FRÅN IDÉ TILL FORSKNING

Afasiförbundet i Sverige Astma- och Allergiförbundet Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas riksorganisation De Handikappades Riksförbund Dyslexiförbundet Elöverkänsligas Riksförbund FUB För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Förbundet Blödarsjuka i Sverige Föreningen Sveriges Dövblinda HIV-Sverige Hjärnskadeförbundet-Hjärnkraft Hjärtebarnsföreningen Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Hörselskadades Riksförbund ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade Mun & Halscancerförbundet Neurologiskt Handikappades Riksförbund Njurförbundet ParkinsonFörbundet Primär Immunbrist Organisationen Prostatacancerförbundet Psoriasisförbundet Reumatikerförbundet Riksförbundet Attention Riksförbundet Cystisk Fibros Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Riksförbundet för Social och Mental Hälsa Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls och Polioskadade Riksförbundet Sällsynta diagnoser Riksföreningen Autism Schizofreniförbundet Stamningsförbundet STROKE-Riksförbundet Svenska Celiakiförbundet Svenska Diabetesförbundet Svenska Epilepsiförbundet Svenska OCD-förbundet Ananke Sveriges Dövas Riksförbund Sveriges Fibromyalgiförbund Tandvårdsskadeförbundet Rapport från forskningspolitisk utbildning: FRÅN IDÉ TILL FORSKNING 2009-04-14 Projektet Från forskningsobjekt till medaktör bjuder in till en forskningspolitisk utbildning om forskningsprocessen och hur och var handikapprörelsen kan komma in som medaktör. Forskning är inte så långt bort som man ibland tror. De idéer man som människa med funktionsnedsättning får i vardagen kan leda till forskningsämnen och resultat eller produkter som kan bli till nytta. Denna utbildningsdag vänder sig till alla som vill lära sig mer om hur forskning går till och på vilket sätt handikapprörelsen kan medverka. Hur kan man bidra med idéer eller engagera sig som organisation eller enskild människa med funktionsnedsättning? Forskning är förstås ett enormt område. Dagen visar på några intressanta exempel. Handikappförbundens projekt Från forskningsobjekt till medaktör arbetar med den samhällsorienterade forskningen. Plats: Scandic Ariadne, Södra Kajen 37, Värtahamnen, Stockholm Datum: Tisdagen den 14 april kl. 10 16 Hur idéer blir forskning en dialogövning med Bosse Westerlund, designforskare på KTH (Kungliga tekniska högskolan): Bosse Westerholm berättar om sin tidigare och nuvarande verksamhet och tidigare projekt. Social innovation: fem kärnprinciper. Behov och kompetens. Från att tänka pengar så ser man till resurser; mänskliga istället för finansiellt. Istället för att kommunen eller andra offentliga instanser sköter det hela så skapar man sociala nätverk. Participle är företaget i England som arbetar med detta. Design som disciplin; vad kan det bidra med? Design Council (länk: www.designcouncil.org.uk) Exempel: I ett projekt i närheten av Newcastle samlades man för 1

att titta på alla olika möjliga vägar till ett hållbarare samhälle. Det blev tusentals olika projekt som samordnades. Samordnad service av olika slag samt lärlingssystem där t ex en cykelhandlare lär en person om hur en cykel lagas som sedan kan göra det själv. Avkommersialisering? Deltagarna ger ett exempel på problem och resultat i en övning: Problem: Bakterier och risk för ytterligare sjukdom för personer med cystisk fibros och organisationen kan inte ta med dessa medlemmar på möten om de är smittade. Lösning: metod att använda sig av hygienregler som handlar om beteendeförändring. Personen som bär på bakterien ska inte skuldbeläggas. I Japan använder man munskydd t ex. Man utarbetade en teknik för att upprätthålla kontakten mellan medlemmarna. Problem: gångvägar där lampor kan vara släckta eller som saknas på Google och GPS: er. Någon kan bli akut sjuk och var är man någonstans? Lösning: Gångvägar och stolpar behöver numreras så att man lätt kan beskriver man är. De som bor i närheten kan ge namn åt de olika gångvägarna t ex de som redan har namn i folkmun. Barnen kan sätta upp skyltar så får de motion samtidigt. Open Space är en plats där man kan hitta olika vägar och en metod för kreativa lösningar. Problem: Försök att hitta en gemensam nämnare inom en form och lösa det som är specifikt för varje person. Lösning: Medborgarkontor som en mötesplats där intresseorganisationer inom handikapprörelsen finns på plats. Slippa tråkiga möten och hitta andra former för social samvaro. Det funkar med läxläsning och liknande saker så detta borde fungera. Problem: Att laga mat och att äta ensam. Lösning: Gemensam matsal dit man antingen kan hämta mat eller äta tillsammans med andra. Problem: Svåra blanketter att fylla i. Lösning: Medborgarkontor där man kan hjälpa varandra med det som är svårt. Problem: Tvätten för stressade föräldrar. Lösning: Lämna tvätten när barnen lämnas och få den tvättad under dagen. Allt detta ska skötas av brukare själva och betalas av samhället samt privat. Problem: Var finns handikapplatser för parkering samt offentliga toaletter? 2

