Få metoder för tidig upptäckt av symtomgivande cancer är av säkert värde. År 2009 överlämnades betänkandet om en cancerstrategi till regeringen. Här framhölls vikten av tidig upptäckt som fördelaktigt för prognosen. I december 2011 fick SBU i uppdrag av regeringen att göra en systematisk litteraturgranskning och bedöma om det utöver screening finns metoder som har vetenskapligt dokumenterat gynnsamma effekter för tidig upptäckt av cancer. I uppdraget ingår att bedöma vilka metoder som är kostnadseffektiva. Arbetet startade 2012 och redovisas i en rapport som kom den fjärde november 2013. Fördröjning av upptäckt av symtomgivande cancer delas oftast in i patientorsakad, läkarorsakad och organisationsorsakad. Patientorsakad (patient s delay); orsakas av faktorer som är relaterade till personen som upplever symtom eller tecken som kan tyda på cancer. Läkarorsakad fördröjning (doctor s delay); uppstår efter att personen fått kontakt med sjukvården och är förorsakad av personer inom hälso- och sjukvården. Organisationsorsakad fördröjning (Organisational/system delay); orsakas av sjukvårdsorganisatoriska tillkortakommanden.
Bakgrund Cancersjukdomarna utgör en av de vanligaste dödsorsakerna i västvärlden och så också i Sverige, 23% bland kvinnor och 27% bland män. Cancer är ett samlingsbegrepp för ett stort antal tumörsjukdomar utgående från olika organ och blod- och benmärgsceller. Blodcancersjukdomarna bildar inte knölar utan finns diffust i blodet. Gemensamt är att cellerna har förlorat sin normala tillväxtreglering och växer okontrollerat. De har också förmågan att sprida dottertumörer till andra delar av kroppen. Begreppet tumör betyder egentligen knöl och kan indelas i godartade och elakartade. Godartade tumörer, t.ex. fettknölar växer på sin ursprungsplats och kan ge symtom i form av att en knöl går att känna men sprider sig inte till andra delar av kroppen i form av dottertumörer (metastaser). Cancer börjar vanligen symtomlöst och tillväxer gradvis inom ursprungsorganet för att så småningom ge symtom, något som oftast tar lång tid. Liksom vid andra sjukdomar har cancersjukdomarna symtom eller tecken som är mer eller mindre typiska. Dessa symtom eller tecken kallas signalsymtom/tecken, till exempel synligt blod i urin, blodiga upphostningar eller blod i avföringen. Cancer kan också ha mer diffusa symtom som hosta, trötthet, viktnedgång eller smärta, d.v.s. symtom som är vanliga vid många andra sjukdomar. För de symtom som kan betecknas som signalsymtom för cancer är risken för cancer sällan över 10%. Vi vet inte hur många i Sveriges befolkning som har signalsymtom och inte heller hur många som utreds på grund av misstänkt cancer. I en stor systematisk översikt av 25 studier från primärvården undersöktes hur väl olika signalsymtom kan förutsäga cancer. Risken för cancer vid olika symtom ökade med stigande ålder. Den starkaste kopplingen till cancer fann man för blödning från ändtarmen, järnbristanemi och förändrade tarmvanor för cancer i grovtarm eller ändtarm, synligt blod i urinen för cancer i urinvägar och njurar, tumörmisstänkt fynd vid ändtarmsundersökning för prostatacancer, blodig upphostning för lungcancer, knöl i bröstet för bröstcancer, sväljningssvårigheter för matstrupscancer och blödning efter klimakteriet för gynekologisk cancer. Det var dock enbart i vissa åldersgrupper som dessa risker var högre än 5%. För övriga undersökta var risken lägre. Således är det ovanligt att en cancer påträffas när människor söker för det som uppfattas som signalsymtom. Det finns skäl att anta att förutsättningarna för bot, förbättrad livskvalitet och överlevnad är bättre om sjukdomen upptäcks och behandlas tidigt. Tiden från första symtom som kan tyda på cancer till diagnos varierar för enskilda patienter och kan sannolikt förkortas i många fall. Det är viktigt att både befolkningen och professionerna i hälso- och sjukvården har kunskap om relevanta så kallade signalsymtom för att ha möjlighet att korrekt värdera symtom och välja ut och göra rätt prioriteringar. Ändamålsenlig vidareutbildning om cancer och cancerepidemiologi måste erbjudas hälso- och sjukvårdens professioner. Betydelse av fördröjning Den psykologiska effekten av väntan är stor. Detta gäller såväl patienten som anhöriga. Ett stort mått av efterklokhet kan uppstå då patienterna ofta upplever att de borde sökt sjukvård tidigare. Man kan också uppleva att symtom och tecken inte tagits på allvar vid kontakt med sjukvården. Alla inom cancervården har mött dessa reaktioner hos enskilda patienter men fenomenet är dåligt studerat. Den biologiska betydelsen av fördröjning förefaller variera mellan olika tumörformer. Sannolikt är längden på de väntetider som idag kan beskrivas av störst betydelse för
