Njurförbundet Stockholm Gotland Förvaltningsberättelse för verksamhetsåret 2012 Allmänt om föreningen Föreningens syfte Njurförbundet Stockholm Gotland (NjSG) är en intresseorganisation för människor som har njursvikt, dialyserar eller är njurtransplanterade. Som medlemmar välkomnas också anhöriga, vårdpersonal och andra som vill verka i enlighet med föreningens syfte som kan sammanfattas i följande punkter: att främja och tillvarata de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades intresse beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet att företräda de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer att sprida upplysning och förståelse för de njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterades problem och i övrigt verka för dessa gruppers sak NjSG:s verksamhetsområde är Stockholms län och Gotlands län. Tillsammans med övriga 13 regionala föreningar bildas Njurförbundet. Medlemmar Vid årets slut hade föreningen 719 betalande medlemmar och föregående år var antalet 745. Under de senaste åren har antalet varit relativt stabilt även om det finns en stor rörlighet inom medlemskåren. Nettoförändringarna under 2012 var följande: nya medlemmar 59, avlidna 24 och antalet som lämnat föreningen av andra orsaker var 61. På Gotland finns för närvarande 18 medlemmar. Styrelsen och dess arbetsformer Föreningens styrelse har från årsmötet i mars 2012 bestått av: Erik Herland, ordförande Melcher Lagerfelt, vice ordförande (avled juni -12) Björn Nilsson, kassör Ann-Margret Westman, ledamot ( v.ordf. aug -12) Mårten Landahl, ledamot, redaktör för NJURsVIKTIGT Britt-Marie Alm, ledamot Maud Gyberg, ledamot Kerstin Harnesk, suppleant Petter Engblom, suppleant (avgick på egen begäran nov -12) Styrelsen har under kalenderåret haft 10 ordinarie sammanträden och en tvådagarskonferens. Styrelsens suppleanter kallas till alla mötena och deltar lika aktivt i föreningens verksamhet som de ordinarie ledamöterna. Styrelsens ordförande och vice ordförande alternativt kassören kan besluta i brådskande frågor eller övrigt på delegation av styrelsen. Styrelsen har adjungerat Christina Engström-Mörnsjö som styrelsens sekreterare och Nils Lindgren till styrelsens möten from okt -12. Revisorer och valberedning Ordinarie revisorer är Jonathan Bexelius, Ernst&Young AB samt Lars Åke Pellborn. Suppleanter är Donald Eriksson och Monika Eriksson. Valberedningen består av Helena Dahlin, sammankallande och Lars Ekholm och Britt-Louise Ahlenius som ledamöter. 1/9
Föreningens kansli, administrativa rutiner Kansliet är inrymt i HSO:s lokaler på St. Göransgatan 84 där föreningen också disponerar möteslokaler. Föreningens kanslist, Christina Engström, är anställd på 80 % av heltid med uppgifter att ta ansvar för de administrativa och ekonomiska rutinerna samt att vara styrelsens sekreterare. Christina har också en central roll vid planering och genomförande av föreningens olika medlemsaktiviteter. Medlemsmöten och medlemsinformation Föreningens årsmöte Föreningens årsmöte hölls den 28 mars på Piperska Muren konferens. Deltagarna bjöds på mat och dryck samt föredrag av professor Charlotte Enarson Albertsson om Mat för hjärnan med en efterföljande debatt med njurläkare Ingela Fehrman-Ekholm. Njurförbundet Föreningens ordförande är ledamot av förbundsstyrelsen och har bland annat varit sammankallande i förbundets arbetsgrupp för att ta fram olika kvalitetsindex för att bland annat mäta följsamheten till förbundets Riktlinjer för en god njursjukvård. Mårten Landahl från föreningens styrelse ingår också i arbetsgruppen. Föreningen har genom sin ordförande deltagit i riksförbundets ordförandekonferenser. Medlemstidningarna NJURsVIKTIGT och NJURFUNK Föreningens medlemstidning NJURsVIKTIGT har kommit ut med fyra nummer på vardera 24 sidor under 2012. Genom intäkterna från annonsörer möjliggörs en tidning med högt läsvärde och ett attraktivt utseende. Härutöver