ÅR 2010 NR 1 Erik Lundgren Ole Suhr Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag för 2009 medverkar Forskare som kommer är Erik Lundgren, Ole Suhr, Elisabeth Saur Eriksson, Per Westermark, Erik Nord, Intissar Anan och Urban Wiklund, Anders Olofsson Elisabeth Saur Eriksson Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Innehåll 1/2010 Ledare... 3 NR 1-2010 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Karolinska firar 25 år... 4 Ole Suhr positiv... 6 Julfest... 7 Forskarseminarium... 8 Lyckad allsångskväll...9 Krysset... 11 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 E-post: ullaochlars@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 4-09 Två trisslotter: En trisslott: Helen Lundin Isbanegatan 2 722 40 VÄSTRÅS Henrik Laestander Hemmansgatan 229 931 56 SKELLEFTEÅ En trisslott Mona Johansson Skelleftehamnsägen 40 932 37 URSVIKEN 2
Glädje, lyckade, sorg och saknad Den första tidningen på det nya året bör väl i ledaren summera det år som gått, eller? Känner mig osäker när jag ska göra det jag sällan gör. Året som gått har innehållit det mesta; glädje, lycka, sorg, saknad. Glädje över en teckning eller en kram från ett syskonbarn, lyckokänslan som infinner sig på en fjälltopp eller vid det gamla soldattorpet. Sorgen och saknaden när någon som har en särskild plats i hjärtat vandrar till en annan plats. Så har mitt 2009 varit och för FAMY är det inte så olikt; glädje över att träffas med likasinnade vid allsång, surströmming och julfest, glädje över alla gåvor till forskningen, medlemmars lyckosamma transplantationer, sorg och saknad över de medlemmar som gått bort. Även 2010 kommer att innehålla glädje, lycka, sorg och saknad. Vi vet inte allt som kommer att hända och det är så ska det vara. Vi ska vara här och nu, ta dagen som den kommer och glädjas åt de små tingen. Det vi vet är i alla fall att vi kommer att fortsätta med fikaträffar, det blir årsmöte, allsång, loppis och mycket annat! Det mest glädjande i skrivande stund är att vi har bjudit in de forskare som fått ta del av de pengar som är skänkta till forskning. Forskarna kommer att presentera sina resultat och ni är alla välkomna att vara där! Som jag skrev inledningsvis så är det vanligt att känna sig osäker när man ska göra det man sällan gör eller när man ska göra något nytt. Kanske känner du dig osäker inför att vara mer delaktig i FAMY:s verksamhet? Men låtsas inte om den osäkerheten utan ta kontakt med vår kanslist Kenth, det finns alltid något du kan hjälpa till med eller på annat sätt vara delaktig! Jag lyssnade inte på min osäkerhet och nu sitter jag här med en text som jag skrivit alldeles på egen hand! Välkomna till FAMY 2010! Ulrika Rönnlund, vice ordförande 3
Levertransplantation på Karolinska firar 25 år Fredagen den 13 november 2009 är det på dagen 25 år sedan den första levertransplantationen i Sverige genomfördes på Huddinge Sjukhus (numera Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge). Detta firades med bland annat föreläsningar. där alla levertransplanterade patienter bjudits in samt all nuvarande och tidigare personal. Det var cirka 225 patienter inklusive anhöriga och 125 från personalen som mötte upp på dagen, plus fyra m e d l e m m a r f r å n FAMY Bo-Göran Ericzon. Föreläsningarna inleddes strax efter 15.00 med att professor Bo-Göran Ericzon berättade lite kring levertransplantationer sedan starten. Ungefär 15.15 så visar han en bild på en ung tjej och bredvid detta ett tidsschema med en massa latinska ord. - Titta här. För exakt på minuten 25 år sedan så stängde vi nedre hålvenen i den första levertransplantationen i Sverige, berättade Bo-Göran Ericzon Det var ett starkt ögonblick