Handlingar till hälso- och sjukvårdsutskottets sammanträde i Vänersborg den 11 januari 2012

Transkript

1 Handlingar till hälso- och sjukvårdsutskottets sammanträde i Vänersborg den 11 januari 2012

2 FÖREDRAGNINGSLISTA Sammanträde med hälso- och sjukvårdsutskottet den 11 januari 2012 Plats: Sessionssalen, residenset, Vänersborg Tid: Kl 9.00 Val av protokolljusterare Informationer 1. Överenskommelse mellan staten och SKL om stimulansmedel /Mats Johansson, Marie Röllgårdh, Claes-Håkan Björklund 2. Uppföljning av nya riktlinjer för fosterdiagnostik /Bo Hallin, Peter Lönnroth 3. Verksamhetsutveckling med stöd av IT - Lägesrapport tidbokningsuppdragen /Elisabeth Malmborg Selberg - Rosetta, anpassning till patientdatalagen och genomförande av Nationell Patientöversikt i regionen /Dan Wiklund - Remiss och svar /Mats Johansson, Anna Wallman (konsult) 4. Pilotprojekt om digitalisering av patologin, DigiBildLab /Bo Samuelsson, Mikael Wintell 5. Utomlänsersättning för sjukvård och viss specialisttandvård /Hans-Bertil Fransson 6. Information från hälso- och sjukvårdsdirektören Beslut 7. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård avseende barnglaukom och barnkatarakt, dnr RS /Lars Grip 8. Förslag till fördelning av investeringsutrymme 2012 avseende strategiska utrustningsinvesteringar, dnr RS /Mats Johansson 9. Handlingsplan för tidig diagnostik av maligna hudtumörer, dnr RS /Bo Hallin 10. Yttrande över motion av Birgitta Losman (MP) och Göran Larsson (MP) om modern och trygg ambulanssjukvård (Utgick HSU ) dnr RS / 11. Yttrande över motion av Helena Holmberg (FP) om verklig närsjukvård i Angereds närsjukhus, dnr RS / POSTADRESS: Regionens hus Skövde BESÖKSADRESS: Hertig Johans gata 6 TELEFON: HEMSIDA:

3 Hälso- och sjukvårdsutskottet Sida: (2) 12. Yttrande över motion av Roland Abwin (SVG) om att reformera tandvården, dnr RS / 13. Anmälningsärenden, dnr RS Eventuella tillkommande ärenden Efter sammanträdet : Seminarium om Framtidens hälso- och sjukvård

4 Ärende 7

5 MISSIV Ärende 7 Lars-Göran Moberg Dnr RS Hälso- och sjukvårdsutskottet Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård avseende barnglaukom och barnkatarakt Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 15 juni 2011 att definiera barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård. Ett underlag för ansökan har tagits fram av Sahlgrenska Universitetssjukhuset som idag bedriver behandling inom dessa områden. I ansökan, som godkänts av styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset den 19 december 2011, ingår ett omfattande material med bilagor med bl a policydokument och forskning som besvarar de frågor som Socialstyrelsen ställt. Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslår regionstyrelsen besluta att i enlighet med upprättat förslag inge Västra Götalandsregionens ansökan till Socialstyrelsen om tillstånd att bedriva rikssjukvård avseende barnglaukom och barnkatarakt och att förklara paragrafen omedelbart justerad. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSAVDELNINGEN Ann Söderström Peter Lönnroth

6

7 Punkt 11 1(2) Tjänsteutlåtande Referens Datum Diarienummer SU /2011 Till styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset Ansökan om att bedriva rikssjukvård beträffande barnglaukom och barnkatarakt Rikssjukvårdsnämnden (RSN) hos Socialstyrelsen har bildats på uppdrag av regeringen för att besluta om viss hälso- och sjukvård ska bedrivas av ett landsting med hela landet som upptagningsområde. Nämnden har två huvuduppgifter, nämligen att: Besluta vilka verksamheter som ska definieras som rikssjukvård samt Besluta om vilka enheter som ska erhålla tillstånd att bedriva rikssjukvård. RSN beslutade vid sitt möte den 15 juni 2011 att definiera barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård. Ansökningstiden för att erhålla tillstånd att bedriva riksjukvården löper ut den 16 januari Beslut väntas vid RSN:s sammanträde den 23 maj 2012 och start för rikssjukvårdsuppdraget väntas bli den 1 januari Behandlingar för barnglaukom och barnkatarakt bedrivs idag på Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) med landets största samlade verksamhet. Det finns en uttalad önskan från verksamheten att ansöka om att få rikssjukvårdsuppdrag för nämnda behandlingar. Med hänsyn till den rådande situationen i Sverige bedöms SU kunna ge ett betydande bidrag till vården av de barn som drabbas. Mot bakgrunden av detta ställde sig SU:s styrelse vid sitt sammanträde den 27 maj 2011 bakom att man från berörd verksamhet påbörjade arbetet med ansökan. Man har arbetat fram ansökningshandlingar som kommer att vara definitiva och kompletta senast den 23 december 2011 så att de kan vara regionkansliet tillhanda senast den 2 januari 2012 för att vara Socialstyrelsen tillhanda innan sista ansökningsdag den 16 januari 2012.

8 2(2) Förslag till beslut Styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset föreslås besluta att en ansökan om att Sahlgrenska Universitetssjukhuset får bedriva barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård ska lämnas in till socialstyrelsen, att uppdra till sjukhusdirektören att svara för sjukhusets medverkan i regionstyrelsens ansökan, samt att uppdra till sjukhusdirektören att återredovisa en slutlig ansökan till styrelsen. SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET Jan Eriksson Sjukhusdirektör Bilaga: Expedieras till:

9

10 Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 2

11 Landsting Barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård Ansökan om tillstånd perioden 1 januari december 2018 Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 3

12 Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 4

13 Innehållsförteckning Innehåll Landsting... 3 Innehållsförteckning... 5 Information om ansökningsförfarandet... 6 Anvisningar för ansökan Strategier för oförutsett resursbortfall Strategier för att utöka befintlig verksamhet God vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Säker hälso- och sjukvård Patientfokuserad hälso- och sjukvård Jämlik hälso- och sjukvård Hälso- och sjukvård i rimlig tid Kompetens Medicinsk kompetens Organisatorisk kompetens Internationell samverkan Forskning Research program Curriculum vitae/scientific qualifications Research funding List of publications Other information Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 5

14 Information om ansökningsförfarandet Denna ansökan gäller endast för ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård avseende barnglaukom och barnkatarakt Preliminär tidplan: 31 augusti 2011 ansökningshandlingar skickas ut till samtliga landsting 16 januari 2012 ansökningshandlingar från sökande landsting ska ha inkommit Januari april 2012 tillståndsutredning 23 maj 2012 Rikssjukvårdsnämnden fattar beslut om tillstånd 1 januari 2013 tillstånd att bedriva barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård börjar gälla Endast landsting får ansöka om tillstånd att bedriva rikssjukvård. Till ansökan ska bifogas protokollsutdrag från landstings-/regionstyrelsens alternativt landstings-/regionfullmäktiges sammanträde när ansökan beslutades. OBS! Beslut styrkt i protokollsutdrag är en förutsättning för att ansökan ska kunna prövas. Fullständig ansökan inklusive bilagor skickas i både pappersform samt överfört till CD-skiva eller USB-minne till: Socialstyrelsen, Stockholm samt som e-post till adressen: socialstyrelsen@socialstyrelsen.se Ansökan ska ha inkommit till Socialstyrelsen senast måndag den 16 januari 2012, svar efter detta datum beaktas ej. Inskickad ansökan utgör allmän handling. Vid frågor om ansökan kontakta ansvarig för samordning rikssjukvård Martin Jansson, tel Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 6

15 Anvisningar för ansökan Alla frågor i detta underlag avser barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård så som beslutats av Risksjukvårdsnämnden den 2 mars 2011, se definitionsutredning. Underlaget för ansökan om tillstånd att bedriva barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård består av ett flertal frågor uppdelade i fem delar. Svaren ska skrivas i det markerade textområde som följer efter varje fråga utom i kapitel fem gällande frågor om forskning. Del 3, frågorna 1 5 belyser fem dimensioner av God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet inom hälso- och sjukvården. Då förutsättningar att granska och bedöma dimensionen Effektiv vård i dagsläget saknas ingår inte denna i bedömningen av verksamheternas förmåga att bedriva god vård. För samtliga frågor i ansökan gäller att svaren bör hållas så kortfattade och kärnfulla som möjligt dock ej längre än angivet utrymme. Den del av svaren som överskrider angivet utrymme beaktas ej vid granskning och bedömning av ansökan. 1 sida motsvarar ca 3000 tecken med blanksteg med typsnittet Times New Roman och teckenstorleken 12 punkter. Frågorna ska besvaras på engelska för att kunna bedömas av internationell expert. Det ska av bifogade dokument och andra bilagor tydligt framgå vilken fråga de hänför sig till. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 7

16 1. Strategier för oförutsett resursbortfall I hälso- och sjukvårdslagen (2 e ) och tandvårdslagen (4 a ) fastslås att där det bedrivs sjukvård ska det finnas den personal, de lokaler och den utrustning som behövs för att god vård ska kunna ges. En centralisering av vård som rikssjukvård kan innebära sårbarhet i frågan om tillgängligheten av dessa resurser Beskriv hur kliniken säkerställer att samtliga patienter erbjuds god vård i de fall en oförutsedd händelse orsakat bortfall av personal, lokaler eller utrustning? Anvisning: Utrymmet för svar under punkten 1.1 är denna sida. STRATEGI PERSONAL: Kritiska resurser är i dagsläget specialistläkare, med rätt kompetens för rikssjukvårdsspecialiteten, samt optiker. När det gäller specialistsjuksköterskor är bedömningen att verksamheten är väl rustad för eventuellt resursbortfall genom att flera personer finns på varje funktion och att alla medarbetare tillhör fler än ett team. Inom verksamheten finns också en koordinator, för planering av operation och narkos, som har daglig kontroll över beläggningssituation och tillgängliga resurser. - Specialistläkare: Ögonsjukvården inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) har ett internt utbildningsprogram som syftar till att säkra specialistläkarkompetensen inom barnkatarakt och barnglaukom. På så sätt säkras rekryteringsbasen och processen blir mindre sårbar. Vissa delar i processen klaras med relativt basal kunsap inom rikssjukvårdspecialiteten medan andra delar kräver spetskunskap. I det interna utbildningsprogrammet graderas kunskap i nivåer 0-5, från basal nivå (inga specialkunskaper) till högpspecialiserad nivå (att kunna effektuera alla åtgärder). Genom definierade utbildningsmål för varje nivå skall kompetensen höjas inom samtliga nivåer. Utbildning nivå 1-3 pågår och nivå 4-5 kommer att effektueras när basen är tillräcklig. Utbildningsprogram och tidplan för kompetensöverföring beskrivs mer detaljerat i avsnitt 4. Kompetens, Strategier för kompetensöverföring (fråga 4.13). - Optiker: För större delen av patienterna anlitas i nuläget en optiker med specifik kunskap och lång erfarenhet av aktuell patientgrupp. För övriga patienter anlitas optiker från Syncentralen. Planen är att optiker inom vår egen verksamhet, med koppling till Syncentralen, utbildas inom detta specifika kunskapsområde. STRATEGI LOKALER: För undersökning och behandling har ögonsjukvården SU tillgång till lokaler både på Drottnings Silvias Barn- och ungdomssjukhus (DSBUS) och på Mölndals sjukhus (SU/M). Det innebär att det finns möjlighet att byta sjukhuskropp om så krävs. STRATEGI UTRUSTNING: Utrustning för undersökning och diagnostik finns inom verksamheten i flera uppsättningar och vid tillfälligt haveri kan utrustningen disponeras om. Det gäller både mottagning och operation. Regelbunden översyn av befintlig utrustning sker enligt lokal handbok för "Kvalitetssäkring av medicinteknisk utrustning" vilket förebygger oförutsett resursbortfall på grund av bristfällig utrustning. ÖVRIGT: För att på bästa sätt säkerställa vården för barn inom aktuell rikssjukvårdsspecialitet anser vi att det är en fördel om uppdraget tilldelas två nationella centra, med krav på samarbete dem emellan. Om Sahlgrenska Universitetssjukhuset, som ett av två centra, tilldelas uppdraget kommer sjukhuset aktivt att söka ett sådant samarbete. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 8

17 2. Strategier för att utöka befintlig verksamhet En konsekvens av att inrätta en verksamhet som rikssjukvård är att antalet utövare kan minska, vilket ofta leder till ökad patientvolym för enheter med tillstånd att bedriva denna vård. Detta kräver att befintlig verksamhet måste kunna anpassas till förändrade förhållanden rörande patientvolymen Beskriv klinikens strategi för att med bibehållen eller höjd vårdkvalitet behandla ett ökat antal patienter, i det fall ni får tillstånd att bedriva barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård. Anvisning: Utrymmet för svar under punkten 2.1 är denna sida. NULÄGE I dagsläget är antalet ingrepp/operationer inom rikssjukvårdsdefinitionen vid Sahlgenska Universitetssjukhuset omkring 25 per år, varav 10 barnglaukom och 15 barnkatarakt. ETT NATIONELLT CENTRUM Om SU som enda centrum tilldelas riksjukvårdsuppdraget innebär det för ögonsjukvården SU en ökning av att antalet ingrepp, både när det gäller barn med glaukom och barn med katarakt. Antalet ingrepp på barn med glaukom antas öka från omkring 10 per år till omkring 20 per år. Antalet ingrepp på barn med katarakt antas öka från omkring 15 per år till omkring 50 per år. Total ökning: 45 ingrepp STRATEGI FÖR ATT UTÖKA Kort sikt: I nuläget finns inom ögonsjukvården SU kapacitet att utföra 160 ingrepp/operationer per år, på barn med katarakt/glaukom. Antalet utförda ingrepp per år på barn 0-16 år är i dagsläget omkring 50 vilket innebär att det finns en ej utnyttjad kapacitet som används för andra ingrepp. I det fall ögonsjukvården SU får tillstånd att bedriva rikssjukvård avseende barnkatarakt och barnglaukom kommer denna ej utnyttjade kapacitet tas i anspråk. Lång sikt: Ögonsjukvårdens interna utbildningsprogram för specialistläkare (se fråga 1.1 och 4.13) kommer att leda till högre kompetensnivå och större rekryteringsbas vilket innebär ökad kapacitet och därmed bättre möjligheter att utöka befintlig verksamhet om så krävs. Sahlgrenska Universitetssjukhusets strategi för barn- och ungdomssjukvården är att samla all kompetens kring barn och ungdomar "under ett tak" och projektering för ett nytt barn- och ungdomssjukhus pågår. För ögonvsjukvården SU innebär det att den samlade operationskapaciteten kommer att öka vilket möjliggör fler operativa ingrepp. Enligt projektetorganisationens programrapport (maj 2011) kan byggstart ske i slutet av 2013 och inflyttning i slutet av Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 9

18 3. God vård Frågor Frågorna ett (1) till och med fem (5) tar sin utgångspunkt i vägledningen God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. Denna vägledning utgår från hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och tandvårdslagen (1985:125). God vårdkonceptet har tagits fram för att underlätta och stimulera till ett systematiskt kvalitets- och patientsäkerhetsarbete på olika nivåer inom hälso- och sjukvårdsorganisationen. De föreskrifter som God vård grundar sig på är Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2005:12) om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet inom hälso- och sjukvården. Att hälsooch sjukvården utnyttjar tillgängliga resurser på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål är viktigt. I dagsläget saknas dock adekvata bedömningskriterier av dimensionen effektiv vård varför den inte finns med bland frågorna nedan. 1. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att möta den individuella patientens behov på bästa möjliga sätt. Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav. 1.1 Beskriv klinikens system för att säkra ett ordnat införande av nya och utmönstrandet av gamla metoder. Av redogörelsen ska det framgå huruvida kliniken rutinmässigt genomför övervakning och kritisk granskning vid införandet av ny kunskap i klinisk praxis (max 2 sidor). INTERN ORGANISATION Det kliniska arbetet inom Ögonverksamheten är organiserat i nio processer utifrån subspecialitet (därutöver finns en akutprocess och en allmänoftalmologisk process). Läkarna är mestadels verksamma i en eller två av dessa, vilket samlar specifik ämneskunskap i koncentrerade grupper. Processerna leds läkare (processansvariga) som utses av verksamhetschefen. I processansvaret ingår bland annat att bevaka utvecklingen inom de områden som den egna processen omfattar. Att flera av de processansvariga läkarna är disputerade och de flesta kursansvariga inom den regionala fortbildningen av ögonspecialister bidrar till att kritisk metodvärdering kännetecknar klinikens arbete och att kunskaperna hålls aktuella. REGIONALT ARBETE Ögonverksamheten tillämpar Västra Götalandsregionens process för ordnat införande och ordnad utmönstring av metoder, och samarbetar i dessa frågor med regionens läkemedelsenhet, regionalt program- och prioriteringsråd, det medicinska sektorsrådet ögonsjukvård och HTA-centrum. Arbetet beskrivs närmare nedan. ALLMÄNT Västra Götalandsregionen arbetar fortlöpande med ordnat införande, en process där nya läkemedel, indikationer och metoder, efter analys, prioritering och beslut, implementeras i rutinsjukvården. Hälso- och sjukvårdsförvaltningarna, medicinska sektorsråden och olika terapigrupper nominerar nya läkemedel, indikationer och metoder till program- och prioriteringsrådet (PPR). PPR har två beredningsgrupper, en för metoder och en för läkemedel, som går igenom nomineringarna, analyserar och rangordnar dem. PPR utarbetar sedan ett samlat förslag till ordnat införande som överlämnas till hälso- och sjukvårdsdirektören. I rådets uppdrag ingår även att bevaka om nya Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 10

19 nationella riktlinjer från Socialstyrelsen innehåller nya läkemedel, indikationer eller metoder som bör beaktas i arbetet med ordnat införande. Hälso- och sjukvårdsdirektören bereder i sin tur det samlade förslaget till hälso- och sjukvårdsutskottet (HSU). I besluten beaktas behov av tillkommande introduktionsfinansiering och andra åtgärder som kan behövas för att stödja införandet. Exempel på ordnat införande inom ögonsjukvård är introduktionen av injektionsbehandling med Ranibizumab vid makulaödem. År 2007 ansökte sektorsrådet inom oftalmologi att få införa denna behandling vid åldersorsakade våta makulaödem. Västra Götalandsregionens strategiska läkemedelsråd yttrade sig om att det var befogat att införa den nya metoden. Beräkning av kostnader för personal och läkemedel till utredning, behandling och uppföljning av den aktuella patientgruppen lämnades till Program- och prioriteringsrådet som belutsunderlag och rådet beslutade om att tillföra medel till regionens ögonverksamheter för att starta den nya behandlingsmetoden under år 2008 och Från och med 2010 har medel tillskjutits i ordinarie budget för fortsatt behandling av tillståndet. På samma sätt har 2011 ansökan lämnats av sektorsrådet till PPR om medel för införande av ranibizumadbehandling av makulaödem vid diabetes och beslut om tillskott av medel för behandling av denna patientgrupp 2011 och 2012 har tagits. PPM har i samband med beslutet begärt detaljerad redovisning av kostnadsutfallet för denna patientgrupp. Efter de två första årens behandling ska medel tillskjutas ordinarie budget enligt rutin. Under hösten har sektorsrådet tillsammans med regionens strategiska grupp för ögonläkemedel lämnat in en ansökan till PPR om att få medel för ordnat införande av injektionsbehandling med ramibizunab eller dexamethazon vid makulaödem orsakat av centralventrombos eller grenventrombos. Beslut i denna fråga väntas i början av MEDICINSKT SEKTORSRÅD - ÖGONSJUKVÅRD Inom Västra Götalandsregionen finns 25 medicinska regionala sektorsråd vars uppgift är att tillföra sakkunskap till den politiska och administrativa ledningen i regionen. Sektorsråden fungerar som ett forum för samråd och informationsutbyte, dels inom respektive specialitet dels mellan olika specialiteter. I sektorsrådet för ögonsjukvård ingår tre representanter (av sju) ifrån ögonverksamheten SU. Rådet arbetar kontinuerligt med att: verka för gemensamma indikationer för diagnostik, behandling och uppföljning verka för gemensamma grunder för prioriteringar inom vården värdera nya och befintliga medicinska metoder initiera och godkänna förslag till regionala vårdprogram verka för ett välfungerande samarbete mellan specialistvård, primärvård och kommunal sjukvård De regionala sektorsrådens roll och uppgifter (RSK ). REGIONALT PROGRAM- OCH PRIORITERINGSRÅD Program- och prioriteringsrådet uppdrag är att ta fram underlag för regiongemensamma prioriteringar till den politiska ledningen. I uppdraget ingår också att vidareutveckla metoder och arbetssätt för detta prioriteringsarbete. Rådets huvudsakliga uppgifter är att: bereda förslag om nya medicinska metoder, nya läkemedel och nya indikationer för redan befintliga läkemedel. yttra sig om hur nya eller reviderade nationella riktlinjer och regionala vårdprogram påverkar regionens hälso- och sjukvård identifiera och analysera behandlingsmetoder som bör utmönstras ur rutinsjukvården följa de medicinska sektorsrådens vertikala prioriteringar ta fram förslag till ordnat införande av nya läkemedel, metoder och riktlinjer HTA (Health Technology Assessement) Inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns HTA-centrum som en stödorganisation för genomförande och kvalitetssäkring av HTA i Västra Götalandsregionen. HTA innebär utvärdering av kunskapsläget för en metod, teknik eller process i hälso- och sjukvården, inklusive ekonomiska, organisatoriska och etiska aspekter. Arbetssättet vid utvärdering är kritisk granskning av publicerad vetenskalplig litteratur enligt de principer som används av SBU (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering). Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 11

20 På initiativ ifrån det medicinska sektorsrådet för ögonsjukvård, genom regionens PPR, genomfördes under våren 2011 en HTA-analys avseende korneal crosslinking som ny metod för behandling av vissa hornhinnesjukdomar. Analys och resultat visade att det i dagsläget saknas god evidens för behandlingsmetoden (HTA-report 2011:38, Corneal Crosslinking in Keratoconus). Ögonsjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Mölndal planerar nu att starta en randomiserad klinsk prövning för att utvärdera metoden. Den regionala etiknämnden i Göteborg har nyligen lämnat godkännande för en sådan studie. Bilaga Berednings- och beslutsprocess för ordnat införande av nya läkemedel och metoder i VGR - Ordnad utmönstring och prioritering av läkemedel och medicinska metoder i VGR 1.2 Bifoga skiss eller punktlista över systemet. Beskriv klinikens rutiner för att säkerställa att aktuella riktlinjer och vårdprogram tillämpas (max 1 sida). Den interna organisationen samt aktivt deltagande i regionalt medicinskt sektorsråd för ögonsjukvård borgar för att aktuella riktlinjer tillämpas inom verksamheten (se beskrivning i fråga och 4.13) Inom verksamheten pågår ett aktivt arbete med att utarbeta medicinska PM i enlighet med bästa kunskap inom området. Aktuella PM finns i elektronisk form samlade i ett PM-bibliotek, åtkomliga för samtliga medarbetare inom verksamheten. Uppdatering sker årligen. BARNKATARAKT OCH BARNGLAUKOM Undervisning inom ramen för ögonsjukvårdens interna utbildningsprogram för specialistläkare (se fråga 1.1) sker på de lägre nivåerna (1-2) genom regelbundna föreläsningar för samtliga ögonspecialister inom Västra Götalandsregionen. Dessa föreläsningar återkommer enligt ett rullande schema och tar upp vårdprogrammet samt bakgrunden till våra ställningstaganden. För kollegor utanför regionen hålls motsvarande föreläsningar. Vid SK-kurser (specialistkompetenskurser under läkares vidareutbildning) som ges i ämnet Linsens sjukdomar (Stockholm) och Barnoftalmologi (Uppsala) föreläser läkare från kliniken om barnkatarakt. Därigenom når samtliga blivande ögonläkare under sin specialistutbildning. När remiss inkommer från läkare inom annat landsting/annan region, som inte tidigare remitterat till Ögonsjukvården SU, tas alltid personlig kontakt. Vid kontakten diskuteras vårt vårdprogram och våra ställningstaganden. Efter behandling skickas förutom sedvanliga journalkopior ett personligt brev med uppföljningsrutiner. Dessutom kontrolleras att optiker vid aktuellt regionsjukhus har erforderlig kompetens och kontakt etableras för stöd från vår optiker. Vår uppfattning är att denna personliga kontakt är mycket viktig för en god följsamhet till vårdprogrammet och ett gott resultat. Om brister identifieras i någon del av vårdkedjan sammanställer vi data och kontaktar berörd verksamhetschef. Exempel på detta är när vi identifierade att screening för katarakt inte genomfördes på ett adekvat sätt vid landets förlossningskliniker. Genom information och ett åtgärdsprogram har screeningen nu gjort att vi hittar barn med katarakt snabbt vilket möjliggör operation inom medicinskt adekvat tid (se fråga 1.6). 1.3 Ange vilka regionala eller nationella riktlinje- eller vårdprogramarbeten kliniken deltar i (max 1 sida). De kliniska riktlinjer som tillämpas inom ögonsjukvården har tagits fram av Sveriges ögonläkarförening som övertagit Socialstyrelsens tidigare ansvar för uppdatering och nyskrivande av State of the art-dokument. Underlaget tas fram av experter och uppdateringar sker i takt med att kunskapsunderlag förändras. När det gäller barn med katarakt och glaukom tillämpar verksamheten ett lokalt vårdprogram som Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 12

