Drög desember 2006 MÓTUM FRAMTÍÐ ÞJÓNUSTA VIÐ FÖTLUÐ BÖRN OG FULLORÐNA 2007-2016 TRAUST SVEIGJANLEIKI ÞRÓUN FRAMTÍÐARSÝN- OG STEFNA ð Desember 2006
EFNISYFIRLIT 1. FRAMTÍÐARSÝN OG -STEFNA...3 1.1 Inngangur...3 1.2 Þjónusta til sveitarfélaga...5 1.3 Stefnumótun þjónustuaðila...6 1.4 Framtíðarsýn grundvallarsjónarmið...9 1.4.1 Fötlun tengsl færni og umhverfis...9 1.4.2 Jöfnun hlutskiptis...9 1.4.3 Samábyrgð þjóðlífssviða...10 1.4.4 Fagleg þekking og gæðastarf...10 1.4.5 Réttindagæsla...10 1.5 Þjónusta við börn 0 17 ára og fjölskyldur þeirra...11 1.6 Þjónusta vegna búsetu...18 1.6.1 Áætlun 2007-2011...22 1.7 Þjónusta vegna atvinnu og hæfingar...26 1.8 Stoðþjónusta við 18 ára og eldri...34 1.9 Staða og áhrif notenda...40 1.10 Mótun viðhorfa og almannatengsl...45 1.11 Gæðastarf...48 1.12 Þekkingarauður mann- og skipulagsauður...58 1.13 Áætlun um framvindu markmiða...64 1.13.1 Grundvallarmarkmið...64 1.13.2 Markmið á einstökum málasviðum...65 2
1. FRAMTÍÐARSÝN OG -STEFNA 1.1 Inngangur Á grundvelli þeirrar hugmyndafræði og greiningar sem kynnt er í fylgiskýrslu þessa skjals (sjá: Mótum framtíð - þjónusta við fötluð börn og fullorðna 2007-2017 hugmyndafræði og greining) eru hér sett fram drög að framtíðarsýn og -stefna félagsmálaráðuneytisins í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna fyrir árin 2007-2016. Í upphafi eru sett fram fimm grundvallarsjónarmið sem stefnan byggist á (sbr. mynd 1) en síðan fjallað um einstök málasvið þar sem greint er á milli meginmarkmiða og starfsmarkmiða og gerð grein fyrir leiðum að markmiðum. Lögð skal áhersla á að markmið og leiðir á hverju málasviði ber að skoða í ljósi grundvallarsjónarmiðanna fimm. Mynd 1 Grundvallarsjónarmið stefnu og skipting málasviða Þjónusta vegna atvinnu og hæfingar Stoðþjónusta við 18 ára og eldri Þjónusta vegna búsetu Þjónusta við börn 0-17 ára og fjölskyldur þeirra Gæðastarf Málasvið - Meginmarkmið - Starfsmarkmið - Leiðir Þekkingarauður mann- og skipulagsauður Staða og áhrif notenda Mótun viðhorfa og almannatengsl Grundvallarsjónarmið Fötlun tengsl færni og umhverfis Jöfnun hlutskiptis Fagleg þekking og gæðastarf Samábyrgð þjóðlífssviða Réttindagæsla Jafnrétti og sambærileg lífskjör 3
Lýsing á mynd 1: 1 Myndin sýnir á skematískan hátt hvernig stefnan í málaflokknum er byggð upp, þ.e. tengsl framtíðarsýnar stefnunnar, grundvallarsjónarmiðanna fimm og málasviðanna átta. Neðst er flatur kassi, jafnbreiður síðunni, sem myndar grunn og í stendur jafnrétti og sambærileg lífskjör. Á honum hvíla fimm ferningslaga kassar með heitum grundvallarsjónarmiðanna, þ.e. fötlun tengsl færni og umhverfis, jöfnun hlutskiptis, samábyrgð þjóðlífssviða, fagleg þekking og gæðastarf og réttindagæsla. Frá hverjum kassa vísar ör upp í lárétta súlu og frá henni vísa örvar upp í hvert málasvið sem eru táknuð með átta egglaga reitum sem raðað er í hring og í stendur heiti málasviðanna: Þjónusta við börn 0-17 ára og fjölskyldur þeirra, þjónusta vegna búsetu, þjónusta vegna atvinnu og hæfingar, stoðþjónusta við 18 ára og eldri, staða og áhrif notenda, mótun viðhorfa og almannatengsl, þekkingarauður, mann- og skipulagsauður og gæðastarf. Inni í hringnum stendur málasvið og þar undir meginmarkmið, starfsmarkmið, leiðir. Í sérstakri mynd með hverju málasviði sem sýnir framkvæmdaáætlun eru tilgreindir ábyrgðaraðilar, samstarfsaðilar og aðrir sem málið varðar ásamt tímamarkmiðum (myndir 3-10). Þar er byggt á þeim megin- og starfsmarkmiðum sem er að finna í köflum 1.5 1.12 og þeim leiðum að markmiðum sem þar er lýst. Framkvæmdaáætlanir verða endurskoðaðar árlega. Markmiðum og leiðum sem þarna eru settar fram má gróflega skipta í tvennt: Markmið og leiðir sem fela í sér skýrar breytingar frá núverandi stöðu og eiga sér ákveðin tímamörk hvað varðar að koma þeim í framkvæmd. Þar er um að ræða þau atriði áætlunarinnar sem nauðsynlegt er að marka tiltekinn framkvæmdatíma (táknuð með grænni ör). Markmið og leiðir er lúta að almennum stefnumiðum sem eru ótímabundin, þ.e. að gert er ráð fyrir að þau verði varanlegur og órjúfanlegur hluti af þjónustunni. Að þeim verði að jafnaði unnið frá upphafi nýrrar stefnu, nýrra laga og reglugerða (táknuð með brúnni ör). Af þessum sökum eru markmið og leiðir markaðar með tvennum hætti í myndunum eins og fram kemur í skýringum með þeim. Þau sjónarmið og markmið sem sett eru hér fram eru í samræmi við þá þróun og hugmyndir sem eru efst á baugi í nágrannalöndum okkar. Einkum gildir það um önnur Norðurlönd sem þykja í fremstu röð í þessum efnum. Velferðarkerfi þeirra er hliðstætt því sem gerist hér á landi og Ísland tekur þátt í öflugu samstarfi milli landanna. Því er fylgst grannt með þróun mála þar og þau höfð til hliðsjónar eftir því sem tilefni gefur til í því augnamiði að gera jafn vel eða betur. 2 Fyrst og fremst er þó byggt á þekkingu og reynslu sem fyrir liggur hér á landi og tekið mið af íslenskum aðstæðum eins og fram 1 Í skýrslunni er myndum lýst stuttlega fyrir blindum og sjónskertum sem lesa skýrsluna með talgervli eða á blindraletri og sjá því ekki myndirnar. 2 Sjá m.a.: Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne. Arbeids- og sosialdepartementet. Oslo. Mai 2005. St. meld. nr. 40 (2002-2003). Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier og mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne. Det kongelige sosialdepartement. 2003. Fra bruker til borger. Skýrsla nefndar sem skipuð var af norska Stórþinginu 1999 til að gera úttekt á málefnum fatlaðra í Noregi. NOU 2001:22.Dansk handicappolitik. Det Centrale Handicapråd, 2002. Bls. 11. Från patient til medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79. Sjá einnig: Valuing People: A New Strategy for Learning Disability for the 21st Century. A White Paper. Department of Health. London 2001. Kafli 7.5-7.6. National Disability Strategy. Department of Justice, Equality and Law Reform. Dublin 2004. 4
