NOONAN NYTT Nr. 3/2006 ORDFÖRANDE HAR ORDET X 2000 för mig hemåt i ett grått höstdis. Styrelseupptakten i Arboga denna första helg i september har som vanligt varit jättetrevlig och vi har fått massor med bra saker gjorda. Nu sitter jag på tåget hem till Härnösand, skriver och reflekterar över vad vi diskuterat om. Går igenom mina anteckningar över vad vi kommit överens om och vad som hamnade på min lott att göra. Tack för senast förresten alla medlemmar som hade turen att komma med till Danmark och vårt jubileumsläger. Vad kul vi hade! Se några bilder från lägret i detta nummer av Noonan Nytt. Jag har dessutom glädjen att berätta för er att vi är i full gång med planeringen av nästa års läger 2007. Eivor och Helena jobbar intensivt med att lägga ett fantastiskt läger i Gällivare påsken 2007 (6/4-9/4 2007). Läs deras preliminära program! Anmäl ert intresse (ej bindande, behövs för att vi ska få en hint om hur många vi ska boka för) före den 27/10. Boka resa så snart ni kan. Det brukar vara fullt eftersom det är påsk det gäller. Jag hoppas att jag får träffa er i Gällivare! Styrelsen diskuterade bland mycket annat vår viktiga lägerverksamhet när vi träffades i Arboga. Minst lika viktig för föräldrar som för barn, ungdomar och syskon. Men hur gör man om barnet/ungdomen med Noonans syndrom inte kan eller vill åka på läger? Och föräldrarna gärna vill och behöver åka. För att träffa andra föräldrar och fylla på... Åk ändå föräldrar! Det är styrelsens mening att så länge inte något barn eller ungdom med Noonan inte får plats på lägret pga av ensamma föräldrar så är ni välkomna även utan barn. Om föräldrarna mår bra mår barnen bra är vår uppfattning och vi tror att det är bra att träffa andra föräldrar... I detta nummer av tidningen finner ni också kallelse till det extra årsmötet den 14/11. Vi ska fatta beslut om stadgeändring samt fyllnadsval på ordförandeposten (förebygger att ordförande posten och kassörsposten kan byta innehavare på samma år) Övrigt innehåll i detta nummer Tankar från lägret samt utvärdering Sällsynta Rutan Inbjudan till läger 2007 Mona Sjöström ordförande
Några tankar från lägret i Danmark På vårt jubileumsläger 1996-2006 deltog rekordmånga nya familjer. Jättekul! Vi hade också glädjen att lyssna till vår egen doktor nämligen Otto Westphal. Han tog sig tid att mitt i sommaren ta bilen från Göteborg till oss i Fredericia, Danmark, och på sitt kunniga och lysande sätt berätta om Noonans syndrom. Den artikel Otto nämnde har följande referens: Oiso, D et al: Improved final height with long-term growth hormone treatment in Noonan syndrome. Acta Paediatrica, 94:1232-1237, 2005. Tillväxtkurvorna som är framtagna för Noonans syndrom finner ni som bilaga till tidningen och de kommer också att läggas ut på hemsidan. Sofias och vårt första Noonanläger Vår familj består av våra döttrar Amanda 3 år, Sofia 21 månader, mamma Camilla och undertecknad, pappa John. Och så junior, fast han är inte född ännu. Sofia är vår noonanflicka. Vi bor i Pernå, 65 km öster om Helsingfors och är finlands-svenskar, d.v.s. vårt modersmål är svenska fast vi är finländare. Resan till Fredericia var planerad att sträcka sig från fredag eftermiddag till söndag kväll. Den innefattade båtresa från Helsingfors till Stockholm, ett besök i Kolmården på lördag, bilfärd genom natten till Malmö, tupplur någonstans på vägen och en lugn körtur genom Danmark. På måndag morgon bekantade vi oss med Erika och hennes familj, som stod i att organisera inför lägret. Efter lunchdags var det tid att träffa alla deltagare och efter inledningstalen var det dax för den konstnärliga uppgiften att rita sin egen familj och dess intressen på ett stort pappersark. Konstverket presenterades för de övriga deltagarna och fästes på familjens dörr. Efter middagen var det möjligt att umgås och vilken lättnad det var att kunna sitta ner i ett sällskap och inte vara tvungen att förklara sig när Sofia slangmatades eller fick sin medicin via slangen på magen. Under måndagen fick vi redan uppleva hur intresserade de äldre noonanbarn var av Sofia.
