Verksamhetsrapport Programberedningen 2003 Programberedningen ansvarar för att bidra med kunskap till landstingsfullmäktige om patienters och närståendes behov kopplat till aktuellt programområde. Programberedningen ska utifrån ett patient- och närståendeperspektiv på verksamhetens innehåll; Öka kunskapen om patienters/närståendes behov. Verka för bättre förståelse och ökad samverkan mellan verksamhetsansvariga och förtroendevalda. I samverkan med verksamhetsföreträdare belysa ett programområde. Uppdrag I landstingsplan 2003 fick programberedningen uppdraget att under året arbeta med följande uppdrag Fortsätta arbetet med programområdet för psykisk ohälsa. Påbörja programområde inom rörelseorganens sjukdomar, delprojekt reumatologi Programberedningen har ett särskilt ansvar för att i sitt arbete bevaka och belysa aktuella etik och prioriteringsfrågor. Beredningens svar på uppdragen i Landstingsplanen 2003 I denna rapport sammanfattas slutsatser från samtliga slutrapporter, som i sin helhet redovisas i bilagorna 1-3. Beredningen har också valt att lyfta viktiga synpunkter utifrån dessa rapporter. Allmänna slutsatser för programberedningen Arbetet med olika programområden har ökat beredningens kännedom om hur verksamheten inom aktuellt sjukdomspanorama fungerar. Dialogen mellan de förtroendevalda och verksamhetsföreträdare har ökat förståelsen för varandras ansvarsområden. Vid beredningsmötena har verksamheten och de förtroendevalda diskuterat frågeställningar som de förtroendevalda velat få belyst ur ett verksamhetsperspektiv. De förtroendevalda har rapporterat om hur patienter och närstående upplever att vården fungerar.
Slutsatser inom psykisk ohälsa Programberedningen gav i slutet av januari 2002 verksamheterna i uppdrag att göra en utredning avseende läget av psykisk ohälsa i Norrbotten. Syftet var att skapa ett underlag för en programöverenskommelse avseende psykisk ohälsa. En projektorganisation skapades med medverkan från de berörda divisionerna Primärvård, Medicinska specialiteter och Vuxenpsykiatri. Den första delen av arbetet blev en kartläggning av förutsättningarna i Norrbotten för optimal psykisk hälsa. Kartläggningsfasen är redovisad och presenterad för landstingsfullmäktige september år 2002. Programberedningen lyfte fram ett flertal fördjupningsområden. Landstingsstyrelsen fick i uppdrag av landstingsfullmäktige att hantera dessa i driftsorganisationen. En del uppdrag hade även en direkt koppling till styrelsens pågående arbetet med lokala handlingsplanen. Verksamheterna arbetar nu med dessa med ett stort engagemang. Det är ett omfattande arbete som kommer att ta flera år, och delar av arbetet kommer att redovisas år 2005 av landstingsdirektören till landstingsstyrelsen. Utifrån det arbete som redan nu pågår och beredningens erfarenheter vill beredning trots detta uppmärksamma landstingsfullmäktige på vikten av att patienterna bör tas emot och behandlas som en helhet, där både kroppsliga och själsliga problem till stor del kan påverka varandra. Psykisk ohälsa är därför inte ett problem för enbart psykiatrin, utan alla vårdgivare, på alla nivåer, både i landstinget och kommunen har ett stort ansvar och goda möjligheter att påverka den psykiska ohälsan. Detta exemplifierar vi med följande områden. När en patient får ett svårt besked om t ex en somatisk sjukdom är det viktigt att personalen har en beredskap för att ge detta besked på ett bra sätt. Hur ett sådant besked ges kan vara avgörande för hur patienten klarar påfrestningen, d v s skillnad mellan hälsa och psykisk ohälsa. En person med psykisk ohälsa kontaktar ofta vården med något annat symptom som grund. Att ta sig tid för ett samtal om den totala livssituationen och inte enbart det symptom som patienten söker för kan minska lidandet och motverka en allvarligare psykisk ohälsa i framtiden. Landstinget besitter en stor kunskap om vad som påverkar vår hälsa positivt och negativt. Det är viktigt att våra kunskaper och erfarenheter sprids brett och i olika sammanhang för att ge våra norrbottningar insikt i hur de själva kan påverka sin livssituation. Dessutom vill beredningen lyfta fram distriktssjuksköterskans viktiga roll i arbetet med psykisk ohälsa. Distriktssjuksköterskan möter patienten i sin hemmiljö och har därför stora möjligheter att även uppmärksamma närståendes behov av stöd, avlastning m m, som om de inte åtgärdas kan leda till psykisk ohälsa. Beredningen lämnar slutrapporten psykisk ohälsa till landstingsstyrelsen för vidare hantering (bilaga 1).
