EXAMENSARBETE. Upplevelsen av att vårda sin make/maka med demenssjukdom i hemmet. Annika Jonsson, Monica Rönnberg. Hälsovetenskapliga utbildningar

Transkript

1 2004:19 HV EXAMENSARBETE Upplevelsen av att vårda sin make/maka med demenssjukdom i hemmet Annika Jonsson, Monica Rönnberg Hälsovetenskapliga utbildningar Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2004:19 HV - ISSN: ISRN: LTU-HV-EX--04/19--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad The experience of caring at home for a spouse suffering from dementia Upplevelsen av att vårda sin make/maka med demenssjukdom i hemmet Annika Jonsson Monica Rönnberg Examensarbete (Omvårdnad C, 51-60p) Höstterminen 2003 Termin 6 Sjuksköterskeprogrammet 120 p Handledare: Birgitta Lundgren

3 2 Upplevelsen att vårda sin maka/make med demenssjukdom i hemmet - en litteraturstudie Annika Jonsson Monica Rönnberg Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Upplevelsen att vårda sin maka/make med demenssjukdom i hemmet är ett komplext fenomen som påverkar makarna på en mängd olika sätt. Syftet med litteraturstudien var att beskriva de anhörigas upplevelser av att vårda sin maka/make med demenssjukdom i hemmet. En kvalitativ manifest innehållsanalys användes för att analysera de vetenskapliga artiklarna. Analysen resulterade i 6 kategorier: Att känna glädje och tacksamhet, Att vårda är en plikt och ett ansvarstagande, Att känna sig ensam, osäker och frustrerad, Att sakna ömsesidigheten, Att känna sig utmattad och ha behov av stöd och avlastning samt Att ta en dag i taget även om framtiden känns oviss. Det är viktigt att vi som sjuksköterskor har en god beredskap för att möta denna allt växande grupp av människor för att på bästa sätt kunna tillgodose deras behov. Vi tar upp behovet av ett nära samarbete med distriktssköterskor, betydelsen av stödgrupper samt om användandet av telefonen som ett hjälpmedel för att undvika isolering. Nyckelord: upplevd erfarenhet, demenssjukdom, makar, vård i hemmet, omvårdnad, glädje, tacksamhet, utmattad, stöd, avlastning

4 3 När en familjemedlem drabbas av kronisk sjukdom drabbas inte enbart personen, utan hela familjen blir involverad, eftersom de står patienten närmast och utgör det viktigaste stödet. Med närstående räknas den eller de personer som patienten räknar som sina närmaste. Enligt SOSFS 1989:14 avses med begreppet närstående inte enbart anhöriga utan också exempelvis grannar och vänner som har nära relation till den sjuke. Att vara nära anhörig till person med svår kronisk sjukdom innebär ett liv med minskad personlig frihet och ökad känsla av ansvar för vården av den sjuke. De anhöriga får kämpa med etiska svårigheter för att upprätthålla den plikt det innebär att leva med den sjuke personens smärta, rädsla, ångest och lidande (Öhman, 2003). Som anhörig kan det upplevas betungande att inte kunna slappna av och att ständigt oroa sig. Känslor av bitterhet över livet kan också välla fram. Sjukdomen kommer i många fall vid tiden för pensioneringen och det kan bokstavligen upplevas som om frihetens portar som skulle öppnats efter ett långt arbetsliv, istället nu kommer att förbli slutna (Sunvisson, 1994, s.112). Närståendevårdare enligt Vachon (1998) upplever att bördan, de känslomässiga och fysiska kraven liksom ansvaret av någons sjukdom är lagt på andrafamiljemedlem-mar, vänner eller andra individer som står den sjuke nära. Dessutom är de ekonomiska, psyko-sociala och emotionella resurserna hos personer över sextio år mer begränsade. I detta skede i deras liv har maken/makan ofta egna hälsorelaterade problem och inkomsten är oftast lägre eftersom de har slutat att arbeta. Barnen har egna familjer och lite tid över till att hjälpa, och deras vänner är för gamla och kan inte ge stödet de skulle behöva. Öhman (2003) menar att närstående beskriver att många områden i deras liv blir förändrade när någon anhörig drabbas av sjukdom, speciellt om det är en allvarlig kronisk sjukdom. Ofta utvecklas inom familjen starka band och en känsla av att höra ihop. De friska familjemedlemmarna oroar sig över den sjuke personen men även över vilken betydelse sjukdomen kommer att ha på deras eget liv. Det innebär förändringar inom föräldra-barn relationen, på rollerna och uppgifterna inom familjen samt relationen till andra människor. Närståendevårdare löper ökad risk att utveckla mental eller fysisk ohälsa, som en konsekvens av att leva med en person med en allvarlig kronisk sjukdom. Inom förhållanden där den ena partnern har en allvarlig sjukdom, beskrivs ofta situationen av den friska partnern som att ständigt vara bunden till något som tydligt visat sig ha negativa konsekvenser på den egna mentala hälsan. Den äktenskapliga relationen blir påverkad med symtom som smärta, utmattning och en oförmåga att sätta gränser i deras sexuella relation. Debuten av den kroniska sjukdomen medförde till relationen en känsla av orkeslöshet med överväldi-

5 4 gande känslor av sorg, begränsningar och litet eller inget stöd vilket slutligen ledde till en känsla av främlingsskap. Som närstående till personer med allvarlig kronisk sjukdom beskrivs många bekymmer om den egna situationen, med tankar om livet efter den sjukes död, och de upplever att de inte har många källor till stöd i denna svåra situation (Öhman, 2003). Demenssjukdomar är en av de vanligaste sjukdomarna i Sverige i dag, och de vanligaste typerna av demens sjukdom är Alzheimers sjukdom, vaskulärdemens och frontallobsdemens. Alzheimer s sjukdom är en degenerativ demenssjukdom vilket betyder att nervcellerna i hjärnan slutar att fungera för att slutligen helt förtvina. Ett tidigt symtom är minnesstörning, förståelsen av ord avtar och mot slutet av sjukdomen inträder gångsvårigheter och den sjuke blir sängliggande. Vaskulärdemens ger ett varierat insjuknande beroende på små eller stora hjärninfarkter eller blödningar lokaliserade till olika ställen i hjärnan. Sjukdomen innebär stegvis försämrade fattningsförmågor. Symtombilden är individuell eftersom olika delar av hjärnan drabbas Frontallobsdemens drabbar främst hjärnans frontallob. Tankeförmågan och minnet är till en början inte påverkade. Bristen på omdöme är det dominerande symtomet (Piuva, Grönquist & Söderlund, 2000, s ). Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen och är starkt åldersrelaterad och drabbar främst personer över 65 års ålder. Prevalensen av alla typer av demenssjukdom i västvärlden i den åldersgruppen ligger på mellan fem och tio procent, varav Alzheimers sjukdom svarar för mer än hälften av dessa. Sjukdomen är något vanligare hos kvinnor än hos män (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 1995, s ). Ökningen av patienter med demensliknande symtom beror till största delen av den kraftiga ökningen av andelen äldre i samhället. Enligt statistiska centralbyrån kommer antalet personer 65 år och äldre i Sverige att öka från ca till fram till år 2010 (Adolfsson, Bucht, Sandman, Winblad & Åström, 1988, s ). Gruppen unga demenssjuka är liten och ganska så osynlig i samhället. Risken att drabbas av demens i yngre år har inte ökat, men med bättre diagnosmöjligheter och ökade kunskaper om sjukdomen, kan man i dag identifiera demenssjukdom hos yngre. För yngre människor med tidiga demenssymtom kan det vara lätt att förväxla dessa symtom med kroppsliga sjukdomar, alkoholproblematik eller stress. Detta innebär att det kan ta lång tid innan rätt diagnos fastställes (Socialdepartementet 2003:47).

