Vårt yttrande följer betänkandets disposition och berör de delar av utredningen som är av störst vikt för RBU:s medlemmar.

RBU YTTRANDE Riksförbundet för Rörelsehindrade 2009-02-06 Barn och Ungdomar Socialdepartementet 103 33 Stockholm Remiss Möjlighet att leva som andra (SOU 2008:77) Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) är en organisation som främst inriktar sig på barn- och familjefrågor. Förbundets medlemmar är barn och ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer. Förbundet har ca 12 000 medlemmar. Förbundet, som grundades 1955, företräder familjer med barn och unga med adhd, cerebral pares (cp), flerfunktionshinder, kortväxthet, medfödd benskörhet (osteogenesis imperfecta, oi), muskelsjukdomar, plexus brachialis, Prader-Willis syndrom, ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Vårt yttrande följer betänkandets disposition och berör de delar av utredningen som är av störst vikt för RBU:s medlemmar. 1

Inledning LSS och LASS har inneburit en fantastisk förändring av livsvillkoren för barn och ungdomar med rörelsehinder. Genom de insatser som följer av lagarna skapas förutsättningar för barnen och ungdomarna att delta i lek, fritidsaktiviteter och andra aktiviteter som är grundläggande för alla barns livskvalitet. Insatserna möjliggör också för barnen att utvecklas till självständiga individer samtidigt som de bidrar till att minska det utanförskap som är vanligt för barn och ungdomar med rörelsehinder. Betydelsen av en väl fungerande LSS kan inte överskattas. 4 Rätten till stöd och service 4.1 Behövs LSS som rättighetslag? Utredningen föreslår att LSS ska finnas kvar som en rättighetslag för personer med omfattande stödbehov till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar. Detta är bra. Alternativet hade inneburit en återgång till ett samhällsstöd med betydligt lägre ambitioner och en oacceptabel försämring av livsvillkoren för personer med funktionsnedsättning. RBU understryker vikten av att de syften och mål som uttrycks i 5-7 i dagens LSS inte stannar vid vackra ord utan att de verkligen genomsyrar alla verksamheter med LSS som grund. Trots att man alltså föreslår oförändrat höga ambitioner med LSS så tvingas vi konstatera att utredningen samtidigt innehåller förslag som kan komma att allvarligt försämra livsvillkoren för och barn och unga med funktionsnedsättningar och deras familjer. Detta gäller i hög grad avskaffandet av insatsen personlig assistans för de personer som har grundläggande behov som understiger 20 timmar per vecka. RBU:s syn på detta utvecklas under avsnitt 6.3. Det är de faktiska behoven som måste styra insatser och beslutsfattande, inte samhällets ekonomi. Lagarna ger rättigheter oberoende av ekonomi. Det måste också, på ett helt annat sätt än idag, genomsyra verksamheten i de instanser som fattar beslut om insatser till barn med funktionsnedsättningar. Bland RBU:s medlemmar finns tyvärr en känsla av att lagstiftningens viktiga portalparagrafer alltmer hamnar i skuggan av en fyrkantig och restriktiv tolkning och tillämpning av LSS. Många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplever att det är samhällets ekonomi som styr när det ska beslutas om insatser till barnet, inte barnets verkliga behov av stöd. 4.2 LSS en lag om sociala tjänster RBU stöder utredningens förslag. 2

