VERKSAMHETSBERÄTTELSE

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2005

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2005 BARNPLANTORNAS ÄNDAMÅL Att tillvarata CI-hörande barn och ungdomars intressen i en kraftigt föränderlig värld utifrån ett fokus på varje individs möjligheter, utmaningar och visioner. Att ordna träffar för social gemenskap för medlemmarna. Att bistå familjer med kontakt med andra familjer dvs skapa nätverk mellan medlemmarna för att föräldrar ska kunna ta en aktiv del i sitt barns utveckling till självförtroendefulla och självständiga individer. Att informera medlemmarna om CI och den tekniska utvecklingen inom cochleaimplantat området. Detta åstadkommes genom ett brett samarbete med tillverkare såväl nationellt som internationellt. Att informera medlemmarna om möjligheter i olika förskole/skolval samt stödja den enskilda familjen i sitt beslut avseende förskole/skolval. Att informera professionella inom habilitering/förskola/skola Att informera om det väsentliga i att CI-hörande barns hörsel är viktig för barnet vid språkutveckling (tal, skrift) och utvecklande av ett åldersadekvat ordförråd. Att bedriva ett brett intressepolitiskt arbete för att tillvarata medlemmarnas intressen vid kontakter med myndigheter, förskolor, skolor, enskilda professionella samt habilitering. Att följa forskningen inom döv/hörsel området genom kontakter med olika forskarnätverk både i Sverige men också globalt. Att informera den breda allmänheten om cochleaimplantat på barn för att tillse att barn med CI genom förståelse i samhället erhåller optimala förutsättningar i det samhälle som vi alla vill vara en aktiv del av. STYRELSE RIKS 2005 2006 (april) Ordförande Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram V.ordförande Christina Ryberg Sekreterare Margareta Nyman Kassör Christina Ryberg Ledamot Gunilla Ahlström Ledamot Helene Lundahl (ordf. Barnplantorna Syd) Ledamot Ulf Lindahl (ordf. Barnplantorna Norr) Ledamot Cecilia Toomväli (ordf Barnplantorna Linköping) Ledamot Lena Andersson (ordf. Barnplantorna Väst) Ledamot Anders Kingstedt (ordf. Barnplantorna Öst) Suppleant Birgitta Skog Revisor Lars Wirdeus 2

REGIONALA ORGANISATIONER BARNPLANTORNA SYD BARNPLANTORNA VÄST BARNPLANTORNA LINKÖPING BARNPLANTORNA ÖST BARNPLANTORNA NORR BARNPLANTORNA SYDOST BARNPLANTORNA ÖST Anders Kingstedt Mikael Pauhlson Björn Robertsson Mikael Ahlström Anders Remnebäck BARNPLANTORNA VÄST Lena Andersson Bo Sundestrand Birgitta Skog Margareta Nyman Simon Oud BARNPLANTORNA SYD Helene Lundahl Anders Gravert Kristian Hultin Janette Hollerup Xuemi Wang Skåne län Västra Götalands, Värmlands, Dalarnas och Hallands län Östergötlands och Örebro län Stockholms, Uppsala, Södermanlands, Gotlands, Gävleborgs och Västmanlands län Västernorrlands, Jämtlands samt Norrbottens Län Blekinge och Kronobergs län, Jönköpings län och Kalmar län. BARNPLANTORNA SYDOST Tove Johansson Eva Johansson Carola Nilsson Rickard Ohlin Jonas Pettersson BARNPLANTORNA NORR Ulf Lindahl Anders Engström Johan Pettersson Lars Eriksson Helene Hildebrandsson Gunlög Sennström Granquist BARNPLANTORNA LINKÖPING Cecilia Toomväli Lars Petersson Ingrid Johansson PROTOKOLLFÖRDA STYRELSEMÖTEN 18 januari Göteborg (inkl. telefonmöte) 24 februari Göteborg (inkl. telefonmöte) 2 april Kungsbacka Årsmöte 7 april Göteborg (inkl. telefonmöte) 9 maj Göteborg (inkl. telefonmöte) 3 augusti Helsingborg 10 oktober Härnösand 16 november Göteborg (inkl. telefonmöte) 3