6 5 I begreppet demens ingår att störningen ska vara förvärvad, dvs. att den utgör en nedgång i individens intellektuella kapacitet i jämförelse till hur han/hon fungerat tidigare. Dessa intellektuella och känslomässiga symtom leder till att individen får svårigheter att klara av det vardagliga livet (Marcusson et al., 1995, s.13, 39). Vid en demenssjukdom är det vanligt är att personlighetsdragen förändras (Solem, Ingebretsen, Lyng & Nygård, 1996, s. 9). Orsaken till demenssjukdomarna är ännu inte känd och det finns ingen medicin som helt botar, dock finns det bromsmedicin. Själva diagnosen fordrar en utredning, vilken är en viktig del i den fortsatta behandlingen (Piuva, Grönquist & Söderlund, 2000, s. 69). Det finns flera skäl till att utföra en demensutredning, och ett av de viktigaste är att utesluta botbara och behandlingsbara tillstånd. En demensutredning kan vara av varierande omfattning, och personen får genomgå en mängd test för att se om den mentala och kognitiva förmågan försämrats. Det är även värdefullt för både de anhöriga och patienten att få en diagnos. Beskedet är oftast psykiskt påfrestande, och då oftast för den anhörige, och kräver en korrekt och noggrann information (Adolfsson et al., 1988, s ). För de som drabbas av en demenssjukdom innebär det ofta att den sjuke under en följd av år uppvisar en tilltagande försämring, där till en början minnesnedsättningen ger svårigheter att klara av intellektuellt och praktiskt krävande uppgifter. I ett senare stadium av demensen uppstår problem att klara av det i vardagen förekommande aktiviteter, som att klara av- och påklädning, sköta sin hygien och att hitta inomhus. Till slut blir vanligen en person med demens så pass vårdkrävande att han behöver hjälp med det mesta. Detta ställer stora krav på den anhörige, som tvingas under en period av kanske flera år, att få hela sin tillvara förändrad. Senare i sjukdomsutvecklingen förändras den dementes personlighet från att ha varit en kraftfull make som haft ansvaret för många krävande aktiviteter till att bli helt hjälpberoende. Det kan vara känslomässigt svårt för den demente. Denne uppvisar ofta misslyckade försök till att återigen fungera i sin gamla roll, men detta leder oftast till konflikt. Den demente visar inte längre samma känslomässiga reaktioner, och har en försämrad kommunikationsförmåga (Marcusson et al., 1995, s ). I familjer och parförhållanden skapar demenssjukdom en rad utmaningar. Att vara vittne till mental reduktion hos en närstående är tungt. Hur man kan fördela ansvar och arbetsuppgifter, och förväntningar på vad man kan ge och få måste justeras. Det blir många nya uppgifter att hantera både känslomässigt, instrumentellt och inte minst i själva förhållandet

7 6 till den demente. Maken eller makan får uppgiften att hålla samman tillvaron och blir bärare av traditioner och vanor, blir den som förmedlar trygghet och mening. Anhörigas känslor och reaktioner är omväxlande. Detta kan beskrivas som att resa upp och ned med en känslohiss. Med på hissfärden kan det finnas bitterhet, sorg kärlek och medlidande, blandat med egen uppgivenhet och trötthet (Solem et al., 1996, s ). Demenssjukdom är tillstånd som på flera sätt tär hårt på de närstående. Därför kallas sjukdomen för de anhörigas sjukdom. Om den demensdrabbade är gift eller sammanboende har de en make/maka som också hör till gruppen äldre. De kan inte antas ha full reservkapacitet eller själva vara helt fria från sjukdom. Socialstyrelsens studie Äldreuppdraget visade att män och kvinnor hanterar vårdsituationen på olika sätt, men de hade ändå liknande behov (Sjöbeck, 1998, s. 6, 12, 19, 20-21). Med tanke på den ökning som befaras av antalet personer som insjuknar med demenssjukdom väntas troligen en ökning av antalet människor som kommer att vara i behov av vård i det egna hemmet. Det i sin tur leder till en ökad andel anhöriga vårdare som i hemmet vårdar sin maka/make med demenssjukdom. Med denna litteraturstudie vill vi skaffa och sprida ökad kunskap om vilken omvårdnad de anhöriga som vårdar sin maka/make i hemmet behöver och vill ha, och hur vi som sjuksköterskor på bästa sätt kan tillgodose dessa behov i vårt omvårdnadsarbete. Det är viktigt att sjuksköterskor har en god kunskap och erfarenhet om sjukdomen och dess förlopp, för att kunna erbjuda en trygg och kompetent omvårdnad. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva äkta makars upplevelser av att vårda sin partner med demenssjukdom i hemmet. Metod Litteratussökning Sökning av vetenskapliga artiklar som beskrev närståendes uplevelser av att vårda sin make/maka med demenssjukdom i hemmet utfördes via olika databaser där vi inriktade oss på Academic search, Medline, Cinahl samt PsykInfo. Bland tidskrifterna sökte vi i Journal of Advanced Nursing och Journal of Aging Studies. Slutligen använde vi oss av referenslistor från andra artiklar, i sökandet av artiklar som motsvarade syftet. De sökord vi använt oss av är: lived experience, dementia, spouses, home nursing samt caregiving. Totalt genomlästes 25 artiklar, varav 14 motsvarade syftet.

