Vinst för vården - inte vård för vinsten

Årsberättelse 2016

INNEHÅLL Inledning 4 Idéburen organisation 5 Verksamhetsidé och vision 5 Verksamhetsredovisning 6 Året som gått 2016 7 Intressepolitiskt arbete 8 Hur styrs vi? 9 Förtroendevalda och kansli 10 Medarbetare 12 Psoriasisföreningens vårdverksamhet 13 Behandling 14 Kvalitet 15 Psoriasisföreningens mottagningar 16 Ekonomisk redovisning 18 Förvaltningsberättelse 19 Föreningsverksamheten 20 Vårdverksamheten 21 Resultaträkning 22 Balansräkning 23 Tilläggsupplysningar 24 Revisionsberättelse 27 Kontaktuppgifter 31

Inledning 2016 ett framgångsrikt och lugnt år. Året som gått har varit mycket framgångsrikt såväl när det gäller vår intressepolitiska verksamhet som för vårdverksamheten. Medlemsantalet fortsätter uppåt liksom antalet patientbesök vid våra sex öppenvårdsanläggningar. Behandlingen för psoriasispatienterna har successivt förskjutits något ytterligare mot systembehandling, även om traditionell vård fortfarande är störst. För de övriga cirka fyrtio kroniska diagnoser som vi betjänar används främst traditionell UV-ljus- och salvbehandling. Eftersom ekonomin varit under god kontroll har vi kunnat fortsätta utbytet av UV-ljusboxarna på mottagningarna, så att det vid årets slut bara var mottagningarna i Södertälje och Nynäshamn där utbytet inte påbörjats. Byte i Södertälje kommer i stället att ske i samband med viss modernisering av själva mottagningen under år 2017. Verksamheten har dessutom förflutit helt friktionsfritt i förhållande till vår uppdragsgivare, landstinget. Ett av de större bekymren under året har varit det fortsatta sökandet efter ersättningslokaler för vår mest frekventerade mottagning i Enskede, som måste stänga för gott p g a en flerårig total om och tillbyggnad av skolfastigheten där den är inrymd. Därför är jag väldigt glad att nu äntligen kunna tala om att föreningen skrivit på hyreskontakt för en jättefin anläggning i Hammarby Sjöstad som vi efter ombyggnad hoppas kunna öppna till hösten 2017. Lars Ettarp, styrelseordförande Ny hyresvärd för mottagningen i Sjöstaden blir Katarinagruppen, ett non-profitbolag med starka band till Katarina församling. Fr v Bengt Olsson, Fastighetsuppdrag, Bo Dahlberg, Katarinagruppen och Lars Ettarp. 4

Idéburen organisation Psoriasisföreningen i Stockholms län grundades 1968 av personer som såg nödvändigheten av att i organiserad form arbeta för bättre villkor för de psoriasissjuka. Då och fram till början av 1970-talet innebar psoriasisvård sluten sjukhusvård, ibland upp till flera veckor. En grupp medlemmar inom Psoriasisföreningen såg ett behov av ett förändrat sätt att bedriva vård för psoriasissjuka. De beslutade sig i början av 70-talet för att starta en öppenvårdsmottagning som skulle underlätta ett fungerade vardagsliv och som skulle drivas utan vinstintresse. Hösten 1973 stod den första mottagningen klar i det f d skolbadet i Enskedefältets skola. Snart stod det klart att behovet var betydlig större än man kunnat ana och föreningen öppnade de kommande åren därför fem mottagningar till. Nu kunde man tack vare förbättrad ljusteknologi även börja behandla andra diagnoser med UV-ljus, främst atopiska eksem. Idén var att skapa lättillgängliga mottagningar, spridda över länet, med goda kommunikationer och generösa öppettider och utan tidsbeställning. Konceptet var en sjuksköterskestyrd vård med hjälp till självhjälp och tillgång till läkare vissa timmar i veckan. Grundtanken, att kunna erbjuda så många delar i vårdkedjan som möjligt på samma mottagning, för att patienterna skulle slippa uppsöka fler vårdgivare, har varit mycket lyckad. Den slutna vården för personer med psoriasis står idag för en försvinnande liten del. Psoriasisföreningen har med tiden blivit landets största vårdgivare inom öppen specialiserad hudsjukvård - en vårdgivare där drygt 5 000 patienter årligen får hjälp att leva ett fungerande vardagsliv. Verksamhetsidé och vision Verksamhetsidé Psoriasisföreningens verksamhetsidé är att underlätta för personer med psoriasis att leva ett fungerande vardagsliv, med så god livskvalitet som möjligt. Det gör vi genom att tillhandahålla lättillgänglig vård av hög kvalitet samt via våra föreningsaktiviteter erbjuda social samvaro och ge verktyg till att hantera sjukdomen. Vi erbjuder även en lång rad av andra diagnoser möjlighet till vård vid våra mottagningar. Vision och värderingar Psoriasisföreningens vision är att mottagningarna ska erbjuda den som har psoriasis alla länkar i vårdkedjan genom att samverka med alla andra berörda medicinska specialiteter. Empati och respekt är två grundläggande värderingar för Psoriasisföreningens verksamhet. I mötet med patienter och medlemmar visar vi detta i ord och handling. Vi äger stor kunskap om psoriasis och andra hudsjukdomar och vi har kompetenta, professionella och engagerade medarbetare. 5

