Att längta barn En broschyr till dig som kan behöva hjälp för att få barn

Att längta barn En broschyr till dig som kan behöva hjälp för att få barn

Informationen i den här broschyren har tagits fram av Assisted Conception Taskforce ACT en internationell grupp som tidigare också fanns i Sverige. Den svenska gruppen som anpassade broschyren till svenska förhållanden bestod dels av personer som har svårt att få barn, dels av läkare, barnmorskor och psykologer. Informationen är framtagen med stöd av Merck Serono, en division inom E Merck AB.AB.

Den här broschyren vänder sig till dig som har svårt att få barn och som vill veta mer om vilken medicinsk hjälp som finns, vad du har för alternativ och vilka dina rättigheter är. Vi som står bakom den här broschyren heter Barnlängtan patientorganisationen för ofrivilligt barnlösa. INNEHÅLL Att få beskedet 4 Fyra steg på vägen mot föräldraskap 7 Dina rättigheter som patient 17 Om Barnlängtan 19

Att få beskedet Att få reda på att man inte kan få barn på vanligt vis är ofta förenat med en krisreaktion. Vissa blir djupt förtvivlade, andra blir arga och några upplever att livet känns meningslöst. En del väljer att inte berätta för sina närstående, medan andra behöver mycket stöd av familj och vänner. Oavsett hur du än reagerar är det viktigt att komma ihåg att du har rätt att få hjälp. Prata med din husläkare eller personalen på din fertilitetsklinik. Ett gemensamt projekt När man som par lever med ofrivillig barnlöshet är det viktigt att hitta ett sätt att prata med varandra, både om hur ni känner och mår, och om de praktiska frågorna. En del par väljer att gå till en kurator eller samtalsterapeut för att få hjälp. Det kan också underlätta både känslomässigt och praktiskt om man berättar för vänner, familj och arbetskamrater om vad man går igenom, oavsett om man lever i en parrelation eller är ensamstående. Vill du komma i kontakt med andra som är i samma situation som du,eller vill du ha stöd och råd - hör av dig till oss på Barnlängtan. Vi har lokalföreningar och på vår hemsida hittar du mängder av länkar till bloggar och forum. www.barnlangtan.com eller maila på info@barnlangtan.com

Utvärdera varje behandling för sig Redan vid ditt första möte bör din läkare berätta för dig om vad du har för olika alternativ, för att rusta dig inför olika scenarier. Det är inte säkert att man kan få barn trots att man genomgår assisterad befruktning. Det kan vara bra att ha tänkt igenom det vid ett tidigt stadium. Fertilitetskliniken ska i möjligaste mån rusta dig för att gå vidare i livet, oavsett slutresultatet av behandlingarna. När man genomgår assisterad befruktning är det bra om man försöker leva som vanligt, med normal arbets- och fritidsaktivitet och motion. Känner du att du är i behov av sjukskrivning och psykologiskt stöd, kan du prata med din fertilitetsklinik så ska de hjälpa dig. Andra alternativ Adoption kan vara ett annat sätt att bilda familj istället för med hjälp av assisterad befruktning. Ägg- och spermiedonation är ett annat alternativ. Barn som blir till tack vare donation har enligt svensk lag rätt att få veta hur de har blivit till, och att i mogen ålder också få veta vem donatorn är. Om du väljer att åka utomlands för att genomgå en ägg- eller spermiedonation kan det vara bra att veta att många länder har anonyma donatorer. Det innebär att ditt barn inte kommer att kunna få reda på vem donatorn är. I Sverige är det än så länge inte lagligt för ensamstående att få inseminering med donerade spermier men vi i Barnlängtan arbetar för att det ska bli det. Vi vill även verka för att antalet ägg- och spermadonatorer ska öka så att fler kan ta del av vården i här Sverige. 5

