KVINNORS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED BRÖSTCANCER En kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier

Transkript

1 Examensarbete, 15hp KVINNORS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED BRÖSTCANCER En kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier Författare: Irene Napeiga & Nasrin Shirwa Handledare: Sylvi Persson Examinator: Hanna Tuvesson Termin: VT18 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ61E

2 Titel Författare Kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer. - En kvalitativ literaturstudie baserad på självbiografier. Irene Napeiga & Nasrin Shirwa Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Institution Handledare Examinator Nyckelord Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linnéuniversitetet Sylvi Persson Hanna Tuvesson Bröstcancer, kvinnor, självbiografier, upplevelser. ABSTRAKT Bakgrund: Bröstcancer är den vanligaste cancerformen som förorsakar dödsfall hos kvinnor i världen. Behandlingen mot bröstcancer innebär att kvinnorna drabbas av olika konsekvenser, såsom smärta, hårförlust och illamående och kan även orsaka starka känsloreaktioner såsom rädsla, ångest och hopp. Detta innebär en påverkan i kvinnornars livsvärld och kan också leda till ett enormt lidande. Syfte: Syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer. Metod: En kvalitativ studie baserad på fem självbiografier skrivna av kvinnor som har drabbats av bröstcancer. Analysen gjordes enligt Lundman och Hällgren-Graneheims manifesta innehållsanalys. Resultat: Det framkom att bröstcancern hade en stor inverkan i kvinnornas livsvärld och att behandlingarna medförde lidande i samband med biverkningarna. Livskvaliteten påverkades och kvinnorna upplevde även en rädsla för återfall och hade svårigheter att återgå till det normala efter avslutad behandling. Genom att acceptera sjukdomen kunde kvinnor hitta olika sätt att hantera sin situation. Slutsats: Bröstcancer är en sjukdom som bidrar till både positiva upplevelser samt negativa. Stöd från närstående och sjukvården ökar välbefinnandet och är mycket betydelsefullt. Det finns ett behov av eftervård hos kvinnor som har behandlats för bröstcancer. Sjuksköterskor har en viktigt roll efter avslutad behandling för att hjälpa dessa kvinnor till fullt tillfrisknande.

3 INNEHÅLL BAKGRUND...2 Bröstcancer...2 Diagnos och behandling av bröstcancer Tidigare studier...3 Allmänsjuksköterskans roll.4 TEORETISK REFERENSRAM...4 Livsvärld...4 Lidande...5 Hopp...5 Livskvalitet...5 PROBLEMFORMULERING...6 SYFTE...6 METOD...6 Design...6 Datainsamling...7 Urval och urvalsförfarande...7 Analys...7 Författarnas förförståelse...8 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER...8 RESULTAT...9 Livet förändras...9 Att få en cancerdiagnos Hantering av sin sjukdom 10 Nya värderingar...10 En osäkerhet kring framtid...11 Ångest inför döden 11 Familjens kamp.11 Rädsla för återfall 12 Konsekvenser av behandlingen...13 Ett förändrat utseende.13 Att leva med biverkningar 14 Vikten av stöd..15 Stöd från anhöriga och vänner Stöd från sjukvården Behov av eftervård 16 DISKUSSION...17 Metoddiskussion...17 Resultatdiskussion...18 Vidare forskning...21 SLUTSATS...21 KLINISKA IMPLIKATIONER..22 REFERENSER...23 BILAGOR Bilaga 1. Sökschema Bilaga 2. Kvalitetsgranskning av självbiografier Bilaga 3. Kvalitetsgranskning av de valda självbiografierna 1

4 BAKGRUND Bröstcancer Sjukdomar i cirkulationsorganen är den vanligaste dödsorsaken i Sverige. Därefter kommer olika cancersjukdomar, varav bröstcancer är den vanligaste cancerformen som förorsakar dödsfall hos kvinnor i hela världen (Socialstyrelsen, 2017). Ungefär 20 kvinnor i Sverige insjuknar varje dag och varje år får över 9400 kvinnor en bröstcancerdiagnos av vilka 5-10% av fallen beror på en ärftlighet. Äldre kvinnor och kvinnor i medelåldern drabbas mest och 95% av de som drabbas är över 40 år (Bröstcancerförbundet, 2018; Nystrand, 2016). Kroppen består av små celler med specifika uppgifter. När cellerna skadas eller blir gamla och dör ersätts de av nya celler genom en ständig nybildning som sker genom celldelning. Cancer uppstår när den normala balansen i kroppen rubbas och celler börjar dela sig felaktigt. Dessa cancerceller kan efter en tid bli en klump av cancerceller och sedan bilda en tumör (Einhorn, 2016). Tumören kan vara benign (godartad) eller maligna (elakartade). Benigna tumörer växer avgränsat och sprider sig inte till andra organ i kroppen men kan orsaka skada genom att bli större och trycka in i omkringliggande vävnader. Maligna tumörer däremot växer infiltrativt och kan sprida sig till andra vävnader och organ i kroppen (Einhorn, 2016). Orsaken till bröstcancer är fortfarande inte klarlagd. Det finns olika faktorer som ökar risken för sjukdomen, såsom arvsanlag och yttre miljöfaktorer som strålning kan påverka utvecklingen av cancer. Andra riskfaktorer för bröstcancer är en tidig menstruationsdebut, användning av orala preventivmedel samt kvinnor som ej fött barn, viktökning efter 18 års ålder, övervikt eller fetma, hormonbehandling (kombination av östrogen och progesteron), fysisk inaktivitet och alkoholförbrukning (Nystrand, 2016; Torre et al., 2015). En knöl i bröstet eller i armhålan är ett vanligt första symtom för bröstcancer. Andra mindre vanliga symtom är förstorat och hårt bröst, huden på bröstet dras in, oförståelig rodnad eller svullnad av bröstet samt spontant läckage av blod eller vätska från bröstvårtan (Nystrand, 2016). Diagnos och behandling av bröstcancer De flesta kvinnor upplever bröstcancerdiagnos- och behandling som en stressande händelse som hotar alla aspekter av deras liv (Fu, Xu, Liu, & Haber, 2008). Nystrand (2016) skriver att tre olika undersökningar krävs för att kunna fastställa diagnosen av bröstcancer. Det första är en klinisk undersökning där läkaren noga examinerar och känner på brösten samt lymfkörtlarna i armhålan och halsen. Därefter görs en mammografi eller ultraljud. Torre et al. (2015) berättar att mammografi kan hjälpa till med att upptäcka bröstcancer i ett tidigt skede, dock är inte mammografin en helt tillförlitlig metod eftersom inte all bröstcancer kan upptäckas vid en mammografi. Ibland kan också mammografin ge ett falskt positivt resultat vilket kan leda till överbehandling. Om mammografin visar något misstänkt område eller en misstänkt knöl görs en tredje undersökning som kallas finnålsbiopsi. Denna procedur görs med en tunn nål som används för att suga ut celler från det misstänkta området. Cellerna undersöks sedan i mikroskop för att fastställa om det är en godartad eller elakartad tumör. Idag görs mammografiundersökningar på kvinnor i åldrarna år i Sverige inom varje landsting eller region. Detta screeningsprogram innebär att dessa kvinnor erbjuds röntgenundersökning med mammografi var 18 24:e månad med syftet att upptäcka 2