Verksamhetsredovisning

Året som gått 2016 Möteskommittén anordnar utflykter, allmänna medlemsmöten och styrelsekonferenser. Kommittén har bestått av Gunnel Kjellqvist, Monica Sedell och Kajsa Mahne. Årsmötet Årsmötet den 21 april 2016 hölls i Brygghuset i Stockholm. Liv Eidsmo, hudläkare och forskare på Karolinska universitetssjukhuset i Solna berättade om sin forskning. Föreläsningar I februari var Psoriasisföreningen medarrangör av en temakväll om psoriasis/psoriasisartit riktad mot professionen. Under hösten har föreningen anordnat två föreläsningar i samarbete med ABF; en föreläsning om samsjuklighet och psoriasis av dr Anders Ljungberg, samt en kväll om forskning i samarbete med Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Där föreläste fem forskare och en forskningsköterska, något som också filmades och lades ut på föreningens hemsida. Studiecirklar Under både våren och hösten anordnade föreningen cirkeln Tre träffar om psoriasisartrit, under ledning av hälsovetaren Anja Näslund och med medverkan av reumatologen Kenneth Henriksson. Barn- och föräldrakurs I september stod Psoriasisföreningen med som värdlän för den barn- och föräldrakurs som Psoriasisförbundet ordnade på Bosön. Mona Strindsäter, Foto: Monica Sedell chefsjuksköterska vid mottagningen i Enskede, föreläste under helgen. Yoga Under året fortsatte samarbetet med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm som anordnar yoga där Psoriasisföreningens medlemmar får delta. Vattenträning Psoriasisföreningen arrangerar vattenträning för patienter och medlemmar med psoriasisartrit. Träningen har skett i varmvattenbassäng i Svedmyra. Stavgång Under våren och hösten pågick stavgång i Sundbyberg under ledning av Gunilla Thelin. Vårutflykt Årets vårutflykt den 22 maj bestod av en heldagsutflykt till bl a Eriksbergs slott i Sörmland. Julutflykt Årets julutflykt den 3 december gick till Älvkarleby, med besök på bl a Söderhällgården och julbord på Älvkarleby Turisthotell. Internationella psoriasisdagen Den Internationella Psoriasisdagen den 29 oktober uppmärksammades med aktiviteter på mottagningarna. 7