kemur í því að leitað var til fjölmargra aðila, notenda, aðstandenda, starfsfólks og sérfræðinga í málaflokknum um hugmyndir. Þar sem fjallað er um leiðir að markmiðum í köflunum 1.5-1.12 er leitast við að setja sem víðast fram áætlanir um tímasetningar og magn í því skyni að markmiðin verði sem skýrust. Það kann á einhverjum stöðum að leiða til þess að sveigjanleiki og fjölbreytileiki þjónustunnar virðist minni en ella. Engu að síður var valið að fara þessa leið, með skýrleikann að leiðarljósi. Tekið skal fram að þau starfsmarkmið og leiðir að markmiðum sem settar eru fram hér á eftir þarfnast í flestum tilvikum nánari útfærslu, þ.e. að skilgreint verði frekar hvernig staðið verði að málum. ð mun í því skyni skipa starfshópa með aðild þeirra sem gerst til þekkja í röðum hagsmunasamtaka fatlaðs fólks og aðstandenda þess, starfsfólks í málaflokknum og annarra sérfræðinga til þess að leggja á ráðin. Það bera að hafa í huga þegar lesið er í þá framtíðarsýn- og stefnu sem sett er fram hér á eftir. M.ö.o. eru hér lagðar meginlínur en nánari tilhögun bíður frekari umfjöllunar. 1.2 Þjónusta til sveitarfélaga Í áðurnefndri fylgiskýrslu 3 þessa skjals eru raktar röksemdir fyrir því að æskilegt sé, að gefnum vissum forsendum, að færa meginhluta þjónustu við fötluð börn og fullorðna frá ríki á hendur sveitarfélaga. Það sé forsenda fyrir þeirri samhæfingu og samfellu í þjónustunni sem lögð er rík áhersla á í þeirri framtíðarsýn og -stefnu sem hér fer á eftir. Með þessu móti megi ennfremur einfalda verklag, nýta áhrif samlegðar og samvinnu og auka skilvirkni, árangur og hagkvæmni. Þrátt fyrir annmarka sem enn er að finna á þessari tilhögun vegna smæðar margra sveitarfélaga er það álit félagsmálaráðuneytisins að kostirnir séu fleiri en ókostirnir, enda verði áfram unnið að sameiningu sveitarfélaga sem mun gera þau burðugri til þess að takast þessa þjónustu á hendur. Því er lagt til að á árunum 2007-2009 verði unnið að undirbúningi slíkrar breytingar á skipulagi þjónustunnar og að hún komi til framkvæmda á árunum 2010-2011. Gert er ráð fyrir að þetta eigi við um alla almenna þjónustu sem nú er í höndum svæðisskrifstofa málefna fatlaðra en að mjög sérhæfð þjónusta, til dæmis sérhæfð greining og þjónusta við fólk með flóknar og sjaldgæfar fatlanir, verði áfram miðlæg eða bundin við tiltekin landsvæði með faglegri aðstoð frá miðlægum fagteymum. Samkvæmt núgildandi lögum um málefni fatlaðra er stjórnsýsluleg ábyrgð á málefnum fatlaðra barna og fullorðinna á höndum félagsmálaráðuneytisins. 4 Ekki er gert ráð fyrir að stjórnsýsluhlutverk ráðuneytisins breytist þótt þjónustan verði almennt veitt af 3 Mótum framtíð - þjónusta við fötluð börn og fullorðna 2007-2017 hugmyndafræði og greining. 4 Lög nr. 59/1992 um málefni fatlaðra, 3. gr. 5
sveitarfélögum enda gegnir ráðuneytið hliðstæðu hlutverki gagnvart félagsþjónustu sveitarfélaga. 5 Svo róttæk breyting sem þessi verður augljóslega ekki gerð nema með því að gaumgæfa vandlega allar hliðar hennar. Málið varðar marga aðila sem kalla þarf til leiks hvað samráð, samvinnu og samstöðu varðar; ríki, sveitarfélög og aðra hagsmunaaðila. Um er að ræða róttæka og mikilvæga pólitíska ákvörðun sem er að sjálfsögðu í höndum löggjafarvaldsins. Því er ekki unnt að setja fram frekari áætlanir um fyrirkomulag og framkvæmd hennar fyrr en umfjöllun og ákvörðun þess liggur fyrir. Ríki og sveitarfélög þurfa jafnframt að efna til ítarlegra viðræðna um hvernig staðið skuli að þessum málum. Því ber að líta á þær hugmyndir sem hér eru settar fram sem kynningu og kallað er eftir umsögnum um þær frá hlutaðeigandi aðilum. Mikilvægt er að gæta þess að sérhæfð þekking á málefnum fatlaðra barna og fullorðinna, meðal annars sú sem hefur byggst upp hjá svæðisskrifstofum málefna fatlaðra, fylgi við þessa yfirfærslu. 1.3 Stefnumótun þjónustuaðila Í þeirri framtíðarsýn sem hér er sett fram er gert ráð fyrir því að hver þjónustuaðili 6 setji fram árlega staðbundin stefnumið, þ.e. eigin stefnu. Þar sé lýst meginmarkmiðum á svæðinu, starfsmarkmiðum og leiðum að þeim markmiðum. Það felur í raun í sér starfsáætlun fyrir árið. Þessi stefnumið taki mið af þeirri heildarstefnu sem hér er sett fram sem og þeim málefnum sem félagsmálaráðherra leggur áherslu á fyrir hvert ár. Þau verði kynnt með umburðarbréfi ellegar starfsdegi með hlutaðeigandi aðilum. Hin staðbundnu stefnumið tilgreini nánar hvaða verkefni og forgangsmál þykir rétt að hafa í fyrirrúmi á hverju svæði. Í lok hvers árs fari þjónustuaðilar yfir framvindu verkefna ársins og kynni ráðuneytinu hvernig til hefur tekist. Stefnumiðin verði sett fram í september/október ár hvert og gildi fyrir komandi ár. Það verði gert á starfsdögum þar sem hver þjónustuaðili fyrir sig kynnir stefnumið sín, markmið og leiðir. Með því móti fá aðilar tækifæri til þess að læra hver af öðrum, afla nýrra hugmynda og ræða álitaefni í samræmi við hugmyndir um þróun og miðlun þekkingar sem greint er frá í áðurnefndri fylgiskýrslu. 7 Þessi áform eru sett fram á myndrænan hátt á mynd 2. Stefnumið og áætlanir af þessu tagi eru raunar hluti af skyldum stofnana ríkisins eins og fram kemur í reglugerð um framkvæmd fjárlaga og ábyrgð á fjárreiðum ríkisstofnana. Þar er kveðið á um að í samræmi við áherslur og markmiðssetningu um árangursstjórnun beri forstöðumenn ábyrgð á gerð langtímaáætlunar stofnunar, 5 Lög nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga, 3. gr. 6 Með þjónustuaðilum er átt við: Svæðisskrifstofur, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, félagsþjónustu sveitarfélaga sem tekið hefur að sér þjónustu við fötluð börn og fullorðna samkvæmt þjónustusamningi við félagsmálaráðuneytið og aðra aðila sem gert hafa slíka samninga við ráðuneytið. 7 Mótum framtíð - þjónusta við fötluð börn og fullorðna 2007-2017 hugmyndafræði og greining. 6