4.3 Vilka syften och mål ska lagen ha? RBU stöder utredningens förslag om att tydliggöra lagens syften, mål, inriktningar och kvalitetsnivåer. RBU välkomnar också utredningens idéer om en uppgradering av kvalitetskrav vid insatser som ges enligt socialtjänstlagen till personer med funktionsnedsättning. Detta förutsätter naturligtvis att det inte handlar om en sänkning av ambitionsnivån i LSS. När det gäller de syften, mål, inriktningar och kvalitetsnivåer som idag gäller enligt LSS är det tyvärr vår uppfattning att det finns stora brister i hur dessa viktiga grundbultar i lagen uppfattas och tillämpas i kommunernas beslutsfattande om insatser. Vi vill därför framhålla nödvändigheten av en genomgripande nationell utbildningsinsats riktad till alla som arbetar med LSS. Vi utvecklar detta under avsnitt 4.6. 4.4 Personkretsen RBU:s uppfattning är lagens personkrets egentligen borde kunna definieras oberoende av speciella diagnoser, men har inga invändningar mot utredningens förslag. 4.5 Ett barnperspektiv i LSS RBU välkomnar förslaget att stärka barnens ställning i LSS. Att barnperspektivet stärks och tydliggörs är bra. Barnkonventionen ger barn rätt att framföra sina åsikter, att fritt få säga vad de tycker i frågor som gäller dem. Det handlar om rätten till integritet och inflytande över sitt eget liv. Det är viktigt att värna om den rätten för barn med funktionsnedsättningar som har många vuxna omkring sig som fattar beslut om träning, behandling, operationer, hjälpmedel, anpassning, assistans och så vidare. Barn med funktionsnedsättningar blir mer beroende av samhällets insatser och därmed mer granskade än andra barn. Det är ofrånkomligt, de som ska ge stöd till barnet och familjen måste ha insyn i barnets liv. Men det kräver att handläggare och personal ställer sina frågor med inlevelse och hänsyn till barnets och familjens integritet, och att de lyssnar på svaren och respekterar dem. Det är oundvikligt att barn med rörelsehinder har fysisk kontakt med många olika personer eftersom de behöver hjälp med träning, behandling, förflyttning och personlig service. Den kontakten måste ske med full respekt för barnens integritet och för deras rätt att vara med och bestämma vem som ska få vara nära dem. 3

Barn som inte kan tala eller har svårt att formulera sig har också en rättighet att uttrycka sin åsikt. De måste få tillgång till hjälpmedel, ett bra bemötande och pedagogiska metoder som hjälper dem att kommunicera med sin omgivning. Det måste också finnas människor i barnets närhet som har kunskap om barnets sätt att uttrycka sig och har tid att låta barnet tala i sin takt och på sina villkor. Barns rätt att komma till tals innebär inte att barn kan eller ska bestämma allt i sitt liv. Föräldrar till barn med rörelsehinder har samma ansvar för sina barn som alla föräldrar. Det är föräldrarna som avgör vad som är bäst för barnet med tanke på barnets ålder och mognad, samtidigt som de måste lyssna till vad barnet tycker och tänker om sitt liv och sitt behov av hjälp och ta hänsyn till barnets åsikter. Det är inte säkert att barnets och föräldrarnas intressen och behov alltid är desamma. Ibland kan föräldrarna behöva avlösning även om barnet inte vill eller förstår det. Och på samma sätt kan barnets intresse ibland se annorlunda ut än föräldrarnas. Då är det viktigt att se till hela familjens behov. Att barn allt oftare är med på möten som handlar om dem själva är bra, det är att visa barnen respekt. Men det kan vara mindre lämpligt när föräldrar behöver beskriva i vilka situationer barnet själv inte klarar sig eller vilka problem barnet har. Ibland behövs det möten utan barnen för att vuxna inte ska sitta och prata över huvudet på dem. Då får föräldrarna också tillfälle att förklara varför barnens och deras bild av verkligheten inte alltid är riktigt densamma. På samma sätt kan det finnas tillfällen då barnet själv bör ha möjlighet att utan förälderns närvaro träffa en handläggare. Inte minst gäller detta barn i tonåren som precis som alla tonåringar kan ha frågor man vill dryfta utan en förälder över axeln. Detta är en viktig del av frigörelsen och ska naturligtvis uppmuntras. Men ytterst måste det vara vårdnadshavaren som bestämmer vem barnet ska träffa, precis som för alla barn. Vi vänder oss därför mot utredningens förslag om att regeringen bör överväga att i LSS införa en bestämmelse som ger handläggare rätt att tala med barn utan vårdnadshavarens samtycke i utredningar om insatser. Det är stor skillnad på utredningar som görs med anledning av misstanke om att ett barn far illa eller är utsatt för brott och utredningar om insatser enligt LSS. Vårdnadshavaren är och 4

