Barn och unga med EDS. Din patientförening när bindväven inte fungerar

Transkript

1 Barn och unga med EDS Din patientförening när bindväven inte fungerar

2 Riksförbundet och framförallt våra kontaktpersoner får många frågor angående barn och unga och EDS. Här har Stina Johansson (kontaktperson för Dalarna) sammanställt de vanligaste frågorna och svaret på dem. Innehåll Sid 3. Sid 4. Sid 5. Sid 6. Sid 8. Sid 10. Sid 11. Vart vänder man sig för utredning om man misstänker EDS? Vilka sjukvårdskontakter behövs? Vem skall ansvara för barnets vårdkontakter? Hur kan man anpassa i skolan? Hur kan man anpassa vården hemma? Vilket stöd finns i samhället? Vill du läsa mer? Redaktör: Marie Falk Layout: Jeanette Alfredsson Text: Stina Johansson Foto: Iduna Pertoft Sundarp Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund 2019 Riksförbundet Ehlers-Danlos syndroms texter är licensierade under Creative Commons. Du får gärna använda materialet under förutsättning att källan framgår tydligt och att det görs utan ekonomisk vinst. PDF-dokument får endast laddas ner för eget bruk och utskrift, men däremot får du gärna länka till dem. Bilderna får endast användas av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Hemsida: E-post: info@ehlers-danlos.se 2

3 Vart vänder man sig för utredning om man misstänker EDS? BVC? Skolsköterska? Vårdcentral? BUM? Reumatolog? Habilitering? Det skiljer sig åt i olika landsting vem som ska utreda och ge stöd vid misstanke om EDS. Börja med att kontakta BVC eller skolsköterskan för att få remiss eller hänvisning om vart man vänder sig. Att få rätt hjälp till barnet/ungdomen är viktigare än att få diagnosen fastställd, även om det kan vara till stor hjälp, både för behandling och för att få vetskap om orsaken till symtomen, att få diagnos. Kom ihåg: Det är viktigt att utreda vid misstanke om EDS. Börja med att kontakta BVC eller skolsköterskan. Det är ofta ännu viktigare att få hjälp och stöd till barnet utifrån symtomen. 3

4 Vilka sjukvårdskontakter behövs? Det kan variera mycket vilka olika kontakter ett barn behöver. Det bör alltid vara behovet som styr och inte diagnosen. Olika kontakter som kan bli aktuella är t.ex.; läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, logoped, arbetsterapeut, dietist, öronläkare, ögonläkare, kurator, psykolog, ortopedtekniker, specialisttandläkare, hjälpmedelstekniker. Utgå ifrån ett symtom i taget och sök hjälp utifrån det, precis som hos vuxna. Det är svårt att begära hjälp för allt samtidigt. Det kan leda till förvirring och att man som förälder i värsta fall inte ens blir trodd eller tagen på allvar. Som förälder bör man ha ett bra bemötande gentemot sjukvårdspersonal - det är alltid det man kommer längst med. Lägg inte en egen diagnos/behandling i munnen på läkaren eller kräv att få igenom det du bestämt dig för. Lyssna på professionella, men du behöver inte alltid hålla med. När man kämpar för barnens rätt till hjälp är det lätt att bli desperat och omöjlig, tänk efter innan! Skriv ner vad barnet behöver hjälp med just nu. Det är viktigt att komma ihåg att både barn och resten av familjen kan behöva stöd i form av t.ex. samtal. EDS innebär ju ofta en stor påfrestning för hela familjen och dessutom är det p.g.a. ärftligheten stor risk att flera i familjen har syndromet. Om barnet inte får vård och stöd har man rätt att vända sig till en annan vårdgivare för en bedömning s.k. second opinion. Oavsett om barnet uppfyller kriterierna för EDS eller inte så har man alltid rätt att få hjälp för sina svårigheter. Kom ihåg: Utgå alltid ifrån barnets individuella behov när man söker hjälp. Sök hjälp för det som barnet behöver just nu. Var ödmjuk och samarbeta med vårdpersonalen. 4

5 Vem ska ansvara för barnets vårdkontakter? Det tycks variera mycket vem som ansvarar för barn med misstänkt/fastställd EDS. Det kan vara habilitering, vårdcentral eller BUM (barn- och ungdomsmottagning). Kom ihåg: Någon behöver ha huvudansvaret och en överblick även om vården/hjälpen kan vara på olika ställen. Egentligen har det inte så stor betydelse vart man hör hemma bara man får bra hjälp. 5

6 Hur kan man anpassa i skolan? Det allra viktigaste är att skapa förståelse för barnet genom information till skolan: alla lärare, kurator, specialpedagog, rektor och andra som kommer i kontakt med barnet bör få info. Var ödmjuk när du informerar och diskutera vad alla runt barnet kan göra tillsammans - inte kräva vad de ska göra (om det inte blir nödvändigt). Det kan också vara lika viktigt att informera de andra barnen och föräldrarna. Det är otroligt viktigt för barn och ungdomar att de möter respekt för syndromet och för den de är och att ingen känner misstro för att de har både bättre och sämre dagar. Det är ett högt tempo och ofta väldigt krävande i skolan för barn med EDS. Det gäller både fysiskt, men också att hjärnan blir trött. Man kan göra många saker som underlättar. Låt barnet vara med och fundera kring vad som behöver ändras och anpassas. Några förslag kan vara: Lägg in vilopauser under dagen - inte när barnet redan är trött. Precis som vuxna med EDS kör barn ofta på tills de stupar, de känner inte tröttheten förrän det är för sent. Kom ihåg det sociala! Kanske kan barnet ta med en kompis vid vilan eller vila i en saccosäck i klassrummet så att barnet ändå kan delta i undervisningen? Möjlighet att byta läge och att gå upp och röra sig. Möjlighet att enkelt gå på toa. Placering i klassrummet så barnet slipper vrida sig för att se framåt. Rullstol, sparkcykel eller bil för transportsträckor vid tex utflykter. Bra stol och bänk, en bänk med böckerna i för att slippa att klassrummet blir rörigt när alla hämtar böcker. Hjälpmedel i klassrummet som hörselkåpor, penngrepp, skrivhjälpmedel, tex ipad eller dator, legimus (ljudböcker), digitala läromedel (även hemma för att slippa släpa tunga böcker). 6