5 bröstcancer. Kvinnorna återkallas för kompletterande undersökningar vid misstänkta förändringar och behandlingar i de fall där diagnosen av bröstcancer ställts (Socialstyrelsen, 2014). Det finns olika behandlingsalternativ vid bröstcancer. Den vanligaste behandlingsmetoden är kirurgi. Vid kirurgi opereras de vävnader och omkringliggande vävnaderna bort där tumören finns. Efter bröstoperationen kan ytterligare analyser göras för att klarlägga om tumören är beroende av könshormoner (östrogen och/eller progesteron). I de fall där tumören är hormonberoende kan hormonbehandling ges i form av läkemedel som innehåller antihormoner, vilka minskar hormonnivåerna samt blockerar hormonets effekt och därmed också minskar risken för återfall (Nystrand, 2016). Strålbehandling är en annan typ av behandling som används för att minska risken för återfall. Mot vissa former av bröstcancer används cytostatika, som är cellhämmande och förstör cancerceller och kan användas både för att förebygga återfall och behandling av spridd bröstcancer. En särskild behandling är monoklonal antikropp (Trastuzumab) son ges i kombination med cytostatika. Kvinnor med bröstcancer som behandlas med cytostatika får ofta biverkningar i form av fatigue, energibrist och hämmad sexlust (Henson, 2002). Kirurgisk behandling kan ge biverkningar i form av svullnad i armhålan och bildning av vätska under såret. Ibland kan huden bli röd och irriterad på grund av strålbehandlingen. Andra biverkningar kan vara koncentrationssvårigheter, illamående, håravfall, dålig aptit, nedsatt rörlighet i axlarna, viktuppgång, förlorad sexuell hälsa, sköra slemhinnor, muntorrhet och sömnsvårigheter (Hedefalk, 2014; Jensen et al., 2010; Sarenmalm, Öhlén, Jonsson & Gaston-Johansson, 2007) Tidigare studier Insjuknandet i en livshotande sjukdom som bröstcancer kan innebära en traumatisk upplevelse, som förändrar livets vanliga rutiner. Det uppfattas som ett emotionellt hot och kan leda till både fysiologiska och psykologiska stressreaktioner. De flesta kvinnor kan uppleva starka känslor av hot och ångest samt existentiella oro eftersom ett hot mot kroppen också uppfattas som ett hot mot livet (Arman & Rehnsfeldt, 2003; Kovero & Tykkä, 2002) Tidigare studier har visat att kvinnor upplever många utmaningar i sin vardag till följd av bröstcancern. De största utmaningarna är hanteringen av biverkningar från behandlingar, förändringar i kroppen, förändrade relationer samt hantering av andra människors förväntningar och känslor. De flesta kvinnor upplever också rädsla för sjukdomsprogression samt rädslan för att dö. Många kan även uppleva oro på grund av en förändrad kroppsbild, förlust av framtid och försämrat sexliv (Beatty et al., 2008; Vilhauer, 2008). Andra studier visar att sjukdomen och biverkningar från behandlingarna kan få en allvarlig inverkan på livskvaliteten. Samtliga kvinnor med bröstcancer som har genomgått kemoterapi behandling uppvisar symtom som trötthet, smärta och depression (Sarenmalm et al., 2007). Urcuyo, Boyers, Carver och Antoni (2005) konstaterar att patienter med bröstcancer upplever positiva såväl som negativa konsekvenser av cancerdiagnos och behandling. Det kan även finnas andra aspekter av upplevelsen som patienterna anser vara positiva eller fördelaktiga såsom förbättrade personliga resurser, ökad inre styrka, nya perspektiv, större andlighet och förändrade prioriteringar i livet. Positiva upplevelsen hos bröstcancerpatienter tas också upp i en studien av Doumit, El 3

6 Saghir, Abu-Saad Huijer, Kelley och Nassar (2010) där författarna förklarar att positiva upplevelser har lett till en minskning i negativa upplevelser, vilket har gjort det lättare för kvinnorna att hantera den nya situationen. Allmänsjuksköterskans roll Omvårdnaden är den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetens enligt svensk sjuksköterskeföreningens beskrivning av legitimerade sjuksköterskor. Vården ska grundas i en humanistisk människosyn och ska ta hänsyn till mänskliga rättigheter, människors värderingar, vanor, tro, autonomi, integritet och värdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Kvinnor som drabbas av bröstcancer brukar ha kontakt med sjuksköterskor vid flera tillfällen under sjukdomsperioden. Sjuksköterskor har en central roll att spela när det gäller omvårdnaden av dessa kvinnor. Omvårdnaden ska ges från diagnostillfället, under behandling och även efter avslutad behandling. För att kunna ge omvårdnad krävs det att den legitimerade sjuksköterskan ska ha den medicinska och beteendedevetenskapliga kunskapen som är relevant för patientens omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Detta betyder att sjukskörteskan ska förstå patienten utifrån patientens egna berättelse. Dahlberg och Segesten (2010) skriver att utgångspunkten för att kunna främja hälsa hos patienten är genom att vara öppen och följsamt vid möte med patienten. Genom detta kan sjuksköterskan skaffa en förståelse i hur patienten upplever sin situation samt utformar vården så att det anpassar den enskilda patienten. TEORETISK REFERENSRAM Ett vårdvetenskaplig synsätt ligger till grund för studien. Vårdvetenskap är det kunskapsområde som med patienten i fokus, analyserar och beskriver vårdande med målet att stärka och stödja hälsa. Vårdvetenskapens uppgift är att skapa kunskap om hälsa och vårdande som kan sen användas så att den enskilda patientens hälsa gynnas på bästa sätt (Dahlberg & Segesten, 2010). De vårdvetenskapliga begreppen som lyfts fram i studien är livsvärld, lidande, hopp och livskvalitet. Livsvärld Livsvärlden är en värld av erfarenheter, tankar och upplevelser. Livsvärlden är individuell och skiljer sig mellan varje människa. Att se någon ur ett livsvärldsperspektiv innebär att försöka förstå sjukdomens inverkan på patientens liv samt hur livsvärlden har påverkats. När en kvinna drabbas av bröstcancer och blir en patient, inträder hon i nytt sammanhang där miljön och handlingar skiljer sig från det vardagliga (Ekbergh, 2015). Livsvärlden inkluderar även allt som finns i patientens närhet, som exempelvis närstående och vänner. Syftet med studien är att belysa kvinnornas upplevelse av att leva med bröstcancer, att ha livsvärlden som utgångspunkt är då viktigt eftersom att det är genom livsvärlden som lidande, välbefinnande och sjukdom träder fram hos kvinnorna. Att vårda med livsvärlden som grund innebär att som vårdare ska försöka se, förstå samt möta patientens livsvärld. Med livsvärlden som stöd i vårdandet, får vårdaren en inblick i sjukdomens inverkan i patientens liv och hur välbefinnandet och lidandet påverkar individen (Dahlberg & Segesten, 2010). 4