21 utarbetats inom ögonsjukvården SU (Vårdprogram för barn med katarakt och/ eller glaukom). För närvarande pågår inget arbete med regionala eller nationella riktlinjer/vårdprogram för ögonsjukvård. 1.4 Rapporterar kliniken till kvalitetsregister eller motsvarande? Ange vilket eller vilka (max 1 sida). Ögonverksamheten SU rapporterar till följande kvalitetsregister: NATIONELLA KATARAKTREGISTRET Det Nationella kataraktregistret startade den 1 januari Registret består av ett basregister som registrerar demografi, väntetider och synskärpa vid tiden för operation. Sedan 1994 har tillkommit ett utfallsregister som registrerar operationsutfall vad gäller synskärpa, avvikelse från planerad refraktion och inducerad astigmatism. Sedan 1995 sker en registrering av patientnytta och därigenom indirekt indikationer för operation. Från och med 1998 registreras även varje fall av endoftalmit (infektion inuti ögongloben) som uppkommit i anslutning till en kataraktoperation. Ögonsjukvården SU deltar med en representant i styrgruppen. BARNKATARAKTREGISTRET Barnkataraktregistret startade år 2006 och är en del av det nationella kataraktregistret för vuxna. I registret registreras barn upp till 8 år. Ögonsjukvården SU deltar med två representanter i styrgruppen. SVENSKA CORNEAREGISTRET Det Svenska Cornearegistret startade år Registrets syfte och långsiktiga mål är att utgöra en nationell bas för enskilda klinikers kvalitetssäkring och att stimulera till kvalitetsförbättring vad gäller hornhinnetransplantationer. Andra syften är att dokumentera förändrade indikationer, registrera rutinsjukvårdens utfall och möjliggöra analys av ovanliga utfall. Registret samlar data från undersökningen före operationen, från operationen samt vid uppföljningen efter två år. Ögonsjukvården SU deltar med en representant i styrgruppen som också är registerhållare. MAKULAREGISTRET Makularegistret startade år Makularegistrets syfte är att få en enhetlig nationell uppföljning, kvalitetssäkring och utvärdering av behandling vid fuktiga makuladegenerationer (förändringar i gula fläcken), som i västvärlden är den vanligaste orsaken till uttalad synnedsättning hos personer över 50 år. Registret är ett utfallsregister och ger medicinska mått på behandlingen i form av synskärpa som resultat av behandlingen, antal behandlingar, typ av behandling, biverkningar till behandlingen och resultat av behandlingen i förhållande till typ av makuladegeneration. NATIONELLT ROP-REGISTER SWEDROP ROP står för prematuritetsretionopati och är en näthinnesjukdom som drabbar mycket för tidigt födda barn och som kan leda till synnedsättning och blindhet. ROP-registret initierades år Syftet är att kvalitetssäkra ROP-screeningen under nyföddhetsperioden, av de ca 1000 barn som varje år föds mer än två månader för tidigt i Sverige. Ett ROP-register ger också möjlighet att studera förekomst, naturalförlopp och behandlingsindikationer vid ROP. Återföring av data till deltagande kliniker sker via årliga användarmöten samt via regelbundna standardrapporter. Ögonsjukvården SU deltar med en representant i styrgruppen. BARNSYNSKADEREGISTRET I Barnsynskaderegistret registreras uppgifter om barn och ungdomar med synskador. Registrets övre åldersgräns är 19 år. Bilaga Formulär för rapportering till kvalitetsregister Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 13

22 1.5 Bifoga förteckning över de parametrar som rapporteras. Beskriv de rutiner, modeller eller system som säkerställer att klinikens experter är uppdaterade om pågående forskning (max 1 sida). Verksamheten består organisatoriskt av ett antal processer med processansvariga läkare som innehar specifik kunskap inom det egna ämnesområdet (se beskrivning under fråga 3.1.1). Varje processansvarig har god kännedom om det kunskapsläge och den kompetens som finns inom den egna processen och hur utbildningsbehovet ser ut. Utifrån verksamhetens behov planeras utbildningsinsatser samt deltagande i konferenser och kongresser som anordnas för ögonläkare. De konferenser som alltid bevakas är: European Society for Cataract and Refractive Surgery (ESCRS) Nordiska barnoftalmologiska mötet Europeiska barnoftalmologiska kongressen Hur arbetar vi med det här? Genom närvaro vid varje kongress och inte enbart sporadiskt får deltagaren lättare att sortera ut vad som är återkommande inslag och vilken del av ämnesområdet som är under utveckling i den kliniska verksamheten. Genom att regelbundet slå på aktuella sökord i pubmed (medicinsk databas) ges åtgång till aktuella arbeten inom området. Genom innehållslistor för de tidskrifter som är ledande inom området bevakas utvecklingen. Genom att vid behandlingsmässiga frågeställningar söka i databas, det kan röra metoder, läkemedel, sällsynta syndrom. Genom rondverksamhet där patientfall diskuteras inför operativa ingrepp, inte bara de som är ovanliga. Ögonsjukvården SU har ett nära samarbete med Göteborgs Universitet och i verksamhetens ledningsgrupp ingår en universitetsrepresentant. Inom verksamheten finns en hög andel disputerade läkare och forskare. FoUU perspektivet finns med i ögonverksamheten balanserade styrkort där ett strategiskt mål är att forskning och utbildning inom området håller hög kvalitet och omsätts i det dagliga arbetet. 1.6 Har kliniken genomfört utvärderingar av utfallet av aktuella behandlingar med hjälp av kvalitetsregister eller liknande? (max 1 sida). Ögonverksamheten följer kontinuerligt upp och utvärderar aktuella behandlingar med hjälp av kvalitetsregister. Vårdplan Kongenital katarakt (1997), utarbetad av SU på uppdrag av Socialstyrelsen, lade grunden för Barnkataraktregistret som startade 2006 och idag är ett nationellt register där landets samtliga ögonkliniker deltar och representanter från SU ingår i styrgruppen. Vårdplanen baserades på uppgifter från västsvenska kohorten vars resultat blev början till måltal mot vilka varje förändring analyserades. Vi kunde utifrån resultaten konstatera att vår frekvens av glaukom (12%) och efterstarr (9%) som komplikation var lägre än vad som rapporterats i flera andra studier. Resultaten användes också inför beslut om ny teknik. Till exempel var resultaten i studier om implantation av konstgjorda ögonlinser på de allra minsta barnen (<3 mån), av den typ som vuxna får, inte tillräckligt bra. Den lins vi sedan valde (jfr överväganden punkt 4.5 b) bibehöll samma låga nivå av efterstarr vilket skall jämföras med 67 procent efterstarr då man sätter in linser som är Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 14

23 avsedda för vuxna (ref). Inget barn över tre månader har fått efterstarr hittills. Av resultaten framgick även att operation utförd efter tolfte levnadsveckan gav ökad risk för att barnet skulle hinna utveckla ögondarr (nystagmus). Ögondarr minskade synpotentialen från 0.7 (laglig rätt till bilkörning) till 0.3. Vi gjorde därför en undersökning av hur snabbt patienter remitterades in till vår klinik. Av undersökningen framgick att de som remitterade in till ögonkliniker i vår region hittade katarakten i tid enbart i hälften så många fall som den region som var bäst (bilaga (1)). Rutiner för screening identifierades som ett förbättringsområde och efter arbete för att screening skall ske på BB genomfördes baserat på data från barnkataraktregistret en förnyad utvärdering av utfallet, denna gång prospektivt. Utfallet visade att vi nu diagnostiserar samma antal barn inom tidsintervallet som den region som tidigare var bäst. (bilaga (2)). Registeruppgifter hämtas kontinuerligt för utvärdering och jämförelser av resultat. Arbete pågår med registrets on-line rapporter. SVENSKA CORNEAREGISTRET Svenska Cornearegistret är den enda uppföljningen i landet av hornhinnetransplantationer och det tredje cornearegistret av tre i världen. Samtliga sju kliniker där hornhinnetransplantation utförs deltar och 95 procent av de patienter i Sverige som genomgår hornhinnetransplantation registreras i registret. Samtliga data från registret analyseras årligen. De inblandade kirurgerna träffas en gång per år och går igenom resultaten. På så vis återförs kunskapen till respektive klinik och huvudman. Registret är webbaserat och tillgängligt för användarna så att rapporter kan hämtas ut när som helst. Baserat på resultat från kvalitetsregistret har verksamheten behandlingsmetoder anpassats och förbättrats. Ref Lundvall A et al J Cataract Refract Surg 2006 Oct;32(10): Bilaga 3.1.6: - (1) Magnusson G, Thiringer K. Screening för kongenital katarakt görs bäst på BB. Läkartidningen. 2002; 99: (2) Manus accepterat för tryck i Läkartidningen år 2012, nr 12 - (3) Rapport från kvalitetsregister Bifoga eventuell utvärdering Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 15

24 2. Säker hälso- och sjukvård Säker hälso- och sjukvård innebär att vårdskador förhindras. Ledningen av hälso- och sjukvård ska vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet. Säker hälso- och sjukvård är en grundsten i allt kvalitetsarbete och innebär att vårdskador ska förhindras genom aktivt riskförebyggande verksamhet. 2.1 Beskriv hur kliniken regelbundet följer upp uppsatta mål för patientsäkerhet. Av redogörelsen ska det framgå hur resultaten av uppföljningen återförs till klinikens rutiner och system för patientsäkerhet (max 2 sidor). Sahlgrenska Universitetssjukhusets strategiska styr- och ledningsdokument utgörs av ett sjukhusövergripande balanserat styrkort (BSC) och budget. BSC används inom SU som ett verktyg och ledningsstöd för att fokusera på de mer långsiktigt viktiga frågorna samt för att på ett strukturerat sätt planera, genomföra och följa upp verksamhet. Ögonsjukvårdens mål för patientsäkerhet ingår i verksamhetens balanserade styrkort som i sin tur utgår från SU:s gemensamma styrkort. För var och ett av patientsäkerhetsmålen i styrkortet är mått definierade och måltal fastställda. Uppföljning sker genom mätning inför delårsrapporter och bokslut. I styrkortet anges funktion/person som ansvarar för handlingsplan/aktivitet kopplat till respektive mål. Handlingsplanen/aktiviteten syftar till att styra verksamheten i en riktning som främjar måluppfyllelse. Lokala rutiner anpassas vid behov. Följande mått och måltal för patientsäkerhet finns i ögonverksamhetens BSC 2011: - andel patienter som drabbas av vårdrelaterade infektioner, måltal: <2% - andel patienter som drabbas av endoftalmit, måltal: <0,1% - antal inrapporterade avvikelser i avvikelsehanteringssystemet, måltal: ökande jmfr med året innan - andel rapporterade vårdavvikelser i Med Control som medfört åtgärder, måltal: 100 % - WHO checklista vid operation, måltal: 100% - andel analyserade klagomålsrapporter, måltal: 100% Inför år 2012 pågår inom ögonsjukvården SU ett arbete med att revidera verksamhetens mål och utveckla det interna arbetet med BSC. Ambitionen är att målen skall vara väl kända bland alla medarbetare och nedbrutna på ett sådant sätt att varje enskild medarbetare känner sig delaktig och ser sin egen betydelse för att verksamheten uppnår fastställda mål. För att åstadkomma detta har alla medarbetare varit involverade i arbetet med att forumulera mål för verksamheten, föreslå aktiviteter för att nå målen samt precisera mått för uppföljning. Bilaga 3.2.1: - Balanserat styrkort för Ögonverksamheten SU, Bifoga klinikens måldokument för patientsäkerhet. Beskriv klinikens avvikelsehanteringssystem. Av redogörelsen ska framgå definitioner för vad som är en avvikelse. Dessutom ska redogörelsen innehålla en beskrivning över rutiner för rapportering, analyser och återföring enligt Socialstyrelsens handbok för patientsäkerhetsarbete, SOSFS 2005:12 (max 2 sidor). AVVIKELSEHANTERING Ögonverksamhetens rutiner för avvikelsehantering sker i enlighet med SU:s dokumenterade, sjukhusgemensamma rutiner som anger att alla avvikelser skall registreras i det datoriserade avvikelsehanteringssystemet MedControl PRO. Följande definitioner används: Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 16

25 - avvikelse: negativ händelse eller tillbud - negativ händelse: händelse som medfört vårdskada - tillbud: händelse som hade kunnat medföra vårdskada - vårdskada: lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvård RUTINER FÖR RAPPORTERING Den som upptäcker en avvikelse skall, om möjligt, vidta omedelbara åtgärder och därefter registrera avvikelsen i sjukhusets avvikelsehanteringssystem MedControl PRO. Vid vårdskada informeras patient/närstående om att rapport har skrivits och hur verksamheten arbetar för att förhindra liknande skador i framtiden. Patient/närstående informeras också om var man kan klaga och om var man kan söka skadeersättning. Som stöd för samtalet finns ett material i två delar; dels information till den som skall ge information om vårdskadan, dels en broschyr som delas ut till patienten vid informationstillfället. Vid vårdskada görs en journalanteckning. RUTINER FÖR ANALYS På varje enhet inom ögonsjukvården SU finns en ärendeansvarig (enhetschefen) som hanterar/bearbetar inkomna avvikelserapporter. Vid ledighet finns namngiven person som övertar denna uppgift. I ansvaret ingår att: avgöra den fortsatta hanteringen av ett ärende: orsaksutredning, analys, åtgärder och uppföljning vid behov med andra också namngivna rollpersoner bedöma om ärendet skall skickas till verksamhetschefen avsluta ärendet när återkoppling av resultat kommit och ärendet är slutfört I systemet finns även en roll som biträdande orsaksutredare. Denna roll innehas av verksamhetens processansvariga läkare och de har som uppgift att utreda och belysa händelserna ur processens synvinkel. RUTINER FÖR ÅTERFÖRING Uppföljning av planerade åtgärder och återföring sker i allmänhet på arbetsplatsträffar genom respektive ärendeansvarig (enhetschefen). I vissa fall sker återkoppling direkt till den/de som berörs. Statistik på verksamhetsnivå ställs samman inför delårsrapportering och bokslut. VERKSAMHETSÖVERGRIPANDE ANSVAR Verksamhetschefen är ansvarig för avvikelsehanteringen inom verksamheten. Vid ledighet finns namngiven person som övertar denna uppgift. I ansvaret ingår att: beakta och åtgärda inkomna avvikelserapporter avgöra om ärendet skall skickas till chefläkare för Lex Mariabedömning följa upp vidtagna åtgärders effekt återkoppla till ärendeansvarig ge uppdrag om utförande av händelseanalys när detta är befogat. 2.3 Redogör för hur klinikens personal deltar i avvikelserapporteringen (max 1 sida). All personal inom ögonsjukvården SU har fått utbildning i MedControl PRO och var och en som upptäcker en avvikelse skall registrera den i avvikelsehanterinssystemet. Den som registrerat en avvikelse får via systemet personlig återkoppling via e-post. Återkoppling och diskussion sker vid arbetsplatsträffar eller i vissa fall direkt till berörd person. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 17

26 2.4 Ja Deltar kliniken aktivt i SKL:s säkerhetssatsning? (ja/nej. Om nej, gå vidare till fråga 2.5). Vilka av SKL:s åtta åtgärdspaket för att minska vårdskador tillämpas vid kliniken? (lista namnen på åtgärdspaketen) Förebygg läkemedelsfel i vårdens övergångar Förebygg fall och fallskador i samband med vård Har åtgärderna utvärderats och vilka mätbara effekter har detta lett till? (max 1 sida). FÖREBYGG LÄKEMEDELSFEL I VÅRDEN Under perioden 2009 maj 2010 maj gjordes inom ögonverksamheten en uppföljning av patienternas läkemedelsordinationer, från inskrivning till utskrivning enligt instruktioner från Sveriges kommuner och landsting (SKL). Målet var att nå 100 procent följsamhet. Uppföljning: Av de patienter som hade vårdats månaden före varje mättillfälle valdes 10 ut slumpmässigt varpå en journalgranskning genomfördes. Resultat från journalgranskningen återkopplades löpande vid arbetsplatsträffar där diskussion kring avsteg/misstag i förhållande till SKL:s instruktioner var en fast mötespunkt. Resultat: En förbättring kan ses under perioden. Antalet fel per patient betydligt färre mot slutet av mätperioden än vid de första mätningarna. FÖREBYGG FALL OCH FALLSKADOR I SAMBAND MED VÅRD Under perioden 2009 maj 2010 maj gjordes inom ögonverksamheten en fallinventering genom journalgranskning enligt SKL:s instruktioner. Det som undersöktes var om fallinventering var gjord och dokumenterad samt om några observationer och/eller åtgärder var vidtagna i så fall. Uppföljning: Av de patienter som hade vårdats månaden före varje mätning valdes 10 slumpmässigt ut varpå en journalgranskning genomfördes. Resultat: En förbättring kan ses under perioden. Andelen inskrivningsbesök där fallinventering enligt SKL:s instruktioner var gjord ökade från 50 procent till 90 procent under perioden. 2.5 Beskriv översiktligt klinikens egenkontrollsystem (internt kvalitetsregister) för registrering av komplikationer och vårdskador, enligt Socialstyrelsens handbok för patientsäkerhetsarbete, SOSFS 2005:12, kap. 5. (max 2 sidor). EGENKONTROLL UPPFÖLJNING OCH ERFARENHETSÅTERFÖRING Internt endoftalmitregister Endoftalmit är en infektion i ögats inre delar. Infektionen orsakas vanligen av bakterier efter penetrerande våld mot ögat. Andra orsaker är infektion efter operation eller annan pågående infektion som sprider sig till ögat via blodbanan. Inom ögonsjukvården SU finns sedan 2001 ett internt endoftalmitregister. Syftet med registret är att kartlägga antalet fall av endoftalmit, att spåra eventuella epidemier som kan uppstå och att finna samband. Vårdrelaterade infektioner (VRI) Ögonverksamheten rapporterar regelbundet förekomst av vårdrelaterade infektioner genom nationell punktprevalensmätning (PPM-VRI). Mätningen genomförs med stöd av SKL sedan 2008 och sker två gånger om året (vår och höst). Mål avseende förekomst av VRI och endoftalmit finns med i ögonverksamhetens balanserade styrkort och för handlingsplan/aktivitet kopplat till resultat svarar enhetschefer och processansvariga. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 18

27 Följsamhet till basala hygien- och klädregler För praktisk tillämpning av Socialstyrelsens föreskrifter finns dokumenterade SU-övergripande direktiv avseende basala hygienrutiner och arbetskläder. Ögonsjukvården deltar i mätningarna som genomförs varje månad och är en del i sjukhusets egenkontroll. Resultat ner på enhetsnivå publiceras på SU:s hemsida och anslås inom ögonverksamheten på respektive enhet. Resultaten tas också upp till diskussion vid arbetsplatsträffar. Utifrån resultat upprättas handlingsplan och genomförs förbättringsåtgärder när så krävs. Ögonsjukvården SU uppvisar enligt mätningarna god följsamhet till direktiven. WHO:s checklista Införandet av WHO:s operationschecklista pågår inom SU och inom ögonverksamheten används checklistan inför varje operation. Mål för användning finns med i verksamhetens balanserade styrkort och uppföljning sker regelbundet. Ögonsjukvården SU är en av de opererande verksamheter inom sjukhuset som enligt mätningarna uppvisar bäst resultat. 2.6 Hur säkerställer kliniken att allvarliga avvikelser blir föremål för händelseanalys? (max 1 sidor). Alla avvikelser skall registreras i sjukhusets gemensamma avvikelsehanteringssystem MedControl PRO. Inkomna avvikelser hanteras/bearbetas av ärendeansvarig (enhetschefen) vid respektive enhet. Allvarliga avvikelser skickas vidare till verksamhetschefen. En händelseanalys initieras av verksamhetschefen och genomförs vid händelser som: leder till anmälan enligt Lex Maria inträffar i vårdkedjan mellan två verksamheter enligt verksamhetschefen bedöms som allvarliga sker vid utskrivning/vårdplanering För genomförande av händelseanalys används sjukhusgemensamma mallar avseende uppdrag, slutrapport, händelseanalysdiagram, handlingsplan för åtgärd och checklista för analysledaren. Sjukhuset anordnar återkommande utbildningar i händelseanalys och inom ögonsjukvården SU finns för närvarande sex utbildade analysledare. Antalet genomförda händelseanalyser inom ögonsjukvården SU: År * * t o m november 2.7 Har kliniken genomfört en kartläggning av vårdkedjans olika delprocesser ur ett patientsäkerhetsperspektiv? Beskriv kortfattat hur arbetet har planerats och genomförts (max 2 sidor). I vårdprocessen för barn med katarakt och glaukom ingår flera olika medicinska specialiteter som tillhör olika organisatoriska enheter. Bästa möjliga omhändertagande förutsätter en samsyn kring uppdraget och ett väl fungerande samarbete inom och mellan berörda verksamheter. En processkartläggning och utvärdering, med fokus på patientsäkerhet pågår. Syftet är att skapa en gemensam bild av nuläget och tillsammans identifiera och åtgärda förbättringsområden. Arbetet planerades enligt följande: Steg 1: Arbetsgrupp Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 19

28 En arbetsgrupp är utsedd i vilken alla de medicinska specialiteter och organisatoriska enheter som deltar i processen är representerade. Steg 2: Kartläggning En processkartläggning med fokus på patientsäkerhet pågår för att fastställa en gemensam bild av nuläget och en utgångspunkt för det fortsatta arbetet. Steg 3: Utvärdering Processen kommer analyseras och utvärderas med fokus på patientsäkerhet. Hur fungerar vårdprocessen idag? Framgångsområden och utvecklingsområden skall identifieras. Mått för utvärdering och uppföljning skall preciseras. Steg 4: Gemensam handlingsplan En gemensam handlingsplan upprättas, där åtgärder, ansvar och tidplan anges. Av planen skall också framgå hur, när och av vem/vilka åtgärderna skall följas upp. Steg 5: Implementering av handlingsplan De åtgärder som anges i handlingsplanen skall vidtas. Steg 6: Uppföljning av vidtagna åtgärder Vidtagna åtgärder skall följas upp 2.8 Beskriv det system eller den rutin som säkerställer att riskanalyser av vårdprocessens säkerhetskritiska moment görs regelbundet. Av redogörelsen ska dessutom framgå hur detta sker i samband med omorganisation och vid införandet av ny teknik (max 2 sidor). Riskanalys blir inom ögonsjukvården SU aktuell inför en organisationsförändring, vid införande av ny teknik eller medicinskteknisk utrustning eller när nya metoder skall införas. Riskanalysen initieras av verksamhetschefen som fastställer uppdraget och utser en analysledare med god kunskap om metoden och en teamledare med god kännedom om verksamheten. Tid och resurser avsätts för en tvärprofessionellt sammansatt analysgrupp. En processbeskrivning utarbetas av analysteamet och riskerna identifieras i varje processteg. Därefter bedöms storleken av varje risk efter en poängskala 1-4 för allvarlighetsgrad och sannolikhet. För genomförande av riskanalys finns sjukhusgemensamma mallar avseende projektuppdrag, mindre riskanalys, större riskanalys, analysschema och processbeskrivning. Under årets första tio månader 2011 genomfördes en riskanalys inom ögonsjukvården. Denna riskanalys gällde ID-kontroll av patient vid öppenvårdsbesök. Analysen identifierade kritiska moment där ID-kontroll behöver göras. Flera åtgärder för att öka patientsäkerheten beslutades, ansvar för genomförande av dessa fick första linjens chefer och åtgärderna skall följas upp i december Beskriv vilka aktiva åtgärder som vidtas för att förhindra att en händelse som lett till en avvikelse upprepas (max 1 sida). För varje rapporterad avvikelse görs en orsaksutredning, analys samt föreslås åtgärder för att förhindra upprepning. Föreslagna åtgärder genomförs och effekter av vidtagna åtgärder följs upp och återkopplas vid arbetsplatsträffar. Bilaga : - Årsredovisning Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 20

