Njurfunk. Lars Nordstedt underhåller på Njurförbundets 40-årsjubileum. Tidning för Njurförbundet

Njurfunk Tidning för Njurförbundet Lars Nordstedt underhåller på Njurförbundets 40-årsjubileum - Läs även i detta nummer om Lasses erfarenheter som njursjuk och njurtransplanterad Nummer 2, 2009 Årgång 36

Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Ny! Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. NORDIC ECOLABEL 398001 Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna. Tel +46 (0)8-594 77 600. Fax +46 (0)8-594 77 620 Epost sverige@fmc-ag.com

26 INNEHÅLL 7 Attityder till läkemedel- Annette Lennerling 47 5 37 13 Temabilaga Jubileum - deltema med artiklar om njurtransplantation, påsdialys, rehabilitering och njursvikt i tidigt skede 42 Lyckat intiativ för njurtransplanterade - referat från seminarium arrangerat av Njurföreningen Stockholm Gotland Styrelseledamöter: @ Ordf. Håkan Hedman 031-26 00 58 @ Anders Billström 035-12 88 84 @ Erik Herland 08-650 06 31 @ Mikael Johansson 054-85 07 06 @ Rolf Mattisson 0431-45 16 55 @ Lars Nordstedt 040-16 28 88 @ Tina Pajunen 031-20 61 91 @ Lars Åke Pellborn 070-528 53 45 @ Åsa Torstensson 013-17 48 49 @ adj. Kassör Bertil Joneken 08-754 64 20 Barn- & Föräldragruppens styrelse: @ Ann-Katrin Bergström 0550-107 38 @ Anna Holsteinson 073-6560100 @ Kristina Johansson 0920-26 94 81 @ Lars Rönnqvist 0910-313 03 @ Peter Pernäng 08-522 740 98 @ Seija Vierula 011-18 66 48 @ Michael Westher 031-87 56 41 Ungdomsgruppens styrelse: @ Malin Bergman 090-18 24 07 @ Frej Jacobsson 0500-45 10 45 @ Annie Rinaldo 031-29 32 16 @ Lisa Westman 0611-229 25 Njurfunks redaktion: @ Oddvar Aalmo 08-84 86 53 @ CJ Ahl 031-7136969 @ Harriet Hjelmqvist 08-580 380 48 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Lars Nordstedt 040-16 28 88 @ Lars Åke Pellborn 070-528 53 45 Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: lars.nordstedt@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till Lars Nordstedt, Örtoftagatan 37, 216 20 Malmö NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller Omslagsbild: Lars Nordstedt underhåller på NjurFunk nr 3 2008 3 CD-Daisy. jubileumsmiddagen när Njurförbundet firade Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektro- Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, 40 år på Hotel Park Inn i Solna den 9 maj i år. eller till din regionförening. Foto: Jan Snöberg niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. E-post Njurförbundet: info@njurforbundet.se Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01 E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 5 500 ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? Kansliet: @ Kerstin Engdahl 08-546 405 00 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Anders Wikner 08-546 405 05 Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67-3, Bg 690-1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Pg 90 10 30-7, Bg 901-0307 Njurfonden (forskning)

Ledare Ge Daniel tid för återhämtning Vi var många, försjunkna i TV-fåtöljen, som studsade till vid 22-nyheterna den 27 maj då hovets pressmeddelande lästes upp att den blivande maken till Kronprinssessan Victoria, Daniel Westling, genomgått en njurtransplantation samma dag. Nu startade en febril aktivitet vid samtliga nyhetsredaktioner både inom och utanför Sverige. Nyheten om att Daniel Westling hade terminal njursvikt och t.o.m. var i behov av dialys hade fram tills nu varit en väl förborgad hemlighet som behållits inom den allra innersta kretsen. Det är då man kan konstatera att sjukvårdens sekretess fungerat exakt så bra som den ska. Att ingen person lockats att läcka till pressen med skydd av den lagstadgade meddelarfriheten kändes också mycket skönt. Stor heder åt alla berörda på Karolinska Universitetssjukhuset. Alla vi som kontaktades av pressen fick tillfälle att informera ovetande och vetgiriga journalister om vad en njurtransplantation innebär och hur det är att leva som njursjuk. Även en del av förbundets viktiga frågor lyckades vi sätta i fokus. Rapporteringen i medierna blev relativt saklig och speglade en ganska realistisk bild om vad det hela handlar om. Att en njurtransplantation inte kan jämföras med exempelvis en blindtarmsoperation utan att det är något som man lever med resten av sitt liv ansåg jag viktigt att föra fram till medierna. Vidare har jag framhållit att man som transplanterad måste stå under regelbunden läkarkontroll och att man tar mediciner mot avstötning så länge man har kvar transplantatet. Sist men inte minst har jag självklart lyft upp att resultaten efter en njurtransplantation är mycket goda och att Daniel Westling sannolikt kommer att kunna leva som han har gjort tidigare. Det har i samband med nyhetsrapporteringen framkommit att Kronprinsessan Victoria åkt på en arbetsresa till Grönland samtidigt som hennes fästman transplanterades. Många har uttryckt sin förvåning över detta. Även jag kommenterade detta i en tidningsintervju i DN där jag förvånades över att Kronprinsessan inte var hemma och stöttade sin fästman. I samband med en transplantation har man stort behov av stöd från de personer som står allra närmast i livet. Detta är något som jag anser viktigt utifrån min egen erfarenhet. Jag är helt övertygad om att Kronprinsessan Victoria helst av allt hade velat vara hemma och stöttat sin fästman. Tyvärr råder inte alltid normala omständigheter i en kunglig relation. Parets förlovning i februari trots vetskapen om Daniels allvarliga sjukdom, visar att det finns en djup och äkta kärlek i deras förhållande. Det är många inom Njurförbundet som har hört av sig och föreslagit att vi i framtiden ska försöka engagera Daniel Westling och även andra inom den kungliga familjen i förbundets verksamhet. Detta är något som vi får hoppas kan komma att ske. Vi måste dock först ha en noggrann diskussion om det är möjligt och på vilket sätt som är bäst utifrån båda parters förutsättningar och önskemål. Men innan några kontakter etableras måste Daniel Westling och hans pappa ges en rimlig chans att kunna få rehabilitera sig och återgå till ett normalt liv. Förväntningarna på Daniel Westling är ur olika aspekter mycket stora. Vi önskar honom lycka till och hoppas att hans njurtransplantation kommer att gå lika bra som de flesta övriga njurtransplantationer gör. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr 2 2009