Intressepolitiskt arbete Antalet medlemmar per den 31 december 2016 uppgick till 4 660 mot 4 659 samma dag år 2015, d v s en ökning med en medlem, vilket innebär en något blygsammare fortsättning på förra årets uppåtgående trend. Under hösten genomförde föreningen en kampanj vilket resulterade i 70 nya medlemmar. Möten, uppvaktningar och skrivelser Under året har företrädare för föreningen deltagit i ett flertal möten med hyresvärden för Enskedemottagningen, med anledning av den prekära lokalsituationen, till följd av förestående stora ombyggnadsarbeten av skolan. Fokus har också legat på att bibehålla och utveckla de goda relationer som föreningen redan har med kommun- och landstingspolitiker, såväl sittande som opposition. Psoriasisföreningen har under 2016 haft möten med bl a sjukvårdslandstingsrådet Marie Ljungberg Schött (M), oppositionslandstingsrådet Håkan Jörnehed (V), barn- och äldrelandstingsrådet Ella Bohlin (KD), Maria Fälth (KD) och Elof Hansjons (S), kommunalråd Södertälje. Kansliet har vid flera tillfällen deltagit i Hälso- och sjukvårdsnämndens dialogmöten för Vårdområde hud. Föreningen har också vid flera tillfällen träffat projektledarna från Socialstyrelsen i samband med framtagandet av nationella riktlinjer för psoriasisvård. Kommunikation och marknadsföring Under året har flera utskick med information och inbjudningar till informationsmöten skett till olika vårdmottagningar i Stockholms län samt de angränsande länen. Stort fokus har legat på arbetet med föreningens nya hemsida och intranät, som blev klara under hösten. Vi bytte webbplattform och den officiella webbadressen ändrades till det mer användarvänliga www.psoriasisforeningen.se, vilket också minskar risken för förväxlingar. Det går fortfarande att använda adressen www. pso.a.se men tanken är att den sakta ska fasas ut. Efter introduktionen av den nya hemsidan den 12 oktober 2016 har antalet användare ökat med 46 procent fram till årsskiftet jämfört med samma period under 2015. Avvisningsfrekvensen (d v s de besökare som vände i dörren ) sjönk från 63,03 procent till 37,33 procent. Föreningens tidning PSO Länsnytt har under året utkommit med fyra nummer. Medlemmarna i Psoriasisföreningen får tidningen kostnadsfritt. Den skickas ock- så ut till apotek, vårdmottagningar, bibliotek, politiker och andra funktionshindersföreningar. En debattartikel Vår förenings hudmottagning finns dock kvar, undertecknad av Paul Sving skickades till Norrtelje Tidning som publicerade den i maj. Föreningen har också stått som medförfattare till en debattartikel Lägg inte ned hälsomottagningarna, bygg ut som publicerades i Dagens Medicin i november. En artikel om mottagningen var också införd i Norrtelje Tidning i maj. I februari hade föreningen en annonskampanj på aftonbladet.se. Under hösten annonserade Psoriasisföreningen även i Psoriasisförbundets rikstäckande tidning. I november påbörjades en annonsering på Internet, Adwords, som löper på. En annonskampanj i Metro har också skett. Responsen på annonseringen har över lag varit god. Två sköterskor har vid tre tillfällen varit ute och föreläst om vårdverksamhet inför personal på Apoteket Hjärtat. Samarbeten Föreningens förtroendevalda har flera andra uppdrag som har anknytning till folk- och funktionshindersrörelsen, vilka framgår på följande sida. Psoriasisföreningen beslutade i juni 2016 att begära utträde ur Famna, en organisation som tillvaratar de idéburna vård- och omsorgsgivarnas intressen. Beslutet fattades då Psoriasisföreningen, med den inriktining Famnas arbete tagit, inte längre upplever sig ha något utbyte av att vara medlem. Då ett medlemskap också är förenat med en viss kostnad valde föreningen att träda ur för att i framtiden satsa på närvaro i andra, mer givande, forum. Psoriasisföreningens verksamhetschef Gunnel Köhler sitter sedan augusti 2014 i styrgruppen för det nationella kvalitetsregistret, PsoReg samt i Referensgruppen för Vårdval Huds dialogmöten inom HSN. Susanne Bergquist, chefsjuksköterska vid mottagningen i Sundbyberg, sitter med i Socialstyrelsens expertgrupp som arbetar med att ta fram nationella riktlinjer för psoriasisvård. Psoriasisföreningen har under året haft ett gott samarbetat med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm samt vid flera tillfällen träffat verksamhetschefen för det nystartade Centrum för Reumatologi och diskuterat olika former för samverkan. 9

Hur styrs vi? Psoriasisföreningen i Stockholms län är en av 21 länsavdelningar som ingår i det riksomfattande Psoriasisförbundet. Psoriasisförbundets högsta beslutande organ är riksstämman som sker vart tredje år och dit alla länsföreningar skickar delegater, som väljs på respektive årsmöte. Nästa riksstämma kommer att hållas hösten 2017. Psoriasisföreningen i Stockholms län är en egen juridisk person och dess högsta beslutande organ är årsmötet. Föreningens styrelse utökades vid årsmötet 2015 från nio till elva personer, som alla har psoriasis. De väljs, med undantag för ordförande och ersättare, på två år, på årsmötet som hålls i april varje år. Två personalrepresentanter deltar vid styrelsemötena. Under året har styrelsen genomfört nio protokollförda möten. Verkställande utskottet, VU, bereder ärenden till styrelsen och handlägger främst administrativa ärenden och personalärenden. Under året har VU haft fem protokollförda möten samt ett flertal informella överläggningar via telefon och e-post. Ansvariga för den operativa verksamheten är verksamhetschef, ekonomichef och kommunikations- och kvalitetsansvarig. Varje mottagning leds av en chefsjuksköterska med stöd av en biträdande chefsjuksköterska. Medicinskt ansvariga är överläkare Christina Nohlgård och Toomas Talme, biträdande överläkare. Psoriasisföreningen i Stockholms län har även tre lokalavdelningar i Södertälje, Norrtälje och Nynäshamn. De är egna juridiska personer med egen styrelse och medlemsverksamhet, som t ex vattenträning. Psoriasisföreningens verksamhet är delad i två delar: Psoriasisföreningen är dels en patientförening som bedriver intressepolitik, informerar och utbildar om sjukdomen, samt erbjuder olika typer av aktiviteter som syftar till att öka livskvaliteten hos våra patienter och medlemmar. Föreningen är dels även vårdgivare och äger samt driver sex mottagningar i Stockholms län. Där erbjuds öppen specialistvård inom dermatologi, främst för psoriasissjuka, men även för andra diagnoser som är hjälpta av ljusbehandling. Psoriasisföreningen i Stockholms län Årsmöte Styrelse Verkställade utskott Verksamhetschef Kansli Vårdverksamhet Föreningsverksamhet Lokalavdelningen i Norrtälje (egen juridisk person) Lokalavdelningen i Södertälje (egen juridisk person) Lokalavdelningen i Nynäshamn (egen juridisk person) 9