Lösning: Öppen karta dit jag kan rapportera det jag ser i min omgivning. Jag kan själv ta makten över informationen; när jag får den så delar jag med mig av det jag vet och får även information av andra. Gemensam sida där man kan skriva in detta. Problem: Kollektivtrafik. Ska nog funka, säger SJ. Hur vet jag om hissen fungerar, hur vet jag om lyftarna på tåget funkar, vilket avstånd det är mellan perrong och tåg? Skulle hellre ha tre turer som är säkra istället för 30 osäkra. Lösning: Information på en gemensam sida på t ex SL: s sida där det går att skriva in kommentarer och information som är tillgänglig för andra. Det kan sätta press på den kommersiella aktören! Det är jag som vet bäst vad som behövs. Använd brukarna! Kommentar: en kvinna från Astma- och Allergiförbundet ska ta upp detta i en samverkansgrupp på SL där hon sitter. Det går ett steg framåt och ett halvt bakåt. Sammanfattning: Alla förslag är briljanta och kunde identifiera både problem och lösningar och är dessutom genomförbara. Om man vill göra forskning så kan idéerna utvecklas tillsammans med aktörer som man söker pengar för. Vilka fonder och stiftelser finns? Med Jamie Bolling, tidigare forskningsutvecklare i projektet och doktorand i handikappvetenskap. Jamie presenterar sig och berättar var hon har varit verksam: SHIA (Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening), DHR (De Handikappades Riksförbund) och som doktorand. Introduktion: ingen öken utan en djungel. Det är svårt att hitta rätt så det bästa är att fråga personer i samma sammanhang. Bidrag ges inom ramarna för stiftelsens stadgar och då behöver man veta mer om dessa! Det man hör om handikappforskning är lite. De flesta regioner eller landsting har FoU-enheter för forskning. Inget juridiskt bakgrundsarbete kring vad som är en stiftelse och vad som är en fond! Det behöver redas ut och en del har båda namnen med i sina fonder och stiftelser. Många rika människor som har dött har testamenterat sina pengar till stöd för forskning. Man hittar lite här och där. Inom handikapprörelsen finns en del stiftelser och fonder (se tabell nedan). Dessa är bara listade och vill man veta mer så måste man gå in på deras hemsida och titta på vilka kriterier de har. Hon ger exempel på ett par olika fonder och hur de har fördelat pengar. 3

Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond beskrivs (Jamie sitter i deras styrelse). Socialstyrelsen utser deras direktion. Stiftelsen lämnar både direkta bidrag och pengar till forskning men inte till stat, landsting och kommun. Ca 2 miljoner kronor per år fördelas. Jamie berättar om historien bakom stiftelsen och hur den bildades. Magna Sunnerdahl var kvinnan bakom som med hjälp av ett arv stiftade fonden. De 4 MKr som hon ärvde placerades i fastigheter för att ge avkastning. Praktiska och tvärvetenskapliga forskningsprojekt får pengar. Barn och ungdomar med funktionshinder prioriteras. De verkar ha tagit sig an Vetenskapsrådets betygsskala (5- eller 7-gradig skala). Frågor: Alla dessa fonder; vem har kontroll över dem? Sven-Olof Johansson svarar: I allmänhet är det Länsstyrelserna som bevakar. Ofta kan det vara styrelserna eller direktionerna som kontrollerar sig själva. Det finns en auktoriserad revisor. Borde inte brukarmedverkan vara ett kriterium? Jamie säger att den enkät som genomförs i projektet har denna frågan med och det kan bli en väckarklocka. De två projekten påverkar detta i positiv riktning (det andra projektet heter Brukarmedverkan i forskningen). Att få med brukarmedverkan i kriterierna är en väg för att inkludera brukarna i forskningen. Brukargrupper kan uppleva forskare som komna från en annan värld och vice versa. Alla verkar vilja samma sak men det funkar inte riktigt! Hur många forskningsrapporter som skrevs för ett par år sedan finns i ett arkiv eller har fått något avtryck i våra liv? Jag har en känsla av att mycket sker för forskningens egen skull och används inte. Jamie svarar att det är detta som vi vill inom handikapprörelsen; att forskningen ska vara relevant utifrån brukarnas behov. Det finns fina rapporter och forskning men vi är dåliga på att göra studiematerial av dem. Det finns mycket kunskap att hämta från forskningen. Vi styrs av våra värderingar. Det finns forskning om hjälpmedel men det kan handla om identitet för en grupp med funktionsnedsättning. Tips om en tidning, Forskning om funktionshinder pågår, som man kan prenumerera på från nätet (länk: http://www.chr.uu.se/fofp.html. Jamie: Vi träffar FAS Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap) om en stund och det skulle vara bra att initiera en diskussion med Vetenskapsrådet och FAS om att ta med brukarmedverkan som ett kriterium för anslagsbedömning. 4