ársáætlunar og ársskýrslu. Langtímaáætlunin skuli endurspegla stefnumörkun og megináherslur starfseminnar, sem viðkomandi ráðuneyti ber að taka afstöðu til, og ársáætlunin tilgreina einstök markmið og mælikvarða á árangur í starfseminni. Í ársskýrslu skuli síðan koma fram tölulegur samanburðar á markmiðum ársins og útkomu eða árangri. 8 Allt er þetta hliðstætt þeirri framsetningu staðbundinna stefnumiða sem að framan er lýst þannig að auðvelt er að samræma starfið að þessum tveimur verkefnum. Árangursstjórnun sem nefnd er að framan hefur verið innleidd hjá fjölda stofnana á undanförnum áratug. Hugmyndafræði þeirrar aðferðar er þríþætt: 1) að bæta og efla markmiðssetningu í rekstrinum, 2) að efla mælingar á árangri og 3) að efla eftirfylgd með því að gera skipulega grein fyrir árangri í samanburði við áætlanir. 9 Í sem stystu máli er átt við stjórnunarhætti sem miða að því að starf leiði til skilgreindrar útkomu eða árangurs. 10 Langtímaáætlunin sem getið er í reglugerðinni samsvarar þeim drögum sem sett er fram í þessari skýrslu. Mynd 2: Staðbundin stefnumið FÉLAGSMÁLARÁÐUNEYTIÐ Heildarstefna í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna Árlegar áherslur ráðherra ÞJÓNUSTUAÐILAR Staðbundin ÞJÓNUSTUAÐILAR stefnumið sett fram í Staðbundin ÞJÓNUSTUAÐILAR ÞJÓNUSTUAÐILAR september/október stefnumið sett ár fram hvert í Staðbundin ÞJÓNUSTUAÐILAR upphafi stefnumið sett fram í Staðbundin stefnumið Megin- september sett og fram starfsmarkmið ár hvert í og leiðir upphafi Staðbundin stefnumið Megin- september ár hvert upphafi september að sett og ár þeim; fram starfsmarkmið hvert felur í í sér starfsáætlun og leiðir um Meginupphafi Megin- september að og og starfsmarkmið ár þeim. starfsmarkmið og leiðir hvert verkefni Felur og í sér leiðir forgangsmál starfsáætlun ársins að þeim. Megin- að og þeim. starfsmarkmið um Felur verkefni í sér starfsáætlun Felur í sér Kynnt um verkefni starfsáætlun og forgangsmál leiðir og og rædd forgangsmál á starfsdögum ársins allra ársins að þeim. um Felur verkefni Kynnt í sér Kynnt og starfsáætlun rædd forgangsmál þjónustuaðila og rædd á starfsdögum á starfsdögum ársins þróun þekkingar allra allra um verkefni Kynnt og rædd forgangsmál þjónustuaðila á Starfsemi starfsdögum ársins hvers þjónustuaðila allra árs kynnt ráðuneyti hvers í árslok allra árs með kynnt skýrslu Kynnt þjónustuaðila og rædd á Starfsemi starfsdögum Starfsemi hvers árs kynnt þjónustuaðila ráðuneyti í árslok með skýrslu Starfsemi ráðuneyti hvers í árs árslok kynnt með skýrslu Starfsemi ráðuneyti hvers í árs árslok kynnt með skýrslu ráðuneyti í árslok með skýrslu Lýsing á mynd 2: Myndin er í tveimur hlutum. Sá efri er kassi sem í stendur félagsmálaráðuneyti, heildarstefna í málefnum fatlaðra barna og fullorðinna. Árlegar áherslur ráðherra. Hann tengist með gagnvirkum örvum kassa í neðri hlutanum þar sem fyrirsögnin er þjónustuaðilar en undir stendur punktmerkt 1) staðbundin stefnumið sett fram í september/október ár hvert, 2) megin- og starfsmarkmið og leiðir að þeim; felur í sér starfsáætlun um verkefni og forgangsmál ársins,3) kynnt og rædd á 8 Reglugerð um framkvæmd fjárlaga og ábyrgð á fjárreiðum ríkisstofnana í A-hluta nr. 1061/2004. 9 Handbók um framkvæmd fjárlaga (2002), bls. 11. 10 Árangursstjórnun í ríkisrekstri (2004), bls. 7. 7
starfsdögum allra þjónustuaðila þróun þekkingar, 4) starfsemi hvers árs kynnt ráðuneyti í árslok með skýrslu. Að baki neðri kassanum er raðað fjórum sams konar til viðbótar sem sést í að hluta til að gefa til kynna að um marga þjónustuaðila er að ræða. 8
1.4 Framtíðarsýn grundvallarsjónarmið Jafnrétti og sambærileg lífskjör Þeir sem búa við fötlun eigi, jafnt og aðrir, kost á stuðningi til sjálfstæðis og lífsgæða sem stuðla að því að þeir fái notið sín sem fullgildir þegnar samfélagsins á forsendum eigin getu og styrkleika og njóti virðingar. Jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi séu leiðarljós allra aðgerða samfélagsins gagnvart fötluðum börnum og fullorðnum. 1.4.1 Fötlun tengsl færni og umhverfis 1.4.2 Jafnan sé litið á hugtakið fötlun frá félagslegu sjónarhorni. Í því felst að fyrir því séu einnig félagslegar ástæður að fólk með skerta færni eigi þess ekki kost að taka fullan þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Hugtakið lýtur þannig að tengslum einstaklings með skerta færni og umhverfis hans. Með því er athygli beint að þeim félags- og umhverfisþáttum sem takmarka jafnræði, til dæmis tjáskiptum og aðgengi að upplýsingum og menntun. Aukið jafnræði og ráðstafanir til að draga úr fötlun skulu því snúa bæði að því að styrkja forsendur einstaklingsins til þátttöku og laga aðgengi að samfélaginu að þörfum hans. Með því móti verði áfram dregið úr aðgreiningu og félagslegri einangrun þeirra sem búa við fötlun. Jöfnun hlutskiptis Jöfnun hlutskiptis sé grundvallaratriði í þjónustu við þá sem búa við skerta færni. Það felur í sér að samfélagið býður þeim margvíslegan stuðning og aðstoð í því skyni að draga úr eða jafna afleiðingar skerðingarinnar. Með því er leitast við að tryggja jafnrétti og lífskjör og skapa skilyrði til eðlilegs og verðugs lífs. 11 Úr inngangi að Grunnreglum Sameinuðu þjóðanna um jafna þátttöku fatlaðs fólks; St.meld. nr. 40 (2002-2003): Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Det kongelige Sosialdepartement. Bls. 7-10; Dansk handicappolitik. Det Centrale Handicapråd, 2002. Bls. 11; Från patient til medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79. Sjá: http://www.regeringen.se/content/1/c4/14/78/e9da3800.pdf. 12 d. kompensationsprincippet. 9
