Tillgång eller bromskloss? Om samverkan med anhöriga inom psykiatriska verksamheter i kommuner och landsting

Transkript

1 FoU-rapport 2013/04 Tillgång eller bromskloss? Om samverkan med anhöriga inom psykiatriska verksamheter i kommuner och landsting Marianne Winqvist Regionförbundet Uppsala län

2 2

3 Innehåll Förord... 5 Sammanfattning... 7 Inledning Resultat av gruppintervjuerna: Anhöriga är viktiga på gott och ont Avsaknad av anhöriga Tankar om anhörigas situation Samverkan med anhöriga Omfattning av och inbjudan till samverkan Konkreta exempel på samverkan Vad kan anhöriga vara bra för? Svårigheter i kontakterna med anhöriga Svårigheter på organisationsnivå Svårigheter på gruppnivå Svårigheter på individnivå Stöd till anhöriga Anhörigas behov av stöd Verksamheternas möjligheter att bedriva stöd Personalens utbildningsbehov Idéer som kläckts och tankar som väckts Diskussion Referenser

4 4

5 Förord Socialstyrelsen fördelade statliga medel för åren att användas för kompetenshöjande insatser inom socialpsykiatriområdet. I Uppsala län har projektet Brukarstyrd Kompetensutveckling i Samverkan (BKS) pågått under denna tid och förevarande studie genomfördes inom ramen för BKS. Marianne Winqvist, vetenskaplig handledare, vid enheten för välfärd och FoU-stöd, Regionförbundet Uppsala län, har genomfört denna studie med huvudsyftet att undersöka hur personalgrupper ser på anhöriga och anhörigas roll inom psykiatriska verksamheter i kommuner och landsting. Studien är tänkt att kunna fungera som grund i planeringen av kommande kompetenshöjande insatser för att främja samverkan med anhöriga inom funktionshinderområdet. Resultatet av studien presenteras i denna rapport. Författaren framför ett stort tack till samtliga intervjupersoner som har deltagit i studien. Uppsala i augusti 2013 Bengt Finn, FoU samordnare, Enheten för välfärd och FoU-stöd, Regionförbundet Uppsala län 5

6 6

7 Sammanfattning Den studie som här presenteras har som syfte att undersöka personalgruppers syn på anhöriga och deras roll inom psykiatriska verksamheter i kommuner och landsting. Den erhållna kunskapen skall ligga till grund för planering av kompetensutvecklande insatser. De frågeställningar som behandlas i undersökningen är: - Vilka erfarenheter finns av samverkan/möten med anhöriga? - Hur ser personal på samverkan med anhöriga och anhörigas roll för brukare/patienter och verksamhet. - Vilka kunskapsbehov finns gällande samverkan med anhöriga? Ostrukturerade gruppintervjuer genomfördes med nio personalgrupper. Sammanlagt intervjuades tre grupper inom boendestöd, två grupper vid boenden, två grupper inom öppenvården, en individuell intervju inom slutenvården samt en grupp representerande träffpunkter. I denna rapport presenteras det empiriska materialet. Förekomst av anhöriga Det är många brukare/patienter som inte har några anhöriga att tillgå eller anhöriga som personalen kan samverka med. Avsaknad av anhöriga kan bero på att brukare/patienter av olika skäl inte önskar ha kontakt, anhöriga har dragit sig undan för att de inte längre orkar, klarar av eller vill finnas till hands för brukaren/patienten, anhöriga saknar information om brukarens/patientens psykiska ohälsa samt migration och flyttning inom landet. Personalen kan förhålla sig till avsaknaden av anhöriga på olika sätt, men brukarens/patientens vilja skall respekteras. En ytterlighet är att brukaren/patienten bedöms ha gjort ett aktivt val och att detta val måste respekteras av personal som då inte heller ser som sin uppgift att försöka påverka situationen. Ett annat sätt att förhålla sig är att respektera brukarens/patientens önskan, men att ändå ha kontakt med anhöriga och på sikt kanske också motivera brukaren/patienten att behålla kontakter (om de bedöms som bra för brukaren/patienten). Oftast är det den närmaste familjen som finns att tillgå för samverkan. Föräldrar, särskilt mammorna framträder som centrala. Tankar fördes fram om att personalen i större utsträckning än idag skulle kunna arbeta för att underlätta kontakterna mellan brukare/patienter och deras anhöriga. Anhörigas situation Personalen menade att det ställer stora krav på anhöriga att ha en närstående med psykisk ohälsa och att många anhöriga lägger ner mycket arbete och ett stort engagemang. För de anhöriga som kämpar för sina närstående och har en svår situation uttrycker personal medkänsla. Personal kan känna sig maktlösa när det gäller anhörigas välbefinnande. Ett återkommande tema i intervjuerna utgjordes av mödrars svårigheter att träda tillbaka från föräldrarollen. Känslor som fördes på tal av intervjupersonerna när anhörigas situation beskrevs var oro, skuld och skam samt ensamhet. God samverkan med anhöriga förutsätter förståelse för deras många gånger utsatta situation. Psykiatrins historia kan sprida förståelse för varför synen på anhöriga ibland kan vara negativ och samverkan bristfällig. I en tidigare epok sågs föräldrarna, framför allt mödrarna som 7