Hur man ska få ut forskningsresultaten? Det skulle kunna vara ett projekt för studenter att arbeta med att popularisera forskningsprojekt. Det saknas bra examensidéer. Jamie ger exempel på att forskare har gått samman för att forska tillsammans kring en fråga. Jamies bilder: Finansiering av funktionshinderforskning Fonder och Stiftelser Handikappförbunden Från idé till forskning 14 april 2009 Stockholm Mitt Upplägg Jamie Bolling Fonder och Stiftelser Detaljer Vem har startat fonderna? Typ av forskning som beviljas medel Belopp som beviljas Kriterier för beviljning Not a desert Introduktion till området» but a jungle! 5

Forsknings råd Program Stiftelser och fonder Stiftelser och Fonder inom Handikapprörelsen FAS Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap Forskningsrådet Formas Vinnvård Forskningsprogrammet samarbete mellan Socialdepartementet, Vårdalstiftelsen, VINNOVA och SKL. 150 miljoner kronor FOU-enheter (forskning och utvecklng inom landsting) Riksbankens Jubileumfond Vårdalstiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond FUB:s stiftelse ala Vetenskapsrådet Vinova Blodcancerfonden Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond Bröstcancerfonden Rosa bandet Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen Sven Jerrings fond Kungaparets Bröllopsfond Stiftelsen Ragnhild och Sture Karlfedlts Minne Dyslexifonden Hjartebarnsfonden Njurfonden Psoriasisfonden Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond och Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond 6

Huvudområden Arbete och hälsa - Fysikaliska, kemiska, biologiska faktorer etc. - Psykosociala faktorer, stress, sjukskrivning etc. Arbetsorganisation Arbetsmarknad Folkhälsa Välfärd och socialförsäkring Omsorg och sociala relationer I området ingår även forskning inom utvecklingspsykologi och om socialisation och identitetsutveckling, om mobbning, våld och övergrepp, samlevnad och sexualitet. Hit förs även forskning om funktionshindrades villkor i samhället. Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond Bakgrund Fonden tillkom 1976 på initiativ av Kungaparet i samband med trolovningen. Gåvor i samband med trolovning, lysning och vigsel blev fondens startkapital. 7

2006 Gertrud Hansson, ordförande Föreningen Idrott För Handikappade (FIFH), för forskningsprojektet Våga Vilja - ett projekt för att utveckla handikappidrottsverksamhet för barn och ungdomar med funktionshinder" 50 000 kr Kennet Fröjd, verksamhetschef Svenskt Utvecklingscentrum för Handikappidrott, för forskningsprojektet Styrketräningsutrustning för alla. Ett FoU-projekt ur ett "Design/Funktion för alla-perspektiv". 200 000 kr Charlotte von Arbin, Göteborgs Handikappridklubb, för utvecklings- och innovationsprojekt för ungdomssektion. 30 000 kr Linda Bratteby Tollerz, leg sjukgymnast, Hjärtfrekvens och rörelseregistrering hos barn med cerebral pares och barn utan rörelsehinder - en reliabilitetsstudie. 120 000 kr 2007 Kristina Byström, leg psykolog, Barn- och Ungdomshabiliteringen Skaraborg, för utveckling av kommunikation och social interaktion hos barn med autism i samspel med djur och natur med användande av ridning. 180 000 kr Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond Ändamål att lämna bidrag som främjar vård, fostran och utbildning av barn och ungdomar med funktionshinder. 30-årsgräns tillämpas. Bidrag ej till barn och ungdomar med rörelsehinder bosatta i Skåne Stiftelsen för bistånd åt rörelsehindrade i Skåne. Ej ändamål som ska bekostas av stat, kommun eller landsting. Bidrag till centrala handikapporganisationer - fritids- och rekreationsverksamhet Forskning och utvecklingsarbete inom handikappområdet 8

Mag Magna Sunnerdahl Säbyholmsgård Sunnerdahlshandikappfond Bedömning av ansökningar Forskningsbidrag/doktorandstöd Stödet till forskning, utvecklingsarbete och försöksverksamhet projekt barn och ungdomar med olika typer av funktionshinder Praktiskt inriktade och tvärvetenskapliga projekt Doktorandanslag sedan 2002. Stödformen omfattar ett fyraårigt doktorandanslag två års utbildningsbidrag och två års doktorandtjänst. Bedömningskriterier (Vetenskapsrådet) 5-gradig betygsskala sammanvägning av kvaliteten på 1. Projektets frågeställning; 2. Metodik; 3. Forskarens kompetens/projektets genomförbarhet samt 4. Ansökans relevans för utlysningen. Lika betygssumma - relevansen för målgruppen barn och ungdomar med funktionshinder. 9