56

Fyra steg på vägen mot föräldraskap Det finns ett antal steg att ta för ofrivilligt barnlösa som väljer assisterad befruktning. Stegen vi beskriver nedan behöver inte gälla alla. Steg 1 Försöka själva Steg 2 Söka medicinsk hjälp Steg 3 Utredning, diagnos och behandlingsplan eller förbereda för adoption Steg 4 Behandlingar: ägglossningsbehandlingar kirurgisk behandling ägg- eller spermiedonation insemination och IVF Steg 1. Försöka själva Det är lättast att bli gravid dagarna före ägglossningen. Om kvinnan har regelbunden mens sker sannolikt ägglossningen 14 dagar före nästa väntade mens. Samlag en gång per dygn tre dagar före beräknad ägglossning rekommenderas ofta. Är mensen oregelbunden är det lite svårare att planera men ägglossningsstickor kan vara till hjälp. Chansen att bli gravid ökar om du inte röker eller snusar. Stress kan påverka ägglossningen, men prata med din läkare om hur du mår så kan du få hjälp. Både landsting och privata kliniker anger övervikt och fettfördelning som faktorer som kan påverka dina chanser att bli med barn. Blir du rekommenderad att gå ner i vikt, kan du be din läkare om hjälp och handlingsplan för att lyckas. Hur länge ska vi försöka själva? Cirka 80 procent blir gravida på egen hand inom ett år men därefter minskar sannolikheten för att lyckas. Är du kvinna och yngre än 35 år, och vet med dig att du inte har sjukdomar som kan påverka din fertilitet, säger landstingen (och även privata 57

kliniker i viss mån) att du ska försöka själv i ett år innan du söker hjälp. Är du kvinna och över 35 år får du söka hjälp efter sex månader. Endometrios och PCO/PCOS är exempel på sjukdomar som påverkar kvinnors fertilitet. Vet du redan att du har någon av dessa sjukdomar, eller har du mycket riklig och smärtsam mens eller mycket oregelbunden mens (en gång i halvåret eller ännu mer sällan) tycker vi att du ska försöka kräva hjälp direkt. Kontakta även en fertilitetsklinik eller din husläkare om du tidigare har haft äggledarinflammation, klamydia eller någon annan gynekologisk sjukdom. Är du man och har haft påssjuka i tidig ålder behöver du inte heller vänta med att söka hjälp, eftersom det också kan ha påverkat fertiliteten. Tips på egna frågor: Har vi samlag vid rätt tidpunkt? Hur fungerar min mens? Finns det några tecken på sjukdom? Finns det något i min livsstil som jag kan ändra på? Kom ihåg: Sök hjälp efter ett år om du är kvinna och under 35 år, och efter sex månader om du är äldre (eller ännu tidigare om du har haft äggledarinflammation eller om mannen saknar spermier). Vårdgarantin säger att du har rätt till vård inom tre månader. Steg 2. Söka medicinsk hjälp Allmänna råd och en första provtagning kan du få hos husläkaren. Mer specialiserad hjälp står gynekologerna för. Den bästa hjälpen finns att få på speciella mottagningar för fertilitetsproblem. De finns vid landets kvinnokliniker eller i privat regi. 58

Steg 3. Utredning, diagnos och behandlingsplan Prover tas och undersökningar görs för att klarlägga funktionen hos äggstockar och ägg, spermier, äggledare och livmoder. Undersökningarna innefattar även blodprover, spermaprover, ultraljud, eventuellt också röntgen av äggledarna och titthålsundersökning av livmodern (ibland också av bukhålan). Därefter träffar du läkaren som går igenom undersökningarnas resultat. Läkaren ställer diagnos och sedan gör ni en behandlingsplan. Tillsammans med läkaren diskuterar du vilka olika behandlingsalternativ som finns. Ni går också igenom chanser, eventuella risker, kostnader och tidsaspekter för de aktuella alternativen. Därefter fattar ni tillsammans beslut om vilket eller vilka alternativ Att fundera på: Hur tänker du/ni kring adoption? Det kan vara bra att börja fundera på, då det är lång väntetid och många förberedelser för att få adoptera. du vill börja med, vilka förberedelser som behövs samt när behandlingen kan påbörjas. Förberedelser kan till exempel innebära att sluta röka, gå ner i vikt eller korrigera pågående medicinering. En del av testerna kanske måste upprepas. Undersökningarna bör normalt inte ta längre tid än tre månader. Steg 4. Behandlingsalternativ och förberedande behandlingar Utredningen har kanske visat något som kan rättas till med en operation eller med hormonbehandling. Det kan till exempel gälla en polyp i livmoderhålan eller ett myom (muskelknuta) i livmoderväggen, eller en felfunktion av sköldkörteln. 59