för de flesta i församlingen. Sedan dess har det gjorts 2151 levertransplantationer i Sverige till och med 30 september 2009. Några hundra är gjorda i Uppsala och sedan är det rätt så dött lopp mellan Huddinge och Sahlgrenska. Speciell dag Två av de som var med och gjorde denna operation, Carl- Gustav Groth och Göran Lundgren, berättade sedan mer i detalj om vad som hände denna speciella dag 1984. Som kuriosa kan nämnas att donatorlevern opererades ut i Uppsala och sedan kördes den i ilfart av en polisbil till Huddinge sjukhus. Resan (ca: 85 km) avverkades på 40 minuter! Intressant föredrag Även allas vår Lennart Eleborg höll ett intressant och underhållande föredrag om narkos vid levertransplantationer. Kul var också att två patienter på olika sätt fick berätta om sin operation och hur det är att leva med ett transplanterat organ. En av dem, Jan Magnusson, Margareta Holmgren Lennart Eleborg hade som titel på sin presentation Det är ingen konst att vara transplanterad och det budskapet lyckades han verkligen att förmedla. Mingel och Nostalgi Det som åtminstone jag såg fram emot mest av allt var avsl ut n i n ge n med Mingel och lättare förtäring. Framförallt detta att träffa alla gamla sköterskor och läkare var hur kul som Zoran Radovanovic och Kerstin Larsson helst. Jag är djupt imponerad av att det kommer en undersköterska med utsträckta armar och skriker Det är ju du!!!. Det är ju mer än en patient som passerat revy genom åren. Det visade sig att många jobbar kvar på Huddingen sjukhus trots att det i mitt fall gått 11 år sedan vi träffades. Några (bland annat Zoran Radovanovic) har bytt till andra avdelningar. På läkarsidan är Bo-Göran Ericzon och Gunnar Söderdahl kvar på Huddingen sjukhus. Frans Duraj jobbar som transplantationskirurg i Uppsala och Gustav Herlenius är transplantationskirurg på Sahlgrenska i Göteborg. Mer föreläsningar Det var två föreläsningar på slutet som jag fastnade för lite extra. Leverceller ett framtida komplement. Det forskas på Huddinge sjukhus om att man kan transplantera enbart leverceller i stället för hela organ. Då tar man alltså ut celler med en biopsi, odlar dem och transplanterar till mottagaren. Det är gjort försök på andra sjukdomar som liknande FAP klassas som Metabola leversjukdomar. Jag pratade med Bo- Göran om detta kan vara ett alternativ för vår del men tyvärr tror han inte det. Detta på grund av att vid FAP tillverkas ett felaktigt ämne som man vill bli av med och inte som vid andra metabola sjukdomar att det saknas/är brist på ett ämne. Vill man se det positivt så kan man ju tänka sig att om detta lyckas kan det bli mindre konkurrens om hela transplantat och på så sätt kan vår patientgrupp förvänta sig kortare väntetider. Webbaserad transplantationsskola. Det är på gång ett dataprogram som nås via internet med frågor, svar, filmade patientberättelser m.m. om allting som rör levertransplantationer. Det kommer att bli så att patienter får en egen inloggning i systemet och då kan man ex. lägga in medicinlistor m. m. som är unika just för den patienten. Det finns också stora möjligheter att modifiera en inloggning så att man till exempel. inte visar information om Hepatitsjukdomar om det är en FAP-patient som avses. Jag hoppas att detta kan vara något som vi i FAMY kan få nytta av fram för allt för information i ett tidigt stadium. Sammanfattningsvis kan man lugnt säga att detta var en mycket trevlig dag och jag ångrar inte en sekund att jag åkte ner. MIKAEL LUNDGREN 44