cancerformer som regelmässigt växer snabbt. Detta gäller främst huvud-halscancer som ofta är snabbväxande. För tumörer i grov- och ändtarm samt bröstcancer är bilden motsägelsefull. En högre 5-årsdödlighet kopplad till vaga symtom och därmed tiden till diagnos har beskrivits för lungcancer, malignt melanom i huden och prostatacancer. Frågeställningar Finns det befolkningsinriktade metoder för tidig upptäckt av symtomgivande cancer som har vetenskapligt dokumenterade effekter? Finns det personalinriktade eller organisationsinriktade metoder för tidig upptäckt av symtomgivande cancer som har vetenskapligt dokumenterade effekter? Vad är värdet av självundersökningar för att upptäcka cancer? Vilka metoder är kostnadseffektiva? Effektmått De effektmått som studerats är: Kunskap och medvetenhet om signalsymtom och sökvägar hos befolkningen. Kunskap och medvetenhet om signalsymtom och utredning av dessa hos medicinsk personal utanför specialistvård. Sökmönster före och efter en intervention. Tid från första symtom till diagnos. Överlevnad och/eller dödlighet. Resultat Litteratursökning gjordes i databaserna Cochrane Library, PubMed, Embase och Cinahl. Sökningen ledde till att 17 000 potentiellt relevanta studier påträffades. Flertalet föll dock bort på grund av bristande relevans eller kvalitet vid en närmare granskning. Kvalitén på litteraturen var mycket varierande och mindre än hälften av de studier som gick vidare till kvalitetsgranskning bedömdes ha medelhög eller hög kvalitet. Det finns mycket liten eller ingen likhet alls i hur studierna lagts upp, hur interventionerna gjorts och vilka utfallsmått som använts. Studierna är ofta otydligt beskrivna och på grund av detta gick det inte att göra någon meningsfull statistisk sammanvägning av resultaten, s.k. meta-analys. Finns det befolkningsinriktade metoder för tidig upptäckt av symtomgivande cancer som har vetenskapligt dokumenterade effekter? På 3-6 månaders sikt går det att höja medvetandet och kunskapen kring cancer och dess signalsymtom i befolkningen med information och eller utbildningsinsatser. Denna effekt varar i upp till 2 år. Det finns indikationer på att personligt anpassad information har bättre effekt än allmän information med t.ex. broschyrer. Det är oklart om information och utbildning till befolkningen och vidareutbildning av personal i hälso- och sjukvården resulterar i att diagnos ställs i ett mer fördelaktigt sjukdomsskede.
Befolkningskampanjer för tidig upptäckt av malignt hudmelanom påverkar inte dödligheten i sjukdomen. Finns det personalinriktade eller organisationsinriktade metoder för tidig upptäckt av symtomgivande cancer som har vetenskapligt dokumenterade effekter? Ett ökat informationsinnehåll i remisser för tumörmisstänkta hudförändringar i form av bifogade fotografier ger förkortad väntetid till specialistbedömning med några veckor för patienter med misstänkt hudcancer. Detta kan frigöra resurser då en del patienter kan handläggas utan personligt besök i specialistvården. Snabbspår eller särskilda mottagningar för personer med vissa enskilda eller kombinationer av symtom förkortar vanligen tiden till diagnos för de personer som uppfyller kriterierna. Tidsvinsten är vanligen några veckor. Det är oklart om organisatoriska förändringar leder till diagnos i ett mer fördelaktigt sjukdomsskede, en bättre patientupplevelse eller har betydelse för överlevnad eller dödlighet. Vad är värdet av självundersökningar för att upptäcka cancer? Befolkningsinriktad utbildning i och rekommendation om självundersökning av brösten som screeningmetod minskar inte dödligheten i bröstcancer. Däremot leder det till 50 % fler vävnadsprover och i många fall onödiga operationer. Utbildning i och rekommendation om självundersökning av hudkostymen leder inte till någon skillnad i antal hudingrepp eller upptäckt av nya tumörer under en uppföljningstid av 1 år. För självundersökning av testiklar har inga studier av medelhög eller hög kvalitet påträffats. Vilka metoder är kostnadseffektiva? Den hälsoekonomiska litteraturen är mycket sparsam och räcker inte för att säkert bedöma kostnadseffektiviteten för metoder för tidig upptäckt av symtomgivande cancer. Etik För den etiska bedömningen behövs bättre kunskap än den som nu finns om psykologiska och sociala effekter av tidiga diagnostiska åtgärder, särskilt i de fall då de inte leder till verksam behandling. Diskussion Litteraturen på detta område är omfattande, spretig och oftast av låg metodologisk kvalitet. Det mest påtagliga fyndet är att förbättrat remissinnehåll i form av bilddokumentation vid
