NJUR VIKTIGT. Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr STUDIEN OM DONATIONSPROCESSEN ÄR KLAR!

Transkript

1 NJUR VIKTIGT Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr S STOR BRIST PÅ GÄSTDIALYSPLATSER FÖLJ MED PÅ ÅRETS JULRESA NY DIALYS I SOLNA STUDIEN OM DONATIONSPROCESSEN ÄR KLAR! NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

2 Ur innehållet: 4. Studien om donationsprocessen är klar! 8. Nu har dialysen i Solna Gate öppnat 12. Stor brist på gästdialysplatser 14. Om den skamlösa nyfikenheten 16. Intervju med Mats Söderhäll, Njurchef på KS 18. För mycket att dricka? Samtal kan hjälpa! 20. Genomförda aktiviter 22. Följ med på årets julresa till Siggesta! NjSG:s kansli Christina Engström, Tfn: , S:t Göransgatan 84, Stockholm, E-post: njsg@njurforbundet.se, Hemsida: njsg.njurforbundet.se Redaktionen Mårten Landahl, redaktör, njursviktigt@landahl.eu, Eva Söderkvist, eva@ soderqvist.se, Anneli Granberg, redigering och layout, anneli.granberg@gmail. com, Ingegärd Mellgard, skribent, Erik Herland, Ansvarig utgivare erik.herland@lrf.se. Redaktionen välkomnar bidrag via e-post eller post. Medlemskap Att bli medlem kostar 250 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till NjSG på bankgiro eller plusgiro , och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill även veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Styrelsen Erik Herland, ordförande Tfn: , E-post: erik.herland@lrf.se Melcher Lagerfelt, vice ordförande Tfn: , E-post: melcherlagerfelt@hotmail.com Einar Fries, ledamot Tfn: , E-post: einar.fries@gmail.com Mårten Landahl, redaktör Mobil: E-post: njursviktigt@landahl.eu Eva Söderkvist, ledamot Tfn: , E-post: eva@soderkvist.se Britt-Marie Alm, ledamot Tfn: , Elsie Remmelman, ledamot Tfn: E-post: el.remmelman@telia.com Kerstin Harnesk, suppleant Tfn: E-post: Kerstin.harnesk@siwi.org Valberedning Barbro Rosqvist Tfn: , Ingegärd Mellgard Tfn: Britt-Marie Allenius, Tfn: NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

3 Ordföranden har ordet: Flertalet dialyspatienter har kommunarrest Välkommen till Stockholm, bara du inte behöver dialys Antalet sommarturister i Stockholm har återigen slagit rekord. Och någon brist på hotellrum är det aldrig, i vart fall inte semestertid efter årens nytillskott av internationella lyxhotell. Såvida man inte är dialyspatient! För skall man få en gästdialysplats i Stockholm gäller det att vara ute i mycket god tid och ha tur. Och ute i landet är situationen likartad, ofta faktiskt sämre. Flertalet dialyspatienter har i praktiken kommunarrest. Anmärkningsvärt är att läget är helt annorlunda i flertalet andra länder. Jag har själv haft gästdialys i storstäder som Rom, Paris, Bryssel och Boston och har där haft nästan lika många dialyskliniker att välja mellan som hotell. Och vill man som dialyspatient åka till mer klassiska semesterorter utomlands hänger drösar med affischerbjudanden på våra hemmakliniker. 128 gästdialyser under sommarmånaderna räcker inte I detta nummer av tidningen redovisas vår kartläggning av gästdialysläget i Stockholm de senaste åren. Det är en deprimerad läsning även om det finns ljuspunkter. Under juni till augusti i år genomfördes totalt 128 gästdialyser i Stockholms län att jämföra med ca genomförda ordinarie dialyser under samma period. Det är mindre än 1 gästdialys på 100. Antalet har dock ökat något från 2009 genom satsningar vid Danderyds sjukhus, men sjunkit jämfört med Några kliniker försöker föra statistik över hur många intresserade som avvisas, men mörkertalet är säkerligen mycket stort. Många har lärt sig att det inte är lönt att fråga. Vi skall sopa rent fram egen dörr Vår förening kommer vid diskussioner med landstingets och sjukhusens ledningar kräva en betydligt bättre tillgång på gästdialysplatser i Stockholm. Sopar vi rent framför vår egen dörr blir det lättare att hos SKL (samarbetsorgan för landet kommuner och landsting) kräva en förbättring i hela landet. Visst är det bra att kunna åka till andra sidan jordklotet och få en förstklassig dialysbehandling men varför kan det inte lika enkelt om man vill vara några veckor i sommarstugan eller hälsa på barn och barnbarn på landet. Målsättningen skall vara att alla dialyspatienter, som så önskar, kan få minst 5 semesterveckor utanför hemkommunen. Det är vad EU faktiskt rekommenderar. Alla dialyskliniker bör erbjuda gästplatser I Stockholm har Sophiahemmet historiskt stått för flertalet gästdialyser och många hade nog räknat att de nya privata dialysföretagen Proxina och Diaverum ensamma skulle få ta över den rollen nu när Sophiadialysen lagts ner. Jag hoppas att många gäster får plats i Södertälje och Solna Gate. Men noterar med tillfredsställelse att Danderyds sjukhus hänger på. Redan denna sommar har Danderyd mer än fördubblat antalet gästbehandlingar samtidigt som man erbjuder sina ordinarie patienter fler dialyser per vecka. Här har den nye njurklinikchefen på Karolinska en rejäl utmaning. Erik Herland, Ordförande NjSG 3 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

