Aktuellt Parkinson Skåne MAJ 2014

Transkript

1 Aktuellt Parkinson Skåne MAJ 2014 Mer information finns på Här presenteras några av de nya ledamöterna i styrelsen för Parkinson Skåne 2014 Lars Erik Olsson Jag är nyvald ordförande i styrelsen för Parkinson Skåne. Är 74 år. Född och uppvuxen i Lund. Civilekonom där HT Sysslat med hus större delen av livet. Försäljningschef i småhusproducenter, fastighets- och företagsmäklare i eget bolag. Frimurare. Rotarian. Lisa Engström Jag är ny i styrelsen för Parkinson Skåne och ny redaktör för denna tidning. Jag bor i Lund tillsammans med min make Bo. Vi har två barn och fyra barnbarn. Efter högskolestudierna har jag mestadels arbetat inom kommunal förvaltning. De senaste 15 åren som personalchef. Jag fick diagnosen Parkinson för 12 år sedan. Jag lever ännu relativt väl med min sjukdom Hasse Anderberg Född Parkinson sedan 5 år. Har jobbat inom bank & försäkring i 30 år. Gift med Annica. Vår dotter heter Fannie och tillsammans har vi ett litet företag som säljer egendesignad ridsport-utrustning och kosttillskott. I styrelsen är jag vice ordförande med en hel del sekreteraruppgifter. När det gäller föreningserfarenhet har jag varit sekreterare i landets då största företagsgrupp. Vidare har jag som ordförande sanerat ekonomin i två bostadsrätts-föreningar och fått en Nattvandrarförening på fötter. Lena Björkdahl Jag är fyllda 68 år, haft Parkinson i 17 år. De första tio åren var det en bagatell. Men nu bråkar jag och MR Parkinson dagligen, men jag är ganska envis av mig. Jag är med i Malmös lokala förening och är sekreterare i styrelsen. Jag har genomgått en DBS-operation för två år sedan. Det bästa jag gjort, ångrar ingenting. Göran Markholm Jag är 71 år och är gift med Ingrid som fick sin diagnos sommaren Vi har tre vuxna barn och sex barnbarn. Har arbetat under många år i näringslivet med marknadsföring av olika media. Senare har jag drivit ett antal affärsprojekt i egen regi. Har under åren haft ett antal styrelseuppdrag i medelstora och i något fall större bolag. Mats Larsson Jag är 48 år. Lever och bor i Trelleborg, där jag trivs. Lever ensam men frukterna av mitt syndiga leverne är Amanda 21 och Jens 19. Drev förr en begravningsbyrå med 10-talet anställda men tvingades 2003 gå i förtidspension och då sålde jag firman. Pysslar med lite av varje men huvudsysslan är Bridge som jag spelar fem dagar per vecka. Mr P har satt P för min golf och då jag är sådan av börden att kan jag inte kan göra något perfekt så gör jag det inte alls. Så golf spelar jag inte mer. Björn Lundgren. 71 år. Knöt bekantskap med Mr P Är civilekonom och har, som konsult, hjälpt småföretag sedan 30 år. Bor i Bjärred med hustru Inger. Telefonjouren i Lund har upphört Den lokala telefonjouren i Lund har upphört. Istället hänvisas till jourtelefon Här kan du som har Parkinson eller är anhörig ringa och prata anonymt med någon i en förening.