Förtroendevalda och kansli Psoriasisföreningens styrelse Lars Ettarp, ordförande. President Internationella Psoriasisfederationen IFPA, ledamot i Landstingsstyrelsens samverkansgrupp samt i HSO Läns ordförandegrupp. Personalrepresentanter i styrelsen Anneli Storm, chefsjuksköterska Södertälje (t o m december 2016) Ann-Christine Lundholm, fotterapeut/undersköterska Sundbyberg Johan Wikström, vice ordförande, ersättare i HSO Läns ordförandegrupp. Jan Abrahamsson, ledamot. Christina Bohman Karlsson, ledamot. Ordförande Psoriasisföreningens lokalavdelning i Nynäshamn. Lillemor Eriksson, ledamot. Vice ordförande Psoriasisföreningens lokalavdelning i Norrtälje. Hans Fink, ledamot. Ledamot Psoriasisförbundets stadgekommitté. Gunnel Kjellqvist, ledamot. Ordförande Psoriasisföreningens lokalavdelning i Södertälje. Nina Nordenskjöld, ledamot. Ledamot Psoriasisförbundets valberedning. Melker Ödebrink, ledamot. Sara Gunnerås, ersättare. Paul Sving, ersättare. Ordförande i Psoriasisföreningens lokalavdelning i Norrtälje. Verkställande utskottet Lars Ettarp Johan Wikström Hans Fink Valberedningen Lena Wahlgren (sammankallande) Maria Hultström Ferm (t o m jan 2017) Revisorer Tommy Nilsson, aukt revisor Hummelkläppen auktoriserade revisorer. Anna Söderling, revisor, Hummelkläppen auktoriserade revisorer. Ingrid Svedin, revisorsersättare, Hummelkläppen auktoriserade revisorer. Tommy Gullberg, sakrevisor. Kansli Gunnel Köhler, verksamhetschef. Annette Wålarö, ekonomichef. Monica Sedell, kommunikations- och kvalitetsansvarig. Kajsa Mahne, ekonomi-/ administrativ assistent. (t o m augusti 2016) Anette Palmquist, fr o m dec 2016 10

Lars Ettarp Jan Abrahamsson Johan Wikström Hans Fink Lillemor Eriksson Melker Ödebrink Gunnel Kjellqvist Nina Nordenskjöld Paul Sving Sara Gunnerås Anneli Storm Gunnel Köhler Chrstina Bohman Karlsson Ann-Christine Lundholm Annette Wålarö Monica Sedell 11 Anette Palmquist

Medarbetare Vid årsskiftet 2016-2017 var 46 personer tillsvidareanställda med en tjänstgöringsgrad varierande från 45-100 procent. Dessutom finns 19 timtidsanställda läkare, som har mottagning vissa dagar i veckan. KFO Psoriasisföreningen har KFO som arbetsgivarpart för samtliga avtalsområden. Personalsamverkan Psoriasisföreningens medicinska råd består av mottagningarnas läkarkår, chefsjuksköterskor, i förekommande fall en representant från styrelsen samt verksamhetschefen. Det medicinska rådet träffades fyra gånger under 2016 för att diskutera behandlings- och policyfrågor. Chefsjuksköterskorna på mottagningarna har ett mycket självständigt arbete med stort ansvar. För att säkerställa vårdkvaliteten och sprida nödvändig information håller kansliet var femte vecka ett möte med chefsjuksköterskor samt i förekommande fall en representant för styrelsen. Fotterapeuterna från Psoriasisföreningens mottagningar har haft två gemensamma möten för erfarenhetsutbyte och samordning av rutiner/policys. I den avslutande delen av mötena deltog även verksamhetschefen. Personalutbildning Psoriasisföreningens personal vidareutbildas varje år under två heldagar i augusti. År 2016 lades fokus på bl a vidareutbildning om ljusbehandling, TBC-profylax, naevus, biosimilarer samt psoriasis och alkohol. Stora delar av Psoriasisföreningens styrelse deltog också i utbildningen. Samtlig vårdpersonal har gjort Stockholms Läns Landstings E-utbildning i basala hygienrutiner. Samtlig personal har också deltagit i föreläsningarna Att leva med mastocyots, Att leva med ichtyos. Ledningsgrupp, chefsjuksköterskor och biträdande chefsjuksköterskor deltog under hösten i Organisationsbarometern. Delar av ledningsgruppen har gått utbildning i arbetsmiljö. Tre nyanställda genomgick Psoriasisföreningens introduktionsutbildning om psoriasis i september. I januari gick 13 sköterskor Novartis Terapiinriktade utbildning Psoriasis och urtikaria. Tio sköterskor deltog i Leo Pharmas Terapiinriktad utbildning för sjuksköterskor, i maj. Nio sköterskor gick i september kursen Psorisais och psoriasisartrit, anordnad av Celgene. Eli Lillys utbildning i oktober, Hur behandlar vi dagens psoriasispatient, besöktes av 13 ur personalen. Skyddskommittén, med en representant från varje mottagning, har sammanträtt två gånger under 2016. Vid mötena deltog även verksamhetschef och kvalitetsansvarig. Systemadministratörerna (journalsystemet) från mottagningarna har hållt tre möten under året. Vid mötena deltog även verksamhets- och ekonomicheferna. 12