29 Bifoga dokumentation som visar hur patientsäkerhetsmålen och måluppfyllelsen av dessa är en del av klinikens verksamhetsplaner och verksamhetsberättelser. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 21

30 3. Patientfokuserad hälso- och sjukvård Patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten. Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Patienten ska visas omtanke och respekt. 3.1 Beskriv hur kliniken säkerställer att varje patient bemöts utifrån sina specifika behov, förväntningar och värderingar (max 2 sidor). Patienternas erfarenheter och synpunkter på vården utgör ett viktigt underlag för förbättrings- och utvecklingsarbete. Därför har SU under några år frågat patienterna om deras upplevelser av vård och behandling. NATIONELL PATIENTENKÄT År 2010 deltog SU i den nationella patientenkät som SKL genomförde på uppdrag av Sveriges landsting och regionen. Genom enkäten fick patienterna möjlighet att bedöma bemötande, delaktighet, information, förtroende, upplevd nytta, tillgänglighet samt om verksamheten kunde rekommenderas till andra. Ögonsjukvården SU erhöll inom samtliga dimensioner högre poäng än regionen och riket som helhet. Särskilt höga poäng fick verksamheten avseende bemötande, upplevd nytta och förtroende. En hög andel av patienterna kunde också rekommendera ögonverksamheten SU till andra. Mål för patientnöjdhet ingår som en del i ögonverksamhetens balanserade styrkort. Handlingsplan och åtgärder kopplat till resultat från patientenkäten upprättas inom respektive vårdenhet. BARN MED KATARAKT OCH/ELLER GLAUKOM Det faktum att patienterna är nyfödda eller mycket små barn - som kommer att behöva frekventa ögonundersökningar, ögondroppar flera gånger om dagen i perioder, kontaktlinser som ska sättas i och tas ur dagligen, eventuell lappträning samt en eller flera operationer - gör denna fråga speciellt betydelsefull. För ett bra resultat krävs att ordinationer efterföljs och en förutsättning för det är att föräldrar har förtroende för vårdgivaren och kan få hjälp och stöd vid behov. Därför läggs stor vikt vid information till föräldrarna. Små barn har ett utvecklat minne för obehagliga händelser och det är därför av största vikt att barnen från första besöket möts respektfullt som personer så att ett förtroende kan skapas, trots det obehag som inte går att komma ifrån. Arbetet på Ögonmottagningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus genomsyras av en strävan att få barnen att känna sig väl till mods och att utsätta dem för så lite påfrestningar som möjligt. För de minsta barnen appliceras resultat av studier som visar att napp i kombination med glucos har en smärtstillande och lugnande effekt på barnet. För lite större barn kan leksaker som lyser och låter, eller att någon sjunger avleda uppmärksamheten och göra undersökning möjlig. Att under tvång genomföra en undersökning är något vi i det längsta försöker undvika. Istället kan barnen få komma på täta besök till sköterska och leka och bekanta sig med oss och våra apparater. Den tid som används till detta gör kommande undersökningar lättare och resultatet på sikt bättre. Välinformerade föräldrar som kan sätta i och ta ut kontaktlinser och ge droppar och känner sig trygga med att de kan få hjälp vid behov är av största vikt för barnens välbefinnande och för behandlingsresultatet. Föräldrarna är barnets företrädare men det är inte alltid så att föräldrarnas krav motsvarar barnets behov vilket kan vara problematiskt. Vårt ansvar är att göra det som är bäst för barnet. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 22

31 3.2 Beskriv hur kliniken säkerställer att vården och behandlingen, så långt det är möjligt, utformas och genomförs i samråd med patienten (max 2 sidor). BARN MED KATARAKT OCH/ELLER GLAUKOM I det aktuella fallet handlar det om hur vården och behandlingen utformas och genomförs i samråd med patientens föräldrar. För det flesta nyblivna föräldrar är insikten om att deras nyfödda barn kan bli föremål för operation mycket psykologiskt påfrestande. För att få till stånd en form av samråd i detta läge är det ytterst angeläget att föräldrarna känner sig delaktiga i beslutsprocessen. Det är särskilt viktigt eftersom beslutet om operation är det första steget av flera som skall leda till bästa möjliga resultat utifrån det enskilda barnets unika förutsättningar. Lyckas man inte väl med bemötandet vid första mötet kommer chanserna att få med sig föräldrarna framgent att minska och det är i den uppföljande behandlingen deras medverkan är som allra viktigast. Information före operation: Lugnande information - även om det rör sig om för synen allvarliga tillstånd är prognosen i majoriteten av fallen god Information om processen fram till ett beslut om eventuell operation Information om våra verktyg för bedömning - föräldrarna behöver förstå att om operation blir resultatet av vår bedömningsprocess baseras detta beslut på fakta som visar ett operativt ingrepp för just deras barn leder till ett bättre utgångsläge än alla alternativ. Vidare informeras om att tillståndet är sällsynt och att vården bara ges vid två kliniker i landet. När det rör sig om barn med katarakt anges namn på kirurg och barnläkare på St Eriks ögonsjukhus. Rör det sig om glaukom anges motsvarande uppgifter för Akademiska sjukhuset i Uppsala. Detta tillsammans med information om att vi gärna skickar journalkopior om föräldrarna vid något tillfälle skulle vilja ha en second opinion. Operatören måste vara medveten om att en stor del av den information som han/hon ger är ickeverbal och att även denna information har betydelse för de slutsatser föräldrarna drar. Hur ger vi informationen? Personlig kontakt tas med barnets föräldrar per telefon. Då ges muntlig information och telefonnummer lämnas ut för kontakt och frågor. Tid bokas för undersökning i narkos och i samband med inskrivningsundersökningen ges individanpassad information, dels utifrån patientens status dels utifrån resultat från barnkataraktregistret och egna resultat. Tolk anlitas alltid när föräldrarna inte i tillräckligt hög grad behärskar det svenska språket. Föräldrarna erbjuds också skriftligt information. Medverkan vid mottagningsbesök och i samband med undersökning och operation: Vid mottagningsbesök förklaras alltid varför vi kallat till besök samt vad som är syftet är med besöket. För de lite större barnen skapas en trygg situation genom att låta dem bekanta sig med undersökningsutrustningen innan undersökning påbörjas. Utifrån sjukhistoria och aktuell frågeställning undersöks endast de faktorer som krävs för att fatta beslut Vid första besöket på ögonmottagningen och vid inskrivningssamtalet inför operationen ges så noggrann information som möjligt baserat på de undersökningar som gjorts på barnet i vaket tillstånd. Föräldrarna ges tillfälle att ställa frågor och ge sitt samtycke till operation. När barnet sövts görs först en noggrann undersökning i narkos. Vid denna undersökning kan faktorer upptäckas som kan påverka val av ingrepp eller ändra bedömningen av risker med ingreppet. Kirurgen har därför alltid ett samtal med föräldrarna efter undersökningen, för att inhämta deras samtycke, innan det kirurgiska ingreppet utförs. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 23

32 3.3 Beskriv hur kliniken säkerställer att patienten ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns (max 1 sida). ALLMÄNT Individuellt anpassad information ges av läkare och sjuksköterskor och i samband med förundersökning och läkarbesök. Informationen ges i de flesta fall både i muntlig och skriftlig form. Tolk anlitas vid behov. BARNKATARAKT OCH BARNGLAUKOM Idag ges muntlig information till alla föräldrar. Dessutom erbjuds föräldrarna individanpassad skriftlig information om vad som gäller specifikt för det egna barnet. En stor andel av familjerna är av utländsk härkomst och tolk anlitas frekvent. En angelägen fråga är hur informationen anpassas till behovet och hur man säkerställer att mottagaren förstår innebörden i den information som ges Vad baserar vi den individuella informationen på? Individuellt anpassad information förutsätter ett faktabaserat underlag. Följande undersökningsfynd ligger till grund för den information som ges till föräldrar med barn som har katarakt och/ eller glaukom: Barnkatarakt Kataraktens täthet och pupillens storlek Storleken på ögat Kvarvarande fosterblodkärl Regnbågshinnans utseende Hornhinnans utseende För barn över 3 månader: Synfunktion Reaktion på lappträning Barnglaukom Följande undersökningsfynd ligger till grund för den information som ges: Ögontryck Hornhinnans storlek utseende och om möjligt tjocklek Kvarvarande fostermembraner Regnbågshinnans utseende Synnervens utseende Hur använder vi de uppgifter som samlas in? Risker och prognos varierar stort mellan olika ögon och informationen till föräldrar i det enskilda fallet baseras på de specifika undersökningsfynd som erhållits. Vid barnkatarakt är till exempel risken för sekundärt glaukom tre gånger så stor om ögat har kvarvarande fosterkärl eller är mycket litet. Ögats synpotential är mindre vid ensidiga katarakter och katarakter som upptäcks sent. Vid glaukom är risken för allvarliga skador, på grund av att trycket i ögat varit för högt, högre om ögat är större än hos andra barn samma ålder. Genom att lägga samman undersökningsresultat får föräldrarna en noggrann information om prognos och sannolika risker för just deras barn. För barn som har sjukdomen men saknar komplicerande faktorer är det viktigt att framhålla att prognosen är god. Barn med bilateral katarakt som upptäcks i tid ihar till exempel goda möjligheter att uppnå körkortssyn. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 24

33 3.4 Beskriv klinikens arbete med att följa upp och utvärdera bemötande, delaktighet och kommunikation i vårdprocessen utifrån patientens förutsättningar och behov (max 2 sidor). Verksamhetens mål för patientnöjdhet Mål för patientnöjdhet ingår som en del i ögonverksamhetens balanserade styrkort. De styrtal som anges är andelen patienter som: upplever sig bemötta på ett respektfullt sätt upplever att de varit delaktiga i planeringen av den egna vården fått individanpassad information om hälsotillstånd, diagnos, och metoder för undersökning, vård och behandling Handlingsplan och aktiviteter kopplat till patientnöjdhet upprättas inom respektive vårdenhet. Hur utformar vi vården utifrån patientens förutsättningar och behov? I arbetet med vårdplanen för kongenital katarakt 1997 (se fråga 3.1.6) identifierades svårigheter i vårdprocessen som gäller generellt för sjukdomar med låg förekomst i samhället: 1) För att få ett tillräckligt stort patientunderlag och tillräcklig kompetens kring en målgrupp måste vården/det operativa ingreppet utföras på ett fåtal platser i landet. 2) Centralisering av vården leder till att den lokala uppföljningen ibland kan bli problematisk och att patienter från vissa geografiska områden missgynnas. 3) De flesta läkare och annan vårdpersonal kommer bara i kontakt med enstaka barn i dessa sjukdomsgrupper under hela sin yrkeskarriär. Fokusgruppstudie Mot bakgrund av ovanstående genomfördes en fokusgruppstudie för att identifiera problem i samband med upptäckt, initialt omhändertagande och habilitering/rehabilitering. Metoden innebär att en grupp personer samtalar kring ett ämne medan allt som sägs dokumenteras via bandspelare. Bandmaterialet skrivs ut ordagrant och intervjuerna analyseras. Analysen ligger sedan till grund för resultatet. Studiens syfte var att: förkorta tiden till upptäckt av medfödd katarakt genom att skapa informationskanaler och informationsmaterial till föräldrar, BVC, barnläkare och förlossningsläkare. säkerställa undersöknings- och behandlingsmetoder, genom att ta fram och sprida riktlinjer för operation, optisk habilitering och uppföljning för den period då barnet inte kan syntestas med konventionell teknik. utarbeta en behandlingsmodell för barnens habilitering, samt en organisatorisk lösning där olika ansvarsområden definieras. Till studien valdes 22 barn ut med medfödd grå starr. Dessa barn representerade fall med bilateral katarakt, hereditär bilateral katarakt och unilateral katarakt. Båda föräldrarna bjöds in till intervju men män och kvinnor intervjuades var för sig. Nio föräldrapar, två mammor och en pappa till 12 olika barn deltog i intervjuerna. De diskussionområden som valdes var: upptäckten, omhändertagandet vid operationstillfällena samt habilitering/rehabilitering. Gällande föräldrarnas upplevelse av bemötande, delaktighet och kommunikation framkom att bemötandet är viktigt eftersom man befinner sig i ett chocktillstånd. Föräldrar vill ha möjlighet att ringa läkare eller annan vårdpersonal när som helst. Någon form av skriftlig information efterfrågas. Kontrollerna på barnkataraktmottagningen upplevdes som positiva, likaså vårdpersonal och läkare samt mötet med andra barn och föräldrar. Föräldrarna ville gärna diskutera synutvecklingen. Informationsprojekt 2011 Under 2011 har en pilotstudie genomförts, där föräldrar till barn med katarakt och/eller glaukom i enkätform tillfrågats om information avseende: Upptäckt Lappbehandling, Kontaktlinser, Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 25

34 Synträning och information vid kontakt med daghem/skola Föräldrarna tillfrågades vilken information de fått och vilken information de önskade samt på vilket sätt de ville bli informerade. Detta jämfördes med läkarens uppfattning om vilken information som givits. Trots att det är allmänt känt att det i en krissituation är svårt att ta till sig information fann vi, med undantag för information om lappbehandling, god överensstämmelse mellan det som operatören sade sig ha informerat om och den information som föräldrarna sade sig ha fått. 3.5 Beskriv hur uppföljningar och utvärderingar avseende bemötande, delaktighet och kommunikation i vårdprocessen leder till förbättringar (max 1 sida). Inom respektive vårdenhet upprättas handlingsplaner utifrån resultat för patientnöjdhet. I handlingsplanen anges förbättringsområden samt de aktiviteter som skall leda till förbättringar. Uppföljning sker genom ny mätning. Andra exempel är den fokusgruppstudie som genomfördes för att identifiera problem i samband med upptäckt, initialt omhändertagande och habilitering/rehabilitering vid barnkatarakt samt den nyligen genomförda informationsprojektet avseede information till föräldrar som har barn med katarakt (se ovan, fråga 3.3.4). Ge ett exempel på genomförda förbättringar (max 1 sida). Den fokusgruppstudie som genomfördes för att identifiera problem i samband med upptäckt, initialt omhändertagande och habilitering/rehabilitering vid barnkatarakt (se fråga 3.3.4) påvisade följande tre förbättringsområden: - förbättra utbildning till läkare när det gäller bemötande av föräldrar som just fått ett allvarligt besked beträffande deras barn - utforma skriftlig information till föräldrar - tillhandahåll stödperson eller kontakt med annan familj i samma situation Baserat på resultatet från fokusgruppstudien genomfördes följande förbättringsåtgärder: Bemötande Bedömningen var att det första mötet var mycket viktigt och genom att fokusera på en tillåtande attityd med telefonkontakt innan och förberedelse inför operation skulle föräldrarna få en bra start. Läkarnas sätt att bemöta människor i kris ansågs vara en attitydfråga och bedömningen vara att en förbättring skulle komma till stånd genom det ökade fokus på bemötandefrågor som numer finns i läkarutbildningen. Skriftlig information till föräldrar Föräldrarna erbjuds alltid skriftlig information, utformad enligt engelskt mönster där föräldrar efter samtal får riktad skriftlig information rörande det egna barnets risker och möjligheter. Strukturen för hur denna uformation utformas utgår från en mall. Skriftlig information om lappbehandling har utarbetats och görs tillgänglig på ett antal språk. Stödperson eller kontakt med annan familj Det finns ingen organisation för förmedling av kontaktpersoner. Barn och föräldrar som ställs inför svårare val får av läkaren erbjudande om att kontakt kan förmedlas med annan familj med barn i motsvarande ålder. Kontakt tas då med föräldrar till barn som varit i liknande situation för att efterhöra om familjen kan tänka sig denna kontakt. En svårighet är dock att få åldern att stämma eftersom det det rör sig om sällan förekommande situationer. Mottagningarnas organisation är viktig. Barn med katarakt samlas på vissa dagar då de träffar flera vårdgivare samma dag. Det innebär att familjer med barn som opererats för katarakt träffas i väntrummet och lär känna varandra vilket av föräldrarna upplevs som en viktig tillgång. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 26

35 Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 27

36 4. Jämlik hälso- och sjukvård Jämlik hälso- och sjukvård innebär att vården tillhandahålls och fördelas på lika villkor för alla. Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvården ska ges företräde till vården. 4.1 Beskriv klinikens arbete med att säkerställa att vården ges på lika villkor för samtliga patienter oavsett geografisk hemort (max 2 sidor). Den vård som erbjuds inom ögonsjukvården SU styrs av riktlinjer och PM och gäller alla patienter oavsett geografisk hemort. Vården av barn med glaukom och katarakt sker under en period när synsystemet måste stimuleras på ett adekvat sätt för att utvecklas så bra som möjligt. Ögats brytkraft ändrar sig snabbt när ögat växer i den här åldern och frekventa undersökningar krävs för att optimera den optiska korrektionen med kontaktlinser och glasögon. En extremt god läkningsförmåga kan medföra större risk för efterstarr än på vuxna patienter. Komplikationer som behöver hanteras brådskande är vanliga. Även om den operativa verksamheten och mycket av uppföljningen sker i Göteborg är det angeläget att barn som bor långt ifrån Göteborg kan få en adekvat bedömning på hemorten och hjälp med enklare insatser. Vi har därför ett nära samarbete med ansvariga läkare på hemortskliniken och vissa kontroller sker där medan andra sker i Göteborg. Ett samarbete finns sedan tidigare med syncentralen i Lund där det finns optiker som har kompetens att tillpassa kontaktlinser på barn som fått linsen bortopererad. Samarbetet bygger på personlig kontakt mellan kirurgen och inremitterande, och utgör en fortlöpande utbildning i omhändertagandet av dessa barn. Genom vårt utbildningsprogram når vi kollegorna på hemortskliniken (se punkt angående säkerställande av vårdprogram). En nytillkommen möjlighet för likabehandling är barnkataraktregistrets användarmöten som anordnas en gång varje år och till vilka samtliga kollegor i landet, som har hand om dessa barn, personligen bjuds in att närvara. Vid mötena redovisas statistik från barnkataraktregistret och frågor angående uppföljning och testning diskuteras. Inom vuxenkataraktregistret har detta medfört att problem med olika resultat lyfts och behandlats genom att enheter med bäst resultat delar med sig av sitt arbetssätt. Vid behov har även extern expertis använts. Barnkatarakt och barnglaukom är tillstånd av akut natur. Vårdprogram med tydliga tidsgränser för åtgärder och uppföljning lämnar inget utrymme för att av ekonomiska skäl tränga undan patienter från Västra Götalandsregionen till förmån för patienter från andra regioner/landsting. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 28

37 5. Hälso- och sjukvård i rimlig tid Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta oskälig tid på de vårdisatser som han eller hon har behov av. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Regeringen och Landstingsförbundet träffade år 2004 en överenskommelse om utvidgad vårdgaranti. Från och med den 1 november år 2005 gäller en utvidgad vårdgaranti, som innebär att beslutade besök och behandlingar ska erbjudas inom 3 månader och omfatta all planerad vård inom den specialiserade vården. Efter beslut om remiss/vårdbegäran ska ett besök inom den specialiserade vården kunna erbjudas inom högst 90 dagar efter beslutsdatum och en beslutad behandling inom ytterligare högst 90 dagar efter beslutsdatum. Väntetiden får överstiga 90 dagar, förutsatt att patienten och läkaren är överens om detta. 5.1 Hur mäts och följs väntetider för planerade besök upp för klinikens samtliga patienter? (max 2 sidor). Mätning och uppföljning av vårdgarantin Styrande dokument är regionens tillämpningsanvisningar för vårdgaranti. Regional uppföljning, baserad på väntetidsuppgifter från respektive förvaltning, görs varje månad av regionens väntetidssamordnare. Ögonsjukvården SU Lokal mätning och uppföljning görs varje månad. Förtsta besök: uppgifter om antalet väntande hämtas ur vårdadministrativt system, Cognos Operation/behandling: uppgifter om antalet väntande hämtas ur vårdadministrativ system, Operätt Uppgifterna rapporteras till en central funktion inom SU varpå sjukhusets väntetidssamordnare sammanställer väntetiderna för hela sjukhuset. Ögonsjukvården SU är organisatoriskt en matrisorganiastion med elva olika processer/team utifrån diagnos: bakre segment, katarakt, ögonplastik, glaukom, AMD, diabetes, kornea, uvea, barn/skelning, barnkatarakt/barnglaukom och neurooftalmologi. Varje process/team leds av en processansvarig (PA) i vars uppdrag ingår ett ansvar för den egna väntelistan. 5.2 Har kliniken en heltäckande inrapportering till SKL:s databas? (max 1 sida). Ja, ögonsjukvårdens rapportering till SKL:s databas är heltäckande. Inrapportering enligt SKL:s anvisningar sker avseende: MOTTAGNING: - Ögonmottagning OP/BEHANDLING: - Grå starr - Skelning - Ögon övriga Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 29

38 5.3 Beskriv de åtgärder som baseras på analys av väntetider och som vidtagits för att undvika att särskilt utsatta patienter undanträngs. (max 1 sida). För att klara tillgängligheten har ögonsjukvården SU en förhållande vis hög andel köpt vård. Den köpta vården avser mottagningsbesök och operationer för vuxna patienter med katarakt. Ögonsjukvården har erhållit sjukhusledningens stöd genom att kostnaden för den köpta vården har lyfts från ögonverksamhetens budget. Vårdgarantin är ett trubbigt mått för tillgänglighet inom ögonsjukvård. Patienter inom flera av diagnosgrupperna är inte hjälpta med en tremånadersgaranti för ett första besök. Risk finns för att patienter med kroniska sjukdomar som kräver regelbunden uppföljning får stå tillbaka till förmån för garantipatienter. TILLGÄNGLIGHET FÖR PATIENTER MED BARNKATARAKT OCH BARNGLAUKOM För denna patientgrupp saknar vårdgarantin relevans eftersom operation måste ske inom ett fåtal veckor, ibland dagar. Här gäller således helt andra krav på tillgänglighet än den som vårdgarantin stipulerar och någon undanträngning till förmån för andra patientgrupper sker inte och kommer heller inte att bli aktuell. Patientgruppen har högsta prioritet. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 30

39 4. Kompetens 1. Medicinsk kompetens En förutsättning för att få tillstånd att bedriva rikssjukvård är att sökande landsting bedöms ha tillräcklig kritisk medicinsk kompetens för att behandla och åtgärda sjukdomstillstånd inom rikssjukvårdsdefinitionen. För att anses ha tillräcklig medicinsk kompetens ska sökande landsting ha såväl bredd att behandla och åtgärda, som djup att hantera de mest komplicerade sjukdomstillstånden inom rikssjukvårdsdefinitionen Tillgång till medicinsk kompetens med relevans för rikssjukvårdsdefinitionen Markera i svarsfältet nedan med asterisk (*) de specialiteter ni bedömer att er klinik har tillgång till vid utförandet av ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen för barnglaukom och barnkatarakt så som den beslutades av Rikssjukvårdsnämnden För varje specialitet ska dessutom redovisas de idag verksamma individer som medverkar vid utförandet av dessa ingrepp vid er klinik. För varje individ ska framgå namn, akademisk titel, yrkestitel samt anställningsår enligt exempel nedan. Bifoga dokument som styrker verksamma läkares deltagande i utbildning som syftar till att säkerställa kompetens att utföra ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen. Pediatrisk oftalmologi Anna-Lena Hård, medicine doktor, överläkare, 1984 Susanne Andersson, medicine doktor, överläkare, 1993 Marita Andersson-Grönlund, docent, överläkare, 1993 Anders Sjöström, medicine doktor, överläkare, 1991 Ann Hellström, professor, överläkare Ögonkirurgi Alf Nyström, akademisk titel, överläkare, 1986 Karin Sundelin, medicine doktor, överläkare, 1994 Staffan Sundelin, medicine doktor,överläkare, 2004 Eva Byhr, legitimerad läkare, överläkare, 1983 Gunnar Jakobsson, legitimerad läkare, överläkare, 1996 Barnanestesi Arvid Otterlind, legitimerad läkare, överläkare, 1995 Magnus Jansson, legitimerad läkare, överläkare, 1995 Kerstin Sandström, medicine doktor, överläkare, 1996 Anders Åvall, medicine doktor, yrkestitel, 2000 Barnmedicin- neonatalogi Ingemar Tessin, medicine doktor, verksamhetschef Elisabet Hentz, medicine doktor, överläkare Vuxenanestesi Anita Jacobson, legitimerad läkare, specialistläkare, 2001 Suzanne Hvalgren, specialistsjuksköterska anestesi, 2000 Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 31

