Aktuellt Parkinson Skåne JUNI 2014

Transkript

1 Aktuellt JUNI 2014 Mer information finns på Nyheter inom Parkinsonbehandling Under våren har det kommit ett antal nyhetssändningar om nya aktuella forskningsrön kring Parkinsons sjukdom. Nedan följer en kort sammanfattning om två av dessa. Det lilla läkemedelsföretaget Sensidose i Uppsala slutspurtar för att efter många år av utvecklingsarbete få allt på plats med godkännande och tillverkning av ett nytt läkemedel för behandling av Parkinsons sjukdom. Läkemedlet heter Levodose och består av substanserna Levodopa och Karbidopa. Båda substanserna är sedan tidigare godkända för behandling av Parkinsons sjukdom. Sensidose startade redan Idén är att med det egenutvecklade läkemedlet Levodose, som utgörs av mikrotabletter där levodopa är den verksamma substansen, kunna finjustera medicineringen för parkinsonpatienter Tanken är att det ska gå att hålla koncentrationen av levodopa jämnare i blodet än med vanliga tabletter. Sensidose utvecklar läkemedlet i kombination med en tablettdoserare som liknar en mobiltelefon och som ryms i fickan. Dosautomaten innehåller också en funktion där patienten kan registrera symtom och biverkningar, kort sagt hur behandlingen fungerar. I november lämnade Sensidose efter tretton års arbete in en registreringsansökan. Protein fick hjärna att läka Parkinsonpatienter kan få hjälp att bromsa sjukdomen. Det hoppas forskare i Lund som har hittat en behandling som kan stimulera försvarsmekanismer i hjärnan. Forskarna har i sin nya studie funnit att ett protein som sätter igång hjärnans egna läkningsmekanismer också kan återställa motoriska funktioner som förlorats. Studien har ännu endast testats på möss. Angela Cenci Nilsson professor vid Lunds universitet är ledare för den aktuella studien och säger Vi såg att mössen återhämtade en god motorisk funktion redan under fem veckors tid. Produktionen av nervskyddande molekyler i hjärnan hade ökat och inflammationer hade gått ner. Nuvarande behandling riktar in sig på att återställa dopaminnivåer för att förbättra symtomen. Men det finns inte någon behandling än som kan sakta ner förloppet. Skåne Forum 2014 Skåneforum Sammanfattning av presentationerna och diskussionerna Hasse Anderberg presenterade s förslag till gemensam målbild och hur styrelsen vill arbeta.monica Vikingsson presenterade även tankar kring samverkan mellan och lokalföreningar. Diskussion Att gemensamt hålla i en aktivitet ger större möjlighet att få en något dyrare föreläsare till ett billigare pris (delad kostnad). Mycket positivt att kunna söka medel till aktiviteter i lokalföreningarna t.ex. vattengymnastik, dans eller busstransport. Samverkan mellan lokalföreningar behöver inte vara en Parkinsonförening kan t ex vara Neurologförening eller annan förening som man samarbetar med lokalt. Positivt att sammanställa en aktivitetsbank och föreläsarbank för att hämta inspiration. APS Lisa Engström presenterade några förslag till förnyad utformning av vår medlemstidning. Förslagen mottogs positivt och Lisa kan arbeta vidare. Utformning i färg och bilder önskas. En av nyheterna var att lägga ett kalendarium på första sidan där man lätt hittar information om vad som sker på de olika lokalföreningarna. Ytterligare information om tid, plats, aktivitet, anmälan och kontaktperson ska finnas under respektive lokalförening. Informationsblad Diskuterade hur vårt gemensamma informationsblad ska utformas. Vi kom fram till att ha samma blad inom regionen med information om samtliga lokalföreningar på sista sidan. Detaljerad information om respektive lokalförening som insticksblad. Viktigt att vårt tryckta material har en professionell utformning. Övriga punkter som diskuterades Fadderverksamhet (hur tar vi hand om våra medlemmar) i och på lokal nivå? Diskuterades hur Världsparkinsondagen ska utformas 2015 och vilken dag (11 april infaller en lördag). Styrelsen avvaktar besked från Förbundet. Aulan på SUS Lund kommer att bokas för detta tillfälle.

