Iktyostidningen. TEMA: Blåsbildande iktyos. - Medicinsk genomgång - Behandlingar - Att leva med blåsbildande iktyos

Transkript

1 Iktyostidningen nr TEMA: Blåsbildande iktyos - Medicinsk genomgång - Behandlingar - Att leva med blåsbildande iktyos Sammanfattning av föreningshelgen i Helsingfors Leveransproblematiken med LPL Locobase Hur kommer Iktyostidningen se ut 2016? Läs styrelsens förslag på s. 14 bildades i augusti 1988

2 Kära läsare Vi har kryssat till och från Helsingfors på vår föreningshelg och det sammanfattar vi här i tidning nummer 2 i år. Dessutom har vi tema om epidermolytisk (blåsbärande) iktyos, både om det rent medicinska och hur det är att leva med denna iktyosform. Iktyosföreningen har gjort ett nytt infoblad och vi vill gärna ha dina synpunkter på en föreslagen tidningsreform. Två av våra medlemmar, tillika mångårigt ideellt aktiva, har gått bort. Läs minnesorden över Toralf och Helena. God läsning! Innehåll nr Styrelsens sida... s. 3 Sammanfattning av föreningshelgen och årsmötet s. 4-6 Tema: Epidermolytisk iktyos... s Nytt från regionerna... s. 12 Nytt från kansliet... s Minnesord... s. 15 Evas bild... s. 16 Om föreningen och tidningen Denna tidning ges ut av Iktyosföreningen, en religiöst och partipolitiskt obunden handikappförening för personer med iktyos och liknande hudsjukdomar, deras anhöriga och personer som vill stödja föreningen. Medlemsavgift: 100 kr/år för huvudmedlem i hushållet och 50 kr/år för varje övrig person som vill vara medlem från samma hushåll. Avgiften betalas in på bankgiro Ange på talongen/internet vem/vilka du/ni är och adress. Adress: Iktyosföreningen Box Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4a helene.reuterwall@iktyos.se Redaktionen Vill du bidra med tips och idéer? Har du åsikter om tidningen eller föreningen? Vill du skriva något själv? Varmt välkommen att höra av dig till redaktionskommittén! helene.reuterwall@iktyos.se Text- och sidredigering: Ebba Strandberg Det finns inga dåliga väder... Efter 29 år i föreningen och drygt 3 år i riksstyrelsen så är det nu dags för mig att dela mina tankar i vår tidning. Jag skulle vilja börja den här texten på samma sätt som man påbörjar en dialog med en ny bekantskap, genom att prata om vädret. Den här sommaren har jag på jobbet, i samtal med vänner, bekanta och i vissa fall även med främlingar i stort sett enbart hört negativa kommentarer om vårt sommarväder. Antalet regndagar har varit fler än normalt och temperaturen tydligt lägre än normen. Men detta till trots och oberoende av omgivningens beklagande så vill jag påstå att årets sommarväder, för mig, i många avseenden har varit bättre än förra årets fantastiska sommar. För att förklara vad jag menar så vill jag beskriva lite hur min sommar såg ut förra året. Under omkring åtta veckor så hade vi nere i Skåne få dagar där dagstemperaturen inte kom över 25 grader, under samma period så var inte heller antalet molniga dagar särskilt många. Temperaturer på över 25 grader är tuffa för mig som inte svettas överhuvudtaget. Som många av er vet, men kanske inte alla, så är just svårigheter att svettas och därmed problem med hela kroppens temperaturreglering ett av symptomen hos flera av de svårare formerna av Iktyos. Dagarna under dessa åtta veckor spenderade jag, med några undantag, på ett av två sätt. Antingen arbetade jag i hemtjänsten där jag städade, diskade, skötte omvårdnad och delade ut läkemedel med mera. Kollegorna är i de flesta fall förstående och hjälpsamma och bytte ofta uppgifter så att jag till exempel fick en längre matrunda (leverans av lunch till våra äldre) där bilen inte behövde stängas av och därmed kunnat bibehålla luftkonditioneringens kyla. Tack vare vissa sådana hjälpsamma förändringar av mina uppgifter så klarade jag av att arbeta alla mina pass under sommaren, något som inte alltid varit fallet. Hemtjänstens bilar är visserligen luftkonditionerade men i ett yrke där Oberoende