Betyg Frågeställning Metodik Sökandes kompetens/ genomförbarhet 5 Klar, originell. Materialet originellt eller svåråtkomligt och/eller metoden originell och eller ny, utarbetad av sökande Utomordentligt god Ansökans relevans för utlysningen Utomordentligt god 4 Klar, mycket intressant Materialet adekvat, metoden adekvat, delvis ny 3 Klar, intressant Materialet adekvat, metoden konventionell, ua för ändamålet 2 Oklar. Frågeställningen ej i samklang med den aktuella forskningsfronten. Undersökningen har tidigare utförts/utförs nu på annat håll Materialet eller metoden ej helt adekvat Mycket god God Tveksam Mycket god God Tveksam 1 Felaktig Felaktig Otillräcklig Otillräcklig STROKE-Riksförbundet Två ansökningstillfällen per år Ett mindre belopp (c:a 300 000SEK) vid höstansökan ett större belopp (c:a 1,2 miljon SEK) vid våransökan. Höstansökan inriktning start utvecklings- och forskningsprojekt Våransökningar högre akademisk nivå Prioriteras strokerelaterade projekt Bidragen syftar - öka kunskapen om stroke Erhållna medel skall redovisas ej hinder för förnyad utdelning 10

Jäv Ledamot anmäler jäv och deltar ej i diskussion eller bedömning av projekt där vederbörande på något sätt kan uppfattas som inblandad eller kan tänkas påverka forskningen. Bilaga 8 Bedömning av två ledamöter i vetenskapliga rådet 7-gradig skala (modell Vetenskapsrådet) där vardera av fem kriterier för bedöms oberoende av varandra (från 0 till 7). Gradering: 7= utomordentligt/mycket stor betydelse, 1=otillräckligt/tveksamt, 0=felaktigt/saknas/(diskvalificerande) etc. Kriterier: A. Originalitet B. Relevans C. Metodik D. Kompetens E. Produktivitet Sammanfattning Djungel, inte lätt att hitta alla fonder Förmögna människor har startat olika fonder med olika målgrupper (barn, rörelsehinder, stroke) Kriterier och fokus varierar Stor konkurrens lite området ej prioriterat 11

Vem får pengar till forskning? Kenneth Abrahamsson, programchef på FAS (Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap) Bilaga 8 Kenneth tycker det är trevligt att vara med på utbildningen och säger: vi kan kliva ombord på forskningens oceaner; på grunt eller djupt vatten. Vem får och vem borde få? Vad är forskning med hög kvalitet och vad är relevant forskning? Balansen är viktig; både hög kvalitet och relevans. Funktionshinder i välfärdssamhället är en viktig forskning som måste ha en hållbarhet och kvalitet. Den forskningsproposition som kom i höstas förstärkte kravet på kvalitet. Papperslösa invandrare/flyktingar kan jämföras med papperslösa forskare; för att få pengar så måste man ha varit publicerad och ha bedrivit forskning tidigare med kvalitet. Åt dem som har skall vara givet ; man satsar på eliten men inte på bredden och inte i mellanskiktet. Forskningen lider av att ha kravet på att vara bäst. Han tycker att HSO: s projekt är en spännande utmaning och en mångfaldig utmaning då det är många olika medlemsförbund som ska enas om gemensamma frågor. FAS har fått ytterligare pengar för forskning om funktionshinder men det har kommit mer pengar till andra områden som t ex kvinnors hälsa. Han deltog på en spännande dialog på Furuboda folkhögskola och tyvärr har de bilderna inte kommit med idag. Grundforskning och behovsstyrd forskning om arbetsliv, individens hälsa och levnadsvillkor, samhällets regelverk och trygghetssystem är områden som FAS beviljar medel för. Funktionshinder kan inrymmas i dessa frågor; t ex vilka ämnen som påverkar människor på en arbetsplats, frågor kring personlig assistans. Anslaget är 4 M Kr förra året och ungefär detsamma idag. Var nionde ansökan refuseras och många blir besvikna. Det finns ingen direkt inriktning mot t ex Disability Studies utan är ett basstöd där forskare själva avgör vad de ska forska kring. Det finns centra idag som får pengar av FAS; Örebro och Karolinska Institutet. Han redovisar deras bedömningskriterier. Bl a ska det vara med en grupp och inte bara om och för. Jämfört med fotboll så kan man jämföra Allsvenskan med korpfotboll. Kan brukarmedverkan, alltså dem som berörs av forskningen, vara ett kriterium för bedömningen? Kenneth: Det satsas mest på barn och ungdom. FAS är styrda av Regeringen men har ett pågående samtal med dem om att få mer medel till forskning om t ex funktionshinder. Från 2002 till 2008 har finansieringen från FAS ökat från ca 30 12