PSORIASISFÖRENINGENS VÅRDVERKSAMHET Vården vid Psoriasisföreningens mottagningar har sedan starten 1973 haft vårdavtal med Stockholms läns landsting. Från och med den 1 januari 2012 är Psoriasisföreningens mottagningar auktoriserade i Öppen Specialiserad Hudsjukvård, Särskilt Uppdrag. För att anpassa verksamheten till de nya förutsättningarna beslutade styrelsen 2012 om utökade öppettider på morgnarna och på sommaren ett beslut som successivt trädde i kraft under 2013. Under 2014 justerades dessa något utifrån patientflödena. Lokaler Diskussionerna om lokalerna i Enskede har fortgått under året. Tidigare besked har givit vid handen att mottagningen i Enskede skulle tvingas flytta permanent, på grund av omfattande renoveringar av skolan där mottagningen är inrymd. Sedan 2011 har en rad olika alternativ diskuterats av styrelsen. Forskning och studier Psoriasisföreningens mottagningar medverkar löpande i de studier som leds av forskare och läkare på Karolinska universitetssjukhuset och Södersjukhuset. Foto: Daniel Olsén Auskultationer och studiebesök Under året har mottagningarna besökts av en företrädare från den internationella psoriasisfederationen IFPA, två projektledare från Socialstyrelsen, Norska Psoriasis- og eksemforundet, politiker från S och KD, Psoriasisförbundet i Skåne, vårdpersonal från Hudmottagningen på Enköpings lasarett samt två sjuksköterskor från Visby lasarett. Vårdkontakter Mottagningarna har under året haft 5 534 patienter inskrivna, jämfört med 5 363 under föregående år. Antalet ersatta vårdkontakter 2016 var 102 180, jämfört med 108 984 under 2015. Totalt antal ersatta vårdkontakter 2016 Kungsholmen 28 943 Enskede 30 427 Sundbyberg 22 941 Södertälje 10 716 Nynäshamn 2 198 Norrtälje 3 516 Totalt HSN 98 741 Utomlänspat* 3 439 Totalt alla 102 180 * Patienter folkbokförda i landsting utanför Stockholms län som går på behandling på mottagningarna. Under 2016 ökade antalet registrerade nybesök med 23 procent jämfört med år 2015. Som nybesök räknas även återkommande patienter som inte besökt mottagningen under de senaste tio åren. 13

Behandling Föreningens mottagningar ligger mycket väl framme när det gäller nya behandlingsmetoder och att ta tillvara nya rön inom forskningen. De behandlingar som erbjuds vid mottagningarna är, så när som på infusionsbehandling, desamma som dem som ges vid sjukhusens specialistkliniker. De vanligaste behandlingarna på mottagningarna är avfjällning, UVB-behandling och lokalbehandling, som patienten till stor del utför på egen hand under personalens överinseende, samt hårbottenbehandling som kräver hjälp av personalen. Mer specialiserade behandlingar är till exempel Buckybehandling, PUVA samt systembehandlingar med tabletter och/eller injektioner. Hand- och fotvård Medicinsk hand- och fotvård finns på mottagningarna i Enskede, Södertälje, Sundbyberg, Norrtälje och på Kungsholmen. Foto: Monica Sedell UVA och UVB-behandling Samtliga mottagningar har UVB-utrustning för behandling av händer och fötter. Dessa utrustningar byttes under våren 2013 ut mot nya, då det inte längre tillverkas rör som passar i de gamla. Under våren 2014 påbörjades utbytet av UVAoch UVB-boxar för helkroppsbehandling. Undervåren 2016 fick mottagningen i Sundbyberg ny utrustning och under hösten byttes utrustningen på mottagningen i Enskede. Detta skedde i enlighet med den femårig investeringsplan som tagits fram och som reviderats. Buckybehandling Utrustning för Buckybehandling finns på mottagningarna i Enskede, Sundbyberg, Södertälje och på Kungsholmen. Systembehandling Systembehandling har gradvis kommit att utgöra en allt större andel av de behandlingar som förekommer. Vid systembehandling sker en noggrann uppföljning med provtagning och andra undersökningar som respektive mottagning håller i. Klimatvård Psoriasisförbundet har avtal med Stockholms Läns Landsting om klimatvård för personer med psoriasis, som kan åka till anläggningen Mar Y Sol på Teneriffa. År 2016 beviljade landstinget klimatvård för 31 personer, samt 3 medföljande vårdare. Reumatolog Lars Vestersköld är föreningens reumatologkonsult och tjänstgör vid mottagningen i Sundbyberg. Övriga diagnoser Förutom psoriasis tar mottagningarna emot ett 40-tal andra diagnoser som behandlas med ljus och/eller bad. Den största gruppen där är personer med atopiska eksem. Patienter med andra diagnoser än psoriasis måste i dagsläget ha remiss från en dermatolog för att få behandling på Psoriasisföreningens mottagningar. 14