Jubileum för nytta och nöje Så har då Njurförbundet firat sitt 40-årsjubileum med pompa och ståt och nästan med pukor och trumpeter. Nåja, i alla fall så var helgens innehåll både fylligt och mångsidigt.det kommer en fylligare och mer detaljerad rapport med bilder - från jubiléet i nästa nummer av NjurFunk. På fredagen hade styrelsen ett förberedande sammanträde och på kvällen kom många för att delta vid middagen. 40-årsjubileet Lördagens förmiddag blev fri för shopping eller vila och på eftermiddagen började själva jubileet. Drygt 100 medlemmar och stämmoombud från hela Sverige hade samlats för att inledningsvis få del av forskningens senaste rön när det gäller njurvård. Efter föreläsningar bjöds deltagarna på skumpa och underhållning av ingen mindre än Leif Burken Björklund. Han med Hej, baberiba! Efter en välbehövlig paus serverades en välsmakande och välkomponerad middag, och därefter följde dans till levande musik. Sen sov nog de flesta gott. Förbundsstämman Söndagen ägnades helt åt själva Förbundsstämman, som förflöt utan några större motsättningar. Till styrelsen hade nominerats tre nya ledamöter, Erik Herland, Stockholm, Mikael Johansson, Karlstad och Rolf Mattisson, Förslöv, som valdes för att ersätta de tre, som hade avböjt återval och avtackades Brit- Fr v. Tonie Andersson, frilansjournalist, som har redigerat och layoutat jubileumsboken samt Håkan Gäbel, expert inom transplantations- och donationsområdet, Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande och Mattias Aurell, expert inom njurmedicinens område, som tillsammans har planerat och arbetat med jubileumsbokens innehåll. En mycket läsvärd och innehållsrik bok där ett 50-tal personer inom förbundet och njursjukvården blickar både framåt och bakåt i tiden inför förbundets 40-årsjubileum. ta Standberg, Pernilla Oscarsson och Per Sundbom. Håkan Hedman är återvald till ordförande. Te x t : La r s No r d s t e d t Fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n (j u b i l e e t)/ B o pe t t e r s s o n (St y r e l s e n) Nya förbundsstyrelsen konstituerade sig och fotograferades. Fr v Bertil Joneken, Rolf Mattisson, Mikael Johansson, Åsa Torstensson, Håkan Hedman, Lars Åke Pellborn, Anders Billström, Erik Herland, Britt-Marie Färm, Lars Nordstedt och Tina Pajunen NjurFunk nr 2 2009 5

Donationsrådet informerar: Sverige i topp internationellt gällande antal tillvaratagna organ från varje organdona- Sverige redovisar flest antal tillvaratagna och transplanterade organ per organdonator i världen. Åsa Welin, verksamhetschef på Donationsrådet Foto: Stefan Borgius Det visar den första internationella sammanställningen presenterad i en artikel i tidskriften Organs, tissues & cells. Under 2008 transplanterades 679 organ till människor med livshotande tillstånd. Organen som transplanterades kom från 152 avlidna människor som ville donera sina organ. Det innebär att varje avliden donator räddade livet på i snitt 4 5 människor. 4,5 tillvaratagna organ från varje donator tar Sverige och den svenska donations- och transplantationssjukvården till toppen. Några av anledningarna till att man i landet lyckas att ta tillvara och transplantera så många organ från varje donator är ett bra teamwork mellan personal som arbetar på transplantationsklinikerna, transplantationskoordinatorerna och de donationsansvariga läkarna och sjuksköterskorna inom intensivvården. Beslutsvägarna är korta och transplantationskirurgerna kan snabbt göra en bra medicinsk bedömning och avgöra vilka patienter på väntelistan som kan vara lämpliga mottagare av organen. Samtidigt är också kunskaperna om hur man omhändertar den avlidne på intensivvårdsavdelningarna mycket goda, vilket är viktigt med tanke på att organen ska få de bästa förutsättningarna för att kunna fungera och hålla i många år hos mottagarna. - Det här är ett kvitto på att samarbetet inom hälso- och sjukvården fungerar allt bättre. Alla gör verkligen sitt yttersta för att både tillmötesgå den avlidnes önskan att vilja donera och att kunna hjälpa så många väntande som möjligt. Detta visar också att Sverige är ett framstående land på den internationella arenan, säger Åsa Welin, verksamhetschef på Donationsrådet. Spanien och USA, som ofta nämns som ledande inom området organdonation, visar ett motsvarande resultat på 2,5 respektive 2,7 tillvaratagna och transplanterade organ per organdonator för samma år. Efter Sverige följer närmast Norge (4,4), Danmark (4,3) och Schweiz (3,5). Ökat engagemang för organ- och vävnadsdonation i samband med TV-dokumentär Donationsrådet uppmärksammar ett ökat engagemang generellt gällande organ- och vävnadsdonation sedan slutet av februari i år. Samma dag som tv-dokumentären På liv och död startade, 26 februari, ökade antalet anmälningar med fem gånger det normala. Sett per dag sedan dess så har antalet anmälningar legat på uppemot det dubbla. Det är mycket glädjande att se att dokumentärserien skapar engagemang hos medborgarna gällande en sådan viktig fråga som organ- och vävnadsdonation. Behovet av organ- och vävnader är stort i Sverige och antalet sjuka människor som kan få hjälp till ett bättre liv styrs naturligtvis av hur många svenskar som vill donera sina organ- och vävnader när de avlider. Vi hoppas att ännu fler fortsätter att aktivt ta ställning för donation så att ännu fler människor kan få hjälp i framtiden. Vi på Donationsrådet uppmanar på nytt att fler gör det och att de gör det nu, säger Åsa Welin, verksamhetschef på Donationsrådet. 6 NjurFunk nr 2 2009