I och med detta avslutar programberedningen sitt arbete med psykisk ohälsa. Slutsatser programområde rörelseorganen delprojekt Reumatoid arthrit (RA) Det framstår allt tydligare att det ställs högre krav på prioriteringar av vilka patienter som ska skötas av specialistsjukvården vid reumatologkliniken. Gruppen av patienter med reumatisk arthrit i ett kroniskt inaktivt stadium måste därför ha sin huvudsakliga sjukvårdskontakt inom primärvården. Det är viktigt med specialistbedömning i ett tidigt skede för den nyinsjuknade patienten. Utredning, medicinering och teamarbete är också viktigt, både för den nyinsjuknade men även senare i sjukdomsförloppet. Överföringen av nyinsjuknade RA- patienter från primärvård till reumatologkliniken fungerar väl i dag. Däremot fungerar återremitteringen från reumatologkliniken till primärvården sämre. Åtgärder både från primärvård och specialistvård krävs för att detta skall fungera. De förtroendevalda som mött patienter med RA och deras närstående tycker att de synpunkter dessa lämnat i stort överensstämmer med slutsatser som förts fram av verksamheten. Undantaget att patienterna i de stora hela vill behandlas hos specialist i högre grad än vad specialistvården i dag anser sig ska göra (bilaga 2). Beredningen har valt att lyfta följande synpunkter till landstingsfullmäktige; En kontaktperson/teamsamordnare inom primärvården skulle underlätta teamarbetet och öka tillgängligheten för patienten. I de stadium då patienten är inaktiv i sin sjukdom skulle det vara önskvärt om goda rehabiliteringsinsatser fanns generellt inom primärvården med inriktning mot förebyggande åtgärder som ergonomisk information och fysisk träning. Ett förbättrat flöde i vårdkedjan genom återföring av patienter med väl fungerande medicinering från reumatologklinik till primärvården. Det är av vikt att uppmuntra rehabiliteringstänkande både inom primärvård och slutenvård där patienten finns i centrum, rehabiliteringsaktörerna samverkar och rehabiliteringsplaner upprättas. Behovet av att närstående bör kallas till information om sjukdomens konsekvenser har framförts av många i patientgruppen. Behovet av utbildningsinsatser från specialistvården till övrig vårdpersonal har påtalats av patienterna. När behovet av operationer uppstår, har patientgruppen upplevt orimligt långa väntetider för sådana ingrepp. Beredningen föreslår att landstingsfullmäktige beslutar att uppdra åt landstingsstyrelsen att ; Föreslå åtgärder som tillgodoser de behov beredningen uppmärksammat.
Slutsatser från etiska rådet Programberedningen har ett särskilt ansvar att i sitt arbete bevaka och belysa aktuella etik- och prioriteringsfrågor. Diskussioner om vad som krävs för att göra öppna vertikala/horisontella prioriteringar har varit ett återkommande tema i beredningens arbete under det gångna året. Det har varit intensiva debatter i all media sedan Östergötland presenterade sin modell för prioriteringar. Landstinget i Östergötland har sedan mitten av 90-talet arbetat med att försöka utveckla bättre metoder för en kunskapsbaserad prioritering och resursfördelning i vården. Aktuell terminologi Vertikala prioriteringar = rangordning inom en sjukdomsgrupp/ verksamhetsområde t.ex. inom ögonsjukvård, hjärtsjukvård och psykiatri. Detta betecknar vi som vårdpersonalens ansvar. Horisontella prioriteringar = Beslut om resursfördelning mellan stora patientgrupper eller verksamhetsområden. Detta betecknar vi som politiskt ansvar. Öppen prioritering är ett annat begrepp som beskriver ett nytt och viktigt arbetsätt. Detta kräver bland annat att ett medvetet val görs mellan minst två alternativ och att grunder och principer för beslut kan redovisas och bli tillgängliga för den som önskar ta del av densamma. Prioriteringsarbetet En av uppgifterna i arbetet med ett programområde var att verksamheterna skulle beskriva hur de utförde sina vertikala prioriteringar. Den beskrivning som gavs av hur man genomför de vertikala prioriteringarna var att de gjordes utifrån ett för verksamheterna väl inarbetat arbetsätt. Man följer prioriteringsordningen och den etiska plattform Norrbottens läns landsting antagit. Verksamheterna prioriterar så att de svårast sjuka patienterna får ett adekvat och likartat omhändertagande i hela länet, utifrån aktuellt sjukdomstillstånd. Det är inte i nuläget möjligt att använda dessa underlag som plattform för att senare göra horisontella prioriteringar. För att i framtiden kunna utveckla arbetet med att verksamheterna på ett likartat sätt gör sina vertikala prioriteringarna krävs stora insatser. Det krävs också en gemensam strategi för hur landstinget skall använda ett sådant underlag för kommande horisontella prioriteringar. Beredningen har valt att lyfta följande synpunkter till landstingsfullmäktige En organisation för hur arbetet med vertikala /horisontella prioriteringar ska ske i Norrbottens läns landsting måste finnas. En gemensam kunskapsbas för de förtroendevalda om hur prioriteringar ska hanteras i det politiska arbetet måste finnas. Kunskapsinhämtning om vad som sker på nationell nivå och dokumenterade erfarenheter är något som kan utgöra grund till hur Norrbottens läns landsting kan arbeta med etik och prioriteringsfrågor. Beredningen föreslår att landstingsfullmäktige beslutar att uppdra åt landstingsstyrelsen att :