7 Lidande Lidande är en del i att vara en människa, det är naturligt att genom hela sitt liv möta lidande. Att drabbas av bröstcancer kan orsaka mycket lidande hos den drabbade individen. Lidande kan delas upp i tre begrepp, sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande är den form av lidande som skapas till följd av ohälsa, sjukdom eller behandling och är det lidande som sjuksköterskan oftast möter vid vården av patienten (Wiklund-Gustin, 2014). Livslidande är den form av lidande som människan upplever i förhållande till sitt liv. Det kan vara relaterat till sjukdom, traumatiska händelser eller andra livshändelser som har fått individen att reflektera över sig själv och sitt liv (Wiklund-Gustin, 2014). Förändringar kan bidra till ett livslidande, ett exempel kan vara en kvinna som precis har fått besked om sin cancerdiagnos där beskedet kan bidra till en sårbarhet och tankar om döden. Vårdlidande innebär ett lidande som är relaterat till vården, dvs. att patienten känner att vården medför mer till ett ökat lidande än ett lindrande. Det kan t.ex. vara att en kvinna som blivit diagnotiserad med bröstcancer och är i behov av stöd av sjukvårdspersonalen men känner sig kränkt i mötet eller att denne inte blir tagen på allvar. Sjuksköterskan har ett ansvar att förebygga vårdlidande samt eliminera det. Eftersom det kan vara tufft att leva med bröstcancer så är det viktigt att visa empati i sitt bemötande samt bygga upp en ömsesidig vårdrelation där både sjuksköterskan och kvinnan har en förståelse för varandra (Arman, 2015). Hopp Hopp har en stor betydelse för människor, det är en levd erfarenhet av hälsa som kan beskrivas på många sätt, en inspiration, en känsla eller en rörelse. Upplevelsen av hopp förstås bäst när individen känt av vad hopplöshet är, dvs. att när hopplöshet uppstår så kan hoppet vara den gnista samt drivkraften som gör att människan kommer ur sin situation. Hoppet är nödvändig för att kunna uppleva hälsa eftersom detta är knutet till en persons föreställning om en bättre framtid (Willman, 2014). Tae, Heitkemper och Kim (2012) beskriver att hopp har visat sig vara en viktig copingresurs för personer som upplever svåra situationer, t.ex. när kvinnor drabbas av bröstcancer. Hopp kan i dessa situationer stärka tron på att svårigheter kan hanteras och kan även påverka hur en situation upplevs och hanteras. Livskvalitet Livskvalitet är ett nyckelord i dagens Hälso-sjukvård. Livskvalitet enligt Meeberg (1993) är en känsla av övergripande livsupplevelse. En bredare förklaring av begreppet finns i WHOs (The World Health Organization) definition av livskvalitet, de beskriver begreppet som människans egna uppfattning av sin situation i samband med den kultur och värdesammanhang som denna befinner sig i förhållande till normer, intressen, förväntningar och personliga mål. Livskvalitet är således ett brett begrepp som påverkar personens fysiska hälsa, psykologiska tillstånd, sociala relationer samt dennes relationer till händelser i livsmiljön (WHOQOL, 1999). Livskvalitet är multidimensionellt och en subjektiv upplevelse som innefattar människans individuella upplevelse om dess aspekter i livet. När man lider av 5

8 bröstcancer så kan sjukdomen ha en tydlig negativ eller positiv påverkan på livskvaliteten. (WHOQOL, 1999) PROBLEMFORMULERING Bröstcancer är en av de mest frekventa cancersjukdomar som drabbar kvinnor i såväl Sverige som i hela världen. Statistiken visar att 20 kvinnor i Sverige insjuknar i bröstcancer varje dag. Trots att många kvinnor idag lever längre efter att ha diagnostiserats med cancer så befinner sig majoriteten av dem i kris efter att ha fått sitt cancerbesked. Att drabbas av bröstcancer kan förändra ens livsvärld och dessutom få konsekvenser för den drabbades hälsa och livskvaliteten. Detta i sin tur kan leda till att lidande uppstår och påverkar kvinnornas förmåga att hantera situationen. Tidigare vetenskapliga studier har fokuserat på kvinnors sätt att reagera på cancerbeskedet och biverkningar från behandlingar. Men det finns få studier med ett livsvärldsperspektiv med fokus på hur bröstcancer påverkar kvinnans allmänna livssituation. Därför är de angeläget att uppmärksamma denna problematik för att kunna få en bättre förståelse för kvinnor som lever med bröstcancer. Att leva med bröstcancer innebär att livet får en ny innebörd på grund av såväl själsliga som fysiska förändringar och upplevelser. Dessutom uppkommer många tankar och spekulationer om framtiden. Detta ställer krav på sjuksköterskor att ha kunskap och kompetens för att kunna bemöta kvinnor med bröstcancer och trots sjukdom ge dom hopp inför framtiden. SYFTE Syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer. METOD Design Studien baserades på självbiografier. En kvalitativ metod genomfördes då syftet var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer. Studien har en induktiv ansats vilket innebar att de bröstcancerdrabbade kvinnornas känslor, erfarenheter och upplevelser beaktades. Självbiografier kallas för narrative och dessa berättelser är skrivna av de personer som är föremål i boken. Narrativer är enligt Polit och Beck (2017) ett sätt för individer att förklara sina erfarenheter av sin situation och hur de ger mening av händelser i sitt liv. Att skriva ner dessa berättelser hjälper författarna att kommunicera dess betydelser till andra samt att läsarna får tillgång till deras värld. I studien användes ett hermeneutiskt synsätt som av Birkler(2003) beskrivs som tolkningskonst eller förståelselära. Hermeneutiken kan användas för att försöka förstå andra människors känslor, avsikter, värderingar, föreställningar, handlingar och sinnesstämningar. Men detta synsätt kan de valda självbiografier ge en djupare förståelse om kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer. 6