Njurtransplanterades inställning till läkemedel Under sensommaren 2008 fick alla medlemmar i njurförbundet ett frågeformulär i brevlådan. Frågorna handlade framförallt om arbetssituation, synpunkter på försäkringskassan, livskvalitet och attityder och inställning till läkemedel. Ingen sådan undersökning har tidigare gjorts i Sverige. Stort tack till alla er som tog er tid och besvarade frågeformuläret. I denna artikel redovisas svaren från 1114 medlemmar som är njurtransplanterade. Frågeformuläret och undersökningen gjordes i ett samarbete mellan Njurförbundet, läkemedelsföretaget Astellas Pharma AB, docent och transplantationskirurgen Lars Mjörnstedt samt medicine doktorn och sjukskötersan Annette Lennerling Transplantations-Centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Följsamhet till läkemedelsbehandling Att personer som står på kronisk läkemedelsbehandling tar sina mediciner på annat sätt än som ordinerats är vanligt. Undersökningar visar att bara hälften av dem som står på långtidsmedicinering av till exempel blodtrycksmediciner tar läkemedlen så som de ordinerats. När det gäller transplanterade personer är följsamheten (compliance/adherence) bättre men olika internationella undersökningar visar att mellan 15-50 procent av transplanterade personer inte följer läkarens ordinationer av immundämpande läkemedel. Om transplanterade patienter inte tar de immundämpande läkemedlen så som de föreskrivits är risken stor att det transplanterade organet förloras. Orsakerna till att läkemedel inte tas som de ordinerats kan bero på många olika saker. Det kan till exempel vara att man glömmer, medvetet hoppar över doser eller att man har biverkningar. Följsamheten påverkas av vilken inställning och vilka attityder man har till sin sjukdom och till läkemedelsbehandlingen. Hur man upplever behandlingens effekt och vilket socialt stöd man har, är också viktiga faktorer. Den här undersökningen genomfördes bland annat för att kartlägga inställningar och attityder till läkemedelsbehandling. Frågeformuläret Frågeformuläret som bestod av 27 olika frågor och skickades ut till Njurförbundets 2800 medlemmar. De flesta frågorna var olika påståenden och besvarades genom att man kryssade i hur väl påståendet stämde med ens egen uppfattning. Av 2800 svarade 2170 personer, det vill säga 77,5 procent. Av dessa 2170 personer hade 1114 fungerande njurtransplantat och det är svaren från de njurtransplanterade som redovisas här. Upplevda symtom av immundämpande läkemedel Av 1114 njurtransplanterade var hälften män och hälften kvinnor. Övervägande delen var över 50 år (77 %) och lite mer än var tredje arbetade hel- eller deltid. Den största andelen personer hade blivit transplanterade på Sahlgren- Har du symptom/biverkningar som kan bero på de immundämpande läkemedlen, i så fall vilka? TRÖTTHET HUDFÖRÄNDRINGAR VIKTUPPGÅNG SÖMNSVÅRIGHETER ÖKAD BEHÅRING DARRNING I HÄNDER LEDBESVÄR FÖRÄNDRAT KROPPSUTSEENDE TANDKÖTTSPROBLEM/TANDPROBLEM SMÄRTA/VÄRK SYNPROBLEM NEDSTÄMDHET DIARRÉ TUNNHÅRIGHET MAGKATARR AKNE/FINNAR HUVUDVÄRK FÖRSTOPPNING SVAMP/TORK I MUNNEN BLÅSOR I/KRING MUNNEN/UNDERLIVET (HERPES SIMPLEX) RELATIVA FREKVENSER (%) FEBER 1 2 NjurFunk nr 2 2009 ANNAT 10 10 7 HAR INGA SYMPTOM/BIVERKNINGAR 11 7 39 38 27 26 27 27 22 17 21 14 14 15 15 9 9 15 7 4 5 4 45 42 38 35 32 30 32 30 20 24 22 20 18 22 18 5 9 11 9 7 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 Man, n=570 Kvinna, n=570

ska universitetssjukhuset och drygt hälften var transplanterade på 2000-talet. De vanligaste immundämpande läkemedel som togs var Prednisolon (73%), CellCept (46%), Prograf (45%) och Sandimmun Neoral (43%). Att man upplevde olika symtom och biverkningar av de immundämpande läkemedlen var mycket vanligt. Nio av tio uppgav att de hade symtom eller biverkningar. De allra vanligaste var trötthet, hudförändringar och viktuppgång. Totalt sett var symtombördan större för kvinnor än för män. Det enda undantaget var acne eller finnar där en större andel män angav det som biverkning. Av de personer som transplanterats relativt nyligen, åren 2007-2008, var det fler som uppgav symtomen viktuppgång, darrningar i händerna och förändrat kroppsutseende och av dem som transplanterats 1994 eller tidigare var hudförändringar den vanligaste biverkning. En del personer glömmer att ta sina mediciner. Hur ofta händer det dig? RELATIVA FREKVENSER (%) n=1114 IBLAND/SÄLLAN, 55 % OFTA/VÄLDIGT OFTA, 0,8 % EJ SVAR, 2 % ALDRIG, 42 % Hur väl stämmer följande påståenden in på din nuvarande situation? RELATIVA FREKVENSER (%) n=1114 LIVSKVALITET MIN LIVSKVALITET ÄR MYCKET GOD 13 JAG UPPLEVER ATT JAG HAR NÅGON ATT PRATA MED NÄR JAG KÄNNER MIG OROLIG JAG KÄNNER MIG OFTA ENSAM JAG KÄNNER ATT JAG HAR STÖD FRÅN VÄNNER/ANHÖRIGA JAG KÄNNER MIG OFTA NEDSTÄMD 70 63 16 6 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 17 19 70 68 86 och en av tio ansåg att de flesta läkemedel är beroendeframkallande. En minoritet menade att människor som använder läkemedel bör göra uppehåll i sin behandling då och då (4%) och ansåg också att läkemedel gör mer skada än nytta (2%). Nytta och risker med immundämpande läkemedel De allra flesta instämde med påståenden som handlade om nyttan med immundämpande läkemedlen. När det gällde påståenden om risker med immundämpande läkemedel svarade hälften att de oroade sig för de långsiktiga effekterna och knappt en tredjedel svarade att de oroade sig för att de måste ta immundämpande läkemedel. En minoritet av de njurtransplanterade (2%) ansåg att riskerna var större än nyttan med de immundämpande läkemedlen. Annette Lennerling 4+5 (5=Stämmer inte alls) 1+2 (1=Stämmer mycket bra) Nytta och risker med läkemedel i allmänhet När det gäller uppfattning om nyttan med läkemedel i allmänhet ansåg majoriteten att läkemedel hjälper många människor att leva bättre och längre. Man menade också att utan läkemedel skulle läkare ha mindre möjlighet att bota människor och att nyttan med läkemedel i de flesta fall uppväger riskerna. En av fyra tyckte att läkare förlitar sig för mycket på läkemedel och att om läkare hade mer tid för sina patienter skulle de ordinera färre läkemedel. När det gällde risker svarade en av fyra att alla läkemedel är gifter Följsamhet till behandlingen Omkring hälften uppgav att de glömde att ta sina mediciner sällan eller ibland och för de flesta var det kvällsdosen som glömdes. På frågan vad man brukar göra när man missat en dos svarade de flesta att de brukar ta dem så fort de kommit på att de missat en dos eller att de hoppade över den dosen och tog nästa dos som vanligt. De flesta svarade att de aldrig hoppar över en dos eller justerar doserna på egen hand, men en av tio angav att de sällan eller ibland gör det. Livskvalitet Mer än hälften uppgav att de känner oro för att förlora njuren och en av fem att de ofta känner sig ensamma eller nedstämda. Majoriteten upplevde att de har stöd från anhöriga och vänner och att de har någon att prata med. Sju av tio upplevde sin livskvalitet totalt sett som mycket god. Te x t o c h bi l d e r : An n e t t e Le n n e r l i n g m e d i c i n d o k t o r, s j u k s k ö t e r s k a Tr a n s p l a n t a t i o n s c e n t r u m Sa h l g r e n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t G ö t e b o r g 8 NjurFunk nr 2 2009