40 Specialitet Namn, akademisk titel, yrkestitel, anställningsår 4.2. Klinisk erfarenhet inom rikssjukvårdsdefinitionen (individ) Lista i svarsfältet nedan det totala antalet utförda ingrepp med relevans för rikssjukvårdsdefinitionen som var och en av de i fråga 4.1. listade individerna har medverkat till att genomföra under perioden Förteckningen avser ingrepp utförda såväl vid hemmakliniken som vid externa kliniker varför detta ska framgå av redogörelsen enligt exempel nedan. Pediatrisk oftalmologi Anna-Lena Hård Susanne Andersson Marita Andersson-Grönlund Anders Sjöström Ann Hellström Anna-Lena Hård: Har under de aktuella åren deltagit i den oftalmologiska uppföljningen av flertalet barn som ingår i rikssjukvårdsdefinitionen på kliniken. Övriga pediatriska oftalmologer har också deltagit i uppföljningen av dessa barn. Ingen har gjort några operativa ingrepp. Ögonkirurgi Alf Nyström - antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid hemmaklinik = 85 - antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid extern klinik = 45 Karin Sundelin Staffan Sundelin Eva Byhr Gunnar Jakobsson Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 32

41 Barnanestesi Namn, antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid hemmaklinik / antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid extern klinik ): Arvid Otterlind Magnus Jansson, Kerstin Sandström Anders Åvall Barnmedicin - neonatalogi Namn, antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid hemmaklinik / antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid extern klinik ) Ingemar Tessin Elisabet Hentz Persson Specialitet Namn, antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid hemmaklinik / antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid extern klinik ) Anita Jacobson Suzanne Hvalgren Specialitet Namn, antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid hemmaklinik / antal ingrepp inom rikssjukvårdsdefinitionen vid extern klinik ) 4.3. Klinisk erfarenhet inom rikssjukvårdsdefinitionen (verksamheten) Ange i svarsfältet nedan det totala antalet utförda ingrepp (operationstillfällen) inom rikssjukvårdsdefinitionen som har genomförts vid ert sjukhus under perioden Glaukom TOTALT ANTAL INGREPP: 50 (se nedanstående tabeller) Glaukom, 0-16 år (upp till 17 år) Glaukom: antal ingrepp/operationer på barn 0-16 år under perioden Diagnos/op CHB.30 CHB.50 CHD.10 CHD.15 CHD.50 CHD.99 Q H Totalt Glaukom: antalet ingrepp/operationer (op.tillfällen) på barn 0-16 år Diagnos/år Q H Totalt Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 33

42 Katarakt Svar: TOTALT ANTAL INGREPP: 116 (se nedanstående tabeller) Katarakt, 0-16 år (upp till 17 år) Katarakt: antal ingrepp/operationer på barn 0-16 år under perioden Diagnos/op CJD CJE CJF CJG CKD60 CKD65 Q12* H H Totalt Katarakt: antalet ingrepp/operationer (op.tillfällen) på barn 0-16 år Diagnos/år Q12* H H Totalt o 4.4. Kirurgisk bredd inom rikssjukvårdsdefinitionen Markera i svarsfältet med asterisk (*) vilka av de nedan listade åtgärder som ni bedömer att verksamheten som utför ingrepp avseende barnglaukom och barnkatarakt vid ert sjukhus har kompetens att utföra på ett patientsäkert sätt. Katarakt (Q12.*, H26.0 eller H27.1 i kombination med någon/några av följande åtgärder) * CJD ** Extrakapsulära kataraktextraktioner * CJE ** Extrakapsulära kataraktoperationer med fakoemulsifikation * CJF ** Andra operationer med linsprotes * CJG ** Operationer vid luxerande lins * CKD 60 Främre vitrectomi * CKD 65 Vitrectomi Glaukom (Q15.0 eller H40.5 i kombination med någon/några av följande åtgärder) CHB 30 Goniotomi * CHB 50 Trabekulotomi * CHD 10 Trabekulektomi * CHD 15 Trabekulektomi med iridektomi * CHD 50 Implantation av kateter * CHD 99 Annan filtrationsoperation Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 34

43 4.5. Kompetens och erfarenhet av att behandla barnkatarakt a) Beskriv i svarsfältet nedan processen som leder fram till operation av patient med Medfödd katarakt(q12.*), Infantil och juvenil katarakt (H26.0) eller Linsdislokation (H27.1). b) Beskriv övergripande i svarsfältet nedan de strategiska överväganden och alternativa angreppssätt som tillämpas inför och vid genomförandet av operation på patient med Medfödd katarakt(q12.*), Infantil och juvenil katarakt (H26.0) eller Linsdislokation (H27.1). c) Ange för var och en av diagnoserna Q12.*, H26.0 och H27.1 antal ingrepp utförda av verksamheten på ert sjukhus under perioden Samtliga svar på fråga 4.5 omfattar endast patienter till och med 2 års ålder Anvisning: Utrymmet för svar på frågorna 4.5.a, 4.5.b och 4.5.c är maximalt 5 sidor. MEDFÖDD KATARAKT (Q12.*) PROCESS SOM LEDER FRAM TILL OPERATION 1. UPPTÄCKT Barn med katarakt upptäcks oftast vid screening - undersökning på BB eller BVC avseende röd reflex i ögat. Avsaknad av, eller störd röd reflex ger misstanke om katarakt och föranleder personlig kontakt (per telefon eller via fax) med ögonklinik. Tid bokas vanligtvis inom ett par dagar. 2. DIAGNOS Barnet undersöks av ögonläkare, vid ögonmottagning på hemmaklinik, för bedömning av om katarakt helt eller delvis är orsaken till att röd reflex saknas. Bedömningen baseras på en ögonundersökning med ögonmikroskop och skiaskopioftalmoskop. 3. BESLUT: Bedöms katarakten vara så uttalad att den behöver opereras för optimal synutveckling: A) Nej. God, distinkt läsbar skiaskopibild finns = partiell katarakt kontrollfall B) Tveksamt. Remiss till barnkataraktkirurg. SU C) Ja. Remiss till barnkataraktkirurg. SU 4. VIDARE UTREDNING OCH BEHANDLING A) Kontrollfall initialt var tredje vecka tills barnet uppvisar synutveckling därefter var sjätte vecka första året. Är katarakten ensidig eller olika tät lappbehandlas barnet, initialt en halvtimme dagligen för bästa ögat. B) Om tveksamhet råder kring operationsindikation kallas barnet alltid till besök hos barnkataraktkirurg så snart som möjligt, oftast inom några dagar. C) När diagnos är fastställd och operation är indicerad tar barnkataraktkirurg telefonkontakt med föräldrarna för ett förberedande samtal. Vid behov används telefontolk. Samtidigt meddelas ögonklinikens koordinator för operationsplanering och bokning av plats på barnavdelning. 5. INSKRIVNING PÅ VÅRDAVDELNING Dagen före planerat ingrepp kommer föräldrar och barn till barnavdelningen för inskrivning, hälsobedömning av barnläkare, narkosriskbedömning av narkosläkare samt till Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 35

44 ögonavdelningen för undersökning av ögonläkare. Föräldrarna informeras ytterligare samt ges möjlighet att ställa frågor. Utöver muntlig information erbjuds familjen skriftlig information som gäller specifikt för det egna barnet Målet är att föräldrarna skall känna sig trygga, våga fråga och känna sig delaktiga i beslutet på operationsdagen. Båda föräldrarna uppmuntras att närvara. 6. UNDERSÖKNING I NARKOS På operationsdagens morgon förbereds barnet inför undersökning i narkos. Föräldrarna följer med till operationssalen om de så önskar, men är inte närvarande vid undersökningen. Barnet sövs och undersökningen utförs. 7. BESLUT OM FÖRSLAG TILL OPERATION Efter undersökning i narkos, medan barnet är sövt, fattas i samråd med föräldrarna beslut om operation. Undersökningsfynden används för prognostisk värdering och som underlag för det individuellt anpassade informationssamtalet. 8. SLUTGILTIGT BESLUT OM OPERATION Om föräldrarna samtycker utförs ingreppet. 9. OPERATIVT INGREPP Operationen videofilmas. STRATEGISKA ÖVERVÄGANDEN OCH ALTERNATIVA ANGREPPSSÄTT Q12.* Medfödd katarakt Medfödd katarakt kräver, som varje kirurgisk åtgärd, evidensbaserade åtgärdsprogram. Inom ögonsjukvården SU initierades ett sådant arbete under 1980-talet. Samtliga barn födda med katarakt i vårt upptagningsområde, som då bestod av nuvarande Västra Götalands och norra Hallands län, följdes upp och kartlades. Detta arbete kom sedermera att ligga till grund för en omfattande databas där bland annat prevalens, tidpunkt för kirurgi, synutveckling och brytningsfel, komplikationsfrekvens och riskfaktorer under de första 10 åren ingick. Det unika med denna var att basen utgjordes av en geografisk population och inte en viss kirurg eller klinik. Baserat på uppgifter i databasen hade vi redan under 1990-talet möjligheter att jämföra resultat vid beslut om kirurgi, val av tidpunkt och metod samt att vid införandet av nya metoder jämföra dessa iförhållande till tidigare metoder och resultat i gruppen som helhet. Det här utmynnade i att ögonsjukvården inom SU fick Socialstyrelsens uppdrag att utarbeta ett vårdprogram för medfödd katarakt För att bredda basen i denna grupp togs kontakt med Nationella kataraktregistret som erbjöd oss deras plattform som bas för ett nationellt barnkataraktregister som sedan startade Tack vare barnkataraktregistret har vi nu tillgång till 30 nya barn om året i rikssjukvårdsdefinitionens åldersgrupp. Innevarande år innebär det att över 150 barn där mer än 200 kataraktoperationen utförts kommer att ligga till grund för kommande vårdstrategier. Detta material är unikt inte bara i Europa utan även i världen och vi har redan nu möjlighet att börja jämföra grupper som det skulle ta decennier att få ihop som enskild klinik. Redan västsvenska databasen gav (och ger ännu) värdefulla uppgifter om viktiga parametrar vilket innebär att överväganden som görs bygger på för gruppen normala resultat och kurvor. Följden är att avvikelser tidigt kan identifieras och åtgärdas. Förutom att styra val av åtgärd och metod ger dessa data möjligheter att förklara våra ställningstaganden för föräldrarna baserat på statistik. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 36

45 ÖVERVÄGANDEN Q12.* Medfödd katarakt Operation eller inte? Här är synutvecklingen den parameter som har störst betydelse. Barn går vidare till undersökning i narkos och operation endast i de fall där våra återkopplade resultat visar att vi har bättre resultat vid operation än utan. Hos barn med partiell katarakt, det vill säga de som har en läsbar reflex vid sidan av katarakten, utan att pupillen vidgats med droppar, erhålls bästa synresultat genom att inte operera i tidigt skede. Istället följs barnets synutveckling genom frekventa, nogranna kontroller och nytt ställningstagande till eventuell åtgärd senare. Vid tät katarakt, det vill säga ingen läsbar reflex, är undersökning i narkos och operation indicerad. Tidpunkt för operation? Här är komplikationsfrekvensen den parameter som har störst betydelse. Före tolv dagars ålder ökar risken för sekundärt glaukom. Operation senare än sju veckors ålder verkar ge sämre slutligt synresultat och efter tre månader utvecklar barnet ögondarr som ger bestående låg synskärpa. Är förälrarnas delaktighet säkerställd? Här är föräldrarnas medverkan vid träning av ögat viktigast. Stor vikt läggs vid att försäkra sig om att föräldrarna känner sig delaktiga. Föräldrar som är trygga, välinformerade och väl förberedda under hela processen kan lättare medverka i beslutet om operation och har bättre förutsättningar att medverka i den fortsatta vården av det egna barnet som innebär omfattande insater från föräldrarnas sida. På operationsdagen får alltid föräldrarna träffa operatören innan sövningen, mellan undersökning i narkos och operativt ingrepp samt efter operation för besked om hur operationen har gått. Val av intraokulärlins (IOL): Här är risken för komplikationer som kan påverka synutvecklingen avgörande. IOL innebär inopererad konstgjord ögonlins. På barn med medfödd katarakt används endast IOL av ty bag-in-lens. Detta innebär att linsen inte läggs i linskapseln, som vid kataraktoperationer på större barn och vuxna, utan istället fästs vid linskapseln likt fälgen på ett hjul. Denna teknik som har funnits sedan 2004 innebär att incidensen av efterstarr för närvarande är på samma låga nivå som hos barn där man inte sätter in en IOL vid den första operationen. Dessa barn får istället en IOL insatt när ögat har vuxit färdigt. Detta har stor betydelse eftersom IOL som är gjorda för vuxna, men som används på små barn, leder till efterstarr hos barn i betydligt högre utsträckning än hos vuxna. Efterstarr hos barn kräver ofta kirurgisk åtgärd, det vill säga reoperation, ibland vid upprepade tillfällen. IOL av typen bag-in-lens kan dock inte användas på små, dåligt utvecklade ögon eller vid okulära missbildningar. Hos oss får dessa barn ingen lins inopererad primärt utan får istället använda kontaktlinser. En sekundär IOL opereras in när ögats tillväxt så tillåter, om föräldrar eller barnet själv så önskar. För denna grupp barn är det en fördel att man avvaktar tills det visar sig hur ögat vuxit i det specifika fallet eftersom gruppen innehåller såväl ögon som förblivit mycket små liksom ögon som på grund av glaukom blivit mycket stora. Styrka på intraokulärlins (IOL) och kontaktlins: Undersökning av variabler som avgör val av styrka på intraokulär lins (IOL) och/eller kontaktlins. Vid val av styrka på IOL tas hänsyn till om barnet har Downs syndrom, då det brukar medföra att det brytningsfel som uppkommer när den grumliga linsen tas bort behöver korrigeras med en svagare lins än normalt. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 37

46 Riskfaktorer för medfött/sekundärt glaukom: Ett litet öga och kvarvarande fosterkärl ökar risken för glaukom. Undersökning av ögonbotten och synnervspapillen görs för senare jämförelse med avseende på glaukompåverkan. SAMMANFATTNINGSVIS ÄR VÅR STRATEGI ATT: säkerställa nyttan av behandlingen minimera antalet ingrepp snabbt diagnostisera komplikationer genom uppdaterad kunskap om resultat ha beredskap för att utvärdera nya metoder INFANTIL OCH JUVENIL KATARAKT (H26.0) UPPTÄCKT Infantil och juvenil katarakt upptäcks under nyföddhetsperioden, ofta genom att barnet får ett avvikande synbeteende, till exempel "titta-nära-beteende" eller börjar skela. Vanligtvis är det anhöriga eller förskolepersonal som uppmärksammar tillståndet, varpå BVC remitterar till ögonklinik. ÖVERVÄGANDEN Det kan vara svårt att avgöra om en katarakt som upptäcks senare under barndomen har funnits sedan födelsen eller uppstått senare. Här kan föräldrar bidra med viktig information. En ledtråd är fotografier tagna med blixt när barnet var nyfött. Från dessa foton går det att avgöra om barnet haft en röd reflex i pupillen eller inte. Upplysningen är viktig eftersom prognosen är betydligt bättre om katarakten utvecklats efter födelsen än om det rör sig om en sent upptäckt medfödd katarakt. Vid ensidig katarakt påverkar det också hur uthållig man skall vara med lappträningen efter operation. Det har dessutom en pedagogisk betydelse att kunna visa föräldrarna att barnet med stor sannolikhet har sett på ögat och därmed kan utveckla en bättre syn, vilket är en större utmaning då dessa barn oftare än nyfödda kämpar emot vid lappträning. Om katarakten är partiell och ensidig eller olika tät på de två ögonen kan lappträning före operation vara mycket viktig av två skäl. Dels har det en prognostisk betydelse: om barnet visar att synen blir bättre av lappträning betyder detta att synfunktionen varit bättre tidigare och att det är rimligt att antaga att en operation är till nytta för barnet. Dels har det en pedagogisk effekt: genom att visa för föräldrarna att barnet ser dåligt på det drabbade ögat, vilket inte märks när barnet använder bägge ögonen tillsammans, och att synen kan eventuellt kan förbättras. Det är av största vikt att föräldrarna förstår att operation som enda åtgärd inte är räcker för att uppnå bästa möjliga resultat, utan att ett operativt ingrepp måste kompletteras med betydande insatser från deras sida i den efterföljande behandlingen. Alla barn får IOL. Tidpunkt för operation Vid infantil och juvenil katarakt har man oftast, men inte alltid, något längre tid på sig innan åtgärd måste utföras. Ofta har barnet haft en period av synutveckling som sedan gått tillbaka i samband med att katarakten utvecklar sig. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 38

47 LINSDISLOKATION (H27.1) UPPTÄCKT Barn med känd disposition för linsdislokation, till exempel barn med Marfans syndrom, screenas med ögonundersökning men har sällan någon dislokation av betydelse vid den ålder som gäller för rikssjukvårdsdefinitionen. Barn med medfödd dislokation hittas ibland på BB då de har en avvikande pupill på grund av slutningsdefekt av iris i fosterlivet. Vanligare är dock att föräldrar eller personer i barnets närhet reagerar på avvikande synbeteende eller att barnet skakar i ögat, så kallat irisdaller, beroende på att linsen inte stabiliserar iris. ÖVERVÄGANDEN Barn med dislocerade linser har till skillnad från barn med katarakt en lins som är klar och kan ackommodera (fokusera på olika avstånd). Det innebär att man, genom att korrigera för det ofta kraftiga brytningsfel som linsen har, kan åstadkomma en bra synutveckling även utan operation under några år. Genom ackommodation upptäcker barn linjer och figurer som de skulle ha missat om man opererade och satte in en konstgjord ögonlins. Här är det mycket viktigt att aktivt avvakta. Barnet skall följas noggrant och opereras när det visar sig att synutvecklingen stannar upp eller går tillbaka. Med denna strategi har de ofta en bättre prognos än barn med katarakt. Det betyder att inom perioden för rikssjukvårdsdefinitionen blir få barn med linsdislockation opererade. Däremot behöver de flesta opereras senare under barnaåren. Rikssjukvårdsdefinitionen är här viktig för att hindra onödig kirurgi på barn som har statistiskt bättre prognos om man avvaktar. Vid dislocerad lins på barn finns tre olika operationsmetoder. 1. Linsen tas bort i sin helhet och barnet får kontaktlinser eller starka glasögon 2. Linsen tas bort i sin helhet och en konstgjord ögonlins sys fast i ögat 3. Ett hål görs på barnets egen lins, som vid kataraktoperation, och en plastring av PMMAplast, med en lite ögla, läggs in. Öglan kan sutureras fast i barnets öga så att den egna linskapsel centrerar varefter en konstgjord ögonlins läggs som vid kataraktoperation. Operationsmetod 1 är tekniskt lättast men ökar risken för vattensvullnad i ögats gula fläck och gör barnet beroende av rätt så starka glasögon eller kontaktlinser. Starka glas förstorar bilden och avskärmar synfältet åt sidorna. Dock kan en konstgjord ögonlins sys fast när barnets öga vuxit färdigt vilket är en fördel eftersom barnet kan bli normalsynt som vuxen. Operationsmetod 2 gör det lättare för barnet genom att det kan klara sig utan starkare glasögon eller kontaktlinser. Nackdelen är dock att det på barn är svårt att exakt veta vilken storlek ögat kommer få som vuxen och vilken styrka på lins som skall opereras in för att barnet inte skall få brytningsfel som vuxen. Linserna har också tendens att lossna och få sys på plats igen. Har de väl läkt fast kan de vara svåra att byta ut. Operationsmetod 3 innebär att risken för vattensvullnad i gula fläcken minskar. Metoden har samma synmässiga fördelar som metod 2 men det är lättare att byta ut linsen när barnet blivit vuxet om linsstyrkan skulle vara felaktig. Metoden är operationstekniskt mest krävande och går inte alltid att använda. Ibland är barnets egen lins för liten för att en konstgjord lins skall få plats i linskapseln. På SU är metod nummer 3 förstahandsvalet om denna är möjlig. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 39

48 c) Katarakt upp till och med 2 års ålder (upp till 3 år) Katarakt: antalet ingrepp/operationer på barn upp till och med 2 år Diagnos/år Q12* H H Alla Totalt antal ingepp under perioden: Kompetens och erfarenhet av att behandla barnglaukom a) Beskriv i svarsfältet nedan processen som leder fram till operation av patient med Medfött glaukom (Q15.0) och Glaukom sekundärt till andra ögonsjukdomar (H40.5). b) Beskriv övergripande i svarsfältet nedan de strategiska överväganden och alternativa angreppssätt som tillämpas inför och vid genomförandet av operation på patient med Medfött glaukom (Q15.0) och Glaukom sekundärt till andra ögonsjukdomar (H40.5). c) Ange för var och en av diagnoserna Q15.0 och H40.5 antal ingrepp utförda av verksamheten vid ert sjukhus under perioden Samtliga svar på fråga 4.6 omfattar endast patienter till och med 4 års ålder Anvisning: Utrymmet för svar på frågorna 4.6.a, 4.6.b och 4.6.c är maximalt 5 sidor. MEDFÖTT GLAUKOM (Q15.0) PROCESS SOM LEDER FRAM TILL OPERATION 1. UPPTÄCKT Glaukom på barn är ovanligt och ger diffusa symptom som är svåra att tolka för läkare inom barnhälso- och sjukvård. Typiskt är att barnen uppvisar ljuskänslighet samt har grumliga och/eller rinnande ögon. Inte sällan har föräldrarna reagerat för att ögonen är olika stora och har själva tolkat det mindre ögat som sjukt. Ibland verkar barnen ha ont. Ofta fördröjs Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 40

49 diagnosen och föräldrarna får lugnande besked. Till barnögonmottagningen kommer remisser från barnläkare, ofta utan att de misstänkt glaukom. Remisser kommer också från ögonläkare som ställt diagnosen. 2. UTREDNING a) Remissbedömning och ställningstagande till mottagningsbesök Vid symptom som gör att man kan misstänka glaukom kallas barnet inom ett par dagar till barnögonläkare eller kirurg. Vid klar eller sannolik diagnos får nyfödda barn ofta kallelse till förundersökning när det går att planera för operation dagen efter. Hur snart äldre barn kallas är avhängigt vilken möjlighet föräldrarna har haft till förberedelse, vilken information som givits samt diagnosens säkerhet. Regeln är ett mottagningsbesök och därefter planering av åtgärd. De flesta barn med tidigt glaukom behöver opereras. I vissa fall påbörjas behandling med ögondroppar innan första besöket hos barnkirurg. b) Läkarbesök på ögonmottagnin Vid läkarundersökningen utförs ögonmikroskopi, tryckmätning med tonometer och palpation, bestämning av ögats brytkraft (om möjligt) samt vid behov ultraljudsundersökning. I samband med besöket sker också samtal med föräldrarna som ges möjlighet att ställa frågor. Föräldrarnas samförstånd och deltagande i behandlingen anser vi vara mycket viktigt och om föräldrarna känner sig tveksamma till behandling kan ytterligare mottagningsbesök bokas för att ge dem bättre möjlighet att ta till sig informationen och vara delaktiga i ställningstagandet. Vid besöket informeras föräldrarna om att tillståndet i ögat inte kommer att läka den skada som skett på synnerven utan att det istället är fråga om att, genom ett så litet ingrepp som möjligt, skydda ögat mot skador i framtiden. 4. DIAGNOS: Bedöms barnet ha glaukom: A) Nej. Förändringarna består i hornhinnesjukdom kontrollfall B) Tveksamt. Vid tveksamhet planeras för undersökning i narkos. C) Ja. Barnet sätts upp för undersökning i narkos och föräldrarna informeras att om diagnosen är glaukom kommer vi gå vidare med operation samma dag. 5. VIDARE UTREDNING OCH BEHANDLING A) Kontrollfall initialt med någon veckas mellanrum vid sidoskillnad lappbehandlas barnet initialt en halvtimme dagligen för bästa ögat. (Detta gäller barn med hornhinnesjukdomar som inte sällan även har risk för glaukomutveckling). B) Om tveksamhet råder kring operationsindikation går barnet vidare till undersökning i narkos och föräldrarna förbereds på att vi sannolikt inte kommer att operera första gången utan ha värden för att säkerställa om de oftast gränstryck som mäts är skadligt för just deras barn. C) När diagnos är fastställd och operation är indicerad meddelas ögonklinikens koordinator för operationsplanering och bokning av plats på barnavdelning. 6. INSKRIVNING PÅ VÅRDAVDELNING Som vid inskrivning för katarakt. 7. UNDERSÖKNING I NARKOS Som vid undersökning för katarakt Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 41