9 Datainsamling De biografer som användes i studien söktes i LIBRIS som är en svensk gemensam bibliotekskatalog med ett stort urval av böcker med daglig uppdatering. Dahlborg- Lyckhage (2017) berättar att självbiografier är intressanta redskap att använda vid vetenskapliga studier eftersom de ofta innehåller detaljerade och rikliga beskrivningar om människors vardag. Självbiografier blir därmed ett bra sätt för författarna att kunna få en inblick i kvinnornas upplevelser och livsvärld. Sökningen gjordes med sökord som ansågs vara relevanta för studiens syfte. Första sökordet som användes var bröstcancer som gav 885 träffar. Därefter användes sökordet bröstcancer + biografi vilket gav 55 träffar. Totalt 14 av dessa 55 träffar valdes bort eftersom de var elektroniska resurser i form av ljudupptagning eller talböcker, samt 2 böcker som var skrivna på engelska. Efter denna exklusion återstod 39 självbiografier. Av dessa var 17 böcker publicerades år 2010 eller senare. Av dessa 17 valdes slutligen 8 böcker som antingen fanns på universitetsbiblioteket eller på sjukhusbiblioteket (Bilaga 1). De 5 mest relevanta självbiografierna som kunde anses motsvara studiens syfte valdes efter genomläsning av beskrivningar över böckerna. Dessa 5 självbiografier granskades därefter enligt Segestens (2006) mall för kvalitetsgranskning av självbiografier (Bilaga 2 och 3). Urval och urvalsförfarande Inklusionskriterier för studien var självbiografier skrivna av kvinnor som själva drabbats av bröstcancer och som publicerats år 2010 eller senare. De valda böckerna skulle vara skrivna på svenska. Exklusionskriterier var böcker skrivna av kvinnor som utöver bröstcancer även drabbats av någon annan kronisk sjukdom. Elektroniska resurser i form av ljudupptagning eller talböcker blev även exkluderade. Analys Studien gjordes med en manifest dataanalys genom att sammanfatta de manifesta innehållet som meddelas i självbiografierna. Manifest innehållsanalys enligt Polit och Beck (2017) är vad texten faktiskt säger, det är det synliga. Syftet med innehållsanalys är att kondensera ett stort antal ord av en text till mindre innehållskategorier som fångar delkomponenterna i denna text (Polit & Beck, 2017). Analaysen började med att båda författarna läste böckerna flera gånger och valde ut meningsenheter som uppfattades svara på syftet. Meningsenheter definieras av Lundman och Graneheim (2012) som ord eller meningar som innehåller aspekter relaterade till varandra genom innehåll och sammanhang. Författarna skapade kondenserade meningsenheter utifrån meningsenheterna. Ur kondenserade meningsenheter bildades koder. Koder enligt Lundman och Graneheim (2012) hjälper till med tolkning av data. Till sist, liknande koder sammanställades i underkartegorier som sen resulterade till kategorier (Tabell 1). Tabell 1. Exempel på analysprocessen Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Underkategori Kategori Men hittills alla har varit supergulliga, snälla. Och mitt i allt Jag känner mig inte ensam i det här eftersom Anhöriga och Stöd från anhöriga och vänner. Vikten av stöd 7

10 min man, min älskade man som följer med. Håller min hand. Uppmuntrar och finns där för mig. Jag är tacksam att jag inte är ensam i det här (Björkegren Jones, 2014). vänner och familj varit uppmuntrande och funnits där för mig. vänners betydelse Författarnas förförståelse Enligt Dahlberg och Segesten (2010) innebär ett öppet och följsamt sätt att så förutsättningslöst som möjlig möta varje individ. Samtidigt är det ej möjligt att vara helt förutsättningslös, eftersom vi alltid har någon form av förförståelse. Detta betyder att förförståelsen kan vara en inre guide när vi lyssnar eller läser på andras berättelser men det kan också vara det som leder åt fel håll. När det gäller analys av narrativer betonar Dahlborg- Lyckhage (2017) att författarna ska vara öppna och följsamma så att texten ska visa sig i allt sitt innehåll utan att påverkas av författarnas tidigare kunskaper. Författarnas förförståelse var att kvinnors upplevelse av att leva med cancer var präglad av smärta, sorg, skuld och en förändrad liv som även hade allvarliga konsekvenser för den drabbade kvinnans familj och social nätverk. Den egna förförståelsen kontrollerades genom hela studien genom att i möjligaste mån ställa den åt sidan. Analys av de valda självbiografierna gjordes med ett öppet förhållningssätt för att kunna ta del av dessa kvinnors upplevelser och perspektiv. Detta förhållningssätt krävs om någon vill ha nya perspektiv och verkligheter som inte existerar i förförståelsen. (Ekebergh, 2015) FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Forsberg och Wengström (2008) belyser vikten av att göra etiska överväganden innan man börjar göra en litteraturstudie. I studien följdes de etiska riktlinjerna för att skydda människans hälsa, integritet, sekretess och rättighet. Studien genomfördes enligt de regler som finns beskrivna i Helsingforsdeklarationen (2013), vilken är godkänd av WMA (World Medical Association) och innehåller etiska regler för forskning på människor. Enligt denna deklaration ska den enskilda individen vara i centrum och deras intresse ska gå före både vetenskapen och samhällets intressen. När det gäller etiska riktlinjer ska forskaren ha informerat samtycke från försökspersonen. Eftersom studien är en litteraturstudie baserad på självbiografier så är risken för att författarna till biografierna känner sig kränkta minimerade för att de själva samtyckt till bokens publikation. Materialet från dessa böcker kommer bara användas till forskningsändamål och detta uppfyller nyttjandekravet som också beskrivs i Helsingforsdeklarationen (2013). I lag (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk i kapitel 1 3 skrivs följande: Ett verk må icke ändras så, att upphovsmannens litterära eller konstnärliga anseende eller egenart kränkes; ej heller må verket göras tillgängligt för allmänheten i sådan form eller i sådant sammanhang som är på angivet sätt kränkande för upphovsmannen. Upphovsrätten beaktades genom att källorna angavs och citat 8

11 redovisades. Författarnas medgivande behövs ej då självbiografierna är publicerade offentligt. RESULTAT Ur analysen framkom de fyra kategorierna livet förändras, en osäkerhet kring framtiden, konsekvenser av behandling samt vikten av stöd med totalt elva underkategorier som tillsammans belyser kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer (Tabell 2). Tabell 2. Kategorier och underkategorier. Kategorier Underkategorier Livet förändras Att få en cancerdiagnos Att hantera sjukdomen Nya värderingar En osäkerhet kring framtid Ångest inför döden Familjens kamp Rädsla för återfall Konsekvenser av behandlingen Ett förändrat utseende Att leva med biverkningar Vikten av stöd Stöd från anhöriga och vänner Stöd från sjukvården Behov av eftervård Livet förändras Kvinnornas liv förändrades när de blev diagnotiserade med bröstcancer, det medförde stora förändringar i deras liv. Denna kategori belyser fram hur sjukdomen förändrade livssituationen för kvinnorna. Att få en cancerdiagnos Bröstcancerdiagnosen var en chock för kvinnorna, de pendlade genom olika känslor såsom rädsla, panik och oro över deras situation. Starka känsloreaktioner uppstod där de flesta av kvinnorna kände att deras värld hade rasat samman och att döden var nära. Diagnosen påverkade deras liv som i sin tur förändrade deras livsvärld samt att uppfattningen om vad som var viktigt i livet hade förändrats efter bröstcancerdiagnosen. En del kvinnor upplevde att det var orättvis att få diagnosen och frågade varför just de hade drabbats. Dessa funderingar och frågor som inte hade svar skapade ett enormt lidande och tomhet hos kvinnorna. Varför har jag fått bröstcancer? Hur länge kommer jag att leva? Finns det någon mening med detta? (With, 2014, s.13). 9