1.4.3 Samábyrgð þjóðlífssviða Málefni fatlaðs fólks varði öll svið þjóðlífsins, jafnt menntamál, atvinnumál, fjármál, samgöngumál, dóms- og kirkjumál, húsnæðismál, heilbrigðis- og tryggingamál, umhverfismál o.s.frv. Þar séu hvorki ríki né sveitarfélög eða stofnanir þeirra undanskildar. Ábyrgðin á jafnrétti og jafnræði fatlaðs fólks hvíli því hvarvetna sem teknar eru ákvarðanir um umgjörð og innviði samfélagsins, hvort sem er af félagslegum eða fjárhagslegum toga. Það sé því meginregla að ábyrgðin á aðgengi og virkri þátttöku þeirra sem búa við fötlun falli á það svið sem í hlut á hverju sinni. 1.4.4 Fagleg þekking og gæðastarf Byggð verði enn frekar upp fagleg þekking og gæðastarf í þjónustu við fötluð börn og fullorðna. Þjónustan sé einstaklingsmiðuð, byggð á heildstæðri og sveigjanlegri þarfagreiningu í samráði við notendur á hverjum tíma. Gæðum þjónustunnar og viðhorfum notenda til hennar sé fylgt eftir með reglubundnum hætti, meðal annars könnunum meðal notenda og starfsfólks og mati á árangri út frá sérstökum mælikvörðum sem komið verði á í því skyni til ytra og innra eftirlits. Með því móti sé fylgst með því að settum markmiðum sé náð. Áhersla er lögð á að skapa traust milli stjórnenda, starfsfólks, notenda og aðstandenda þeirra, meðal annars með því að bregðast fljótt og örugglega við kvörtunum og ábendingum. Fylgst sé vel með nýjungum í þjónustu við fötluð börn og fullorðna jafnframt því að gæta hagkvæmni í rekstri. 1.4.5 Réttindagæsla Skýr ákvæði séu í lögum um öfluga og virka réttindagæslu til handa fötluðum börnum og fullorðnum í því skyni að tryggja rétt þeirra til þjónustu í hvívetna sem og sjálfsákvörðunarrétt fullorðinna. Fatlað fólk eigi þess kost að kalla til persónulegan talsmann til þess að gæta hagsmuna sinna. 13 d. sektoransvarlighedsprincippet. Sjá m.a. Dansk handicappolitik. Det Centrale Handicapråd, 2002. Bls. 11; Nordisk handlingsplan for universell utforming 2005-2007. Vefsíða Norrænu miðstöðvarinnar um málefni fatlaðra: http://www.nsh.se. 3. kafli; St.meld. nr. 40 (2002-2003): Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Det kongelige Sosialdepartement; Från patient til medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79. http://www.regeringen.se/content/1/c4/14/78/e9da3800.pdf. 10
1.5 Þjónusta við börn 0 17 ára og fjölskyldur þeirra Meginmarkmið Þjónusta við fötluð börn og fjölskyldur þeirra sé sniðin að þörfum notenda hverju sinni samkvæmt mati í kjölfar greiningar. Hún byggi á heildstæðri, einstaklingsmiðaðri þjónustuáætlun sem sé endurskoðuð reglulega. Með því móti verði sveigjanleiki tryggður sem og réttur barna til þess að alast upp hjá fjölskyldum sínum. Stuðningur við fjölskyldur miðist við að foreldrar geti stundað nám eða gegnt starfi og notið frístunda til jafns við aðra. Ábyrgð á þjónustunni sé samhæfð hjá einum þjónustuaðila í heimabyggð í samráði við fjölskylduna. Þegar þroskaröskun barns verður ljós hafi þjónustuaðili frumkvæði að því að kynna aðstandendum hvaða þjónusta og stuðningur þeim býðst. Starfsmarkmið 1. Aðgangur að greiningu og ráðgjöf sé greiður og án biðtíma, bæði hvað varðar frumgreiningu og sérhæfða greiningu. Endurmat og eftirfylgd verði efld. Sérhæfð greining verði veitt eftir föngum í stærra þéttbýli á landsbyggðinni. Gæði þjónustunnar og traust og ánægja notenda sé tryggð. Leiðir a. Frumgreining barna með þroskaraskanir utan höfuðborgarsvæðisins verði til reiðu fyrir öll börn fyrir árslok 2009 í samstarfi þjónustustofnana fyrir fötluð börn, heilbrigðisstofnana og stað- og svæðisbundinna sérfræðinga vestan-, norðan-, austan- og sunnanlands (1. og 2. stigs þjónusta). b. Á árunum 2008-2010 verði komið á laggirnar vestan-, norðan-, austan- og sunnanlands fagteymum sem búa yfir færni til sérhæfðrar greiningar, a.m.k. þeirra þroskaraskana sem krefjast ekki ítrustu sérþekkingar (2.-3. stigs þjónusta). Fagteymin njóti ráðgjafar sérfræðinga Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. c. Sérhæfð greining (þriðja stigs þjónusta) verði efld þannig að í árslok 2008 verði biðtími eftir að afskipti hefjist af barni að jafnaði ekki lengri en 6 mánuðir og ekki lengri en 3 mánuðir fyrir börn á aldrinum 0-6 ára. Í því skyni verði starfsmönnum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins fjölgað um þrjá á árinu 2007 og þrjá 2008. Jafnframt verði leitað samstarfs við aðila sem vilja styrkja starfsemi stöðvarinnar. d. Jafnan liggi fyrir glöggar upplýsingar um biðtíma eftir sérhæfði greiningu. Þá verði gerðar reglulegar kannanir á viðhorfum notenda og starfsfólks til þjónustunnar m.t.t. trausts og ánægju og skilgreindir mælikvarðar á árangur og skilvirkni. 2. Þegar þroskaröskun eða fötlun barns verður ljós sé það á ábyrgð og að frumkvæði þjónustuaðila, t.d. svæðisskrifstofu, að hafa samband við foreldra/aðstandendur til að gera þeim ljóst hvaða þjónusta og félagslegur stuðningur þeim standi til boða. Jafnframt verði þarfir fyrir þjónustu og stuðning kannaðar ítarlega. a. Því verði komið á árið 2007 að það verði á ábyrgð greiningaraðila að tilkynna jafnan viðkomandi þjónustuaðila um þroskaröskun eða fötlun þegar hún liggur fyrir. b. Settar verði um það verklagsreglur eigi síðar en 2007 innan hvaða tíma þjónustuaðili hefur samband við foreldra/aðstandendur til þess að kynna þeim þjónustu og annan stuðning fyrir fatlað barn og fjölskyldu þess. c. Þess sé gætt að reyndir starfsmenn annist slík verkefni; að jafnaði hafi þeir a.m.k. þriggja ára starfsreynslu. 11
Starfsmarkmið frh. 3. Fagleg þekking greiningar- og ráðgjafaraðila sé tryggð á öllum þjónustustigum og -svæðum og sé sambærileg um land allt, utan sérhæfðrar þjónustu greiningaraðila og barnadeilda sjúkrahúsa. Hún byggi á nýjustu upplýsingum og niðurstöðum viðurkenndra rannsókna. Tryggður verði aðgangur starfsfólks að sérfræðiráðgjöf og handleiðslu þar sem fámenni kann að standa í vegi fyrir sérhæfðri þjónustu. M.a. verði nýting tölvusamskipta og fjarfundabúnaðar þróuð frekar í því skyni. Leiðir a. Stutt verði við grunn- og framhaldsmenntun á háskólastigi í þroskaþjálfun, fötlunarfræði og skyldum greinum. b. Fjölskylduskrifstofa ráðuneytisins hafi forystu um að leita uppi og kynna nýjungar og rannsóknir um fatlanir. c. Sett verði á árunum 2007-2008 viðmið um fjölda og menntun starfsfólks á sviði fatlana þar sem slík þjónusta er veitt. d. Á árunum 2008-2009 verði komið á sérfræðilegri ráðgjöf og handleiðslu af hálfu miðlægs fagteymis til handa þeim er sinna beinni þjónustu við fötluð börn. Þeir eigi kost á (fjar)námi og námskeiðum. Haldin verði námskeið fyrir a.m.k. 100 manns á ári frá 2008. Fagteymið nýti m.a. fjarskiptatækni til ráðgjafar við þjónustuaðila á landsbyggðinni. e. Áfram verði unnið að því að koma á sérhæfðum þjónustuteymum, skipuðum fulltrúum notenda og veitenda þjónustu við fötluð börn, sem hafi umsjón með þjónustu við hvert barn og fjölskyldu þess þegar við á. Það eigi almennt við fyrir árslok 2008. f. Þróunar- og rannsóknarstörf á sviði þroskaraskana, fatlana, íhlutunar, ráðgjafar og þjónustu verði efld. Öll íhlutun sé byggð á viðurkenndum, gagnreyndum aðferðum, jafnt á sérstökum þjónustustöðvum fatlaðra barna sem í hinu almenna þjónustukerfi. 