ÅRSMÖTE Årsmötet hölls den 2 april i Kungsbacka i anslutning till en familjedag med bowling på programmet för barnen. MEDLEMSANTAL-STÖDMEDLEMMAR Antalet familjer till barn med cochleaimplantat, som är medlemmar i Barnplantorna ökar kontinuerligt. Antalet stödmedlemmar ökar kraftigt, mycket till följd av medlemmarnas intensiva medlemsvärvning. Stort tack till alla medlemmar för det! STATISTIK Varje år CI-opereras cirka 45-50 barn. Barnplantorna inhämtar regelbundet statistik från de fem barn CI-teamen; Universitetssjukhuset (Lund), Sahlgrenska Universitetssjukhuset (Göteborg), Universitetssjukhuset (Linköping), Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge (Stockholm) samt Akademiska Sjukhuset (Uppsala). Idag CI-opereras i huvudsak dövfödda barn. Operationsåldern sjunker också ner mot under ett års ålder. Mycket till följd av tidig diagnosticering - neonatal hörselscreening som nu genomförs i de flesta landsting. Alltfler barn med en progredierande hörselnedsättning CI-opereras. Dövhet p.g.a. meningit (hjärnhinneinflammation) till följd av hemofilus influenza är numera ovanlig då vaccinering mot hemofilus influenza ingår i det allmänna vaccinationsprogrammet för barn. Däremot förvärvar barn fortfarande dövhet efter pneumokockinfektioner. Uppskattningsvis 3-5 barn har under 2005 CI-opererats efter förvärvad dövhet till följd av pneumokockmeningit. Statistik CI på barn feb. 2006 Ett CI Två CI 160 140 120 100 80 60 40 20 0 Göteborg Stockholm Linköping Uppsala Lund ARVODERADE LEDAMÖTER Den ökade omfattningen på Barnplantornas verksamhet medför att Ann-Charlotte Gyllenram och Christina Ryberg är fortsatt arvoderade på heltid. 4

DE REGIONALA ORGANISATIONERNAS ARBETE De regionala organisationerna fortsätter arbetet med social verksamhet, nätverksbyggande för och mellan föräldrar till barn med CI, värva medlemmar samt verka regionalt för bra förskole/skolverksamhet och habilitering för barn till Barnplantornas medlemmar. De regionala organisationerna är viktiga kunskapsförmedlare om CI. BARNPLANTABLADET Barnplantabladet kommer ut två gånger per år i maj och december. Under året har det rapporterats bl.a. om olika forskningsrapporter, CI-statistik från Europa, konferenser, föräldrareportage, pedagogiska artiklar, CI och teknik, läsutveckling, studieresor till Australien och London bl.a. och mycket mer. Tidningen distribueras till föräldrar till barn med CI men har också ett stort antal prenumeranter i Skandinavien. Barnplantabladet utgör idag ett respekterat kunskapsforum för alla verksamma inom området CI på barn. Redaktörer: Marie Hultin (lay-out) och Ann-Charlotte Gyllenram (planering). Tidningen trycks av Dalsjöfors tryckeri i Dalsjöfors. EURO-CIU MÖTE 2005 års EURO-CIU möte ägde rum i Istanbul/Turkiet. Barnplantorna var inte representerade vid mötet p.g.a. resekostnaden. EURO-CIU presenterar i sedvanlig ordning statistik avseende antalet CI-opererade barn och vuxna i Europa. Statistiken inhämtas från medlemsländerna och presenteras årligen i Barnplantabladet. EURO-CIU styrelsemöte 2006 Spanien, Barcelona (april). Ann-Charlotte Gyllenram deltar. EURO-CIU styrelsemöte 2007 Storbritannien, Nottingham. Värd: The Ear Foundation EURO-CIU representant: Ann-Charlotte W. Gyllenram INTERNATIONELLA CI-KONFERENSER Paediatric Cochlear implant conference Dallas/USA Två representanter deltog från Barnplantorna vid den årliga Paediatric Cochlear implant Conference i Dallas/USA i mars. Vid konferensen deltog från Sverige även rep. från de flesta CI-teamen. Det är väsentligt för Barnplantorna att knyta internationella kontakter samt följa forskningen