12 En annan upplevelse som väcktes hos kvinnorna när de fick sin diagnos var risk för spridning och de biverkningar som är kopplade till cancerbehandling. De hade tagit del av information ifrån vänner, TV och internet om förlust av hår och hur utseendet förändras i samband med biverkningarna. När kvinnorna hade bearbetat beskedet om sin cancersjukdom så upplevde de andra känslor. Kvinnorna var medvetna om att det skulle bli tufft, men samtidigt kände de sig privilegierad över att bo i ett land som har tillgång till behandlingar och beredskap. De kände en stark kämparglöd och ville överleva bröstcancern, de spelade ingen roll vad kroppen skulle behöva genomgå. Att hantera sjukdomen Kvinnorna började hitta olika sätt att hantera sin sjukdom. Ett sätt var att fokusera på att vara glad och blicka framåt. Tankarna formades allt mer till ett positivt framåttänkande. Positiva tankar, skratt och humör var hjälpsamt för att klara dagarna och att vara hoppfulla mitt i allt kaos. Trots upplevelsen av att de hade tappat kontrollen över kroppen bestämde de sig för att fortsätta sina vanliga rutiner och göra saker som de hade gjort tidigare. Att våga prata och berätta om det som genomlevdes var ett sätt att kämpa som kunde yttra sig i att skriva en blogg för att uppdatera vänner, bekanta och familjen. Ett annat sätt var att köpa en liten bok där tankar och funderingar skrevs ner. Här formulerades olika delmål och mål, vilket upplevdes som en hjälp i strävan att kunna leva ett så bra liv som möjligt trots bröstcancer. Jag tar till stora bokstäver och skriver upp olika mål som jag vill ha i sikte framåt. MÅL. Ett ord som nu fått en annan innebörd för mig. Mål, mål, mål många mål (Målevik, 2011, s.15). Det fanns även ett stort behov utav att få prata om sin bröstcancer och kunna lätta på sin sjukdomsbörda. Det kändes som en lättnad att kunna träffa en kurator eller utomstående som orkarde höra alla upplevelser och tankar som fanns hos den cancerdrabbade. Att få bli bekräftad i sin sjukdom och att bli sedd var något som samtliga kvinnor upplevde att de hade behövt under sin sjukdomsperiod. Acceptans var en viktig aspekt för kvinnorna. Genom att acceptera sin situation kunde de också få en ny livssyn. Genom att acceptera livssituationen kunde välbefinnandet och förtroendet för kroppen öka. Acceptansen av sin sjukdom var en svår utmaning för kvinnorna som kunde leda till negativa tankar och skapa en destruktiv känsla av att de inte gjort rätt i livet. Det här med den eviga acceptansen, men det ligger något i det i alla fall. Bara det att man måste acceptera en massa saker som man egentligen inte vill ha i sitt liv (Palmcrantz, 2011, s.123). Nya värderingar Att ha blivit drabbad av bröstcancer innebar att kvinnorna började fundera över livet och vad som var viktigt. Upplevelsen om vad som var viktigt förändrades för kvinnorna, de hade lärt sig att skilja på vad som var viktigt och inte viktigt i livet. Varje möjlighet till att umgås med familj och vänner togs tillvara vilket resulterade till en ökad närhet till familjen. För de flesta kvinnorna upplevdes sjukdomen ha förändrat synen på livet på ett positivt sätt. Nu börjar mitt tänk formas alltmer till ett positivt framåttänkande. Glada tankar så långt det är möjligt. Dom kommer säkert bli grumliga ibland men jag måste jobba på att tänka positivt (Målevik, 2011, s.9). 10

13 Detta resulterade även till en ökad uppskattning av livet och omvärdering av prioriteringar, kvinnorna bestämde sig för att njuta av de små sakerna som tidigare var av mindre värde. Ett exempel var att skaffa en hund med tanken av att det skulle kunna medföra lite glädje i familjen där hunden kunde vända allt negativt omkring cancern som varit i familjen till något ljusare och gladare. Denna positiva inställning var även något som bidrog till hopp. De flesta av kvinnorna upplevde att hoppet måste finnas där för att orka bekämpa sjukdomen. En osäkerhet kring framtiden I analysen framkom det att kvinnorna upplevde starka känslor efter cancerbeskedet. Rädsla, oro och ångest inför framtiden var känslor som i sin tur kunde leda till sömnlösa nätter. Under denna kategori lyfts författarna upp kvinnornas oro för familjen, ångest inför döden samt rädslan för återfall upp. Ångest inför döden Ordet cancer upplevdes som ett ord som kopplas till död och när kvinnorna drabbades av bröstcancer så var första tanken döden. Känslan av att dagligen befinna sig i skräck, panik och förnekelse var bland de värsta känslorna kvinnorna kunde beskriva men om familjen undvek att diskutera sjukdomen i hemmet så minskade dödsångesten och de negativa känslorna av rädsla och ångest. Kvinnorna berättade att rädslan för cancern och den ständiga ångesten var värst under nätterna som beskrevs som hemska och otäcka, där de var skräckslagna för att somna men överlyckliga över att vakna upp. Vetskapen av att ha en tumör som växte inuti bröstet var även skrämmande för kvinnorna. Detta kunde i sin tur leda till oroväckande tankar där de flesta av kvinnorna kände en drift av att skära bort det som hotade dem. En av kvinnorna var anestesisjuksköterska och hade arbetat inom lungmedicin samt haft flertal patienter med spridd bröstcancer med lungmetastaser. Det lidande hon hade erfarit under sitt arbete spelades upp framför henne på kvällarna. Jag visste redan då att jag gör allt för mitt barn förutom att dö i bröstcancer - snälla någon - gud? Låt mig slippa ta det valet (Tenor, 2012, s.20). Kvinnorna upplevde stark dödsångest, inte så mycket över döden utan ångest över att de skulle lämna sina nära och kära. Sjukdomen förde med sig olika slags oron som framkallande ångesten ännu mer. Negativa tankar uppkom även om att en ny tumör kanske växer vilket ledde till ännu mer ångest och rädsla. Kvinnorna uttryckte sina funderingar och kände att de behövde måste hitta ett sätt där oron inte tar över och finna någon mening i oron och låta livsglädjen komma fram. Familjens kamp Ett cancerbesked kan påverka familjen på många olika sätt. Det var bara inte kvinnorna som hade förändrat deras livssituation, familjernas liv vändes även upp och ner. 11