7 Anpassa idrotten och ev. gå lite tidigare för att duscha i lugn och ro, gärna idrott i slutet av dagen. Taxiresor till och från skolan. Lär barnet använda hiss och dörröppnare. Gott om plats runt stolen i klassrum/matsal och vid kroken i hallen för att slippa trängsel. Bra inneskor med ev. inlägg och varma kläder - kyla kan göra värken värre. Korta arbetspass med tydlighet vad som ska göras. Extra mellanmål eftersom många med EDS verkar behöva extra energi. Anpassad studiegång vid behov, vilket kan innebära kortare och/eller färre dagar. Tips: anpassa som vid autism/adhd. De anpassningar man gör för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar passar ofta bra även för barn/ungdomar med EDS. Kom ihåg! Man behöver inte diagnos för att få anpassningar i skolan. Enligt skollagen ska alla som behöver det få stöd. Utgå ifrån barnets individuella behov när man gör anpassningar. Tänk på det sociala. Ta alltid barnet på allvar. Bra kommunikation mellan skola och hem är A och O. 7

8 Hur kan man anpassa i vardagen hemma? Låt barnen vara barn. Låt dem testa det mesta och lära känna sin egen kropp och sina gränser, men under kontrollerade former och med rätt balans på vila/aktivitet. Tänk utanför ramarna! Sitt i fåtöljer och ät mat, skaffa transporthjälpmedel som sparkcykel, rullstol, el-scooter. Investera i ett skönt badkar som smärtlindring och avslappning. Skaffa bra madrasser, få hjälp med ortoser vid behov, gör en myshörna så det blir lockande att vila m.m. Prova olika idrotter - alla barn är olika och passar för olika idrotter. Några exempel på vad som kan funka är skytte, simning, paddling, ridning. Testa också andra fritidsaktiviteter - alla aktiviteter behöver inte vara idrott. Bokcirkel, kyrkis, pyssel, scouter, sjunga i kör, spela instrument. Rörelseglädje är viktigt för alla barn! Få in träning på ett lekfullt sätt i vardagen - lek kurragömma med barnen, cykla tillsammans och handla, bada, bygg en koja. Se till att det blir en bra balans mellan vila och aktivitet. Bra för alla är att ge rätt förutsättningar i form av ordning på även mat och sömn och fasta rutiner - barn med EDS har nog stora påfrestningar ändå, så det är viktigt att ge bra grundförutsättningar. Om det finns problem med mat och sömn så kan man få hjälp att få till en fungerande vardag hänger mycket på det. 8

9 Barnen lär sig av föräldrar, det gäller även synen på att leva med sitt syndrom. EDS finns där och går inte att få bort. Det är tyvärr bara att göra det bästa av det. Samtidigt som man faktiskt får tycka att det är pest! Hitta på roliga och mysiga saker tillsammans som funkar. Det behövs som motvikt till tråkigheter! Tänk inte att man ska vara som alla andra föräldrar utan hitta er egen väg. Man måste inte ha en massa aktiviteter efter skolan eller hälsa på andra hela tiden. Gör det som funkar för er och hitta alltid vardagens guldkorn! Kom ihåg: Låt barnen själva prova sig fram med vuxenstöd. EDS påverkar hela familjen och omgivningen. Gör inte som alla andra - gör det som funkar för er familj. Man kan leva ett bra liv med EDS! 9

10 Vilket stöd finns i samhället? Habilitering (landstinget): i vissa landsting hör barn med EDS till habiliteringen. Där finns olika professioner samlade, t.ex. läkare, dietist, arbetsterapeut, kurator. Vårdbidrag (försäkringskassan): ett ekonomiskt bidrag som man kan söka om man har merarbete och/eller merkostnader för sitt barn. LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (kommunen): olika insatser som personlig assistans, korttidsboende, ledsagare, kontaktperson, avlösarservice. För att ansöka om LSS-insatser måste barnet tillhöra någon av personkretsarna. För barn med bara EDS är det personkrets 3 som kan bli aktuell. SoL., Socialtjänstlagen (kommunen): olika insatser, tex kontaktperson. Alla kan söka hjälp via SoL. Sociala nätverk: Det är ofta viktigt för både barn och resten av familjen att få prata med andra i liknande situation på habiliteringen, i Facebookgrupper, med kontaktpersoner m.m. Skollagen: barnet har rätt till anpassningar i skolan helt oberoende av diagnos. Det händer tyvärr ganska ofta att föräldrar till barn med EDS blir anmälda till socialtjänsten för olika saker, tex misshandel (pga. blåmärken, luxationer m.m.), misstanke om psykisk sjukdom, Münchhausen via Proxy, (för att man ofta uppsöker vård för ibland diffusa symtom) och även för hög skolfrånvaro. Här har vi alla en viktig uppgift att informera om EDS för att öka kunskapen! Kom ihåg: Det finns hjälp och stöd. Det är bara att utrusta sig med mycket kraft och tålamod! Ta emot hjälp både för barnet och resten av familjen! 10

11 Länkar och hänvisningar Vill du läsa mer?

12