Ibland kan en sådan korrigering räcka som enda åtgärd. Därefter är det viktigt att du diskuterar med läkaren hur lång tid du ska försöka bli gravid på egen hand efter ingreppet eller behandlingen. I andra fall är dessa behandlingar snarare en förberedelse för kommande fertilitetsbehandlingar. Ägglossningsstimulering Stimulering av ägglossningen sker med tabletter eller sprutor. Orsaken är antingen att kvinnan inte har ägglossning alls eller att ägglossningen är för oregelbunden eller för gles. Stimulering används ibland även när ägglossningen egentligen är normal men då man vill tajma den väldigt exakt, till exempel i samband med insemination. Stimuleringar måste följas noggrant för att minska risken för flerbarnsgraviditet. Man gör täta kontroller med ultraljud för att se hur många äggblåsor som växer till, det får bara bli en eller möjligen två. När blåsan är lagom stor kan man ge en 510 injektion som gör att kvinnan kommer att ha ägglossning efter ungefär 40 timmar. Samlag eller insemination har bäst chans att lyckas om detta sker några timmar före ägglossningen. Insemination Insemination innebär att man för in spermier genom en kateter till kvinnans livmoder. Insemination kan göras antingen med mannens egna spermier eller med spermier från en donator. Insemination är ofta ett första behandlingssteg vid oförklarad ofrivillig barnlöshet och används även av lesbiska par, vid samlagssmärta, och om mannen är förlamad eller har erektionsproblem. Oftast föregås insemination av äggstocksstimulering. Spermierna prepareras på laboratoriet timmarna före insemination. Inseminationen görs med en kateter och det behövs ingen bedövning. Efter tre behandlingsomgångar brukar man gå vidare och använda sig av andra behandlingsalternativ.

Tips på egna frågor: Vilka eventuella biverkningar kan insemination ha? Hur stor är chansen att få barn med hjälp av insemination? Hur länge kommer behandlingen att pågå innan man avbryter den eller provar något annat? Hur stor är risken för flerbarnsgraviditet? Vilket är nästa steg om den här behandlingen misslyckas? Vilken typ av stöd och rådgivning kan vi få? 511

IVF/ICSI IVF-behandlingar (In Vitro Fertilisation) kan genomföras på olika sätt. Här beskriver vi i korta drag hur det oftast går till. Hormonstimulering Äggplockning Befruktning på laboratoriet Återförande av ett embryo, i undantagsfall två Graviditetstest Med hormonbehandling mognar fler än en äggblåsa. Samtidigt förbereds livmoderslemhinnan för att bli mottaglig för ett befruktat ägg. När äggblåsorna är tillräckligt stora är det dags att bestämma tid för att plocka ut ägg. Genom att föra in en tunn nål från slidan kan läkaren suga ut vätskan i varje äggblåsa och oftast följer då ägget med. Ingreppet sker i lokalbedövning och tar ca 20 minuter. Samma dag ska mannen lämna spermaprov. Befruktning på laboratoriet sker antingen genom att spermierna själva simmar fram och befruktar ägget (standard-ivf) eller genom att varje moget ägg tillförs en spermie med hjälp av en mycket liten nål (mikroinjektion eller ICSI). Vilken metod som väljs beror på spermaprovets kvalitet. Det befruktade ägget (embryot) sätts tillbaka i livmodern 2 5 dagar efter befruktningen. Återförandet brukar varken kännas eller vara obehagligt. Ungefär 2 1/2 veckor efter återförandet av embryot tas ett graviditetstest. Tips på egna frågor: Har IVF biverkningar? Hur stor är chansen att få barn med hjälp av IVF på den här kliniken? Hur länge kommer behandlingen att pågå innan man avbryter den eller provar något annat? Hur stor är risken för flerbarnsgraviditet? Vilket är nästa steg om behandlingen misslyckas? Vilken typ av stöd och rådgivning kan jag få? Kom ihåg: Smärtupplevelsen är olika för olika människor och äggplockning ska vara så smärtfritt som möjligt. Be om mer smärtlindring om du får ont. 512