4 Intressebevakning Därför tog Njurföreningen initiativ till studien om donationsprocessen När Njurföreningens styrelse träffas pratar vi ofta om hur vi kan öka antalet transplantationer. Att öka möjligheterna att bli transplanterad är en central uppgift för föreningen. Vid ett kvällsmöte i början av 2008 kom vi in på våra personliga erfarenheter av donation från levande. I styrelsen fanns några som fått en njure från en närstående, någon som själv donerat och några som försökt eller åtminstone hoppats på en levande donation men inte lyckats. En genomgående uppfattning var att sjukvårdens stöd till såväl mottagare som potentiella givare var bristfälligt, ofta helt obefintligt. Vi hade uppmanats av våra läkare att kontakta möjliga donatorer i den närmaste familjen men inte erbjudits vare sig vägledning eller direkt hjälp i detta. Flera i styrelsen vittnade också om hur svårt det kändes att ta upp donationsfrågan med syskon och andra nära anhöriga. Några vittnade om hur svårt det var att besvara spontana erbjudande om en njure från bekanta och mer avlägsna släktingar. Genomgående upplevdes utredningstiden som oförklarligt lång och att även själva operationen drog ut på tiden när alla undersökningar väl var avklarade. Vi frågade oss om vi i styrelsen haft otur eller om våra upplevelser var representativa? Eftersom våra erfarenheter inte var helt färska diskuterade vi också om stödet vid levande donation blivit bättre över tiden. För att få svar på detta beslöt Njurföreningens styrelse att försöka göra en större intervjuundersökning av de som transplanterats i Stockholmsregionen under de senaste åren. Vi tillsatte en arbetsgrupp bestående av Einar Fries, Siw Pettersson och Margaretha Wihlborg från Njurföreningens styrelse och Eva Lagging från Storstockholms Diabetesförening. Vi träffade cheferna för Njurklinikerna vid Karolinska och Danderyd och Transplantationskliniken på Huddinge och fick löfte om hjälp att distribuera en postenkät till berörda patienter. Slutligen engagerade vi psykologen Margareta Sanner från Uppsala Universitet med lång erfarenhet från likande undersökningar som vetenskaplig ledare för studien. "Vi frågade oss om vi i styrelsen haft otur eller om våra upplevelser var representativa?" Och nu är undersökningen klar. 246 personer som tranplanterats i Stockholm mellan januari 2004 och juni 2008 fick frågeformuläret. 214 eller 85 %, vilket är ett mycket bra resultat, besvarande enkäten, varav 135 fått en njure från en avliden och 79 från en levande donator. De viktigaste resultaten sammanfattas här av Mårten Landahl. En länge version har publicerats i Dialäsen nr Margarets Sanners fullständiga rapport kommer att läggas ut på föreningens hemsida. Erik Herland, Ordförande NjSG 4 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

5 Transplantationsstudien klar! Upplevelser av donationsprocessen bland njurmottagare i Stor-Stockholm Under våren 2008 initierade Njurföreningen Stockholm Gotland en enkätundersökning om njurmottagarnas upplevelse av donationsprocessen. Inledningsvis konstateras att det är brist på njurar för transplantation och många njurpatienter står på väntelista för transplantation i flera år. Under väntetiden behandlas de med dialys, som är en dyrbar behandlingsmetod och ofta innebär avsevärda begränsningar i livsföringen och låg livskvalitet. Det finns två möjligheter att få ett njurtransplantat: från en avliden givare eller en levande givare. I Sverige är antalet levande givare ungefär lika stort som antalet avlidna givare, vilket innebär att en tredjedel av de transplanterade njurarna kommer från en levande givare. Levande bättre än avlidna I januari 2009 väntade 452 personer på en njure. Under 2008 transplanterades 419 njurpatienter. Resultaten efter njurtransplantation med levande givare är bättre än från avlidna. Detta beror bland annat på att operationen kan planeras vilket innebär att både mottagare och donator är väl förberedda och att njuren kan opereras in i mottagaren utan dröjsmål. Vidare är donatorn väl utredd och fullt frisk och njuren därför optimal. Tiden i dialys kan också minimeras eller helt undvikas. Mot denna bakgrund är levandedonation eftersträvansvärd. En förutsättning är dock att riskerna för donatorn är små. (Upplevelser av donationsprocessen bland njurmottagare i Stor-Stockholm). Text: Mårten Landahl Välkommen till Proxima Dialys Södertälje Pr oxi ma Di aly s Sö de rtäl je Köpmangatan 3, Södertälje Tfn: NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd 5 Kö pm an gat an

6 Ursäkta kan du ge mig en njuren? De flesta, både de som till slut transplanterats med en njure från en levande donator (LD) och de som transplanterats från en avliden donator (AD), tycker att det är svårt att be en annan människa att donera en njure. P R O C E N T Aktualisering av möjliga donatorer 70 52,5 35 LD AD Trots att fler AD än LD mottagare (81 respektive 69 %) ansåg det svårt att ta upp frågan med möjliga donatorer skiljde sig grupperna inte särskilt mycket när man tittar på vem som aktualiserat möjliga donatorer. Aktualisering av möjliga donatorer När det gällde synen på om patienten själv eller en njurläkare borde vara den 17,5 0 Ev donator anmälde sig Patienten frågade Läkaren frågade som ställde frågan om en donation tyckte 64 % av AD mottagarna att läkaren borde göra detta, mot 36 % av LD mottagarna. Å ena sidan vet en njurläkare mer, kan förklara medicinska frågor och själva operationen bättre än patienten, frågan kan uppfattas som mer seriös om den ställs av 6 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