M Kr till knappt 60 M Kr vilket är en successiv ökning av medel. Totalt så är det ca 100 forskningsprojekt på gång idag som har stöd från FAS. De har ett särskilt uppdrag att titta på elektromagnetiska fält och dess påverkan på miljö och människor. Stödformer: 2/3 till programstöd. Nätverk, internationalisering, publikationer m m. De ger stöd till 10 olika FAS-centra. Vad vill man ha? Kognition/neurovetenskap, normalitet/identitet/medborgare, skola/fritid/arbetsliv, mångfler- och tvärvetenskap, genusforskning och intersektionalitet (genus, etnicitet, sexuell läggning), samhällsdialog och praktiknära FoU. Handikappforskningens framtid; ett eget fält eller att det relaterar till annan forskning som t ex genusforskningen? Funktionshindernära forskning; vad innebär det? Vad är relevant forskning för de organisationer ni representerar? Kvalitet kontra brukarnytta! De satsar på yngre forskare, doktorander, post doc (de som ska bli forskare) och seniorakademi. Frågor: Fråga om hur de hanterar frågan om elöverkänslighet där mannen från Elöverkänsliga ritar en kurva över solens påverkan (800 watt) och mobiltelefoner (200 Kw). Hur hanteras detta i förhållande till den övriga befolkningen? Kenneth: De har många kontakter med denna brukargrupp idag. De tar ju inte fram detta utan ger i uppdrag till olika forskare att titta på dem och att publicera rapporter om detta. Det vanligaste är att man får reda på forskningsrapporter genom media och man får veta vad som orsakar cancer t ex. Det finns stora drev och små drev; t ex diskussionen om stress och ohälsa och är det forskare eller media som driver frågorna? Forskningen är en verkstad som arbetar långsamt och får fram ett resultat efter ett tag, men hur ska resultaten tolkas? Resultat måste ställas i relation till varandra. Svårt för forskare att klara sig; kan man underlätta för dem? Är det pensionsgrundande? Finns det samarbete för att få fram nya forskare som t ex har ett annat ordinarie arbete att kunna forska? Det är viktigt att ta tillvara den kunskap som finns. Kenneths bilder: 13

www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se Bilaga 8 Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap initierar och finansierar grundläggande och behovsstyrd forskning för att främja människors arbetsliv, hälsa och trygghet Vad är vetenskaplig KVAlitet? Kenneth Abrahamsson, FAS, 2009-03-13 FAS ska främja grundforskning och behovsstyrd forskning om: Arbetslivets inriktning och utveckling Arbetsmarknad Arbetsorganisation Individens hälsa och levnadsvillkor Arbete och hälsa Folkhälsa Samhällets regelverk och trygghetssystem Välfärd Omsorg och sociala relationer FAS årlig budget på c:a 400 mkr För 2008 satsas c:a 80 mkr på projekt 1 febr09 inkom 760 projektskisser Cirka 25% går fullständig ansökan I slutändan beviljas 1/8 1/9 projekt Över 1400 projekt i projektkatalogen 1/3-del av resurserna långsiktiga Centra, professurer&forskargrupper Internationalisering högprioriterad Jämställdheten viktigt mål Föryngring&generationsskifte angeläget 14

www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se Bilaga 8 Bedömningskriterier vetenskaplig kvalitet och FAS-relevans Har FP hög vetenskaplig kvalitet? Har FP originalitet och nyhetsvärde? Finns klar&intressant frågeställning? Teoretisk översikt/relevant forskning? Adekvat material&metod för fo-frågorna? Sökandes/gruppens/miljöns kompetens/cv FP relevans/centralitet för FAS mål Är forskarens track-record i FAS OK? Behövs etisk prövning? Kommunikationsplan ej krav men viktigt Beredningsarbete, jäv och beslut Vetenskaplig kvalitet, relevans, rättsäkerhet och krav på likvärdighet i beredningen Beredningsgruppernas centrala roll Främja jämställdhet i beredningsgrupperna Respekt för olika diskurser&metoder Minst en extern sakkunnig per ansökan Nya regler för att minska jäv Yttrande med tydliga beslutsförslag Slutberedning av förslag till FAS styrelse Beslut av FAS styrelse i mitten av november Utvärdering och strategiska analyser Peer-review utan sajt visit Behov av internationella experter Bibliometri som komplement Områdesanalyser Utvärderingsstrategi på gång Gemensam analysgrupp VR,FAS, VINNOVA och Formas Från utvärdering av kvalitet till behov av nya satsningar Nyttjande av utvärderingar för framtida satsning 15

www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se Bilaga 8 FAS ansvarar för samordning av forskning inom följande områden Funktionshinder och handikapp Socialvetenskaplig alkoholforskning Internationell migration och etniska relationer (IMER) Äldre Barn och ungdomar FAS har ett bevakningsansvar för forskning inom elektromagnetiska fält och elöverkänslighet. Stödformer Forskning Projektbidrag Programstöd Anställningar Forskningscentra Kunskapsförmedling Nätverk Konferenser/symposier Publikationsbidrag Internationalisering Resor Utlandsstipendier Gästforskarbidrag FAS nya prioriteringar under 2007/2008 Stöd till tio FAS-centra Nya programstöd; barns hälsa&äldre, hälsoekonomi mm Tjänster prof/forskare/fo-ass. Skatteforskning med RJ Kvinnors hälsa 90 MSEK 1/3 till långsiktigt stöd idag 16