513

Ägg- och spermiedonation I de fall där barnlösheten beror på att antingen kvinnan eller mannen har ägg/spermier som inte är befruktningsdugliga eller saknas helt, kan donation av könsceller vara ett behandlingsalternativ. Spermiedonation är även ett behandlingsalternativ för ensamstående kvinnor och lesbiska par. En del av behandlingarna går att få i Sverige vid de kliniker som bedriver medicinsk undervisning. Andra behandlingar är inte tillåtna eller tillgängliga här, och en del par väljer då att genomgå behandling i annat land. Det kan till exempel bero på att landets åldersgräns för donation är högre än i Sverige, att man vill ha en anonyma givare eller att kötiden är kortare. Innan du väljer att vända dig utomlands, läs på noga om skillnader i behandlingsmetoderna jämfört med Sverige och bestäm dig för om de passar dig. Det kan också vara skönt att prata igenom behandlingen med hjälp av en professionell rådgivare innan man bestämmer sig. Prata med din fertilitetsmottagning, så får du hjälp. Att få barn med donerade ägg eller spermier Det är ett växande antal barn i världen som blir till genom donerade ägg sedan den allra första donationen 1984. Den internationella forskningen har hittills inte påvisat några negativa konsekvenser för familjer som fått barn genom donation. Samtidig donation av ägg och spermier (embryodonation) är inte tillåten i Sverige eftersom det anses viktigt att det finns en genetisk koppling till barnet. Barnlängtan arbetar för att göra embryodonation laglig i Sverige. För mer information om vilka frågor vi arbetar med, se vår hemsida www.barnlangtan.com 514

Att berätta för barnet hur det har blivit till. I Sverige kan barn som blivit till tack vare donationsbehandling, i mogen ålder, får reda på donatorns identitet. Sveriges lagstiftning baseras på att barnen måste få en möjlighet att grunda sina liv på sanningen om sitt genetiska ursprung. I praktiken innebär det att de sociala myndigheterna i Sverige ska bistå barnet vid mogen ålder när önskan finns att få identifierande information om donatorn. Detta innebär dock inte att donatorn har några juridiska skyldigheter mot barnet. Mottagarparet är barnets juridiska föräldrar. Rekommendationen är idag att det är föräldrarna som berättar för barnet om donationen och att detta bör ske så tidigt som möjligt, gärna i förskoleåldern. IVF-kliniker ska erbjuda samtal och stöd i dessa frågor och det är viktigt att noggrant diskutera alla konsekvenser av donationen. Tips på egna frågor: Skiljer sig graviditeten från andra graviditeter? Vad är skillnaden mellan anonym och känd donation? Vilka är skillnaderna mellan behandling utomlands och i Sverige? Vad finns beskrivet om konsekvenser för oss som genomgår behandling med donerade ägg eller spermier? Vad finns beskrivet om konsekvenser för barnet som blir till? Vad finns beskrivet om långsiktiga konsekvenser för familjen? Vem blir donator och hur väljer man ut donatorn? Vad får vi veta om donatorn? Långsiktiga skyldigheter och rättigheter för donatorn, paret som genomgår behandling samt barnet som blir till? Barnlängtan stödjer FN:s barnkonvention om att alla barn har rätt till sitt ursprung. 515

Att leva vidare utan barn En del får inte barn, trots alla medicinska och tekniska möjligheter. Barnlösheten innebär en lång period av sorg, där man slutligen måste acceptera att den önskan man hade om ett barn inte kommer att gå i uppfyllelse. Det är ofta mycket smärtsamt att ta avsked av ett barn som aldrig blev till. Många klarar av att gå igenom denna kris, tillsammans med en partner, andra i ens omgivning eller personer i samma situation. Andra behöver, och söker, professionell hjälp för att kunna hantera sorgen.