7 en läkare, och patienten kan vara för sjuk för att orka med det här också. Å andra sidan kan någon kanske känna sig pressad att ställa upp om läkaren frågar. Tillräckligt informerade om levandedonation ansåg sig 80 % av LD respektive 63 % av AD mottagarna vara. Det betyder att en av fem LD och en av tre AD mottagare INTE tyckte att de hade tillräcklig information om donation från en levande givare. Hur lång tid tar det att utreda en tilltänkt donator? De flesta LD mottagare ansåg utredningstiden för lång (54 %), färre än var tredje (30 %) att den var lagom och drygt var sjätte hade inga synpunkter på tidsåtgången. Ingen tyckte att utredningstiden var för kort. Omhändertagandet av donatorn En central fråga för LD mottagarna var donatorns välbefinnande. Var fjärde LD mottagare ansåg att deras donator inte blivit tillräckligt väl omhändertagen efter operationen. Text: Mårten Landahl Mottagarens ålder och typ av donation Bara 2 % av AD mottagarna skulle ha tackat nej till LD. Gruppen AD mottagarna var oftare än LD mottagarna äldre och/eller ensamboende, vilket negativt påverkar urvalet av tänkbara donatorer. Ju äldre man är, desto mindre chans att man har en förälder, syskon eller partner som är frisk nog att donera en njure. För ensamboende bortfaller också chansen att få en njure av make/ maka/sambo, som är vanligast som donator i LD gruppen (32 %). Varför genomfördes inte LD transplantation? P R O C E N T Mottagarens ålder och typ av donation Levande Donator Avliden Donator år år 41 50år år år äldre än 70 år Mottagarens ålder Varför inte LD? Tre av fyra AD mottagare har haft en potentiell levande donator utan att ha gått i mål. Tittar man på skälen till att det blev AD och inte LD så ser man att i en majoritet av fallen var den tilltänkta donatorn inte lämplig på grund av egen sjukdom, åldersskäl eller för att den inte passade (57 %) Näst största kategori var de som saknade donator (30 % Fanns ingen; Ingen donator anmälde sig; tilltänkt donator sade nej) Lång utredningstid Den tid sjukvården tog på sig för att utreda tilltänkta donatorers lämplighet var i genomsnitt 11 månader, med ett spann från 1-48 månader med en median på 8 månader. Varför genomfördes inte LD-transplantation? Antal utsagor (n =125) Skäl till att levandedonation genomfördes enligt AD-mottagarna Fanns ingen donator Ingen donator anmälde sig Tilltänkt donator ej frisk nog Tilltänkt donator passade ej Tilltänkt donator sade nej Tilltänkt donator för ung/gammal Transplanterad från avliden Vill ej ha levande donator Familjeplaneringsskäl Diverse skäl NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

8 Entréhallen i Solna Gate 8 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

9 Diaverum öpppnar ny dialys i Solna Gate NJURsVIKTIGT har i tidigare nummer rapporterat om Sophiahemmets försök att vinna Karolinska sjukhusets anbudstävling för att fortsätta bedriva dialysvård. Trots protester från patienter, personal och Njurföreningen Stockholm Gotland är nu nedläggningen ett faktum. Diaverum som vann den senaste anbudstävlingen har valt att placera sin dialys i affärs- och kontorskomplexet Solna Gate, två minuters gångväg från Vretens tunnelbanestation. - I Diaverums vårdfilosofi ingår att se till och uppmuntra det friska hos sina patienter. Miljön i Solna Gate svarar mot den filosofin, säger verksamhetschefen Anna Flemming. Njurföreningens ordförande Erik Herland beklagar dock att Diaverum inte kunde förlägga sin verksamhet till Sophiahemmets lokaler så att patienterna slapp flytta. Men han är samtidigt övertygad om att Diaverum kommer erbjuda en förstklassig vård i Solna Gate. Sjukhuskänsla är mindre Björn Holmgren som tidigare dialyserade på Karolinska sjukhuset uppskattar miljön i Solna Gate. Han säger att på Karolinska fanns det en sjukhuskänsla som gjorde att han kände sig sjukare än han egentligen är. - Här är det mer gemytligt och familjärt, det känns inte som ett sjukhus och det är bra. I nära anslutning till dialysen i Solna Gate, som är placerad en våning ned och vetter mot ett vackert grönområde, finns det en gymanläggning och en pool som patienterna har fri tillgång till. Det finns även en stor restaurang, Terra, som levererar fika till dialysens patienter och där man även kan äta lunch om så önskas. Just fikat är något som patienter uppskattar väldigt mycket. Verksamhetschefen Anna Flemming berättar att restaurangen Terra ser till patienterna får nybakat bröd varje dag. I själva dialyslokalen som är ljus och fräsch finns det enkelrum för de som önskar avskildhet och som kan utnyttjas i samband med infektioner eller om det föreligger risk för infektioner. Patienterna kan även välja mellan en stol eller säng beroende på vad de föredrar. Öppettider och personal Dialysen är öppen från måndag till lördag och Anna Flemming säger att de försöker möta patienterna behov och önskemål när det gäller vilka tider de föredrar att dialysera. - Ibland går det inte alltid att ordna från början men det brukar lösa sig efter ett tag. Dialysen har kapacitet för att ta emot ca patienter beroende på behov, för närvarande har de 35 patienter. Personalstyrkan består av nio sjuksköterskor varav tre kommer från Sophiahemmet samt en undersköterska, en läkare och en verksamhetschef. Leif Burken Björklund som tidigare dialyserade på Sophiahemmet är glad att flera från personalen på Sophiahemmet har börjat arbeta på den nya dialysen i Solna Gate. Han berättar att det på Sophiahemmet fanns en speciell Sophiaanda, personalen hade en glad och positiv syn på patienterna och han som patient blev bortskämd av den duktiga personalen. Diaverums vårdfilosofi Verksamhetschefen Anna Flemming berättar att Diaverum tillämpar ett holistisk synsätt i behandlingen av sina patienter. - Vi förhöjer livskvalitet genom att erbjuda bästa möjliga vård, präglad av passion och entusiasm. Vi har patienten i centrum och jobbar för en revitaliserande njursjukvård. Hon väljer att citera Diaverums VD Dag Andersson för att vidare förklara företagets vårdfilosofi: Diaverum har djupgående kunskaper om kroniska njursjukdomars inverkan på patienternas liv. Sjukvårdspersonalen på våra kliniker erbjuder inte bara optimal individuell behandling utan även revitaliserande patientvård och omsorg i en varm och hemtrevlig miljö. Vi är helhjärtat engagerade i att förbättra de medicinska resultaten, men vi glömmer aldrig bort våra patienters och deras familjers emotionella och psykologiska behov. NJURsVIKTIGT återkommer med fler rapporter från dialysen i Solna och hoppas att den optimism och goda andan som nu genomsyrar både personal och patienter kommer att bestå. Text och foto: Anneli Granberg 9 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