8 7 Analys I en kvalitativ studie görs en undersökning av fenomenet genom att gå på djupet och använda ett holistiskt sätt. Insamling av ett rikt berättande material används på ett flexibelt sätt i forskningsdesignen. Proceduren i en kvalitativ studie liknar en cirkel, forskaren undersöker och tolkar data och bestämmer hur man ska gå vidare baserat på vad man hittills har hittat. En kvalitativ studie börjar oftast med ett brett ämnesområde som ska studeras. Forskarna är oftast intresserade av områden som är lite undersökta och som det inte finns så mycket kunskap om (Polit & Hungler, 1999, s. 42). Vid manifest innehållsanalys gäller det för forskaren att se det som verkligen står i texten utan att göra tolkningar av underliggande meningar (Downe-Wamboldt, 1992). Enligt Polit och Hungler (1999, s. 574) innebär manifest innehållsanalys att forskaren drar en replikerbar och giltig slutsats genom att använda sig av empiriska och statistiska metoder på textmaterialet. Materialet läses igenom och kodas enligt speciella regler. Vid latent innehållsanalys koncentrerar sig forskaren på den underliggande meningen i varje textenhet. Även kontext, känslomässiga antydanden och liknande beaktas (Downe-Wamboldt, 1992). Vi har använt oss av en kvalitativ manifest innehållsanalys så som den beskrivs av Downe och Wamboldt (1992) för att analysera innehållet i artiklarna. Enligt Downe och Wamboldt (1992) är innehållsanalys en metod som tillhandahåller ett systematiskt och objektivt sätt att få fram trovärdig och säker data från både muntlig och skriftlig data, i sitt försök att beskriva ett specifikt fenomen utifrån ett kvalitativt synsätt. Vi började med att genomläsa vetenskapliga artiklar och valde sedan ut de som svarade mot syftet. Sedan lästes texterna naivt ett flertal gånger för att se helheten. Nästa steg blev att läsa igenom texten igen för att identifiera meningsbärande textenheter som svarade mot syftet. De meningsbärande textenheterna sorterades sedan till olika kategorier. Faller delar av data utanför de kategorier som finns måste kategorischemat revideras. Kategorilistan granskas och revideras. Kategorier som liknade varandra fördes samman. Kategorilistan granskades och reviderades igen till en slutlig kategorilista. När kategorilistan ska granskas och revideras kan det vara bra att ta hjälp av andra personers åsikter och idéer för att säkra validiteten. Sedan läser man igenom materialet igen med kategorilistan som utgångspunkt. Alla aspekter i materialet ska täckas av kategorilistan som kan behöva en revidering. Sen sker kodning av materialet och därefter klipps de kodade avsnitten ut och dessa sammanförs utifrån koden och avsnitten klistras in under re-

9 8 spektive kategori utifrån kodning (Downe-Wamboldt, 1992). Vi fick hjälp av kurskamrater och handledare med att granska kategorilistan på ett första analysseminar-ium, och har efter tips från dessa personer gjort revideringar. Vi valde att skriva upp alla kategorier på lappar och sorterade dessa i högar efter innehåll. Sedan fick vi tips av vår handledare hur vi successivt skulle minska dessa till de slutliga kategorierna. När all data är kodad måste reliabilitet och validitet återigen fastställas. Downe Wamboldt (1992) beskriver en metod där man låter oberoende experter testa kodnings och kategorischemat på en del av texten. Att återgå till originaltexten för att bekräfta kategorier är också ett sätt att kontrollera validiteten. Genom att använda både latent och manifest innehållsanalys på materialet löser man enligt ofta dilemmat som uppstår mellan djupet av förståelse och replikerbarhet och man kan fastställa reliabilitet och validitet. Vi har fått hjälp med kodning och kategorisering av textenheterna av vår handledare, samt andra studenter och deras handledare, på ett rapportseminarium anordnat av Institutionen för hälsovetenskap, Boden.

10 9 Tabell 1 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14 ) Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd (1) Brännström et al. (2000) Kvalitativ Tio kvinnor, åtta män Semi-strukturerade intervjuer Deltagarna upplevde före medverkan ett utmattande kaotiskt fängelse, och efter medverkan i ett stödprogram kunde de hantera sin situation och klara det dagliga livet mycket bättre ( 2) Collins och Jones (1997) Kvantitativ 24 män och kvinnor General Health Questionnaire Strain scale Nottingham Life satisfaction Index Kvinnorna som vårdade upplevde större grad av ansträngning och bedrövelse än männen (3) O Donell (2000) Kvalitativ Tio kvinnor två män Semi-strukturerade intervjuer Osäkerhet och förändringar med sjukdomen gjorde att vårdarna utvecklade styrka och copingstrategier. (4) Gwynter (1998) Kvantitativ/Kvalitativ Vårdare A Symposium: Alzheimer s Disease Familjen lär sig hantera situationen med hjälp av coping, stöd grupper (5) Irvin och Acton (1997) Kvantitativ/Kvalitativ 88 Kvinnor Two hypotheses based on theoretically derived propositions Kvinnors hantering av stress, känsla av hopp och välmående i vårdarbetet till en Alzheimersjuk (6) Jansson et al. (2001) Kvalitativ Två män och sex kvinnor Observation grounded theory (7) Kramer (2000) Kvantitativ/Kvalitativ 74 män Longitudinal, uppföljande intervjuer De äldre vårdarna var engagerade i tung och tidskrävande vård, men klarade ändå sin situation på olika sätt De män som fortsatte att vårda hemma anpassade sig och hade lägre nivåer av depression.

11 10 Tabell 1 Forts. Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14 ) Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd (8) Neufeld och Harrison (1997) Kvalitativ 22 Män Longitudinal Grounded theory Män som vådar sina fruar beskriver förändringen i relationen, att vårda utav plikt och avsaknad av sociala kontakter (9) Parahoo et al (2002) Kvalitativ 19 vårdare Semi-strukturerade intervjuer Beskriver betydelsen av att få hjälp och stöd från service inrättningar för vårdarna får tid till att ta hand om sig själva. (10) Paun (2003) Kvalitativ 14 kvinnor Intervjuer Kvinnorna försökte hantera situationen på bästa sätt (11) Russell (2001) Kvalitativ 14 män Intervjuer Männen upplevde att deras arbete var osynligt men kände ändå tillgivenhet över att vårda. (12) Ryan och Scullion (2000) Kvalitativ 7 Kvinnor och 3 män Intervjuer Beskriver tankar och funderingar kring att placera sin anhörige på ett äldreboende. (13) Siriopoulos et al. (1999) Kvalitativ Åtta män Intervjuer Männen kände en förlust, börda och hade olika coping metoder för att klara situationen. (14) Sällström (1994) Kvalitativ Män och kvinnor Intervjuer Beskriver hur makars egna hälsa bibehålls, ett socialt nätverk var viktigt samt relationen mellan makarna efter sjukdom, förståelse och kompanjonskap.