14 En av kvinnorna var ensamstående med ett barn och när hon började känna att det susade och snurrade i huvudet så bad hon sin dotter komma in i rummet och när hon skulle duscha bad hon sin dotter komma in eftersom hon var så rädd för att svimma i duschen. Detta resulterade i att barnet fick ta på sig den omsorgsgivande rollen. Det upplevdes som viktigt för kvinnorna att barnen inte skulle ta på sig vuxenrollen under sjukdomsperioden. Alla kvinnor beskrev att de var slitna, hade smärtor och orkade knappast röra sig efter operationerna vilket i sin tur påverkade familjerna när de inte kunde vara med på aktiviteter. Min dotter kommer hem efter 5 dagar ute på landet, hon får se en trött sliten smärtad mamma som knappt kan röra sig (Tenor, 2012, s.60). Majoriteten av kvinnorna hade svårt att hitta ett adekvat sätt att berätta om diagnosen till sina barn, de ville inte se barnen lida av situationen. När kvinnorna fick beskedet om att de har drabbats av bröstcancer så började tankarna fara runt huvudet om hur barnen skulle klara sig. Tanken av att inte få se barnen växa upp var något som skrämde kvinnorna. Tankarna om familjen framkallade ångest. En av de cancerdrabbade berättade om att hennes pappa dog året innan hon blev diagnostiserad och att mamman fick demens, senare under samma år blev hennes syster diagnostiserad med bröstcancer. Sorgen var fortfarande kvar och hon kände att familjen blev olycklig. Allt omkring henne hade ändrats fort under en kort tid, från att gå till den regelbundna mammografiundersökningen till att sitta i en vit sjukhusrock och känna döden flåsa i nacken. Det blev även en förändring bland relationerna inom familjen hos de flesta av kvinnorna när de blev diagnostiserade med bröstcancer. De upplevde att de inte blev behandlade på samma sätt som innan, det blev en annorlunda stämning under möten med andra människor gentemot hur det hade varit tidigare. Tyck inte synd om mig. Då känns det som om du krymper mig, tar ifrån mig kraft och gör mig liten (With, 2014, s.70). Rädsla för återfall Kvinnorna upplevde tillfrisknandet från bröstcancern som en andra chans i livet. En del kände av överlevnadsskuld, de tyckte de var obehagligt att kallas för överlevare då de själva var osäkra på om cancern skulle komma tillbaka. Rädslan för återfall var genomgripande, att behöva återuppleva alla minnen samt att genomgå samma smärtsamma behandlingar. Att tappa sin livslust och att lämna sina anhöriga bakom sig var det som kvinnorna fruktade mest. När kvinnorna blev friskförklarade förstod de även att det inte var någon garanti på att man var fri från cancern. Det var bara för tillfället, de visste om att sjukdomen när som helst skulle kunna komma tillbaka och hade svårt att övertygas om att de blivit botade. Kvinnorna kände en stark oro samt rädsla för att återigen få diagnosen bröstcancer. Förhoppningsvis klarar jag mig nu - men jag kommer aldrig kunna vara säker - jag måste leva med det och agera utifrån det. (Tenor, 2012, s.75) Rädslan för återfall blev som starkast för en av kvinnorna efter hon hade passerat femårs-kontroll då hon hade läst på internet att återfall oftast kommer efter fem år. Rädslan kvarstod under en lång period vilket ledde till nedstämdhet och sömnproblem 12

15 hos majoriteten av kvinnorna. Kvinnorna beskrev att de befarade att om cancern kom tillbaka igen var den förmodligen mera aggressiv och att det var en stor risk att den skulle leda till döden. Ett återfall skulle således kunna innebära en säker död. Efter att en längre tid hade passerat började kvinnorna ha ett mera positivt synsätt. De började acceptera att de inte kunde förhindra att ett återfall uppstod. De flesta av kvinnorna uttryckte att de vägrade låta rädslan ta kontroll över deras liv, de började bearbeta sin rädsla och hittade till slut olika sätt att hantera detta. Varje dag var värdefull för kvinnorna och de vägrade ödsla tid på att vara nedstämda och ha negativa tankar om en framtid de inte kunde kontrollera. Konsekvenser av behandlingen Det kom fram i analysen att behandlingen medförde olika konsekvenser för kvinnorna. Kvinnornas utseende förändrades och de fick olika biverkingar efter att har genomgått behandling. Detta i sin tur hindrade tillfrisknandet eftersom konsekvenserna ökade lidandet hos kvinnorna. Ett förändrat utseende Kvinnornas utseende förändrades som en följd av behandlingarna. Håravfall var det som upplevdes som svårast, det var svårt att acceptera det nya utseendet eftersom det var då det blev synligt för grannar, vänner och kollegor att de hade drabbats av cancer. Känslan av håravfall var surrealistisk och helt overkligt men samtidigt förstärktes kvinnornas insikt om vad som verkligen pågick i kroppen. Desperat försökte jag att lägga tillbaka hår tussarna som ramlade av, helt korkat, men jag ville så gärna ha håret kvar - bara till måndag (With, 2014, s.36). Trots att de hade informerats av läkare och vänner att detta skulle hända, var det fortfarande svårt för dem att hantera det. Kvinnorna var i ett dilemma där de var medvetna om att något oönskat skulle ske som inte gick att förhindra. Håret hade varit en del av deras identitet. Detta gjorde dem rädda för att människor inte skulle känna igen dem eftersom de hade förlorat den delen av sin identitet. Som ett resultat av håravfallet fick kvinnorna så småningom raka av det återstående håret och börja använda peruk, mössa eller hatt. Peruken var något nytt för kvinnorna vilket kändes obekvämt och skapade oro kring om peruken skulle passa. Kvinnorna upplevde mastektomi väldigt olika. För vissa kvinnor var det en lättnad att få bort det onda som växte i brösten och för andra var det upprörande. Mastektomi såväl som operationsärr gjorde kvinnorna sexuellt mindre självsäkra inför sina partners. Några av kvinnorna var även oroliga för att bekanta på arbetsplatsen eller ute på gatan kunde märka av att deras bröst inte såg normala ut på grund av den bröstprotes som de hade fått efter mastektomin. Ett exempel kan vara att känna sig förminskad som människa och mer som ett föremål, eftersom bröstet har känts och berörts av många olika läkare, sjuksköterskor och praktikanter. Jag känner inte alls mina bröst längre. De är ett minimerat område som en hel massa läkare och sjuksköterskor inspekterar och klämmer på (Palmcrantz, 2011, s.44). 13