10 Anna Flemming, verksamhetschef: Anna Flemming föddes i Chile, Viña del Mar och kom till Sverige år Hon är en gammal Sophia syster. Har fyra underbara barn och två fantastiska barnbarn. Jag jobbade som förstalinjechef inom njurmedicin på Karolinska för gamla dialysmottagningen Kronan. Är intensivvårds sjuksköterska i grunden och jobbade som det på Danderyd AB i ca fem år. Blev dialyssjuksköterska under Danderyds vingar. Neonatologi har också varit en kär specialitet som har legat mig varmt om hjärtat. Den senaste tiden har jag varit i Norge och jobbat inom alla tre specialiteter. Nu är jag här och trivs mycket bra inom Diaverum. Jag hoppas kunna fortsätta vidareutveckla Stockholms Diaverum Solna Gate tillsammans med den underbara personalgrupp som gör Diaverum Solna Gate. Skillnad mellan att arbeta för landstinget och privat företag? Jag har många idéer och mycket energi som blir lätt kanaliserad i den positiva andan som finns i en liten organisation. Vad strävar du efter att uppnå för dina patienter och din personals välbefinnande? Diaverum driver tillförlitliga och effektiva kliniker och tillhandahåller förstklassig dialysvård i enlighet med strikt säkerhetsstandard. Vårt mål är att uppnå bästa möjliga medicinska resultat. Vår vision är att vara patienternas förstahandsval och den partner patienten helst väljer för en kvalitativ vård och klinikdrift. Genom att satsa på våra medarbetare uppnår vi en klinikdrift i världsklass. Vi skapar en atmosfär av lagarbete på våra kliniker och uppmuntrar till initiativ och kreativa lösningar. Åsa Ek, Sjuksköterska Gift, med två barn, energirik, positiv, empatisk, målinriktad. Älskar matlagning, Bikramyoga och att dansa. Så presentera Åsa Ek sig själv, en av nio sjuksköterskor på dialysen i Solna Gate. Bakgrund/utbildning: Bachelor of science in nursing and Bachelor of science with major in nursing. 120p samt Njurmedicin för sjuksköteskor 20p. Har även gått en rad olika interna utbildningar inom dialys och omvårdad. - Har arbetat inom vården sedan jag var i 20 årsåldern. Hur jag valde/kom in i dialysvärlden: Jag började av en slump på dialysavdelningen på Sophiahemmet, jag arbetade på kir/medicin vårdavdelningen på SH och blev tillfrågad av personalchefen om jag kunde tänka mig att gå ner till dialysavdelningen och hjälpa till. Där 10 lärde jag mig verkligen grunderna och det var nog då jag fastade för njurmedicin. Att byta arbetsgivare: Det var ju ingen självklarhet att byta arbetsgivare, men Sophiahemmet förlorade två upphandlingar, trots protester från patienter och dess anhöriga och trots att vi som arbetade där kämpade för att avdelningen skulle få fortsätta gick det inte. Det är klart att det blir sorg för framförallt patienterna, vi har tröstat och uppmuntrat. Om det är skillnad att arbeta för ett vinstdrivande/icke vinstdrivande företag: Jag har arbetat privat i många år och kommer från en entreprenörfamilj så jag har nog det tänket att man skall vara kostnadsmedveten men ändå hålla en hög kvalitet och standard. Jag har upplevt då jag arbetat för kommunen att de inte hade samma medvetenhet. Ett privat företag kan också ta till sig patientens önskemål och åsikter och försöker alltid på bästa sätt tillgodo se det. Det gynnar patienten i slutändan. Mitt mål med mitt arbete/patientens välbefinnande: Att se varje individ med respekt, positivt förhållningsätt, empati, kunna stötta, lindra och att ge mod, hopp för patienten så att deras hälsa och vardag skall bli så bra den bara kan. Text: Anneli granberg SWE/93/13Apr2010 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd Zem

11 Abbott Scandinavia forskning & utveckling Abbott arbetar med att forska och utveckla mediciner till personer med njursjukdom. För mer information, se SWE/93/13Apr2010 Abbott Scandinavia AB, Box 509, Solna. Telefon NJURsVIKTIGT Zemplar - Annons_A4_ indd nr _tryck.indd