50 8. BESLUT OM FÖRSLAG TILL OPERATION Efter undersökning i narkos fattas i samråd med föräldrarna beslut om operation. Undersökningsfynden används för värdering av befintlig skada och som underlag för det individuellt anpassade informationssamtalet. 9. OPERATIVT INGREPP Operationen videofilmas. SEKUNDÄRT GLAUKOM (H40.5) UPPTÄCKT Vid sekundärt glaukom går i princip alltid barnet på kontroller på ögonklinik för någon annan ögonåkomma. a) Vid besök efter kataraktoperation värderas regelbundet eventuell utveckling av sekundärt glaukom genom bedömning av hornhinnans klarhet, tryckmätning, mätning av ögats brytkraft och bedömning av synnerven. b) Vid inflammationer i ögat, till exempel vid barnreumatism, är glaukom en känd komplikation som man aktivt letar efter c) Vid hornhinne- och irissjukdomar är det ofta på andra sätt uppenbart att ögat är annorlunda. STRATEGISKA ÖVERVÄGANDEN OCH ALTERNATIVA ANGREPPSSÄTT Q15.0 Medfött glaukom H40.5 Sekundärt glaukom ÖVERVÄGANDEN Glaukom innebär att trycket i ett öga är förhöjt till en nivå som förstör nervcellsutskott i synnerven. Behandling av glaukom syftar till att sänka ögats tryck för att förhindra ytterligare synnervsskada. Olika individers ögon påverkas i olika grad av ett förhöjt tryck. Barn har ofta lägre trycknivåer än vuxna och har också lättare att knipa med ögat så att vävnadstrycket ökar och man mäter då falskt för höga tryck. För att vara säker på att barnet inte själv påverkar trycket måste barnet sövas. Problemet här är att alla narkosmedel sänker ögontrycket ganska snabbt, med undantag för Kloralhydrat och Ketalar. Kloralhydrat används inte och Ketalar höjer ögontrycket. För att värdera om ett barn har glaukom räcker det inte med att mäta trycket. Man behöver också bedöma om barnets ögontryck påverkar ögat på ett skadligt sätt. En bedömning av om glaukom som behöver behandlas föreligger baseras på undersökning av: Tryck. Det finns flera felkällor att ta hänsyn till vid tryckmätning. Trycket stiger om barnet är stressat och gråter. Glaukom kan ge upphov både till en förtjockning och en förtunning av hornhinnan vilket i sig kan medföra att det värde man uppmäter är lägre eller högre än det egentliga trycket i ögat. På vakna barn är icare den enda användbara metoden i praktiken. På sövda barn mäts trycket med olika metoder inklusive palpation av ögat. Ögats längd. Vid tryckstegring hos barn töjs ögats vägg ut och ögat växer till på ett onormalt sätt. Hornhinnans diameter och tjocklek. Hornhinnan kan bli större än normalt när ögat tänjs ut och dess tjocklek kan öka p.g.a att celler som pumpar ut vätska ur den inte står emot det höga trycket. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 42

51 Refraktion (brytkraft). Ett långt öga är mer närsynt/mindre översynt än ett normalt öga. Barn är oftast något översynta vid födelsen. Närsynhet som tilltar snabbt är ett tecken på glaukom. Utvecklingen av ögats brytkraft kan i viss mån användas som en indikator på hur trycket i ögat har varit. Synnervens utseende. En synnerv som utsätts för högt tryck får en tilltagande urgröpning. Hos vuxna är denna urgröpning resultat av att synnervstrådar gått under. På barn kan dock uttänjning ge samma utseende varför värderingen är svårare. Den för diagnosen glaukom hos vuxna så viktiga synfältsundersökningen kan inte barn i aktuella åldersgrupper medverka till. Med hjälp av ovanstående batteri av tester görs en samlad värdering som är säker och precis som vid värdering av katarakt använder vi kurvor utarbetade utifrån en referensdatabas för att upptäcka avvikelser. med hjälp av sådana referenskurvor har vi kunnat konstatera att bestämning av ögats brytkraft på barn opererade för katarakt är ett snabbt och enkelt sätt att screena vakna barn för glaukom, vilket gjorde att vi kunnat identifiera riskbarn betydligt tidigare. Vi har beskrivit ovanstående tillvägagångssätt i en studie som nu är publiserad i en internationell tidskrift. Precis som vid medfödd katarakt är evidensbaserad vård av stor vikt. Till skillnad mot katarakt är behandlingstraditioner inom glaukomvården mycket mer skilda. Ett motsvarande register som barnkataraktregistret skulle kunna tillföra mycket och arbete pågår att använda barnkataraktregistrets plattform för ett barnglaukomregister. ALTERNATIVA ANGREPPSSÄTT Trycksänkande droppar Till skillnad mot katarakt som endast kan behandlas med operation kan glaukom också behandlas medicinskt med trycksänkande droppar. Glaukomoperationer sänker trycket genom att underlätta avflöde av vätska från ögat till blodbanan, medan den medicinska behandlingen av glaukom hos barn framför allt minskar produktionen av vätska i ögat. Det finns även droppar som ökar avflödet. De flesta barn med tidiga glaukom behöver opereras men ibland kan droppbehandling ges under en tid. Operativa ingrepp Till skillnad mot vuxna har barn ofta bra läkning vilket är till hinder för de åtgärder man har mot högt tryck. De angreppssätt som finns och som är exklusiva för barnglaukom är goniotomi och trabekulotomi. Förutom dessa metoder kan man även använda den metod som används på vuxna så kallad trabekulektomi. Goniotomi och trabekulotomi Båda metoderna innebär att man öppnar upp mellan främre ögonkammaren och den kanal som leder vätskan till blodbanan (Schlemms kanal). Vid goniotomi skär man med en kniv ett snitt genom filtret för att öppna upp till området där kanalen ligger. Vid trabekulotomi öppnar man istället upp kanalen utifrån och sprättar från kanalen in i främre kammaren. Båda metoderna har lika stor framgång i jämförande studier. Nackdelen med goniotomi är att man måste ha insyn i främre kammaren så att man ser var man skär. Trabekulotomi kräver ingen insyn utan fungerar även vid mycket dålig insyn i ögat (vilket är vanligt vid glaukom pga hornhinnesvullnad, som är en följd av högt ögontryck). Detta har medfört att eftersom metoderna är likvärdiga och trabekulotomi fungerar på de flesta har vi valt att enbart använda denna metod för att kunna få tillräckligt Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 43

52 stora patientgrupper att jämföra med andra studier vilket är vår enda möjlighet att säkerställa kvaliteten. Filtrerande kirurgi 1)Trabekulektomi innebär att man gör ett hål in i främre kammaren under en lucka där vätska sipprar ut under ögats bindehinna. Nackdelen med denna metod på barn är att den i princip alltid läker igen om man inte behandlar med cellgift (mitomycin). Mitomycin har två stora nackdelar på barn, dels att det är toxiskt för hornhinnans celler och ökar risken för hornhinneskada, dels att det område man behandlat läker dåligt i resten av livet. Barn med glaukom har ökad risk att få tryckproblem i vuxen ålder och det är samma områden som man opererar i på barn som man sedemera kan behöva operera i som vuxen. Vi har därför tagit beslutet att inte använda cellgifter för att inte försämra möjligheterna för lyckad kirurgi när barnet är vuxet. 2) Shunt. Den metod som då går att använda för att leda vätska ut ur ögat är en så kallad shunt. Man opererar in ett silikonrör som leder vätskan till en liten kammare baktill i ögonhålan där läkningen är mindre kraftig. Här bildas ett ärr som filtrerar vätska förbi de sjuka områden i ögat. Med denna metod klarar man sig utan att använda cellgifter och man kan även vid behov avlägsna röret om trycket skulle bli lågt i framtiden vilket är en fördel om indikationen är inflammationssjukdomar i ögat som inte så sällan kan ge för låga tryck i framtiden. En annan fördel med detta ingrepp är att man vid behov kan återöppna ärret utan att ge sig på själva ögat vilket också sparar ögat för framtiden. Vi har valt denna metod som huvudmetod vid sekundärglaukom. Laserbehandling Ett tredje angreppssätt är att man med laser behandlar strålkroppen och genom att bränna bort en del av vävnaden minskar bildningen av ögats kammarvatten. Fördelen med denna metod är att den inte kräver att man skär i ögat. Behandlingen är dock smärtsam och kräver att barnet sövs. Behandlingen är också svårdoserad vilket betyder att barnet ofta får opereras flera gånger och i studier är omoperationer vanliga. För barn med åkommor som kräver sövning är det av stor vikt att hålla nere antalet sövningar eftersom studier visat att narkos påverkar barns utveckling och inlärning. Vi har därför beslutat att enbart använda trabekulotomi och shuntoperationer som har störst chans att lyckas med få ingrepp och därmed minst risk att påverka den växande hjärnan. Dessa ingrepp är dessutom minst skadande för ögat för framtiden, vilket kan komma att visa sig viktigt om barnen behöver någon form av ögonkirurgi i vuxen ålder. Glaukom upp till och med 4 års ålder (upp till 5 år) Glaucom: antalet ingrepp/operationer på barn upp till och med 4 år Diagnos/år Q H Alla Totalt antal ingrepp under perioden: 33 Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 44

53 4.7. Tillgång till kompetens hos övrig hälso- och sjukvårdspersonal Redogör i svarsfältet nedan för kompetens hos övrig hälso- och sjukvårdspersonal och hur den bidrar till att aktuell vård bedrivs på ett framgångsrikt sätt. Med övrig hälso- och sjukvårdspersonal avses här sjuksköterskor med specialistinriktning samt optiker. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga 4.7. är maximalt 2 sidor. SJUKSKÖTERSKOR MED SPECIALISTINRIKTNING - Ögonmottagningen DSBUS Personalomsättningen på ögonmottagningen för barn på drottning Silvias barn och ungdomssjukhus har genom åren varit extremt låg. Två sjuksköterskor (en barnsjuksköterska och en ögonsjuksköterska) har arbetat där i mer än 20 år och har gedigen erfarenhet av alla typer av undersökningar av synfunktioner, såsom synskärpa och synfält med för ålder och utvecklingsnivå lämpliga metoder. De har också stor erfarenhet av tryckmätning på barn och mätning av hornhinnans tjocklek. En ny sjuksköterska är under upplärning. På mottagningen finns dessutom kompetenta ortoptister med vana att bedöma och behandla synnedsättning på barn inom rikssjukvårdsdefinitionen. - Ögonkirurgisk mottagning Samtliga sjuksköterskor inom ögonkirurgisk mottagning har de kunskaper som krävs för att delta i vårdprocessen avseende barnkatarakt och barnglaukom. Processen är inte beroende av enskild person. - Ögonoperation Personalomsättningen på ögonoperation är mycket låg. De flesta operationssjuksköterskor och undersköterskor har arbetat på avdelningen i många år och har en gedigen kunskap och erfarenhet av förekommande typer av operationer. Två operationssjuksköterskor har arbetat på avdelningen i drygt tre år och har därmed ännu inte lika lång erfarenhet. All personal utbildas kontinuerligt och genomgår årligen tester (Körkort) på den apparatur som används på operationsavdelningen. Processansvariga läkare har en kontaktsköterska att vända sig till i alla frågor som gäller samarbetet med operationsavdelningen. Avdelningen har operationssjuksköterskor med olika ansvarsområden t ex: apparatur och upplärning/årligt körkortstest uppdatering/nyuppläggning av operationskort, det vill säga dokument som beskriver vad läkaren behöver till aktuell operation skötsel av och nyanskaffning av instrument Kontaktsköterskan vänder sig till dessa operationssköterskor vid eventuella förändringar i aktuell process. - Vårdavdelning 205 På avdelningen, som är en specifik oftalmologisk vårdavdelning, finns en kontaktsjuksköterska vars uppdrag är att samordna vården för barn med katarakt och glaukom. I uppdraget ingår att sprida kunskap om de särskilda behov som barn och föräldrar har i kontakt med sjukvården, både när det gäller bemötande och medicinskt omhändertagande. På avdelningen finns rutiner och riktlinjer för omhändertagandet samlat i en särskild barnpärm. - Neonatalogi, avd 210 Inom neonatalavdelningen finns stor specialkunskap om för tidigt födda barn. Alla sjuksköterskor deltar i vården av de barn med barnkatarakt som vårdas på neonatalavdelning 210. Utbildning inom ämnesområdet sker genom återkommande Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 45

54 läkarföredrag. - Anestesi De anestesisjuksköterskor som deltar i aktuell vårdprocess har den kunskap och den erfarenhet som krävs för att söva små barn. OPTIKER Optiker som ögonsjukvården SU anlitar har en lång erfarenhet avseende aktuell patientgrupp och bland annat utbildning i skiaskopering och tillpassning av kontaktlinser för barn Utbildning övrig hälso- och sjukvårdspersonal Beskriv i svarsfältet nedan vilka utbildningsinsatser som särskilt vidtagits för att säkerställa kompetensen hos övrig hälso- och sjukvårdspersonal att delta i vårdprocessen för barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård på ett framgångsrikt sätt. Med övrig hälso- och sjukvårdspersonal avses här sjuksköterskor med specialistinriktning samt optiker. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga 4.8. är maximalt 2 sidor. SJUKSKÖTERSKOR MED SPECIALISTINRIKTNING Kompetensutveckling sker genom återkommande interna läkarföreläsningar om aktuell målgrupp, vård och behandling (ungefär vart tredje år). Dessutom sker kompetensutveckling genom återkommande återkoppling och kompetensutveckling på operationsavdelningen vid "time-out" efter operation. Då sker en genomgång av operationens förlopp, diagnos och om någonting inträffat som avviker från förväntningarna. Problem som identifieras tas sedan upp med en för varje läkare utsedd kontaktsköterska som bland annat ansvarar för att följa upp rutiner och se över instrument och utrustning. Vid ovanliga operationsförlopp får personalen på operation återkoppling om utfall dagen efter operation genom att operatören beskriver barnets status. Två gånger om året hålls möten med anestesipersonalen, bland annat angående utbildningsfrågor. Kunskapsöverföring sker också kontinuerligt vid mottagningar för barn där sköterskor och ortoptister arbetar i nära samarbete med barnögonläkare. OPTIKER: Inom ögonsjukvården SU finns en anställd optiker och en optiker på konsultbasis, båda med mångårig klinisk erfarenhet av att undersöka och ordinera synhjälpmedel till barn. Rekrytering har skett från syncentralen, som är avdelningen för habilitering och rehabilitering av synskadade inom Habilitering och Hälsa, vars optiker arbetar med såväl objektiva som subjektiva undersökningsmetoder samt med utprovning, tillpassning och ordination av kontaktlinser och glasögon till barn, något som de flesta privatpraktiserande Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 46

55 optiker saknar erfarenhet av. Teoretisk utbildning i handhavandet av och ordination till barn med kongenital katarakt sker dels i grundutbildningen till kontaktlinsoptiker och dels via universitetsutbildningen Barns synutveckling I & II. Klinisk kunskap och erfarenhet byggs sedan upp via en period av handledning/mentorskap under kollegor med tidigare erfarenhet av arbete med barn med kongenital katarakt samt i kommunikation med behandlande läkare och andra kollegor i landet. Ytterligare kunskaps- och kompetensutveckling sker därefter genom nationella och internationella konferenser, kurser och utbildningar och genom vetenskaplig facklitteratur. Dessutom sker ett samarbete med kontaktlinsoptiker inom andra landsting/regioner, framförallt Skåne och då närmast Synenheten i Lund. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 47

56 2. Organisatorisk kompetens Socialstyrelsen gör bedömningen att en viktig förutsättning för att framgångsrikt bedriva och utveckla högspecialiserad vård av rikskaraktär är att verksamheten har en långsiktigt hållbar vårdstrategi. En långsiktigt hållbar vårdstrategi är, i sin tur, grundförutsättningen för att en multidisciplinär miljö ska kunna växa fram. Inom en långsiktigt hållbar vårdstrategi ryms även strategier för kompetensförsörjning och kompetensöverföring som en självklar del, då dessa, över tid, bidrar till att verksamheten får nödvändig stabilitet och kontinuitet för att utvecklas på bästa sätt. En långsiktigt hållbar vårdstrategi förutsätter sjukhusledningens aktiva deltagande i strategisk verksamhetsplanering och långsiktiga verksamhetsutveckling Multidisciplinär samverkan Multidisciplinär samverkan förutsätter närvaron av en multidisciplinär miljö. I en verksamhet som präglas av en stark multidisciplinär miljö finns det hos vårdpersonalen en förståelse för de olika disciplinernas medicinska förutsättningar, begränsningar och behov i vårdprocessen. Denna förståelse bidrar till att vårdpersonalen, oavsett disciplin- eller yrkestillhörighet, kan förstå vårdprocessen utifrån ett helhetsperspektiv för att uppnå högsta möjliga vårdkvalitet. Beskriv i svarsfältet nedan de strategiska och strukturella överväganden och åtgärder som vidtagits i syfte att ge verksamheten organisatoriska förutsättningar att skapa en multidisciplinär miljö. Bifoga organisatoriskt schema över sjukhusets organisation där relevanta kompetensers organisatoriska placering tydligt framgår. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga 4.9. är maximalt 4 sidor. SJUKHUSETS ORGANISATION Sahlgrenska Universitetssjukhuset består organisatoriskt av sex områden och inom varje område ingår ett antal verksamhetsområden. Ögonsjukvården finns inom Område 3 tillsamans med Anestesi/operation/IVA, Geriatrik, Medicin och akutverksamhet, Ortopedi/Ortopedteknik samt Sjugymnastik och arbetsterapi (se bifogat organisationsschema). Område 3 är huvudsakligen geografiskt placerad i Mölndal. Ögonsjukvården har förutom i Mölndal viss verksamhet vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS), SU Sahlgrenska samt på Kungälvs sjukhus. BARNKATARAKT OCH BARNGLAUKOM - ORGANISATORISKA FÖRUTSÄTTNINGAR Den vårdprocess som avser patienter inom aktuell rikssjukvårdsspecialitet förutsätter ett väl fungerande samarbete mellan ögonverksamheten och andra ingående verksamheter, både de som tillhör den egna organisatoriska enheten och de som tillhör annan enhet. Mottagningsbesök: Sker i de allra flesta fall på ögonmottagningen vid DSBUS/ SU Östra. Orsaken till att mottagningsbesök sker på barnsjukhuset är att tillgången till bästa tvärprofessionella kompetens inom barn- och ungdomssjukvården finns här. Undersökning och operation: Undersökning i narkos och operativa ingrepp utförs i Mölndal. Barn som är <1 år eller väger <10 kilo sövs i Mölndal av personal från barnanestesi vid DSBUS. Övriga barn sövs av personal från vuxenanastesi vid Mölndals sjukhus. Orsaken till att undersökning och ingrepp utförs i Mölndal är att tillgången till ögonspecialister är störst här. I denna del av vårdkedjan är behandlingsteknik viktig och de Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 48

57 bästa förutsättningarna för undersökning och operation finns i Mölndal. Vårdavdelning: Barn som är <3 månader vårdas på neonatalavdelning. Övriga barn vårdas inom ögonverksamheten på specifik oftalmologisk vårdavdelning för alla åldrar och med särskild kompetens avseende barn inom aktuell patientgrupp. Trots att olika delar av processen sker inom olika organisatoriska enheter finns samband, bland annat genom dubblering av vissa funktioner. Till exempel finns neonatalavdelning både i Mölndal och vid DSBUS. Utgångspunkten för vården är att kompetensen kommer till barnet och att barn och familjer inte skall behöva förflyttas geografiskt under vårdtiden. Ur ett geografiskt perspektiv kan vården beskrivas på följande sätt: Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus/su Östra (DSBUS): - mottagningsbesök SU/Mölndal: - sövning - undersökning i narkos - operation - vård på oftalmologisk vårdavdelning eller neonatalavdelning Bilaga 4.9: - Organisationsschema SU Tillgång till ledningskompetens Tillstånd att bedriva rikssjukvård innebär ett åtagande mot hela landets patienter och delas maximalt ut till två enheter. Det innebär att rikssjukvården alltid kommer att behöva hantera frågan om sårbarhet vilket gör långsiktig planering och kontinuitet till omistliga delar i arbetet med att säkerställa att den vård som ges är av hög kvalitet. Därmed är det viktigt att de verksamheter som ges tillstånd att bedriva rikssjukvård har ett starkt stöd från ansökande sjukhus ledning i frågor som rör verksamhetsprioritering, strategisk verksamhetsplanering och långsiktig verksamhetsutveckling. Beskriv i svarsfältet nedan på vilket sätt sjukhusets ledning har bidragit till att ge verksamheten organisatoriska förutsättningar att utvecklas strategiskt och långsiktigt, genom exempelvis strategiska beslut eller beslut om prioritering. Bifoga eventuella strategidokument eller annan relevant dokumentation som tydligt visar hur sjukhusledningen deltagit/deltar i den strategiska verksamhetsplaneringen rörande aktuell verksamhet. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga är maximalt 3 sidor. Stöd i det förberedande arbetet Inför Rikssjukvårdsnämndens beslut, den 15 juni 2011, om att definiera barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård, deltog representant ifrån ögonsjukvården SU som sakkunnig i Socialstyrelsen referensgrupp. Inför detta uppdrag tillhandahöll SU:s sjukhusledning förberedande utbildning, bland annat avseende God Vård, klassifikation av sjukdomar enligt ICD-10 samt om innebörden av ett rikssjukvårdsuppdrag. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 49

58 Rikssjukvårdsmedel Sahlgrenska Universitetssjukhuset har de senaste åren tilldelats särskilda regionala ekonomiska medel från Hälso- och sjukvårdsutskottet (HSU), bland annat för utveckling av rikssjukvård. Finansieringen har använts för att utveckla och stärka de områden där rikssjukvårdsnämnden (RSN) beslutat ge Västra Götalandsregionen och SU rikssjukvårdsuppdrag. SU kommer sannolikt även kommande år att tilldelas dessa särskilda rikssjukvårdsmedel, vilket i såfall bidrar till fortsatt goda förutsättningar för utveckling och förstärkning inom de områden som sjukhuset har ett rikssjukvårdsuppdrag. Strategi för barn- och ungdomssjukvården I Sahlgrenska Universitetsjukhusets strategi för barn- och ungdomssjukvården ingår att samla all kompetens kring vård för barn och ungdomar "under ett tak". Projektering för ett nytt barnsjukhus pågår. Enligt projektetorganisationens programrapport (maj 2011) kan byggstart ske i slutet av 2013 och inflyttning i slutet av Kompetensutveckling Inom ramen för en långsiktigt hållbar vårdstrategi är kompetensutveckling ett viktigt verktyg för vårdpersonal att utveckla sig inom sin yrkesroll genom att de får genomgå olika former av utbildningar och kurser. Kompetensutveckling är även en väg för att stärka vårdpersonalens engagemang vilket, i sin tur, leder till ökad förståelse för verksamheten ur ett helhetsperspektiv. Beskriv i svarsfältet nedan sjukhusets arbete med att genom kompetensutveckling bidra till att vårdpersonal utvecklar sig i sin yrkesroll samt utvecklar en fördjupad förståelse för verksamheten ur ett helhetsperspektiv. Av redogörelsen ska framgå hur det säkerställs att befintlig policy rörande kompetensutveckling implementeras, genom exempelvis handlingsplan för kompetensutveckling eller utvecklingssamtal. Dessutom ska det av redogörelsen framgå hur övrig vårdpersonal ges förutsättningar att utvecklas genom kompetensutveckling. Med övrig vårdpersonal avses sjuksköterskor med specialistinriktning. Bifoga eventuellt policydokument eller annat beslutsdokument över sjukhusets arbete med kompetensutveckling. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga är maximalt 2 sidor. KOMPETENSUTVECKLINGSPOLICY Styrande dokument för kompetensutveckling inom SU är Västra Götalandsregionens kompetensutvecklingspolicy som utgör en del i regionens policydokument: Vägen till personalvisionen-förhållningssätt och strategier. Här anges bland annat att varje verksamhet och arbetsplats regelbundet skall analysera och dokumentera de komponenter som verksamheten behöver. Här anges också att det utvecklingssamtal som chef och medarbetare har en gång om året skall resultera i en personlig utvecklingsplan som dels är kopplad till verksamhetens behov, dels till den enskilde medarbetarens vilja till utveckling. Som stöd för chefer och medarbetare finns ett SU-gemensamt material med råd och checklistor/blanketter för samtal och individuell utvecklingsplan. En ny regional personalpolicy håller på att utformas: Vägen till Personalvision Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 50