8 skyldiga till barnens psykiska ohälsa. I gruppintervjuerna gavs exempel på att detta tänkesätt även förekommer idag. I intervjuerna gavs även exempel på att psykiatrins resurser tunnas ut och besparingar görs. Insatser som främjar anhöriga och anhörigas delaktighet minskar samtidigt som kraven och förväntningarna ökar på att anhöriga på olika sätt skall ta ansvar för brukarnas/patienternas välbefinnande. Verksamheterna har ett uttalat individ (patient)fokus. Samverkan I de fall när det finns anhöriga i brukarens/patientens nätverk är variationerna stora när det gäller omfattningen av samverkan. Inom barnpsykiatrin är vårdnadshavarna självklara samverkansparter, men i övriga verksamheter ser det delvis ut på andra sätt beroende på vilka verksamheterna är, men också beroende på de professionella själva. Det är inte på något sätt självklart att göra anhöriga delaktig i verksamheterna eller att ta tillvara på deras erfarenheter och idéer. Samtal med anhöriga är inte en självklar, automatisk del i arbetet utan ett tillvägagångssätt som växer fram i situationen, oftast för att hantera ett problem. Någon form av definierat arbetssätt, handlingsplan eller policy som anger att och hur samverkan med anhöriga skall gå till, saknas oftast. Personalen är medveten om att anhöriga på olika sätt är viktiga för brukaren/patienten och det förekommer att personal hjälper brukare med att upprätthålla sina sociala kontakter. Det förekommer också att boendestödjare samverkar med anhöriga för att underlätta deras situation vilket i sin tur gynnar brukaren, men även personalens arbete. Resursgrupper, nätverkskartor och nätverkskontrakt är metoder som underlättar samverkan med anhöriga. Tre perspektiv på anhörigas betydelse kan särskiljas. Anhöriga kan vara viktiga för brukarna/patienterna som personer och på ett direkt sätt bidra till välbefinnande och återhämtning. Anhöriga kan på olika sätt hjälpa personalen i deras arbete med brukaren/patienten och sist, men inte minst kan anhöriga bidra till personalens välbefinnande på arbetsplatsen. Svårigheter i samverkan med anhöriga förekommer på organisationsnivån, gruppnivån och individnivån. Organisationskulturen och inställningen till anhöriga är avgörande liksom hur organisationen genom olika sätt att styra ger budskap om hur arbete med anhöriga skall prioriteras. Tids- och resursbrist är teman som kommer upp i alla diskussioner liksom frågor om sekretess och tystnadsplikt. God man och förvaltare kan komplicera samverkan med anhöriga liksom okunskap och bristande information hos anhöriga och personal. I relationen mellan anhöriga och personal menade personal att anhörigas felaktiga förväntningar gällande möjlighet till återhämtning och verksamheternas roll och arbetssätt kan utgöra problem. Det förekommer att anhöriga enligt personal motarbetar och motverkar personalens arbete och ibland beskrevs rena maktkamper mellan de båda parterna. På individnivå försvåras samverkan av anhörigas egen psykiska ohälsa, anhörigas svårigheter att handskas med situationen och överbeskyddande mödrar. Även begränsningar hos enskilda individer inom personalgruppen kan vara negativa. Många anhöriga behöver enligt personal stöd för egen del. Framför allt i form av kunskap och information, men även i form av samtal. I några av verksamheterna bedrevs utbildningsinsatser och samtal, men i de flesta fall var bedömningen att stöd till anhöriga inte ingick i verksamheternas uppdrag eller uppgift. Kunskapen om kommunernas anhörigstöd var på många håll bristfällig. 8

9 Utbildnings- och utvecklingsbehov De utbildningsinsatser som personalgrupper föreslog för egen del var att de ville höra mer från anhöriga själva om hur de uppfattar sin situation och vad de behöver, hur det är att vara anhörig till en person med en psykisk ohälsa och hur de vill bli bemötta i verksamheterna. Formerna för detta skulle kunna vara föreläsningar, seminarier och specifika forum tillsammans med anhöriga för möjlighet till diskussion. En annan fortbildningsform som önskades var handledning och möjlighet att kunna diskutera samverkan med anhöriga i personalgruppen. Mer kunskap om det stöd som redan finns att tillgå för anhöriga i kommunernas och landstingets regi efterlystes. Under gruppintervjuernas gång väcktes tankar och idéer om hur samverkan med anhöriga skulle kunna förbättras. Dessa idéer finns i rapporten sammanställda under rubrikerna; Utveckling av arbetssätt, Utbildning och andra stödinsatser för anhöriga samt Utbildningsinsatser för personal. Rapporten avslutas med en diskussion av ovanstående resultat där slutsatsen; att anhöriga är viktiga, problematiseras utifrån personalens perspektiv. 9

10 10

11 Inledning Under åren pågick i Uppsala län projektet Brukarstyrd Kompetensutveckling i Samverkan (BKS). Syftet med projektet var att möta kunskapsbehov samt att etablera en struktur som stödjer en mer långsiktig plan för kunskapsutveckling och kompetensförsörjning för personal som i sitt dagliga arbete kommer i kontakt med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning. BKS finansierades av statliga medel (Landstinget i Uppsala län, Kommunerna i Uppsala län 2011). Den studie som här presenteras genomfördes inom ramen för BKS med syftet att samla in kunskap om personalgruppers syn på anhöriga och deras roll inom psykiatrisk verksamhet i kommuner och landsting. Tanken var att denna kunskap sedan skulle kunna ligga till grund för planering av kompetensutvecklande insatser inom området för att främja samverkan med anhöriga. De frågeställningar som behandlas i undersökningen är: - Vilka erfarenheter finns av samverkan/möten med anhöriga? - Hur ser personal på samverkan med anhöriga och anhörigas roll för brukare/patienter och verksamhet. - Vilka kunskapsbehov finns gällande samverkan med anhöriga? Studien täcker ett brett verksamhetsområde där det förekommer olika sätt att benämna fenomen och personer. Den samlingsbeteckning som används för de psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar som förekommer är psykisk ohälsa. De personer som har en psykisk ohälsa benämns i allmänna sammanhang brukare/patient. Beroende på kontext kan ibland endast ordet brukare respektive patient förekomma. Med anhöriga avses personer i brukarens/patientens sociala nätverk och de kan utgöras av familj, släktingar, vänner med flera. Med samverkan menas att personal och anhöriga på olika sätt tillsammans bidrar till behandlingen, omsorgen eller brukarens/patientens återhämtning. Genomförande Ostrukturerade gruppintervjuer genomfördes med nio personalgrupper under våren hösten Grupperna rekryterades med hjälp av styrgruppen för BKS-projektet och andra nyckelpersoner i länet. Urvalet kan karakteriseras som ett bekvämlighetsurval där tanken var att göra nedslag i olika delar av psykiatrin i Uppsala län. Verksamheter med kommuner respektive landstinget som huvudmän ingår och sammantaget förekommer ett brett spektrum av psykisk ohälsa bland brukarna/patienterna i de verksamheter som grupperna representerar. Där finns också brukare/patienter i alla åldrar. Sammanlagt intervjuades tre personalgrupper inom boendestöd (4+4+5 personer), två personalgrupper vid boenden (6+8, personer), två grupper inom öppenvård (5+7 personer, fyra kuratorer, två skötare, två sjuksköterskor, en chef, en administratör, en psykolog och en läkare), en individuell intervju inom slutenvård 1 (1 skötare) samt en grupp representerande träffpunkter (3 personer som representerade olika träffpunkter). Sammanlagt ingår 33 kvinnor och tio män i de nio grupperna. Intervjupersonernas åldrar varierade mellan 20 till cirka 65 år och erfarenheterna av att arbeta inom psykiatrin varierade mellan ett par månaders tid upp till ett helt yrkesliv. 1 Trots idoga försök gick det inte att få ihop en personalgrupp att intervjua inom slutenvården. 11