På tisdagen blev det sportigt värre, hela sällskapet drog iväg till en gräsplan i närheten av vandrarhemmet och spelade brännboll. Riktigt skoj fast Sofia inte kunde delta, utan nöjde sig med en åskådarplats i gröngräset. Stämningen var på topp!!! Vi gjorde en utflykt till miniatyrstaden invid vandrarhemmet, en fantastisk miniatyrkopia av ett historiskt Fredericia. Amanda sprang omkring bland husen och vi höll på att missa middagen Onsdagens stora grej var en utflykt till Legoland, någonting som alla såg fram emot. Alla samlades vid ingången och efter det var det fritt yrande på området. Vi valde ut att besöka de sevärdheter som intresserade flickorna men såg även andra lägerdeltagare då och då i folkvimlet. På torsdagen föreläste och konsulterade Docent Otto Westphal om Noonans syndrom. Det var givande för oss som var på vårt första Noonanläger att kunna diskutera med en erkänd expert på området och få svar på flera av våra frågor.
På kvällen var det dags för Sikta mot stjärnorna som barnen och ungdomarna hade övat på hela veckan. En jättefin föreställning där jag speciellt minns lilla Alexanders uppträdande. Slutligen var tiden inne för avsked av många nya vänner som vi hoppas att få se igen! För oss, som nya inom Noonan-kretsen, var en av de största behållningarna från lägret att få se och träffa ungdomarna och de vuxna med Noonans syndrom. Vi hade ingen aning vad vi hade att vänta oss och vad som väntar vår Sofia i framtiden. Nu har vi en betydligt klarare bild av utvecklingen, och att se alla noonanbarnen på lägret var väldigt lugnande. En annan sida var att få diskutera med andra föräldrar och jämföra erfarenheter och få tips om lösningar på olika problem. All den information vi fått om Noonans syndrom före lägret har varit medicinsk och klinisk med en total avsaknad av det praktiska, dagliga livet med ett noonanbarn. Tanken som kom fram under lägret angående en handbok för det praktiska livet med noonanbarn i olika åldrar låter som en väldigt god idé! Vi stöder tanken och vill gärna delta i arbetet och även se till att den blir översatt till finska. Vi har också planer på att med tiden sätta upp lite noonaninformation på adressen www.noonan.fi. Sofia önskar alla gelikar en skön höst! Tack för ett fint läger, vi ses igen! John Stenberg Ta kontakt om ni vill! john.stenberg@iki.fi och camilla.stenberg@iki.fi.
BOENDE Noonan Nytt 3/2006 Utvärdering av lägret 2006 i Danmark Bra! Utmärkt! Suveränt! Hög standard. Lätt för barnen att nå allmänutrymmen. Stora lekytor för barnen. Bra med samlat boende. Skönt att kunna disponera hela vandrarhemmet. Bra med tillgång till kyl och frys. Rent och snyggt. Perfekta möjligheter att umgås på kvällarna. Bra med dusch och toa. Bra läge med bad, shopping och gräsytor barnvänligt. Underbar balkong. Bästa boendet hittills. Hårda sängar! MATEN Toppen! Utsökt! Mycket bra och varierande. Trevligt med dansk buffé sista kvällen. Väl anpassad mat för vuxna och barn. Smakade bra! Ett stort tack till Sune och Ingrid m.fl. som ätit vid vårt bord och berättat mycket för oss och som gjort att vi känt oss så välkomna. PROGRAMMET Bra med egen fri tid. Legoland kändes underbart och lyxigt att det ingick i den lilla lägeravgiften. Bra med inte för späckat program. Det var lugnt och avslappnat med möjlighet till spontana och lugna samtal. Lagom, mycket bra avvägt mellan aktiviteter och fri tid. Den fria tiden har kunnat nyttjas väl för enskilda samtal mellan föräldrarna. Lagom! Kul med brännboll. Intressant att träffa Otto. Roligt med långt läger. Ottos föreläsning var superb och möjligheten att få träffa honom enskilt var fint. ÖVRIGT Stort tack till Rikard och Erica för arrangemanget och deras goda förmåga och tålamod att hålla ihop allt under hela lägerveckan. Trevligt att Otto W kunde närvara. Väldigt trevligt att så många nya familjer deltog. Ett kanonläger och en stor eloge till arrangörerna. Lägret har varit otroligt lyckat! 5 av 5! Vi tackar för möjligheten att träffa alla barn och föräldrar och är väldigt nöjda att vi åkte. Arrangörerna tackar och bockar för alla fina ord, det värmer!