av omgivningens beklagande så vill jag påstå att årets sommarväder, för mig, i många avseenden har varit bättre än förra årets fantastiska sommar. Styrelsens sida sträckorna är korta och besöken många så hinner bilen bli varm men inte lika ofta bli sval. Många av arbetspassen avslutades därför med en kall dusch och huvudvärk som resultat av överhettningen under dagen. Lediga dagar fanns jag oftast hemma i ett rum framför datorn med luftkonditioneringen igång konstant för att undvika den brännande solen som höjer min temperatur och sänker min förmåga till fokus och koncentration. Skillnaden i år är förmågan att faktiskt leva och inte bara överleva även efter arbetsdagens slut, tillsammans med betydligt fler och längre utflykter med familjen. Vi har exempelvis vid flera tillfällen tagit picknickgrillen med oss till parken för att grilla korv och hamburgare till lunch medan barnen roat sig på lekplatsen, något som jag inte minns hände någon gång förra sommaren. Nu menar jag inte att gnälla och tycka att alla är dumma som gillar sol och tycker det är tråkigt med regn, jag vill bara belysa ett annat perspektiv och peka på att utan en variation i vädret hade vi inte känt glädje och välkomnat väderväxlingar. Ett ständigt soligt och varmt väder hade vi ganska snart slutat njuta av, jag själv hade inte uppskattat en grå sommar om jag inte upplevt den föregående. Jag hoppas att ni liksom jag har kunnat njuta av den här sommarens dåliga väder oavsett om ni är soldyrkare eller, som jag, gillar ett mildare klimat. Mikael Gånemo Nästa nummer av Iktyostidningen skickas ut i vecka 51. Material till tidningen ska vara kansliet tillhanda senast den 1 december. 2 3

3 Sammanfattning av föreningshelgen 2015 Sammanfattning av föreningshelgen 2015 Familjen Sälgström intar fönsterplats på årsmötet. Foto: Till vänster: Årsmöte. Till höger: Fartyget föröver från middagsbordet. Foto: Nya vyer på årets föreningshelg Detta år gick det absolut inte att komma för sent till föreningshelgen eftersom vi hade förlagt den ombord på Viking Lines kryssningsfartyg M/S Gabriella. Alla kom i tid och kl fredagen den 8 maj stävade fartyget ut från Stadsgården i Stockholm med destination Helsingfors. Vi var 50 medlemmar, varav 16 barn i olika åldrar, omgärdades av en bedövande vacker utsikt. som intog våra hytter och samlades för en mycket Mikael Gånemo höll i ordförandeklubban. Vi god buffé med en förgick igenom verksam Glädjande var att en helt ny medlemsträfflig utsikt föröver. hetsberättelsen och den Vädret var strålande ekonomiska redovisfamilj var med oss samt att några som och vi passerade holningen för år varit medlemmar länge men inte deltagit Årsmötet godkände mar, skär och vackra i föreningshelger på länge dök upp. stora och små somdessa. Nina Johansmarhus. son från Norrköping Glädjande var att en helt ny medlemsfamilj var omvaldes som ordförande på ett år till. Ledamot med oss samt att några som varit medlemmar länge Eywind Zaar den Dulk avgick efter ett antal år men inte deltagit i föreningshelger på länge dök i styrelsen. Tack Eywind för dina år av ideellt upp. arbete i styrelsen du var ju ordförande några år också! En ny ersättare invaldes. Hon heter Marie Ett årsmöte med utsikt Rengmar och kommer från Vretstorp. Välkommen Efter fredagsbuffén samlades vi högst upp på däck Marie! 10 som var konferensdäck för att hålla årsmötet. Vi 4 Gustav och Oskar bubblar. Foto: Eva Fransson Iktyosföreningens styrelse består av: Nina Johansson från Norrköping, ordförande. Mikael Gånemo från Hässleholm, ledamot Elina Majakari från Bålsta, ledamot Philip Janson från Bromma, ledamot Dorota Nygaard från Åtvidaberg, ersättare Barbro Sälgström från Säter, ersättare Marie Rengmar från Vretstorp, ersättare Du hittar kontaktuppgifter till styrelsen på vår webb under Om Iktyosföreningen. Nytta och nöje Efter årsmötet var det några som begav sig till fartygets spa-avdelning med bubbelpool. Inte minst omtyckt av