12 11 Resultat Resultatet av denna litteraturstudie kommer vi att presentera med en beskrivning av de olika kategorier som vi fått fram. (n = 6). Vi kommer att avsluta varje kategori med citat som validerar brödtexten för varje kategori. Kategorier Att känna glädje och tacksamhet Att vårda är en plikt och ett ansvarstagande Att känna sig ensam, osäker och frustrerad Att sakna ömsesidigheten Att känna sig utmattad och ha behov av stöd och avlastning Att ta en dag i taget även om framtiden känns oviss Att känna glädje och tacksamhet Makarna beskrev en stark glädje över att få vara tillsammans efter ett långt liv i gemenskap (Collins & Jones, 1997: Sällström, 1994; Paun, 2003). I O Donnells (2000) studie beskriver vårdare hur de trots förändringar i den sjukes personlighet kunde känna glädje över att få vara tillsammans. Både män och kvinnor uttryckte att de hade haft en trevlig tid tillsammans som ett par, de kände att relationen hade fördjupats sedan den anhörige insjuknade i demenssjukdom och de kände en ny kärlek till sin partner (Collin & Jones, 1997). Det fanns vårdare som uttryckte att vissa förändringar i deras makars beteenden var glädjande eftersom förändringen blev till det bättre. De kände en djupare kärlek och samhörighet till varandra, och ömmade för varandra på ett kärleksfullt sätt (Paun, 2003). O Donnell (2000) beskriver att humorn var uppenbar hos männen och kvinnorna, de hade lätt för att skratta, men mest med tårar i ögonen eller med darriga röster. En kvinna berättade att hon använde sig av svart humor för att kunna se positivt på saker som inte alls var roliga. Kvinnor berättade att de hyste starka band till sin make och kände ett starkt engagemang till att vårda (Russell, 2001; O Donnell, 2000; Collins & Jones, 1997; Paun, 2003). Vårdandet ansågs av både män och kvinnor som roligt och stimulerande. Hängivenheten till att vilja vårda hade påverkats av styrkan som funnits i det äktenskapliga förhållandet innan sjukdomen debuterade. För de makar som haft ett stabilt och kärleksfullt

13 12 liv tillsammans innan sjukdomen ansågs vårdandet av den sjuke som en självklarhet (Sällström, 1994). I en studie av Sällström (1994) beskriver kvinnor känslor av kompanjonskap som en bidragande faktor till viljan att vårda. De såg tillbaka på ett lyckligt äktenskap och det betydde mycket för dem att de fortfarande kunde vara tillsammans. De försökte arrangera det vardagliga livet så att den sjuke partnern kunde delta i olika saker. Kvinnor beskrev att de var nöjda och kände det stimulerade med att ta hand om makarna. Vårdarna uttryckte tacksamhet över möjligheten att vårda sina kära och uppskattade tiden de fick tillsammans. De berättade om möjligheten att hitta andra glädjeämnen i livet att vara tacksamma för, samtidigt som de kände sig tacksamma över de förmågor i partnerns personlighet som ännu inte drabbats av sjukdom (Paun, 2003). We have both been positive and cheerful and we have had such a happy marriage which has ment that we get on very well with one other. This long happiness means these feellings are alwys there and I am careful with her so I always try to do my very best for her and see to it that she enjoys her existence (Sällström, 1994, s. 118)....the other night while sitting on the sofa he said something about I love you. And I thought WOW....Occasionally, I always say it s my gift for the day when you say they can be lucid and they can say something. So I have to be grateful... (O Donnell, 2000, s. 55). Att vårda är en plikt och ett ansvarstagande Vårdandet upplevdes som en plikt, som en självklarhet som inte kunde ifrågasättas (Russell, 2001; Paun, 2003; Neufeld & Harrison, 1998). En del vårdare ansåg det självklart att ta på sig detta åtagande. Det är en del av att dela livet med en annan person (Paun, 2003). Efter ett långt liv tillsammans ansågs vårdandet av sin livspartner som något man bara gör utan att ifrågasätta. De löften man gav varandra en gång i tiden inom äktenskapet ansågs viktigt att fullfölja och många kände sig bundna av dessa gamla löften (Russell, 2001; Neufeld & Harrison, 1998). Män som vårdade sina fruar uttryckte en önskan om att betala igen för allt som deras fruar hade gjort för dem under alla år. De ansåg att de inte ville ge upp och slog ifrån sig känslor för att bara göra sin plikt (Russell, 2001). I en studie av Ne-

14 13 ufeld & Harrison (1998) berättar vårdare om den frustration de kände över den plikt de ansåg att vårdandet innebar, samtidigt som de kände sig säker på att den anhörige fick bra vård. De kände att det var deras plikt att ensamma vårda och ville inte gärna be andra om hjälp, och hjälp som erbjöds frivilligt togs tacksamt emot. Vårdare kände ett stort ansvar över sin partner och den vård han/hon fick. De kände krav på sig att göra sitt allra bästa för dem och många kände att de inte hade ett eget val (Neufeld & Harrison, 1998; Parahoo, Campbell & Scoltock, 2002). För vårdare kändes det stora ansvaret för en annan människa som en av de tyngre bitarna i rollen som vårdare (Paun, 2003). Makarna gav uttryck för att rollen som vårdare hade förändrat livet för dem och att de kunde känna sig låsta (Siriopoulus et al, 1999). Paun (2003) berättar om kvinnors erfarenheter och känslor av att vårda. De ansåg sig inte ha ett val huruvida de ville vårda eller inte, men hade dock ett val var de ville vårda. Valet att placera sina makar på ett äldreboende kändes för de flesta kvinnorna inte aktuellt. De valde att vårda i hemmet utifrån övertygelsen att hemmet är det bästa stället att vara på och att de kunde erbjuda den bästa vården för sina makar. Att ensam vara den som fattar alla beslut rörande både den sjuke partnern samt allt det som tidigare varit gemensamma beslut, upplevdes som ett allt för stort ansvarstagande för vårdarna (Collins & Jones, 1997; Paun, 2003). Att vara totalt ansvarig för en annan människas liv och uppleva att man har en skyldighet att leva deras liv åt dem, uttrycktes av vårdarna som ett stort ansvarstagande och en näst intill omöjlig uppgift (Paun, 2003). It s my responsibility. What would I do, just leave her? I promised to look after her in sickness and in health and I did that. To me they are still values. We had a very good life together. I ll look after her as long as I can (Siriopoulos, Brown & Wright, 1999, s. 81). I think that s the hardest part for the caregiver, it s the full responsibility for another person... to be fully responsible for somebody else, totally live their life for them (Paun, 2003, s ).