www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se Bilaga 8 FAS stöd till forskning om handikapp Arbetsliv&funktionshinder ( Ralf-arvet ) Utvärdering av forskning ( SFR-arvet ) FAS Forskningsprogram 2001 Konferens&inventering 2003 Gemensam utlysning foass 2005 Stöd till konferenser&nätverk&dialog Totalt stöd under 2007 (24+31MSEK) 30 projekt och tre programstöd/2007 HSO/Handisam brukarsamverkan Handikappforskning bäst på Kognition/neurovetenskap? Normalitet&identitet&medborgare Sektorer: skola, fritid, arbetsliv Mång,fler-&tvärvetenskap Genusvetenskapliga synsätt och intersektionalitet Samhällsdialog&praktiknära FoU Handikappforskning inför framtiden Eget fält eller integrerad modell? Vetenskaplig kvalitet/brukarnytta Starka miljöer-starka forskare Doktorander, post doc eller seniorakademi Internationella kontakter &samverkan Norden&EU plus 17

www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se www.fas.forskning.se Bilaga 8 vetenskapsområde och ämne (mnkr) Medicinsk forskning Yrkes- och miljömedicin Samhällsvetenskapl forskning Övriga institutioner 84.8 19.8 31.8 14.0 Folkhälsovetenskap och socialmedicin Geriatrik Sociologi 20.8 42.5 Övriga institutioner Socialt arbete, 14.5 Psykologi, 14.3 Nationalekonomi, 15.8 Beviljade medel 2004 fördelat på universitet etc., mnkr Arbetslivsinstitutet Göteborgs universitet Karolinska institutet Linköpings universitet Lunds universitet Stockholms universitet Umeå universitet Uppsala universitet Övriga universitet Övriga högskolor Övriga medelsförvaltare 10.0 24.5 18.8 19.4 6.3 11.9 13.5 39.5 45.0 37.7 46.2 EU-finansiering&internationellt samarbete European Science Foundation (ESF) European Research Council EUs /Ramprogram för forskning WORK-IN-NET&ERA-AGE/ERA-NETs SMRP gemensamma kunskapsbroar NORDFORSK Ökat antal internationella experter för calls/utvärderingar/rådgivning 18

www.fas.forskning.se Bilaga 8 Forskningsinformation och samhällsdialog Webbplats, www.fas.se Nyhetsbrev, Forskning och Resultat och Newsletter Rapporter och populärvetenskapliga översikter Konferenser och seminarier Presskontakter Publiceringsbidrag Exempel 1 (riksförbund): FUB, Irén Åhlund, projektsamordnare på FUB (Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning) FUB bildades 1956. De offentliga inrättningar som fanns var stora vårdhem och många föräldrar vårdade sina barn hemma. Det fanns en konflikt mellan föräldrar som lämnade sina barn på vårdhem kontra dem som vårdade hemma. De har samarbete med flera organisationer som scouterna, RK (Röda Korset), Lions Club, Rotary. 1961 var första året man anställde en ombudsman. Han var inte själv förälder och idén uppstod om forskning; ett litet forskningscentrum skulle anläggas i Uppsala. Grundtanken var att vårdhemmen inte var det bästa för dessa barn. Dett var ursprunget till forskningsstiftelsen ala. Röda fjädern-insamling anordnades som gav ett antal miljoner. ala bildades 1964. Forskare var anställda av ala och kunde forska inom stiftelsens ramar. Nu är det inte så då kunskapen har kommit ut på högskolor och universitet istället. De har anordnat forskningsdagar för personer med utvecklingsstörning där forskare har fått svara på frågor om forskningen. Varför behöver FUB forskningen? Brukarnas egna erfarenheter och kunskaper räcker inte; forskare måste belägga det som vi egentligen redan vet. Handikapprörelsen behöver bli bättre på att tala om vad vi vill och vad vi behöver. Med stöd av forskningen kan vi göra det och det kan även öka kunskapen inom rörelsen. Svårigheter: Konkurrens mellan handikapprörelsen och forskare; vem vet hur det är? Vi äger inte resultaten. Vem ska styra vem? Vad gör vi med resultaten? Hur når kunskapen ut till dem som berörs av forskningen? Vilka behöver den? 19