har medlemmarna fått fyra nummer av Njurförbundets tidning NJURFUNK. Hemsida Hemsidan spelar en allt viktigare roll för att informera medlemmar och andra intresserade om föreningens verksamhet. Hemsidan uppdateras fortlöpande med hjälp av en resurs som föreningen anlitar. Föreningens hemsida nås enklast via riksförbundets hemsida (www.njurforbundet.se) där länkar till de olika regionföreningarna finns samt även länkar till information och olika bloggar om njurfrågor. Föreläsningar Erik Herland har föreläst om patientperspektivet på njursjukvården för sjuksköterskor under utbildning. Medpatient Ledamöter i styrelsen och föreningens kanslist har bistått enskilda medlemmar med råd och hjälp i kontakter med sjukvården. Föreningens idé att skapa en grupp medpatienter/medlemsinformatörer har ännu inte kunnat genomföras. Barn, ungdom och föräldrar Föreningens medlemmar har tillgång till den verksamhet för barn, ungdomar och föräldrar som anordnas av Njurförbundet. Föreningen har under 2012 bidragit med ett extra stöd om 10 tkr till riksförbundets ungdomsverksamhet. Om samverkan och kontakter med sjukvården Möten med sjukvårdspolitiker i landstinget Delar av föreningens styrelse har under hösten 2012 träffat dels sjukvårdslandstingsrådet Stig Nyman dels oppositionslandstingsrådet Dag Larsson för att diskutera politikens syn på njursjukvårdens utveckling m.m. 2/9
Möten med Njurklinikerna och Transplantationskliniken Föreningen har fortsatt att ca fyra gånger per år ha möten med ledningarna för njurklinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset respektive Danderyds sjukhus. Träffarna ger oss tidigare information om planerande förändringar i njursjukvården och möjligheter till dialog om vad som behöver förbättras. Föreningen brukar vid dessa träffas representeras av 2-4 fyra styrelseledamöter samt ibland även av kanslisten. Föreningen deltar även regelbundet i Transplantationsklinikens patientråd genom Ann-Margret Westman och Kerstin Harnesk. Kontakter med njurmottagningar och dialysenheter Styrelsen har fördelat länets olika njurmottagningar, dialysenheter och vårdavdelningar på olika ledamöter och träffar då särskilt utsedd personal- och patientkontaktpersoner. Styrelsens ledamöter deltar efter önskemål också i klinikernas njurskolor som utbildar njursviktiga inför en kommande dialysbehandling eller transplantation. Styrelsen informerar där om föreningens verksamhet och egna patienterfarenheter. Antalet sådana träffar har dock minskat under året, bland som en följd av att sjukhusen nu prövar andra former för patientutbildning. Flertalet dialyskliniker har egna patientråd även om mötesaktiviteten varierar starkt. Föreningen har under 2012 väsentligt förbättrat kontakten med deltagande medlemmar och deltar vid patientrådens möten när så önskas. Styrelsen har adjungerat Nils Lindgren, sammankallande för patientråden, till styrelsen. Styrelsen träffade representanterna för patientråden vid ett stormöte under december 2012. Världsnjurdagen, donationsveckan, cystnjureföreläsning, möten för transplanterade och arbetet för fler donationer från levande Världsnjurdagen På Världsnjurdagen den 8 mars ordnade Njurföreningen tillsammans med Karolinska, Danderyd och landstingets läkemedelskommitté ett kvällsseminarium om levande donation i Läkaresällskapets pampiga hus på Klara Östra Kyrkogata. Rubriken var " Njurdonation- en gåva för livet" och seminariet riktade sig via annonser i dagspress även till allmänheten. Tyvärr lyckades vi långt ifrån fylla stora salens 200 platser men engagemanget från publiken och föreläsare var stort. Donationsveckan Europeiska donationsdagen i Sverige uppmärksammades även i år med en hel vecka under den 8 12 oktober. Medlemmar ur styrelsen tillsammans med personal från Karolinska Universitetssjukhuset informerade om donationsveckan och delade ut donationskort på Stockholms Universitet och Södertörns Högskola. Gruppmöten för