12 Intervjuerna genomfördes av Marianne Winqvist (Regionförbundet Uppsala län) i fem av länets kommuner. Intervjuerna inleddes med att anhörigbegreppet definierades och samtalen i sin helhet varade mellan en och en halv till två timmar. De spelades in på band och transkriberades i sin helhet till 255 sidor text. Undersökningen är av explorativ, induktiv karaktär. Uppgiften är att ta reda på vad det finns för olika slags erfarenheter av möten och samverkan med anhöriga inom psykiatrin i länet och utgångspunkten utgörs inte av tidigare forskning eller specifika teorier. Analysen av intervjumaterialet har bestått av att förekommande teman och frågeställningar som rör samverkan med anhöriga har identifierats och systematiserats. En bred beskrivning har eftersträvats vilket innebär att det inte bara är de vanligast förekommande erfarenheterna som presenters utan hela spännvidden av tankar och utsagor. Eftersom meningen är att fånga personals tankar och erfarenheter omfattas i denna rapport endast en presentation av det empiriska materialet. Nästa steg kan vara att relatera detta till teoretiska sammanhang och till kunskap från tidigare forskning. I ett kommande steg kan även anhörigas erfarenheter av samverkan inkluderas. De intervjuade grupperna representerar endast sina egna verksamheter och resultaten kan inte generaliseras till andra verksamheter av samma art eller till psykiatrin i sin helhet. Några jämförelser mellan kommuner eller olika slags verksamheter är inte heller intressanta att göra i detta sammanhang. Resultatet skall ses som en slags inventering (om än inte heltäckande) av olika slags erfarenheter och situationer som personal kan uppleva i mötet med anhöriga och vilka tankar detta väcker om anhörigas roll. De fenomen som beskrivs vet vi alltså förekommer, men det går inte att uttala sig om i vilken omfattning. Resultat av gruppintervjuerna: Anhöriga är viktiga på gott och ont I den följande texten kommer innehållet i gruppintervjuerna att presenteras under de identifierade temana som rubriker och resultatet illustreras med citat för att verifiera samt för att låta personalens egna röster höras. För att omöjliggöra identifiering av enskilda personer och grupper har en del sakuppgifter omformulerats. Det görs exempelvis i texten inte någon skillnad mellan olika yrkeskategorier utan samtliga som är anställda för att arbeta inom någon form av psykiatrisk verksamhet benämns personal. Stödet till anhöriga ser olika ut inom de olika kommunerna, men beteckningarna anhörigkonsulent eller kommunens anhörigstöd används som benämningar i beskrivningar av denna verksamhet i samtliga kommuner. Av samma skäl presentera inte heller de ingående personalgruppernas verksamheter mer ingående än så som de framgår i anförda citat. Det finns förmodligen lika många teman och infallsvinklar att diskutera och utgå från när det gäller synen på anhöriga inom psykiatrin, som det finns anhöriga och professionella samt möten dem emellan. I den fortsatta presentationen skall exempel ges på ämnen som varit uppe till diskussion i de olika intervjugrupperna, men inledningsvis kan konstateras att samtliga diskussioner på tydliga sätt visar att anhöriga är viktiga. I de olika grupperna fanns till en början en medvetenhet om detta på skiftande nivåer, men gruppdiskussionerna ledde fram till och illustrerade på många sätt anhörigas betydelse för såväl brukare/patienter som för personals yrkesutövning i olika positioner. I citatet nedan, 12

13 som är hämtat från slutet av en intervju, ges ett exempel på en från början outtalad medvetenhet om anhörigas betydelse, men där det förda samtalet ledde fram till nya tankar. Som man tänker nu, såhär, så pratar man ju väldigt lite om anhöriga i vanliga fall. När du (intervjuaren) tog kontakt med oss första gången då tänkte jag att vi har ju ingen kontakt med några anhöriga och vad ska den här människan här och göra, men ändå så har vi stor... Vi har mycket kontakt med anhöriga, fast man tänker inte på det. De finns ändå. (boendestöd) 2 Anhöriga är viktiga, men till denna slutsats måste också utifrån de förda diskussionerna läggas bisatsen på gott och ont. Det finns åtskilliga exempel i intervjuerna där anhörigas betydelse illustreras genom positiva berättelser om lyckad samverkan, men också genom beskrivningar av svårigheter och konflikter samt en hel del ambivalenta förhållningssätt. Spontant skulle jag nog vilja säga att anhöriga kan vara både en tillgång och en bromskloss i vårt utförande. (boendestöd) Att det ligger till på detta sätt är inte något att förvånas över. Mångfalden inom psykiatrin med avseende på olika sorters människor, livsförhållanden, erfarenheter och möten är stor. Det är därmed lätt att identifiera såväl solskens- som eländesbeskrivningar. Mer intressant är att försöka förstå hur personal handskas med dessa olikheter och hur de resonerar kring de olika situationer och personer som de möter, hur deras tolkningar och förståelse ser ut och vad detta eventuellt kan få för konsekvenser för enskilda brukare/patienter och anhöriga samt för personalens egen yrkesutövning och arbetssituation. Att anhöriga är viktiga betyder att personal måste förhålla sig till dem, vare sig det är en problematisk situation eller ej och oberoende om anhöriga finns i brukarens/patientens omedelbara närhet eller inte. I den fortsatta texten kommer inledningsvis avsaknad av anhöriga i verksamheterna att behandlas innan dess att personalgruppernas erfarenheter av samverkan presenteras. Rapporten avrundas med en sammanställning av goda idéer och utvecklingsområden och arbetet avslutas med en diskussion av studiens resultat. Avsaknad av anhöriga I samtliga intervjugrupper påtalades att det är många brukare/patienter som inte har några anhöriga att tillgå eller anhöriga som personalen kan samverka med. Exempelvis uppgav personalgruppen i ett boende att de allra flesta där saknade anhöriga och i en boendestödsgrupp uppskattades att över hälften av brukarna var i samma situation. Jag tänker på mammor som inte har någon kontakt med sina vuxna barn och barnbarn. Sådana finns det ju jättemånga som jag i alla fall har erfarenhet av och mött och den biten är säkert en sorgebit och en massa tid som har tappats och Och de glöms också bort på något vis. Det är någonting som man skulle vilja göra någonting åt. (träffpunkt) Från flera håll påpekades att det främst är äldre brukare/patienter som inte har kontakt med anhöriga. Förklaringen till detta ligger främst i avsaknaden av föräldrar. 2 Viktigt att påpeka är att de olika typerna av arbetsplatser skiljer sig från varandra när det gäller uppdrag, förutsättningar, innehåll i verksamheterna, med mera. För att kunna placera utsagorna i rätt kontext anges vilken slags verksamhet som avses. För att förenkla läsningen samt för att undvika identifiering har citaten i viss mån redigerats. Detta dock utan att innebörden har gått förlorad. 13