12 NJURsVIKTIGT kartlägger gästdialysläget i Stockholm: Stor brist på gästdialysplatser i Stockholm men läget kan ljusna Under årets tre sommarmånader kunde Stockholms dialyskliniker sammantaget erbjuda 128 gästdialysbehandlingar. Det är anmärkningsvärt få. Antalet har dock ökat jämfört med 2009 då vi hade 103 gästdialyser men minskat från 2008 då antalet uppgick 137. Uppgifterna över hur många som velat komma men fått nej är bristfällig, men bara Danderyd som för en noggrann statistik fick under sommaren avvisa hela 20 patienter. Troligen har vi ett stort mörkertal eftersom svårigheterna att få en gästplats är väl kända och många därför inte ens ställer frågan. Tar Danderyd över ledartröjan från Sophiahemmet? Den senaste sommaren har Danderyds sjukhus genomfört flest gästdialyser i Stockholmsområdet. Antalet har mer än fördubblats jämfört med de två föregående åren. Därmed har man faktiskt kunnat kompensera bortfallet vid Sophiahemmet som inför den definitiva nedläggningen i september i år successivt tvingats dra ner sina resurser. Historiskt är det annars Sophiahemmets lilla dialys med bara ett 30- tal patienter som erbjudit räddningen för de dialyspatienter som velat gästa vår huvudstad. När dialysen nu stängt efter att sjukhuset förlorat två anbudstävlingar och stockholmspatienterna flyttats över till andra kliniker har många undrat vem kommer ta hand om de som vill ha gästdialys? Åtminstone för i år ser det ut som Danderyd löst det akuta problemet. Låt oss hoppas att man fortsätter på den vägen. Nya kliniker väntas ge fler gästplatser Diaverum i Solna Gate som tagit emot merparten av Sophiahemmets ordinarie patienter uppger att man tänker satsa stort på gästdialyser. Och med de goda erfarenheter företaget har från sina övriga dialyser i Malmö, Falköping och Visby så kan vi säkert räkna med att så blir fallet. Men eftersom man körde igång först i september så blev det inga gästpatienter denna sommar. Proxima som startade sin dialys i Södertälje i början av året hade planer på att ta emot gästpatienter redan från start. Men med något undantag under våren klarade man inte det pga. såväl tekniska som personalmässiga inkörningsproblem. Låt oss hoppas att läget stabiliserats till nästa sommars efterfrågan. Till sommaren 2011 har Danderyd också fått igång sin satellitdialys i Norrtälje. Den kommer att erbjuda gästdialys till såväl stockholmare som vistas i Roslagen under sommaren som till patienter från andra län och länder. Så läget ser inte alltför mörkt ut inför nästa sommar. Varför så få gäster på Karolinskas kliniker? Sammanställningen avslöjar att Karolinska Universitetssjukhuset med 4-5 kliniker och i särklass störst dialyskapacitet genomför mycket få gästdialyser. Antalet har dessutom minskat under åren. Sammantaget genomförde Karolinska 12 gästdialyser sommaren 2010, 18 sommaren 2009 och 23 sommaren 12 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

13 2008. Klinikledningen skyller på personalbrist, särskilt under sommaren, och svårplanerade akutpatienter. Vi skall självklart ha respekt för dessa argument men vid en närmare granskning tror jag inte de räcker som en förklaring. De privata dialyserna får visserligen inga akutfall men det får inte heller alla landstingsklinker och Danderyd har förvissa också akutpatienter. Och viktigare, personalen vid alla dialyser har väl fått sommarsemester. Uppenbarligen kan man planera bättre på vissa kliniker. Gästdialyser ger stora intäkter När vi från föreningens sida begär att landstingets kliniker skall erbjuda patienterna fler dialyser per vecka än de gängse tre får vi ofta invändningen att detta inte ingår i beställningen från landstinget alternativt att budgetmedel saknas. Men den invändningen kan ju inte gälla för gästpatienter eftersom man för varje gästdialys får en rejäl extraintäkt som sjukhuset får behålla. I Stockholms län tar klinikerna ut kr per gästdialys att jämföra med ca kr för en ordinarie. Och det är alltid patientens hemlän eller motsvarande som betalar. Varför kan inte dessa intäkter användas till att kalla in extra personal eller erbjuda de ordinarie övertid? En förklaring jag hört vad gäller Karolinska är att personalbudgeten är låst så att ökade intäkter inte får användas för att betala fler arbetstimmar. Det är praktiken olika plånböcker, förklarar en ansvarig. Då kan en lösning ligga nära. Värre är om ledning och personal vid landstingets kliniker saknar de drivkrafter som finns hos de privata. Tack och lov visar den positiva utvecklingen vid offentligt ägda Danderyd sjukhus att så inte behöver vara fallet. Text: Erik Herland Klinik KS Samtliga Sophiahemmet Danderyd Antal Gästdialysbehandlingar 1 juni 31 augusti Utveckling av Gästdialyser på sommaren KS Solna KS Huddinge KS SöS KS KungshD KS Kronan Sophiahemmet Danderyd Sjh 13 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

14 Bokrecension Digital Center AB Astrid Seeberger Den skamlösa nyfikenheten Den skamlösa nyfikenheten är titeln på en nyutkommen bok av Astrid Seeberger, njurspecialist och överläkare på KS. Hon var också min njurläkare i mer än tio år fram till halvårsskiftet 2008, då jag överfördes från njurmottagningen till en dialysklinik. Astrid seeberger Den skamlösa nyfikenheten weyler Vad gör en läkare när en patient inte tar sin medicin? Eller när patienten inte vill ha hjälp trots att det kan kosta henne livet? Om det är en bra läkare tar hon reda på varför och det är en konst, en svår konst. Det förutsätter ett äkta möte mellan läkare och patient, ett samtal mellan de båda präglat av vad Astrid Seeberger vill kalla en skamlös nyfikenhet som når fram till patientens innersta så presenteras boken på förläggarens hemsida. Förbluffande förmåga Boken handlar dock inte i första hand om njurmedicin eller sjukvård, även om man får inblickar i en hel del människors levnadshistorier nutida och dåtida om patienter, kulturpersonligheter, om Astrid själv och andra. Om deras förbluffande förmåga men ibland lika förbluffande oförmåga att finna lösningar och hantera livet som det är och inte nödvändigtvis som det borde vara. Att säga att boken handlar om det goda samtalet och hur man når dit är väl inte fel, men den är mer, mycket mer än så. Några ser den som en bok om levnadskonst. Ja, kanske, men också filosofi, biografi, konst, populärvetenskap, bildning, debattinlägg och något så ovanligt som en bok där man inte utan vidare kan förutse vart den tar vägen när man vänder blad. Akademibokhandeln har ställt den på psykologihyllan. Skön litteratur att läsa Den skamlösa nyfikenheten kan rekommenderas till alla. Det är en svårkategoriserad och mycket, mycket ovanlig bok i ett tilltalande nätt format med bra papper, som böcker var förr. Den är skön litteratur att läsa och jag tror att den ger alla som läser den någon ny insikt som kan vara bra att ha. Text: Mårten Landahl. Den skamlösa nyfikenheten omfattar 208 sidor och gavs ut i september 2010 på Weyler förlag, ISBN Pris cirka 200 kronor 14 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd FMC