4. Stoðþjónusta á borð við stuðningsfjölskyldur, skammtímadvöl/-þjónustu og notendastýrða þjónustu verði efld og jafnframt leitað fleiri leiða til slíks stuðnings við fjölskyldur fatlaðra barna í því skyni að draga úr álagi og stuðla að eðlilegu lífi þeirra. Haft skal í huga að þarfir fyrir þjónustu geta breyst á skömmum tíma. a. Þjónustuteymi (sbr. 3. e) meti þörf fyrir þjónustu stuðningsfjölskyldu og/eða skammtímaþjónustu,. b. Séð verði til þess að skammtímaþjónusta verði rýmri kostur en nú er. c. Skammtímaþjónusta verði einnig til reiðu á eigin heimilum fatlaðra barna þegar það þykir hentugra í stað skammtímadvalar á sérstöku heimili. d. Leitað verði leiða til þess að afla fleiri stuðningsfjölskyldna á árunum 2007-2009, m.a. með því að endurskoða greiðslur fyrir slíka þjónustu til þess að gera hana fýsilegri fyrir veitendur. Þannig verði unnt að anna eftirspurn í lok tímabilsins. e. Leitað verði á árinu 2007 og eftirleiðis eftir hugmyndum meðal foreldra fatlaðra barna og hagsmunasamtaka þeirra um fleiri leiðir til þess að létta af þeim álagi og stuðla þannig að lífsháttum til jafns við aðra. f. Á árinu 2007 verði unnið að því að því að foreldrar eigi þess kost eftir föngum að njóta notendastýrðrar þjónustu eða beinna greiðslna óski þeir og/eða aðrir aðstandendur að annast þjónustu við börnin eða hluta hennar sjálfir. Fram fari samráð félagsmálaráðuneytisins og þjónustuaðila fatlaðs fólks um að auka hlut notendastýrðrar þjónustu innan núverandi fjárhagsramma. Verklagsreglur eða reglugerð í þeim efnum og frekari fjármögnun fylgi í kjölfarið. 12
Starfsmarkmið frh. 5. Stoðþjónusta sé heildstæð og sveigjanleg og veitt sem heilsdagsþjónusta þegar þörf krefur. Svigrúm verði einnig til þjálfunar og meðferðar að sumri þegar nauðsyn ber til. Þjónustan verði í ríkari mæli færð til barnsins á heimili, í skóla og frístundum. Leiðir a. Fötluðum skólabörnum verði tryggð heilsdagsþjónusta, þ.á m. viðvera eftir hefðbundinn skólatíma og í skólahléum eftir föngum, m.a. til þess að foreldrar hafi sömu kosti og aðrir til atvinnuþátttöku og náms. Ennfremur verði svigrúm fyrir þjónustu að sumri þegar brýnt er að ekki skapist rof í nauðsynlegri þjálfun eða meðferð barna eftir því sem við verður komið. Á fyrri hluta árs 2007 verði lokið við endurskoðun ákveðinna þátta í lögum um málefni fatlaðra sem kveði á um ábyrgð aðila í þessum efnum. b. Leitast verði við að færa þjónustuna nær börnunum og fjölskyldum þeirra til þess að spara þeim tíma, fyrirhöfn og kostnað. 6. Foreldrum fatlaðra barna standi til boða fjölbreytileg ráðgjöf til stuðnings við þá í uppeldishlutverki þeirra. a. Ráðgjöf Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins og annarra þjónustustofnana verði efld frá og með árinu 2007. b. Hvatt verði til að nýjar aðferðir við uppeldisráðgjöf standi foreldrum til boða frá og með árinu 2007, m.a. Uppeldi sem virkar færni til framtíðar, Fjölþáttameðferð (MST), Stuðningur við jákvæða hegðun (PBS), Reiðistjórnun (ART) og Foreldrafærniþjálfun (PMT). c. Á árinu 2007 verði komið á skipulegum samráðsvettvangi í samvinnu við hagsmunasamtök og fagfólk þar sem foreldrar með reynslu af þjónustu við fötluð börn sín geta miðlað öðrum foreldrum af þekkingu sinni í þeim efnum og veitt þeim stuðning (no. lærings- og mestringssentre). Einnig eigi foreldrar fatlaðra barna aðgang að reynslu þeirra sem búa sjálfir við fötlun. d. Innflytjendum sem hafa ekki nægileg tök á íslensku verði séð fyrir nauðsynlegri túlkaþjónustu ef þörf krefur. 7. Aðgangur að upplýsingum um rétt barna og fjölskyldna þeirra til stuðnings og þjónustu sé jafnan greiður. Leiðir til að leita þess réttar séu jafnframt greiðar. Tryggt verði gott aðgengi að rafrænum upplýsinga- og þekkingarbrunnum í þessum efnum í samræmi við stefnu ríkisstjórnarinnar um upplýsingasamfélagið 2004-2007: Auðlindir í allra þágu. Þetta verði meðal efnis á hinni rafrænu þjónustuveitu www.island.is. a. Jafnan liggi frammi bæklingar þar sem fólk sækir þjónustu með aðgengilegum upplýsingum um öll þjónustu- og stuðningsúrræði sem varða fötluð börn og fjölskyldur þeirra. Gert er ráð fyrir útgáfu þriggja lykilbæklinga 2008 og sérbæklinga á næstu misserum. b. Hvers kyns efni og upplýsingar um fatlanir á íslensku auk tengla við samsvarandi gáttir í öðrum löndum og vefsíður um einstakar fatlanir og félög og samtök tengd þeim verði aðgengilegar á hinni rafrænu þjónustuveitu: www.island.is. Hún gefi ennfremur kost á gagnvirku sambandi (spurningum/svörum) og spjallrás fyrir foreldra, starfsfólk og aðra sem láta sig málin varða, verði m.ö.o. samskiptatorg. 13