Kvalitet IT i vården Sedan maj 2012 arbetar mottagningarna fullt ut med sammanhållen journalföring i journalsystemet Take Care. Mottagningarna rapporterar till Väntetidsregistret och finns även med i 1177 Vårdguiden. All personal har e-tjänstekort. Under hösten 2013 framfördes krav från HSN att mottagningarna skulle rapportera till Centrala Väntetidsregistret, CVR. Kravet drogs tillbaka, åtminstone för tillfället, då mottagningarna inte har några väntetider och HSN därför inte kunde finna ett lämpligt sätt att rapportera. Psoriasföreningens ledningssystem finns tillgängligt för alla anställda på intranätet. Detta implementerades 2006 och reviderades hösten 2016 då ett nytt intranät sjösattes. Rapportering till nationellt kvalitetsregister Psoriasisföreningens mottagningar registrerar, i enlighet med Stockholms läns landstings krav, sina systembehandlade patienter i kvalitetsregistret PsoReg. Registreringsfrekvensen är så bra att Psoriasisföreningen, enligt registerhållaren, är ett föredöme för andra hudkliniker/mottagningar. Antal registrerade patienter från Psoriasisföreningens sex mottagningar var enligt den senaste årsrapporten 869. Nationellt kom hudkliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset på andra plats med 361 registreringar. Foto: Daniel Olsén Patientenkät Fram till år 2012 gjordes en omfattande patientnöjdhetsundersökning varje år i egen regi. Från och med oktober 2012 görs denna mätning av Stockholms Läns Landsting. Under 2013, 2015 och 2016 genomfördes ingen mätning. Resultatet 2014 var dock mycket positivt; 93 procent av de tillfrågande anser sig vara helt nöjda med vården som helhet. 100 procent är helt nöjda med tillgängligheten per telefon. En sammanställning finns att tillgå på Psoriasisföreningens hemsida www.psoriasisforeningen.se. Patientinformation om behandlingar Dr Anders Ljungberg uppdaterar på Psoriasisföreningens uppdrag löpande patientinformation rörande de behandlingar som utförs på mottagningarna. Kvalitetsarbete Enligt patientsäkerhetslagen ska vårdgivare varje år dokumentera sitt patientsäkerhetsarbete i en så kallad patientsäkerhetsberättelse. Detta har skett och den aktuella patientsäkerhetsberättelsen har från med 1 mars funnits tillgänglig på hemsidan. Under 2015 togs en speciell remissblankett fram som även under 2016 skickats ut till hudläkare i Stockholms, Södermanlands och Uppsala län. Den ökar patientsäkerheten och förenklar hanteringen i de fall där remittenten har särskilda ordinationer. Blanketten går också att ladda ned från Psoriasisföreningens hemsida. Miljöarbete Sedan februari 2013 är Psoriasisföreningens vårdverksamhet miljöcertifierad enligt ISO 14001. Vid ledningens genomgång i december kunde det konstateras att de satta miljömålen håller och att arbetet med att minska verksamhetens miljöpåverkan löper på enligt plan. 15

Psoriasisföreningens mottagningar Enskede Enskedemottagningen är belägen i Enskedefältets skola. På mottagningen arbetar tio personer; fem sjuksköterskor, två undersköterskor samt två fotterapeuter /undersköterskor. Chefsjuksköterska är Mona Strindsäter. Foto: Anette Palmquist Kungsholmen Mottagningen ligger centralt, mitt emot polishuset på Bergsgatan. Närmsta T-banestation är Rådhuset. På mottagningen arbetar tio personer; fem sjuksköterskor, tre undersköterskor samt två fotterapeuter /undersköterskor. Chefsjuksköterska är Tina Jonsén. Foto: Daniel Olsén Sundbyberg Mottagningen ligger centralt placerad på Järnvägsgatan med T-bana, pendeltåg och bussar direkt utanför. På mottagningen arbetar nio personer; fyra sjuksköterskor, tre undersköterskor och två fotterapeuter /undersköterskor. Chefsjuksköterska är Susanne Bergqvist. Mottagningarnas gemensamme reumatologkonsult håller mottagningar här ca en gång i månaden. Foto: Monica Sedell 16