flera av barnen. På lördagen låg fartyget i hamn i Helsingfors. Den finska iktyosföreningen mötte upp med chartrad buss och våra barn/ungdomar och några föräldrar klev ombord och åkte till äventyrs- och upplevelsecentret Heureka, några mil utanför Helsingfors. Vi andra strosade runt i den finska huvudstaden, shoppade lite och njöt av vackert väder. Gruppdiskussioner med den finska iktyosföreningen När vi lämnade Helsingfors för tillbakaresan hade vi sällskap av den finska iktyosföreningen. De kryssade så att säga omvänt och skulle stanna i Stockholm en dag. På lördagskvällen efter ännu en god buffémiddag samlades vi i ett konferensrum och delade in oss i grupper för att utbyta erfarenheter föreningarna emellan. Frågan att diskutera och dela med sig av var Vilka är de största utmaningarna för dig? Det var 3 grupper: föräldrar till barn med iktyos, vuxna med iktyos och barn/ungdomar med iktyos. Silja från finska föreningen och Elina från den svenska översatte. Det blev en annorlunda föreningshelg än vad 5

4 Sammanfattning av föreningshelgen 2015 Epidermolytisk iktyos Epidermolytisk iktyos syn. Blåsbildande iktyos (Epidermolytic ichthyosis, EI) Barnen och ungdomarna på Heureka. Foto: Eva Fransson vi är vana vid. Nu var vi en grupp bland många, många andra som kryssade med Viking Line. Jag tror många av oss upplevde det som en fin helgutflykt med god mat och bra väder. Den stora gruppgemenskap vi normalt brukar känna på våra föreningshelger när vi är på kursgårdar eller folkhögskolor var svår att upprätthålla helt naturligt. Däremot satt vi i olika små grupper och pratade och vandrade runt på fartyget tillsammans. Vid måltiderna var vi alla samlade. Barnen hade det också roligt på äventyrslandet och det var intressant att stifta bekantskap under några timmar med den finska iktyosföreningen. Helsingfors visade sig också från sin bästa och soligaste sida. Nästa föreningshelg i Västergötland Det är alltid bra att prova på något nytt en föreningshelg. Tack alla som kryssade med oss! Nästa år kommer vi ha föreningshelgen på torra land igen, närmare bestämt någonstans i Västergötland. Region 5 har sagt ja till att vara värdregion och vi undersöker nu trevliga ställen som lämpar sig för oss. Väl mött nästa år! Epidermolytisk iktyos (EI) är synonymt med Blåsbildande iktyos och det tidigare namnet Bullös iktyos, och Epidermolytisk hyperkeratos (EHK). År 2009 kom en vetenskaplig rapport där man kommit överens om en ny indelning av de många iktyossjukdomarna inklusive olika syndrom (Oji 2009), därav byte av namnet. På svenska kallas denna medfödda, sällsynta form av medfödd iktyos för Epidermolytisk iktyos eller blåsbildande iktyos med förkortningen EI. Epidermolys betyder avlossning av huden och fotsulor en normal struktur. De med ytlig epidervid denna form av iktyos har personen både molytisk iktyos har mutation i KRT2. avlossning av huden och hudförtjockning. Det finns flera former av EI, såsom generaliserad (över Ärftlighet hela kroppen) med ibland svår hudavlossning och Ärftligheten vid epidermolytisk iktyos är autosokraftig hudförtjockning, generaliserad med ytliga mal dominant, dvs det behövs endast ett förändhudförändringar eller lokaliserad EI med enstaka rat arvsanlag från en av föräldrarna för att barnet hudfläckar som är förändrade. EI är mycket skall få sjukdomen. Det har dock visat sig att det sällsynt och finns endast hos några personer per i många fall är nymutationer som gör att sjukdomiljon invånare. men uppkommit. När en Det behövs endast ett förändrat Orsaken till person med sjukdomen får epidermolytisk iktyos är arvsanlag från en av föräldrarna barn, blir risken 50 % att en mutation på Keratin det kommande barnet får för att barnet skall få sjukdomen. sjukdomen. Har man inte 1 (KRT1) eller KRT10. Det har dock visat sig att det i Keratin är ett hornämne sjukdomen kan man heller av protein som bygger upp många fall är nymutationer som inte föra den