15 14 Att känna sig ensam, osäker och frustrerad Upplevelsen att vårda sin maka/make med demenssjukdom beskrivs av både män och kvinnor som ensamt och ett många gånger osynligt arbete (Russell, 2001). I studier (Russell, 2001; Sällström, 1994) berättar vårdade att de kände sig ensamma och isolerade i sin situation. Känslor av isolering från andra familjemedlemmar uttrycktes av vårdare då de upplevde att anhöriga klagade över att behöva hjälpa till (Russell, 2001). Vårdarna uttryckte att de i rollen som vårdare kände de sig förvirrade och osäkra över vad sjukdomen innebar och vad den gjorde med deras makar. De upplevde en rädsla över det förändrade beteendet som framträdde hos den sjuke och visste aldrig vad som kunde hända eller vad deras maka/make kunde göra. Vårdarna kände oro och ångest över att de sjuka makarna kunde försvinna eller ramla och andra saker som kunde hända för att de är sjuka och inte alltid visste vad de gjorde (O Donell, 2000). Vårdare kände sig bedövade när de förstod att deras makar verkligen hade en demenssjukdom och uttryckte sorg över att detta hade drabbat deras makar och då även dem själva (Brännström, Tibblin & Löwenborg, 2000). De kände en otillräcklighet eftersom de inte visste så mycket om sjukdomen och hur den skulle yttra sig (Collins & Jones, 1997). Personer uttryckte hur demenssjukdomen stal dem på den säkerhet de kände. Sjukdomen ansågs som förvirrande och så totalt ifrån någonting de hade kunnat vänta sig, en total avsaknad av riktlinjer (O Donnell, 2000). O Donnell (2000) beskriver i sin studie hur makar försökte behålla det normala i den osäkra situationen. Situationen liknades med en passage genom en lång grå tunnel. Grå för att den som upplevelse kunde ses som varken svart eller vit. O Donnell (2000) beskriver vidare hur de vårdande makarna levde med den övertygande känslan av osäkerhet och accepterade den som en verklighet. Vårdarna beskriver känslor av fientlighet och frustration mot familjemedlemmar som varken såg eller uppskattade arbetet som vårdarna utförde (Russell, 2001). Makar beskrev att de pendlade mellan känslor av meningsfullhet och meningslöshet och kände sig i viss mån även deprimerade. I den svåra situation som de befann sig i kunde de ofta känna sig frustrerade när de inte visste vad de skulle göra och kände sig maktlösa i sin roll som vårdare (Siriopoulos, Brown & Wright, 1999). You say to yourself, why me, why me? but I think that the biggest problem is you re sort of a loner...you re a bit of a loner because you ve got nobody with common sense to talk to (Siriopoulos, Brown & Wright, 1999, s. 82).

16 15 There were no guides along the way... You don t know what to do. You treat each episode as it arrives and just try to make the best of it. Well, seeing your whole world cromble around you... Uncertainty? It s like walking on eggs (O Donnell, 2000, s. 53). The experience as a caregiver is most frustrating is probably the only way I can describe it. The fact that her complete loss, or almost, of remembering things, it s very hard for a caregiver to remember some of these things and you could be at times a little sharp or impatient (Siriopoulos, Brown & Wright, 1999, s. 82). Att sakna ömsesidigheten Efter ett långt liv tillsammans förenade av kärlek till varandra uppgav vårdarna att de i samband med sjukdomen kände en saknad efter det liv de hade tillsammans. Den ömsesidighet makar tidigare delat ansågs borta (Siriopoulus et al, 1999; O Donnell, 2000). I en studie av O Donnell (2000) beskrivs hur de närstående fortsatte att tala respektfullt med sina dementa makar. Utan hänsyn till bristen på ömsesidighet kämpade de vårdande makarna för att behålla värdighet och säkerhet för den försämrade maken eller makan. För de allra flesta vårdarna hade sjukdomen inneburit stora förändringar i relationen makarna emellan (Russell, 2001; Siriopoulus et al, 1999). De uttryckte en saknad efter det gamla jaget, den person som han/hon var innan sjukdomen (Siriopoulus et al, 1999; Ryan & Scullion, 2000). En make berättade om stunder då han brukade sitta och gråta över hur frun brukade vara, och över hur hon nu blivit (Ryan & Scullion, De saknade inte bara hur personen varit, utan även saker som de gjorde tillsammans (Ryan & Scullion, 2000; Siriopoulus et al, 1999). I en studie av Siriopoulus, Brown och Wright (1999) framkom att många närstående reflekterade över det sätt makarna var innan sjukdomen. De sa att de inte längre delade deras tankar och känslor som tidigare. Makarna uttryckte en önskan om att hålla fast vid sina fruar och vid de minnen de delade. Genom att hålla fast, kunde deltagarna försöka bevara den relation de haft med sin maka före sjukdomen bröt ut. Det upplevdes som en saknad när den sjuke makan/maken inte längre kände igen sin partner. Vårdare kände ångest över att se sin kärlek förvandlas till en person som inte längre kom ihåg vem han eller hon var (Irvin & Acton, I en studie av Brännström, Tibblin och Löwenborg (2000) beskrivs känslan av att se den person man varit gift med

17 16 under en lång tid förändras till en annan person. Den omtänksamma, humoristiska och älskvärda maken/makan hade förändrats till någon som inte kunde jämföras med den man eller kvinna personen en gång varit. Avsaknaden av beröring beskrivs som en stor förlust (Sällström, 1994) och vårdarna uttryckte känslor av att det var som att ta hand om ett barn (Paun, 2003; Neufeld & Harrison, 1998). Dessa känslor märktes även i vårdarnas beskrivning av att det sexuella samlivet inte längre fungerade. Makarnas otillfredsställda sexuella förväntningar och deras egen oförmåga att behålla ett sexuellt umgänge kunde ses som ett problem (Brännström et al, 2000; Collins & Jones, 1997; Sällström, 1994). Att helt ha tappat intresset och inte längre ha samma känslor kvar för sin partner uttrycktes. Det kändes helt opassande att tänka sig ett aktivt sexliv med den demenssjuke maken (Sällström, 1994) och de kände saknad efter den tidigare relationen (Brännström et al, 2000; Sällström, 1994). Andra viktiga förluster i samband med sjukdomen var bristen på samtal makarna emellan. Att känna saknad efter ett givande samtal där de kunde dela varandras tankar och åsikter (Siriopoulus et al, 1999). Istället blev kommunikationen ensidig och vårdarna fick lära sig att läsa av kroppsspråk och mimik hos den sjuke. Att sakna brist på samtal ledde till en saknad av ömsesidigheten i beslutsfattandet. Nu fick vårdaren självständigt fatta viktiga beslut rörande dem båda, utan att ha möjlighet till råd och stöd (Russell, 2001). En definitiv känsla av förlust och sorg uttrycktes som resultat av förändringen hos den försämrade maken, deras relation, och planerna för framtiden tillsammans (O Donnell, 2000). Just like taking care of a baby...so to me there s no problem...of all the problems he gave me, now he seems like a baby, like a child (Paun, 2003, s. 306)....We, ah... we seemed to have a sort of silent communication between us.. it... it was an amazing feeling. (Pause)... And now that she can barely communicate, it s like the, but ah... it s... it s like that silent language has come back... amazing (Russell, 2001, s. 363). Att känna sig utmattad och ha behov av stöd och avlastning Makar kände att vårdandet blev som en psykiskt krävande börda och tyckte att det många gånger var svårt och tröttsamt att vårda sin make/maka (Sällström, 1994; Siriopoulos et al,