59 MEDICINSKA KOMPETENSUTVECKLINGSRÅDET I Västra Götalandsregionen finns ett medicinskt kompetensutvecklingsråd vars uppdrag att säkerställa specialistläkares fortbildning utifrån ett kvalitets- och patientsäkerhetstänkande. SU ingår med representanter i rådet som består av för detta uppdrag särskilt utsedda studierektorer inom de specialiteter som finns företrädda på flera av regionens sjukhus. Studierektorn skall ha detaljerade kunskaper om utbildningsbehovet inom den egna specialiteten, ha god överblick över (inklusive kvalitetsbedöma) tillgängligt utbildningsutbud, ta initiativ till ett utbud av utbildningsaktiviteter, förankra innehållet i en kontinuerlig fortbildning för regionens specialister i respektive sektorsråd samt stödja verksamhetscheferna i framtagandet av individuella kompetensutvecklingsplaner. FORTBILDNING FÖR SPECIALISTLÄKARE Återkommande anordnas regiongemensamma utbildningar för specialistläkare inom allmänmedicin, anestesi- och intensivvård, barn- och ungdomsmedicin geriatrik, obstetrik och gynekologi, internmedicin, kardiologi, kirurgi, bild- och funktionsmedicin, psykiatri, öronnäsa-halssjukdomar och ögonsjukvård. År 2007 startade vidareutbildningsprogrammet för ögonsjukvård. Kursledare är ögonspecialister ifrån Ögonverksamheten SU. Fortbildningskurserna inom ögonsjukvård omfattar följande områden: - barnoftalmologi (en tredjedel av innehållet avser barnkatarakt och barnglaukom) - glaukom - katarakt - uvea - ögonplastik - cornea och andra yttre ögonsjukdomar - neurooftalmologi - kirurgisk retina och intraokulära tumörer Bilaga 4.11: - Vägen till personalvisionen - Förhållningssätt och strategier - Stöd för chefer och medarbetare - Råd, samtalsguide, individuell utvecklingsplan Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 51

60 4.12. Strategier för kompetensförsörjning En grundläggande förutsättning för en långsiktigt hållbar vårdstrategi är att verksamheten på såväl kort som lång sikt säkerställer att kompetens finns tillgänglig. Beskriv i svarsfältet nedan sjukhusets arbete med att såväl kort- som långsiktigt säkerställa att hög medicinsk kompetens finns tillgänglig. Av redogörelsen ska framgå hur det säkerställs att befintliga strategier för kompetensförsörjning följs upp och utvärderas. Dessutom ska redogörelsen omfatta hur det säkerställs att kompetens bland övrig vårdpersonal finns tillgänglig. Med övrig vårdpersonal avses sjuksköterskor med specialistinriktning. Bifoga eventuella strategidokument, beslutsdokument eller annan relevant dokumentation som beskriver sjukhusets strategi för kompetensförsörjning Anvisning: Utrymmet för svar på fråga är maximalt 2 sidor. REGIONAL KOMPETENSFÖRSÖRJNINGSPLAN Inom Västra Götalandsregionen pågår sedan 2010 ett systematiskt arbete med kompetensförsörjning för att säkerställa regionens behov av kompetens. Syftet med kartläggningen är att ge en samlad bild av tillgång och efterfrågan för respektive yrkeskategori samt vilka aktiviteter som planeras. Den regionala kompetensförsörjningsplanen baseras på uppgifter som årligen rapporteras in från de enskilda förvaltningarna. Inrapportering sker på ett strukturerat sätt enligt en modell som utvecklats i ett regiongemensamt IT-verktyg; Cognos Planning - Kompetensförsörjningsplan. De uppgifter som rapporteras handlar bland annat om: planerade avgångar och beräknat tillskott samt planerade åtgärder vid eventuellt nettogap genomsnittlig personalomsättning framtida behov av ny kompetens/yrkeskategori samt behov av att avveckla kompetens/yrkeskategori Aktuell kompetensförsörjningsplan omfattar åren Inriktningen inom SU är att personalförsörjning och kompetensutveckling på ett tydligt sätt integreras i sjukhusets verksamhetsplanerings- och budgetprocess och att verksamhetens uppdrag kopplas till medarbetarnas individuella kompetensutveckling. I den nya regionala personalpolicy som håller på att utformas (Vägen till personalvisionen 2021) anges kompetensförsörjning som ett av de områden som anses särskilt viktiga. Kompetensförsörjning - specialistsjuksköterskor SU:s strategi för kompetensförsörjning avseende specialistutbildade sjuksköterskor är ett exempel på hur sjukhuset arbetar med planering på lång sikt. En årlig kompetensinventering utgör grund för prioritering och beslut gällande löneförmåner vid specialistutbildningar. I syfte att säkra kompetensförsörjningen av specialistutbildade sjuksköterskor erbjuder Sahlgrenska Universitetssjukhuset möjligheten att ansöka om löneförmån för utbildning inom: - Onkologisk vård - Hälso- och sjukvård för barn och ungdomar - Intensivvård - Operationssjukvård - Kirurgisk vård - Medicinsk vård - Psykiatrisk vård - Vård av äldre Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 52

61 Utbildning till ögonsjuksköterska Ögonsjukvården i Mölndal ingår i programrådet för ögonsjukksöterskeutbildningen vid Högskolan i Halmstad. Verksamheten kan därigenom delta i utvärderingen av utbildningen samt påverka innehållet. Ögonsjukvården SU bidrar även med föreläsare inom vissa ämnesområden. Utbildningen till ögonsjuksköterska ges på halvfart. De sjuksköterskor inom Ögonsjukvården SU som genomgått utbildningen har, i enlighet med ovan beskrivna strategi för kompetensförsörjning, gjort det med bibehållen lön under utbildningstiden. Bilaga Kompetensförsörjningsplan i Cognos Planning Strategi för kompetensöverföring En långsiktigt hållbar vårdstrategi förutsätter att verksamheten har en strategi för hur kompetens överförs från en generation till nästa. En väl utvecklad strategi för kompetensöverföring säkerställer att erfarenheter och kompetens stannar inom verksamheten och på så sätt bidrar till fortsatt stabilitet och kontinuitet. Beskriv i svarsfältet nedan sjukhusets strategi för kompetensöverföring samt hur det säkerställs att den efterlevs genom exempelvis uppföljning och utvärdering. Redogörelsen ska inkludera hur övrig vårdpersonal inkluderas i arbetet med kompetensöverföring. Med övrig vårdpersonal avses sjuksköterskor med specialistinriktning. Bifoga eventuella strategidokument, beslutsdokument eller annan relevant dokumentation som beskriver sjukhusets strategi för kompetensöverföring. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga är maximalt 2 sidor. KOMPETENSÖVERFÖRING LÄKARE För att säkra kompetensutveckling och kompetensöverföring avseende barnkatarakt och barnglaukom har ögonsjukvården SU utformat ett internt utbildningsprogram för läkare. Utgångspunkten i utbildningsprogrammet är att processen barnkatarakt och barnglaukom har egna men också överlappande kunskapsområden och att vissa delar klaras med relativt basal kunskap inom rikssjukvårdsspecialiteten, medan andra kräver betydligt mer. I utbildningsprogrammet graderas kunskapen genom att definiera olika steg i kunskapsutvecklingen, från basal nivå till högspecialiserad. Genom definierade mål för de olika utbildningsstegen skall kompetensen höjas på alla nivåer, verksamheten blir mindre sårbar, rekryteringsbasen utökas och personkopplingen försvinna. KUNSKAPSNIVÅER OCH MÅL Nivå 0: Kräver kunskaper som alla ögonspecialister ska ha. Mål: Ställa diagnos, behandla vanliga sjukdomar som drabbar barn inom rikssjukvårdsbegreppet, t ex konjunktiviter Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 53

62 Nivå 1: Kunskaper som alla som sysslar med barnoftalmologi ska ha. Kunna diagnostisera katarakt och glaukom på barn, bedöma synutveckling, refraktion m.m. Medicinsk behandling av glaukom hos barn. Ha kunskap om indikationer, kirurgiska metoder och uppföljning av barn med katarakt och glaukom. Nivå 2: Ha erfarenhet av att självständigt ha handlagt barn med katarakt och glaukom före och efter operation och ha erfarenhet av linshantering och uppföljning vad gäller refraktion och amblyopi. I detta ingår att ha erfarenhet av normala postoperativa förlopp och kunna behandla inflammation och tryckstegring samt kunna identifiera avvikelser som kräver ny bedömning av kirurg. Nivå 3: Att självständigt kunna utföra en fullvärdig undersökning i narkos (XCD00) och ha kunskapen att besluta om indikation för kirurgi inom rikssjukvårdsbegreppet. Nivå 4: Att självständigt kunna utföra följande ingrepp på små barn i okomplicerade fall: * CJD ** Extrakapsulära kataraktextraktioner * CJE ** Extrakapsulära kataraktoperationer med fakoemulsifikation * CKD 60 Främre vitrectomi * CHD 1* Trabekulektomi * CJB* Discission * CJF ** Andra operationer med linsprotes * CJG ** Operationer vid luxerande lins * CHB 50 Trabekulotomi / CHB 30 Goniotomi * CHD 50 Implantation av kateter * CHD 99 Annan filtrationsoperation Nivå 5: Att kunna utföra ovanstående ingrepp i komplicerade fall Nivå 0-2 kan med fördel läggas på inremitterande centrallasarett Nivå 3-5 bör ligga inom rikssjukvårdgivare Genom definierade måltal för de olika utbildningsstegen skall kompetensen höjas på alla nivåer, verksamheten bli mindre sårbar, rekryteringsbasen utökas och personkopplingen försvinna. NUVARANDE KUNSKAPSLÄGE Utbildning nivå 1 Pågår. Sker genom vidareutbildningstillfällen inom barnoftalmologi för specialistläkare (se fråga 4.11) Utbildning nivå 2 Pågår. Har hittills skett via personliga kontakter, när barn remitterats från andra kliniker (för närvarande 2 kollegor på större kliniker och 1 på mindre). Utbildning nivå 3 Pågår. Har påbörjats på kliniken där specialister med intresseområden angränsande till rikssjukvårdsspecialiteten får utbildning och praktik genom att medverka i undersöknings- /bedömningssituationer. Nivå 4 och 5 kommer att effektueras när basen är tillräcklig. TIDPLAN Av nedanstående tabell framgår tidplan för kompetensöverföring och antalet personer som Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 54

63 uppnått olika nivåer i ögonsjukvårdens interna utbildningsprogram för läkare, avseende barnkatarakt och barnglaukom. År Utbildningsnivå Utbildningsnivå 4 1 Utbildningsnivå KOMPETENSÖVERFÖRING ÖVRIG PERSONAL Kompetensöverföring för specialistsjuksköterskor sker genom åtekommande intern utbildning för berörda personalgrupper inom ögonsjukvård, anestesi och neonatalogi. Utbildningsinnehåll och frekvens anpassas till det behov som finns inom respektive personalgrupp. Se också fråga 4.8. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 55

64 3. Internationell samverkan Socialstyrelsen gör bedömningen att ett aktivt deltagande i internationella sammanhang är nödvändigt för att säkerställa att erforderlig kompetens, kunnande och yrkesskicklighet hålls ajour. Ett aktivt deltagande i internationella sammanhang kan ske genom, exempelvis, medlemskap i internationellt sällskap eller deltagande i ett internationellt kunskapsutbyte mellan olika kliniker rörande såväl forskning som klinisk verksamhet. Genom ett aktivt deltagande i internationella sammanhang ges goda förutsättningar att tillgodogöra sig erfarenheter och kunskaper om medicinsk och medicinteknisk utveckling. Dessutom görs bedömningen att ett aktivt deltagande i internationella sammanhang är en grundläggande förutsättning för att kunna bedriva klinisk verksamhet, forskning, utbildning och utveckling av högsta kvalitet Samverkansavtal med internationella kliniker Beskriv i svarsfältet nedan omfattning och djup för de avtal med utländska kliniker ni ingått. Av redogörelsen ska framgå vilken tid avtalet avser, vilken relevans avtalet anses ha för bedrivandet av rikssjukvård samt vilken kompetens avtalet antas tillföra. Dessutom ska det framgå av redogörelsen huruvida samarbetet berör klinisk verksamhet, utbildning eller forskningssamverkan. Bifoga eventuellt nedtecknad och signerad avsiktsförklaring för samarbetet. Bifoga kontaktuppgifter för de utländska kliniker ni har avtal med. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga är maximalt 4 sidor. Inom mycket smala områden som barnkatarakt och barnglaukom sker internationell samverkan genom nätverksbyggande. De nätverk som finns är inte formaliserade och fördelen med det är att risken för bindningar och rigiditet elimineras. Utveckling drivs oftast av eldsjälar med smala intresseområden men som ibland saknar kopplingar till närliggande kompetens. Det svåra i detta sammanhang är inte att få information om utvecklingen utan snarare att endast välja det som är till gagn för aktuell patientgrupp. Inom specialområden, som barnkatarakt och barnglaukom, med ett relativt litet patientunderlag behövs ofta tillgång till mer än klinikens patienter för att inom vissa undergrupper erhålla resultat som är statistiskt jämförbara. Vi har valt att under några år konsekvent satsa på att få stora grupper utan särbehandling till barnkataraktregistrets databas. Sverige är känt för sina register och när det gäller behandling av katarakt har vuxenkataraktregistret under de senaste åren vuxit från att enbart lockat få intresserade till att vara en högintressant bidragsgivare med välbesökta symposier. Detta gör Sverige till en intressant framtida studiepart. Vårt mål är att barnkataraktregistret inom vårt område skall bli betraktat som föredöme; kollegor från Europa har också kontaktat oss för att få delta i detta register. Internationella kontakter är nödvändiga när patientpopulationen består av sällsynta sjukdomsundergrupper. Här fungerar nätverk ypperligt där avkodade patientfall, bilder och ovanliga uttryck kan delas med kollegor med kunskap inom området. För klinikens del har detta inte enbart inneburit att vi fått hjälp i bedömningar utan även att patienter skickats till vår klinik från utlandet. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 56

65 Ögonsjukvården inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) har inga formella avtal med utländska kliniker, däremot ett väl fungerande internationellt nätverk. Här är följer en sammanställning av de kliniska kontakter ögonsjukvården SU har vid utländska kliniker och som ingår i verksamhetens nätverket. KLINISKA KONTAKTER - KATARAKT Birgitte Haargaard, överläkare, Glostrup Hospital, Danmark: Samverkan inom Barnkataraktregistret Forskningssamverkan Mailkontakt i patientärenden Symira Cholidis, Oslo Universitetssjukhus Ullevål, Norge Samarbete avseende linstekniker Karin Aasly, överläkare, St. Olavs Hospital HF, Trondheim, Norge Samarbete i patientärenden Marie Jose Tassignon, professor, University Hospital Antwerp, Belgien Samarbete linsteknik (härifrån har ögonsjukvården SU hämtat hem den linsteknik som vi använder) Mailkontakt avseende patientärenden och andra specifika frågor Päivi Lindahl, överläkare, Mejlans Sjukhus, Helsingfors, Finland Samarbete i frågor angående barnkatarakter hos patienter med juvenil idiopatisk artrit. KLINISKA KONTAKTER - GLAUKOM Turid Skei Tönset, överläkare, Oslo Universitetssjukhus Ullevål, Norge Samarbete via mailkontakt, avseende enskilda patienter och behandlingstekniker Utöver detta tar vi vid behov hjälp genom att skicka förfrågningar, framför allt till Moorefields professor Peng Khaw och överläkare Carlos Pavesio samt professor Susan Lightman vid Great Ormond Street Hospital for Children. Här finns en stor erfarenhet och tillmötesgående vad gäller besvarande av frågor. Bilaga Kontaktuppgifter för de utländska kliniker som Ögonsjukvården SU har samarbete med Medlemskap i internationella sällskap Bifoga dokumentation som styrker verksamhetens specialisters medlemskap i internationellt sällskap med relevans för den verksamhet som ansökan avser. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 57

66 4.16. Deltagande i internationella konferenser Beskriv i svarsfältet nedan de internationella konferenser med relevans för rikssjukvårdsdefinitionen där företrädare för kliniken och teamen deltagit med accepterade bidrag den senaste 3-årsperioden ( ). Av redogörelsen ska framgå vilka företrädare vid kliniken som deltagit samt betydelsen hos de eventuella bidrag som kliniken har presenterat. Bifoga eventuella bidrag vid deltagande i internationella konferenser. Anvisning: Utrymmet för svar på fråga är maximalt 2 sidor. Nordiska barnoftalmologiska mötet i Bergen 2009: IOL:s in childhood cataracts: Inbjuden talare vid barnkataraktsymposium ESCRS (European Society for Cataract and Refractive Surgery ) Barcelona 2009: Web based quality control of paediatric cataract surgery a method for the future ESCRS Wien 2011: Web based quality control of paediatric cataract surgery a four year follow-up Bag-in-the-lens: Promising protection against VAO in children Vid ESCRS-mötet i Wien med 6000 deltagare gjordes en bedömning av betydelsen av respektive presentation; av totalt 347 abstracts till olika kataraktsessioner erhöll sex maximala 10 poäng. Båda ovan nämnda abstracts kvalificerade sig för 10 poäng. Bilaga Bidrag vid deltagande i internationella konferenser 5. Forskning Forskning/Research program Research programme is an important part of the assessment in the evaluation. Instruction: The answers in chapter 5. Research program, shall be answered in English and will be reviewed by an international expert appointed by the Swedish Research Council. 1. Research program The description should comprise a brief but complete description of the research at the facility, no more than 10 pages of 12-point typeface. Also, the description should include an account of research to date in the relevant field, illustrating key findings obtained, breakthroughs in the research, national and international contacts and impact. Future research plans should cover the development potential for research and international collaborations and the skills, resources and equipment required for the research. The account should include the following information about the planned research: An account of the challenges, objectives and vision of the research at the clinic throughout a 10 year period, including integration with patient care, with clear milestones for the short Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 58

67 (two-year), medium and long term, and the strategy for attaining the objectives. During the third year a report on work to date is required. Significance: a brief account of the importance of the planned research and local research environment to the research field. Survey of the field: a summary of the research in the field concerned, with key references. International and national collaboration: a brief account of current and planned collaboration with foreign and Swedish researchers and/or research groups. Description of registers, databases, biobanks etc. Skills and special equipment required for the research, classified as existing and as yet nonexistent. 2. Curriculum vitae/scientific qualifications This should contain CV s for the researchers taking part, not more than two pages per person. For each researcher the following headings, where applicable, should be used: Doctoral degree (year). Postdoctoral periods (year and affiliation). Qualification as Associate Professor (year). Current position, appointment period and time for research in the position. Previous positions and periods of appointment. Distinctions. Number of people awarded doctorates for whom the participating researcher has been the main supervisor (state the periods concerned). Number of postdoctoral researchers who are or have been collaborating with the researcher in the research group (state the periods concerned). National and international assignments of importance. Qualifications with respect to collaboration and/or communication of research findings. These may, for example, relate to cooperation with businesses, organisations or public agencies; commercialisation of results; popularscientific activities or documentation for decisionmaking at various levels. 3. Research funding Present research funding. Present plans for future funding. 4. List of publications This list should contain publications by the participating researchers over the past five years ( ). Each researcher's publications should be listed separately, with the ten most important publications marked with an asterisk (here, articles more than five years old may also be included) and the publications classified under the following headings: Peerreviewed articles. Review articles, book chapters, books. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 59

68 Conference contributions. Material such as databases, registers, biobanks, patents and publicly available computer programs etc., developed by the researchers at the applying clinic. Popularscientific articles and activities. List publications with all authors as published, publication title, year, volume, and pages. 5. Other information The applicants should provide a complete description on how material such as databases, registers, biobanks etc will be maintained and made accessible to researchers outside of their facilities, now and in the future. Ansökan om tillstånd att bedriva rikssjukvård Barnglaukom och barnkatarakt 60

69 Ärende 8

70 Sida 1(3) Ärende 8 Tjänsteutlåtande Datum Diarienummer RS Ekonomiavdelningen/Hälso- och sjukvårdsavdelningen Jan-Olof Johansson Mats Johansson Hälso- och sjukvårdsutskottet Ägarutskottet Förslag till fördelning av investeringsutrymme 2012 avseende strategiska utrustningsinvesteringar Bakgrund Den berednings- och beslutsprocess som gäller sedan 2008 avseende strategiska utrustningsinvesteringar innebär att ett utrymme avsätts årligen centralt för strategiska utrustningsinvesteringar och att regionstyrelsen fattar beslut om användningen av utrymmet. De avgränsningar som gäller för detta centrala utrymme är att det avser medicinteknisk utrustning inom sjukhusen. Dessutom gäller följande kriterier för investeringarna: 1. Investeringar som är en följd av ny teknik/nya behandlingsmetoder. 2. Investeringar som påverkar sjukvårdens struktur. 3. Investeringar som innebär en högre kapacitet. Utrymmet ska användas till större investeringar. För 2012 finns ett disponibelt investeringsutrymme om 90 mnkr. Dessutom finns sedan tidigare år disponibelt utrymme om 16 mnkr. Sammanlagt finns därmed 106 mnkr. Under hösten 2011 har Sahlgrenska Universitetssjukhuset, NU-sjukvården Kungälvs sjukhus lämnat in framställningar till regionkansliet om att erhålla låneutrymme avseende strategiska utrustningsinvesteringar ur det disponibla centrala investeringsutrymmet Sjukhusens totala framställningar för 2012 uppgår till drygt 200 mnkr. Nedan redovisas förslag till fördelning av investeringsutrymme för 2012 inom det disponibla ramutrymmet. Beredning och förslag till fördelning 2012 Ärendet har beretts vid regionkansliets ekonomiavdelning under avstämning med hälso- och sjukvårdsavdelningen rörande relevanta verksamhetsfrågor. Därvid har gällande formella kriterier för äskandets beredning beaktats, såsom investeringens karaktär, storlek, förankringen av ärendet inom förvaltning, etc. En avgränsning mot rena ersättningsinvesteringar har gjorts. Därtill har övervägts om investeringen harmonierar med regionens strategiska utvecklingsplan samt de regionala riktlinjer som utgått från hälso- och sjukvårdsavdelningens program- och prioriteringsråd.