måste vara barnets främsta företrädare när det handlar om att tillgodose barnets behov. Det är en sak om man bryter den principen för alla barn och ger samhällsföreträdare rätt att ifrågasätta förälderns omdöme i alla sammanhang. Men vi kan inte acceptera att man underkänner omdömet hos just föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som söker insatser enligt LSS. RBU välkomnar förslaget att införa krav på registerkontroll för personliga assistenter och annan personal i LSS-verksamhet som arbetar med barn. Vi instämmer i utredningens resonemang och förslag om att vårdnadshavare bör undantas från denna kontroll. Ett barn som lever i en familj är ingen isolerad individ. Ändå ges insatser till barn med funktionsnedsättning ofta utan tanke på hur den övriga familjen påverkas. Detta kan leda till helt onödiga påfrestningar för familjen. Vi vill därför framhålla vikten av att också den övriga familjens behov beaktas vid beslut om insatser till barn med funktionsnedsättning. 4.6 Prioriterade utvecklingsområden inom och utom LSS RBU instämmer i utredningens syn på nödvändigheten av konkreta åtgärder för att långsiktigt säkerställa kompetensen inom funktionshinderområdet. En satsning på kompetensutveckling skulle förslagsvis omfatta bakgrunden till lagen, på vilket sätt lagen skiljer sig från annan sociallagstiftning och vad det verkligen innebär när en lag stadgar att alla människor har rätt till full delaktighet i samhället och goda livsvillkor oavsett funktionsnedsättning. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar känner sig ofta ifrågasatta och misstrodda när man begär insatser från samhället. Så får det inte vara. Vi kan inte nog betona vikten av att de som har att utreda och besluta om insatser enligt LSS har en bra kunskap och förståelse för vad det innebär att leva med ett barn med funktionsnedsättning. Detta är helt avgörande för att utredningar och beslut ska bli bra. I en stor enkätundersökning som låg till grund för RBU:s årsrapport 2008 ansåg färre än en tredjedel av de svarande föräldrarna att förståelsen var tillräcklig hos kommunens och Försäkringskassans handläggare. Och på frågan om vad som är viktigast att förbättra svarade de flesta just kunskapen och förståelsen hos handläggarna. 5

Ett exempel på bristande kunskap hos handläggare är begreppet föräldraansvar. Fortfarande är det en utbredd missuppfattning att föräldraansvaret är större för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar än andra föräldrar. Så är det inte. Föräldraansvar innebär ett ansvar att se till att barnet får sina behov tillgodosedda, exempelvis genom att barnet får del av de stödinsatser som det behöver. Men istället begränsas insatser med svepande hänvisningar till just föräldraansvar. 4.7 Tillsyn, uppföljning och utvärdering RBU delar utredningens bedömning. 5 Huvudmannaskap för stöd och service 5 Huvudmannaskap för stöd och service RBU stöder utredningens förslag. 6 Personlig assistans 6.3 Behov Utredningen föreslår ett avskaffande av personlig assistans för de personer som har mindre än 20 timmars grundläggande behov per vecka. RBU motsätter sig bestämt detta. Förslaget riskerar att drabba många barn och unga med funktionsnedsättning särskilt hårt. Anledningen till att särskilt många barn riskerar att förlora sin personliga assistans är att barnens hjälpbehov under en stor del av dygnet ofta är tillgodosett på annat sätt. Det gäller bland annat tid som tillbringas i skola eller fritidsverksamhet, där man kan ha en elevassistent, men behoven av personlig assistans under exempelvis kvällar och helger kan vara väl så stort. Motsvarande kan gälla för vuxna personer som dagtid deltar i daglig verksamhet. Eftersom hjälpbehovet är tillgodosett dagtid kan det bli svårt att komma upp i de 20 timmars grundläggande behov som krävs för att kunna få personlig assistans på fritiden. För att kompensera för borttagandet av assistans upp till 20 timmar föreslår utredningen en ny insats, personlig service med boendestöd. Den nya insatsen är endast mycket löst skisserad i utredningen och det är därför svårt att värdera betydelsen av den. Men ingenting av det som sägs i utredningen om den nya insatsen antyder att man har haft barn med funktionsnedsättning och deras familjers behov i tankarna. Insatsen framstår tvärtom inte alls 6