vidare. Persocellskelettet i det yttersta ner med fläckvis EI (mosaihudlagret epidermis. Finns gör att sjukdomen uppkommit. cism) kan i sällsynta fall få en mutation i keratingenen barn med generaliserad EI. blir cellskelettet så skört att cellerna går sönder och lossnar från varandra och huden har därmed dålig Symtom hållfasthet. I de hornceller som återbildas för att Ett barn med epidermolytisk iktyos föds ofta med reparera huden finns det för mycket keratin och blåsor och ytliga hudavlossningar. Blåsorna och huden blir kraftigt förtjockat på vissa ställen. Om sårigheterna ökar ofta under de första dygnen en person har KRT1 mutation har den oftast också och barnet kan få en kraftig hudavlossning där förtjockade handflator och fotsulor. Det finns stor huden saknas på vissa delar av kroppen. Detta gör variation i svårighetsgrad av sjukdomen även om att det lätt förväxlas med en annan blåssjukdom mutationen är i samma gen. (epidermolysis bullosa [EB]). Vid mutation på KRT10, har handflator och I de fall en av föräldrarna har sjukdomen behövs Till vänster: Den vackra domkyrkan i Helsingfors. Till höger: Olle och Lars Broth vid dansgolvet. Foto: 6 7

5 Epidermolytisk iktyos Epidermolytisk iktyos Hudförtjockningarna kan bli mycket framträdande och påverka rörelseförmågan. Trots att huden är tjockare än normalt så är den mycket skör och sår uppstår efter mindre trauma eller spontant. Till behandlingen hör dagliga bad eller duschning. För att minska risken för hudinfektioner kan man tillsätta vanlig Klorin i badvattnet. ingen utredning om orsaken direkt efter födelsen. I övriga fall skall utredning starta så fort som möjligt för att utesluta EB och få klarhet i varför barnet har sina symtom. Såren och blåsorna minskar i antal under de första levnadsåren och istället blir huden torrare och det bildas tjockare hud med linjär teckning på olika delar av kroppen, men framförallt i hudvecken. Hudförtjockningarna kan bli mycket framträdande och påverka rörelseförmågan. Trots att huden är tjockare än normalt så är den mycket skör och sår uppstår efter mindre trauma eller spontant. Hudinfektioner är vanliga och det tillhör sjukdomen att det är en annorlunda lukt omkring dessa personer. Vid den ytliga formen av EI (superficial epidermolytic ichthyosis) är blåsbildningen och skörheten i huden inte lika uttalad och sårigheter uppstår inte lika lätt. Men hudavlossning av det yttersta lagret kan ske på större områden (se bild längst ner). Behandling I nyföddhetsperioden skall barnet behandlas varsamt. Blåsor och sår skall läggas om med ickevidhäftande förband, såsom Mölnlyckes Mepilex, Mepilex transfer m.fl. Ingen vanlig häfta eller tejp får användas pga risken att skada huden ytterligare. Silikonförband bör användas. Till behandlingen hör dagliga bad eller duschning. För att minska risken för hudinfektioner kan man tillsätta vanlig Klorin i badvattnet. I ett stort badkar är 2-3 msk Klorin lagom och i ett barnbadkar c:a 1-2 tsk Klorin beroende på vattenmängd. Skrubbning för att få bort de tjocka lagren skall göras mycket försiktigt eftersom huden samtidigt är skör. Den torra huden skall smörjas dagligen med en kräm eller salva som personen känner fungerar. Det är individuellt vad som passar och känns bra. En del kan ha en kräm som innehåller något avfjällande och fuktighetsbevarande såsom karbamid, propylenglykol, mjölksyra, medan andra enbart kan ha en mild mjukgörare utan tillsatser såsom. Idag finns ett stort antal mjukgörare och varje apotekskedja har sina produkter. Mjukgörare utan tillsatser kan inte fås på recept. Hudinfektioner kan behandlas såväl invärtes som utvärtes och det förekommer att personer med EI får ha antibiotika för långtidsbehandling för att förebygga och behandla svåra hudinfektioner. Invärtes behandling med retinoider (Neotigason) fungerar olika beroende på vilken mutation personen har. Personer med KRT10 har effekt av tablettbehandlingen medan de med