Yttrande över delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2) av Patientmaktsutredningen Inledning

Transkript

1 1 Handläggare: Åke Nilsson Hanna Schubert Regeringen Socialdepartementet STOCKHOLM Yttrande över delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2) av Patientmaktsutredningen Inledning, RSMH, har beretts möjlighet att yttra sig över ovan nämnda betänkande via remiss (S2013/ 818/FS) och vill därför anföra följande. RSMH organiserar sedan mer än 40 år på demokratisk grund människor med olika former av psykisk ohälsa. Många av våra medlemmar är personer som har eller har haft en långvarig och allvarlig psykisk ohälsa, inte sällan i kombination med olika psykiska funktionsnedsättningar. Människor vars behov av vård, stöd och service inte alltid matchats från det allmänna på samma sätt som för övriga medborgare. Det innebär att vi har stora erfarenheter av hur bl.a. sjukvårdssystemet fungerar för människor med psykisk ohälsa, inte minst med avseende på tillgänglighet, möjligheterna till ett mer eller mindre fritt val eller utrymmet att som patient/vårdtagare påverka vårdens innehåll och premisser. Många av våra medlemmar har på nära håll bevittnat de förhållanden och processer som föregått självmord och självmordsförsök. Vi representerar dessutom människor som i många fall inte alls har något fritt val utan tvingas till vård ironiskt nog ofta efter att dessförinnan förgäves ha sökt hjälp från det allmänna. RSMH:s synpunkter på några nyckelfrågor betänkandet berör RSMH stödjer utredningens förslag att i lag reglera patienternas möjlighet att välja offentlig finansierad primärvård och öppen specialiserad vård. Patientmaktsutredningen lägger fram flera förslag om bland annat information, patientinflytande, delaktighet och medverkan, rätten till förnyad medicinsk bedömning, samt en nationell vårdgaranti. Utredningen föreslår bland annat att patienter ska kunna välja offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård i hela landet. Men, den föreslagna Patientlagen är inte tillräckligt tydlig i frågor om valfrihet och remissregler. RSMH delar heller inte utredningens syn på att tandvården ska lämnas utanför den nya patientlagen.

2 2 Lite fundersam ställer man sig inför de begränsningar i valfriheten över länsgränserna gällande såväl öppen- som slutenvården som i betänkandet kvarstår mot bakgrund av de reformer som för närvarande håller på att framtas inom den Europeiska Unionen. Det finns också ett problem med att hantera merkostnader med att söka vård i annat län/landsting än där man bor. Vad hjälper det om man kan få rätt vård snabbare någon annanstans om man inte, utifrån begränsade egna ekonomiska resurser (läs: sjukersättning och kommunalt försörjningsstöd), varken har råd att ta sig dit eller bekosta boende och uppehälle i samband med att man där får vård? Det är lite tröttsamt att hela tiden behöva påpeka att fattigdom i orimligt hög grad tillåts förstärka och förlänga ohälsa i Sverige. Att leva i arbetslinjens skuggsida på garantinivåer, minimiersättningar eller knappt tilltaget kommunalt försörjningsstöd innebär också att beslut om den egna hälsan ställs mot extremt grundläggande kostnader för livets nödtorft. Varje marginell tilläggskostnad för vård, stöd och insatser som drabbar enskillda som lever på existensminimum ökar risken att cementera ohälsa och utanförskap. Utan den förförståelsen kan man lätt förledas av utredningens vackra ord om utökade vårdalternativ. För fattiga utan resmedel kommer knappast alternativen i praktiken bli så många fler än de lokala. RSMH välkomnar annars principiellt, likt Diskrimineringsombudsmannen, utredningens resonemang om rättighets- kontra skyldighetslagar, och vikten av att patientens delaktighet och rättigheter stärks genom förslaget, även om utredningen landar i att inte föreslå en fullständig patienträttighetslag med sanktionsmöjligheter. Visserligen må utredningen här ha varit lojal med sina direktiv och inom ramen för dessa inte sett sig kunna lägga ett explicit rättighetslagförslag, men frågan som infinner sig är hur ska efterlevandet av den föreslagna patientlagen säkerställas på adekvat vis? Redan idag finns det en uppgivenhet inom stora patientgrupper när det gäller möjligheten att utkräva ansvar och rättelse gentemot vårdgivare. Nu är maktfrågorna inom vården inte enkla att hantera. Något som kanske starkast framträder inom psykiatrin. Utöver det grundläggande beroendeförhållande som patienten, som vård-/hjälpsökande, befinner sig i till personalen finns här ytterligare maktproblematiska spänningar. Även en välinformerad patient, som är medveten om sina rättigheter och möjliga alternativ i vården, befinner sig här i ett djupare underläge i förhållande till vårdpersonalen. Läkare inom psykiatrin har nämligen makt att besluta om frihetsberövande och tvångsåtgärder för sina patienter. Att det förekommer mer tvång och restriktioner än vad som är nödvändigt för god vård inom psykiatrin är nog ingen nyhet för någon. Bidragande orsaker till detta förutom den kroniska platsbristen inom heldygnsvården är bristen på insyn, en patientgrupp utan särskilt mycket egenmakt, slentrian inom professionen och en lagstiftning och praxis som inte stödjer att alternativ till tvång och restriktioner främjas. De strukturer som finns stimulerar inte generellt någon patientmakt i djupare mening för människor med psykisk ohälsa. Maktutövningen är dessutom ofta dold och outtalad inom psykiatrin. Patienten vet att det alltid finns ett latent hot om tvång och fogar sig i det som personalen erbjuder eller vill. Generellt är RSMH av den åsikten att de insatser och resurser som står till buds för den med psykisk ohälsa borde vara mer tillgängliga, individanpassade och mindre beroende av olika huvudmäns utbudsfilosofi. Att lyssna på, diskutera med och se människan i den journalförda