16 Att leva med biverkningar Tiden under behandlingarna upplevdes som tuffast för kvinnorna. Inför själva behandlingen så upplevde kvinnorna olika känslor som rädsla och oro. Kvinnorna kände sig gynsamma över att befinna sig i ett land där möjligheten fanns för att få behandling, men samtidigt var de medvetna om de biverkningar som behandlingen skulle medföra med sig. Dessa kvinnor upplevde hopp och glädje över att genomgå behandlingen för att avlägsna det onda i deras kropp så de kan gå tillbaka till sitt normala liv trots oron kring biverkningar. Efter att ha opererat bort knölen i bröstet eller haft mastektomi fick kvinnorna cytostatika och strålbehandling som förebyggande eller komplementär behandling. Kvinnorna upplevde biverkningar av olika slag som kom och gick. Bland annat förekom trötthet och svaghet vilket ledde till att de tappade orken. Mer och mer känner jag att min kropp är helt ur balans (Palmcrantz, 2011, s.103). Kvinnorna fick olika psykologiska effekter som biverkning och depression var vanligt förekommande. Det fanns dagar när de kände sig nedstämda och ledsna och upplevde rastlöshet blandat med krypande känslor som var svåra att förklara. Till följd blev även sömnen påverkad på grund av denna oron. Det var vanligt att somna under dagen medan det blev svårt att sova på nätterna vilket ökade tröttheten. På grund av att hon kände sig tungt belastad av tabletterna och att sömntabletterna inte förbättrade hennes sömn bestämde sig en kvinna för att avsluta tablettbehandling och istället ta sig igenom nätterna på egen hand. Illamåendet och smärta var något som kvinnorna upplevde särskild svårt i samband med cytostatika och operationer. Smärtan förekom i olika former, intensitet och ställen på kroppen. Smärtan hade konsekvenser för kvinnornas sociala liv, familj och arbetsliv. Det blev svårt att vara aktiv som tidigare när det gällde träning och att ta del av vissa aktiviteter med sina barn. Håravfall och upplevelsen av att de såg sjuka ut ledde till social isolering. Vissa kvinnor arbetade deltid medan andra slutade arbeta under behandlingstiden. Jag var inte beredd på att få sådana biverkningar efter behandlingar (Målevik, 2011, s.47). Några kvinnor såg cellgifter som gift som tillfördes i deras kropp. De kände att de hade fått mycket främmande materia in i sin kropp vilket ledde till att de inte längre litade på sin kropp eftersom de inte hade kontroll på det som injicerades.. Kvinnorna som behandlades med cytostatika blev infektionskänsliga vilket ledde till att noggrann hygien av både egna och andra händer. Majoriteten av kvinnorna placerade handsprit på flera ställen i hemmet så att det skulle användas av besökare som kom in i till deras hem, vilket kunde upplevas som nedvärderande mot besökarna. Närstående hade det svårt under behandlingsperioden eftersom de fick bära både den drabbade kvinnans dödsångest och sin egen oro. En del kvinnor skulle också fortsätta ta antihormontabletter i fem år efter sin cytostatika och strålbehandling vilket ledde till en rädsla för att komma i klimakteriet tidigare. 14

17 Vikten av stöd Kvinnorna upplevde stöd som meningsfullt i kampen mot sjukdomen. Stöd kom från både anhöriga och vänner liksom från sjukvården. Kvinnorna upplevde dock en brist i eftervården efter avslutad behandling. Stöd från anhöriga och vänner Att få stöd från familjen var betydelsefullt för kvinnorna. Stöd från sina partners bidrog till positivt tänkande i kampen mot bröstcancer. Ett exempel kan vara där kvinnornas partners bokar en resa utomlands för att komma bort från vardagen, arbete och få tid med varandra samt att kunna prata om framtiden. Vi är tillsammans och får tid att prata ostört, vända och vrida på visioner framåt, planera och bara vara i varandras sällskap. Skratta och gråta!...tack min älskade Patrik för detta suveräna initiativ (Målevik, 2011, s.15). Att ha sin partner vid sin sida gav trygghet och tröst som de upplevde vara viktig för att lindra lidandet. Att ha någon att dela sina tankar och känslor med hjälpte till att minska rädslan och ångesten. Kvinnornas partners gav stöd genom att följa med dem till läkarbesök och behandlingar. Deras närvaro var särskild betydelsefull vid läkarbesök där läkarna gav information om sjukdomen som blev för mycket för kvinnorna att ta in och förstå. Två av kvinnorna var ensamstående mammor som fick stöd från barnen och vänner. De kvinnor som hade tonåringa eller vuxna barn upplevde att barnen förstod situationen och visade sitt stöd genom att till exempel ringa efter varje behandling och fråga hur mamman mådde. Att få stöd från vänner var något som uppskattades mycket av kvinnorna. De fick mycket kärlek från sina vänner som var upplyftande och motiverande. Vännerna kunde bidra med stöd på olika sätt, t.ex. att handla mat, laga en middag, hämta barnen från dagis, ta med deras barn till bio, skjuts till sjukhuset och följa med på behandlingar. Stödet gav kvinnorna energi och kraft att klara vardagen. Det gav också dem närhet och känslan att inte vara ensam. Kvinnorna upplevde att det var många vänner som brydde sig och visade detta på olika sätt genom att till exempel skicka blommor och sms, vilket fick dem att känna sig ganska starka trots sin sjukdom. Vissa kvinnor hade även vänner som hade tidigare drabbats av bröstcancer. De fick mycket råd från dessa om hur de skulle förbereda sig inför behandlingar samt hanteringen av biverkningar. Trots att kvinnorna upplevde att relationen med vännerna var betydelsefull för välbefinnandet, kände de också att tröst från till exempel arbetskamrater kunde vara påfrestande när dessa bemötte dem annorlunda efter att de drabbade kvinnorna hade fått sin diagnos. Det kändes svårt att inte bli bemött som vanligt på sin arbetsplats. Det är svårt det här med andras välvilja. Man vill gärna känna sig lite ompysslad och att andra bryr sig, ändå känns det svårt ibland med kramarna och de snälla orden. Jag vill ju bara att det ska vara som vanligt! (Palmcrantz, 2011, s.56). Stöd från sjukvården Kvinnorna kände ett starkt behov av stöd från sjukvården under den tid då de fick diagnosen, under behandlingarna och även efter behandlingarna. I allmänhet hade kvinnorna en positiv syn på vården och vårdpersonalen. Bemötandet upplevdes ha varit professionellt och vårdande vilket ökade välbefinnandet under sjukdomsprocessen. 15