2 Världsparkinsondagen på Färs & Frosta Sparbank Arena i Lund Världsparkinsondagen 2014 arrangerades av Parkinson Skåne i samarbete med Lunds Universitet. Arrangemanget samlade ca 200 deltagare. Ordförande i Parkinson Skåne, Lars-Erik Olsson, hälsade deltagarna välkomna och gav en kort beskrivning av Parkinsons sjukdom och Parkinson Skåne. James Parkinson var först med att på 1800-talet beskriva sjukdomen. Nobelpristagaren Arwid Carlsson upptäckte att sjukdomen orsakades av dopaminbrist i hjärnan. Idag pågår omfattande forskning på bl.a. cellterapi. Det svenska Parkinsonregistret, enkät om vården Information om projektet Parkinsonguiden Sven Pålhagen, Överläkare, Karolinska sjukhuset Sven Pålhagen har deltagit i forskningen på Parkinsons sjukdom under många år och var bl.a. med och startade Swemodis. Kort sammanfattning av Sven Pålhagens föredrag. Ju tidigare behandling desto bättre, vilket kräver stor kunskap med stor spridning. Vården är idag ganska ojämlik med avseende på geografi och kunskapsspridning. Det råder i Sverige stor brist på neurologer i jämförelse med många andra länder, vilket inte gör situationen lättare. Nationella riktlinjer krävs. Socialstyrelsen arbetar med nya sådana för prioriteringar och behandlingar. Kvalitetsindikatorer har definierats för mätning av vårdkvaliteten. Svenska Parkinsonregistret kräver samarbete över hela landet och är unikt för Sverige och en delmängd av Svenska Neuroregister. Registret omfattar även Parkinsonism. Målet är att kunna studera både livsstil, behandling och sjukdomssymptom. Statistiken är sedan personnummerrensad. Deltagandet är inte obligatoriskt. Registret ger många möjligheter, t.ex. att kunna rapportera biverkningar direkt till leverantörer. Målgruppen är patienter och 60 vårdenheter. Inom fem år hoppas man att ha 75% av målgruppen i registret. Idag har man ca 800 patienter. Samkörningar med andra register kan ge mycket kunskap om hur man kan optimera vården. Sven är ledamot i Parkinsonförbundet där man gjort en enkät till landsting, politiker och patienter i hela landet. Enkäten har skapat en översiktlig bild av vårdsituationen för Parkinsons sjukdom i Sverige. Av enkäten framgår att det idag är ca 60 av 80 diagnoser som ställs av neurologer. Ca 75 % av vårdenheterna har Parkinson-team. Enkäten visar att årlig utbildning av vårdpersonalen och återbesök för patienter verkar vara svaga punkter i dagsläget. Regelbundna patientbesök är nödvändiga för ett drägligt liv med Parkinson. Parkinsonförbundet kräver inför årets val två besök/år i början av sjukdomen och fyra besök/år i den avancerade fasen. En viktig faktor är att en komplex sjukdom som Parkinson kräver en sammanhängande vårdkedja och att patienten inte bollas mellan olika instanser speciellt med tanke på vikten av tidig diagnos. Det finns idag drygt 200 patienter med Duodopa-pump och knappt 300 med DBS. Swemodis står bakom den webbaserade Parkinsonguiden för att samla all info på ett ställe. Parkinsonskolan är också en viktig komponent för utbildning av såväl vårdpersonal som patienter. Läkarbesöket vid en komplex sjukdom som Parkinson kräver stor ömsesidig förståelse. Den aktuella situationen inom Parkinsonvården i vår region Klas Wictorin, Överläkare, Lund Region Skåne handhar även en del av Halland, Kronobergs län och Blekinge. Inom området finns 1,6 miljoner innevånare och 13 sjukhus, i Skåne finns 1,2 miljoner innevånare, 9 sjukhus och drygt 100 vårdcentraler. Några fakta: 2000 nya fall/år varav 200 under 45 års ålder nya fall/ under ett år innebär 1-2% av befolkningen Studie i Norrland visar 22 nya/ varje år Atypisk Parkinson har ca patienter i Sverige, i Skåne ca 2500 med ca 200 nya/år Sjukhusen i Malmö/Lund har ca patienter Andel av befolkningen över 65 år går från 17% år 2000 till 21% år 2020 Idag har man i Malmö/Lund ett gemensamt "rörelseteam" men med resurser både i