Södertälje Södertäljemottagningen är centralt belägen i Lunahuset på Garvaregatan. På mottagningen arbetar åtta personer; fyra sjuksköterskor, två undersköterskor och en fotterapeut/undersköterska. Chefsjuksköterska är Anneli Storm. Foto: Gunnel Köhler Norrtälje Norrtäljemottagningen är placerad vid Stockholmsvägen, det vill säga den sydvästra infarten till Norrtälje. På mottagningen, som är halvtidsöppen, arbetar två personer; en sjuksköterska och en undersköterska. Chefsjuksköterska är Ingrid Magnusson. Hand- och fotvård erbjuds en gång i månaden av en fotterapeut. Foto: Anette Palmquist Nynäshamn Mottagningen ligger på Fredsgatan i centrum. Denna mottagning är halvtidsöppen och bemannas av två personer; en sjuksköterska och en undersköterska. Chefsjuksköterska på mottagningen är Martina Löfstrand. Foto: Monica Sedell 17

Ekonomisk redovisning

FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE Psoriasisföreningen i Stockholms län får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret 2016. Psoriasisföreningens verksamheter drivs helt utan vinstintressen. Eventuellt överskott återförs till verksamhetens kommande räkenskapsår. 2016 års sammanlagda resultat visar ett överskott på 2 630 172 kronor. Finansiering Psoriasisföreningen i Stockholms län finansieras huvudsakligen genom följande intäkter: Ett årligt bidrag erhålls från Landstingsstyrelsens Förvaltning (LSF) och skall i huvudsak användas till intressepolitisk verksamhet. En del av Psoriasisförbundets medlemsavgifter fördelas till Psoriasisföreningen i Stockholms län, vilken i sin tur fördelar delar av dessa till lokalföreningarna i Södertälje, Nynäshamn och Norrtälje. Länsstyrelsen har beviljat föreningen en del av Kungsettans Bingoallians vinst. Detta bidrag används främst till informationsverksamhet. Psoriasisföreningen i Stockholms läns sex mottagningar är sedan den 1 januari 2012 auktoriserade av Stockholms läns landsting i Specialiserad hudsjukvård i öppenvård, särskilt uppdrag. Ersättningen för de behandlingsåtgärder som utförs på mottagningarna regleras i detta avtal och från landstinget kommer en gång i månaden en vårdfaktura för respektive mottagning, som skall godkännas av föreningen. De patientavgifter som inbetalats direkt till mottagningarna skall dras av denna vårdfaktura, då dessa avgifter är en del av ersättningen. Patienterna betalar direkt på mottagningarna avgifter upp till och med högkostnadsskyddet, för närvarande 1100 kr. Föreningen fakturerar även Hälso- och sjukvårdsnämnden för behandlingar av utlandspatienter. Ekonomiska effekter av den nya synen på psoriasis Psoriasisföreningen hade under år 2016 drygt 5 500 inskrivna patienter. Föreningens policy är att erbjuda sina patienter den för varje enskild patient bästa och mest effektiva vården. Den snabbt ökade kunskapen om att psoriasis är en allvarlig, inflammatorisk och handikappande systemsjukdom (se WHOs resolution WHA67.9. maj 2014) har därför lett till att fler av de svårast drabbade patienterna oftare ordineras invärtes s k systembehandling. I juni 2016 stod drygt 860 av de drygt 4 000 inskrivna psoriasispatienterna på sådanbehandling. Systembehandling är ingen nyhet, det har ordinerats svårt sjuka patienter under de dryga 40 år mottagningarna funnits. Det som tillkommit och ökat under senare år är användningen av de nya högeffektiva s k biologiska läkemedlen. Behandlingen med biologiska läkemedel påverkar patienternas immunsystem på ett djupare plan. Det ställer höga kompetenskrav på våra specialistsjuksköterskor, som får fördjupad utbildning på området och även på hudläkarna. För lindrigt till medelsvårt sjuka psoriasispatienter är dock traditionell behandling med salvor och UVBljus alltid huvudalternativet. Detsamma gäller för de svårt sjuka som av olika skäl inte kan använda systempåverkande läkemedel, t ex graviditet eller önskad sådan, immunreaktioner, eller växande barn och ungdomar. För de 40-tal övriga diagnoser vi ger vård åt är traditionell behandling också det aktuella alternativet. Patienter med atopiska eksem är här den största gruppen, cirka 500 inskrivna. Ersättningssystemet i vårt uppdrag är relevant vid traditionell behandling, men inte vid systembehandling. Systembehandlade patienter besöker i de flesta fall bara mottagningarna vid planlagd uppföljning och provtagning samt vid läkarbesök. I realiteten innebär detta ett rejält intäktsbortfall för föreningen då dessa svårt sjuka patienter tidigare var de som mest frekvent fick traditionell behandling på mottagningarna. Psoriasisföreningen har i möten med landstingets sjukvårdspolitiker och tjänstemän framfört att de ekonomiska effekterna av den pågående omsvängningen i behandlingsregim för de svårast sjuka psoriasispatienterna måste medföra förändringar i ersättningssystemet. Vi har lagt fram konkreta förslag till landstingspolitiker och tjänstemän om vård- och verksamhetsutveckling samt principer för ersättning som vi ser nödvändiga för att upprätthålla och vidareutveckla vårt vårdkoncept. 19