vara utformad för att svara mot de behov som barn med funktionsnedsättningar och deras familjer har. En konsekvens av att gå vidare med utredningens förslag i denna del med ett avskaffande av rätten till personlig assistans för dem vars grundläggande hjälpbehov understiger 20 timmar per vecka skulle när det gäller barn med assistans innebära en minskad frihet och självständighet. Personlig assistans är utan tvivel den mest värdefulla insatsen som samhället idag erbjuder barn med rörelsehinder. Tack vare den personliga assistansen kan barnen delta i lek och andra aktiviteter som är grundläggande för alla barns livskvalitet. Genom personlig assistans får också barnen möjlighet att utvecklas till självständiga individer och den personliga assistansen har även en avgörande betydelse för hela familjens livssituation. Ett avskaffande av assistans för barn gör nämligen inte att behoven försvinner. Vi vet att det skulle innebära en övervältring av arbete på föräldrar och andra anhöriga som redan idag är mycket hårt pressade. När föräldrar tvingas rycka in istället för assistenter motverkas dessutom barnets frigörelse. Allt detta är helt oacceptabelt och vi utgår från att förslagets konsekvenser som vi har beskrivit i denna del helt enkelt har förbisetts av kommittén och att förslaget i en kommande proposition är omarbetat så att dessa effekter inte uppstår. Vi motsätter oss förslaget att avskaffa det grundläggande behovet som avser annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade. Vi delar inte utredningens uppfattning att detta behov i praktiken har kommit att avse tvångsåtgärder riktade mot den enskilde. Utredningens egna undersökningar visar att nästan 20 procent av de som nybeviljats assistans har detta behov. Utredningen bedömer att omkring en femtedel av dessa skulle förlora sin personliga assistans om detta grundläggande som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade togs bort. Det kan vi inte acceptera. Förslaget att man innan beviljande av dubbel assistans alltid ska pröva om behovet kan tillgodoses med hjälpmedel istället är vi försiktigt positiva till. Många av de situationer där dubbel assistansbemanning idag ges torde dock vara svåra att kompensera med hjälpmedel eftersom det ofta handlar om lyft och förflyttningar i miljöer utanför hemmet där hjälpmedel helt enkelt inte är ett realistiskt alternativ. Vi ställer oss alltså tveksamma till att förslaget, om det genomförs, verkligen kommer att kunna spara så många dubbelassistanstimmar i framtiden, men har inga principiella 7

invändningar emot det. Detta gäller självklart under förutsättning att hela behovet faktiskt kan tillgodoses lika väl med hjälpmedel. Att förslaget ska kunna genomföras på ett bra sätt förutsätter därför att bostadsanpassning och hjälpmedelsförsörjning fungerar på ett bättre sätt än idag och här kan vi känna ett visst mått av oro. Förslagets genomförande förutsätter en upprustning av nämnda områden. När det gäller utredningens förslag om en enhetlig modell för bedömning för behovsbedömning är RBU:s principiella uppfattning att likvärdiga bedömningar självklart är bra och en förutsättning för rättssäkerhet. Men problemet med utredningens förslag är att det bakomliggande syftet är att spara 2,1 miljarder kronor årligen genom en mer restriktiv bedömning. Likvärdiga bedömningar förväntas alltså betyda mer restriktiva bedömningar. RBU kan inte acceptera detta. Utredningen förväntar sig att man genom enhetliga och restriktivare behovsbedömningar ska kunna sänka det genomsnittliga antalet beviljade timmar från 106 till 100 per vecka. Detta kan möjligen av någon tyckas vara en måttlig sänkning om det vore så att den fördelade sig jämnt över alla berättigade. Men så blir ju inte utfallet. RBU befarar att effekten av förslaget, tillsammans med förslaget om ett golv på 20 timmars grundläggande behov, istället kommer bli att många helt förlorar sin personliga assistans. Vi har redan sett skrämmande exempel på hur Försäkringskassans allt snävare behovsbedömningar gjort att personer med omfattande behov förlorat sin personliga assistans. Särskilt när det gäller barn och ungdomar vänder vi oss bestämt emot uppfattningen att det idag skulle vara allt för många som har personlig assistans beviljad. 6.4 Utförande och kvalitet RBU stöder utredningens förslag. 6.5 Ersättning Utredningen föreslår att kostnaden för vikarier ska räknas in i schablonen och motsvara 0,7 % av lönesumman. Vi befarar att detta är en för låg nivå för att täcka de faktiska kostnaderna för ordinarie assistents sjukdom. Den föreslagna procentsatsen grundar sig på kostnaden för en försäkring som arbetsgivare kan teckna genom Försäkringskassan. Försäkringen täcker dock endast sjuklön först från fjärde dagen. Det är viktigt att komma ihåg att personlig assistans på flera sätt skiljer sig från andra verksamheter. En viktig skillnad är att det inte, som i många andra verksamheter, är möjligt 8