transplanterade De mycket uppskattade gruppmötena för transplanterade och deras närstående har fortsatt under året. De numera 3 grupperna har träffats 2 gånger på våren samt en gång på ett gemensamt möte då en dietist från Uppsala föreläste om "vad vi som är transplanterade kan äta". En mycket uppskattad föreläsning. På grund av sjukdom kunde inga möten hållas under hösten. Ansvariga som mötesledare har varit styrelseledamöterna Britt-Marie Alm och Ann-Margret Westman. Gruppmöte för cystnjurepatienter Möten för personer med cystnjurar har ägt rum under 2012. Dels i sjukhusens regi med bistånd från njurföreningen, dels ett uppföljningsmöte i föreningens lokaler under våren 2012. Arbetet med levande donation Njurklinikerna och transplantationsklinikens gemensamma arbetsgrupp för att öka antalet njurtransplantationer från levande donatorer har fortsatt under året. Som första aktivitet tog man fram ett brev till potentiella donatorer som föreningens referensgrupp fick ge synpunkter på. Därutöver har man bla att se över utredningsrutinerna i syfte att påskynda dessa. 3/9
Njurföreningen anser dock, och har i brev till klinikcheferna framfört, att arbetsgruppen långt ifrån löst de problem som pekades ut i rapporten från enkäten till de transplanterade och att arbetet måste fortsätta med ökad intensitet och med mer regelbunden kontakt med referensgruppen. Föreningen har fått svar på brevet från 2011. Arbetsgruppen skulle inbjuda till ett gemensamt möte som dock ännu inte blivit av. Övrig mötesverksamhet för utbildning, rehabilitering och sociala kontakter Nationella njurkonferensen i Göteborg 13-14 april 2012 I mitten av april ordnade Njurföreningen i Västsverige den åttonde nationella njurkonferensen på temat Kvalitet i livet och vården. Från Njurförbundet Stockholm Gotland deltog Erik Herland, Björn Nilsson, Kerstin Harnesk och Mårten Landahl. Programmet liksom kringarrangemangen var som tidigare år mycket proffsigt upplagda. I samband med konferensen fanns också tillfälle till diskussioner och avstämningar med övriga regionföreningar. Möte på Gotland om njursjukvården Den 15 september anordnade föreningen ett möte för Gotlands njurpatienter med anhöriga. Syftet var dels att återuppväcka föreningens aktivitet på Gotland och dels att tillsammans med patienter få en bild av hur njursjukvården fungerat på Gotland sedan den upphandlats från en privat aktör. Arrangemanget ordnades tillsammans med entreprenören Diaverum, som svarar för njursjukvården på Gotland, och Gotlands kommun. Mötet innehöll en redovisning av erfarenheterna från Diaverum och Gotlands kommun samt en paneldiskussion om upplevd kvalitet. Till mötet hade också hudläkare Jan Lapins inbjudits för en föreläsning om hudsjukdomar och risker med solexponering. Gotlandsmötet var mycket välbesökt och uppskattat. Ett fylligt reportage om mötet fanns också med i nr 4 NJURsVIKTIGT, som distribuerades till alla njurpatienter på Gotland vis Diaverum. Mötesverksamhet för utbildning, rehabilitering och sociala kontakter I kronologisk ordning har föreningen härutöver under 2012 genomfört följande aktiviteter: -Besök Filmstaden, Solna den 6 februari -Blodtrycksmöte med Keith Eliasson 9 februari -Världsnjurdagen den 8 mars -Cystnjuremöte den 10 maj -Besök Sala Silvergruva och Måns Ols den 25 augusti -Stormöte för njursjuka på Gotland, tillsammans med Diaverum och Gotlands kommun. -Möte om tandhälsa med Royne Thorman den 20 september -Besök nya spritmuseet den 13 november -Matlagningskurs för njursjuka november-december -Julbord på Skansen den 9 december Föreningen har subventionerat aktiviteterna för föreningens medlemmar. Föreningen har härutöver arrangerat rekreationsvecka på Ädelfors, dialysresa till Estland och friskvårdshelg på Lillsved. Dessa aktiviteter har dock tyvärr måst ställas in på grund av för lågt deltagarantal. Föreningens ekonomi Föreningens ekonomi är i fortsatt god balans. Föreningens