inom området cochleaimplantat på barn för att tillförsäkra att våra barn erhåller optimala möjligheter inom förskole/skolverksamheter och habilitering i Sverige. Cochleaimplantat är till skillnad från konventionella hörapparater ett delvis inopererat hörhjälpmedel. Innebörden är att det ställer stora krav på oss som intresseorgnisation att ha en dialog och ett samarbete med tillverkare (Cochlear, MedEl och Advanced Bionics) samt CI-team/CI-klinker i Sverige. Barnplantorna vill naturligtvis företräda brukarna när det gäller att ställa krav på tillverkarna att ta tillse att nya och bättre processorer utvecklas även för de brukare som har en äldre implantatmodell. CI-konferensen innehöll båda medicinska, tekniska såväl som språkliga, kommunikativa och pedagogiska föreläsningar. Deltagare från hela världen; läkare, logopeder, pedagoger, tekniker etc var representerade. Reportage återfanns i Barnplantabladet i ordförandes ledare. 5

Cochlear implantation under one conference London I maj deltog två representanter från Barnplantorna i The Ear Foundations konferens I London Cochlear implantation under one som avsåg att belysa CI på barn under ett år. Forskningsrön visar entydigt att tidig operation ger bättre resultat, men är föräldrarna redo. Konferensen angav att det är väsentligt att föräldrar erhåller en mångsidig information. Det gäller också att vara medveten om att inte missa diagnoser (avseende andra funktionshinder) som kan påverka resultatet av CIoperationen. En av konferensens viktigaste slutsatser var att för professionella finna en bra balans mellan tidig information för att skörda fördelarna med det, men också stärka föräldrarna till att fatta rätt beslut. Glädjande nog lyckades Barnplantorna inspirera rektorerna vid Vänerskolan (Vänersborg), Manillaskolan (Sthlm) och Östervångskolan (Lund) att delta i konferensen. Ett reportage från konferensen skrevs i Barnplantabladet av Elizabeth Matsson, rektor på Vänerskolan. SAMARBETE BARNPLANTORNA THE EAR FOUNDATION Utifrån Barnplantornas alltmer fördjupade kontakter med The Ear Foundation, Nottingham Storbritannien har Barnplantorna intensifierat ansträngningarna i att bedriva utbildnings- och informationsverksamhet för våra medlemmar samt för professionella. The Ear Foundation är en frivillig organisation i Storbritannien som bedriver omfattande utbildningsverksamhet till både föräldrar till barn med CI men också till professionella. The Ear Foundation producerar också bra utbildningsmaterial. Utifrån detta har Barnplantorna beställt kurser från The Ear Foundation samt också påbörjat försäljning av läromedel producerade av The Ear Foundation. BARNPLANTORNAS KURSVERKSAMHET Barnplantorna fortsätter att utveckla det i sin verksamhet som barnen med cochleaimplantat direkt har nytta av i förskola/skola och habilitering föräldrar har nytta av i kommunikation med sitt barn De tre nyckelorden i verksamheten är utbildning, information, stöd till föräldrar. Satellitsymposium - pedagogkonferens Utifrån detta genomfördes i samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhusets CIteam två konferenser i april månad riktade till professionella men också öppna för föräldrar att till reducerat pris ta del av Satellitsymposium funktion, urval, indikationer och aktuell forskning Konferens om CI på barn Delaktighet och olikheter Ett reportage skrevs i Barnplantabladet gemensamt från konferenserna av Ann- Charlotte Gyllenram (Barnplantorna) samt Rigmor Heneskog, Junis Hagberg, Karin Silversjö, Birgitta von Fieandt och Britt-Marie Toftfelt (Sahlgrenska 6