3 Malmö och Lund, Parkinson är den stora sjukdomen i Rörelseteamet I Lund finns P-linjen, DBS-teamet, Torsdagsteamet (samlar många specialister) och inneliggande bedömningsvecka (för behandlingsbedömning) Klas poängterar vikten av att det finns vårdteam Återbesök är eftersatt men skall korrigeras Satsning på nydiagnostiserade patienter skall ökas inte minst därför att tidig behandling är viktig Parkinsons sjukdom är en stor och viktig sjukdomsgrupp som växer p.g.a. åldersutvecklingen. Uppdaterade riktlinjer för behandling och några aktuella forskningsprojekt Håkan Widner, Professor, Lund Riktlinjer för behandling några stolpar Läkemedelslagen tvingar apoteken att ta billigaste lösning Nationella riktlinjer från Socialstyrelsen kommer med instruktioner till vårdgivare. Det finns redan sådana för Stroke som har visat sig ge bättre vårdresultat I riktlinjerna kommer att ingå läkemedelsråd och terapiråd Nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom kommer att bli tvingande Behandlingsregler för Parkinsons sjukdom finns sedan 2008 på Swemodis LäkemedelsVerket (LV) utger en skrift om Parkinsons sjukdom men svårigheten är att varje behandling måste individualiseras. Tidig behandling är viktig mg L-dopa räcker i allmänhet under de första 3-4 åren Ung patient med Parkinsons sjukdom lever sannolikt lika länge som en utan sjukdomen men detta kräver andra behandlingsstrategier Dosering av parkinsonmediciner bör minskas vid annan operation, speciellt känsligt vid mag- och tarmoperationer. OBS! Medtag noggrann medicinlista vid sjukhusbesök. Körkort är ingen rättighet. Läkare är skyldig att göra bedömning I komplikationsfasen är reducerad arbetstid ofta lämpligt Finns riktlinjer från läkemedelsrådet för t.ex. Duodopapump Pågående forskningsprojekt Tillväxtfaktor PDG - viss framgång i fas 1 Transeuro nervcellstransplantationer - väntar på start Memantin mot diskynesi ser lovande ut Eltodys mot diskynesi ser också lovande ut Forskningsprojekt på gång MeRiLe - MCI vid mild kognitiv svikt Personlighetspåverkan vid Parkinsons sjukdom Neurodialys Information om Multipark Per Odin, Professor, Lund Per Odin arbetar både i Tyskland och Sverige och kan därför göra intressanta jämförelser. Hjärnans sjukdomar utgör 35% av alla sjukdomskostnader i Europa och är starkt ökande. Tyskland har 2,5 gånger fler neurologer än Sverige men bedömer ändå att man måste utbilda fler. Multipark är ett forskningsnätverk i Lund grundat av Patrik Brundin. Målsättningen är att täcka in alla aspekter av sjukdomen. Man siktar på både stamoch gencellsterapi. Svenska Parkinsonakademin har funnits i sju år med bidrag från bl.a. Parkinsonförbundet. Man har en helt klinisk inriktning. Många forskningssjuksköterskor deltar. Man sysslar med nätverkssamordning och utbildning. Målgruppen är vårdoch forskningspersonal. Swemodis är en professionell organisation för läkare och forskare med ett 100-tal medlemmar. Det är en del av en internationell organisation. Man arbetar med riktlinjer för Parkinsonbehandling och vidareutbildning av specialister. Swepar är ett nationellt Parkinsonforskningsnätverk. RAPID projektet arbetar för att jämföra Duodopa /DBS. Scandinavian Movement disorder samarbetar med Swemodis och Danmodis. Medlemmar är neurologspecialister. Man arrangerar bl.a. Scandinavian Meeting i Stockholm samt ett Internationellt möte i Stockholm i juni för ca 5000 deltagare. En broschyr har också tagits fram: Terapimöjligheter för Parkinsons sjukdom i avancerad fas. Information om Bagadilico Johan Jacobsson, Docent, Lund Johan Jacobsson, leder en forskargrupp i Lund och är koordinator för Bagadilico. Några fakta om Bagadilico: Man arbetar med basala gangliernas sjukdomar Parkinson och Huntington. Har 125 personer i nätverket samt en budget på 9 miljoner/år, finansierat av Vetenskapsrådet (skattemedel).