mutation i KRT1 kan få försämring av medicinen med fler blåsor och skörare hud. Övrig behandling Eftersom hudförtjockningen kan vara så kraftig att rörelseförmågan påverkas, är sjukgymnastbehandling av stor hjälp. Vid förtjockade fotsulor behövs regelbunden fotvård. Värme kan försämra huden och ge fler blåsor, därför rekommenderas luftkonditionering i bil och i hemmet. Referenser Gånemo A. Iktyos -en handbok för Dig som vill veta mer ISBN Knöbel M, O Toole E A, Smith F J D. Keratins and skin disease. Cell Tissue Res. 2015;360: Oji V et al. Revised nomenclature and classification of inherited ichthyoses: Results of the First Ichthyosis Consensus Conference in Soréze J. AM. Acad. Dermatol. 2010; 63(4): Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser. Kongenital iktyos Vahlquist A, Gånemo A, Virtanen M. Congenital ichthyosis: an overview of current and emerging therapies. Acta Derm Venereol. 2008;88(1):4-14. Review. Text: Docent, leg.sjuksköterska Agneta Gånemo

6 Epidermolytisk iktyos Epidermolytisk iktyos Hur det är att leva med blåsbildande iktyos? Philip berättar! (Tidigare sa man bullös iktyos men benämningen är numera blåsbildande iktyos.) Det är väldigt speciellt att ha en extremt torr, tjock och väldigt känslig hud som lätt går sönder och det blir skrapsår vid minsta friktion. Jag får blåsor vid för mycket värme eller infektioner. Jag fryser alltid mycket efter varje dusch eller bad, vilket gör att de gör ont att röra sig. Genom åren har dock min hud blivit så mycket bättre att det är lättare att kontrollera. När jag föddes var läget väldigt allvarligt då ingen visste vad det var jag hade. Man visste inte hur man De första dagarna i livet var skulle behandla min jag i kuvös, men efter ca en diagnos. vecka provade min familj att ha Det var mig utomhus för att se hur huden stor okunskap inom skulle reagera, då ingen visste. vården och man visste inte hur de skulle möta en sådan här händelse. De första dagarna i livet var jag i kuvös, men efter ca en vecka provade min familj att ha mig utomhus för att se hur huden skulle reagera, då ingen visste. Att ha levt med denna diagnos i 25 år och provat väldigt många behandlingsformer och även egenvård, som är så otroligt viktigt, är också enormt tidskrävande. Jag är oerhört glad och evigt tacksam att mina föräldrar tog mig till en sjukgymnast i tidigt tonår, då huden var väldigt stram och stel. Att kunna stretcha var en omöjlighet. Det är tack vare dom som jag fick en sådan bra start på min träning som jag sedan fortsatt med på egen hand. Detta har även gjort att jag har fått mycket bättre hållning och lärt mig vilka övningar jag kan göra och vilka jag kommer få skrapsår av. Träningen i kombination med dagliga oljebad gör att jag känner mig som en ny människa varje gång! Jag är också väldigt glad att det inte är någon som har satt mina begränsningar på vad jag kan göra eller vill göra utan det har jag fått testa själv. Exempelvis började jag köra motocross när jag var ca 11 år gammal. När jag var mindre och gick i skolan hade jag betydligt mer infektioner än var jag i regel har i dagsläget. Detta på grund av att jag lätt blir smittad av folk som är sjuka eller bär på något annat virus, som innebär att jag kan få infektioner i kroppen. Infektionerna leder till att jag utöver Philip som barn. Bilderna tillhör familjen. Jag älskar min kropp för den har jag byggt, min diagnos tycker jag inte lika mycket om. Men jag har lärt mig hur jag på bästa sätt ska sköta om den. min dagliga egenvård även måste behandla de kroppsdelarna med speciella bad och lägga om med särskilda förband. Eftersom jag idag jobbar som lastbilschaufför träffar jag inte så mycket folk och håller mig oftast undan infektioner. När jag skulle välja inriktning till gymnasiet trodde jag att jag skulle bli bilmekaniker för den linjen hade min bror gått. Min syokonsulent i skolan frågade vad jag gillade och så fick jag i nionde klass vara med i