Universitetssjukhuset, hörselvården). Konferenserna delfinansierades av Allmänna Arvsfonden genom Barnplantornas informations/utbildningsprojekt. Totalt lockade konferenserna, som pågick parallellt, cirka 200 deltagare. Sveriges Television Västnytt bevakade konferensen och ett mindre inslag från konferenserna sändes också i Västnytt. Ett antal föreläsare från Sverige, Kanada, Storbritannien och Nederländerna bidrog till ännu en framgångsrik Barnplanta konferens. Kursutvärderingen visade på höga omdömen. Regionala teknik dialog dagar Utifrån att CI är ett delvis inopererat hörhjälpmedel samt en ny teknik behöver föräldrar kunskap om vilka möjligheter och begränsningar som finns. Behöver mitt barn hörhjälpmedel; T-slinga eller FM-system? Vad är bäst och när ska det användas? Kan mitt barn få bilaterala cochleaimplantat?. Behövs det? Föräldrar behöver mycket kunskap för att kunna stödja sitt barn i olika situationer samt också för att kunna vara aktiv i dialogen med förskola/skola och lokal hörselvård. I denna process behöver föräldrarna Barnplantornas aktiva stöd. Utifrån det anordnades under året två teknik dialog dagar regionalt i Helsingborg och i Göteborg. Föräldrar hade också möjlighet att ta med en pedagog om så önskades. Inbjudna föreläsare var representanter för CI-teamet i respektive region samt representanter för Cochlear, Phonak och Comfort Audio. Kursutvärderingen visade på mycket nöjda föräldrar som, enligt egen utsago, fått ytterligare en dimension till de tekniska möjligheterna Regionala föräldrakurser kommunikation Under flera år har The Ear Foundation framgångsrikt utbildat föräldrar till barn med CI i Storbritannien i hur man som förälder medelst strukturerad kommunikation kan stärka och förbättra sitt barns språkutveckling. Föräldrar fick se videoobservationer av andra föräldrar i samspel med sitt barn för att förstå hur viktig kvaliteten på kommunikationen är inte kvantiteten. Föreläsare från The Ear Foundation höll i utbildningsdagarna i Helsingborg, Göteborg, Stockholm och Uppsala. I kurspaketet ingick läromedel It takes two to talk, som föräldrarna ombads läsa före kursen som förberedelse. Totalt deltog cirka 100 föräldrar i kursen. På frågorna i kursutvärdeingen om de kunde tänka sig att gå på fler liknande kurser svarade 100 % Ja om det var ett problem att kursen var på engelska svarade en majoritet nej och att det var förvånansvärt lätt att förstå. Föräldrarna visade prov på stort samarbete i diskussionerna för att hjälpa varandra när undervisningsspråket var engelska. Nationell kurs för professionella kommunikation Dagen före föräldrar kursen i Uppsala om kommunikation höll Barnplantorna en kurs med samma tema kommunikation för professionella. Kursen var anpassad för professionella. Cirka 100 deltagare kom för att lyssna på Sue Archbold/The Ear Foundation. Föredragen avhandlade tidig kommunikation, övergång från teckenspråk till talat språk samt hur mäter man framstegen och varför. 7

Familjekurs vecka Sundsgårdens Folkhögskola Barnplantornas traditionella sommarkurs för familjer på Sundsgårdens Folkhögskola är en stor begivenhet som i år lockade cirka 80 vuxna och 90 barn. Barnen deltog i olika aktiviteter vid olika aktivitetsstationer såväl inne som ute. Föräldrarna deltog i ett strukturerat föreläsningsprogram 4 timmar/dag. CI-team cheferna informerade om budget avseende CI-operationer, lägesrapport avseende bilaterala cochleaimplantat samt uppgradering till nya processorer. En vuxen CI-opererad berättade om sin barndom. Föräldrar