71 Samtliga sjukhus har inte lämnat någon framställan för Regionkansliet förutsätter att övriga sjukhus som inte lämnat framställning inte har aktuella investeringar enligt ovanstående kriterier. Om så är fallet ska dessa beredas regiongemensamt. Detta gäller även om investeringen kan finansieras inom sjukhusets egen utrustningsram. Tidigare år har avsatts medel avseende vätskebaserad cytologi som inte fördelats till sjukhusen. Nu föreslås baserat på genomförd utredning en fördelning med 3,3 mnkr till vardera Södra Älvsborgs Sjukhus och NUsjukvården och med 2,2 mnkr till Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vid fördelningen av 2011 års ram angavs: Utrustning för ny automatiserad teknik inom mikrobiologin har aktualiserats av Södra Älvsborgs Sjukhus. Införande av denna teknik, som även är aktuell vid NU-sjukvården, föreslås utredas särskilt innan ställningstagande tas. Utredningen har genomförts och Södra Älvsborgs Sjukhus och NU-sjukvården föreslås få 2 mnkr vardera. Regionkansliets förslag till fördelning av utrymme 2012 redovisas i nedanstående tabell. Förslaget har stämts av i hälso- och sjukvårdens utförargrupp. Utrustning Förslag Mnkr Sahlgrenska Universitetssjukhuset Cyklotron och utrustning för radiofarmakatillverkning 30,0 Strålbehandlingsutrustning 3,5 Operationssimulator för ögonoperationer 1,7 Summa SU 35,2 NU-sjukvården Skelettlaboratorium (akutdiagnostiskt center) 4,5 Datortomograf (akutdiagnostiskt center) 8,0 Lapraskopiutrustning 1,8 2 st multilab skelett lungor, poliklinisk enhet 9,0 Datortomograf, poliklinisk enhet 8,0 Summa NU 31,3 Kungälvs Sjukhus Utrustning i samband med ombyggnad av operation och intensivvård: Operationssalar inkl bildhantering, förberedelserum och biytor 12,8 Sterilcentral 0,8 IVA 0,5 Dagkirurgen/UVA/postoperativ vårdresurs 3,8 Summa Klv 17,9 Förslag totalt för ,4 Fördelning avseende tidigare år Vätskebaserad cytologi Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2,2 NU-sjukvården 3,3 Södra Älvsborgs Sjukhus 3,3 Utodlingsrobot för odlingar inom mikrobiologi NU-sjukvården 2,0 Södra Älvsborgs Sjukhus 2,0 Totalt att fördela 97,2

72 Förslaget till fördelning av investeringsutrymme uppgår totalt till 97,2 mnkr, varav 84,4 mnkr avser fördelning avseende 2012 års ram och 12,8 mnkr avser fördelning avseende tidigare års ramar. Av beviljade ramar till strategiska utrustningsinvesteringar återstår därmed 8,8 mnkr. Fördelningen per sjukhus uppgår till: Sahlgrenska Universitetssjukhuset 37,4 mnkr, NU-sjukvården 36,6 mnkr, Södra Älvsborgs Sjukhus 5,3 mnkr och Kungälvs sjukhus 17,9 mnkr. Förslag till beslut: Regionkansliet föreslår hälso- och sjukvårdsutskottet och ägarutskottet besluta föreslå regionstyrelsen besluta att godkänna att utrymme om 97,2 mnkr till strategiska utrustningsinvesteringar år 2012 fördelas till sjukhusen enligt ovanstående förslag, vilket finansieras inom beslutat låneutrymme. Regionkansliet Ann-Sofi Lodin Regiondirektör Mats Friberg Ann Söderström Ekonomidirektör Hälso- och sjukvårdsdirektör

73 Ärende 9

74 1 Ärende 9 Bo Hallin Dnr RS Handlingsplan för tidig diagnostik av maligna hudtumörer Bakgrund De tre vanligaste formerna av hudcancer är malignt melanom, skivepitelcancer och basalcellscancer. Hudcancer (exklusive basalcellscancer) är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige efter prostatacancer och bröstcancer. Malignt melanom är den mest allvarliga formen av hudcancer. Antalet maligna melanom har ökat kraftigt under senare tid i Sverige och i västra sjukvårdsregionen. Incidensen i regionen har sedan 1970-talet varit större i regionen än i riket. Malignt melanom är en hudcancer med uttalad förmåga att ge dottersvulster. När sjukdomen väl har spridit sig i kroppen finns idag ingen effektiv behandling att ge. Mer än 400 personer avlider varje år i landet och ett 60-tal i regionen till följd av malignt melanom. Tidig diagnostik och behandling av maligna melanom är därför avgörande för det fortsatta sjukdomsförloppet. Förslag till åtgärder Regionalt cancercentrum och sektorsrådet i dermatologi och venereologi har på uppdrag av hälso- och sjukvårdsavdelningen utrett behoven och möjligheterna till att förbättra den tidiga diagnostiken av maligna hudtumörer. Utredningen Bättre tillgänglighet till diagnostik av maligna hudtumörer i Västra Götalandsregionen har överlämnats till hälso- och sjukvårdsavdelning. Utredningen bifogas. Med utgångspunkt från utredningen föreslås följande åtgärder. Hudmottagningarna på regionens sjukhus genomför regelbundna prick-mottagningar där personer med misstänkta hudtumörer diagnostiseras och vid behov behandlas. Patienterna kommer efter remiss från primärvården, andra sjukhusmottagningar och genom s k egenremiss från patienterna själva. En beskrivning av nuvarande mottagningsverksamhet finns i bilaga 1. Sjukhusens hudkliniker har ansvar för att fortlöpande vidareutveckla och effektivisera mottagningsverksamheten för att skapa möjligheter till tidig diagnostik och behandling av hudtumörer. I mottagningsverksamheten bör allmänläkare fortlöpande vidareutbildas i diagnostik och behandling av misstänkta hudtumörer. En regiongemensam plan för vidareutbildning av allmänläkare bör utarbetas. Implementering av standardremiss De medicinska sektorsråden i dermatologi och allmänmedicin har gemensamt utarbetat en standardremiss (bilaga 2) som ska användas för att remittera patienter med misstänkta hudförändringar till hudmottagningarna. Test av remissen pågår i regionen och kan leda till vissa justeringar av remissen. Standardremissen behöver efter eventuella justeringar börja användas av alla läkare/mottagningar som remitterar patienter med misstänkta hudtumörer till hudklinikerna. Möjligheterna att integrera denna standardremiss i primärvårdens journalsystem undersöks för närvarande.

75 Regionen har parallellt med detta ansökt om nationella medel från SKL för en försöksverksamhet (bilaga 3) om att använda teledermatoskopi för snabbare och bättre prioritering av patienter med misstänkta hudtumörer som remitteras från primärvård till hudspecialist. SKL har beviljat regionen kronor för att genomföra försöksverksamheten, där cirka 15 vårdcentraler planeras delta tillsammans med hudklinikerna på SkaS och SU under Behov av hudläkare Hudläkarkompetensen i regionen behöver långsiktigt förstärkas för att kunna genomföra och upprätthålla en god hudsjukvård med tidig diagnostik och behandling av maligna hudtumörer. Behovet av hudläkare inklusive ST-tjänster utreds gemensamt av hälso- och sjukvårdsavdelningen och personalstrategiska avdelningen i arbetet med kompetensförsörjningsplan Handlingsplanen genomförs tillsammans med berörda förvaltningar, sektorsråd och regionalt cancercentrum. 2 Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslås besluta att godkänna handlingsplanen för vidareutveckling av tidig diagnostik av maligna hudtumörer att uppdra till hälso- och sjukvårdsdirektören att tillsammans med berörda förvaltningar implementera standardremiss hudtumörer i verksamheten att uppdra till hälso- och sjukvårdsdirektören att tillsammans med sektorsråden i allmänmedicin och dermatologi och venereologi utarbeta en regiongemensam plan för vidareutbildning av allmänläkare i hudtumördiagnostik och att uppdra till hälso- och sjukvårdsdirektören att utreda och redovisa behovet av hudläkare inklusive ST-tjänster inom dermatologi och venereologi som en del i arbetet med kompetensförsörjningsplan HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSAVDELNINGEN Ann Söderström Peter Lönnroth

76 Bilaga 1 3 Regelbundna prick-mottagningar m m Vid hudklinikerna på regionens sjukhus genomförs regelbundna prick-mottagningar där personer med misstänkta hudtumörer diagnostiseras och vid behov behandlas. Parallellt med dessa prick-mottagningar pågår flera andra typer av mottagningar och ronder. Dessa mottagningar genomförs för närvarande på följande sätt. Skaraborgs sjukhus/kss 1. Mottagningar genomförs en halvdag varannan vecka enligt one-stop-shop modellen enligt förebild från SUS/Lund. 18 patienter tas emot per mottagning (1,5 tim ca 10 min per patient). Bemanning sker med 3 läkare och 3 ssk/usk, 4-5 undersökningsrum och en operationssal. Behov finns av att utöka antalet mottagningar. Utbildningskapacitet finns för 2 allmänläkare per mottagning. 2. Prickmottagning 2-3 tim per vecka med patienter (10 min per patient) 3. Hud-öronmottagning (hud- och ÖNH-läkare, multidisciplinärmottagning) en halvdag per vecka där patienter som kommer på remiss gällande hudtumörer i ansikte/hals. 20 patienter per mottagning (5 min per patient). Utbildningskapacitet 1-2 ST-läkare (hud/öron/allmänmedicin). 4. Hud-kirurgmottagning (hud- och kirurgläkare, multidisciplinär mottagning) en halvdag varannan vecka. Här bedöms patienter med PAD-verifierat melanom eller där stark misstanke om melanom finns enligt remiss. Hit kommer även patienter för uppföljning av kirurgisk behandling och för planering ev vidare kirurgi som led i melanombehandling. Under 2010 registerades 53 nybesök och 113 återbesök på denna mottagning. Utbildningskapacitet 1-2 STläkare (hud/kirurgi) eller AT-läkare). Uöver dessa mottagningar kontrolleras också patienter med ökad hudcancerrisk (bl a dysplastiskt naevus syndrom, organtransplanterade patienter m fl) regelbundet på hudmottagningen. NU-sjukvården Tre typer av mottagningar bedrivs. 1.Tumörmottagningar där behandling sker vid första besöket. Kapacitet 8 10 patienter per läkare/mottagningspass. I genomsnitt genomförs 9 mottagningspass per vecka. 2.Prickmottagningar genomförs 4-5 gånger per vecka med kapacitet för 12 patienter under två timmar. Mottagningarna bemannas med en läkare, en ssk och en läkare under utbildning. Vid behov behandlas dessa patienter direkt under mottagningen, alternativt efter mottagningen samma dag. 3.Öron/Hud rond (teambesök där öronläkare och hudläkare deltar) för bedömning och vid behov åtgärd av hudtumörer i huvud/hals regionen. Stort utbildningsvärde. Utbildningskapacitet 1-2 ST-läkare (hudklinikens och även andra ST-läkare under randutbildning). Antalet tumörmottagningar anpassas till behoven, som ökar konstant. Sahlgrenska Universitetssjukhuset Två typer av prickmottagningar bedrivs. 1. Mottagningar genomförs en halvdag per vecka enligt one-stop-shop modellen efter förebild från SUS/Lund. 30 nyremitterade patienter tas emot varje mottagning. Tre läkare och tre ssk/usk bemannar mottagningen. Utbildningskapacitet finns för 1 2 allmänläkare per mottagning.

77 vanliga prickmottagningar (en halvdag per mottagning) genomförs varje vecka. Dessa bemannas av en läkare och en ssk/usk. Här undersöks patienter, varav de flesta är nyremitterade patienter och där procent av besöken är återbesök för behandling av hudtumörer som kräver behandling med exempelvis kryokirurgi eller mindre operativa ingrepp. Med ett ständigt ökat remissflöde behöver antalet prickmottagningar utökas, med en onestop-shop -mottagning eller två vanliga prickmottagningar per vecka. Utöver prickmottagningarna har kliniken 1. En gemensam melanomrond med en hudläkare och en plastikkirurg varje vecka där 4-6 patienter med remisser för stark misstanke om melanom bedöms. 2. Två mottagningar (halvdagar) per vecka för regelbundna kontroller av patienter med ärft lighet för melanom (dysplastiskt nevus syndrom). Här följs cirka 400 patienter tillhörande över 100 familjer med åtminstone två fall av melanom samt dysplastiska nevi. 3. Fyra mottagningar per vecka (två heldagar) för bedömning av patienter med icke-melanom hudcancer inför behandling med fotodynamisk terapi samt behandling av patienter med kraftiga solskador och ständigt återkommande hudtumörer. Här följs även organtransplanterade patienter som utvecklar ett stort antal skivepitelcancer och patienter med Gorlins syndrom som utvecklar 100-tals basalcellcancer. 4. En gemensam rond med en hudläkare och en ögonläkare per månad för bedömning av basaliom på ögonlock samt behandling med kryoterapi. 5. Sex Mohsbedömningsmottagningar á timme vardera per månad. En till två hudkirurger träffar nya patienter remitterade från hela Sverige med högaggressiva basaliom i ansiktet för att planera inför Mohs mikrografisk kirurgi. Södra Älvsborgs sjukhus Mottagningsverksamheten bedrivs på följande sätt. 1. För närvarande finns tumörronder insprängda i övrig mottagningsverksamhet, som planeras efter behov. Vanligtvis har minst en läkare tumörmottagning/mottagningspass med kapacitet att ta hand om 8 10 patienter. Mindre ingrepp som stansar, kryo och curettage görs vid behov. I genomsnitt genomförs ca en tumörmottagning per mottagningspass eller 9-10 tumörmottagningar per vecka. Dessa tumörmottagningar innefattar även sk prickmottagningar liksom mottagning för immunosupprimerade. Kliniken erbjuder utbildning för 2 ST-läkare i allmänmedicin (1-3 mån efter val) samt för en AT-läkare vid behov. 2. Ingen specifik prickmottagning. 3. I nuläget inga gemensamma ronder med kirurg- eller ÖNH-läkare. Till följd av det ökande remissinflödet kommer en översyn av tumörverksamheten göras under hösten 2011.

78 Standardremiss hudtumörer Bilaga 2 5

79 Bilaga 3 6 Projektplan för försöksverksamhet för ett mer patientfokuserat och effektivt vårdflöde för diagnostik och åtgärd av misstänkta hudtumörer Försöksverksamhet: Att använda teledermatoskopi för snabbare och bättre prioritering av de patienter som har misstänkta hudtumörer och som remitteras från primärvård till hudspecialist. Sökande: John Paoli, MD, PhD Hudkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) Ansvarig för verksamheten för hudcancer och kirurgi Karin Terstappen, MD, PhD Hudkliniken, Kärnsjukhuset i Skövde (KSS) Processägare Hudcancer (Regionalt Cancercentrum) Alexander Börve, MD Doktorand vid Sahlgrenska akademin Ägare av idoc24 Carin Sandberg, MD, PhD Hudkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Verksamhetschef Johan Dahlén Gyllencreutz, MD Hudkliniken, Kärnsjukhuset i Skövde (KSS) Hudläkare Akademisk samarbetspartners: Sahlgrenska akademin, Inst för kliniska vetenskaper, avdelningen för dermatologi och venereologi John Paoli, MD, PhD Karin Terstappen, MD, PhD Carin Sandberg, MD, PhD CHI Centre for Healthcare Improvement vid Chalmers tekniska högskola Svante Lifvergren, MD Förståndare CHI Andreas Hellström, PhD Föreståndare CHI Alexander Chakhunashvili, PhD CHI

80 7 Definitioner: Teledermatologi innebär diagnostik av hudsjukdomar med hjälp av digitala fotografier skickade till en hudläkare för konsultation. 1 Dermatoskopi är en välbeprövad teknik som används av hudläkare för att öka den diagnostiska säkerheten vid bedömning av hudtumörer. 2,3 Ett dermatoskop är ett diagnostiskt verktyg med ett förstoringsglas och speciell belysning som tillåter avbildning av färger, strukturer och mönster inom överhuden samt översta delen av läderhuden. Teledermatoskopi är en vidareutveckling av teledermatologin. Vid teledermatoskopi skickas både kliniska fotografier samt dermatoskopibilder på hudtumörer för att ge ytterligare diagnostisk information till den bedömande hudläkaren. 4 En smartphone är en mobiltelefon med uppkoppling till internet samt med möjlighet till installation och användning av IT applikationer. I telefonen kan kliniska och dermatoskopiska bilder skickas via Multimedia Messaging Service (MMS) eller e mail.

81 Beskrivning av försöksverksamheten: 8 Distriktsläkare inom primärvården i Västra Götalandsregionen (VGR) ser dagligen hundratals patienter som söker för oklara hudförändringar. I vissa fall är hudförändringar godartade och distriktsläkaren kan då lämna lugnande besked till patienten. Men i många fall har distriktsläkaren svårt att avgöra om hudförändringen är godartad eller elakartad. Patienten måste då remitteras till en hudspecialist. Varje dag skickas många pappersremisser inom VGR. På varje remiss beskrivs den aktuella hudtumören. Hudläkaren får remissen via vanlig post först några dagar senare, för att sedan bedöma och prioritera patienten. Dessvärre är beskrivningen av hudförändringen i remissen ofta otillräcklig, varför så gott som alla patienterna prioriteras lågt, vilket innebär tid hos hudläkare inom 3 månader (inom ramen för den aktuella vårdgarantin). Vi föreslår härmed en försöksverksamhet som bygger på digitala remisser med kliniska respektive dermatoskopiska bilder på hudtumörer för bättre, snabbare och säkrare prioritering av patienter som remitteras från distriktsläkare till hudspecialist inom VGR. Distriktsläkare som vill remittera en patient till hudspecialist för en eller flera misstänkta hudtumörer tar kliniska bilder samt dermatoskopibilder på dessa med en smartphone (iphone 4) och anpassat dermatoskop (Fotofinder Handyscope ). Bilderna skickas som remiss till hudspecialist tillsammans med svar på standardiserade kliniska frågor med information om patientens hudförändring ( ar) och symtom. Hudspecialisten besvarar teledermatoskopiremissen inom 1 2 arbetsdagar via Short Message Service (SMS) eller e mail. Exempel på svar kan vara: Godartad förändring (exakt diagnos kan anges) som inte behöver behandlas. Patienten bör informeras om vikten av egenkontroll och att han/hon kan höra av sig till inremitterande vid tillväxt, ändrad form, ändrad färg eller annat. Elakartad tumör (exakt diagnos kan specificeras) kan inte uteslutas. Patienten kallas inom X antal veckor till Hudkliniken, SU eller SkaS. Svar enligt det första exemplet innebär att man sparar ett onödigt läkarbesök för patienten. Samtidigt får såväl distriktsläkaren som patienten snabb feedback på diagnosen utan att behöva vänta på tid hos hudspecialisten. Svar enligt det andra exemplet innebär sannolikt en bättre och mer korrekt prioritering av patienten jämfört med när man bedömer vanliga pappersremisser som endast innehåller text och som därmed är svåra att bedöma. Dessutom ökar sannolikheten för att patienten kan få diagnos och att man därför kan planera för den mest sannolika behandlingen på det första läkarbesöket på hudkliniken. Idag får patienten endast en diagnos på första besöket och behöver därför komma på ytterligare återbesök om kirurgisk behandling planeras. Om distriktsläkaren överväger att operera bort en hudförändring direkt på vårdcentralen för säkerhets skull så erbjuder metoden också möjlighet till en snabb second opinion av hudläkare. Onödiga ingrepp kan därmed undvikas i högre utsträckning. Osäkerhet/oerfarenhet avseende hudtumördiagnostik inom primärvården har i flera studier visat sig leda till många onödiga operationer. Detta leder i sin tur till ökade kostnader för sjukvården och överbelastning av de patologer som bedömer tumörerna mikroskopiskt. Sammanfattningsvis kan försöksverksamheten leda till 5,6 :

82 En säkrare prioritering av de tumörremisser som bör skickas till hudspecialist Snabbare besked om diagnos för patienten och inremitterande Minskad onödig väntetid för patienter med hög misstanke om malignt melanom eller skivepitelcancer Färre onödiga ny och återbesök hos hudspecialist Färre onödiga excisioner 9 Bakgrund: Hudcancer i Sverige Varje år drabbas över svenskar av hudcancer. Incidensen av de tre vanligaste cancerformerna (malignt melanom, skivepitelcancer och basaliom) ökar kraftigt i Sverige. Dessutom har antalet patienter med förstadier till malignt melanom tredubblats det senaste decenniet och antalet förstadier till skivepitelcancer ökar lika snabbt som de invasiva formerna. 7 All hudcancer är botbar om patienten får diagnosen i tidigt stadium. Dessvärre dör 500 personer per år i hudcancer pågrund av sen diagnostik. God tillgänglighet till hudspecialist är därför av största betydelse. Bedömning av hudtumörer med dermatoskopi hos hudspecialister leder till ökad diagnostisk säkerhet och högre kostnadseffektivitet. 3,8 Studier visar att patienter med malignt melanom får sin diagnos tidigare av hudläkare jämfört med andra läkare, vilket förbättrar prognosen avsevärt. 9 Idag finns dock för få utbildade hudspecialister vilket innebär en minskad tillgänglighet till bästa möjliga vård samt ökade kostnader för sjukvården. Allmänläkare måste dagligen bedöma misstänkta hudtumörer utan den utbildning eller de nödvändiga verktyg som behövs för att kunna ställa korrekt diagnos. Studier har visat att allmänläkare endast ställer rätt diagnos på 20 av de vanligaste hudåkommorna hos 50 % av patienterna medan en hudspecialist gör det i 92 % av fallen. 10 Telemedicin Utvecklingen inom informationstekniken innebär nya möjligheter att förenkla kommunikationen mellan olika vårdgivare, men också mellan vårdgivare och vårdtagare. De senaste åren har begreppet e hälsa (ehealth) kommit i fokus, både på det nationella planet och inom EU. Med hjälp av ITlösningar kan tillgängligheten i vården öka och den enskilde individen bör därmed kunna ta ett större ansvar för sin egen hälsa. Teledermatologi Telemedicin inom dermatologi har varit ett mycket aktivt område globalt de senaste 20 åren. Det finns över 100 studier publicerade inom området teledermatologi. 11 Dermatologiska sjukdomar lämpar sig särskilt väl för telemedicin. Det vanligaste systemet som används inom teledermatologi bygger på Store & Forward (S&F) teknik. 12 Detta innebär i praktiken att bild och textinformation skickas från en avsändare och lagras digitalt för att vid lämplig tidpunkt bedömas av hudspecialisten som sedan kan besvara förfrågan. Resultat från en pågående studie med S&F teknik utförd vid Hudklniken, SU (i manuskript) visar att remisser från distriktsläkare till dermatolog skickade via MMS (text & kliniskt foto taget med mobiltelefonkamera) ger snabbare remisshantering och har stor potential för en bättre prioritering jämfört med vanliga skriftliga remisser. Hela 15 % av patienterna i studien kunde få diagnos och behandlingsförslag utan att behöva träffa dermatolog. De remisser som hade hudtumörfrågeställning, vilket var en majoritet, var dock svårbedömda pga att endast kliniskt foto, och ej dermatoskopifoto bifogades remissen. Utan dermatoskopibilder har mottagande hudläkare svårigheter att på telemedicinsk väg bedöma tumörens malignitetspotential. Där

83 för vore det fördelaktigt med teledermatoskopi som ger hudläkaren möjlighet att med större säkerhet urskilja godartade tumörer från elakartade tumörer (t ex melanom). Nya mobiler (smartphones) som iphone med anpassade dermatoskop (Fotofinder Handyscope, Bild 1) kan utnyttjas för att skicka teledermatoskopiska bilder. Studier har visat att teledermatoskopi tillåter en korrekt handläggningsplan för patienter med såväl pigmenterade som icke pigmenterade hudtumörer. 13,14 Teledermatoskopi med bilder tagna med mobiltelefonkamera har också visat sig ge hög diagnostisk säkerhet Bild 1. Fotofinder Handyscope och iphone 4, digitalt dermatoskop anpassat till smartphone. IT lösningen (Tele dermis ): Företaget idoc24 AB grundades av Alexander Börve, specialistläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och doktorand inom patientcentrerade hälsosystem på Sahlgrenska akademin. idoc24 AB erbjuder IT lösningar för att överföra bilder och textinformation på ett anonymt och säkert sätt via mobila applikationer (t ex Internet eller MMS). Under 2009 utförde idoc24 ett pilotprojekt med Vården på Webben i VGR med mycket bra resultat (i manuskript). Privatpersoner i VGR fick skicka in bilder och text om sin hudåkomma anonymt till hudspecialist för bedömning och sjukvårdsrådgivning. I 70 % av fallen fick patienterna egenvårdsinformation och 30 % hänvisades till en hudläkare eller till vårdcentralen för vidare utredning eller åtgärd. idoc24s IT lösning bygger på plattformen Tele Dermis. Plattformen ligger på en egen fysisk server (dedikerad) i Sverige på ett serverhotell. Plattformen kan ta emot bilder och text från mobiler med MMS, en iphone applikation, en Android applikation och från ett internetformulär. När bilden skickas in får avsändaren oavsett hur man har skickat in sin förfrågan en 8 siffrig randomiserad kod som kvitto. Ingen information som kan spåras till avsändaren (e post, IP nummer, telefonnummer) lagras på servern. Medverkande specialistläkare inom Dermatologi och Venereologi kan logga in på plattformen för att bedöma och besvara inkommande fall på ett snabbt, säkert och bekvämt sätt. 16 MMS tjänsten går genom en så kallad MMS aggregator som har avtal med samtliga operatörer och funkar med Svenska SIM kort och fungerar även från utlandet där roaming kan användas. IPhone applikationen fungerar för alla modeller av iphone /ipod använda inom EU. Från försöksverksamhet till forskning Försöksverksamheten med telemedicinsk remittering och teledermatoskopi som presenteras här föreslås även utvärderas som forskningsprojekt vid Sahlgrenska akademin (Göteborgs

84 11 Universitet) samt i samarbete med CHI, Chalmers, för att garantera patientsäkerhet, analysera fördelar och nackdelar samt beräkna potentiella besparingar för patienten och sjukvården. Likaså kommer flödestider samt resultat ur patientperspektiv följas och analyseras före, under och efter interventionen. Därför planeras även en ansökan till Etikprövningsnämnden som skrivs parallelt med denna ansökan. Praktiskt genomförande Utvalda vårdcentraler i VGR (förslagsvis stycken) förses med en iphone 4 och ett dermatoskop av typen Handyscope. Samtliga iphone får idoc24s applikation installerad i förväg så att de kan börja användas direkt. En specifik plattform inom Tele Dermis förbereds för att dedikeras till de patienter som är anknutna till forsöksverksamheten. Samtliga patienter som kräver remiss på grund av hudtumör från de utvalda vårdcentralerna till hudspecialist inom regionen skickas via applikationen. För att skicka en remiss öppnar distriktsläkaren applikationen i sin iphone. Applikationen uppmanar distriktsläkaren att först ta en makroskopisk bild och sedan en dermatoskopibild med telefonen och det anpassade dermatoskopet. Därefter fyller distriktsläkaren i ett kort formulär med uppgifter om patienten och tumören: kön, ålder, antal misstänkta lesioner, lokal, storlek, duration, hur de har ändrat sig, misstänkt diagnos, andra tidigare sjukdomar och annan relevant information. Dessa uppgifter har visat sig vara av intresse vid bedömning av teledermatoskopiremisser. 17 Tekniken är mycket enkel och kan läras ut till användarna på bara några minuter. Teledermatoskopiremissen skickas till Tele Dermis plattformen. Deltagande hudläkare med spetskompetens inom hudcancer och dermatoskopi får direkt besked via e mail att ett nytt fall finns på plattformen för bedömning. Efter inloggning i systemet kan fallet bedömas och ett svar kan skickas tillbaka via sms till distriktläkarens iphone. Svar skickas i regel inom timmar men kan även komma så snabbt som inom några minuter. 16 Distrikstläkaren får en 8 siffrig kod tillsammans med svaret från hudspecialisten. Om remiss till hudspecialist bedöms vara nödvändigt skickar distrikstläkaren en vanlig pappersremiss med personuppgifter och den 8 siffriga koden till hudspecialist för kallelse. Anledningen till att personuppgifterna inte kan skickas direkt via applikationen beror på att det fortfarande idag är olagligt enligt föreskrift 2008:14. Under det år som försöksverksamheten utförs beräknar vi att kunna få in över 1000 patientfall som är ett mer än tillräckligt underlag för att utvärdera metodens säkerhet, kostnadseffektivitet, fördelar och nackdelar.