14 Får man in de som är 18, 20 år så finns det oftast en förälder någonstans i närheten. Tar man de som är 55 och har legat på avdelning hela livet så är föräldrarna borta för länge sedan. (boendestöd) Avsaknad av anhöriga att samverka med kan bero på att brukare/patienter av olika skäl inte önskar ha kontakt. En förklaring till detta kan vara den psykiska ohälsan. Pappan försökte komma, men sonen ville inte ta emot honom. Han var hatisk. När pappan kom med tårta så lämnade han den till personalen för den var förgiftad och han kastade chokladaskar för det var förgiftat och det kan vara sådana vanföreställningar. (boende) I de fall brukaren/patienten har avskärmat sig från anhöriga skall deras vilja, enligt intervjupersonerna respekteras, men personal kan i olika grad försöka hjälpa brukaren/patienten med sina kontakter. Lite hårdraget kan sägas att en ytterlighet i personalens utsagor är att brukaren/patienten bedöms ha gjort ett aktivt val och att detta val måste respekteras av personal som då inte heller ser som sin uppgift att försöka påverka situationen. Ett annat sätt att förhålla sig är att personalen respekterar brukarens/patientens önskan, men att de ändå har kontakt med anhöriga och på sikt kanske också motiverar brukaren/patienten att återuppta kontakter (om de bedöms som bra för brukaren). Ip1 3 : Sedan träffar vi på dem som inte vill ha kontakt med sina anhöriga och som sagt upp bekantskapen med dem. Ip2: Och det är ju också någonting att handskas med själv. Att brukaren har valt bort sina anhöriga. Då kan man tycka, men herregud alldeles ensam i stora, vida världen. Men det är ett val. Ip1: Ja, och det är ändå ett aktivt val, eller hur? Ip2: Väldigt vanligt faktiskt. (boende) Ip: Man försöker i alla fall att ta reda på vad det är som har gjort att de inte vill ha kontakten, men säger de att de alltid har haft bra kontakt och sådär förut då brukar det vara en övergående period. Då kanske patienten behöver få ha en viloperiod, den får landa lite grann. Bara få vila för att återhämta sig. Så brukar den där kontakten komma igång ganska bra. I: Kan du säga så till anhöriga när de är ledsna för att de inte får ha kontakt? Ip: Ja. Att det kanske är så att den här personen behöver få vila en stund, behöver få återhämta sig, landa lite grann, men att du kan ringa och prata med mig, så ring varje dag. Om man får ge ut information kan man berätta lite grann och så.. (slutenvård) Avsaknad av anhöriga kan också handla om att anhöriga har dragit sig undan för att de inte längre orkar, klarar av eller vill finnas till hands för brukaren/patienten. Ett uttryck som ofta återkommer i intervjuerna är att brukaren/patienten har bränt sina anhörigkontakter eller sina relationer. En annan orsak som angavs till att anhöriga inte tar kontakt är att de inte har fått någon bra information om brukarens/patientens psykiska ohälsa och att de därför inte förstår varför brukaren/patienten är som hen är. Kanske lever bilden kvar av att det till och med kan vara skadligt med kontakt? Man förstår inte vad det innebär att ha den här sjukdomen. För det har ju varit så att man inte informerat anhöriga. Och för inte så många år sedan sa man att det var mammornas fel att man blev schizofren och man skulle inte ha den här kontakten för det var skadligt. Och det är ju inte så många decennier sen. (boende) Ip1: När man backar tillbaka och tittar på historia och de som låg på barnpsyk för länge sedan, hur man separerade barn och föräldrar. Man skyllde det på mamma och pappa och man tog barnen till behandlingshem och låste och det blev bara jobbigt om mamma kom och hälsade på, det är lika bra att hon håller sig borta och i detta Ip2: Men du så är det väldigt mycket faktiskt inom vuxenpsykiatrin, just det som du beskriver. 3 I dialoger anges de olika intervjupersonerna med förkortningarna Ip1, Ip2 och så vidare. När intervjuaren gör ett inlägg visas detta genom anvisningen I:. 14

15 Ip1: Finns det kvar? Ip2: Så är det, det är så i princip med några enstaka undantag och det är förfärligt. (öppenvård) På träffpunkter får personalen dagligen höra berättelser från brukare/patienter om kontakter med anhöriga som har upphört och om sorgen över detta. På de flesta träffpunkter är det svårt för personalen att göra något åt detta. Ip1: Man lyssnar ju på den personen som upplever och som kommer till oss, men där stannar det ju lite också. Ip2: Ja, man bekräftar och lyssnar och sedan blir det ju inget mer. Ip1: Ja, precis. I: Men ni säger inte att ska vi slå oss ned tillsammans och skriva ett vykort och skicka till den Ip3: Vi gör ju så, vi kan sitta med när de ringer. Och vi frågar i och för sig om de har gjort så eller så, eller hur. Så kan man ju prata runt. Men får man inget svar på det där vykortet eller brevet så då händer det liksom ingenting. (träffpunkt) Ett socialt kontaktnät kan också saknas som följd av migration, men det geografiska avståndet kan vara långt även inom Sverige. Ofta är det väl så att man bor på annan ort. Dom har flyttat runt på olika institutioner, behandlingshem. Till den här orten blev man hitslängd på 80, 90-talen och så blev man kvar, anhöriga bor kvar hemma. Men det är många relationer som är liksom sumpade på vägen. (boendestöd) I de fall brukare/patienter och anhöriga inte har kontakt med varandra kan personalen och verksamheter vara extra viktiga för båda parter. Många har ju bränt sina anhörigkontakter så att många har träffpunkten som sin familj. De säger att de är en familj. / / Där anhörigkontakterna inte fungerar så litar de på oss och det är många (anhöriga) som ringer till oss. Vi kan vara en länk. / / Jag tycker att anhöriga är väldigt viktiga och det lilla vi kan ställa upp med gör vi gärna. (träffpunkt) Personalen är oftast medveten om att anhöriga på olika sätt är viktiga för brukaren/patienten. På ett boende där samverkan med en del anhöriga inte fungerade fanns insikten om att detta var olyckligt. Kanske skulle personalen i större utsträckning än idag kunna arbeta för att underlätta kontakterna mellan brukare/patienter och deras anhöriga. Bukarnas/patienternas välbefinnande skulle ju vara extremt mycket bättre om vi jobbade ihop med föräldrarna så är det ju. (boende) Ip1: Men jag tänker att de bor ju här av en anledning som kanske innebär att de har svårigheter i kontakter ibland. Där skulle vi ju kanske liksom kunna, jag tänker om man kunde underlätta på något sätt. För om man går till sig själv så skulle ju jag tycka att det var fruktansvärt om inte jag hade kontakt med mina anhöriga. Om man tänker så, så är de ju en resurs. Ip2: Jag tror att man skulle kunna jobba mer kanske på det, men det är klart det går ju inte att tvinga någon, det gör det ju inte. (boende) Exempel gavs på situationer då personal hjälper brukare med att upprätthålla sina sociala kontakter. Om anhöriga finns kvar i det sociala nätverket ökar också möjligheterna för personalen att ha någon att samverka med och dra nytta av. Ip1: Har man ingenting att prata om kan man i alla fall fråga har du träffat morsan någonting. Och så är det igång sen då. Så det är någonting ändå som man har med. När det finns anhöriga med på kartan så är det ändå någonting som jag tycker att man pratar om för jag tror att det är viktigt. Ip2: Det ingår ju liksom i välmåendet också / / Ip3: Och sen kan man ju försöka påverka också att de försöker att ta kontakt eller hålla kontakt. Ip1: Jag har en som bor här och som jag brukar träffa emellanåt och hans mamma bor en bit bort så då brukar han vilja åka med dit. När jag har träffat honom och när jag ändå ska dit då skjutsar jag honom till sin mamma någon gång i månaden. Det är någonting som vi normalt sett egentligen inte gör. Jag 15