berättelser samt rapporter från de olika regionala organisationerna fanns på programmet. Deltog gjorde också två internationellt välkända föreläsare Amy Robbins (pedagog) från USA samt Gill Datta (lärare) från Storbritannien. Båda föreläste om kommunikation och språkutveckling samt träffade föräldrarna i små diskussionsgrupper under temafrågorna Language developement communication Practical issues mainstream possible? Den stående frågan från föräldrarna var varför sommarkursen bara är vartannat år! PEDAGOGNÄTVERK Utifrån att pedagoger törstar efter mer kunskap om CI samt att de är spridda runt om i Sverige och att fler och fler föräldrar väljer integrerad förskola/skola för sitt barn bestämde Barnplantorna sig för att finna ännu en kommunikationsväg till pedagoger verksamma inom förskola/skola/habilitering. Därför bildades en referensgrupp bestående av ett antal pedagoger som varit observatörer under föräldrakurserna. Vid dialogmöten med dessa pedagoger från Malmö, Helsingborg, Stockholm och Göteborg växte tankarna fram på att bilda ett Pedagognätverk huvudsakligen verksamt medelst Internet som verktyg, men också med regionala dialogträffar på agendan. Syfte Åstadkomma samverkan pedagoger emellan inom förskola/skola/habilitering Åstadkomma samverkan pedagoger Barnplantorna föräldrar Öppna upp för dialog och utbyte av kunskap Öppna upp för kontakt och möten med varandra I början av februari 2006 var 180 professionella medlemmar i nätverket. Barnplantorna sprider kunskap om Pedagognätverket via annonsering i Barnplantabladet samt via länk på Barnplantornas hemsida. Deltagarna erhåller regelbundet en deltagarförteckning (underlätta inbördes dialog) samt information (forskningsrapporter, erbjudande om kurser/konferenser, köp av utbildningsmaterial) Referensgruppen besökte habiliteringscentret Christopher Place i London Barnplantorna ansökte om stöd från Stiftelsen Tysta Skolan till en studieresa till London för professionella i Pedagognätverkets referensgrupp. Gruppen åkte tillsammans med Barnplantorna i september till Christopher Place i London. Där arbetar man med barn med försenad språkutveckling och stödjer också föräldrarna i 8

sin kommunikativa roll med sitt barn. Referensgruppen rapporterade om studieresan i en gemensam artikel i Barnplantabladet samt i arbetsgrupper på sina resp. arbetsplatser. FÖRÄLDRANÄTVERK Barnplantorna har under året bildat två Föräldranätverk. Ett nätverk som riktar sig till föräldrar till barn CI och Ushers syndrom samt ett annat nätverk som riktar sig till föräldrar till multihandikappade barn med CI. Barn med CI är idag en bred grupp med föräldrar/barn som har behov av att dela erfarenheter med andra föräldrar/barn i liknande situation. Barnplantornas hemsida upplyser föräldrar om nätverken. Det går också att registrera sig via hemsidan. I anledning av bildandet av nätverket för föräldrar till barn med Ushers syndrom informerade Barnplantornas ordförande under en föräldrakurs på Ågrenska/Göteborg organiserad av professor Claes Möller/SU Göteborg. Flera av föräldrarna som deltog i kursen var föräldrar till barn med CI och Ushers syndrom. LOGOPEDSTÄMMAN GÖTEBORG Under årets logopedstämma i Göteborg deltog Barnplantorna som en av många utställare. Ett stort intresse fans bland deltagande logopeder för CI och de utbildningsmaterial som Barnplantorna presenterade. HÖRSELSKOLAN FALKENBERG Barnplantornas ordförande var under våren inbjuden till hörselskolan i Falkenberg för att informera om CI och Barnplantorna under en kombinerad personal- och