Möjligheter att förvärvsarbeta som njursjuk Njurförbundet fick möjligheten att ställa frågor om förvärvsarbete och njursjukdom i enkäten som refereras till i föregående artikel. Det är av stort intresse för vårt arbete för de njursjuka att få ökad kunskap om medlemmarnas erfarenheter. Enkätundersökningen genomfördes av företaget GfK Sverige AB (Grown for Knowledge) som är ett fristående företag som arbetar med undersökningar. Initiativtagare var Astellas Pharma AB som bekostade undersökningen. Njurförbundet fick möjlighet att delta i arbetet med att utforma enkäten som helhet och göra tillägg med frågor som vi själva valde att ha med om förvärvsarbete och njursjukdom. Förfrågan gick ut i förväg till samtliga medlemmar i förbundet och 2800 fick sedan enkäten i augusti 2008. 2170 besvarade den. Frågor om arbete och sjukförsäkring Förvärvsarbete och kontakter med Försäkringskassan var en del av de frågor som deltagarna besvarade. Av de svarande var ca 14% personer med njursvikt som ännu inte krävde dialys eller njurtransplantation, ca 23 % hade dialysbehandling och 56% var njurtransplanterade vid undersökningstillfället. Ett mindre antal stödmedlemmar som är felregistrerade och svarat har exkluderats. Möjligheten att förvärvsarbeta påverkas av njur-sjukdom Resultaten om förvärvsarbete påverkas av ålder. Medelåldern vid start i uremivård är relativt hög i landet, Det innebär att en del redan vid starten är ålderspensionärer och därför inte berörda av det under sin tid i arbetslivet. Färre ålderspensionärer är njurtransplanterade 28% mot 55% bland de yngre. Något mer än hälften av dem som ej var ålderspensionärer hade studerat eller arbetat under tid då de haft dialysbehandling. Något färre av ålderspensionärerna hade erfarenhet av det. Mer än en tredjedel har helt eller delvis lämnat arbetslivet på grund av njursjukdom och något fler av dem som inte är ålderspensionärer. Majoriteten upplever att de inte har mötts av negativa attityder från arbetsgivare. Totalt 37% bland transplanterade och 15% bland övriga förvärvsarbetar. 19 % av transplanterade och 17% av övriga njursjuka har sjukersättning och lika stor andel 4% i båda grupperna har sjukbidrag på deltid. Endast 3 % av de transplanterade och 5 % av de övriga njursjuka var vid undersökningstillfället sjukskrivna på hel eller deltid och 2 % av de transplanterade och 5% av övriga njursjuka studerade. Utbildningsnivå Utbildningsnivån bland transplanterade är något högre än bland övriga njursjuka. 65% har gymnasie- eller universitetsutbildning mot 55% bland de övriga. Troligen är skillnaden påverkad av olika åldersfördelning och hur utbildningsväsendet i landet utvecklats över tid. Studier och förvärvsarbete när man har dialysbehandling 1586 personer hade erfarenhet av dialys och svarade på frågan om de studerat eller arbetat när de hade dialys. Av dem var det 57 % som inte hade erfarenhet av detta och 38 % hade arbetat under tidsperiod de var i dialysbehandling och 2% hade även studerat. 3% hade erfarenhet av att studera men ej av att arbeta. Hur fungerade det? Av de 651 som har erfarenhet av att arbeta eller studera under dialysskede anser drygt hälften att det fungerat bra, eller mycket bra. 18 % anser att det fungerat dåligt eller mycket dåligt. Var fjärde anser att det varken fungerade bra eller dåligt. Möjlighet att återgå i arbete efter njurtransplantation 6 av 10 av dem som svarat har återgått i alt. fått nytt arbete efter njurtransplantation. För 20% var det inte aktuellt därför att de redan lämnat arbetslivet p.g.a. sjukbidrag/ förtidspension (12%) eller ålderspension (8%). 9% har ej försökt p g a hälsoskäl, 2% var arbetslösa. 50% hade återgått till sitt tidigare arbete och 9 % har fått ett nytt arbete efter njurtransplantation. Därutöver har att fåtal personer återgått till arbetet men av hälsoskäl slutat, var fortfarande barn eller var helt nyligen transplanterade och det hade inte varit aktuellt ännu. Majoriteten av dem som återgått i arbete anser att det fungerat bra eller mycket bra att arbeta efter det att man blivit njurtransplanterad. 6% ansåg att det fungerat varken bra eller dåligt och 3% att det fungerat dåligt. Många har lämnat arbetslivet Av 1888 personer som svarat på frågan om de av hälsoskäl varit tvungna att sluta arbeta har 27 % ansett att de lämnar arbetslivet helt i förtid på grund av detta, 10% delvis därför att de arbetar deltid, 10% har gjort det och varit sjukskrivna kortare tid, 18% endast mycket kort tid för kortvarig behandling. 27% svarar nej därför att de är ålderspensionärer. Bland de transplanterade är det 26% som knappt har varit sjukskrivna. NjurFunk nr 2 2009 9

Njurförbundet 39 % anser att förbundet i stor omfattning bevakar de frågor som är viktiga för dem och ytterligare 14 % att det sker men i mindre omfattning. Majoriteten av övriga vet inte om förbundet gör det. Bara 2-3 % anser att det inte sker. Transplanterade och medelålders är mest nöjda med förbundets insatser, medan de äldsta medlemmarna och icke transplanterade är mindre nöjda. Kontakter med Försäkringskassan 1642 har svarat på frågor om kontakter med Förtsäkringskassan. På frågan om de någon gång som dialyserande eller njurtransplanterad blivit ifrågasatta eller haft problem med Försäkringskassan har flertalet inte upplevt problem. Men för varje enskild person bland de 23 % som vid enstaka eller flera tillfällen som dialyspatient och de 10% som vid enstaka eller flera tillfällen som njurtransplanterad haft problem med Försäkringskassan, har det inneburit ytterligare problem utöver själva sjukdomen och behandlingen. Yngre under 49 år har i större utsträckning varit drabbade av detta än äldre njursjuka. Hur har vardagslivet påverkats? 2016 svarade på frågan om hur vardagslivet påverkas. Även om större delen av de svarande har förtroende för njursjukvården, har förståelse från arbetsgivaren och få upplever motsatsen (6-7%), så kan siffrorna för de övriga frågorna ge anledning till eftertanke. Mellan 26% och 39% uppger att de inte har möjligheter att avancera i arbetet, är ilskna eller frustrerade, har sömnsvårigheter om nätterna, inte orkar motionera, ofta får ställa in sociala aktivteter, har dåligt samvete gentemot familj och vänner för att orken tryter, sämre möjligheter att avancera i arbetet, känner rädsla och oro för framtiden, ilska och frustration, upplever det jobbigt att ta sina mediciner, och upplever att sjukdomen inskränker på livskvalitén. Viktiga synpunkter till förbundet Med rapporten fick vi del av många enskilda synpunkter på vilka frågor medlemmar upplever att det är viktigt att Njurförbundet bevakar för njursjuka. Vi fick också kunskap om vilket slag av problem medlemmar hade haft med Försäkringskassan. Slutligen hade många lämnat synpunkter kring sin egen situation som njursjuka eller annat som de ville framföra. Alla dessa synpunkter är värdefulla och den nyvalda förbundsstyrelsen skall få del av alla de synpunkter som framförts och finns nedtecknade separat. Nyttig läsning för alla våra förtroendevalda som skall arbeta för njursjukas intressen framöver. Tack alla för även de synpunkterna utöver att ni besvarat frågorna i övrigt. Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n O m b u d s m a n Tack Britt Marie! Britt Marie Färm avtackas vid Förbundsstämman av förbundet och på bilden av representanter för Njurföreningen Norra Mälardalen. Britt Marie Färm går i pension den 30 juni efter nästan tio år som förbundssekretare och kanslichef. En tid som har gått fort och då mycket har uträttats. Jag minns mycket väl den eftermiddag i oktober 1999 då Britt Marie ringde till min mobiltelefon och ville ha upplysningar om den utannonserade kanslicheftjänsten. Att det var en het kandidat för jobbet blev jag redan då övertygad om. Britt Maries långa erfarenhet från chefbefattningar och fackliga uppdrag inom kommunsektorn har varit till stor nytta för jobbet på Njurförbundet. Vidare hade Britt Marie med sig en värdefull kunskap om folkrörelsetradition i bagaget som tyvärr många yngre saknar idag. Under de gångna tio åren har Britt Marie bland annat ansvarat för flytten från Reimersholme till Sundbyberg och utvecklat kansliets funktioner. Hon har representerat Njurförbundet i många olika sammanhang. Hennes breda kontaktnät inom handikapprörelsen och andra viktiga samhällsområden har ofta kommit till nytta för förbundet. Vi är många som kommer att sakna de helgsammanträden och andra konferenser som Britt Marie arrangerat och där hon vinnlagt sig om att de ska bli så trevliga som möjligt. Jag och förbundsstyrelsen vill här tacka för god vänskap, omtänksamhet och ett fint utfört arbete, samt inte minst ett stort engagemang för Njurförbundets frågor. Vi önskar Britt Marie många goda år framöver tillsammans med Ingemar, barn och barnbarn. Te x t :Hå k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e Fo t o: Ja n Sn ö b e r g 10 NjurFunk nr 2 2009