16 vet egentligen inte varför, men nu gör vi det i alla fall. Nej, men det har väl naturligtvis med det allmänna tillståndet att göra. Vill man umgås med sina föräldrar så tycker jag väl, jag ska ju ändå dit så att inte kunna ställa upp på det. Och han i sin tur har jättemycket stöd av sin mamma i hemmet så hon har ju inte klippt heller. Hon kommer väl göra det om några år så då får väl vårt uppdrag bli lite större när hon har tröttnat på att städa hemma hos honom. (boendestöd) Ip1: Då tänkte jag bara på julen när jag skjutsade en hem till hennes barn. Hon visste inte hur hon skulle komma dit liksom och så fick hon skjuts. Både barnen och hon var så tacksamma efteråt och vi som inte ens trodde att hon skulle få komma dit för att fira sin jul. Ip2: Då hade en dotter till kommit dit och det skulle vara en överraskning också. Ip1: Jamen, precis. Ip2: Det var väldigt speciellt så att Ip1: Det känns ju kul liksom om de blir så tacksamma. (boende) Tankar om anhörigas situation Fokus i gruppintervjuerna har legat på anhörigas roll inom psykiatrin och hur samverkan ser ut, men indirekt framkom också tankar om hur det kan vara att vara anhörig till en person med psykisk ohälsa. Hur personal ser på anhörigas situation kan påverka hur personalen bedömer möjligheterna till samverkan. Utvecklingen inom psykiatrin har enligt en intervjuperson påverkat anhöriga på åtminstone två sätt. I takt med att resurserna tunnas ut och besparingar görs, minskas insatser som främjar anhöriga och anhörigas delaktighet samtidigt som kraven och förväntningarna ökar på att anhöriga på olika sätt skall ta ansvar för brukarnas/patienternas välbefinnande. Jag tycker att psykiatrin är så eftersatt. Jag började jobba i psykiatrin när mentalsjukhusen fanns och sen så stängde man dem och man skulle satsa på öppenvård. Jag valde psykiatrin för att man kunde utveckla en massa saker, dagvårdsverksamhet som vi hade och gruppbehandlingar och anhörigbehandling, familjer och sådär. Sen har man ju bara krympt psykiatrin. Psykiatrin har fått stå tillbaka mot all annan sjukvård och vi kan inte acceptera det längre. / / Anhöriga blir de som får betala det högsta priset. De får betala det högsta priset. Det är så faktiskt. (öppenvård) En gemensam bild kan sägas vara att det ställer stora krav på anhöriga att ha en närstående 4 med psykisk ohälsa och att många anhöriga lägger ner mycket arbete och ett stort engagemang. Det finns förståelse för att anhöriga inte alltid orkar. Ip1: Sen tänker jag, i just vår bransch om man ska jämföra med kroppsbranschen eller vad man ska säga, så tror jag att anhöriga får dra ett oerhört mycket tyngre lass. Det förväntas av anhöriga på ett helt annat sätt att vårda sina sjuka närstående. Så är det och särskilt föräldrar, det spelar ingen roll om du är förälder och ditt barn är 40, 50 år och har psykisk ohälsa så är det oftast gamla föräldrar som är och handlar, städar, ser till att det fungerar. Dom drar ett tungt lass anhöriga, så tänker jag. I alla fall föräldrar. Ip2: Det märker vi också. Vi får ju sjukskriva föräldrar, vård av barn och då stöter man ju på patrull på Försäkringskassan. De godkänner inte de här intygen. Det är för tunt, det måste vara allvarligare. De litar inte på bedömningar man gör att det är föräldrar som är sjukskrivna som måste vara hemma och vakta sina barn och skydda sitt barn eftersom man (sjukvården) använder dem istället för inläggning. (öppenvård) För de anhöriga som kämpar för sina närstående och har en svår situation uttrycker personal medkänsla, men också att det kan kännas tungt för egen del. En förklaring till det senare kan vara att personal kan känna sig maktlösa när det gäller anhörigas välbefinnande. Där man ser att den anhöriga släpar på knäna. Det är också jättesvårt. (boendestöd) 4 När relationer mellan anhöriga och brukare/patienter behandlas används ibland beteckningen närstående för brukaren/patienten för att särskilja hen från anhörig. 16

17 Ett tema som återkom vid ett flertal tillfällen var föräldrars, speciellt mödrars svårigheter att träda tillbaka från föräldrarollen. Speciellt svårt att träda tillbaka ansågs det vara när barnet sedan lång tid tillbaka är beroende av hjälp. Ip1: Ofast är det såhär att de har svårt att klippa navelsträngen. Brukaren vill ju det, men inte mamman. / / Ip2: Och det är ju svårt för har man ett sjukt barn som man vårdar kanske dygnet om och ska hålla vakt på. Man kommer ju på ett sätt så nära det där barnet och känner att det finns ingen som känner den här bättre än jag. Man behöver bara gå till sina egna barn när det varit något fel att då är man ju också som en furie och ställer upp i alla väder för det här barnet och då kan man säga nästan vad som helst. De har ju en väldigt svår sits. (boende) Kärlek kommer också på tal som förklaring till att mammor inte släpper taget om sina barn: Hon älskar sitt barn så jävla mycket så hon vill inte släppa det. (boende) Fördelar som föräldrar kan ha i jämförelse med andra anhörigkategorier är att föräldrar har varit med under hela tiden sedan barnet fick en diagnos och har kanske fått kunskap och information om denna, medan exempelvis en partner som kommer in senare i skedet eller om ohälsan debuterar senare, inte får information och förståelse på samma sätt om diagnosens yttringar. Men jag tror att de flesta som får diagnoserna tidigt, då är föräldrarna ganska inbegripna, för det är föräldrarna man har kontakt med. De vet vad det handlar om, men får man diagnos när man redan har börjat ett liv med en partner och har barn där tror jag att det blir, ja, den andra vet ingenting om det så att de tror nästan att det är latmasken som är framme. Föräldrarna har ju kunskapen, i alla fall de som jag har erfarenhet av, men det är just när det blir man och fru som det kan bli problem för att de inte har kunskapen. Om det är någon som har ADHD så förstår de inte att den här personen är helt slut efter en dag, orkar inte ha maten klar när han eller hon kommer hem från jobbet och det är okunskap. De vet ju inte vad det är och hur mycket energi som krävs och det tror jag att de behöver hjälp med, alltså en slags utbildning. (boendestöd) Känslor som återkommande kommer på tal när anhörigas situation beskrivs är oro och samvetsförebråelser, skuld och skam. Oron kan handla om det svåra att lämna över omsorgen om ett barn till några som inte känner det lika bra: Ip1: Och just det här att vi inte ses som de som tar hand om barnet, utan vi ses som några som det är lite svårt att lämna över det till oss om man känner sig Ip2: För vi har inte deras kompetens. Ip1: Och det har vi ju inte egentligen heller för om vi träffar dem i två och ett halvt år, de har ju känt dem i hela sitt liv och följt utvecklingen från, ja Ip3: Men frågan är ändå om det är kompetens att vara känslomässigt engagerad eller? (boende) För föräldrar som har oroat sig under många års tid beskrivs att omsorgen om barnet har blivit en livsuppgift som kan vara svår att ersätta med något annat: Om de inte skulle ha det, då har de ju ingen uppgift i livet och speciellt inte de som är så gamla nu så att de har pension. Då har de ju bara det här att gå och fundera på hela tiden och lägga upp fina strategier som de tror är bra. (boende) Oron kan också vara stor för att barnet far illa. I det lite längre citatet nedan illustreras på ett tydligt sätt både förälderns och personalens svårigheter att i en komplicerad situation hantera en sådan oro. Framför allt blir det tydligt att personalen inte vet hur de skall hjälpa föräldern. I det andra citatet framgår att personalen har förståelse för att mammor kan vara oroliga, men visst borde det finnas gränser? 17