Ulf Westermark söker kontakter i Stockholm. Ulf Westermark vill komma i kontakt med personer i Stockholmsområdet som har diagnosen skelleftesjukan. Han vill ha både mailkontakt och per telefon. Han upplever det mycket svårt att hitta någon i Stockholm, som han kan diskutera vardagens bekymmer med. Kontakta FAMYs kansli så vidarebefordrar vi Ulfs telefonnummer och mailadress Medlemsträffar Under våren har FAMY ordnat med medlemsträffar så kallade fikaträffar. Det har varit mycket uppskattade.. Träffarna har riktats till både medlemmar med sjukdomen och anhöriga. Under hösten 2010 fortsätter träffarna första måndagen i varje månad, alla ni som känner för att delta är hjärtligt välkomna. Kontakta kansliet för mer information. 5
Äntligen hopp om andra behandlingsalternativ än levertransplantation! Under medlemsmötet den 11 oktober berättade prof Ole Suhr om pågående/planerade kliniska försök med olika FAP-mediciner vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Det var länge sedan en forskare hade med sig så mycket positivt i bagaget! Ole visade inledningsvis att det finns två patientgrupper, den ena har amyloider som består av enbart hela Transthyretin(TTR)-molekyler och den andra har amyloider som består av både hela och delade TTRmolekyler. De med enbart helt TTR insjuknar tidigare men har å andra sidan liten tendens till hjärtväggsförtjockning. Allt tyder på att det är TTR-fragmenten som adsorberar även normalt TTR vilket medför att även transplanterade kan få allvarlig hjärtväggsförtjockning. En studie av transplanterade visar att den första gruppen enligt ovan bibehåller en typen i mycket hög andel hela TTR-fibriller år efter år medan andelen hela fibriller för den andra patientgruppen varierar med tiden. Det har visat sig att fibrillförhållandet i bukfettet återspeglar hur det ser ut i hjärtat. Vi som ställde upp den 6 dec 2008 och lämnade bukfettsprover var därför spända på om vi skulle få en personlig återkoppling men forskarna är ej beredda att släppa resultatet än. Efter att det gått nästan 20 år sedan den första FAPlevertransplantationen utfördes i Huddinge har forskarna nu en klarare bild över för- och nackdelar med levertransplantation. Ole anser nu att de FAP-sjuka måste ha något annat behandlingsalternativ eftersom: ej alla kan transplanteras (pga ålder, andra sjukdomar mm) ej alla har nytta av transplantationen även normalt TTR faller ut Ole listade upp fyra tänkbara vägar att gå för att undvika amyloidbildning 1. Levertransplantation och s k Antisencebehandling 2. Antikroppar mot muterat TTR 3. Stabilisering av TTR med små molekyler (håller ihop TTR-tetraedern) 4. Upplösning av utfällt TTR eftersom TTR är viktigare för transport av A- vitamin än för transport av sköldkörtelhormonet thyroxin. Företaget Alnylam, som tagit fram sirna, håller på att söka anstånd för försök på människa. Fas 1 kommer att startas i Umeå under våren 2010. Effekten av behandlingen för TTR-halten i blodet kommer att följas under 6 veckor liksom biverkningar av olika slag. Två nobelpristagare står bakom projektet. 2. Ej aktuellt idag 3. Stabilisering eftersträvas i de två medicinförsök som genomförts under ett par år i Umeå. Preliminära data visar att FX-1006A har positiv effekt den är bättre än placebo (sockerpiller), både vad gäller neurologisk påverkan och allmäntillstånd (mmbi). Läkemedelsföretaget FoldRX ansöker om registrering av FX-1006A som läkemedel (Tafamidis) i höst och licensförskrivning bör kunna ske under 2010. Försöket med Diflunisal har inte hunnit lika långt som FX-1006A men allt pekar på att den har positiv effekt. De första patienterna går ut ur studien nu och de kommer därefter att äta Diflunisal, tills vidare på licens (fås efter ansökan till Läkemedelsverket). 