2 Förslag till regionala aktiviteter lämnades från lokalföreningarna: bowlingturnering, golftävling och Parkinsonrally. För att få sjukgymnastik i grupp för Parkinsondrabbade kan man kontakta sin vårdcentral. Kostnaden blir som ett besök hos sjukgymnast och högkostnadskortet gäller. Diskuterades även om våra olika programpunkter är tillräckligt bra. Konstaterades att information behövs i ett tidigt skede och viss upprepning av programpunkter kan vara till nytta för nydiagnostiserade. Tänka på Boka lokal där det finns teknisk utrustning ev också någon som finns till hands vid uppstarten. Beställa mat och kaffe på bestämd tid. NYP Inbjudan till NYP-träff på Falsterbo Kursgård i Höllviken den 5 7 september 2014 Vi drar alltså söderut i år, till Höllviken med sina härliga badstränder. Kursgården ligger precis vid havet med utsikt över Öresundsbron. Goda kommunikationer från Malmö och Sturup. Det blir föreläsningar, aktiviteter och givetvis tid till social samvaro. Det blir supé med live-musik i restaurangen under lördag-kvällen. Vi ses fredagen den 5/9 kl och avslutar söndagen den 7/9 ca Anhöriga är välkomna i mån av plats. Kostnad för samtliga är 1700:-. Ni kommer att bo två personer i varje rum. Önskar ni enkelrum tillkommer en kostnad på 190:-/natt. Du som inte hunnit bli medlem i Parkinsonförbundet betalar 300 extra. Info om program o föreläsare kommer senare. Skynda med din anmälan, begränsat antal platser. Anmäl dig till nyp@parkinsonforbundet.se Anmälan ska innehålla namn, adress, mail, telnr, önskemål om specialkost, enkelrum eller vem du vill dela rum med, samt vilken länsförening du tillhör. Betala och anmäl senast 15 juni. Betala till bg och märk inbetalningen med NYP-träff samt namn. Be din länsförening om bidrag. För er som är länsrepresentanter startar vi på tors. 4/9 kl Separat inbjudan kommer LOKALA FÖRENINGAR BÅSTAD Vår sista träff blir utflykt till Skottorps slott tisdag 10 juni. Vi samlas på parkeringen utanför slottet kl Vi startar med att titta på osttillverkningen. I närliggande ostbutik kan vi köpa deras berömda ost. Lunch serveras i caféet där vi vid kaffet lyssnar till ett föredrag om slottet och dess historia. Innan vi skiljs åt pratar vi om höstens träffar och tar emot förslag på programinnehåll och medverkande gäster. Anmälan till utflykten görs till Hedvig Olofsson tel Anmäl också samåkning eller egen bil. Föreningen bjuder på utflykten. Välkomna! ESLÖV Välkomna till vuxenskolan, Villavägen12 Eslöv Tider för våra sammankomster kl Vår årliga sommarträff, är den 4 juli vid Trollsjön. Höstens program börjar fredagen den 29 augusti, vecka 35. Gymnastiken börjar den 27 aug vecka 35 Bowlingen börjar den 19 september vecka 38 Varmvattengymnastik ännu ej fastställt. Ha en skön sommar! Ordf: Irène Ekdala tel , Mail till Irène: irene.ekdala@tele2.se HELSINGBORG Onsdagen den 4 juni har vi gemensam sammankomst med Landskrona. Vi träffas på dagtid kl, ca Plats: Almstigen 8, i Landskrona. Program för dagen är Om urinläckage och överaktiv blåsa. Se detaljerat program under Landskrona. Anmälan senast 30/5 till Per Cerne, tel eller p.cerne@telia.com Lunch på restaurang Bryggan som ligger i närheten. Valberedningen behöver breddas. Kom gärna med förslag på ledamöter. Väl mötta under resten av år Styrelsen / Johan Bohlin, ordförande

3 HÄSSLEHOLM Vårens aktiviteter närmar sig sitt sommaruppehåll. Cykelcafé har avslutning den 4 juni. Varmvattenbad har avslutning den 17 juni och börjar igen den 12 aug. Alla medlemmar önskas en skön sommar! och lokalföreningen i Hässleholm håller i början av september ett seminarium om Parkinsonsjukvårdens framtid i Hässleholm. Datum och inbjudan kommer senare. Förutom vikten av en stark patientförening berörs även frågor kring aktuella forskningsprojekt såsom nytt läkemedel och resultat från djurförsök. Extra årsmöte i höst gällande föreningens fortsättning. Styrelseledamöter efterlyses! Kallelse till mötet i Norra Skåne i början av september! Ingrid Persson, sekreterare tel Kerstin Svensson, kassör tel KRISTIANSTAD Fred 6 juni Parkinsongolf på Araslövs GK. Kontakta P O Ekdala, tel Ons. 18 juni kl (obs tiden) sill- och potatislunch på Åhus golfkrog. Pris:100 kronor. Georg Stenberg, själv Parkinsondrabbad, medverkar under rubriken Att känna, att tänka, att minnas. Anmälan till P O Ekdala, tel senast ons. 11 juni. Samåkning ordnas. Ons. 13 aug kl. 14 på Sommarro. Vad gör de vita rockarna på apoteket nuförtiden? Receptarie Doris Liedman berättar. Anmälan till P O Ekdala, Tel senast fred 8 aug. Ons 17 sept. Bilutflykt till Hallsbergs stenar, Sillaröd. Avfärd från Sommarlust kl Samåkning ordnas. Anmälan till P O Ekdala, tel senast 10 sept. Bowling sista gången för terminen ons. 18 juni. Dags igen ons. den 13 aug. Kontakta Ingrid Eriksson för information. Tel , mobil LANDSKRONA Onsdagen den 4 juni 2014 kl, kl. ca har vi gemensam sammankomst med Helsingborg här i Landskrona. Lokalen är Almstigen 8. Programmet handlar om När blåsan inte lyder. Om urinläckage och överaktiv blåsa. Obligatorisk föranmälan senast 1 juni. De som inte är medlemmar slipper entréavgift om de registrerar sig hos Vuxenskolan på telefon Program Johanna Sjögren, leg. sjukgymnast Kaffepaus Lars Malmberg, överläkare, SUS Malmö Kaffepaus Leg sjuksköterska på urologen SUS Malmö Frågestund och avrundning Lunch på restaurang Bryggan Stadshuskajen. Parkinsongymnastik: Tisdagar kl Ordförande: Karl Hacker LUND Plats: Annegården, Skansvägen 5 i Lund Lunds Parkinsonförening i samarbete med Neuro- Förbundet i Skåne och Studieförbundet Vuxenskolan. Vi träffas: Onsdagar (var tredje onsdag). Tid: Servering av fika till självkostnadspris. För anmälan om ni kommer eller frågor, ring eller skicka mail: Monica Vikingsson, Tel mail: monica.vikingsson@gmail.com Välkommen till höstens program med start den: 10/9 Bussutflykt. 1/10 Wallanderland. Besök av Gun Westford, Polis i Ystad. 22/10 Sensidose. Nytt läkemedel. Roger Svensson, Produktchef. 12/11 Anhörigverksamhet. Röda korset, Anhörigcentrum. 3/12 Boende och hälsa när man åldras. Susanne Iwarsson, Professor. Vi finns på webben: Styrelsen önskar Er alla en riktigt skön sommar! MALMÖ 18 juni kl. 15:00. Avslutning på vårens träffar med mingel, lunch och efterrätt. Till lunch finns det två alternativ fisk eller kött. Anmälan senast 13 juni och då beställer man också kött eller fisk. Vi önskar Er alla en Glad Sommar oavsett var ni befinner er i världen. Vi hoppas att få se Er i höst