Världsnjurdagen 12 mars 2009 Den årliga Världsnjurdagen i mars har uppmärksammats runtom i landet genom insatser från Donationsrådet och Njurföreningarnas förtroendevalda samt via massmedia. Carola Forsberg och Seija Vierula berättar om två av de aktiviteter som genomfördes. Njurföreningen Sydöstra Sverige uppmärksammade Världsnjurdagen på två orter, Västervik och Norrköping. I Norrköping, hade föreningen blivit tillfrågad av njurmedicinska enheten på Vrinnevisjukhuset, om vi ville vara med och delta på biblioteket i stan. Givetvis tog vi chansen att vara med, när vi hade expertis på plats också. Vi startade tillsammans med njurpersonalen på förmiddagen och stod till klockan 16.00 på eftermiddagen. Det placerades ut material och godis, som både vi i föreningen och personalen hade med. Först hade vi tänkt att enbart ha med njurfoldrarna som finns, men vi ville även passa på att dela ut donationskort, vilket skulle visa sig vara ett smart drag. Vi delade ut donationskort hela tiden, vid ingången till biblioteket. I stort sett alla som gick förbi, blev tillfrågade om donationskort. Bemötandet blev blandat. En del visste inte ens vad organdonation var, medan andra var mycket positiva och frågade kring ämnet. En del blev illa berörda och gick bara nonchalant förbi. Någon svarade med, att hon skulle inte dö nu, medan en kvinna kom fram innan vi gick och sa att hon hade ringt och anmält sin vilja till socialstyrelsen under tiden inne på biblioteket! Det värmde i hjärtat. Personalen från Vrinnevisjukhuset svarade på de svå- ra frågorna och stod för den medicinska informationen. Agneta Bratt och jag från styrelsen representerade njurföreningen och de transplanterades skara. Under den här dagen delade vi ut ca 240 donationskort! Så fort man nämnde donationskort och organdonation, så vaknade människor till. Även de som blir illa berörda och inte vill ha donationskort, har vi ändå berört på ett eller annat vis. Förhoppningsvis lämnade de ändå biblioteket med funderingar och kanske tar ställning efteråt. Vi i Njursjukas Förening Sydöstra Sverige, vill med dessa rader tacka all njurpersonal på Vrinnevisjukhuset, Norrköping som deltog den här dagen och som ville samarbeta med oss. Vi hoppas givetvis på fortsatt samarbete. Te x t o c h fo t o:ca r o l a Fo r s b e r g Nj u r f ö r e n i n g e n i Sy d ö s t r a Sv e r i g e Seija tar initiativet Vad kan vi enskilda medlemmar göra för att uppmärksamma World Kidney Day? Förmodligen en hel del. Jag frilansar som informatör och är van att uttrycka min åsikt och dra igång projekt så kanske har jag en fördel i det men jag vill i alla fall berätta vad jag hittade på och vad många kan göra med små medel. Hos en av mina uppdragsgivare, Bravikens Pappersbruk utanför Norrköping, har man både ett intranät och en företagshälsovård, och det finns ju på de flesta större arbetsplatser. Annons lades ut på intranätet någon vecka innan 12 mars, här återgiven delvis: Testa ditt blodtryck! Om du har högt blodtryck och inte behandlar det kan det leda till njursvikt och hjärtkärlsjukdomar. Högt blodtryck kan också vara tecken på njursvikt. För att uppmärksamma World Kidney Day är du välkommen att ta ditt blodtryck. Torsdagen den 12 mars kan du välja mellan två drop in-pass klockan 10.00-11.30 samt 13.00-15.00. Njursvikt kommer att bli den nya stora folksjukdomen, enligt forskare, och genom att förebygga och behandla kan många slippa dialys och transplantation. Personal från njurmedicinska enheten, på biblioteket i Norrköping 45 personer droppade in! Fördelen med drop-in tider är att provtagningen blir av, menade flera besökare. Ska man boka tid bara för att ta blodtryck så blir det bara en tanke. Ja, det blev en hel del på dropin-mottagningen. 26 personer på förmiddagen och 19 på eftermiddagen. Fem personer hade ett gränsvärde samt någon med klart förhöjt blodtryck!! Alla dessa har fått individuell rådgivning samt omkontroll på nytt och någon har fått tid till läkare, berättar Christel Swartz som är företagssköterska. Jag gillar aktiviteter av olika slag och det funkade jättebra och jag känner mig mycket nöjd och jag tror att alla besökarna blev nöjda och det är ju huvudsaken!! Te x t o c h fo t o: Se i j a Vi e r u l a Ba r n - o c h Fö r ä l d r a g r u p p e n Christel Swartz på Previa testar Thore Högbergs blodtryck. Thore jobbar skift på Braviken och tillhör riskgruppen för högt blodtryck men har jättebra värden. NjurFunk nr 2 2009 11

Njurförbundets hemsida www.njurforbundet.se Annons Envy Travel 12 NjurFunk nr 2 2009