4. Amyloidupplösning har tidigare betraktats som orealistiskt men Doxycyclin har visat sig kunna lösa upp amyloid, och i kombination med björngalla också förhindra nybildning och minska amyloidens giftiga påverkan på vävnaderna (på möss). Därför planerar Ole och hans medarbetare en öppen studie med björngalla på FAP-patienter, i Skellefteå och Piteå. Man kommer att genomföra både hjärt- och nervstudier som utvärdering. Motsvarande kommer att genomföras i Italien, Frankrike och England, som ett led i ett europeiskt forskningssamarbete (EURAMY, se www.euramy.org). Sammanfattningsvis verkar detta mycket lovande och förhoppningsvis kommer vi om några år att ha flera mediciner att tillgå. Det är dessutom möjligt att man kan få synergieffekter vid intag av fler än en medicin. Den som vill läsa mer om ovanstående medicinförsök, kan gå in på www.nature.com (Nature Biotechnology, v 27, October 2009, p 874) och söka på artikeltiteln Spotlight focuses on protein-misfolding therapies (förf. Mark Ratner). OVE REHNBEG 1. Antisencebehandling innebär att man tystar generna genom tillsats av ett medel som benämns sirna. All bildning av TTR, både normalt och muterat, slås ut. Intag av A-vitamin måste ske 6
Hög stämning vid FAMYs julfest FAMYs julfest lockade i år cirka 80 medlemmar. Något mindre än under fjolåret, orsaken kan var att festen var tidigarelagd, 15 november. - Det var dock bra stämning bland de som kom och vårt stora lotteri blev som vanligt en succé, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson. Julfesten som varit tradition under alla år var i år förlagt till PROs festlokal och den är mycket lämplig för den här typen av arrangemang. Tidigare har festen hållits i Norrhammarskolans bespisning, men PROs lokal känns betydligt gemytligare. Sedan FAMYs ordförande Ulla Jonsson hälsat alla hjärtligt välkomna var det dags att hugga in på den goda maten. Folk verkade trivas med varandra och att just umgås är nog det viktigaste när medlemmar träffas. Efter maten var det dags för en halvtimmes underhållning och det var tjejduon Sofia Hedlund och Carolina Sandström Det här gänget, Benita Söderlund, Martin och Carina Söder och Håkan Englund verkade ha kul vid FAMYs julfest. Foto Kenth Johansson Tjejduon Sofia Hedlund och Carolina Sandström underhöll vid FAMYs julfest Gott, gott i gott gott! Lars Jonsson, Åke Henriksson och makarna Inga-Lill och Leif Brännström lät sig väl smaka av den goda julmaten. som framförde både kända julsånger och lite omgjorda schlagerdängor. Ett mycket trevligt framförande som publiken verkade gilla till hundra procent. Julfesten avslutades med ett jättestort lotteri där över 100 vinster delades ut. Ett inslag som har blivit en klassiker. Fem lottringar såldes vilket var ett mycket bra resultat. KENTH JOHANSSON 7
FAMYs seminarium Fredag 26 februari Klockan 09.00 Skellefteå lasaretts Aula Samtliga forskare som beviljades forskningsbidrag 2009 finns på plats. Erik Lundgren Ole Suhr Urban Wiklund Per Westermark Elisabeth Saur-Eriksson Intissar Anan Erik Nord Anders Olofsson Moderator: Lars Wikström Anmälan senast 10 februari FAMYS kansli 0910-360 17 VÄLKOMNA 8
Årets sista allsångskväll blev lyckad Glada miner hos besökarna vid FAMYs allsångskvällar I slutet av november arrangerade FAMY årets sista allsångskväll. För musiken svarade ett helt nytt gäng som kallar sig Kusmarkarna. Utan att ta till stora ord blev det en mycket lyckad kväll där de 50-tal besökarna trivdes som fisken i vattnet. - Kusmarkarna blev en mycket trevlig bekantskap, de kommer vi att engagera flera gånger, säger Gunwor Zäthergren från arrangörsstaben. FAMY har under ett par år arrangerat allsångskvällar med mycket bra resultat. Intäkterna har varit mycket bra, plus att föreningen gör en mycket bra social insats. Redan vid starten