Starfsmarkmið frh. 8. Mentor-verkefnið Vinátta og önnur hliðstæð verkefni nái einnig til fatlaðra barna. Leiðir a. Haft verði samráð við forráðamenn Mentor-verkefnisins Vináttu um að framhaldsskóla- og háskólanemar veiti fötluðum börnum stuðning og hvatningu jafnt og öðrum börnum í samræmi við tilgang verkefnisins frá árinu 2007. Það nái til a.m.k. tíu barna 2007. b. Stutt verði við stofnun og þróun hliðstæðra verkefna eftir því sem tilefni gefast til. 9. Unnið verði skipulega að því að leiða í ljós og koma í veg fyrir kynferðislega misnotkun og annað ofbeldi gagnvart fötluðum börnum. a. Unnin verði eigi síðar en 2008 aðgerðaáætlun í samvinnu Barnaverndarstofu, háskólastofnana landsins, foreldra og þjónustustofnana fyrir fötluð börn í því skyni að hindra kynferðislega misnotkun og annað ofbeldi gagnvart fötluðum börnum og ungmennum. 14 10. Byggt verði upp samstarf við önnur lönd um þróun þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra. Markmið þess verði að afla upplýsinga og/eða koma á framfæri nýjungum um það sem efst er á baugi og best hefur tekist í þeim efnum. a. Komið verði á norrænu samstarfi í þessum efnum á vettvangi NSH á árinu 2007, m.a. þekkingar- og samskiptagátt (þ.e. sameiginlegu vefsvæði), námskeiðum, ráðstefnum og gagnkvæmum heimsóknum. b. Komið verði á hliðstæðum tengslum á árunum 2007-2008 við lönd innan Evrópusambandsins á vettvangi HLG og EDF og leitað stuðnings í sjóði sambandsins um þróunarog samstarfsverkefni á þessu sviði. A.m.k. eitt slíkt verkefni verði til á hverju ári eftirleiðis. 11. Hver og einn þjónustuaðili setji árlega fram staðbundin stefnumið um þjónustu við börn 0-17 ára og fjölskyldur þeirra, þ.e. eigin stefnu. a. Í stefnumiðunum sé lýst meginmarkmiðum á þjónustusvæðinu, starfsmarkmiðum og leiðum að þeim markmiðum, þ.e. helstu verkefnum og forgangsmálum. Þau séu byggð á heildarstefnu félagsmálaráðuneytisins og áhersluatriðum sem ráðherra hefur kynnt. Þau feli þannig í sér starfsáætlun fyrir komandi ár. b. Stefnumiðin verði sett fram í september/október ár hvert á starfsdögum þar sem hver þjónustuaðili fyrir sig kynnir stefnumið sín, markmið og leiðir. Með því móti fá aðilar tækifæri til þess að læra hver af öðrum, afla nýrra hugmynda og ræða álitaefni í samræmi við hugmyndir um þróun og miðlun þekkingar. c. Í lok hvers árs fari þjónustuaðilar yfir framvindu verkefna ársins og kynni ráðuneytinu hvernig til hefur tekist. 14 NSH er Norræna samstarfsráðið um málefni fatlaðs fólks (Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor). NSH heyrir undir norrænu ráðherranefndina og hefur það hlutverk að styðja við verkefni sem bæta þjónustu við fatlað fólk og miða þannig að jafnrétti og fullri þátttöku þess í samfélaginu. Sjá vefsíðuna: http://www.nsh.se. HLG er skammstöfun fyrir High Level Group on Disability og er samstarfsvettvangur embættismanna frá löndum Evrópusambandsins um málefni fatlaðra barna og fullorðinna. Ísland tekur þátt í samstarfinu. Sjá vefsíðuna: http://europa.eu.int/comm/employment_social/soc-prot/disable/hlg_en.htm. EDF er skammstöfun fyrir European Disability Forum. Það er samskiptavettvangur ESB og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks í samræmi við 18. grunnreglu Sameinuðu þjóðanna um svæðisbundin samtök sem koma fram fyrir hönd þess sem ráðgjafar- og samráðsaðilar. EDF er jafnframt samstarfsvettvangur hinna ýmsu hagsmunasamtaka fatlaðs fólks innan Evrópu. Sjá vefsíðuna: http://www.edf-feph.org 14
Mynd 3 Þjónusta við börn 0-17 ára og fjölskyldur þeirra Framkvæmdaáætlun Tímasett markmið eða átaksverkefni Ótímabundin markmið Starfsmarkmið og leiðir Stjórnun og eftirfylgd breytinga Ábyrgðar- og samstarfsaðilar Aðrir hlutaðeigandi aðilar 2007 2008 2009 2010 2011-16 1.a 1.b 1.c 1.d 2.a 2.b 2.c 3.a 3.b 3.c 3.d 3.e 3.f 4.a 4.b 4.c 4.d 4.e 4.f Þjónustustofnanir fyrir fötluð börn Grein. og ráðgj.stöð Viðkomandi sjúkrahús og tiltækir sérfræðingar Viðk.sj.hús og sérfræðingar, Grein. & ráðgj.st. Alþingi (fjárlög), Grein. og ráðgjafarstöð Greiningar- og ráðgj. st. og aðrir greiningaraðilar Þjónustustofnanir fyrir fötluð börn Þjónustustofnanir fyrir fötluð börn Menntamálaráðun. og háskólar landsins Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Þjónustustöðvar fyrir fatlað fólk og félagsþjón. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Þjónustustofnanir fyrir fötluð börn Grein. og ráðgj.stöð, háskólastofnanir Þjón.stöðvar fatlaðs fólks Alþingi (fjárlög) Þjónustustöðvar fatlaðs fólks Alþingi (fjárlög) Hagsmunasamtök fatlaðs fólks og aðstandenda Þjónustustöðvar fatlaðs fólks 15
Mynd 3 frh. Þjónusta við börn 0-17 ára og fjölskyldur þeirra Framkvæmdaáætlun Tímasett markmið eða átaksverkefni Ótímabundin markmið Starfsmarkmið og leiðir Stjórnun og eftirfylgd breytinga Ábyrgðar- og samstarfsaðilar Aðrir hlutaðeigandi aðilar 2007 2008 2009 2010 2011-16 5.a Alþingi (fjárlög), þjónustust. fatlaðs fólks 5.b Þjónustust. fatlaðs fólks 6.a Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins 6.b Barnaverndarstofa, Miðstöð heilsuv. barna o.fl. 6.c 6.d Hagsmunasamtök, Sjónarhóll Þjónustustofnanir fyrir fötluð börn 7.a Þjónustustofnanir fyrir fötluð börn 7.b Forsætisráðuneytið 8.a Mentor-verkefnið Vinátta 8.b 9.a Viðkomandi aðilar Barnaverndarstofa, háskólar, hagsm.samt.o.fl. 10.a NSH og önnur Norðurlönd 10.b 11.a HLG, EDF, þjón.st. fatl. fólks Þjónustustöðvar fatlaðra barna 11.b 11.c Þjónustustöðvar fatlaðra barna Þjónustustöðvar fatlaðra barna Lýsing á myndum/töflum 3-10: Á eftir hverjum kaflanna 1.5-1.12 er mynd sem sýnir framkvæmdaáætlun sem tekur til starfsmarkmiða og leiða. Efst á hverri mynd eru fjórir láréttir, örvalaga kassar sem í stendur 1) starfsmarkmið og leiðir, 2) stjórnun og eftirfylgd breytinga, 3) ábyrgðar- og samstarfsaðilar og 4) aðrir hlutaðeigandi aðilar. Undir þeim eru fimm kassar sem í standa ártölin 2007, 2008, 2009, 2010 og 2011-2016. Þar fyrir neðan er tafla þar sem í dálki yst til vinstri er tilgreint hvaða starfsmarkmið og leið um er að ræða (t.d. 1.a fyrir starfsmarkmið 1 og leið a). Í næstu fimm dálkum eru síðan örvar 16
sem vísa til hægri, eru undir ártölunum (sem eru undir stjórnun og eftirfylgd) og eru mislangar eftir því hvaða tímabil áætlun viðkomandi markmiðs/leiðar spannar. Örvarnar eru í tveimur litum, grænar sem merkja tímasett markmið eða átaksverkefni og brúnar sem tákna ótímabundin markmið, sbr. kafla 1.1. Undir dálknum næst lengst til hægri, ábyrgðar- og samstarfsaðilar, eru viðkomandi aðilar tilgreindir (oftast er það félagsmálaráðuneytið) og í dálknum lengst til hægri, undir aðrir hlutaðeigandi aðilar, eru þeir aðilar tilgreindir. Þannig er farið yfir öll markmið/leiðir þess kafla sem á undan myndinni/töflunnni fer, þ.e. tilgreint er frá vinstri 1) hvaða markmið/leið um ræðir, 2) það tímabil sem framkvæmdin spannar, 3) ábyrgðar- og samstarfsaðilar við að koma markmið/leið í framkvæmd og 4) aðrir hlutaðeigandi aðilar sem málið varðar. 17