Transplantationsverksamhetens utveckling Det kan väl inte vara rätt att njurtransplantera en patient med diabetes? Dessa ord hörde jag en erfaren överläkare i njurmedicin säga, då han besökte avdelningen för njurtransplantation i Malmö i början av 1980-talet. I Malmö hade vi då sedan flera år utfört njurtransplantation även på patienter med njursvikt orsakad av långvarig diabetes, så jag blev förvånad. Visst var en del patienter svårt märkta av sin sjukdom med bland annat grav synnedsättning, men livet blev ändå så mycket bättre med ett fungerande njurtransplantat. Livskvalitet En viktig lärdom jag fått av mina möten med patienterna är svårigheten att bedöma en annan persons livskvalitet och särskilt att förutse hur livskvaliteten kan tänkas förändras med förändrat hälsotillstånd. Särskilt minns jag ett möte 1993 med Isabella (jag väljer att använda hennes rätta namn som en hyllning till en imponerande människa.) Isabella var en kvinna, som då var i 35-års åldern och vars första njurtransplantat hade slutat att fungera redan efter ett par år. Isabella hade haft diabetes sedan tidiga barnaår och förutom njursvikt hade hon komplikationer i form av dålig cirkulation till båda fötterna. Hon satt nu i rullstol efter att båda hennes underben hade amputerats och hon hade påsdialys, som fungerade väl. Jag var mycket tveksam till att acceptera henne för en förnyad njurtransplantation dels därför att jag hade svårt att se vad hon skulle kunna vinna i form av ökad livskvalitet och dels eftersom hon med sina diabeteskomplikationer inte förväntades leva så många år till. Med en ständig brist på njurar måste man hushålla med de njurar som blir tillgängliga. Isabellas starka vilja bidrog säkert till att hon blev uppsatt på transplantationsväntelistan. Inom ett år blev hon transplanterad och så fel jag hade! I ett brev ett år senare skrev Isabella: Den sista njuren var en gudagåva. Jag är oändligt tacksam för den. Nu orkar jag! Jag orkar gå på kalas, göra utflykter, handla rosor, åka på semester, ha folk hemma, titta på sena filmer på TV, åka runt slingan på tipsrundan och grilla korv efteråt, pyssla med mina kryddväxter och lite annat krafs och mycket mer.. Fortfarande 14 år efter transplantationen hade Isabella en utmärkt transplantatfunktion med ett helt normalt kreatininvärde och hon gav sig iväg på en lång utlandsresa. Ett bevis för den enorma utveckling transplantationsverksamheten genomgått, är att diabetes i dag är en av de vanligaste orsakerna till njursvikt hos de patienter, som får en ny njure. Resultaten är i stort sett på samma nivå som för övriga patienter. Initialt problemfylld verksamhet När jag 1982 började arbeta på avdelningen för njurtransplantationer i Malmö var det en verksamhet fylld av komplikationer. Vägen fram till ett välfungerande njurtransplantat var ofta kantad av svåra avstötningsepisoder, infektioner och tung medicinsk behandling. Många patienter fick också återgå till dialysbehandling efter en kort tid. Verksamheten mättes i antal utförda transplantationer, hur många av de transplanterade njurarna som kom igång och hur stor andel som fungerade efter tre månader. Långtidsresultat talade man om vid uppföljning ett år efter transplantationen. Idag räknar vi med att i stort sett alla njurar ska komma igång och vi talar om 5- och 10-årsresultat. Utvecklingsarbetet är inriktat på hur vi ska göra för att behålla transplantatsfunktionen ännu längre. Vårdtiden i anslutning till en njurtransplantation är ofta bara kring en vecka från att ha varit minst tre veckor. Utveckling på många fronter Vad är det som har hänt? Ja, det är många olika faktorer, som har bidragit till den stora förbättringen. Nya läkemedel för att påverka immunförsvaret och hindra avstötning är kanske den viktigaste faktorn, men även bättre medicinering för att till exempel förebygga och behandla infektioner och reglera blodtrycket Överläkare Nils H Persson har varit ansvarig för transplantationsverksamheten i Malmö från 1987 1 april 2009. NjurFunk nr 2 2009 13