15 Digital Center AB En vision som har blivit verklighet Din totalleverantör Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter. Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S Sollentuna. Tel +46 (0) Fax +46 (0) Epost Hemsida 15 NJURsVIKTIGT FMC annons Incitament nr _tryck.indd A4 red 4.i :28:

16 Intervju Intervju med Mats Söderhäll Mats Söderhäll tillträdde som verksamhetschef för njurmedicin vid Karolinska Universitetssjukhuset den 1 augusti 2010 och vi vill naturligtvis höra hur han vill att njursjukvården ska bedrivas framöver. Hur vill du presentera dig själv? Jag har gått den långa vägen, började som underskötare 1980 och kom i kontakt med njursjukvården som nattvak på peritonealdialysavdelningen på St Eriks sjukhus fick jag min läkarlegitimation och var specialistutbildad Sedan har jag arbetat som njurläkare på de njurmedicinska klinikerna på forna Karolinska sjukhuset och på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge och Solna. Under tre år gjorde jag ett avbrott för att vara läkarchef på SÖS-akuten. Den tjänsten gav mig tillfälle att lära mig mer om ledarskap inklusive hantering av ekonomi och förändringsarbete och jag tog också då en magisterexamen i ledarskap. Jag disputerade år 2000 med en avhandling rörande immunförsvar vid urinvägsinfektioner. I januari 2009 blev jag ställföreträdande verksamhetschef och har nu efterträtt Carl-Gustaf Elinder. Jag är gift, har inga barn och mitt största fritidsintresse är resor med fokus på storstäder samt tämligen täta gym-besök. Varför valde du njurmedicin som specialitet? Invärtesmedicin intresserade mig och så fick jag ett vikariat på njurmedicinska kliniken och fann att njurmedicin är en bred och stimulerande specialitet som bland annat innehåller teknik, inflammatoriska problem, vätskebalans och mycket om infektioner. Man får också mer av långvariga patientkontakter än inom de flesta andra specialitéer. Hur blir det med patientkontakter i din nya roll? Det första halvåret ska jag koncentrera mig på verksamhetschefens huvuduppgifter, sedan hoppas jag kunna ha en patientmottagning. Varför blev du verksamhetschef? För att jag vill kunna påverka njursjukvården och för att jag tycker det är spännande med organisationsutveckling. Naturligtvis har jag en ambition att utveckla och förbättra vår njurmedicinska klinik till gagn för både patienter och medarbetare. C-G Elinder sade i sin avskedsintervju för Njursviktigt att han såg svårigheter att klara sparbeting, god vårdkvalitet och Socialstyrelsens krav samtidigt. Kommentar? Jag tror inte det är omöjligt att klara kraven, vi har nu fått gehör för att behoven ökar och förutsättningarna för njursjukvården år 2011 ser bättre ut än tidigare. Vilka förbättringar vill du se de närmsta fem åren? En moderniserad organisation med inriktning på mer valfrihet för patienten. Mer individualiserad vård, större valfrihet beträffande tid, plats och frekvens av dialys. Bättre tillgänglighet för läkarkontakter för njursviktiga. Jag har nu haft kvällsmottagning för kontroller och de patienter som fått den möjligheten vill inte gå tillbaka till läkarbesök på dagtid, det tar ju tid från arbete och annat. Tvättstugeschema, där patienterna får anteckna sig för dialystid praktiseras idag bland annat i i Solna och är en bra idé. Institutionsdialys är nödvändig för de vårdtunga patienterna samtidigt som friska dialyserande kan klara mycket själva. Här kan man ha olika stor bemanning, de sjukaste kanske behöver mer personal än idag och de mindre sjuka mindre. En idé är att de dialyskliniker som har patienter med olika vårdtyngd har olika pass med de olika patientgrupperna. Vad kommer att hända med nya Karolinska? Solna stänger år 2015 och nya sjukhuset kommer att ha en liten dialysavdelning för troligen mest akuta behov. Jag vill då se som ersättning för de tidigare avdelningarna en centralt belägen öppenvårdsklinik som Kungsholmsdialysen med vård av njursviktiga, bloddialys inklusive självdialys och mottagning för peritonealdialys. Mindre filialer bör komplettera. Privata dialyskliniker har en funktion att fylla men jag anser det viktigt att Karolinska har även mindre kliniker, bland annat för utbildning och forskning. Om vi får samma typ av patienter till våra filialer som de privata aktörerna har tror jag vi kan ha samma kostnad som dessa. Brist på pengar och personal brukar anföras som hinder för bättre 16 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

17 dialysvård. Samtidigt ser vi att en del kliniker bättre klarar av t.ex. individualiserad dialysvård än andra. Har du några idéer om att se över organisation och rutiner? Vi har ett stort arbete på gång om just organisation och rutiner. Att t.ex. kalla alla dialyspatienter till samma starttid är omodernt och orationellt. Andra exempel: dubbeldokumentation ska bort och datorerna som nu står långt från patienterna ska in i salarna, så att dialyssköterskorna finns där patienterna är även när de skriver journaler. Nattdialys finns utomlands, är det något du funderar över? Självdialys med någon övervakning skulle passa de dialyserande som av olika anledningar inte kan/vill ta hem maskinen. Kommentar? Vi har nattpass som slutar men egentliga nattdialyser har jag inte idag tagit ställning till. Självdialys med övervakning diskuteras däremot som en framtida möjlighet. Patientföreningen anser sedan länge att lagad mat är en del av behandlingen av dialyserande. Delar du den uppfattningen? Ja, lagad mat bör tillhandahållas men systemet idag kräver att patienten betalar självkostnadspris. Smörgåsar är näringsmässigt sämre. Privata kliniker kan ha avtal med restauranger som levererar god mat medan vi inom landstinget är hänvisade till den centralt upphandlade maten i plastlådor. Fysisk träning är viktig för alla njursjuka. Olika kliniker stöder och uppmuntrar olika mycket. Kommer du att arbeta för att alla patienter får stöd för att träna muskler och kondition? Ja, vikten av fysisk träning har jag lärt mig av eldsjälen Naomi Clyne då jag arbetade på Löwenströmskas dialysmottagning. Vi erbjuder idag fysisk träning bland annat genom remisser till en annan eldsjäl, Susanne Heiwe, som doktorerat i ämnet. Tror du att den förbättrade behandlingen av kronisk njursvikt gör att behovet av dialys/transplantation kommer att minska? Kanske i någon mån men inte på något revolutionerande sätt, men man kan fördröja dialysstart. Hur mycket varierar med den den underliggande sjukdomen och några diagnoser kan ge möjlighet till större bromsning än idag. Ser du några medicinska framsteg som kan förbättra vården av njursjuka inom en femårsperiod? Några revolutioner inom njursjukvården tror jag inte på inom en nära framtid. Hemdialysapparater som är mindre än de nuvarande och som inte kräver lika mycket av ombyggnad för vattentillförsel finns nu och utvecklingen fortsätter. Det kan göra det möjligt att flytta maskinerna och på så sätt ge större frihet. Immunosuppressionen för transplanterade blir bättre och mer selektiv. Hur ser din egen framtidsplanering ut? Jag kommer inte att vara verksamhetchef när jag går i pension. Just nu tänker jag mig att efter sex år, om jag får förtroendet för den tiden, tänka över min situation. När jag pensioneras ska jag vara tillbaka som kliniker. Text: Ingegärd Mellgard 17 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