1.6 Þjónusta vegna búsetu Meginmarkmið Þeirri meginreglu sé fylgt að fatlað fólk velji sjálft búsetuhætti sína og að þeir séu að jafnaði hliðstæðir því sem almennt gerist. Þjónusta vegna búsetu sé sniðin að einstaklingsbundnum þörfum íbúans með hliðsjón af óskum hans og/eða aðstandenda hans. Hvati sé til eins sjálfstæðs heimilishalds og kostur er. Fötluðu fólki sé tryggð búseta af opinberri hálfu geti það ekki komið henni á af eigin rammleik. Húsnæðið sé almenn eignar- eða leiguíbúð ellegar sérstök þjónustuíbúð í almennu íbúðahverfi. Sé íbúðarhúsnæði með sameiginlegu rými eigi hver íbúi þess kost að halda sjálfstætt heimili með nægilegu einkarými. Velji fólk að búa með öðrum sé gert ráð fyrir að það eigi val um sambýlisfólk. Reglur gildi um nauðung og þvingun. Starfsmarkmið 1. Við mat á þörf íbúa fyrir þjónustu sé höfð hliðsjón af óskum hans og/eða aðstandenda hans. Þjónustan sé ávallt einstaklingsmiðuð, sveigjanleg og samhæfð og þörfin fyrir hana metin af þjónustuaðila með aðferðum sem viðurkenndar eru af íbúum sjálfum og/eða hagsmunasamtökum þeirra. Haft skal í huga að þarfir fyrir þjónustu geta breyst á skömmum tíma. Sérstök þjónustuteymi verði mynduð þegar um mjög sérhæfða þjónustu er að ræða. Notendur eigi eftir föngum val um staðsetningu búsetu og sambýlisfólk. Viðmið verði sett um biðtíma eftir þjónustu og fylgst verði með gæðum hennar. Allar þessar ráðstafanir gildi frá og með árinu 2007. Leiðir a. Samhæfing og sveigjanleiki þjónustu sé tryggður með þjónustuteymi sem skipað er fulltrúum þjónustuaðila og íbúa eða fulltrúa hans þegar um mjög sérhæfða þjónustu er að ræða. b. Við mat á þörf fyrir þjónustu verði höfð hliðsjón af aðferðum sem reynst hafa vel í öðrum löndum og taka mið af virðingu fyrir einkalífi íbúa. M.a. verði notað svonefnt SIS-mat sem tekur einnig mið af sjónarmiðum notandans sjálfs til þjónustunnar. c. Notandi eigi þess kost eftir föngum að velja búsetu hvað staðsetningu húsnæðis varðar. Það hafi sem minnst áhrif á biðtíma. Velji fólk að búa með öðrum sé gert ráð fyrir að það eigi val um sambýlisfólk. d. Sérfræðingar um málefni fólks sem þarfnast mjög sérhæfðrar þjónustu, t.d. vegna einhverfu, geðfötlunar eða fjölfötlunar, veiti starfsfólki viðeigandi handleiðslu. Miðlægt sérfræðiteymi (sjá 3.d í kafla 1.5) annist þá handleiðslu og nýti m.a. fjarskiptatækni til ráðgjafar við þjónustuaðila á landsbyggðinni. e. Stefnt verði að því að með fjármagni frá Framkvæmdasjóði fatlaðra, Íbúðalánasjóði og öðrum aðilum sé komið til móts við þarfir fatlaðs fólks fyrir húsnæði. f. Kannanir verði gerðar a.m.k. einu sinni á ári til þess að fylgjast með gæðum þjónustunnar og viðhorfum notenda, aðstandenda og starfsfólks til hennar. Annað eftirlit með henni sé jafnframt tryggt, þ.e. innra og ytra eftirlit, m.a. með EFQM-mati. Það verði gert á a.m.k. þriggja ára fresti hjá svæðisskrifstofum og félagsþjónustu sveitarfélaga sem hafa tekið að sér þjónustu við fatlað fólk með samningi við félagsmálaráðuneytið. Þá verði og sett fram starfsáætlun til næstu tólf mánaða á grundvelli stefnu ráðuneytisins. Áætlunin skilgreini jafnt árangurs- sem rekstrarviðmið auk áforma um mannahald, sí- og endurmenntun, þróunarstarf o.þ.u.l. Þetta á einnig við um aðra þjónustu þessara aðila svo sem vegna atvinnu og hæfingar (sjá kafla 1.7) og stoðþjónustu (sjá kafla 1.8). 18
Starfsmarkmið frh. 2. Hvatt verði til þess að fatlað fólk skapi sér búsetu með eins sjálfstæðum hætti og kostur er. Þannig verði efldur sjálfsákvörðunarréttur þess, stuðlað að valdeflingu, aukinni friðhelgi einkalífs og sjálfstæðum lífsháttum að öðru leyti. Þetta gildi jafnt um þá sem hafa litla, miðlungs eða mikla þörf fyrir þjónustu. Haft verði í huga að aukin ábyrgð á eigin lífi felur einnig í sér auknar kröfur og skyldur og rétt til að gera mistök. Leiðir a. Lögum og reglugerð verði breytt á árinu 2007 í þá veru að ákvæði verði hvetjandi til sjálfstæðs heimilishalds. b. Skýrir valkostir verði settir fram eigi síðar en 2007 um þjónustu vegna búsetu, jafnt til handa þeim sem hafa litla, miðlungs eða mikla þörf fyrir þjónustu. Frekari liðveisla verði efld til stuðnings við sjálfstætt heimilishald. c. Jafnan verði unnið skipulega að því með kynningarstarfi að hvetja fatlað fólk til sjálfstæðari búsetuhátta þar sem við á, m.a. með vísan til þeirra lífsgæða sem þeim fylgja. Það starf nái einnig til aðstandenda. d. Unnið verði skipulega að því af hálfu þjónustuaðila frá og með árinu 2007 að styðja við námskeið þar sem leiðbeint verði um valdeflingu þeirra sem þess þarfnast. Haldin verði í því skyni tvö námskeið árlega á árunum 2008-2009 fyrir starfsfólk sem aftur miðli efni þeirra til samstarfsfólks. 3. Sett verði viðmið um einkarými í þjónustuíbúðum sem ætlaðar eru fötluðu fólki og ákvæði um að íbúar geti haldið þar sjálfstætt heimili. a. Kannaður verði á árinu 2007 fjöldi þeirra sem búa í sambýlum eða á vistheimilum og teljast ekki hafa nægjanlegt einkarými, sbr. 3.b og c hér á eftir. Gerð verði áætlun og sett viðmið um búsetuhætti þess fólks í framhaldi af því. b. Viðmið um einkarými verði ákveðin í endurskoðaðri reglugerð um þjónustu við fatlað fólk vegna búsetu á árinu 2007. c. Miðað sé við að til sjálfstæðs heimilishalds þurfi, auk nægjanlegs einkarýmis, salerni og aðra hreinlætisaðstöðu og eldunaraðstöðu. 4. Aukið verði framboð af almennu húsnæði til handa fötluðu fólki til þess að tryggja því búsetu við hæfi. Komið verði með sértækum aðgerðum til móts við húsnæðiskostnað þeirra sem lifa af tryggingabótum einum. a. Leitað verði eftir samstarfi við Framkvæmdasjóð fatlaðra og Íbúðalánasjóð um hvernig tryggja megi að fleiri íbúðir verði til reiðu fyrir fatlað fólk á almennum markaði. Það má einnig gera í samvinnu við félagasamtök og sjálfeignarstofnanir. b. Kannað verði hvernig fötluðu fólki verði tryggt hóflegt leigugjald. Sett verði viðmið þar að lútandi í reglugerð á árinu 2007. c. Kannað verði hvernig unnt verði að styðja þá sem eru í aðstöðu til að kaupa sjálfir húsnæði til þess njóta til þess sérstaks stuðnings, a.m.k. hvað varðar viðbótarrými vegna fötlunar eða þjónustuþarfa. 19