85 Budget 12 Anpassning av iphone applikationen för försöksverksamheten : Anpassa IT plattformen för att ta emot bilder (inhyrd konsult) : Fortlöpande teknikstöd (inhyrd konsult, initialt 80 h, därefter 20 h per månad) : 20 Handyscope (6000: /st) : 20 iphone (7500: /st) : Telefonabonnemang (200kr/mån i 1 år) : Serverkostnad : Personal kostnad (projektledare med ansvar för utbildning av distriktsläkare samt rapportering, statistiker, sjuksköterska mm) : Resor för leverans av utrustning och utbildning : Totalt: : Ansvariga för projektets genomförande: Teknik Alexander Börve och företaget idoc24 ansvarar för alla tekniska lösningar. Hudspecialister John Paoli, Sahlgrenska Universitetssjukhus Karin Terstappen, Kärnsjukhuset Skövde Carin Sandberg, Sahlgrenska Universitetssjukhus Johan Dahlén Gyllecreutz, Kärnsjukhuset Skövde Vårdcentraler som redan har anmält sitt intresse Backa VC Bergsjöns VC

86 Referenser 13 1 Whited JD. Teledermatology research review. Int J Dermatol 2006; 45: Carli P, de Giorgi V, Chiarugi A et al. Addition of dermoscopy to conventional naked eye examination in melanoma screening: a randomized study. J Am Acad Dermatol 2004; 50: Vestergaard ME, Macaskill P, Holt PE et al. Dermoscopy compared with naked eye examination for the diagnosis of primary melanoma: a meta analysis of studies performed in a clinical setting. Br J Dermatol 2008; 159: Massone C, Brunasso AM, Campbell TM et al. Mobile teledermoscopy melanoma diagnosis by one click? Semin Cutan Med Surg 2009; 28: Hsiao JL, Oh DH. The impact of store and forward teledermatology on skin cancer diagnosis and treatment. J Am Acad Dermatol 2008; 59: Moreno Ramirez D, Ferrandiz L, Bernal AP et al. Teledermatology as a filtering system in pigmented lesion clinics. J Telemed Telecare 2005; 11: Socialstyrelsen. The Swedish Cancer Registry. National Board of Health and Welfare. Cancer incidence in Sweden 2009 Cancerförekomst i Sverige Lindelof B, Hedblad MA, Ringborg U. [Nevus or malignant melanoma? Correct diagnostic competence results in lower costs]. Lakartidningen 2008; 105: Pennie ML, Soon SL, Risser JB et al. Melanoma outcomes for Medicare patients: association of stage and survival with detection by a dermatologist vs a nondermatologist. Arch Dermatol 2007; 143: Ramsay DL, Fox AB. The ability of primary care physicians to recognize the common dermatoses. Arch Dermatol 1981; 117: Eminovic N. Evaluation of telemedicine triage services with a special focus on dermatology. 2008; University of Amsterdam, Doctoral Thesis. 12 Moreno Ramirez D, Ferrandiz L, Nieto Garcia A et al. Store and forward teledermatology in skin cancer triage: experience and evaluation of 2009 teleconsultations. Arch Dermatol 2007; 143: Warshaw EM, Lederle FA, Grill JP et al. Accuracy of teledermatology for pigmented neoplasms. J Am Acad Dermatol 2009; 61: Warshaw EM, Lederle FA, Grill JP et al. Accuracy of teledermatology for nonpigmented neoplasms. J Am Acad Dermatol 2009; 60: Kroemer S, Fruhauf J, Campbell T et al. Mobile teledermatology for skin tumour screening: Diagnostic accuracy of clinical and dermoscopic image teleevaluation using cellular phones. Br J Dermatol. 16 Borve A, Molina Martinez R. A pilot study of a medical information service using mobile phones in Sweden. J Telemed Telecare 2009; 15: Blum A, Hofmann Wellenhof R, Luedtke H et al. Value of the clinical history for different users of dermoscopy compared with results of digital image analysis. J Eur Acad Dermatol Venereol 2004; 18:

87 Del av ärende 9 BÄTTRE TILLGÄNGLIGHET TILL TIDIG DIAGNOSTIK AV MALIGNA HUDTUMÖRER I VÄSTRA GÖTALANDSREGIONEN

88 Innehåll Arbetsgruppen 3 Uppdrag 4 Bakgrund 6 Hudcancer behovet ur befolkningsperspektiv 7 Kostnader för hudcancervård 11 Nuvarande vårdprocesser identifierade problemområden 12 Förslag: tydligare vårdprocess med tidig diagnostik 13 Konsekvensanalys; kompetensförsörjning 15 Konsekvensanalys; kostnader 17 Genomförande och uppföljning 18 Bilagor 20 Referenser 31 2

89 Arbetsgruppen Regionkansliet, Strategisk utvecklingsenhet Bo Hallin Hälso- och sjukvårdsstrateg (deltog i utredningen fram till april 2010) Elisabeth Malmborg Regionövergripande ansvarig för tillgänglig vård Elisabet Danielsson Utvecklingsledare och koordinator sektorsrådet för dermatologi och venereologi Hudläkare VGR John Paoli Ansvarig för hudcancer- och kirurgiverksamheten Hudkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Olle Larkö Professor, Hudkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Decanus, Sahlgrenska Akademin Karin Terstappen, Processägare (Hudcancer) Överläkare Hudkliniken, Kärnsjukhuset i Skövde Justin Dobrescu Överläkare Hudkliniken, Södra Älvsborgs Sjukhus Joanna Holm Överläkare Hudkliniken, NU-sjukvården Barbro Lindemalm-Lundstam Överläkare Hudkliniken, Frölunda Specialistsjukhus Primärvården VGR Monica Ericson-Sjöström Ordförande Sektorsrådet allmänmedicin Onkologiskt Centrum Nils Conradi (ordförande och uppdragsansvarig) Verksamhetschef 3

90 Uppdrag Förekomst av hudcancer De tre vanligaste formerna av hudcancer är malignt melanom, skivepitelcancer och basalcellscancer (basaliom). Hudcancer (exklusive basalcellscancer) är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige efter prostatacancer och bröstcancer. Malignt melanom är den mesta allvarliga formen av hudcancer. Antalet maligna melanom har ökat kraftigt under senare tid i Sverige och västra sjukvårdsregionen. Incidensen i regionen har sedan 1970-talet varit högre i regionen än riket. Det högre insjuknandet i regionen anses ha samband med större solexposition men framförallt genetiska skillnader i förhållande till riket. Malignt melanom är en hudcancer med uttalad förmåga att ge dottersvulster. När sjukdomen väl spridit sig i kroppen finns idag ingen effektiv terapi att ge. Mer än 400 personer avlider varje år i Sverige och ett 60-tal i regionen till följd av malignt melanom. Vidare har antalet invånare med skivepitelcancer ökat under senare tid i såväl Sverige som i regionen. Ungefär 60 personer i landet respektive cirka 20 personer i regionen dör årligen på grund av spridd sjukdom. Antalet fall av basalcellscancer har mer än fördubblats under de senaste tio åren till cirka per år i riket och uppskattningsvis i regionen. Ett ökande hälsoproblem är hudcancer efter organtransplantation. Personer som får ett nytt organ behandlas under resten av livet med läkemedel som sänker det egna immunförsvaret i syfte att inte stöta bort den nya vävnaden. En bieffekt av denna immundämpning är att risken ökar för fler och mer aggressiva hudcancrar. Hudcancer efter organtransplantation kan uppkomma redan efter några år hos cirka 40 procent av de transplanterade. Den ökade förekomsten av hudcancer har medfört att antalet remisser, läkarbesök, operationer och andra tumörbehandlingar har ökat kraftigt under den senaste tioårsperioden på hudklinikerna i regionen. Ett exempel är att antalet remisser för hudcancer som inkommit till SU:s hudklinik under denna period har tredubblats. Remisserna kommer både från primärvården och andra sjukhuskliniker. Kirurgisk behandling av hudcancer utförs både på hudklinikerna och inom kirurgiska verksamheter på sjukhusen. Den kraftiga ökningen av hudcancer i regionen och den ökade tillströmningen av patienter har förändrat förutsättningarna för främst hudklinikernas verksamhet. Det finns därför anledning att regiongemensamt identifiera de största problemen, analysera dessa och föreslå åtgärder för att säkra tillgången till tidig diagnostik och behandling av hudcancer i regionen. Uppdrag Hudcancer är en allvarlig sjukdom och det är av stor vikt att kunna erbjuda medborgarna i regionen en god vård vid hudcancer. En avgörande faktor är en tidig diagnostik och behandling särskilt vid malignt melanom. Tidig diagnostik och behandling förutsätter en väl fungerande vårdprocess med god kompetens och korta ledtider. För att främja en jämlik vård ska det finnas regionala medicinska riktlinjer för tidig diagnostik och behandling av hudcancer och en tydlig arbetsfördelning mellan primärvård, hudklinik och kirurgin på sjukhusen. Hudcancervården ska följas upp fortlöpande och uppföljningen ska ligga till grund för lärande och förbättringsarbete. Uppdraget innebär att identifiera och beskriva de viktigaste problemen för att åstadkomma och upprätthålla en tidig diagnostik och behandling av hudcancer i regionen på kort och längre sikt. redovisa förslag till regiongemensam vårdprocess vid hudcancer som baseras på bästa tillgängliga kunskap och med en tydlig arbetsfördelning mellan primärvård, hudklinik och kirurgiska verksamheter. 4

91 föreslå mål och åtgärder för att säkra tillgången till tidig diagnostik och behandling vid hudcancer. Som en del av åtgärderna bör en plan för kompetensförsörjning av hudläkare och en plan för kompetensutveckling av allmänläkare utarbetas. redovisa hur implementeringen av föreslagna mål och åtgärder ska följas upp samt hur uppföljningen av tidig diagnostik och behandling av hudcancer fortsatt ska ske i regionen. Primärprevention av hudcancer ingår inte uppdraget utan denna typ av åtgärder behandlas i den regionala cancerstrategin. Arbetsorganisation och tidplan Förslag till åtgärder för tidig diagnostik och behandling av hudcancer utarbetas av Onkologiskt centrum/hälso- och sjukvårdsavdelningen med Nils Conradi som uppdragsansvarig. Arbetet bör kopplas till de uppdrag som Regionala processägare i cancervården ska utföra och som är under införande. En arbetsgrupp bildas med representanter för sektorsråden i allmänmedicin, hudsjukdomar och kirurgi, personalstrategiska avdelningen samt Onkologiskt centrum/hälso- och sjukvårdsavdelningen. Arbetet kommuniceras med berörda intressenter och rapporteras till program- och prioriteringsrådet. Förslag redovisas senast den 30 september 2010 till hälsooch sjukvårdsdirektören. 5

92 Bakgrund Malignt melanom är en hudcancer med uttalad förmåga att ge dottersvulster. När sjukdomen väl spridit sig i kroppen finns ännu idag ingen effektiv terapi att ge. Vi vet dock att tidig diagnos och behandling leder till hög överlevnad och minskad risk för spridd sjukdom. I figur 1 ser man hur överlevnaden försämras drastiskt om ett melanom upptäcks senare och därmed har hunnit växa på djupet (tumörens tjocklek mäts enligt Breslow i mm). Tidig diagnos leder även till minskat behov av sentinel node biopsi *, lymfkörtelutrymningar, postoperativ cellgiftsbehandling, och strålning. Därmed minskar man även kostnaden för sjukvården. Figur 1. Överlevnad hos melanompatienter beroende på i vilken fas diagnosen ställs. Källa: Onkologiskt centrums regionala kvalitetsregisterrapport för Malignt Hudmelanom 2010 ( Skivepitelcancer i huden är lokalt destruktivt växande men kan också metastasera. Tidig diagnostik innebär att behovet av större kirurgi minskar liksom risken för metastatisk sjukdom. Basalcellscancer är lokalt destruerande i sitt sätt att växa, och fr.a. när de är lokaliserade till ansiktet kan det få svåra konsekvenser vid sen diagnostik. Däremot metastaserar basalcellscancer ytterst sällan. * Sentinel node (SN) biopsi: operation med prognostiskt värde som görs i narkos för att avlägsna den första lymfkörteln som mottar lymfdränage från ett melanom (s k sentinel node). Idag görs ca 90 SN-operationer på SU (jämfört med st under åren ). Inom NU-sjukvården utfördes 53 SN-operationer år 2008, på SkaS 30 SN-operationer under Man har beräknat att de direkta kostnaderna är 8000 kronor per operation men i denna beräkning ingår inte kostnaderna för planeringsbesök, uppföljningsbesök, besök på Klinisk fysiologi och inte heller undersökning med lymfscintigrafi på nuklearmedicin. 6

93 Hudcancer - behovet ur befolkningsperspektiv Malignt melanom Malignt melanom är den mest allvarliga formen av hudcancer. Antalet maligna melanom ökar kraftigt i regionen och i Sverige totalt. Närmare 400 personer avlider varje år pga. denna diagnos. Västra sjukvårdsregionen har landets högsta antal melanompatienter med incidenssiffror på 36 respektive 34 per för män och kvinnor. Detta är tal som nästan ligger i nivå med siffror från melanomlandet Australien. Incidensen i regionen ligger och har legat över den i riket sedan sjuttiotalet. Siffrorna för Sverige generellt är 30 respektive 26 per Det senaste decenniet har den årliga incidensökningen legat på 4,1% respektive 4,2% för män och kvinnor (Figur 2). År 2008 upptäcktes 2598 nya invasiva maligna melanom i Sverige varav 596 (22,9%) hittades i Västra sjukvårdsregionen. Dessutom diagnostiseras över 1000 förstadier (malignt melanom in situ) varje år (1251 st år 2008). Regionens högre insjuknade anses sammanhänga med dels högre solexposition men fr a genetiska skillnader mellan region och rike (Figur 3). VGRs befolkning verkar ha en ljusare hud som är mer känslig för solen. Figur 2. Incidensökning av malignt melanom i Sverige under perioden Källa: Socialsytrelsens Cancer incidence in Sweden 2007 ( 7

94 Figur 3. Incidensökning av malignt melanom i VGR jämfört med övriga Sverige perioden Källa: Onkologiskt centrums regionala vårdprogram för Malignt Hudmelanom 2010 ( På västkusten har befolkningen många fler födelsemärken än i andra delar av landet. I en Göteborgsstudie från hudkliniken och onkologiska kliniken på SU såg man att hela 18% av befolkningen hade en variant av födelsemärken kallade dysplastiska nevi jämfört med enbart 2-8% av populationen i andra delar av världen.(1, 2) Dysplastiska nevi är markörer för ökad risk att utveckla malignt melanom. På Hudkliniken, SU kontrolleras över 400 patienter med ärftlighet för malignt melanom som har en 100%-ig livstidsrisk att insjukna i melanom.(3) Patienterna representerar över 100 melanomfamiljer och antalet ökar stadigt. Det finns enbart 12 mottagningar i Sverige för dessa hårt belastade patienter och Hudkliniken på SU står för den näst största i landet. För handläggning krävs specialutrustning i form av digital epiluminiscensmikroskopi (DELM) där födelsemärken förstoras 30 gånger. Tekniken tillåter lagring av digitala bilder vilket påtagligt ökar kvaliteten och säkerheten. Vid varje återbesök kan äldre lagrade bilder jämföras med de senaste och enbart de födelsemärken som vid denna jämförelse visar på förändring behöver skäras bort. Skivepitelcancer Förutom malignt melanom finns även en kraftig ökning av antalet skivepitelcancer i såväl Sverige som VGR (Figur 4). I Sverige år 2008 upptäcktes 4529 nya skivepitelcancrar i huden (1029 av dessa inom Västra sjukvårdsregionen vilket motsvarar 22,7%). Socialstyrelsens statistik uppmärksammar särskilt den kraftiga incidensökningen som har skett de senaste decennierna. Under den senaste 10-årsperioden har incidensen av skivepitelcancer ökat med 3,9% per år hos män och 5,9% hos kvinnor. Sextio personer dör i Sverige varje år pga spridd sjukdom. Vanligaste behandlingsmetoderna är operation, kryobehandling eller medicinska behandlingar såsom fotodynamisk terapi (PDT). Alla behandlingsmetoder kan idag enbart erbjudas inom den dermatologiska specialistsjukvården då särskild utrustning och kompetens krävs för att erhålla effektiva behandlingsresultat. 8

95 Figur 4. De 10 vanligaste cancerformerna i Sverige år 2005 hos båda könen (exklusive basalcellscancer). Skivepitelcancer och melanom utgör >11% av all cancer i Sverige. Källa: Cancerstatistik Cancerfondens rapport Man upptäckte dessutom 5717 nya förstadier till skivepitelcancer (skivepitelcancer in situ) år 2007 (statistik från 2008 finns ej tillgänglig ännu). De allra tidigaste förstadierna till skivepitelcancer, s.k. aktiniska keratoser, är också extremt vanliga och förekommer hos ca 1/3 av Sveriges befolkning över 60 år. Basalcellscancer Basalcellscancer (basaliom) registreras i cancerregistret sedan september Antalet drabbade personer och totala antalet fall har ökat sedan dess (Tabell I). Tabell I. Antalet patienter med och fall av histologiskt verifierade basaliom i Sverige Basalcellscancer Antalet personer Antalet fall År 1996 fanns ingen officiell statistik men man beräknade att ca personer drabbades varje år. Antalet drabbade patienter har med andra ord åtminstone fördubblats de senast 10 åren. Det finns dessutom ett enormt mörkertal eftersom ytliga former av basaliom ofta behandlas på klinisk diagnos utan histopatologisk bekräftelse och blir därmed inte registrerade i Socialstyrelsens register. Man beräknar att cirka 10% av befolkningen riskerar att få åtminstone ett basaliom under livet. I ansiktet växer basalcellscancer ofta aggressivt och med utskjutande bläckfiskliknande armar. Dessa svåra fall opereras på Hudkliniken, SU med s k Mohs mikrografisk kirurgi.(4) SU är den enda klinik i Norden som utför denna behandling på ett kvalitetssäkrat sätt och vi får remisser från övriga landet samt Norge (5). Med Mohs kirurgi ökar man sannolikheten att dessa svåra cancrar blir helt avlägsnade från 80 till 97 % samtidigt som man bevarar god kosmetik och funktion på viktiga kroppsdelar såsom ögonlock, näsa, öron och läppar. Immunsuppression vid organtransplantation en ny orsak till hudcancer Ett ökande folkhälsoproblem är hudcancer efter organtransplantation. Patienter som får ett nytt organ behandlas under resten av livet med läkemedel som sänker det egna immunförsvaret i syfte att inte stöta bort den nya vävnaden. Bieffekten av denna immundämpning är att man i huden får fler och mer aggressiva hudcancrar som lättare kan 9

96 ge dottersvulster. Hudcancer efter transplantation kan uppkomma redan ett par år efter operationen hos ungefär 40 % av de transplanterade. Studier gjorda i länder nära ekvatorn med stor solexposition visar att upp till 80 % av de transplanterade får hudcancer. Svenska undersökningar visar att patienterna får en 100-faldig ökad risk för att utveckla skivepitelcancer. Efter år med immunsuppressiv behandling utvecklar 50-70% av patienterna med kaukasisk hudtyp en eller flera skivepitelcancrar. På hudklinikerna i regionen följs ett stort antal immunosupprimerade patienter regelbundet då de drabbas av upprepade och utbredda hudcancrar. Denna patientgrupp existerade knappt för 5-10 år sedan. I en undersökning, på Hudkliniken SU, utförd på 34 slumpvis utvalda patienter från denna grupp noterade man under 1 års uppföljning: 26 basalcellscancer, 90 aktiniska keratoser, 19 skivepitelcancer in situ och 21 invasiva skivepitelcancer. Tumörerna är ofta många och kan täcka större delen av hudytan som en tjock matta. De växer också snabbare än hos icke transplanterade patienter och det uppstår ständigt nya cancrar under hela livet. Detta är patienter som måste gå under behandling hos hudspecialist under hela livet minst var 4:e månad. Det är svårbehandlade och resurskrävande patienter som inte sällan dör i sviterna av sina hudcancrar. Antalet patienter vid SU som genomgår en organtransplantation har ökat kraftigt de senaste decennierna. Under åren ökade antalet njurtransplantationer med levande donator med 50% (42, år 2001, till 68, år 2005). År 2001 utfördes 108 njurtransplantationer och år 2003 utfördes 129. Antalet levertransplantationer i Sverige har ökat dramatiskt från 8-10 per år mellan till per år under perioden År 2005 hade 825 patienter blivit levertransplanterade på SU. I VGR finns idag dessutom 68 hjärttransplanterade och 47 lungtransplanterade patienter. Effekterna av denna ökning i antalet transplantationer har märkts tydligt på hudklinikerna i regionen och kommer definitivt att noteras ännu mer de kommande åren. Nyligen rapporterade SU att man har transplanterat 5000 patienter med ny njure och överlevnaden är 90-95% numera. Dermoskopi förbättrad klinisk diagnostik De senaste åren har dermoskopi visat sig vara av stor nytta för att ställa diagnos, inte bara på melanom, utan även på skivepitelcancer och basalcellscancer på ett mer tillförlitligt sätt.(6) Om patienten kunde erbjudas besök direkt hos hudläkare skulle man även här spara stora resurser tack vare en bättre diagnostik. Tillgången till och möjligheten att erbjuda den lämpligaste och mest kostnadseffektiva behandlingsmetod är dessutom klart begränsad utanför hudklinikerna. Inom hudsjukvården eftersträvas diagnostik och behandling på ett och samma besök då man kan hantera bägge delar till skillnad från alla andra specialiteter. 10

97 Kostnader för hudcancervård I tabell II ses de direkta kostnaderna under år 2008 för specialistsjukvården med huvuddiagnoserna: malignt melanom (inkl in situ), basaliom, skiveptelcancer (inkl in situ), aktiniska keratoser. Tabell II. Direkta kostnader för hudcancer i VGR år Källa: KPP-databasen 2008 Kostnadsberäkningar för hudcancer är dock mycket komplexa. År 2005 utfördes dock en mycket noggrann beräkning vid Linköpings Universitet som ledde till en rapport där man konstaterade att kostnaderna för all hudcancer uppgick till 1,25 miljarder kronor per år i Sverige. Detta är mer än dubbelt så mycket som trafikolyckor kostar samhället årligen.(7) I dessa kostnadsberäkningar inkluderas inte bara direkta kostnader (KPP) utan även indirekta kostnader såsom sjukskrivning och produktionsbortfall under sjukdomstid eller pga förtida död. 11