föräldradag. UROXENS FÖRSKOLA LUND Barnplantornas ordförande var under våren inbjuden till ett personalmöte på Uroxens förskola i Lund för att informera om Barnplantorna samt lyssna till tankar kring deras interna förändringsarbete för att möte en förändrad målgrupp. Övriga inbjudna talare var Ursula Willstedt-Svensson, logoped/specialpedagog CI-teamet/Lund samt Anna Cronholm koordinator/ci-teamet. CI-KONFERENS I DANMARK Vid en CI-konferens i Danmark för ett stort antal pedagoger och föräldrar var Barnplantornas ordförande inbjuden att tala under temat Föräldrakurser i Sverige ett stöd för föräldrar i kommunikation med sitt barn. Cirka 150 deltog i konferensen. För Barnplantorna är samverkan över gränserna viktigt för att se hur arbetet fortskrider i andra länder och då framförallt hos våra nordiska grannar. ORDFÖRANDEGRUPPEN SAMARBETE MED ÖVRIGA INTRESSE- ORGANISATIONER INOM DÖV/HÖRSEL Barnplantorna deltar i de s.k. ordförandemötena. Ordförande för SDR, FSDB (Sveriges Dövblinda), HRF, DHB och Barnplantorna tillsammans med ungdomsförbunden SDU (Sveriges Dövas Ungdomsförbund), UH (Unga Hörselskadade samt DBU (Döv Blind Ungdom) träffas en gång per kvartal för samrådsmöten. 9

OG-gruppen har bl.a. diskuterat HSO, olika remisser, förskole/skol och gymnasiefrågor, gemensamma projekt samt myndigheterna SIT:s och SPM:s arbete. EDDE (EUROPEAN DAYS OF DEAF EDUCATION) KONFERENS 2006 Barnplantorna deltar i organisationskommittén av 2006 års EDDE konferens i Örebro tillsammans med övriga intresseorganisationer. Övriga representanter i EDDE är SHD, SPM, SDR, HRFoch DHB. Konfderensen äger rum den 19-22 oktober 2006 i Örebro. Mer information finns på EDDE:s hemsida www.edde.nu. Tema för konferensen Kommunikation och språkutveckling i teckenspråk, läsa/skriva och talat språk. SAS-DAGEN I STOCKHOM Svenska Audiologiska Sällskapets (SAS) årliga konferens inom döv/hörsel området hölls i Stockholm på Norra Latin. Tema var döva och hörselskadade i utvecklingsländerna. Från Barnplantorna deltog Ann-Charlotte Gyllenram KONFERENS EFAS (EUROPEAN FEDERATION OF AUDIOLOGIST SOCIETY) Representant från Barnplantorna deltog i juni I EFAS konferens i Göteborg. På programmet var ett antal föredrag om CI både avseende tekniken, läsutveckling för barn med CI etc. Representant för Barnplantorna: Ann-Charlotte Gyllenram. STUDIERESA TILL AUSTRALIEN Två representanter (Gyllenram och Ryberg) reste i november på en studieresa till Australien tillsammans med Eva Karltorp (chef CI-sektionen Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge). Ett utförligt reportage skrev i Barnplantabladet från resan av Gyllenram och Karltorp. Gruppen besökte förskolor och skolor för att närmre studera lärandemiljön för barn med CI. Besök gjordes också vid Bionic Ear Institute där bl.a. upphovsmannen till CI, professor Graeme Clark beskrev tidig utveckling av CI, forskning inom området samt vad framtidens implantat kan tänkas innebära. I Sydney besöktes Cochlears fabrik där gruppen fick träffa ett antal utvecklare av CI och dessutom ta del av både utvecklingsarbete och tillverkningsprocedurer. SPECIALSKOLEMYNDIGHETEN, SPM Barnplantorna är tillsammans med övriga organisationer inom döv/hörsel området representerade i SPM:s brukarråd. Barnplantornas representanter: Ann-Charlotte W Gyllenram och Christina Ryberg. ALLMÄN VACCINATION AV BARN MOT PNEUMOKOCKER Barnplantorna har i slutet av året skrivit till Socialministern angående pneumokockvaccinering av barn. Det är Barnplantornas bestämda uppfattning att vaccination mot pneumokocker bör införas i det allmänna barnvaccinationsprogrammet. Några av de medicinska riskgrupperna avseende insjuknande i svåra pneumokocksjukdomar med följder som livslång invaliditet, neurologiska skador eller död är bl.a. barn med cochleaimplantat, döva/hörselskadade med deformerad koklea, barn som drabbats av skallskada samt barn med vissa andra sjukdomar. CI-teamen har liksom i en del andra länder rekommenderat föräldrarna till barn med CI om hur angeläget pneumokock- 10