visade sig intresset för allsångskvällar vara stort och många av besökarna återkommer kväll efter kväll. Under årets sista allsångskväll kom drygt 50 personer till Hedensbyns byagård och musikanterna Kusmarkarna skötte sina kort till full belåtenhet. De fick verkligen med sig publiken som var på ett strålande sånghumör. - Allt jobb som vi gör kompenseras av att våra besökare trivs, då får man verkligen lön för mödan, säger Gunwor Zäthergren. FAMY kommer att återuppta allsångskvällarna efter nyår. Då kan det bli aktuellt med att förlägga allsångskvällarna ute i några byar. - Vi har funderingar på detta, allt för att komma byborna närmare. Hela överskottet går till FAMYs forskningsfond och det har blivit många tusen kronor under årens lopp. - Pengarna går ju till välgörenhet och då känns det extra bra att kunna bidrag med medel. KENTH JOHANSSON Maila era e-postadresser För att vi i FAMY lättare och snabbare kan nå er med viktig information vore det tacksamt om Ni kunde skicka era e-postadresser till FAMYs kansli. Info@famy.se. Tack på förhand. Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med Lars Wikström namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY, 93185,SKELLEFTEÅ E-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! 9
FAMYs aktiviteter under våren *Fikaträffar första måndagen i varje månad. *Allsångskvällarna fortsätter som tidigare *Årsmöte 17 februari, kl. 19.00 *Stort seminarium 26 februari Aulan lasarettet Anmälan till FAMYs kansli, 0910-360 17 Spara och klipp ut! Föreningsnytt FAMYs styrelse 2009: Ulla Jonsson, ordförande Ulrika Rönnlund, vice ordförande Arne Johansson, kassör Britt-Inger Marklund, sekreterare Övriga ledamöter: Vivianne Forsman Anette Forsman Jonny Nord Suppleanter: Roland Andersson Benita Söderlund Håkan Englund Festkommitté: Gunvor Zäthergren (sammankallade) Gudrun Lundberg Camilla Andersson Ni som känner för att hjälpa till i föreningen kan ta kontakt med Kansliet 0910-360 17 FAP/Transplantationsteamet Från och med vecka 14 har FAP/ Transplantationsteamet telefontid tisdagar kl. 08.00-13.00. Telefonnummer: 0910-77 07 84. Fortsättningsvis är vårt önskemål att provtagning sker på måndagar. Du som har egen mailadress, lämna den gärna hos oss. Vi återkommer till hösten angående att vissa läkarbesök ersätts med besök till undersköterska/sjuksköterska E-post: medicinmottagningen. ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström 10
KRYSSET 1/2010 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 1-2010 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 10 mars, 2010. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
FAMY arrangerar forskarseminarium Den 26 februari blir det stort forskarseminarium i Skellefteå. Forskare som deltar är Ole Suhr, Erik Lundgren, Per Westermark, Urban Wiklund, Intissar Anan, Elisabeth Saur Eriksson och Erik Nord, Anders Olofsson Dessa forskare erhöll forskningsbidrag från FAMY, FAMY-Norrbotten och stiftelsen AMYL 2009. De kommer att redovisa sina arbeten muntlig istället för i form av en skriftlig rapport. Detta är som sagt ett samarbete mellan Skellefteå och Piteå och nästa år kommer seminariet att hållas i Norrbotten. FAMY-Norrbotten planerar att ta en buss med medlemmar till Skellefteå. Därför vill vi från FAMY uppmana våra medlemmar att ställa upp på denna viktiga information. Vi håller till i Skellefteå lasaretts aula och seminariet börjar klockan 09.00. Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer Hjälpsamma Gumman! FAMY: 4790038-6 Har Ni tips om olika saker som kan underlätta för våra medlemmar kan Ni kontakta FAMY 0910-360 17 Epost: info@famy AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år