de inriktningarna jag vart intresserad av. Jag fick testa att vara med mekaniker, lastbilschaufförer och prova att köra hjullastare. Med tanke på min sköra hud och intresset av att köra blev jag maskinförare/lastbilschaufför. Nu har jag dock gjort detta några år och utvecklats väldigt mycket som människa. Nu vill jag gärna sadla om och bli föreläsare i stället och dela mina erfarenheter för att hjälpa andra! Min första utlandsresa gjorde jag när jag var 3 år gammal och det var till Grekland. Sedan dess har min familj tagit mig till väldigt många ställen runt om i världen och det har gjort att jag har fått erfarenhet av vad som funkar bra och vad som inte funkar alls när det gäller klimat osv. Resandet fortsätter jag ju med såklart nu när jag är vuxen för att se hur bra jag kan må. Det finns inget bättre än att gå på en fin sandstrand med ca 30 graders saltvatten för att slipa till fötterna, det är den bästa fotvården som finns för mig. Hög luftfuktighet är väldigt bra, och en liten utmaning för vilka salvor man ska använda då de riktigt feta krämerna jag använder här hemma inte torkar in i ett sådant klimat. Resorna har även gjort att jag för första gången började svettas när jag var 16 år och gör det väldigt lätt idag. Det är skönt på sätt och vis för att huden blir mjuk och väldigt vit. Det gör att jag kan klia bort det i ett bad eller med en mjuk badsvamp i duschen. Men det är ju inte alltid det finns tillgång till det. Svettningen gör också att det kan bli blåsor lättare vilket dock är en nackdel. Men det bästa är nog att man kan träna hårdare, då rinner visserligen salvan av och kan svida i ögonen, men det är himla skönt att duscha av sig sen. Hårbotten har även den varit väldigt tjock och kliat mycket, så pass att jag kliat sönder tills de blödde i huvudet. Jag har även haft väldigt tjockt hår så jag har sluppit att smörja hårbotten. Sedan några år tillbaka har jag knappt något hår alls på huvudet och det är jätteskönt att kunna klia bort i badet för att sedan smörja in huvudet. Tyvärr fryser jag ju väldigt lätt om huvudet också, men det finns Philip, 25 år. Foto: Jonas Forsberg ju pälsmössa så det är lätt ordnat. I slutet av tonåren började jag äta Neotigason, vilket gör huden tunnare och bättre. Jag har haft och kanske har bieffekter till följd av detta, det är väl ingen som direkt vet om det är så. Jag har även experimenterat och märkt att vissa kosttillskott gjort huden tunnare, ibland för tunn och även väldigt öm. Kommer även fortsätta testa mig fram för att se vad som kan funka bra. Min hud blir väldigt tjock på händer och fötter och det är jobbigt att sitta och klippa bort hud från fingrarna och knogarna efter ett bad. Idag tar det ca 12 timmar för mina salvor att torka in vilket är ganska jobbigt så jag badar och smörjer mig alltid på kvällen. Jag ska försöka att hitta någon annan blandning som kan funka i framtiden. Har 6 olika salvor dagligen till olika delar av kroppen och undrar någon med samma diagnos vilka dessa är kan de gärna kontakta mig. Jag älskar min kropp för den har jag byggt, min diagnos tycker jag inte lika mycket om. Men jag har lärt mig hur jag på bästa sätt ska sköta om den. Kroppen min är det enda stället jag kommer bo i, och att det är viktigt att tycka om min kropp även om jag har blåsbildande iktyos. Philip Janson 10 11

7 Nytt från regionerna Nytt från kansliet Leveransproblematiken med LPL Locobase, 490 gram pumpflaska Denna produkt var restnoterad för några månader sedan, vilket innebar att den för så många viktiga salvan var slut på många apotek. Detta är något ovanligt. Läkemedelsföretaget Astellas som gör produkten tyckte det var pinsamt då de är väl medvetna om hur mycket just LPL Locobase betyder för många med iktyos. Undertecknad hade den 27 april ett lunchmöte med den nordiska produktansvarige på Astellas Norden. Förklaringen till fadäsen låg i en av Astellas fabriker som gör själva förpackningen. Något hade