4 Arrangerar webbinars, Parkinsoncafèer, Är aktiv på Facebook Har en hemsida Stödjer unga forskare Bjuder in utländska forskare Samarbetar med företag Tre pågående projekt Transplantation av nervceller från aborterade fosterceller via embryonala stamceller till dopaminproducerande celler Upplevelse av biomedicinsk forskning (legala, etiska, etc) Extern kvalitetskontroll Man arbetar också med utveckling från enskilda forskare till nätverk inkl. även patienter. Vid informationsdisken Biobanksprojektet Maria Swanberg, Docent, Lund Biobank är en satsning av Multipark. Det är ett strategiskt forskningsområde finansierat av staten omfattande hälsa, klinisk forskning, experimentell forskning samt kemisk forskning. Målet är förbättrad livskvalitet för parkinsonpatienter. Man bygger en Biobank d.v.s. en samling prover (blod, vävnad, etc) som man kombinerar med patientinformation insamlad genom enkäter och befintliga register. Målet är att finna riskfaktorer i arv och miljö. Individuella DNA variationer kan vara mutationer eller polymorfiner. Fem gener med mutationer har med Parkinsons sjukdom att göra. Fler än 100 olika polymorfiner kan ge viss ökad risk. En total analys kan ge en allmän riskbedömning. Miljörisker är dåligt kartlagda. Man försöker att se samband som ålder, kön, bekämpningsmedel, huvudtrauma, bostadsort, yrke, metaller och lösningsmedel. Det finns också skyddsfaktorer som kaffe/thé, urinsyra, Ibuprofen, rökning, D-vitamin och fysisk aktivitet. Man letar efter biomarkörer som kan ge prognoser och diagnoser. En ny biomarkörsstudie kommer snart att startas. Intresserade åhörare i konferenssalen LOKALA FÖRENINGAR BÅSTAD Parkinsonföreningen i Båstad med omnejd Nästa träff äger rum 12 maj kl på Café Paljetten, Nyledsvägen 6, Skogsliden, Båstad. Gäster: Först kommer Mimi Sterner och visar och berättar om olika sorters teer från Kina. Provsmakning. Därefter fikapaus, 10 kr/person. Efter fikat berättar Inger Westin om den nystartade anhörigföreningen i Båstad. På denna träff informerar vi också mer om utflyktsresan som preliminärt sker måndag 9 juni. Anmäl dig gärna denna dag till utflykten. Önskas mer information ring Hedvig Olofsson tel , sekreterare och samordnare. ESLÖV Välkomna till vuxenskolan, Villavägen 12 Eslöv Nedanstående fredagar kl har vi möten. 25/4 Botaniska Trädgården i Lund.