ytligt belägna förändringar som hudtumörer kan förkorta väntetiden till diagnos. Förkortningen inskränker sig dock till ett par veckor vilket endast har betydelse vid snabbväxande tumörer. Ingen av de i befolkningen vanligaste tumörerna tillhör denna kategori. Den tumörgrupp där detta har störst betydelse är tumörer i Öron- näs- och halsområdet. Snabbspår för individer som uppfyller vissa kriterier kan också förkorta väntetiden något men kan också ha vissa undanträngningseffekter på de personer som inte uppfyller uppsatta kriterier men ändå har vissa signalsymtom. Det är viktigt att konstatera att bland personer med signalsymtom på cancer endast en mycket liten andel vid utredning visar sig ha en cancer. Det betyder att av 100 undersökta med signalsymtom har färre än 10 cancer. Man måste således undersöka många med symtom för att identifiera de som har den misstänkta sjukdomen. Detta är en stor utmaning för sjukvården eftersom misstanken att lida av en cancer intill dess den är bekräftad eller avfärdad är en ur emotionell synpunkt mycket påfrestande tid för människor. Detta gäller både den drabbade och anhöriga. Denna påfrestning kan troligen lindras om allmänheten får kunskap om detta förhållande och remitenter i primärvården på ett tidigt stadium kan förklara detta för sina patienter. Att genom självundersökning tidigt hitta tumörer har hittills inte visat sig minska dödligheten. Självundersökning är endast möjlig för de tumörer som är synliga eller lätt kan kännas som knölar genom sitt ytliga läge på kroppen. Det rör sig främst om knöl i bröstet, knöl i eller förstoring av testikel, knöl på sköldkörteln, tumörer på hudkostymen, förstorade lymfkörtlar i armhåla, ljumske och på halsen samt knölar belägna i underhud och ytliga delar av muskler. Informations- och utbildningsinsatser till allmänheten har viss effekt men avtar efter några år och behöver därför upprepas om de ska bli bestående. Riktade mer individuella utbildningar har bättre effekt men kräver större insatser. En fråga som måste diskuteras är vem som ska ansvara för sådana utbildningsinsatser. Folkhälsoinstitutet och Cancerfonden är sannolikt lämpligare utförare för inforamation till allmänheten än hälso- och sjukvården. I ÖLL finns sedan många år en rutin att till remisser för hudförändringar bifoga bilder för en bättre remissbedömning. Numera kan denna överföring ske elektroniskt varför det vid osäkerhet om en remiss behövs, ofta går bra att få bilden bedömd i samband med besöket i primärvården. Snabbspår för vissa patientkategorier finns också i form av remissfria mottagningar där specialutbildade kontaktsjuksköterskor kan föra en dialog med patienterna om symtomen och fånga upp signalsymtom för en bättre prioritering av de med allvarligast symtombild. Även för personer med spridd sjukdom som första symtom men där ursprungstumör är okänd har sedan ett par år ett snabbspår inrättats. På detta område finns som framgått fortfarande betydande kunskapsluckor och om nya arbetssätt införs är det viktigt att dessa på ett bra sätt utvärderas för att säkerställa att önskad effekt verkligen uppnås. I början av december kom årets upplaga av Öppna jämförelser. Där finns redovisat ledtider för tid från remissankomst och antingen första besök hos specialist och start av behandling eller beslut om åtgärd. För den tumör där snabb tillväxt är vanlig, öron- näs- och halstumör, var mediantid från remissankomst till start av behandling 56 dagar i riket och 53 dagar i ÖLL. Mediantiden från remissankomst till besök hos specialist vid prostatacancer, som är en långsamt växande tumör, var 35 dagar i riket och 43 dagar i ÖLL. Motsvarande tid för tid från remissankomst till tid för behandlingsbeslut vid lungcancer var 29 resp. 22 dagar. Vid bröstcancer var tiden från beslut om vårdplan till operation, vilket ofta är det samma som första besök hos specialist, 18 dagar för riket och 17 dagar i ÖLL. Både lungcancer och bröstcancer tillhör kategorin medelsnabbt växande tumörer.
Under många år har stor uppmärksamhet riktats mot bröstcancer vars patientorganisation har varit framgångsrik i sitt arbete att förbättra vården för sina medsystrar. Härigenom har säkert andra patienter med tumörsjukdom kommit i skym undan i den offentliga debatten och det finns all anledning att fundera över vilka insatser för tumörpatienter som kan göra störst nytta i framtiden. På detta område finns betydande kunskapsluckor och om nya arbetssätt införs är det viktigt att dessa på utvärderas för att säkerställa att önskad effekt verkligen uppnås. Under våren 2014 startar en studie i vår region inom det internationella samarbetet Interantional Cancer Benchmaring Partnership (ICBP) som ska studera om skillnader i överlevnad mellan olika länder vid bröst- colorektal och lungcancer kan orsakas av tidsförloppen från första symtom till diagnos och behandling. Göran Liljegren CAMTÖ