18 18 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

19 Forskning För mycket dricka? Samtal kan hjälpa! Tre av tio hemodialyspatienter i Sverige är övervätskade. Detta konstaterar Magnus Lindberg, till vardags dialyssköterska i Gävle, i sin avhandlin om övervätskning* som las fram vid universitet i Uppsala i våras. Dessutom är en av fem patienter så övervätskade att de riskerar blodtrycksfall och andra biverkningar och hälsoproblem på grund av att man tvingas dra vätskan för snabbt. Problemet är sällan brist på information eller kunskap utan styrs av patientens tankar, känslor och i hög utsträckning av tilltron till den egna förmågan att handskas med situationen. Viktigt med tilltro till den egna förmågan En del av avhandlingen ägnades åt att ta fram ett tillförlitligt självskattningsformulär för att mäta tilltron till den egna förmågan. De svar Magnus fick fram utifrån formuläret visade tydligt att ju högre tilltro till den egna förmågan patienten har desto bättre klarar man att begränsa vätskeintaget. Samtalsstöd för att förändra beteende Hur kan man då påverka tankar och känslor och öka tron på sig själv? Magnus gjorde en liten studie på totalt fyra patienter som fick så kallat beteendemedicinskt stöd. Detta skedde i form av samtal individuellt med varje patient i samband med dialysbehandlingen. Patienterna fick också hemläxor mellan träffarna, som var en gång per vecka, för att fundera över eller träna på olika svåra situationer. Syftet var att den dialyserade skulle bli mer medveten om sitt vätskeintag, genom att prata om olika situationer som kan vara problematiska vad gäller vätskeintag, hur man brukar göra, vad man tänker och känner om detta. På så sätt kan man hitta strategier och alternativ som gör det lättare att begränsa vätskeintaget. En patient kom till exempelt på att han omedvetet drack rätt mycket vatten i samband med tandborstning. Tack vare denna insikt kunde hans vätskeintag begränsas väsentligt. Hur gick det och vad händer sen? Studien gav ett positivt svar; förmågan att hålla sitt vätskeintag på rätt nivå ökade, men det är en för liten undersökningsgrupp för att dra några säkra slutsatser. Det kommer i alla fall att bli en fortsättning på dessa samtal. Magnus funderar över om det kan vara bättre att ha lite glesare träffar och i stället hålla på en längre tid än de sex veckor man gjorde under studien; det tar ju tid att förändra sitt beteende. Han funderar också över vilka personer som är lämpligast att sköta dessa samtal. Skulle det kanske vara bättre med någon person från patientorganisationen? Dessa har ju till exempelt egen erfarenhet att dela med sig av. Andra användningsområden Beteendemedicinskt stöd i form av samtal för att medvetandegöra och stärka tilltron till den egna förmågan kan användas även inom andra områden, menar Magnus. Till exempelt för att sköta sin motion bättre eller öka noggrannheten med medicinintaget. Även andra patientgrupper än njursviktiga kan naturligtvis ha nytta av denna modell. Internationellt intresse I Glasgow har man på en dialysavdelning redan provat att ge stöd enligt samma modell som Magnus, men där väljer man att ha samtalen i grupp. Den vidareutbildning till dialyssköterska som finns i Norge har lagt Magnus avhandling till sin litteraturlista och intresse finns från bland annat Portugal och Holland för självskattningsschemat. Magnus Lindberg Sjuksköterskor får utbildning Magnus kommer inte att släppa arbetet med beteendemedicinskt stöd. Han har till exempel fått stipendium till att ta fram en utbildningsplan för sjuksköterskor i Beteendefokuserad omvårdnad. Kanske kommer denna typ av stöd till dialyserande bli mer vanligt framöver, som ett komplement till de rent medicinska insatserna. Med tanke på att man mer och mer betonar vikten av egenvård tror jag detta är en bra och viktig insats för dialyserande. Text: Eva Söderqvist *Excessive Fluid Overload Among Haemodialysis Patients: Prevalence, Individual Characteristics and Selfregulation of Fluid Intake 19 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