18 Ip1: Mamman är orolig för sin dotter och hur hon mår. Ibland kan hon ringa oerhört många gånger på en dag och då har vi ändå sagt till henne; Nej, men hon är här, det är okej. Nej, men hon svarar inte, säger mamman. Nej, men då vill hon vara i fred. Det beror väl på hur hon mår också. Ibland så kan hon svara och säga att jag vill inte prata nu, men ändå ger inte mamman upp, utan bara fortsätter. Och det blir fel. Istället för att låta henne lugna sig kanske ett dygn för då har vi ändå sagt att hon är här, det är okej, det är liksom ingenting som har hänt eller något med någonting och då vill inte hon släppa taget och låta henne liksom I: Händer det i ett sådant läge att ni märker att det är mammans oro det handlar om, att ni pratar om hennes oro? Att ni vänder fokus från dottern och att det är bra med henne och istället pratar just om mammans oro och mammans situation? Ip1: Det är väl kanske att man säger att jag förstår att du är orolig, men liksom vi kan inte göra något mer. Ip2: Och sen kan hon vilja då, alltså det har hon lite svårt att förstå. Hon kan vilja att vi ska gå upp och gå in och titta. Då kanske man har gjort det på morgonen och vid lunch och sen på eftermiddagen, men vi kan ju inte gå där en gång i minuten, alltså det är ju ändå hennes lägenhet. Hon vill vara själv. Det tycker hon (mamman) är konstigt ibland. I: Och det är utan att hon har någon påtaglig anledning att vara orolig just då? Ip1: Hon har anledning att vara orolig. Ip2: Ja, det har hon. Ip1: Det har hon verkligen. Brukaren hittar på väldigt mycket. Hon är väldigt destruktiv. (boende) Föräldrar ringer: men varför får de inte hjälp? De upplever att de kanske inte får hjälp, men patienten kanske tycker något helt annat. Det förstår man kanske väl att mammor är oroliga för sina barn fast de kanske inte behöver vara så oroliga som de är. (öppenvård) Oro för att barnet inte har det bra kan leda till att föräldrar agerar på ett sätt som personal inte tycker är optimalt. När oron kommer så blir det att de tar hem den här brukaren och tycker att den ska sitta där själv utan samvaro. Då skulle det finnas möjlighet att möta upp på ett annat sätt. Det inte så självständigt att vara den här lille pojken som tas hem hela tiden. (boendestöd) Oron kan också handla om framtiden och hur det skall gå för barnet när inte föräldern längre är i livet. Och för barns del som anhöriga kan oron handla om ärftlighet och hur stor risken är att själv drabbas i framtiden. Ip1: Mycket av den här oron som vi kanske inte alltid känner till, det kan ju just handla om hereditet och ofta så kan vi ju utgå ifrån att det finns massor med kunskap och man pratar om viktiga saker, men det gör man ju inte alla gånger. Ip2: Kan jag bli smittad sa ju den här lilla flickan. Jag kommer inte ihåg vad jag svarade för jag visste inte hur jag, nej, sade jag ju förstås. Jag började ju inte prata om ärftlighet med den här lilla flickan, men i alla fall det är nog det som många är rädda för. Förstås just i bipolär. (öppenvård) Skuldkänslor kan handla om mammor och pappor som känner sig misslyckade som föräldrar, om upplevelser av att inte räcka till och tankar om att ha gjort fel. Det är mycket skam och skuld och oro att det är deras fel och de har gjort fel och det är fortfarande svårt att förstå det här med psykisk ohälsa. / / De skyller på sig själva att de liksom inte har sett. Speciellt om det är suicidala handlingar och sådant där. (slutenvård) Och så kommer anhöriga och så har de jättemycket skuldkänslor för man gör inte tillräckligt eller så. (öppenvård) Det här med att ha en närstående som har en psykisk sjukdom. Många av dem vi träffar har ju en schizofreni. Tänk dig skulden där. Förut var det mamman som var orsaken, hennes beteende. (öppenvård) Skuldkänslor kan enligt nedanstående uppfattning bidra till att föräldrar har mer eller mindre orealistiska förväntningar på sina barn. Till skillnad från personalen så är föräldrar 18