För mig är september den månad på året som innebär uppstarter! Dels i vår egen Noonanförening men även uppstart i vårt riksförbund Sällsynta Diagnoser (SD). Två av septembers helger har jag ägnat åt dessa uppstarter. Svenska Noonanföreningen har ungefär 185 medlemmar och SD har omkring 6-7000 medlemmar. När man är många blir man en förening med tyngd som räknas när det handlar om politiska beslut på högsta nivå. Det är därför det är bra att vi har fått medlemskap i SD. I SD diskuteras just nu att påverka vår nya regering i frågan om medicinska centra för sällsynta diagnoser. Ett fåtal ställen i Sverige där kompetensen samlas omkring någon/några sällsynta diagnoser så vi slipper resa land och rike runt för att hitta den bästa kunskapen. att på olika sätt stödja medlemsföreningarna. Tex. genom ett centralt medlemsregister som bekostas av SD och genom att ansökan om medel för ett utbildningsprojekt till hjälp och stöd för kontaktpersonerna i medlemsföreningarna. att inleda planeringen för den sällsynta dagen 29/2 2008 (skottdagen) Mona Hälsa på någon?! Arvsfondsprojektet med namnet Hälsa på varandra som vi drivit i föreningen har nu avslutats och vi har tagit över utan stöd med pengar från Arvsfonden. Vi har döpt om projektet och kallar det nu för Ungdomsresorna. Syftet med resorna kvarstår; att stärka självkänslan för ungdomarna med Noonans syndrom. För att ge fler möjlighet att använda dessa pengar har styrelsen gjort lite förändringar i reglerna. På blanketten som ska användas för ansökan finns dessa regler presenterade. Blanketten finns med som bilaga i tidningen och på vår hemsida www.svenska-noonan.org Passa på! Möjligheten till resebidragen finns 2006-10-01 till 2007-12-31.
Flygbild över Dundret Familjeläger 2007 för Svenska Noonan Föreningen blir i Gällivare och Dundret med dess aktiviteter Dundret är ett lågfjäll som ligger 823 m. ö. h. och alldeles intill samhället Gällivare. Här kan du åka slalom, störtlopp, längdåkning, snowboard, pulka, madrass, backhoppning, ligga och sola dig, träffa Dundret björnen, äta en bit mat, eller annat som din egen kreativitet kommer på. Preliminärt program för 2007 års läger 6 april- 9 april (över påsken) ser ut så här: *Ankomst, inkvartering, eventuellt Sightseeing av samhällena Gällivare, Malmberget, Koskullskulle som ligger nära varann och hör till Gällivare Kommuns centralort. *Slalom, pulka, madrass, längd åkning på Dundret. *Samtalsgrupper för utbyte av erfarenheter. *Skotersafari upp på Dundrets topp där man kan ana Kebnekaisetoppen vid klart väder. *Hundspann, åkning i kälkar som hundar drar. Början är skällig men snart intar lugnet, stillheten och tystnaden som bara kan avnjutas i verkligheten, med vinterklimat, skog och förhoppningsvis solsken.
*Eventuellt besök till Jukkasjärvi Ishotell, Is Kyrkan, 13 mil från Gällivare. *Besök i Underjordsgruvan i Malmberget (ej för barn under 15 år) *Äventyrsberget Boda Borg som fångarna på fortet, du skall lösa uppgifter för att komma vidare och klara banan antingen ensam eller i lag. Uppskattat av många. Anpassad med tre svårighetsgrader. *Eventuellt pimpelfiske på någon av sjöarna i Gällivares närhet. VÄLKOMMEN TILL GÄLLIVARE!!! Med denna inbjudan vill vi att du gör din preliminära, ej bindande, anmälan så snart som möjligt, men dock senast den 27 oktober för att vi skall kunna planera vidare för att få ett läger som blir uppskattat av många. Vi vill gärna att ni även anmäler er för vad ni gärna skulle vara med om. Detta för att vi ska kunna planera vidare för lägret. Skidåkning Skotersafari Hundspann Boda Borg Gruvtur Aktiviteter Ishotellet Pimpelfiske Sightseeing Samtalsgrupper Tänk på att det är Påskhelgen! Gör din flyg-, tåg-, buss- bokning i god tid för att få plats. Det är ett stort tryck på platserna hit upp, under påsken. Anmälan till Eivor Röjlind E-Post: rojlind@telia.com eller telefon 0970/231 22, 201 30, eller 070/538 67 77 eller till: Helena Nybring 0911/650 88, 073/044 55 09
PYSSELHÖRNAN Hej på er! Så här års brukar träden spraka av olika färger, men än är de gröna och maskrosorna har börjat blomma igen Andra gula föremål som snart kommer att förgylla våra trädgårdar i höstmörkret är ljusfyllda pumpor och kanske en och annan otäck figur! Här är två som önskar en trevlig Allhelgona helg! Glöm inte att borsta tänderna när du ätit godis! Hälsningar från??? Hälsningar Erica Redaktör