vaccinering av barnen är. Regel är också idag att barn pneumokockvaccineras före CI-operation. Barnplantorna fortsätter att verka för en allmän pneumokockvaccinering av små barn. Barnplantornas ordförande har skrivit debattartiklar i ämnet i Dagens Nyheter och Sydsvenska Dagbladet. Kontakter har också tagits med generaldirektören för Smittskyddsinstitutet, socialutskottets ledamöter samt med Riksdagens tvärpolitiska grupp. HEMSIDAN OCH DISKUSSIONSFORUM Hemsidan är under kontinuerlig uppdatering och Barnplantornas strävan är att informera både om nationella och internationella rön inom området cochleaimplantat. Barnplantornas intentioner är också att hemsidan ska vara en kunskapsbank för inte bara familjer och verksamma inom CI utan också för alla i samhället som söker information om CI. Ett diskussionsforum är öppet enbart för medlemmar till CI-hörande barn. SAMARBETE MED TILLVERKARNA AV COCHLEAIMPLANTAT Barnplantorna bedriver en kontinuerlig dialog och informationsutbyte med tillverkarna av CI Cochlear, MedEl och Advanced Bionics. Dettta är väsentligt då barn med CI är beroende av tekniken. Barnplantorna följer teknisk utveckling men ställer också krav på tillverkarna att rapportera eventuella felaktigheter samt orsaker till reimplantationer. Barnplantorna följer även de rapporter som amerikanska läkemedelsverket FDA (Food and Drug Adminstration) gör. Detta samarbete upplever Barnplantorna som viktigt för att på bästa sättet representera och ta tillvara våra medlemmars intressen. ALLMÄNNA ARVSFONDEN PROJEKT Det avslutande projektåret på det tvååriga projekt som Barnplantorna beviljats medel från Allmänna Arvsfonden är nu avslutat. Projektet har haft två huvudspår Utbildning av föräldrar Utbildning av professionella inom förskola/skola/habilitering Under projektets gång har Barnplantorna etablerat ett långsiktigt samarbete med The Ear Foundation i Storbritannien och Hanen Institutet i Kanada. Kursverksamheten har innehållit Föräldrarkurser (regionala kurser med temat kommunikation) Föräldrar dialogdag (tema:ci och tekniken) Veckokurs för föräldrar Kurser för pedagoger Etablerande av pedagognätverk Nationell kurs för professionella Genom detta tvååriga projekt delfinansierat av Allmänna Arvsfonden har Barnplantorna skapat ett incitament till att erbjuda föräldrar möjligheter till delaktighet i sitt barns språkutveckling 11

ge professionella större insikter i barn med CI och deras möjligheter till språkutveckling i såväl integrerade som segregerade verksamheter långsiktigt samarbeta med och sprida kunskap och information till professionella via Pedagognätverket. som organisation fungerar som en viktig samverkanslänk mellan pedagoger olika verksamheter föräldrar erbjuda pedagoger samverkan såväl nationellt som internationellt. Projektet har dessutom resulterat i ett större internationellt samarbete med The Ear Foundation i Nottingham. I januari 2006 ingår Barnplantorna ett omfattande samarbetsavtal med The Ear Foundation om att företräda en av Europas ledande utbildningsorganisationer (The Ear Foundation) inom