gått sönder och det försinkade den kontinuerliga leveransen. Allt är nu under kontroll och sedan en tid tillbaka ska det inte vara några problem med rubricerad produkt på våra apotek. Astellas beklagar det inträffade och ska göra sitt bästa för att det inte ska upprepas igen. Jag är övertygad om att läkemedelsföretaget tog detta med restnoteringen på allvar, annars tror jag inte de hade tagit sig tid att träffa mig för en längre arbetslunch. Förutom att Astellas förklarade var i produktionsledet det hade fallerat, berättade jag om vår förening, hur vi arbetar och hur enormt viktiga salvor/krämer är för personer med iktyos. Jag passade också på att uttrycka den farhåga som flera av våra medlemmar känner när det gäller indragningar av läkemedelsförmånen för små tuber av t.ex. LPL Locobase. Kommer detta bli verklighet för den stora pumpflaskan också? Astellas sa att det finns absolut inga planer på att avsäga sig läkemedelsförmånen på pumpflaskan. Det känns bra att ha etablerat en kontakt med en representant för ett för oss mycket viktigt läkemedelsföretag. Middag innan årsmötet börjar. Foto: Lars Broth Årsmöte på anrik plats i Stockholm Det är tradition för region 8 (Stockholm) att hålla årsmöte i det några hundra år gamla Snickarmästarnas Hus i Gamla Stan. Inget undantag detta år. Vi började med en god pastasallad med dryck och trevlig samvaro. Sen höll vi årsmöte. Tyvärr blev regionordförande Philip Janson sjuk och kunde inte delta, men f d ordförande Kerstin Alexandersson svingade vant styrelseklubban. Philip skulle också ha hållit föreläsning om hur det är att ha blåsbildande iktyos, men det får vi ta en annan gång. Roligt för mig som ombudsman att få vara med! Infoblad om att åldras och ha iktyos Det förekommer att kommuners äldreomsorgsansvariga eller personal direkt från äldreboenden och hemtjänsten hör av sig och vill ha information om hur man bäst kan stötta en äldre person med iktyos och vad som är viktigt att tänka på. Nu är ett infoblad framtaget om iktyos och specifikt vad som är viktigt att tänka på i samband med diagnosen och ålderdomen. Bladet är utlagt på vår hemsidas öppningssida som en länk ( Jag har även mejlat ut bladet till samtliga 290 kommuner i vårt land. Mottagare har varit antingen socialchefer eller äldreomsorgsansvariga för vidarebefordran till personalgrupper som jobbar med äldre

8 Nytt från kansliet Förslag om förändring av Iktyostidningen fr.o.m. år 2016 Vår medlemstidning är viktig och det är en självklarhet att en organisation som Iktyosföreningen ska ha en sådan. Inte bara våra medlemmar utan även ett 60-tal sjukhusbibliotek, vårdcentraler och hudkliniker har prenumeration på den. De sistnämnda gratis i och med att vi tycker det är viktigt att Iktyostidningen finns på så många ställen som möjligt inom hälsooch sjukvården. Styrelsen har diskuterat en eventuell förändring för utgivning. Nu och flera år tillbaka har Iktyostidningen utkommit med 3 nummer per år i svartvitt. Ibland är det 12-sidigt, ibland 16-sidigt nummer. Ett förslag är nu att minska antal nummer per år till 2 och göra dessa nummer mer fylliga, t ex ett angeläget tema i varje nummer. Nummer 1 skulle utkomma i början/mitten av mars och nummer 2 i slutet av augusti. Det innebär att vi skulle lägga ner julnumret i mitten av december. Styrelsen är också inne på att göra tidningen i fyrfärgstryck. Det blir en avsevärd skillnad, mer in- bjudande, och bilderna gör sig mer rättvisa. Det är naturligtvis en kostnadsfråga, men om vi drar ner med ett nummer så kan vi förhoppningsvis rent ekonomiskt klara att trycka tidningen i färg. En tanke är också att ombudsman Helene kommer ta över själva layouten av tidningen från år Hon behöver lära sig layoutprogrammet In Design först. Det är i detta program som vår layoutare Ebba Strandberg så förtjänstfullt har gjort vår tidning några år nu. Tar Helene över skulle det också spara en del pengar eftersom layoutarbetet då ingår i