18 ). Vårdare beskrev hur den kontinuerliga omvårdnaden gav upphov till för lite sömn och att detta ledde till känslor av utmattning (Brännström et al, 2000). Vårdarna var själva medvetna om att den stress de kände över situationen påverkade deras egen hälsa och några uppgav känslor av rädsla och oro över att själva bli sjuka. De kunde känna sig upprörda och stressade över att inte kunna hjälpa sin partner (O Donnell, 2000). Männen som vårdade sina fruar upplevde det svårt att få tid och ork till att både hinna laga mat, sköta hushållsarbetet och ändå hinna ta hand om sina fruar dygnet runt. Flera av dessa män var inte heller vana att göra så mycket av arbetet i hemmet eftersom fruarna tagit hand om den biten när de var friska. Därför upplevdes detta som en svår del i vårdarrollen (Russell, 2001). För vårdarna kändes det svårt att alltid vara tvungen att finnas till hands för den sjuke. De upplevde att de hindrades i sina egna liv och kunde inte göra det de ville (Jansson, Nordberg & Grafström, 2001; O Donnell, 2000). I den krävande situationen som de vårdande makarna befann sig i kunde vissa känna sig som ett offer och anklaga sig själva för att makarna var sjuka (Sällström, 1994). Män upplevde att de varken hade tid eller ork till ett socialt liv. Den ständiga omsorgen över makan hindrade dem i deras sociala kontakter (Siriopoulos et al, 1999). Vårdarna ansåg att de hade helt eller delvis tappat sina tidigare intressen. De upplevde svårigheter till nya sociala kontakter och kände även ointresse för andra människor (Sällström, 1994). Behovet av avlastning och andrum var stort hos de flesta vårdarna. De beskrev att de kände behov av att umgås med andra människor och få tillfälle att prata om andra saker. De som fortfarande arbetade utanför hemmet kände att de ville fortsätta med det eftersom de uppskattade detta (Russell, 2001). Att kunna göra vad man vill och kunna delta i aktiviteter upplevdes som svårt. Emedan några deltagare beskrev hur de genom att delta i stödgrupper kände att de växte och att livet kom tillbaka. Deltagarna beskrev hur de i dessa stödgrupper utvecklades från att känna skam till att känna öppenhet, samt att de kunde se demens som en organisk sjukdom och inte som ett personligt eller äktenskapligt misslyckande. De såg också fram emot mötena med stödgruppen och beskrev programmet som att ha överlevnadsvärde (Brännström et al, 2000). Män beskriver att de kändes som att deras arbete som vårdare var osynligt och ouppskattat. De hade behov av stöd från både familj och sjukvården, men kände att de inte fick detta i den utsträckning som de behövde. En man beskrev sin besvikelse över barnens bristande hjälp trots att barnen många gånger lovat att komma och hjälpa till (Russell, 2001).

19 18 We will do this together, Dad, we will help you take care of Mom...(pause)...but the we never showed up! (Russell, 2001, s. 358 )....and it s the key thing that keeps me going... working every day. I look forward to getting up every morning and going to work. It feels very good to work a few hours... still with my own tools (Russell, 2001, s. 361). I do have a lot of patience but I got sick over it. I got blood pressure. I got an ulcer. But all these things now as I m helping him, like last night take for instance, doing the diaper I, was ah, like I was out of breath after I did it, you know hyperventilating. And I had to sit down and catch my breath (O Donnell, 2001, s. 61).

20 19 Att ta en dag i taget även om framtiden känns oviss Makarna hade lärt sig att ta en dag i taget och försökte att inte oroa sig i förväg (O`Donnell, 2000; Sällström, 1994). De uttryckte en förståelse och begriplighet över att det var sjukdomen som orsakade det svåra som hade blivit i deras liv. De hade fått en klar förståelse över vad som kunde vänta och hade lärt sig att acceptera sjukdomen (Paun, 2000). Makarna uttryckte också att situationen gjorde att de måste försöka anpassa sig (Jansson et al, 2001). De kände att de kunde tillåta sig att vara mänskliga och tappa tålamodet ibland (Gwyther, 1998). Att inte känna sig som ett offer uttrycktes starkt, då de vårdande makarna inte heller kände någon självömkan och inte ifrågasatte sina öden (Paun, 2003). Personerna kände inte någon bitterhet över sin roll som vårdare (Siriopoulos et al, 1999). För att få kontroll över den oförutseende tillvaron kändes det viktigt att vara uppmärksam och vaksam och därigenom få en större förståelse för sjukdomen och vad den kunde orsaka. De kände att de måste svälja sin ilska för att inte tappa kontrollen över situationen och övertyga sig själv om att detta är sjukdomen och därför kunna ta sig förbi den (O`Donnell, 2000). Oro inombords utrycktes även om man kunde kontrollera det och inte låta det gå ut över andra människor. Vårdarna kände att de hade kontroll över sin partners skötsel och även över deras gemensamma ekonomi (Paun, 2003). De insåg att det var till hjälp att försöka kontrollera sitt temperament och vara så förstående som möjligt. Det var bättre att vara lugn och inte brusa upp inom sig. Detta kändes viktigt för att kunna klara av situationen själv (Siriopoulos et al, 1999; Sällström, 1994). Det kändes som om de kunde överleva problemen genom att använda olika strategier (Paun, 2003). Humorn upplevdes som en viktig coping mekanism för att släppa på spänningar, behålla socialt stöd och försöka göra situationen begriplig (O Donnell, 2000). Tron på Gud uttrycktes som en stor hjälp i livet och även att finna en mening i vårdandet. De vårdande makarna kände att användandet av böner verkade ha en lugnande inverkan och hade bidragit till en känsla av balans och säkerhet i dagliga situationer. De bad om ett mirakel för att bli starka och få vägledning och de kände att deras böner blev hörda. Att ta en dag i taget och ha Gud som en kompanjon vid sin sida (O`Donnell, 2000; Paun, 2003). Personer som vårdade sina makar med demens uttryckte en rädsla för den ovissa framtiden. De kände att saker kunde hända och funderade över vem som skulle ta hand om dem själva när de själva inte längre orkade eller om de skulle leva i tjugo år till. Då kunde de inte räkna med hjälp från sin redan nu demente partner (O Donnell, 2000). Makarna kände