5 23/5 Utflykt med guidad tur till Citadellet i Landskrona, samåkning. Samling vid Karlsrobadet. Bowling: Kl Varje fredag jämn vecka. Tel Våravslutning är den16 maj. Gymnastik: Varje onsdag kl Våravslutning den 30 april. Varmvattengymnastik: Varje måndag kl Våravslutning den 5 maj.. Ordf. Irène Ekdala tel , HELSINGBORG Medlemsmöten som återstår är den 7/5 och 4/6. Vi jobbar med programmet till 7/5: Följande vet vi Tid: Klockan Plats: Ringstorpsgården, Kurirgatan 1, Helsingborg. Anmälan senast 5/5 till Per Cerne, eller p.cerne@telia.com 4/6 blir det sammankomst med Landskronaföreningen på dagtid i Landskrona. Tid: ca. Plats: Almstigen 8. Ämne: Om urinläckage och överaktiv blåsa. Anmälan senast 30/5 till Per Cerne, eller p.cerne@telia.com Lunch på restaurang Bryggan som ligger i närheten. Kom gärna med förslag till hur vi ska bredda valberedningen. Väl mötta under resten av år Styrelsen / Johan Bohlin Ordförande. HÄSSLEHOLM Parkinson Hässleholm informerar Fredag den 23 maj kl Anhörigkaffe på Ehrenborgs Servicehus. Onsdagen den 4 juni äter vi lunch på Östanå pappersbruk. Samåkning från McDonalds i Stoby kl Anmälan till Kerstin Svensson tel senast 21 maj. Tisd. kl vattengympa tom 17 juni. Onsdagar kl Cykelcafé i Neuroförbundets lokal Götgatan 15, Hässleholm. Välkomna Ingrid Persson, sekreterare, tel KRISTIANSTAD Onsdag 7 maj studiebesök i Åhus. Samling kl på Absolut Company, Köpmannagat.29. Se programmet i APS april. Vid 13-tiden lunch till självkostnadspris på Åhus golfkrog. Anmälan snarast till Eddie Olsson, tel , mobil Samåkning ordnas om så önskas. Fred 6 juni Parkinsongolf på Araslövs GK. Information av P O Ekdala, tel Onsdag 18 juni sill - och potatislunch på Åhus golfkrog med början kl Pris: 100 kronor. Efter lunchen medverkar professor emeritus Georg Stenberg, själv Parkinsondrabbad, under rubriken Att känna, att tänka, att minnas. Anmälan till P O Ekdala senast onsdag den 11 juni. Samåkning ordnas. LANDSKRONA Avslutningsmöte gemensamt med Helsingborg den 4/6 i Landskrona. När blåsan inte lyder. Om urinläckage och överaktiv blåsa. Obligatorisk föranmälan senast 1 juni. Ingen entréavgift för icke medlemmar som registrerar sig hos Vuxenskolan på telefon Lokal: Almstigen 8. Onsdagen 4 juni 2014 kl Program Johanna Sjögren, leg. sjukgymnast Kaffepaus Lars Malmberg, överläkare, SUS Malmö Kaffepaus Leg sjuksköterska på urologen SUS Malmö Frågestund och avrundning Lunch på restaurang Bryggan Stadshuskajen. Parkinsongymnastik: Tisdagar kl Ordförande: Karl Hacker LUND Plats: Annegården, Skansvägen 5 i Lund Lunds Parkinsonförening samarbetar med Neuroförbundet och Studieförbundet Vuxenskolan. Vi träffas: Var tredje onsdag kl Servering av fika till självkostnadspris. För anmälan om ni kommer eller frågor, ring eller skicka mail : Monica Vikingsson Tel mail: monica.vikingsson@gmail.com 14 maj Parkinsons sjukdom och aktuell behandling. Erfarenheten visar att har man kunskaper och är välinformerad om sjukdomen, har man större förutsättningar att klara vardagen. Carl Rosenblad, neurolog och forskare i Lund föreläser. MALMÖ Medlemsmöte på Dammfrigården den 21 maj. Vi får besök av Maud Eker med en anhörigkväll med fokus på barn och tonåringar som anhöriga till Parkinsondrabbad mamma, pappa och mor- och farföräldrar. Ta gärna med en anhörig för här kan du få svar på det mesta. Välkomna att anmäla er till Bengt Björkman senast 18 maj på tel Vi i styrelsen ser fram emot att träffa er både gamla och nya medlemmar. Kaffe och macka till självkostnadspris. Avslutningsfest är den 19 juni kl. 15:00 på Dammfrigården. TRELLEBORG I samarbete med Vuxenskolan i Trelleborg. Ingång CB Friisgatan, andra våningen. Bowling tisdagar kl i Söderslättshallen. Mer information: Bo Sandelius Medlemsmöte: 7/5 kl i Vuxenskolans lokaler. Vi avslutar vårens möten med sedvanlig grillafton hemma hos Britt och Torsten Nilsson den