har bidragit. Förbättrade undersökningsmetoder med ultraljud, datortomografi, virusdiagnostik och kartläggning av vävnadstyp och antikroppar är andra betydelsefulla faktorer. Ett gott samarbete mellan de fyra svenska transplantationsenheterna och i Norden i form av Scandiatransplant har främjat kompetensutvecklingen hos läkare och annan personal. Förbättringen har skett hela vägen från identifieringen av en potentiell donator på intensivvårdsavdelningen via organuttagningsoperationen och transplantationen till de njurmedicinska enheternas omhändertagande av de transplanterade patienterna för uppföljning och kontroll. Brist på organ Det vi saknar främst idag är tillgång på fler njurar att transplantera. Detta är ett problem vi levt med hela tiden, ett problem som gör att många patienter måste vänta länge på sin chans och vi tvingas till svåra val, när vi väl har en njure tillgänglig. Stora ansträngningar har gjorts och görs för att öka tillgången på organ och ändå ligger det årliga antalet avlidna donatorer på ungefär samma nivå. Men det är nog tack vare dessa ansträngningar, som vi kunnat upprätthålla nivån. Det är nämligen inte bara transplantationsverksamheten som har förbättrats, utan även neurokirurgins möjlighet att rädda patienter med svår hjärnskada och inte minst samhällets inställning till att förebygga svåra skallskador. Det har medfört att vi får acceptera äldre donatorer och donatorer, som har haft högt blodtryck och avlidit i spontan hjärnblödning, även om vi vet att det därmed finns en risk att njurarna tagit en viss skada. Det har i sin tur medfört ökade svårigheter att välja rätt patient; vem ska få den bästa njuren och vem ska erbjudas en njure där risken är större att den inte ska fungera på längre sikt? Levande donatorer Den första lyckade njurtransplantationen gjordes 1954 med en njure från en levande donator. En tvillingbror till patienten lät sig bli opererad och hans ena njure togs ut och transplanterades med framgång. Alltsedan dess har transplantation med njure från en levande donator varit en viktig del av verksamheten. Initialt krävdes nära biologiskt släktskap för att få åtminstone en viss likhet i vävnadstyp mellan donator och mottagare. Det begränsade gruppen donatorer till huvudsakligen syskon och föräldrar. Med förbättrad medicinering för att dämpa immunförsvaret och på så sätt hindra avstötning, blev behovet av överensstämmelse i vävnadstyp av mindre betydelse. På slutet av 80-talet accepterades därför njurtransplantation från make till maka och vice versa. Resultatet efter njurtransplantation har genom alla åren varit något bättre vid transplantation med njure från levande donator jämfört med njure från avliden donator. Uppenbarligen hänger detta inte enbart samman med det biologiska släktskapet vid transplantation mellan makar fick man lika goda resultat som vid transplantation mellan syskon eller från föräldrar till barn. Andra faktorer som bidrar till det goda resultatet är att ingreppet kan planeras till en för patienten optimal tidpunkt och att tiden som njuren är utan blodcirkulation kan hållas kort, mindre än en timme. Med de goda resultaten av transplantation mellan makar vidgades under 1990-talet kretsen av möjliga donatorer till acceptans av god vän med mångårig nära relation, god vän med kortare relation, arbetskamrat med långvarig bekantskap och till arbetskamrat med kortare bekantskap. Utvecklingen skedde successivt och i lite olika hastighet vid de fyra transplantationsenheterna i Sverige. Vid Svensk Transplantationsförenings Vårmöte i Malmö 1999 diskuterade vi hur långt man kunde sträcka sig och kom fram till att vi inte längre skulle ha några särskilda krav på bekantskap. Vi skulle även kunna acceptera helt anonyma donatorer. Detta förfarande kunde ses som tveksamt med tanke på texten i Transplantationslagen från 1995 som i paragraf 7 föreskriver: Ett ingrepp på en levande människa, som innebär att biologiskt material som inte återbildas tas för transplantation, får göras endast på en givare som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt nära. Om det finns särskilda skäl får dock ett sådant ingrepp göras på annan person än som nu sagts. Vi ansåg dock att den långa väntetid,som rådde och råder när det gällde njure från avliden donator, kunde betraktas som särskilda skäl. Myndigheterna informerades om våra avsikter och vi gick också ut i media. Även om vi inte fick något direkt godkännande på förhand, så var det inte heller någon som uttryckligen förbjöd oss. Alla fyra transplantationsenheterna har genomfört transplantation med njure från levande anonym donator och varken Socialstyrelsen eller någon annan myndighet har reagerat. Ytterligare två faktorer har varit av betydelse för ökningen av levande njurdonatorer. Den första är att donatorsoperationen nu kan göras med så kallad titthålsteknik. Njuren opereras fri med tunna instrument som sticks in i buken, fångas sedan i en liten plastpåse och tas ut genom ett litet snitt nedtill på magen. Det gör att operationen blir mera skonsam för donatorn. Den andra och än viktigare faktorn är att vi numera har teknik för att genomföra transplantationen även om blodgrupperna inte passar. Tidigare sa man direkt nej till en donator i blodgrupp A om mottagaren hade blodgrupp 0. Efter ett viktigt utvecklingsarbete vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge mäts nu mottagarens halt av antikroppar mot donatorns blodgrupp och om den inte är alltför hög, så kan man rena blodet från dessa antikroppar och sedan genomföra transplantationen. På åtminstone några års sikt får vi lika bra resultat som vid vanlig transplantation med levande givare. Kvarstående svårigheter En del patienter, som är aktuella för transplantation, har utvecklat antikroppar mot andra människors vävnadstyp. Detta kan inträffa efter blodtransfusion, efter graviditet och särskilt efter tidigare transplantation. Det gör att risken för avstötning är stor, om man inte hittar en donator med en passande vävnadstyp. Ett sätt att komma förbi detta problem, som man har tillämpat vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, är att samtidigt transplantera in en bit lever. Det blir en mer omfattande operation, men för en del patienter har det varit framgångsrikt. I Malmö gör vi istället en noggrann utredning av patientens antikroppar 14 NjurFunk nr 2 2009

för att kunna värdera vilka donatorer, som kan accepteras för var enskild patient. Detta system har nu också införts i den nordiska samarbetsorganisationen Scandiatransplant, så att en patient med hög halt av antikroppar får förtur, om det finns en passande donator. I framtiden kanske man kan komma runt problemet genom att spruta in en substans i blodet och på så sätt få alla antikropparna att försvinna. Ett forskningsprojekt med denna inriktning presenterades av professor Henrik Ekberg vid Svensk Transplantationsförenings Vårmöte i Malmö i april i år. Framtiden Om 10-20 år hoppas jag att man med förebyggande behandling väsentligt kunnat reducera antalet patienter som får njursvikt. För dem, som ändå drabbas av tilltagande njursvikt, erbjuds transplantation i god tid innan njursvikten ger symtom och den transplanterade njuren behåller sin funktion utan behov av kontinuerlig medicinering. Med tanke på den utveckling som varit de senaste 20 åren är det en rimlig förhoppning om än den kanske inte blir verklighet förrän om 40 år. Njurvårdens framtid En bok med anledning av Njurförbundets 40 års jubileum. Boken kan beställas från Njurförbundets kansli och priset är 150 kronor (tillkommer 25 kronor för porto). Tel. 08-546 405 00, e-post: info@njurforbundet.se Te x t : Ni l s H Pe r s s o n Ö v e r l ä k a r e, d o c e n t K l i n i k e n fö r Nj u r m e d i c i n o c h Tr a n s p l a n t a t i o n Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t MAS M a l m ö Fo t o: Ji m Wa h l s t e d t I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden. TRPL0711:04 Novartis arbetar för att förbättra livskvaliteten hos transplanterade patienter genom intensiv forskning och utveckling av immunhämmande läkemedel. NjurFunk nr 2 2009 15 Novartis Sverige AB Box 1150 183 11 TÄBY Tel 08-732 32 00 Fax 08-732 32 01 www.transplantation.nu