Det ska alltid finnas med i ansökan t ex att det ska finnas ett material extra som ett studiematerial som ska vara lättläst för dem som det handlar om. Lars Grönvik är ett bra exempel på hur man kan sprida sina resultat på lättläst svenska dessutom med genusperspektiv och sexualitet. FUB: s utvecklingsenhet; en utveckling av ala där mer samverkan pågår, stöd till studenter och forskare som bjuds in. Iréns bilder: Forskning som ett redskap i en handikapporganisation Ett exempel från FUB:s samverkan med forskning och forskare FUB bildas 1956 FUB bildas 1956 av personer med en stark ställning i samhället och som har barn med utvecklingsstörning Stark ställning i samhället innebär jurister, läkare och välutbildade personer som kan uttrycka sig i skrift, kan agitera och göra sina röster hörda FUB, en enhetlig organisation? 1956 består Sveriges omsorger om personer med utvecklingsstörning mest av stora vårdhem för såväl barn som vuxna. Inom FUB är man oenig om vårdhem är av ondo eller inte. FUB samarbetar Scouterna, Röda korset, Rädda Barnen, Lions club och Rotary för att öka förståelsen för de speciella problem barnen har 20

Stiftelsen ala bildas 1964 Bengt Nirje anställdes på FUB 1961 och började bygga upp ett kansli. En av hans arbetsuppgifter var att inrätta en skyddad verkstad, ett inackorderings-hem och ett forskningscentrum i Uppsala. Detta blev senare FUB:s forskningsstiftelse ala Medel insamlas till forskning Röda fjädern - insamling, scouterna och Röda Korset bidrog. Uppdraget för forskarna knutna till stiftelsen var att påvisa de skador ett institutionsboende åsamkade och presentera alternativ som inackorderingshem och skyddade verkstäder Forskningsstiftelsen ala Bengt Nirje Normaliseringsprincipen Gunnar Kylén en begåvningsteori Mårten Söder vårdhemskonsekvenser Mats Granlund kommunikation / ICF Owe Rören - sexualitet Kerstin Göransson- särskolans effekter Gunnel Winlund grava svårigheter Cecilia Olsson kommunikation 21

FUB:s forskningsdagar Sedan 1980 talet har FUB anordnat forskningsdagar för sina medlemmar Forskare presenterar sina projekt och medlemmarna ställer frågor. Varför behöver FUB forskningen? De erfarenheter och den kompetens brukarna och företrädarna har, räcker inte till för att påverka och förändra samhället bevis behövs! Forskningen kan lyfta frågor till ett samhälleligt plan som intresserar politiker och beslutsfattare. Kunskapshöjande, Statushöjande, Utmanande Varför behöver forskningen FUB? Ta del av erfarenheter och kompetens Ringa in viktiga forskningsområden Få kontakt med respondenter Sprida forskningsresultaten till dem det gäller Öka trovärdigheten av resultaten Få medel till sin forskning 22

Svårigheter Konkurrens Vem ska styra vem? Vad gör vi med forskningsresultaten? Hur når kunskapen ut till dem som behöver den? Vilka behöver den? FUB:s utvecklingsenhet Samverkan med forskare vid högskolor och universitet genom forskningsdagar, INTRA dagar, tidningen UNIK Stöd till studeranden vid högskolor och universitet i deras arbete Forskare inbjuds till ledningsgrupper i utvecklingsprojekten Aktuella projekt och forskaranknytning i dessa NINJA koll om vuxenlivet efter skolan Sociala nätverk för kommunikation Läromedel för särskolan om samlevnad HÖRRU demokrati ur ett medborgarperspektiv Ett integrerande nätverk Exempel 2 (länssamarbete): HSO Västerbotten, Birgit Högberg, ordförande HSO Västerbotten och styrelsen för Centrum för handikappvetenskap i Umeå. Ordförande i HSO Västerbotten sedan 1998 vilket är alldeles för länge, enligt Birgit. Hon har ett eget intresse för forskning. Hon arbetade som vårdchef för utvecklingsstörda på 60-talet under omsorgslagens tid. En tid av initiativ och aktivitet i 23