hennes tjänst. Vi i styrelsen skulle gärna vilja ha era synpunkter på ovan nämnda. Tyck till om förslaget och hör av er till kansliet så snart som möjligt! Mejla till helene.reuterwall@iktyos.se eller ring henne på 08/ Inte bara våra medlemmar utan även ett 60-tal sjukhusbibliotek, vårdcentraler och hudkliniker har prenumeration på Iktyostidningen. De sistnämnda gratis i och med att vi tycker det är viktigt att Iktyostidningen finns på så många ställen som möjligt inom hälso- och sjukvården. Hälsningar, Vad tycker du om styrelsens förslag? Hör av dig till oss! Styrelsen Minnesord Toralf Hansson Stor sorg drabbade Iktyosföreningen och mig personligen under våren, då två av våra medlemmar och vänner lämnade detta livet, nämligen Toralf Hansson och Helena Holmberg. Båda ingick i vår styrelse tidigare och under många många år arbetade vi tre tillsammans i styrelsen och för Iktyosföreningen. Toralf var med redan den första dagen i Ängelholm när vi bildade Iktyosföreningen i augusti Han sparade inga krafter när det gällde att berätta om iktyos och Iktyosföreningen. Redan under det första året åkte han kors och tvärs över Sverige med tåg till hudklinikerna och Minnesord Helena Holmberg Helena Holmberg finns inte bland oss längre. Vi är många, många som saknar henne. Helena gav under flera år en stor del av sin tid till ideellt arbete inom Iktyosföreningen. Hon satt med i riksstyrelsen under många år och var drivande i skapandet av tidningen du håller i handen; Iktyostidningen. Som journalist var hon intresserad av det skrivna ordet och det var självklart för henne att föreningen skulle ha en medlemstidning. Helena var givetvis med i redaktionen. Med sitt skarpa intellekt och sin analytiska förmåga bidrog Helena till den goda utvecklingen av Iktyosföreningen. Helena var dessutom en utomordentlig föreläsare där hon generöst delade med sig av kunskap och erfarenheter av att leva med ett syndrom där iktyos ingår. För sina betydelsefulla insatser inom Iktyosföreningen mottog hon föreningens stipendium år Helena var någon man tyckte väldigt mycket om. Med sin stora empati och medmänsklighet hade hon alltid tid att lyssna på andra och ge stöd vid behov. Hon var reflekterande, varm, öppen och Minnesord lämnade information om att Iktyosföreningen hade bildats. Året efter återkom han och frågade var de hade gjort av informationen. Många var de som med lite skam fick bekänna att informationen nog hade hamnat i papperskorgen. Efter några år blev Toralf ordförande och jag arbetade för föreningen. Vi gjorde åtskilliga resor tillsammans och stod på mässor såsom läkarstämman och Nolia för att i vår monter informera om iktyos. Under Toralfs tid som ordförande gjordes en film om iktyos. En av de medverkande på denna film var Helena Holmberg som speakern hade som arbetskamrat. Så kom också Helena med i föreningen. Toralf la ner mycket tid för föreningen och vi som hade förmånen att få komma på styrelsemöte till hans och Stinas hem i Uddevalla, minns med glädje de dagarna som var fyllda av mycket arbete och goda skratt. Så småningom lämnade Toralf över ordförandeklubban, men Iktyosföreningens framgångar följde han in i det sista. Toralf blev 87 år och kände sig färdig med livet när han somnade in den 23 februari. Han begravdes i närvaro av sina anhöriga och några av oss i Iktyosföreningen den 20 mars. Vi minns med tacksamhet allt han gjorde för föreningen och den vänskap han gav oss. Agneta Gånemo generös. En mycket älskvärd människa. Helena skulle blivit 52 år den 24 maj. Du gick bort alldeles för tidigt och du fattas oss. Helena begravdes den 11 maj i Mölndal. Här följer den dikt av Pär Lagerkvist som fanns med i begravningsannonsen. När den nya morgonen gryr skall jag vandra vidare. I den vindstilla gryningen skall jag börja vandringen på nytt med det allra första steget i den underbart orörda sanden. För styrelsen och Iktyosföreningen 14 15

9 Evas bild Illustration: Eva Åman 16