operativa verksamhet hade under 2012 ett mindre underskott på drygt 26 tkr men tillsammans med räntor och utdelningar från de finansiella tillgångarna redovisas ett slutresultat på drygt 12 tkr. Föreningens eget kapital uppgick vid årsskiftet till 1 807 tkr. Huvuddelen av föreningens kapital är i placerat på bank och obligationsfonder. I likhet med tidigare år kommer föreningens viktigaste intäkter från Stockholms läns landsting genom bidrag till dels personal- och lokalkostnader, dels bidrag till utbildning, rehabilitering och andra medlemsnära aktiviteter. Bidragen är avgörande för att verksamheten skall kunna bedrivas i nuvarande omfattning och för att deltagaravgifterna för föreningens olika aktiviteter skall kunna hållas på en för medlemmarna rimlig nivå. För detaljer hänvisas till resultat- och balansräkningen. 4/9
Slutord Föreningsstyrelsens ambitioner vad gäller intressepolitik och medlemsaktiviteter har liksom tidigare år ofta legat över vad vi som förtroendevalda och det deltidsbemannade kansliet med nuvarande resurser orkat med. Styrelsen har dock försökt prioritera fortsatta regelbundna möten på ledningsnivå med Njurklinikerna vid Danderyd och Karolinska, samt Transplantationskliniken i Huddinge, deltagande i patientråd och referensgrupper samt gemensamma aktiviteter. Representanter från styrelsen har också under året träffat ansvariga landstingsråd för att ytterligare informera om de njursjukas situation. Härutöver har styrelsen medverkat vid grupperna för tranplanterade och närstående som fortsatt att träffats ett par tre gånger per grupp och år. Styrelsen finns också representerad i den nybildande referensgruppen för levande donation som samarbetar med njur- och transplantationsklinikens arbetsgrupp. En åldrande befolkning och en fortsatt hög inflyttning till Stockholmsregionen har också medfört att vi fått många fler som behöver dialys. Allianspolitikernas löfte om att utlova varannandags dialyser inom mandatperioden kräver också en snar utbyggnad av dialyskapaciteten. Enligt föreningens mening behövs en fortsatt utbyggnad av dialyskapaciteten i länet och då i form av fler mindre och lokala enheter med möjlighet till såväl självdialys som assisterad behandling. Det gäller inte minst när Nya Karolinska kommer i drift 2016 eftersom Solna-dialysen då bara får högspecialiserad vård med ca 1/3 av dagens kapacitet. Njursjukvården och främst dialysverksamheten i Stockholms län ska nu åter analyseras med Tobias Nilsson som utredningsman. Njurförbundet Stockholm Gotland har med anledning härav en fortlöpande dialog med såväl utredaren som med ledande politiker och njurkliniker inom landstinget. Andra frågor som vi återigen tar upp med politikerna och i samband med utredningen är att landstinget ska betala merkostnadsersättning för dem som påbörjar dialys hemma även efter fyllda 65 år och att sjukresor skall kunna ske över länsgränserna t.ex. om gästdialys ej kan erbjudas i närliggande län där man tillfälligt vistas. Antalet njurtransplantationer i Stockholm nådde en toppnivå 2008 men föll sen tillbaka under 2009 och 2010, främst från avlidna donatorer. För 2011 kunde vi notera en mycket glädjande återhämtning. Tyvärr har antalet transplantationer under 2012 inte kommit upp i 2011 års nivå. Föreningens engagemang på såväl Världsnjurdagen i mars och under Donationsveckan i oktober kommer att fortsätta även under 2013. Stockholm den / 2013 Erik Herland Björn Nilsson Mårten Landahl Ordförande Britt-Marie Alm Maud Gyberg Ann-Margret Westman Kerstin Harnesk Revisionsberättelsen har avgivits den / 2013 Jonathan Bexelius Lars Åke Pellborn 5/9