3 3 patienten borde heller inte vara så svårt som man idag gör det för sig i vårdens verksamheter. Men, tillgänglig valfrihet likväl som reell egenmakt för vårdtagaren är fortfarande i mångt och mycket främmande för den psykiatriska vården i Sverige. Utredningens förslag lär inte påverka detta i någon större utsträckning. Både denna utredning, Psykiatrilagsutredningen och deras föregångare skjuter i stora delar över målet. Patientrollen i psykiatrin och det allmänna bemötande som ges människor med psykisk ohälsa inom vården förtjänar en betydligt skarpare genomlysning än denna. Att maktlösa och osedda patienter får sämre vård än andra är en skam för det svenska samhället. De strukturer som främjar detta behöver identifieras och rivas ned i grunden. En utredning med det i skarpt fokus är vad vi fortfarande saknar. RSMH:s synpunkter på förslagets olika delar i övrigt I den nya patientlagen, ska det enligt utredningens förslag, finnas bestämmelser om vilken information som patienten ska kunna förvänta sig av vårdgivaren och att ett ansvar åvilar den som ger informationen att så långt det är möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Allt gott så långt, men i förslaget står vidare att information ska lämnas skriftligt om mottagaren ber om det. Men, för vissa tillstånd och i vissa funktionsnedsättningars grundläggande problembild ligger att personen det berör har svårt att förstå eller komma ihåg att fråga om skriftlig dokumentation/bekräftelse som beskrivs ovan. Här måste den som ger informationen göra en bedömning utifrån den kunskap man har om patientens tillstånd och om det bedöms vara nödvändigt erbjuda skriftlig information även om patienten inte själv begär det. En bättre formulering skulle därför kunna vara Information ska erbjudas i skriftlig form om det utifrån mottagarens tillstånd bedöms nödvändigt, eller om mottagaren själv begär det. Ett individuellt bemötande där patienten upplever sig ha fått och förstått den information denne behöver om diagnos, tillgängliga alternativ och att personal och patient är överens om behandling är såväl en kvalitets- som en patientsäkerhetsfråga. Därtill kommer att kunskaper om hur olika tillstånd kan påverka vilka former av kommunikation som bör väljas idag verkar ojämnt fördelad inom vården. Man tar idag ofta för lätt på ansvaret att försäkra sig om att den man söker kommunicera med dels tagit till sig information och dels fått ge uttryck för vad man själv vill tillföra eller få fördjupad information om. Här förs i betänkandets kapitel 7.3 ett ganska bra resonemang och det förslag man lägger för att tydliggöra personals ansvar för att kontrollera att information uppfattats och förståtts av patient är välkommet. Men, det förslag till ny lagreglering som utredningen lägger innebär dock i sig ett konkret krav på ny eller utvecklad kompetens hos hälso- och sjukvårdspersonalen. Tyvärr har utredningen i betänkandet inte särskilt väl belyst hur ett sådant informations- och utbildningsarbete effektivt och på ett samhällsekonomiskt försvarbart vis ska kunna komma till stånd om en ny lag antas. Att utredningen arbetat fram ett särskilt kapitel om barnets bästa i relation till Barnkonventionen och barnets inflytande över sin vård, och funderat över delaktigheten för vuxna beslutsoförmögna patienter är bra. Tydliga bestämmelser om barns rätt till delaktighet har hittills saknats i hälso- och sjukvårdslagstiftningen och att de nu föreslås införas är givetvis en förbättring. RSMH:s ståndpunkt är dock att Barnkonventionens roll i Sverige behöver förstär-