18 Kvinnorna blev glada när de fick samma sjuksköterska som tog hand om de varje gång de kom för sina behandlingar. En vårdrelation byggdes upp vilket kändes tryggt och stärkande trots ångest som upplevdes inför varje behandling. Kvinnorna fick stöd genom att vårdpersonalen lyssnade och pratade med dem, de gav hänsyn till deras känslor i den svåra situationen. Kvinnorna fick tydlig information från läkarna både före och efter operationerna. Muntlig information och broschyrer från sjuksköterskor lämnades till kvinnorna vid olika behandlingsformer om hur behandlingen skulle gå till och de olika biverkningarna som kunde förväntas. Att få information minskade oron och gav möjlighet för kvinnorna att hantera sin sjukdom på olika sätt. Kvinnorna beskrev de sjuksköterskor som de kom i kontakt med som stöttande och förtroendeingivande. Samtalen med sjuksköterskorna var givande och värdefullt. Kvinnorna upplevde också att sjuksköterskorna var tillgängliga när de hade funderingar om sin sjukdom och bemötte dem på ett vänligt och inbjudande sätt vid undersökningen.... hon tog emot mig med lugn röst och lugna händer när hela jag var ett inferno av dödsångest (Tenor, 2012, s. 22). De flesta kvinnorna kom i kontakt med en stödgrupp. Stödgruppen bidrog till emotionellt stöd vilket ledde till att de upplevde en gemenskap i sitt tillstånd. Vissa kvinnor träffade kuratorn för att prata om sina tankar och funderingar kring sjukdomen. Utifrån samtalet fick kvinnorna hopp och ork för att kämpa vidare. Detta var något som kvinnorna uppskattade då konversationerna med kuratorn och stödgruppen var mycket betydelsefull för de under hela sjukdomsprocessen. Jag har fått ett nummer till en kurator som är knuten till Bröstcentrum. Jag ringer henne. Möter en lugn röst i luren, det känns skönt faktiskt (Palmcrantz, 2011, s.46) Behov av eftervård När kvinnorna var färdigbehandlade berättade många om behovet av eftervård. Kvinnorna upplevde att samhället borde ha kommit längre på så sätt att de drabbade skulle erbjudas någon form av eftervård samt att sjukvården borde kontaktat dem efter de blivit friskförklarade. Många upplevde fortfarande en sorgsenhet samt en oro som var svår att sätta ord på. Det hade betytt mycket om någon hade ringt för att höra hur jag mår. Då hade jag fått förklarat för mig hur det kan bli osv (Målevik, 2011, s.46) Vården beskrevs som mycket bra avseende den medicinska kunskapen och tekniken, men att den psykologiska eftervården efter trauman var eftersatt. Själens läkning och återskapandet av trygghet saknades när de mörka tankarna kom krypandes eller när individen mådde lite dåligt och otrygg. Att bli sedd som en människa var det som uppskattades av kvinnorna, istället för att personalen bara fokuserade på behandlingar och vården. Behandlingsprocessen gav deras liv en ny mening och det upplevdes som jobbigt att sluta behandlingen och inte få något stöd efteråt. Eftervård behövdes för att hjälpa kvinnorna i övergången tillbaka till vanliga liv och rutiner. 16

19 DISKUSSION Syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer. Studiens resultat belyser hur livet förändras, osäkerheten kring familjen, konsekvenser av behandlingen samt vikten av stöd hos kvinnor som blivit drabbade av bröstcancer. Metoddiskussion Studien utgår från en kvalitativ ansats och byggdes på fem självbiografier skrivna av kvinnor som blivit drabbad av bröstcancer. Dahlborg- Lyckage (2006) menar att självbiografier är en riklig källa när det samlas in data till vetenskapliga undersökningar vars syfte är att undersöka människors upplevelser. Att använda självbiografier vid datainsamlingen var således ett korrekt metodval eftersom det ger en bra inblick i hur det är att leva med bröstcancer utifrån kvinnornas egna perspektiv och ord. Graneheim och Lundman(2004) konstaterar att forskningsresultaten bör vara så trovärdiga som möjligt och varje forskningsstudie måste utvärderas i förhållande till de förfaranden som används för att generera resultaten. Fördelen med att använda sig utav självbiografier var att böckerna var personligt skrivna av kvinnorna, på så sätt fångades deras tankar, känslor och reflektioner upp kring sjukdomen. Självbiografierna var primärkällor till studien vilket ökar tillförlitligheten. Nackdelen med att använda sig utav självbiografier som datainsamlingsmetod är att författarna till föreliggande studie inte kunde ställa följdfrågor till kvinnorna om funderingar och frågor kring deras situationen skulle uppstå. En annan svaghet med självbiografier är att biografernas författare kanske har hållit tillbaka viss information som de inte vill dela med allmänheten med tanke på att dessa självbiografier publiceras för allmänheten. En annan metod som skulle vara lämplig för studien är intervjuer då möjligheten för följdfrågor skulle finnas. Med intervjuer kan författarna bara ställa frågor som är relevanta för studien. Informantens ansiktsuttryck och kroppsspråk kan också vara betydelsefull för att komplettera studiens resultat vid intervjuer vilket ej är möjligt vid analys av självbiografier. Intervju som metod valdes bort eftersom det krävs mycket tid för att utföras och det kan även bli svårt att hitta informanter till studien med tanke på ämnet som ska studeras. Dessutom finns det etiska aspekter som hindrar att denna typ av intervjuer kan göras. En litteraturstudie med vetenskapliga artiklar valdes bort eftersom dessa artiklar är sekundärdata som innehåller artikelförfattarens egna tolkningar och analyser och kan därför anses mindre lämpliga i studier vars syfte är att undersöka kvinnors upplevelser. Sökningar av självbiografier gjordes i Libris där relevanta biografier valdes ut för studien. Att söka efter biografier från en databas kan representera en svaghet eftersom andra relevanta biografier kan missas. När självbiografierna söktes gjordes en avgränsning i urvalet av böcker, som skulle vara publicerade år 2010 eller senare. Detta ökar studiens trovärdighet då aktuell information kring behandlingar kommer fram, med tanke på hur bröstcancerforskningen har bidragits till utvecklingen av behandlingsmetoder. Det gjordes dock ingen avgränsning avseende kvinnornas ålder. Det positiva med att inkludera alla åldrar är att författarna får tillgång till olika upplevelser. Att bara välja fem biografier kan anses vara en svaghet som berodde på den begränsade tidsramen. För att öka studiens tillförlitlighet gjordes en kvalitetsgranskning enligt Segesten (2006) mall för kvalitetsgranskning av självbiografier. Analys av självbiografier gjordes med innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman(2004). Författarna till studien läste biografierna och valde meningsenheter som var relaterade till studiens syfte. 17