Bilagor BALANSRÄKNING 2012 TILLGÅNGAR Not 2012-12-31 2011-12-31 Anläggningstillgångar Finansiella tillgångar värdepapper 2 anläggningstillgångar Omsättningstillgångar Kortfristiga fordringar Förutbet kostn och upplupna int kortfristiga fordringar Kassa och bank omsättningstillgångar SUMMA TILLGÅNGAR 1 073 507 1 059 806 1 073 507 1 059 806 34 005 34 170 34 005 34 170 828 545 758 166 862 549 792 336 1 936 057 1 852 142 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital 3 Ändamålsbestämda medel Fritt eget kapital Balanserat medel Årets resultat eget kapitel 1 153 085 1 153 085 642 386 628 713 12 152 13 674 1 807 624 1 795 472 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 38 722 0 Skatteskulder Övriga skulder Upplupna kostn och förutbet int kortfristiga skulder 9 487 4 268 75 956 128 433 9 233 4 140 43 297 56 670 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 1 936 057 1 852 142 STÄLLDA SÄKERHETER OCH ANSVARSFÖRBINDELSER Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 6/9
RESULTATRÄKNING 2012 Not 2012 2011 Verksamhetens intäkter Driftsbidrag SLL Medlemsavgifter Aktivitetsbidrag SLL Aktiviteter Gåvor, kondoleans Bingo, sponsorsintäkter Annonsintäkter Övriga intäkter 555 900 180 630 130 000 27 980 16 400 25 816 50 000 0 545 000 184 630 130 000 42 025 1 759 28 408 90 000 1 296 986 726 1 023 118 Verksamhetens kostnader Medlemsavgifter Aktiviteter Information (medlemsbladet mm) Stöd, representation Kansli Personal 1 Styrelse 1 Revision Övrigt Resultat före finansiella investeringar 85 480 86 920 157 664 190 048 88 782 109 366 60 060 10 785 195 703 196 419 343 325 366 515 26 615 40 034 19 179 41 113 36 289 7 940 1 013 097 1 049 140-26 371-26 022 Finansiella investeringar Resultat från övriga värdepapper och räntor 2 Resultat från finansiella investeringar Årets resultat 38 524 39 696 38 524 39 696 12 152 13 674 7/9
Redovisnings- och värderingsprinciper Allmänt Årsredovisningen har upprättats enligt årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd, rekommendationer samt uttalanden från Bokföringsnämnden. Värderingsprinciper Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Intäkter Intäkter redovisas i den period de hänför sig till. Periodisering av inkomster och utgifter har skett enligt god redovisningssed. Materiella anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar redovisas till anskaffningsvärde med avdrag för ackumulerade avskrivningar och eventuella nedskrivningar. Avskrivningar sker linjärt över den förväntade nyttjandeperioden med hänsyn till väsentligt restvärde. Följande avskrivningsprocent tillämpas: Inventarier 20% Fordringar Fordringar tillämpas till det belopp varmed de beräknas inflyta. Finansiella tillgångar Värdepapper redovisas till lägsta värdet av anskaffningsvärde och marknadsvärde. Värdering av portföljen sker kollektivt. 8/9
NOTER 2012 01 01 2011 01 01 2012 12 31 2011 12 31 1. Personal Medelantalet anställda Kvinnor 1 1 Män 0 0 Totalt 1 1 Löner och andra ersättningar: Styrelse Övriga kostnader styrelsen Övriga anställda Totala löner och ersättningar Sociala kostnader Pensionskostnader Sociala kostnader enligt lag och avtal Övriga personalkostnader Totala lönekostnader 6 189 5 938 20 426 34 096 240 234 246 941 266 849 286 975 20 007 20 984 73 116 93 205 93 123 114 189 9 968 5 385 369 940 406 549 2. Finansiella tillgångar och värdepapper Resultat från övriga värdepapper Utdelning värdepapper Resultat av försäljning av värdepapper 13 701 0 17 641 0 Ränteintäkter 24 824 38 525 22 055 39 696 Värdepapper Anskaffningsvärde Marknadsvärde Avanza Zero 215 236 Robur Obligation OBL Robur Realräntefond RRF Robur Sverige SVF Skagen Kon-Tiki Skagen Global Robur Peningmarknadsfond Carnegie Sverigefond 125 236 129 333 28 155 200 000 200 000 173 579 216 989 1 073 507 134 262 139 434 40 016 200 996 221 578 176 407 229 926 1 142 855 3. Förändring av eget kapital Ändamålsbestämda medel Reservfond Rekreationsfond Lönereserv Belopp vid årets ingång Disposition fg års Belopp vid resultat årets utgång 150 000 150 000 783 085 783 085 220 000 220 000 1 153 085 1 153 085 Vinstmedel Balanserat resultat 628 713 13674 642 387 Årets resultat 13674-13674 12 152 642 387 654 539 Totalt Eget kapital 1 795 472 1 807 624 9/9