forskningsstiftelsen ala. Det var ett fantastiskt samarbete mellan landstingen. Psykologernas och kuratorernas organisationer var också inblandade. Hon arbetade med Lars Schebon (?) för att utveckla det nordiska arbetet med utvecklingsstörda. Sverige låg långt fram då men nu är de andra länderna i framkant, särskilt Norge. När hon var chef för Försäkringskassan anordnades forskningsdagar i Umeå med stöd av FAS och då träffade hon Kenneth Abrahamsson. Intresset för forskningen utvecklades då. Hur vi arbetar i HSO Västerbotten tillsammans med Universitetet i Umeå: Grundtanken var att det skulle vara ett centrum kring funktionshinderforskning. Men de valde ett nätverk istället då varje centrum blev en egen ö med egen personal. De hade diskussioner kring hur de skulle lösa det hela och Birgit var med i början för att hitta formerna. De fick lite pengar från Landstinget för starten. I styrelsen för centrum finns 4 forskare, HSO, Landstingets handikappförvaltning samt Umeå kommun. En adjungerad student finns också med. Uppgiften är att främja forskningen inom handikappområdet och skapa en långsiktig kunskapsuppbyggnad över gränserna. Det är forskning inom samhällsvetenskap, medicin (huvudsakligen psykiatri), pedagogik, kultur och media. Uppgiften är att föra ut resultaten till brukare och samhället. Diskussioner förs på HSO: s styrelse om vilka ämnen de vill ha upp på olika seminarier som anordnas. De anordnar ett plenarmöte med forskarstafetter (aktuella projekt) årligen. Nätverk med forskare är beroende av vad de är intresserade av och de är glada över att det finns forskare som vill forska kring deras frågor. Hon nämner Handikappforskning på tillväxt, Elins rapport, som hon rekommenderar att deltagarna läser (kan beställas som Pdffil från projektet). De har haft den uppe på ett temamöte och både forskare och brukare blev intresserade. Vilka kan vara en brygga mellan brukare och forskare? Framförallt den regionala verksamheten på de orter där forskningen finns. Där behöver vi lägga krut! Det är bra om länsföreningarna har stöd från sina riksförbund och får stöd i hur de ska närma sig forskarna. Det är inget konstigt och inte märkvärdigt eftersom forskarna är intresserade. Även studenter finns som inte vet vad de ska skriva om och de vill ha uppslag. Det finns en stor respons både hos forskare och hos studenter. Uppmaning från Birgit: Stå inte med mössan i hand för vi vet att vi kan! Efter temat med förstudien fick hon och en person till i uppdrag att ta reda på hur de skulle arbeta vidare med detta. Det gjorde de och konstaterade att många förbund har kontakter med de forskare som forskar kring det medicinska. 24

Det samhällsvetenskapliga området saknas forskning som t ex delaktighet, kommunikation och tillgänglighet. Slutsatsen blev att HSO som paraplyorganisation i länet tillsammans med centrum ska skapa kontakter mellan brukare och forskare. De har haft möten under 2007 och 2008 där de beslutade att fortsätta med detta arbete. Ordförandena ville vara kontaktpersoner och ingången till de olika föreningarna. De har ett seminarium nu på lördag, 18 april, i samarbete med forskningsprojektet. De har haft 3 träffar där de har diskuterat ett stort projekt om hälsa och funktionshinder där 6 olika forskare inom olika institutioner är inblandade. Anne Sjöberg och Emil Erdtman från forskningsprojektet deltog på ett möte om detta. Studiecirklar ska anordnas tillsammans med forskare i höst (forskningsinitieringscirkel). Frågor: Har de deltagit i formuleringen av frågorna? Birgit: Nej, inte direkt men de har haft en dialog om det och deras synpunkter är efterfrågade och ämnena är intressanta. Hur är det med cirklarna? Birgit: De hade en idé innan projektet startade men sedan blev det mer konkret genom forskningsinitieringscirklar som ska anordnas genom projektet. En del forskare är intresserade och andra inte. Det finns behov av en massa ämnen och områden där vi kan påverka mycket; samhällsplanering, byggnationer, design och arkitektur. Forskning kan kopplas på de olika projekt som t ex Design för alla. Vad tror du om detta? Birgit: De ska starta en arkitekturutbildning och hon tror att de kan skapa samarbeten framöver. Har ni haft diskussioner om metodfrågor; hur kan handikapprörelsen bli en resurs? Birgit: Vi har diskuterat det andra mer än det första och hur samarbetet kan utformas, sammanställning av fokusgrupper, enkäter och annat. De olika forskarna har lite olika idéer om hur de vill göra och diskussionerna förs med respektive förbund. Studenter som hör av sig; hur gör ni med dem? Skickar ni vem som helst? Vi har samma problem med att hitta lämpliga representanter (SDR). Irén från FUB: Det är tråkigt med forskare när de redan är klara med idén, upplägget, frågan och plötsligt så kommer de på att de vill ha kontakt med brukare och beställer. Tipset är att de ska höra av sig i god tid så att medverkan är möjlig. Vi är ju inga serviceorgan men kan samarbeta från början. Annan deltagare: Man ska vara pro (före) genom att ge tips till studenter om ämnen. Det är bra om en forskare tar kontakt och 25

frågar vad de anser är relevant forskning. Olika specialister håller på att försvinna och det måste vi bevaka; det behöver bevakas av HSO. Om vi alla blir aktiva med att beställa forskning så kanske det går att få fram forskning som vi vill ha och att vi även kan medverka. Vi måste bli mer aktiva! Birgit: Det sägs ofta att vi måste vara kompetenta för att beskriva det vi vet av erfarenhet, men det räcker med sunt förnuft och att vi beskriver vad det är vi behöver och hur vi vill att det ska vara. Handikapprörelsens involvering ska inte bara innefatta handikappforskning utan alla områden där det forskas. Vi måste se på samhället i stort! Ett projekt som drivs med stöd av Allmänna Arvsfonden 26