Dina rättigheter som patient Den 1 juli 1997 blev infertilitet klassad som sjukdom av Sveriges riksdag. Detta innebär att sjukvården är skyldig att erbjuda patienten vård inom den offentliga sjukvården. Infertilitet inryms i prioriteringsgrupp 3 som är mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar, utifrån att infertilitet bedöms som en pågående sjukdom eller resttillstånd efter tidigare sjukdom. Det finns ett flertal sjukdomar som kan ge infertilitet som följdsjukdom. Det är viktigt att söka vård så tidigt som möjligt och då även ta reda på dina möjligheter till landstingsfinansierad vård och vilka regler som gäller för att få behandling i ditt län. Oavsett om du söker hjälp inom offentlig eller privat klinik ska du känna sig väl omhändertagen och få svar på dina frågor. Du har alltid rätt att vända dig till annan läkare för en så kallad second opinion en ytterligare bedömning. All behandling ska ske i samråd mellan patienter och läkare, men det är alltid din läkare som beslutar om behandling kan genomföras på medicinsk och/eller etisk grund. När det gäller medicinska frågor, lyssna eller ställ i första hand frågor till de som du möter på fertilitetskliniken, istället för att lyssna på lekmän som ofta kan ge både felaktiga råd och diagnoser. 517

Vad kan du förvänta dig av en bra fertilitetsklinik? I enlighet med Socialstyrelsens föreskrift (SOSFS 2005:12) ska kliniken ha ett system som säkerställer kvalitet och patientsäkerhet. Detta krävs för att patienten ska vara säker på att få god och trygg vård med kontinuerlig utvärdering av resultaten. Kliniken ska tydligt kunna delge egna aktuella resultat i relation till rikets, för den speciella behandling du ska genomgå. Kliniken ska ha ett sådant omhändertagande att du får emotionellt stöd under och efter behandlingarna och att det finns lyhördhet för dina önskemål. Kliniken ska efter genomförd utredning/behandling i samråd med dig lotsa dig vidare till en lösning som är bäst anpassad till dina behov. När det gäller kliniska resultat kan du titta på Socialstyrelsens hemsida. Resultat från insemination bör ligga på minst samma nivå som den naturliga graviditetsfrekvensen för kvinnans ålder. Klinikerna är skyldiga att informera om vilka risker som finns vid behandlingar. Kliniken ska arbeta effektivt och inte i onödan dra ut på tiden med utredningar eller behandlingar. 518

Barnlängtan - patientföreningen för ofrivilligt barnlösa Barnlängtan är en rikstäckande patientförening i Sverige och har som mål att påverka och förändra samhällets syn på ofrivillig barnlöshet. Omkring 1 av 6 av alla i fertil ålder i Sverige upplever svårigheter att få barn utan någon form av medicinsk hjälp. Ofrivillig barnlöshet är ofta en utdragen livskris under många år och olika insatser behövs under olika skeden av livet. Syftet med Barnlängtan är att förbättra möjligheterna att få medicinsk behandling och att ge bättre livsvillkor för de ofrivilligt barnlösa. Barnlängtan har ingen religiös eller politisk inriktning och arbetar ideellt. Barnlängtan arbetar för att: Behandlingar för ofrivillig barnlöshet ska finnas tillgänglig inom den landstingsfinansierade vården Antal IVF-behandlingar ska vara lika över hela landet Patienten ska ha rätt till den behandling som sjukdomen kräver i varje enskilt fall Samma vårdgaranti som gäller för övriga behandlingar inom landstinget ska gälla för fertilitetsbehandlingar Visa på alternativ till biologiska barn såsom adoption Förebygga att ofrivillig barnlöshet uppstår För att göra Barnlängtan till en stark röst som kan göra sig hörd hos våra beslutsfattare är det viktigt med många medlemmar som står bakom arbetet. Därför är varje medlem viktig. På www.barnlangtan.com kan du som ofrivilligt barnlös komma i kontakt med andra ofrivilligt barnlösa, få fakta, blogga, få litteraturtips eller få stöd genom till exempel ett telefonsamtal. E-mail: info@barnlangtan.com Hemsida: www.barnlangtan.com

www.barnlangtan.com info@barnlangtan.com facebook.com/barnlangtan Kitchenbloom Form & Foto - 2011