att under en tid vara underbemannad. Assistenten arbetar oftast ensam och när denne inte kan arbeta måste behovet ersättas. Saknas det ekonomisk möjlighet att ersätta en assistent med en annan vet vi att det typiskt sett blir anhöriga som tvingas rycka in utan betalning. Den negativa konsekvensen blir då dubbel: Minskat oberoende för den assistansberättigade och ökad börda för anhöriga. Vi förordar därför en lösning där staten kompenserar för de faktiska sjuklönekostnaderna. 7 Insatser och uppgifter för kommuner och landsting För RBU:s medlemmar är personlig assistans den enskilt viktigaste insatsen i LSS. Men det finns fler insatser som har avgörande betydelse för möjligheterna att leva som andra. Vi hade därför önskat att utredningen ägnat större uppmärksamhet åt de övriga nio insatserna. Vår erfarenhet är att det finns en restriktiv inställning i kommunerna när det gäller att bevilja andra insatser till den som är beviljad personlig assistans. Detta är en felaktig tolkning av lagen. Mångfalden av insatser finns för att insatserna har olika syften, inte för att de skulle utgöra någon sorts stege där vissa insatser konsumeras av andra som anses ha större dignitet. Inte minst har vi sett hur beviljad personlig assistans ofta används som ett argument för att avslå ansökningar om korttidsvistelse och avlösarservice. Detta är en begränsning av lagen som måste upphöra. 7.3 Insatser med beslut om boende RBU stöder utredningens förslag. 7.4 Stöd och service i ordinärt boende Utredningen föreslår en ny insats i LSS. Den benämns personlig service med boendestöd Insatsen är som vi har nämnt under avsnitt 6.3 inte alls utformad med tanke på barns behov. Den rymmer inte heller samma frihet och inflytande som personlig assistans. Insatsen kan säkert ha kvaliteter som ett komplement till personlig assistans. Men det är omöjligt för RBU att acceptera denna insats som en ersättning för personlig assistans. 7.5 Sysselsättning En insats i LSS utmärker sig genom att den endast omfattar en del av lagens personkrets. Det gäller daglig verksamhet som man inte har rätt till om man tillhör grupp 3 i personkretsen. RBU har länge arbetat för att hela personkretsen ska ges rätt till lagens alla insatser. Dessvärre ser vi att utredningen inte innehåller något sådant förslag. Idag är väldigt många unga 9

människor med rörelsehinder helt utan sysselsättning och hänvisade till livets åskådarplats. Det är oacceptabelt. Bestämmelserna i 15 LSS och 5 kap 7 socialtjänstlagen om kommunens skyldighet att medverka till att ge den enskilde med funktionsnedsättning en meningsfull sysselsättning har tyvärr visat sig vara långt ifrån tillräckliga för att dessa för den enskilde otroligt betydelsefulla frågor ska tas på allvar. Utredningens förslag om att ge Socialstyrelsen i uppdrag att analysera behovet av meningsfull sysselsättning i form av daglig verksamhet för hela personkretsen är ändå ett välkommet steg på vägen och RBU ser fram emot att i det arbetet bidra med våra erfarenheter. 7.6 Personligt stöd och individuell planering RBU välkomnar förslaget om att alla som tillhör LSS vid beslut om en kommunal insats ska erbjudas en individuell plan. Rätt använd kan en individuell plan vara en stor hjälp för alla som på olika sätt är involverade i insatser till den enskilde. Vi anser att en individuell plan i högre utsträckning än idag ska ses som ett verktyg för den enskilde att utöva det inflytande över insatsernas utformning som LSS ger. Utredningen refererar på sidan 664 RBU:s undersökning om hur föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplever samhällets stöd. Undersökningen visar tydligt att föräldrarnas alla kontakter med olika handläggare och myndighetspersoner, samt samordning kring olika insatser upplevs som en väldigt stor börda. Föräldrarna efterfrågar mycket samstämmigt hjälp av en person som kan avlasta dem mycket administration och fungera som en länk till samhällets stöd. RBU har lämnat ett konkret förslag om att ge varje familj rätt till en koordinator. Vi uppmanar regeringen att i det fortsatta arbetet med denna utredning, men även i samband med uppföljning av föräldrastödsutredningen (SOU 2008:131), särskilt titta på hur samhällets stöd kan förbättras till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. För Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Agnetha Mbuyamba Förbundsordförande Henrik Petrén Förbundsjurist 10