6 Information till medlemmar i Parkinson Skåne Maj /6 på Morellvägen 7. Medtag något att grilla samt dryck. Anmälan till Britt och Torsten senast 5/6, Tel Därefter tar vi sommaruppehåll. Den 3 sep har vi upptaktsmöte inför hösten, och då kommer olika hjälpmedel att presenteras. Gå gärna in på Ordförande: May-Lis Persson Sekreterare: Gunnar Westberg YSTAD Maj 7. Tillsammans med Abbekås Golfklubb arrangerar vår förening en Golf-dag där alla kan vara med. Det krävs ej någon egen utrustning eller grönt kort. Vi spelar på korthålsbanan och varje lag får hjälp av erfarna golfare. Platsen är Abbekås Golfbana. Start 12:00. Priset är 150:- per deltagare. Lunch, spel, kaffe & kaka ingår i priset. Maj 21. Trivseleftermiddag hos Danne Stråhed som på sitt Dannero dukar fram en äkta Skånsk lunch. Vatten/ öl samt kaffe & kaka ingår. Efter maten tar underhållningen vid signerad och framförd av Danne Stråhed. Pris per/pers. 325kr. Ystad medlemmar 250 kr (subv. av föreningen). Dannero ligger strax utanför Skivarp och vi ses där kl.12:00-15:00. Anmälan till Kjell , ÄNGELHOLM Nästa medlemsmöte blir den15:e maj kl på Torgträffen, Gasverksgatan 25. Kvällens gäst är neurolog Johan Nyberg från Helsingborg, som redogör för tandvårdskortet och svarar på era frågor. Även Båstadgruppen är inbjuden denna kväll. kaffe och mackor till självkostnads-pris. Det blir även lotteri. Tag gärna med en vinst. Avslutande vårlunch blir den 5:e juni på något trevligt ställe. Därefter tar vi sommaruppehåll. Mer info i nästa nummer av APS. Om du har några speciella önskemål eller frågor till Johan Nyberg kan du lämna dessa i förväg till Gun Sjödin på tel , dit du även kan meddela om du kommer. NYP Nationell NYP-träff Planeringen inför nästa nationella NYP-träff är i full gång. Träffen blir i Skåne, närmare bestämt i Höllviken, 2 mil söder om Malmö. Konferenslokalen är Falsterbo kursgård som ligger nära havet med utsikt över Öresundsbron. Tiden är 5 7 september. Alla länsrepresentanter hälsas välkomna redan dagen före, den 4 september. Inbjudan skickas i början av april. Parkinsonfotboll Nordiska mästerskapet i fotboll för Parkinson drabbade I juni blir det fotbollsturnering mellan de nordiska länderna. Det blir mixade 7-mannalag som gör upp om tävlingen. Dessa detaljer gäller: 1. Tidpunkt 28 juni 2014 kl Plats: Valby idrottspark, Köpenhamn. 3. Deltagarpris 16 kr, inkl efterföljande fest. 4. Jeanette Johansson kommer att vara värd. 5. Alla som vill spela eller vara hejarklack är välkomna. Kaffepaus på Världsparkinsondagen Parkinson Skåne Tidningen Aktuellt Parkinson Skåne utkommer 10 gånger per år Adress: Annegården Ansv. utgivare: Lars-Erik Olsson Avs.: HB Kärntryck Skansvägen 5, Lund leo@fmf.se Östergatan 16 Orgnr: Redaktör: Lisa Engström Åstorp parkinsonforbundet.se/skane engstrom.svanevagen@comhem.se Parkinsonförbundet: , Jourtelefon , Hemsida: parkinsonforbundet.se

7