19 känslostyrda och oprofessionella. Dåligt samvete kan också förklara att föräldrar överbeskyddar eller hjälper till för mycket. Ip1: Jag tror ofta att vi har en professionell, okänslosam roll till dem som bor här och de har en oprofessionell och väldigt känslosam roll. Min mamma kan ha krav på mig att jag ska plugga och jag ska skaffa ett bra jobb och jag ska köpa ett hus, men de kraven kan ändå vara rimliga. Vissa här kommer aldrig att jobba, men kraven är desamma från föräldrarna för de vill se dem som normala barn. Ip2: Ja, de har ju en önskan om att de ska bli friska. Ip1: Att de ska bli friska. De har ju väldigt mycket känslomässiga åsikter med i det och skuldkänslor säkert. Mycket skuld. / / Ip3: Vi säger att vi är opartiska och vi är professionella, men självklart har ju vi känslomässiga band till våra boenden också. (boende) Så toppar man det med det här dåliga samvetet som man dragit på sig och då är det klart att man kanske städar lite extra hos sina barn. (öppenvård) Känslor av skam förs också fram som något som kan drabba anhöriga. Man vill väl inte gärna kännas vid att man har en anhörig som är drabbad, man vill ju att det ska vara som vanligt. (träffpunkt) Även om det är vanligt att anhöriga kan känna skam, så menade flera av grupperna att det är lättare och vanligare att tala om psykiska problem idag än vad det var tidigare. Förhoppningen är att det skall bli ännu lättare att tala om psykisk ohälsa i framtiden. Det kan vara ensamt som anhörig. Det som personal inom boenden och boendestöd kan uppfatta av anhöriga som är nöjda med deras arbete är att det är skönt för de anhöriga att slippa allt ansvar på egen hand. När anhöriga inte längre orkar, inte längre vet eller inte kommer längre kan det vara skönt att ha någon att dela situationen och problemen med. Ip1: De kan säga att de tycker att jag gör ett bra jobb, att de är glada att slippa vara ensamma med ansvaret. Ip2: Det är ju som den här dottern säger att vad det är skönt att du är hos mamma för jag bor så långt bort. Men vi har ju kontakt i alla fall varje vecka, dottern och jag. Ip3: Det känner man ju själv också för jag har haft en ung kille. / / Han fick god man. Vilken befrielse det var. Nu var jag inte längre ensam. Det var periodvis väldigt mycket komplicerade grejer med mediciner, sjukdomar, psykoser, självmord och allt sådant där. Just att det fanns en till. Jag kan tänka mig hans situation också. När inte jag är anträffbar, när inte jag är i tjänst eller inte jag har möjlighet att svara i min telefon. Att han har en person till att vända sig till. Så man kommer långt bara det finns en till. I de fall man är helt ensam så är man väldigt utlämnad på något sätt. (boendestöd) Att lämna anhörig ensamma med ansvaret är något som psykiatrin ofta gör, menar intervjupersoner i en öppenvårdsverksamhet. Ip1: Jag har träffat många anhöriga som har sagt att nej, det går inte. Han kan inte komma hem eller hon kan inte komma hem för hon kommer ta livet av sig och vi kan inte ha dygnet runt jour hemma och ändå blir personen utskriven. Det tycker jag att anhöriga pratar mycket om. Ip2: Jag har också den erfarenheten. Ip1: Om att man inte blir lyssnad på. Ip3: / / Det är dem som man lägger över det här ansvaret på. (öppenvård) En förutsättning för att kunna samverka med anhöriga på ett bra sätt är enligt nedanstående intervjuperson att ha förståelse för anhörigas många gånger utsatta situation. 19

20 Hade man inte haft förståelsen för hur de har det så skulle man ju rent ut sagt hatat dem vid det här laget. Då skulle man aldrig mer vilja se dem, men man har ju förståelsen för att de lider de också. De har problem. Det är otroligt känslomässigt svårt för dem. (boende) Personal upplever alltså att anhörigas situation kan vara mycket tung, framför allt med avseende på de känslomässiga dimensionerna. Anhörigas känslor kan också bidra till att personals arbetssituation och möjlighet att hjälpa brukaren/patienten påverkas på ett negativt sätt. Om personalens möjligheter till att stödja de anhöriga återkommer vi till i ett senare avsnitt. Samverkan med anhöriga I detta avsnitt skall vi ta del av personalgruppernas berättelser om hur de samverkar med anhöriga. Som tidigare nämnts avses med samverkan i detta avseende att personal och anhöriga på olika sätt tillsammans bidrar till behandlingen, omsorgen eller brukarens/patientens återhämtning. Omfattning av och inbjudan till samverkan Oftast är det den närmaste familjen som finns att samverka med. Föräldrar, särskilt mammorna framträder som centrala. Ip1: Vi har väl även de herrarna som är över 50 som har daglig kontakt med sina föräldrar och där de är ohyggligt viktiga för just den personen. Morgonsamtalet och besöket på helgerna och hela den biten som säkert har sett likadant ut i många herrans år. Det är det som är tryggheten. Ip2: Inrutade strukturen. Ip1: Och det är ju fantastiskt i just det fallet att föräldrarna ändå orkar härda ut och ställa upp. Ip2: Ja, det är rätt fantastiskt faktiskt kan man tycka. Ip1: Det finns olika, vissa klipper direkt liksom och en del håller på tills dom är över 80 år. (boendestöd) Speciellt mamman är den viktigaste tycker jag. Om till exempel mamman är lugn då kan det påverka brukaren/patienten också eller tvärtom. Om mamman är stressad så kan det påverka mycket. Sedan kanske man kan säga syskon. Det verkar som om papporna har mindre, de kommer inte hit så mycket på besök. Det är mest mammorna som har det mesta, den stora rollen. (boende) Vare sig kontakten är tät eller saknas beskrivs kontakten mellan barn och föräldrar i en intervju på ett boende som dålig. En del har lite kontakt, en del har mycket, kan man säga. Dålig kontakt är det väl oftast vare sig det är lite eller mycket. / / Att det ofta är ganska dysfunktionellt. Oavsett om det inte är någon kontakt alls eller om det är för mycket kontakt. (boende) Inom barnpsykiatrin är vårdnadshavarna självklara samverkansparter, men i övriga verksamheter ser det ut på andra sätt. Dagliga kontakter mellan enskilda anställa och specifika anhöriga förekommer, men situationerna ser mycket olika ut beroende på vilka verksamheterna är och också kanske beroende på de professionella själva. Ip1: Jag tror att vårt anhörigarbete är så individuellt. Det finns inget generellt att såhär jobbar vi med anhöriga. Ip2: Så tror jag också. Ip3: Jag tror att det är personbundet. Om du är intresserad av att jobba med anhöriga. Jag har mycket parsamtal och föräldrasamtal och allt möjligt för att jag är intresserad. Sedan finns det de som inte träffar anhöriga om inte anhöriga tvingar sig in. (öppenvård) Det är inte på något sätt självklart att göra anhöriga delaktiga i verksamheterna eller att ta vara på deras erfarenheter och idéer. 20