KALLELSE TILL EXTRA ÅRSMÖTE I SVENSKA NOONAN FÖRENINGEN Den 14 november 2006 klockan 20.30 kallas du som är fullbetalande medlem med rösträtt till extra årsmöte. De två frågor som ska beslutas om är: De stadgeförändringar som antogs av ordinarie årsmöte 2006-07-18. Se nedan. 1 Föreningens namn och syfte Moment 1 Namn Svenska Noonanföreningen. Föreningen har sitt säte i Malmö. Dess verksamhetsområde är landsomfattande. Föreningen är en ideell organisation som är politiskt och religiöst neutral med demokratiska arbetsformer. 5 Styrelse 1. Styrelsen skall bestå av sju ledamöter, inklusive ordförande. Ordförande och kassör väljs av årsmötet. Byte av ledamöter på de två posterna sker aldrig under samma verksamhetsår. Två av ledamöterna i styrelsen är ersättare och utses för ett år. Övriga ordinarie ledamöter utses för två år. Avgående ledamöter kan omväljas. Styrelsen utser inom sig vice ordförande, sekreterare och övriga styrelsefunktioner. 11 Upplösning Vid föreningens upplösning skall dess tillgångar överlämnas till Sällsynta diagnoser Box 1386 172 27 Sundbyberg Fyllnadsval av ordförande med ytterligare ett år fram till årsmötet 2008. För att förebygga risken att kassör och ordförande avgår samma år. Kassören är aktuell för omval 2007 Anmälan till årsmötet görs till föreningens ordförande Mona Sjöström, Hagagatan 125, 871 40 Härnösand telefon 0611-239 32 eller sjostrom.mona@telia.com senast 2006-11-06. Mötet sker som telefonkonferens. Vid anmälan ges instruktioner hur man går tillväga. Hjärtligt välkomna! Styrelsen Svenska Noonan Föreningen
KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel. 0911-650 88 Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel. 0970-231 22 Maj Svalbro, Gällivare Tel. 0970-146 20 Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel. 0953-530 31 Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel. 0611-239 32 Dalarna Catarina Hedtorp, Säter Tel. 0225-505 98 Hans Astemark, Borlänge Tel. 0243-604 00 Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel. 026-19 33 46 Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel. 0270-424 394 Östergötland Carin Hansson, Motala 0141-21 11 41 Västmanland Susanne Englund, Sala Tel. 0224-777 66 Maria Ekstedt, Arboga Tel. 0589-182 82 Tommy Eriksson, Kungsör 0227-135 07 Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel. 08-54026388 Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel. 08-771 11 84 Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel. 0155-26 80 57 Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel. 0303-963 01 Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel. 031-57 52 70 Marie Härentorp, Vårgårda Tel. 0322-62 41 28 Monika Söderberg, Landvetter Tel. 031-91 74 57 Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel. 036-800 70 Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel. 0470-121 06 Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel. 0402-130 30 STYRELSEN 2005-2006 Ordförande Mona Sjöström 0611-239 32 sjostrom.mona@telia.com Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@telia.com Kassör Jörgen Ekstedt 0589-182 82 Sekreterare Monica Söderberg 031-91 74 57 Vice Sekreterare Marie Härentorp 0322-62 41 28 Ledamöter Ingrid Wadenheim 040-21 30 30 Lennart Thörn 0491-189 92 Ersättare Rikard Andersson 0481-100 14 Revisorer Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Eivor Röjlind 0970-231 22 Helena Nybring 0911-65088 Särskilt Hedersuppdrag Anna-Mia Carlsson 031-57 52 70 UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim 040-21 30 30 Petra Johansson 031-917 457 Anna Broander 026-19 33 46 Sara Thörn 0491-189 92
KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå Tel. 090-785 00 00 Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel. 018-611 00 00 Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel. 08-517 70 000 Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel. 031-343 40 00 Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås 441 83 Allingsås Tel. 0322-22 60 00 Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel. 040-33 10 00 Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel. 013-222000 Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Anders Olausson Chef Ågrenska Tel. 031-750 91 50 Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box 712 791 29 Falun Tel. 023-49 10 11 INFORMATION Smågrupps Centrum Tel. 031-343 58 94 Uppdaterat 2006-10-01 SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54 431 21 MÖLNDAL POSTGIRO 940389-0