Föreningsverksamheten Föreningsverksamhetens budget och utfall för år 2016: Kommentar: Intäkter och kostnader i budgeten för 2016 har baserats på utfallet 2015. Större avvikelser från kostnader i budgeten kan ses under posterna Länsnytt, Styrelsemöten m.m., Administrativa kostnader samt Finansiella kostnader. Föreningen bytte under året tryckeri av medlemstidningen Länsnytt. Budgeten innehöll en kostnad för konferens tillsammans med lokalföreningarna. Budget och konferens med lokalföreningarna har dessvärre inte legat i fas sedan 2014 då föreningen valde att hoppa över ett år. Numera kommer dessa konferenser att ske under udda år och således kommer även budgeten att ändras för kommande år. De administrativa kostnaderna blev lägre än förväntat, men i stället fick vi finansiella kostnader i form av courtage och köpeskilling vid placering av medel i värdepapper. 20

Vårdverksamheten Vårdverksamhetens budget och utfall för år 2016: Kommentar: Intäkterna från Hälso- och Sjukvårdsnämnden (HSN) baseras på utförda behandlingar och åtgärder i enlighet med regelboken för Stockholms läns landstings Specialiserad hudsjukvård i öppenvård, särskilt uppdrag. Intäkter och kostnader i budgeten för 2016 har baserats på utfallet 2015 samt på patientstatistik från 2015. Större avvikelser från intäkter i budgeten kan ses under posten Ersättning HSN. Under hösten infördes på prov en ny behandlingsregim för smörjning i samband med ljusbehandling, varvid man var restriktiv med att ge dubbla behandlingar under sista halvåret. Prognosen för antal patientbesök var alltför optimistisk. Större avvikelser från kostnader i budgeten kan ses under posterna Sociala avgifter, Försäkringar, Revisorskostnad o övriga arvoden samt Finansiella kostnader. Kostnaden för sociala avgifter minskade i och med övergången till Folksam tjänstepension, då detta bolag ger betydliga rabatter. Kostnaden för försäkringar minskade då Trygg Hansa reglerade sin debitering för patientförsäkringen vad gäller antalet patientbesök. Den ökade kostnaden för revisorskostnad och andra övriga arvoden består i huvudsak av omcertifiering av miljöcertifieringen samt konsultkostnader inför densamma. De finansiella kostnaderna uppstod då likvida medel placerades i Swedbanks SPAX kapitalskyddade placeringar (engångskostnad). 21

Resultaträkning 22

Balansräkning 23

Tilläggsupplysningar 24

Kontaktuppgifter Psoriasisföreningen i Stockholms läns kansli Blekingegatan 5 118 56 Stockholm Tel: 08-557 655 50 E-post: info@pso.a.se www. psoriasisforeningen.se Lars Ettarp, styrelseordförande Tel: 070-854 21 12 E-post: lars@ettarp.se Gunnel Köhler, verksamhetschef Tel: 08-557 655 51 E-post: gunnel.kohler@pso.a.se Psoriasisföreningens mottagning i Enskede Tel: 08-448 07 33 E-post: psoenskede@pso.a.se Psoriasisföreningens mottagning på Kungsholmen Tel : 08-654 16 80 E-post: psokungsholmen@pso.a.se Psoriasisföreningens mottagning i Sundbyberg Tel: 08-98 44 90 E-post: psosundbyberg@pso.a.se Psoriasisföreningens mottagning i Södertälje Tel: 08-550 805 90 E-post: psosodertalje@pso.a.se Psoriasisföreningens mottagning i Norrtälje Tel: 0176-187 75 E-post: psonorrtalje@pso.a.se Psoriasisföreningens mottagning i Nynäshamn Tel: 08-520 206 55 E-post: psonynashamn@pso.a.se

Psoriasis kan drabba huden, lederna och självkänslan Psoriasis är en ärftlig kronisk sjukdom som har en kraftig påverkan på människors livskvalitet. Fjällande hud, smärta och tidskrävande behandling tillhör vardagen för psoriasissjuka. Psoriasis är dessutom en sjukdom som syns och många oroar sig för omgivningens reaktioner. Forskningen kring psoriasis och psoriasisartrit har gjort stora framsteg men ännu finns det inget svar på varför sjukdomen uppstår. Mer kunskap ökar förutsättningarna för bättre behandlingsmetoder som kan underlätta livet för psoriasissjuka. Ditt bidrag behövs. Stöd Psoriasisfonden med en gåva. Psoriasisföreningen i Stockholms län Blekingegaran 5 118 56 Stockholm Tel: 08-557 655 50 E-post: ingo@pso.a.se www.psoriasisforeningen.se Pg 90 00 66-2