4 4 kas genom att hela konventionen inkorporeras i svensk lag. Dessförinnan är värdet i utvikningar i förarbeten och mindre justeringar i formell lagtext inte av den tyngden att rättstilllämpningen orienterar sig efter Barnkonventionens innehåll på ett sådant sätt att barn och ungas rättigheter garanteras fullt ut. Patientmaktsutredningen hänvisar när det gäller vuxna beslutsoförmögna till en annan utredning, Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning (S 2012:06). Att en sådan utredning pågår och att dess förslag föreslås integreras i patientlagen är i och för sig positivt, men gör det lite svårt att konsekvensbeskriva vad som komma skall före 1 april När det gäller vuxna beslutsoförmögna patienter måste det gå att på ett tydligare sätt dokumentera och respektera viljeuttryck vare sig de föregår ett beslutsoförmöget tillstånd i explicit form eller genom tid och ansträngning i någon utsträckning går att skönja hos personer i beslutsoförmöget tillstånd. Att nätverkskontrakt och andra former av så kallad Living Will inte överallt inom vården ingår som en naturlig del i att erbjuda bäst anpassad och utformad vård för patienter som där och då inte kan tydliggöra sina preferenser är något som RSMH kritiserat länge. Det behövs dock ett förtydligande av om valet av behandlingsalternativ inom den öppna vården också ska avse öppen specialiserad vård. Det måste därtill, enligt vår mening, framgå vad som gäller om en patient önskar välja ett behandlingsalternativ inom den slutna hälsooch sjukvården. Detta inte minst mot bakgrund av det framgångsrika norska exemplet med så kallad sjelvinleggelse. Den norska testverksamheten med sjelvinleggelse, eller brukarstyrda platser, har omfattat patienter som varit inlagda vid upprepade tillfällen tidigare. De har tillsammans med vården upprättat ett kontrakt som gett patienten möjlighet att lägga in sig själv. Försöket har gett mycket goda resultat och tvångsåtgärderna för gruppen som ingått i försöket har minskat med 90 procent! I Norge planerar man att sprida självinleggelse till hela landet. Förhoppningsvis kan metoden spridas också till Sverige inom en inte alltför avlägsen framtid. Tillsammans med andra lovande arbetssätt som till exempel ACT-team, som redan finns på flera håll i landet, skulle sjelvinleggelse eller brukarstyrda platser kunna resultera i en avsevärd minskning av tvångsåtgärder och mänskligt lidande för människor med psykisk ohälsa. När det gäller resonemangen kring förnyad medicinsk bedömning i betänkandet så stödjer RSMH lagförslaget då det bidrar till att stärka patientens möjligheter att enklare få en förnyad medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Men, förslaget bör skärpas en aning. Inte minst anser RSMH att det tydligare ska framgå att man avser all offentligt finansierad vårdverksamhet. Därmed framträder patientens möjlighet att få en förnyad medicinsk bedömning också hos de privata vårdgivare som har kontrakt med ett landsting/region. Vad gäller förslaget om fast läkarkontakt anser RSMH att nuvarande begrepp fast vårdkontakt inte tillräckligt väl i praktiken tillgodoser patientens behov för våra grupper. Det avgörande är kanske inte i sig vilken personalkategori som är den fasta kontakten det handlar ju primärt om kontinuitet och förtroende mellan patient och vårdgivare men, mycket inom vården går idag tyvärr i stå i väntan på tillgång till doktorn och dennes beslutskompetens. Vi förordar därför förslaget om fast läkarkontakt.

5 5 En anslutande sak är frågan om samverkansansvar. I förslaget till ny patientlag nämns inte detta nyckelbegrepp i någon större utsträckning. Det är en fråga som har stor betydelse för många personer som har behov av stöd från flera aktörer eller huvudmän, inte minst många med funktionsnedsättningar RSMH stödjer annars förslaget att en statlig myndighet ska ges uppdraget att ansvara för övergripande information om den nya patientlagen samt övriga frågor som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården. och Mental hälsa Jimmie Trevett Förbundsordförande Bo Ardström Kanslichef CC: NSPH HSO SKL Riksdagens Socialutskott Socialstyrelsen Diskrimineringsombudsmannen