Föreslå åtgärder som tillgodoser de behov beredningen uppmärksammat. Studiecirklar Under året har ledamöter från programberedningen medverkat i de studiecirklar i etik och prioriteringar som studieförbunden genomfört. Studiecirklarna har lockat ett stort antal deltagare som velat göra sin röst hörd. Möjligheten att påverka framtidens vård är också en anledning till ett stort engagemang. Deltagarna i studiecirklarna uppger också att de tror att de förtroendevalda tar hänsyn till och använder synpunkterna som cirklarna genererar. Rapport från studiecirklarna(bilaga 3). Beredningen har valt att lyfta följande synpunkter till landstingsfullmäktige Vikten av att fortsätta arbeta med att föra dialog med medborgare/patienter/närstående angående de prioriteringar som landstinget gör. Vikten av att de prioriteringar som landstingsstyrelse och landstingsfullmäktige gör öppet redovisas för medborgarna. Motivering till besluten ska finnas med hänvisning till vilken etisk princip och prioritering som utgör grund för beslutet. Beredningen föreslår att landstingsfullmäktige beslutar att uppdra åt landstingsstyrelsen att: Föreslå åtgärder som tillgodoser de behov beredningen uppmärksammat. Metoder och arbetsätt för beredningen Programberedningen är uppdragsgivare och därmed ansvarig för att följa programområdena rörelseorganens sjukdomar delprojekt reumatologi samt psykisk ohälsa i deras arbete. Beredningen har varit indelade i tre grupper. Förtroendevalda psykisk ohälsa, fyra ledamöter. Förtroendevalda rörelseorganen, delprojekt reumatologi, fyra ledamöter. Etiska rådet, tre ledamöter Verksamhetsgruppen har rapporterat regelbundet till hela programberedningen. Intervjuerna med patienter/närstående har genomförts av förtroendemannagruppen i samverkan med intresseföreningar eller verksamhetsföreträdare. Resultatet ska användas av verksamheten för att förbättra vårdkedjan samt tydliggöra prioriteringar och av programberedningen för att vidareförmedla sin kunskap till landstingsfullmäktige. Utvärdering av beredningens arbete Programberedningen tycker att arbetssättet med att möta patienter och närstående som är i behov av den vård de förtroendevalda är med och beslutar om känns tillfredsställande. Som förtroendevald får man en ökad kunskap om de behov dessa patienter/närstående upplever. De synpunkter som kommit fram diskuteras i möte med verksamhetsföreträdare och förhoppningsvis ska dialogen leda till åtgärder som gör att vården utvecklas i att möta dessa behov.
Det som fortfarande inte känns tillfredsställande med detta arbetsätt är att debatten i fullmäktige inte får det utrymme beredningen önskar. Detta gäller även arbetet i de egna politiska partierna. Etik och prioriteringsfrågor är också ett område där diskussioner inte sker i önskad omfattning. Ett förslag från beredningen är att etik och prioriteringsfrågor diskuteras i landstingsfullmäktige kopplat till de beslut som fastställs. Ekonomisk redovisning Programberedningen har under 2003 haft en budget på 1.097.000kr, samt medel för studiecirkelmateriel i Etik på 127.600 som överförts från 2002 års budget. Följande intern budgetfördelning är gjord. Fördelnings områden Budget Utfall 03-12-31 Resultat Arvoden och omkostnader 447,0 350,5 96,5 Omkostnader för aktiviteter 50,0 48,4 1,6 Information återkoppling 100,0 15,5 84,5 till medborgare Bidrag till Projekt Psykisk 200,0 200,0 0 ohälsa F350 Bidrag till Projekt Rörelseorganen/reumatologi 300.0 300,0 0 F 352 Summa 1.097,0 914,4 182,6 Etik studiecirk F353 127,6 29,2 98,4 Projekt psykisk ohälsa 200,0 4,1 195,9 F 352 Projekt Rörelseorganen F 352 300,0 68,2 231,8 Antal dagar, med ersättning totalt Ledamöternas 15 dagar Nyttjade dagar totalt Varav ersatta Beredningsmöten 165 148 102 85 63 Andra aktiviteter Utöver beredningsmötena har ett antal ledamöter deltagit i fortbildning i etik och prioriteringar, e- hälsa och en föreläsning i morgondagens demensvård. Under rubriken andra aktiviteter ingår beredningens möten med patienter och anhöriga i fokusgrupper och medverkan i studiecirklar.