4 Information till medlemmar i Juni 2014 igen när vi drar igång med höstens program den 17 september kl. 18:00 på Dammfrigården. TRELLEBORG I samarbete med Vuxenskolan i Trelleborg. ingång CB Friisgatan, andra våningen. Bowling tisdagar kl i Söderslättshallen. Vidare information: Bo Sandelius Tel Vi avslutar vårens möten med sedvanlig grillafton hemma hos Britt och Torsten Nilson, Morellvägen 7, Trelleborg den 12/6 kl Medtag något att grilla samt dryck. Anmälan till Britt och Torsten senast den 5/6, Tel Vi har våra möten kl i Vuxenskolans lokaler, om inget annat anges. Den 3 sep har vi upptaktsmöte inför hösten, och då kommer olika hjälpmedel att presenteras. Gå gärna in på Vi lägger in information där fortlöpande. Ordförande: May-Lis Persson Sekreterare: Gunnar Westberg YSTAD I samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan och IK Vinco har vi haft ännu en givande säsong tillsammans. Vi har under våren haft uppe ämnen såsom hjälpmedel, fått information om nya tandvårdslagen, neurolog Sofia Donica informerade om mediciners verkan och biverkningar, vi gick tipspromenad, grillade, samt spelade boule där vi även hade gäster från Trelleborg på besök. Vi arrangerade en Golf-dag i Abbekås med Willy som nestor. Vi hade Danne Stråhed på programmet och besökte honom på hans Dannero. Vad har i då kvar? Jo, den 3 juni kl. 12:30 bjuder Birthe de som varit med i vattengymnastikgruppen, hem till ett garden party i Skurup. Alla medlemmar önskas en skön sommar! Kjell Svensson, ordförande. Tel ÄNGELHOLM Så var det då dags för våravslutning. Det gör vi med en gemensam lunch på Wärdshuset i Ängelholms hembygdspark torsdagen den 5:e juni kl Menyn denna dag är kalops till ett pris av 89 :-. Anmälan görs till Gun Sjödin Tel: senast den 2 juni. Höstens program startar den 11 september. Styrelsen önskar våra medlemmar en härlig sommar och hoppas att solen ska ge oss krafter att fortsätta vårt uppdrag Telefonjouren i Lund har upphört Den lokala telefonjouren i Lund har upphört. Istället hänvisas till jourtelefon Här kan du som har Parkinson eller är anhörig ringa och prata anonymt med någon i en förening tackar alla medlemmar, anhöriga och medarbetare för gott samarbete och önskar Trevlig sommar Av Ida Scot Taylor En dag i taget, det räcker. Vänd dig inte om och sörj det förflutna, för det är borta. Och bekymra dig inte om framtiden, för den har ännu inte kommit. Utan lev i nuet, och gör det så underbart att det blir värt att minnas Tidningen Aktuellt utkommer 10 gånger per år Adress: Annegården Ansv. utgivare: Lars-Erik Olsson Avs.: HB Kärntryck Skansvägen 5, Lund leo@fmf.se Östergatan 16 Orgnr: Redaktör: Lisa Engström Åstorp parkinsonforbundet.se/skane engstrom.svanevagen@comhem.se Parkinsonförbundet: , Jourtelefon , Hemsida: parkinsonforbundet.se

5