21 20 att framtidens planer hade blivit splittrade (Collins & Jones, 1997) och de visste inte hur någonting skulle bli. Personerna trodde att den mentala balansen skulle återkomma när allt var under kontroll (Sällström, 1994). Människorna kände att man inte kunde förutsäga något och man visste aldrig vad man kunde förvänta sig (O Donnell, 2000). Allt kunde kännas som en enda röra eftersom maken/makan förändrats och man visste inte hur det skulle sluta. Det kändes väldigt svårt att planera något i förväg (Sällström, 1994). Känslan av att inte kunna förutse någonting upplevdes som en ständig osäkerhet. I vårdandets erfarenhet ingår diagnosen, klara av symptomen, sjukdomens fortskridande, och den dagliga omvårdnaden. Från den allra första början, var förväntningarna om deras resterande liv tillsammans med makarna förändrad. Deras reaktion till den ständigt föränderliga erfarenheten resulterade i en oföränderlig ändring av deras makar. Alla deltagarna i denna studie refererade till att ta en dag i taget. Känslor av att inte klara av att se efter sina makar mycket länge till uttrycktes (Collins & Jones, 1997). Vårdarna talade om ekonomiska bekymmer när placering på sjukhem övervägdes för deras sjuka partner. De kände även en ovisshet när det gällde att besluta om ekonomin ensam utan sin make/maka (O Donnell, 2000; Kramer, 2000). För dem som vårdade sin partner hemma hade äldreboenden en negativ klang och sågs enbart som en sista utväg. De kände att de inte kunde tänka sig att skicka iväg frun eller mannen till boendet. I detta sammanhang användes uttryck som att slänga bort eller knuffa undan sin partner (Paun, 2003; Sällström, 1994). Gifta kvinnor uttryckte oftare än män en större önskan om att sluta vårda och överlämna vården till andra. De kände oftare att de inte skulle klara av att sköta om sin make mycket längre (Collins & Jones, 1997).... So what do I pray for? Pray for strength...and God did hear me, I got my miracle. I became very strong. I really did (O`Donnell. 2000, s. 63). You can t predict a thing... it s one day at a time. You can t compare it to yesterday, and today could be the oppsite of what yesterday was, and today could be tremendous y worse, or could be normal... It s one day at the time (O`Donnell, 2000, s. 54).

22 21 Diskussion Syftet med denna kvalitativa litteratur studie var att beskriva upplevelsen av att vårda sin make / maka med demenssjukdom i hemmet. Till studien har vi använt oss av vetenskapliga artiklar som vi ansåg motsvarade syftet (n = 14). Analysen resulterade i sex kategorier som var för sig beskrivits i brödtext samt med citat under resultat delen. De kategorier vi fick fram var : Att känna glädje och tacksamhet, Att vårda är en plikt och ett ansvarstagande, Att känna sig ensam, osäker och frustrerad, Att sakna ömsesidigheten, Att känna sig utmattad och ha behov av stöd och avlastning, Att ta en dag i taget även om framtiden känns oviss. Att känna glädje och tacksamhet var en känsla som de närstående vårdarna gav uttryck för. Den arbetsamma vardagen uppvägdes av den tillfredsställelse de kände över att de utförde en bra vård. Vårdarna kände att hemmet hade möjlighet att erbjuda den bästa tänkbara vården för den sjuke, och att de själva i egenskap av maka/make var den som på bästa sätt kunde ansvara för den. Att känna glädje över att vara tillsammans beskrivs även i en studie av Öhman och Söderberg (2003) där närstående till personer med kronisk sjukdom berättar om vikten av att ha en god relation och ett bra hem. Även i de fall där vardagen varit tung och innehållit stor ansvarstagande så hade relationen makarna emellan varit djup och innerlig, även om den sexuella relationen förändrats och till viss del upphört beroende på sjukdomen. Vidare berättar deltagarna om vikten av att prata om gemensamma minnen tillsammans för att på detta sätt få styrka och en känsla av välbefinnande i beslutet att vara tillsammans. Att vårda är en plikt och ett ansvarstagande kännetecknades av pliktkänsla och gamla löften. Känslan av åtagande beskriver att vårdandet är något man bara gör eftersom det förväntas av mig som närstående. Som maka/make fanns förväntningar hos både andra familjemedlemmar och anhöriga att vården skulle utföras i hemmet, av den friska partnern. Som den vårdande partnern kände man skyldighet att göra sitt allra bästa utan att ha ett egentligt val. Sällström (1994) beskriver hur makar baserar omvårdnaden av sin partner av medlidande. De ansåg att partnern blivit hjälplös och oförmögen att göra sådant som han/hon gjort tidigare. De hade förlorat de förmågor som en gång gjort dem så speciella. Känslan av oro över att fatta rätt beslut märktes hos många, eftersom besluten kan innebära viktiga konsekvenser för vårdarens liv. Planering, besluttagande och kontakt med myndigheter tog upp mycket av vårdarens tid och tankarna fanns hela tiden om sjukdomens

23 22 framåtskridning. I Öhman och Söderbergs studie (2003) berättar anhöriga om upplevelser av att leva med en person med allvarlig kronisk sjukdom om känslor av att vara låst, bunden och känna skyldighet. Känslan av att vara bunden togs i uttryck som att de förlorade sin frihet. Det upplevdes svårt att kunna utföra saker på egen hand, samtidigt som de inte ville lämna sin sjuke maka/make i hemmet utan tillsyn. Vårdarna kände skyldighet över de ofta outtryckta krav från omgivningen att alltid finnas till hands för den sjuke och att sätta sina egna behov åt sidan. Det var den sjuke som stod i centrum, och allt kretsade runt dennes välmående. Att känna sig ensam, osäker och frustrerad beskriver hur vårdarna känner sig ensamma och isolerade från omvärlden. Grafström (1994) menar att anhöriga kände en större börda när den dementa personen befann sig i början av sjukdomen och att de efter ett par år kände att bördan minskade. Det blev lättare att se möjligheter att hålla kontakten med andra. Makar beskriver hur de medvetet drar sig undan social samvaro av den anledningen att de helt enkelt inte orkar. Den ständiga vården och omsorgen bidrar till att tiden till andra sociala engagemang minskar drastiskt Vården beskrivs som ett många gånger osynligt arbete som pågår dygnet runt, vilket påverkar hälsan för den vårdande i förhållandet. De kan många gånger uttrycka frustration över den eviga kampen, och känna att de får ge upp sitt eget liv. Känslor av osäkerhet och rädsla inför framtiden och tankar kring vem som ska ta över när han/hon inte orkar längre. Många känner oro och ångest över den förändring som sker och känner sig osäkra inför vad sjukdomen kommer att innebära för den båda. Öhman och Söderberg (2003) beskriver i sin studie hur anhöriga till svårt kroniskt sjuka upplever ensamheten. Ensamheten var närvarande även om paren var tillsammans eftersom de inte längre kunde tala med eller förstå varandra. Deltagarna beskriver hur tiden de spenderade tillsammans med den sjuke personen ökade och kontakten med släktingar, vänner och familj minskade kraftigt. Livet handlade mest om att stanna inomhus hela tiden och det blev svårt att finna tid till de mest nödvändiga sysslorna. Deltagarna ville inte lämna den sjuke ensam och de beskriver en känsla av att känna sig som en fånge. Att sakna ömsesidigheten handlar mycket om att känna sig ensam i relationen och sakna den relation man tidigare delade med sin maka/make. Även om make/maka inte är ensam i fysisk bemärkelse så känner man sig ensam kvar med alla minnen. Tankarna kretsar kring det liv de delade tillsammans och man känner saknad efter den person han/hon en gång varit. Makar saknade naturlig kroppslig beröring och den sexuella relationen upphörde