21 Jag tror inte det finns någon, mig veterligen i alla fall, något forum där man frågar vad anhöriga tycker och tänker. Så ser det ut. (boendestöd) Gemensamt för alla intervjugrupper är att det på något sätt framgår att samverkan med anhöriga endast sker om den myndiga brukaren/patienten godkänner det. På frågan om hur stor kontakten med anhöriga är i en boendestödsgrupp blev svaret: Ip1: Det är så olika från fall till fall. De som har anhöriga runtomkring sig t.ex. om de har barn hemma. Då kan det bli så att man har kontakt med dem också, annars är det väl mest när vi träffas på möten och sådant kring brukaren. Ip2: Ja, insatsen boendestöd är ju en frivillig insats. Brukaren avgör och bestämmer oftast ganska mycket själv om vad insatsen ska bestå av så att i det läget är det inte hundra procent fokus på vad anhöriga tycker och tänker utan det är väldigt mycket utifrån vad brukaren själv vill. Sen är det ju vissa lägen, många gånger så är det anhöriga som gärna vill vara med och peta på gott och ont där också. (boendestöd) På en fråga från intervjuaren i ett par boendestödsgrupper om det förekommer att anhöriga inkluderas i arbetet redan från starten i form av ett uppstartsmöte eller att man helt enkelt sitter och talar tillsammans blev svaret att det inte förekommer och en orsak till detta som nämndes var att man inte vet från början hur relationen ser ut. Ett annat skäl som angavs var att ett sådant samtal förmodligen redan har ägt rum med biståndshandläggaren. Det tar ett tag innan man ser vilka mönster familjen har och så. Men vi skulle gärna kunna göra mer där alltså det är jag säker på, det tror jag. (boendestöd) I: Händer det att ni i inledningen av ett nytt ärende träffar anhöriga, föräldrar eller partners eller så individuellt för att höra med dem om hur de uppfattar saker och ting eller? Ip1: Inte när det har kommit så pass långt att det har kommit till oss. Det är säkert redan gjort med dem som utreder vad det ska vara för typ av insatser. När handläggarna har kommit fram till att det ska vara just boendestöd, då kommer ju jag in. (boendestöd) Det förekommer att boendestödjare har daglig kontakt med anhöriga och detta gäller framför allt under perioder då brukaren/patienten mår riktigt dåligt, när situationen på något sätt är akut eller när den anhörige inte har någon annan att tala med. I ett boende efterfrågas namn på anhöriga i samband med inflyttning för att kunna ta kontakt om något händer, men det behöver inte innebära att den anhöriga känner till att den närstående bor på boendet. Det är sällsynt att träffa anhöriga i samband med inflyttningen. I de exempel där det förekommit hade det varit den anhöriga som hade tagit initiativ till kontakt med boendet för att förmedla information om den närstående. Inom öppenvården kan det vara svårt att överhuvudtaget få möjlighet att träffa anhöriga eftersom patienter ibland motsätter sig det. Skälen till detta kan vara många. Ip1: Sambon tror ofta att det ska bli något slags förhör och det är då jag ibland har sagt att den kan få komma själv till någon annan eller på något vis, men de säger nej, nej, nej eller honom vill jag inte ha med i det här för han fattar inte ändå. Nej, men hur ska han kunna förstå om han inte Ip2: Eller det här att nej, men åh jag ska alltid krångla till det, han springer på nog mycket grejer för min skull. (öppenvård) När patienten/brukaren säger nej till att inkludera anhöriga i samtal om behandlingen måste detta självklart respekteras, men: oftast går det ju att övertala på något sätt och säga att det här är viktigt för behandlingen av dig, det är viktigt att höra vad din mamma, ja... (öppenvård) 21

22 Speciellt svårt kan det vara att få unga vuxna att förstå att det kan vara bra att involvera föräldrar, men det handlar också om hur man bjuder in. Om verksamheten ser det som rutin eller självklart att inkludera anhöriga blir detta budskapet till patienten/brukaren och istället för att erbjuda att anhöriga kan vara med blir budskapet att vi jobbar så här. Då blir det inte konstigt för någon att anhöriga kommer. I en intervjugrupp fördjupades diskussionen om hur budskapet om vikten av att inkludera anhöriga skall formuleras. Hur mycket maktspråk går det att använda och till vilka patienter? Ip1: Man kan säga såhär att om vi ska påbörja den här behandlingen eller vad det är, då måste flera vara inblandade. Du måste tillåta att dina föräldrar är med för annars kan vi inte. Att man på något sätt villkorar? Utifrån vad du har berättat så kan vi föreslå det här, men en förutsättning för det är att din partner eller dina barn eller andra är med på något sätt i det här. Ip2: Nej, man villkorar väl inte något någon gång. Vi kan inte säga att vi inte kommer att hjälpa dig om vi inte vi får prata med dina anhöriga, men det kan ju ändå vara Ip3: Nej, jag fattar att du inte menar så. Det kan man bara säga att det gör vi inte, men man kan ju ändå i vissa av de här fallen när det är väldigt svårt så kan det väl ändå vara så att man styr ganska mycket, eller hur? Och säger att nu är det såhär och speciellt om man har förvaltare och mycket så. Ip2: Ja, och får vi kontakt med personen som är de svårast sjuka och vi vet att det här kommer att betyda saker under en lång tid som vid bipolaritet och psykossjukdomar då är det som naturligt att doktorerna plockar med anhöriga från början och vi får till det. (öppenvård) Ett annat exempel på betydelsen av hur budskap formuleras är hur rekrytering till en anhörigutbildning tidigare gick till. Patienten/brukaren fick en inbjudan som hen skulle ge till sina anhöriga, men få anhöriga kom till utbildningen. Orsaken till bortfallet tolkades som att patienten/brukaren inte ville vara till besvär för sina anhöriga, ville skydda dem och därmed lät bli att överlämna inbjudan. Efter att ha ändrat rutinerna för inbjudan är nu anhöriggrupperna stora. Idag säger man istället till brukaren/patienten: Ja och sedan så har vi en anhörigutbildning så nu skulle jag vilja ha namn och adress till dem som du vill bjuda in. Nej, men jag måste fråga dem först om de vill. Nej, men vi gör såhär att jag skickar en inbjudan så får de bestämma själva. (öppenvård) I en öppenvårdsgrupp menade deltagarna att läkarna är bra på att ta med anhöriga, men för andra professioner är det inte lika självklart. Det var också mycket sällsynt att träffa anhöriga enskilt. Om detta sade en intervjuperson: Jag tänker; mera, mera. Jag skulle vilja använda anhöriga mer än vad jag gör. / / Vi skulle kunna jobba med det mer strukturerat. (öppenvård) I samma samtal framfördes också en farhåga med att involvera anhöriga. Det gäller att inte lägga för stort ansvar på dem. Det läggs ett ansvar och det gäller att hitta en lagom nivå. Om det är en person som saknar anhöriga helt och hållet så kanske man hittar en kusin någonstans eller en vän eller vad det nu är. Det går inte att lägga på den för mycket eller vad man ska säga. Att hitta en rimlig nivå. Är det här en person som ska sitta med på mötet, bara det? Man kan använda dem på olika sätt. (öppenvård) Intervjupersonen som representerade slutenvården påpekade att anhörigas delaktighet är mycket viktig och att läkarna är bra på att ta med anhöriga i möten. Vid inläggningar är det ofta väldigt akuta lägen. Det kan ha varit våldsamt, patienterna kan ha blivit inkörda med polis. För anhöriga kan det vara väldigt mycket oro kring en inläggning och de kan också ha stått ut med mycket innan. För att anhöriga skall känna sig trygga och välkomna är det första intrycket avgörande. Bemötandet är A och O. Det inkluderar bland annat att inte prata 22