området cochleaimplantat på barn. ERHÅLLNA FONDMEDEL 2005 Ett stort tack riktas till följande fonder för stöd under året Allmänna Arvsfonden Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Kungliga Patriotiska Sällskapet Kungliga Sällskapet Pro Patria Radiohjälpen Stiftelsen J.C.E Nolleroths Donationsfond Stiftelsen Lars Hiertas Minne Stiftelsen Solstickan Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond Åhlensstiftelsen STATSBIDRAG Barnplantornas ekonomiska situation är fortfarande mycket ansträngd. Under år 2005 erhölls 653.000 kr i statsbidrag. Fortfarande måste vår omfattande verksamhet relateras till DHB:s statsbidrag på cirka 1.7 milj kr samt SDR:s statsbidrag på cirka 2.2 milj kr. PLANERAD VERKSAMHET FÖR ÅR 2006 Följande verksamheter genomförs under år 2006: Fortsatt utgivning av Barnplantabladet Kontinuerlig uppdatering av hemsidan på Internet Fortsatt ambition om utbyggnad av de regionala organisationerna för att ta ett större ansvar för social verksamhet och nätverksbyggande mellan föräldrar och barn med CI Fortsatta regionala kurser i samarbete med The Ear Foundation Teknikmässa i Stockholm i samarbete med Hörselvården Karolinska och UH (Unga Hörselskadade) Dialogdagar för föräldrar Fortsatt information till det av Barnplantorna bildade Pedagognätverket. Dialogmöten. Utökat samarbete med CI-teamen fler besök på teamen. Utökat samarbete med The Ear Foundation/Nottingham (Storbritannien) 12

Fortsatt samarbete med tillverkarna Cochlear, MedEl och Advanced Bionics för att följa den tekniska utvecklingen på cochleaimplantat. Fortsatta besök vid skolor/förskolor där barn med CI finns Deltagande vid konferens om CI på barn i Venedig/Italien mars 2006 Deltagande i EURO-CIU möte i Barcelona/Spanien i april 2006 Deltagande konferens Tema Hörsel i Göteborg juni 2006 Anordnande av studieresa till The Ear Foundation/ Nottingham för pedagoger som är medlemmar i Barnplantornas Pedagognätverk. Ansökan om medel från Allmänna Arvsfonden i samarbete med CI-teamet Sahlgrenska Universitetssjukhus med syfte att producera en informationsfilm riktad till föräldrar inför CI-utredning/operation Översättning av utbildningsmaterial till svenska SLUTORD Barnplantorna fortsätter sitt arbete i att på bästa sätt verka för barn med CI och deras föräldrar. Vi kommer att fortsätta verka för att föräldrars önskemål avseende förskole/skolval och val av kommunikation för sitt barn respekteras. habiliteringsmöjligheter och kvaliteten på förskola och skola inte ska vara avhängig i var familjen bor olika verksamheter prestigelöst samarbetar. det individuella barnets behov i förskola/skola ska vara vägledande för berörda myndigheter, instanser (kommunala likväl som statliga) - ett samarbete som inte får förlamas av gränsdragningsproblematiken vad är specialpedagogik; vad är habilitering; vad är kunskapsinhämtning i skolan. rapportera om och söka kunskap om CI både nationellt och internationellt, både avseende tekniken, utbildning, habilitering, föräldraroll, tonårsroll etc. barnens rätt till kostnadsfri uppgradering av sitt hörhjälpmedel samt bilateral implantation om berörd CI-klinik medelst medicinsk bedömning rekommenderar detta. Allas ansvar är att ge barnen vår framtid de bästa möjligheterna till utbildning, social integration och ett bra vuxenliv. Det gör vi alla genom att utmana, entusiasmera och se potentialen i möjligheter samt möjligheter även i hindren. Å styrelsen i BARNPLANTORNA Riks vägnar Göteborg den 15 mars 2006 Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande 13