24 23 mer eller mindre för de allra flesta. Möjligheten att krypa ner under samma täcke och hålla om någon eller bara att kunna kramas upplevdes av de flesta som minimal. Känslorna övergick allteftersom från make/maka relation till att mestadels handla om en mamma barn relation. Öhman och Söderberg (2003) beskriver vidare i sin studie hur den sjuke personen i förhållandet blev totalt beroende av vårdaren. Vårdaren skötte om personen som ett barn och hjälpte till med matning, toalettbesök samt all personlig omvårdnad. De beskriver känslor av att vara som mamma till sin egen mamma, hustru eller make. Andra kände sig som sjuksköterskor som hade ansvar för vården i hemmet dygnet runt. Att känna sig utmattad och ha behov av stöd och avlastning beskriver att vårdare känner sig trötta, utmattade samt otillräckliga. Män beskriver bland annat matlagning och hushållsgöromål som svårt att hinna med, eftersom de ofta inte utfört dessa sysslor tidigare i relationen. I sin studie beskriver Jackson och Cleary (1995) att kvinnor upplevde en större börda än män. Kvinnorna utförde mer uppgifter inom hushållet med bland annat matlagning än männen. Bédard, Molloy, Pedlar, Lever och Stones (1997) beskriver en motvillighet från vårdare att använda sig av hjälp från samhället. Manliga vårdare verkar vara mer villiga att använda sig av stöd från samhället än vad kvinnorna gjorde. För kvinnorna kändes det svårare att använda sig av den hjälp samhället erbjöd utifrån känslor av skyldighet skapad av samhällets normer gällande kvinnliga vårdare. Beroende på den ständiga tillsynen kommer de flesta vårdare till ett skede då de känner behov av andrum och avlastning för att själva orka med sitt liv. Även om det kan kännas svårt att lämna över omsorgen till någon annan så är det ändå givande att få göra något annat, träffa andra människor och prata om andra saker än sjukdom. De makar som hade tillgång till avlastning eller själva medverkade i stödgrupper för anhöriga till personer med demens uttryckte en stark glädje över denna möjlighet. För vårdare som inte upplevde stöd av frivilliga vänner och bekanta kändes det svårt att be om hjälp. Känslan av att inte får stöd eller när vårdare ber om hjälp och dessa önskningar inte blir tillgodosedda upplevs ge en ökad stress vilket kan göra att de känner sig deprimerade (Jackson & Cleary, 1995). I Öhman och Söderbergs (2003) studie berättar deltagare hur de gradvis blev beroende av att få bra hjälp och stöd för att kunna vårda sin partner kvar i hemmet. De kände sig nöjda och trygga när barnen erbjöd sig att hjälpa till, men de var samtidigt medvetna om att barnen hade enbart begränsad tid att erbjuda då de hade egna familjer och arbeten att ta hän-

25 24 syn till. Jackson och Cleary (1995) visar i sin studie att vårdare känner beroende och misslyckande när de måste be om hjälp i omvårdnaden av sina makar. Att ta en dag i taget även om framtiden känns oviss beskrivs av makar som en del av den coping de använde sig av för att klara av sin situation. Vårdares Den osäkerhet många kände inför framtiden berodde till stor del på oförmågan att kunna planera och i förväg veta vad man kan förvänta sig av sjukdomen. Vårdarna var medvetna om att allt eftersom sjukdomen försämras så leder det till ökade svårigheter i omvårdnadsarbetet. Tankarna inför framtiden handlade även om den ekonomiska aspekten. Skulle den dementa vara i behov av att flytta till ett annat boende så ökar detta kostnaderna för ekonomin avsevärt. Vårdarna kände sig inte som ett offer som såg vårdandet av sin maka/make som en börda, utan många anpassade sig till situationen och gjorde sitt bästa en dag i taget. Öhman och Söderberg (2003) tar i sin studie upp hur deltagare lever i nuet. Deltagare känner rädsla och osäkerhet inför framtiden. Deltagarna beskriver hur de satte stor tilltro till hopp, och ett nytt hopp tändes för varje liten förbättring i den sjukes tillstånd eller när sjukdomen förblev stabil. I framtiden fanns tankar om den sjukes död, vilket kändes skrämmande, och något som vårdarna inte ville prata med sina anhöriga om. I Öhmans studie (2003) belyses betydelsen av distriktsköterskans relation med den sjuke och den närstående i deras hem. Den nära relation som uppstår gör det möjligt för att underlätta och ge tröst i lidandet genom att finnas där och vara totalt närvarande. De närstående behöver få prata om sina känslor och ställa frågor och då har distriktsköterskan en viktig roll genom att lyssna. Distriktsköterskan beskriver vikten av att inte försöka lösa alla problem utan vill istället fungera som ett stöd och finnas till hands när det behövs. Även om livet verkar hårt försöker distriktsköterskan få människorna att vända svårigheterna till något bra och positivt genom att se på situationen med hjälp av humor. I vår studie har vi sett att det har en otrolig betydelse att någon lyssnar på närståendes problem och att de vet var de kan vända sig om de behöver hjälp och stöd. Just behovet av stöd och avlastning var en viktig del i resultatet som vi tror att sjuksköterskor och distriktssköterskor kan sträva efter att förbättra. Vår studie visar att det finns en känsla av ensamhet och isolering hos närstående vårdarna. Den ständiga omsorgen över den demente hindrar ofta vårdaren i det sociala samspelet med andra. Därför kan olika hjälpmedel underlätta tillvaron för både den sjuke och den