20 Genomförda aktiviteter Dagstur till Ockelbo och Wij trädgårdar Ett gäng morgonpigga resenärer startade kl: med buss från Vasagatan med destination Ockelbo och Wij trädgårdar. Med avbrott för lunch och föredrag om Cloudberrys sängkläder i Hemlingbystugan i Gävle kändes inte resan så lång. Många blev sugna på att få testa den härliga ullen och beställa för senare leverans. I trädgården möttes vi av vår guide som visade oss runt i de olika trädgårdsrummen och berättade om vad tanken bakom varje "rum" var. Vi fortsatte mot Studenternas odlingar där årets tema var KÄRLEK. Inte oväntat Vi var ju i Ockelbo. Trots att det var i slutet på säsongen fanns det en hel del att se, också i rosenträdgården. Vi avslutade med fika och nybakad rödbetskaka i Trädgårdens hus och så lite shopping för dem som önskade. Mot Stockholm med nya intryck. Text: Britt-Marie Alm 20 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

21 Guidad tur på Medeltidsmuseet Tisdag den 7 september en solig och skön dag träffades 11 medlemmar utanför Medeltidsmuseet för att få en guidad tur. När vi hade kommit in på Medeltidsmuseet så fick vi vänta en stund innan guiden tog hand om oss. Tjejen som guidade oss kom från Österrike, hade varit i Sverige i ca: tre år och läst om den svenska medeltiden (hon kalllade sig för en medeltidsnörd) hon var mycket duktig på det svenska språket. Vi gick runt och guidades i ca en halvtimme, det var mycket intressant och lärorikt, museet hade blivit mycket fint efter renoveringen. När guidningen var över gick man runt på egen hand ungefär en halvtimme, sedan samlades vi och gick i samlad trupp ner till Kafé Söderberg i Kungsträdgården solen sken fortfarande från en blå himmel. När vi kom fram till kaféet fikade vi och åt något gott till. Vi pratade och lärde känna varandra lite bättre, alla de som var med på denna utflykt tyckte att det var bra, och ville att föreningen fortsätter och ordnar ungefär liknande aktiviteter i fortsättningen. Tack för en trevlig eftermiddag. Vid pennan: Christina Engström Kalk och Fosfatföreläsning Torsdagen den 14 oktober anordnade föreningen en föreläsning om kalk- och fosfat. Föreläsare var Dr. Hennes Olauson och sjuksköterskorna Sara Lagesson och Mahnaz Reisdana från Karolinska Universitetssjukhuset. Vi var ca.20 deltagare som lyssnade och kom med många frågor angående kalk- och fosfatbalansen. Det var intressant och en lärorik föreläsning för våra deltagare. Det pratades om det allvarliga hyperfosfatemi som skadar hjärta och kärl och är en av de viktigaste orsakerna till den ökade dödlighet som drabbar personer med njursvikt. För den som missade föreläsningen och vill lär sig mer kan vi hänvisa till föreningens hemsida njurforbundet.se / För oss med njurproblem/dialyserande, där vi lagt in den artikel som delades ut till deltagarna. Där finner du också det formulär om olika livsmedels fosfatinnehåll som vi hade som kvällens frågesport. Vid pennan: Christina Engström Bild: Mahnaz Reisdana förklarar 21 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

22 Kommande aktiviteter Julresa till Siggesta Gård den 5 december Nu är det dags! För årets julresa som denna gång går till Siggesta gård på Värmdö, där vi går på julmarknad och äter julbord. Bakom en genuin ladugård från sent 1800-tal förvandlad till en unik restaurang med högklassig matlagning bor tomten. Här, i en äkta gårdsmiljö långt från stadens kommersiella storstadsjäkt, hittar Du den rätta miljön för en äkta, stämningsfullt svenskt julbord. Det första Du möter när Du närmar dig restaurangen är terrasserna med brinnande ljuslyktor och marschaller. Julbordet serveras i den nya fina Orangeriet, ett 280 kvm stort hus i trä och glas med behagligt Medelhavsklimat året runt. Här väntar ett traditionellt julbord med lokala specialiteter. Det kommer att finnas tid för besök på julmarknaden. På vägen hem stannar vi för shopping i Gustavbergs fabriksbutik. Pris: 375 kr för medlemmar och 595 för icke medlemmar. I priset ingår: bussresa, julmarknad, julbord med måltidsdryck, glögg och kaffe plus ett besök på Gustavbergs porslinsbutik. Avresa: från hotell Terminus på Vasagatan (mitt emot Centralstationen) kl: Samling senast Hemresa: med ankomst till Stockholm ca: Anmälan: Din anmälan vill vi ha till kansliet senast den 19 november. ANMÄLER ER SNARAST, FÖRST TILL KVARN. VÄLKOMNA! Christina Engström Tfn: Mobil: christina.engstrom@njurforbundet.se Det går bra att lämna meddelande på telefonsvararen. 22 NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

23 Diaverum är en världsledande leverantör inom njursjukvård. Företaget bedriver verksamhet i 14 länder och erbjuder vård till runt patienter vid 200 kliniker. Diaverum skiljer sig från andra leverantörer genom individanpassade högkvalitativa tjänster och support till patienter i behov av njursjukvård. Diaverum Holiday Semesterdialys Har Du drömt om att åka på semester, men tänkt att det nog aldrig kommer att förverkligas? Nu behöver det inte längre vara så. Välkommen att kontakta någon av våra tre kliniker så får Du all information om vårt semesterkoncept Diaverum Holiday Diaverum har också många välbelägna kliniker på olika semesterorter i Europa och övriga delar av världen. För mer information om semesterdialys utomlands, kontakta Anne Johansson, eller besök vår hemsida Diaverum Mösseberg Danska Vägen Falköping Tel: Diaverum Visby Njurenheten, Lasarettsgatan Visby Tel: Diaverum Heleneholm Ystadvägen 22A Malmö Tel: NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd

24 B Föreningsbrev Porto betalt Adressat S:t Göransgatan 84, Stockholm KALENDARIUM Missa inte våra aktuella aktiviteter! 5 december Julresa till Siggesta Gård Njurföreningens Sudoku Var och en av siffrorna 1-9 ska finnas med i varje vågrätt och lodrätt rad, såvälsom i varje ruta om 3x3 rutor. Lösning publiceras i nästa nummer. Sudoku nr Lösning till nr NJURsVIKTIGT nr _tryck.indd