Immunosuppressiva läkemedel efter transplantation Att ta sina läkemedel enligt ordination efter transplantationen är viktigt för att få behålla njurtransplantatet. Vi har bett professor Ingela Fehrman- Ekholm beskriva vilka immundämpande läkemedel som används inom transplantationsvården och vilka effekter de har. Ett organ som transplanteras till en annan människa upplevs av mottagaren som främmande. Det bildas vita blodkroppar, som snabbt förflyttar sig till organet för att stöta bort det. Bort med allt främmande. Det är det immunsvaret är till för. Främmande ämnen som bakterier, virus, främmande äggviteämnen bildar vi antikroppar mot och så förstörs det främmande i ett komplicerat samspel mellan celler och olika ämnen. Det är bra det. När det gäller transplantation vill vi att det transplanterade organet ska stanna kvar och fungera hela livet. En transplanterad njure kan mobilisera antikroppar trots att lång tid förflutit efter transplantationen. Det är därför vi ständigt ska ta de immundämpande medicinerna. De har ju ofta kort verkningstid så de behöver fyllas på i regel varje dag. Avstötning kan komma smygande I början kontrolleras ju den transplanterade varje dag för att upptäcka en avstötning. Nu är avstötningsriskningen mindre pga de mer effektiva medicinerna. Förr hade 75% avstötningar, idag 20%. Det är mycket lättare att behandla en tidig avstötning, än en som kommer sent. När det har gått ett år efter en transplantation kontrolleras du c:a 4 gånger per år framöver. Då har det ju gått lång tid innan föregående kontroll. Har man inte tillräckligt med avstötningsmedicin, kan en avstötning komma smygande. Biopsier - alltså nålstick i njuren - är det enda säkra sättet att ställa diagnosen avstötning. Det kan finnas andra orsaker till försämrad funktion av njuren såsom avflödeshinder, högt blodtryck, vätskeansamling (cele), så oftast görs både ultraljud och biopsi samtidigt. Efter många år kan kronisk avstötning komma. Den ger oftast lite äggviteläckage, högt blodtryck och stigande kreatinin. Den diagnosen ställs också på biopsi och då kanske mediciner ska ändras. Chansa inte med immundämpande läkemedel Idag ges ofta 3 eller tom 4 olika läkemedel från start. Detta för att slå brett ut immunsvaret och utnyttja fördelen av att ge låga doser. Vi har alltså sänkt doserna så pass mycket idag jämfört med tidigare, så man faktiskt inte kan hop- pa över någon dos. Vi hade en patient som for till ett grannland över helgen och inte tog med sig sina mediciner. Kreatinin hade stigit till dialysnivåer och njuren gick inte att rädda! Sedan vet vi att det finns personer som chansar och slutar med medicinerna. De berättar först långt senare. Ibland går det bra. Ibland går det inte alls. Men varför chansa? Det är tråkigt för givarna också, föräldrar eller syskon som ställt upp. Det har man också hört. Fyra klasser med läkemedel Läkemedlen kan delas in i fyra klasser och man har ett läkemedel från tre klasser i början sedan två. Ni som är transplanterade sedan 20-30 år tillbaka har förmodligen kortison och Imurel. Det senare används inte längre rutinmässigt vid nya transplantationer. Klass I Kortison. T.ex Prednisolon. Det äldsta preparatet. Slår brett, dämpar inflammation. Användes både i dropp och som tabletter. Biverkningar är kända sockersjuka, ökad aptit, skör hud, svaga muskler, övervikt, högt blodtryck, skört skelett. Vad göra? Det blir oftast så att dosen kan hållas låg redan efter ett par månader och t.o.m. sättas ut. Detta måste dock ske av läkarna och inte av dig själv. Slutar man tvärt får man feber och ledont, så det måste smygas ut, när man bestämt sig för utsättning. Många patienter har dock kortison i många år och det går bra också. Klass II CNI hämmarna (calcineurin) Tacrolimus som finns i Prograf eller det mer långverkande Advagraf. Kom på 90-talet och visade sig vara mycket effektivt att förebygga avstötning. Dämpar T-cellerna, alltså vissa lymfocyter. Man följer koncentrationen i blodet. Därför gäller att man tar läkemedlet till maten, före eller efter, spelar egentligen ingen roll, bara man gör likadant från gång till gång. Koncentrationen av läkemedlet styr doseringen. Biverkningar är sockersjuka, högt blodtryck, försämrad 16 NjurFunk nr 2 2009

njurfunktion, magbesvär, darrhänthet. Dessa är individuella och dosberoende. Tala om för läkarna om du får besvär! Ciclosporin finns i Sandimmun Neoral, Sandimmun Ivax. Kom på 80-talet och revolutionerade resultaten. Avstötningsepisoderna minskade drastiskt och all organtransplantation fungerade bättre. Detta märktes framför allt vid hjärt- och levertransplantation, men också vid njurtransplantation. Biverkningar är försämrad njurfunktion, högt blodtryck, högt kolesterol, ökad hårväxt, svullet tandkött, skakningar, sveda och hetta i händer och fötter. Också här är biverkningarna individuella och dosberoende. Läkemedlet följs genom koncentrationsmätningar i blodet. Antingen tar man prov 12 timmar efter tablettintag (C0 värde), oftast ett morgonprov eller så tar man prov 2 timmar efter dosintag (C2 värde). Det blir ju två olika koncentrationer. Efter dosintag stiger koncentrationen högt för att sedan dala ner och ligga på en låg nivå. Klass III Antimetaboliter MMF (mykofenolatmofetil) som finns i Cellcept. Kom på 90-talet. Är helt annan typ av läkemedel än de föregående. Förhindrar framför allt antikroppsbildning. Så det är väldigt viktigt till de patienter som har mycket antikroppar och till de, som transplanteras mot sin blodgrupp t.ex. med njure från blodgrupp A till blodgrupp 0. Vid dessa transplantationer börjar man en vecka innan transplantationen att ta läkemedlet. Det gäller ju en planerad transplantation med organ från levande givare. Också här kan läkemedlets koncentration mätas. Det är lite mer komplicerat. Man gör AUC (area under curve) mätning. Det behövs idag 3 mätvärden för att vara säker: före dos, ½ timme efter dos samt efter 2 timmar. Vi får informationen om dosen är tillräcklig. Det är till och med så att koncentrationen beror på om du tar läkemedlet i kombination med Prograf eller Sandimmun Neoral. Biverkningar är framför allt magtarmbesvär men dessa brukar gå över. De sänker de vita blodkropparna så man måste ha kontroll på detta också. Mer infektioner ja det är ju priset för effektiv medicinering och det är balansgång och bekymmer mest i början. Natriummykofenolat som finns i Myfortic. Kom på 2000-talet och liknar Cellcept ovan- det ser ni på ursprungsnamnen! Skillnaderna är två. Det är en annan beredning, som kan ge mindre magtarmbiverkningar, vilket är en fördel. Man kan inte mäta koncentrationen i blodet eftersom det sugs upp lite då och då. Detta kan vara en nackdel. Klass IV Specifika Antiinflammationsmedel Sirolimus som finns i Rapamune. Dämpar inflammation i kärlväggar framför allt Mäts också i blodet. Är mycket långverkande. Biverkningar är försämrad sårläkning och det är därför sällan man idag ger det direkt efter transplantationen. Inte alls njurskadligt vilket är en fördel. Det kan ge höga blodfetter som man i så fall får behandla om det kvarstår. Everolimus som finns i Certican. Är ganska lik medlet ovan men är något kortare i verkningstid. Kan också mätas i blodet för att följa en dosering. Biverkningar mycket lika det föregående. Här kan också nämnas hjärtsvikt, vätskeansamling, andfåddhet. Tala om för läkarna om det är några problem! Dessa två läkemedel används oftast som ersättning för Prograf eller Sandimmun Neoral när man vill bli av med njurtoxiska medel. Det kan bli aktuellt när det gått några månader eller år efter en transplantation och man vill minska på njurskadande läkemedel. Ofta har det då gjorts en biopsi som visar detta. Ingela Fehrman-Ekholm Andra läkemedel utöver de immundämpande Att ta immundämpande läkemedel är ett måste efter en organtransplantation. Att finna lämplig kombination och dosering görs vid kontrollerna, som är mer frekventa i början. Att det sedan tillkommer andra läkemedel mot infektioner, mot högt blodtryck, mot sockersjuka får man vara beredd på. Det man kan påverka och medverka själv i är förstås en viktig del i behandlingen. Detta är t.ex motion, hålla vikten och komma på sina läkarkontroller. Te x t : In g e l a Fe h r m a n -Ek h o l m P r o f e s s o r Sa h l g r e n s k a Ak a d e m i n Tr a n s p l a n t a t i o n s c e n t r u m G ö t e b o r g Fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n NjurFunk nr 2 2009 17