Starfsmarkmið frh. 5. Átak verði gert í þjónustu við geðfatlað fólk sem þarfnast stuðnings til búsetu og dagþjónustu. Leiðir a. Unnið verði eftir fyrirliggjandi markmiðs-, framkvæmdaog kostnaðaráætlunum um átak í þjónustu við geðfatlað fólk sem þarfnast annarra búsetuhátta og dagþjónustu en það nýtur nú. b. Átakið fari fram á árunum 2006-2010 í samræmi við stefnu ríkisstjórnarinnar þar að lútandi. c. Samhliða átakinu verði lögð sérstök rækt við miðlun þekkingar til starfsfólks um geðraskanir skv. ofangreindum áætlunum. 6. Nauðung og þvingun verði skilgreind og markaður rammi og reglur um beitingu slíkra ráða. a. Reglurnar lúti að því hvenær og undir hvaða kringumstæðum megi beita slíkum ráðum til þess að koma í veg fyrir að fólk fari sér að voða eða skaði sjálft sig eða aðra. b. Lög verði sett í þessu tilliti líkt og gert hefur verið m.a. í Noregi og Danmörku. Því verði lokið 2008. c. Í lögunum sé ákvæði um að haldin verði skrá um öll slík atvik. 15 7. Við gerð skipulags sé gert ráð fyrir þjónustuíbúðum eða sérhönnuðum húsum af hæfilegri stærð fyrir fatlað fólk og þess gætt að þau falli vel að umhverfinu. a. Því verði beint formlega til stjórnenda og skipulagsnefnda sveitarfélaga á árinu 2007 að við gerð skipulags íbúðahverfa sé gert ráð fyrir þjónustuíbúðum eða sérhönnuðum húsum fyrir fatlað fólk sem skeri sig ekki úr annarri íbúðabyggð. b. Ekki verði fleiri en fjórar þjónustuíbúðir í sama húsi þar sem svo ber undir. 8. Unnið verði áfram að því að fjölga búsetuúrræðum. Fylgt verði áætlun í þeim efnum fyrir árin 2007-2011. a. Komið verði til móts við umsóknir um 30 einstaklinga á árinu 2007. b. Á árunum 2008-2011 verði komið til móts við umsóknir 190 einstaklinga um þjónustu vegna búsetu. Þá er bæði gert ráð fyrir núverandi umsækjendum og áætlaðri nýliðun. Vísað er til töflu 2 hér á eftir um nánari sundurliðun áætlunarinnar sem og rekstrarkostnað. 9. Það verði keppikefli að þeir sem þess óska eigi kost á búsetu í þjónustuíbúð eða íbúðakjarna. a. Gerð verði á árinu 2007 áætlun um þróun búsetu þeirra sem nú búa í eldri sambýlum eða á vistheimilum í samráði við þá sjálfa og aðstandendur þeirra. Farið verði að vinna eftir áætluninni á árinu 2008. 15 LOV 1991-12-13 nr. 81: Lov om sosiale tjenester m.v. (Noregur). LOV nr 573 af 24/06/2005. Lov om social service (Danmörk). Omsorg og magt. Om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten. Socialministeriet. 2004. 20
Starfsmarkmið frh. 10. Form og inntak þjónustusamninga við sjálfseignarstofnanir og aðra aðila um þjónustu við fatlað fólk verði endurskoðað. Leiðir a. Komi til þjónustusamninga verði byggt á traustum notendagrunni, byggðum á áreiðanlegu mati á þjónustuþörfum (SIS-mati). Gæðaviðmið verði skilgreind og árangur metinn með reglubundum og skipulegum hætti. 11. Leitað verði leiða til að nýta nýjustu tækniþekkingu til að auðvelda fötluðu fólki sem sjálfstæðasta búsetu. Slík þekking fer stöðugt vaxandi og getur skipt sköpum um búsetuhætti og lífsgæði. a. ð hafi forgöngu um að leita uppi og beita sér fyrir nýtingu nýjustu tækni í þessu skyni. M.a. verði horft til samráðsvettvangs Norðurlandanna og innan Evrópu, sbr. starfsmarkmið 12 hér á eftir. 16 12. Byggt verði upp samstarf við önnur lönd um þróun þjónustu vegna búsetu fatlaðs fólks. Markmið þess verði að afla upplýsinga og/eða koma á framfæri nýjungum um það sem efst er á baugi og best hefur tekist í þeim efnum. a. Komið verði á norrænu samstarfi í þessum efnum á vettvangi NSH á árinu 2007, m.a. þekkingar- og samskiptagátt (þ.e. sameiginlegu vefsvæði), námskeiðum, ráðstefnum og gagnkvæmum heimsóknum. b. Komið verði á hliðstæðum tengslum á árunum 2007-2008 við lönd innan Evrópusambandsins á vettvangi HLG og EDF og leitað stuðnings í sjóði sambandsins um þróunarog samstarfsverkefni á þessu sviði. A.m.k. eitt slíkt verkefni verði til á hverju ári eftirleiðis. 17 13. Hver og einn þjónustuaðili setji árlega fram staðbundin stefnumið um þjónustu vegna búsetu, þ.e. eigin stefnu. a. Í stefnumiðunum sé lýst meginmarkmiðum á þjónustusvæðinu, starfsmarkmiðum og leiðum að þeim markmiðum, þ.e. helstu verkefnum og forgangsmálum. Þau séu byggð á heildarstefnu félagsmálaráðuneytisins og áhersluatriðum sem ráðherra hefur kynnt. Þau feli þannig í sér starfsáætlun fyrir komandi ár. b. Stefnumiðin verði sett fram í september/október ár hvert á starfsdögum þar sem hver þjónustuaðili fyrir sig kynnir stefnumið sín, markmið og leiðir. Með því móti fá aðilar tækifæri til þess að læra hver af öðrum, afla nýrra hugmynda og ræða álitaefni í samræmi við hugmyndir um þróun og miðlun þekkingar. c. Í lok hvers árs fari þjónustuaðilar yfir framvindu verkefna ársins og kynni ráðuneytinu hvernig til hefur tekist. 16 Sjá neðanmálsgrein við starfsmarkmið 10 í kafla 1.5 til skýringar á skammstöfunum 17 Með þjónustuaðilum er átt við: Svæðisskrifstofur, félagsþjónustu sveitarfélaga sem tekið hefur að sér þjónustu við fötluð börn og fullorðna samkvæmt samningi við félagsmálaráðuneytið og aðra aðila sem gert hafa þjónustusamning við ráðuneytið. 21
1.6.1 Áætlun 2007-2011 Sem að framan greinir er áformað að koma til móts við umsóknir 38 einstaklinga um sértæka búsetuþjónustu (þ.e. með viðveru starfsfólks) á árinu 2006. Áætlun um áframhaldandi þróun er að finna í töflu 2 hér á eftir. Þar kemur fram að gert er ráð fyrir 190 nýjum búsetuúrræðum á árunum 2007-2011. 18 Sýnd er í töflunni áætluð nýliðun og hve margir verði í bið eftir búsetuþjónustu í lok hvers árs. Ekki eru taldir með þeir sem búa við geðfötlun því hrundið hefur verið af stað sérstöku átaki til þess að efla búsetuúrræði og aðra þjónustu fyrir þann hóp sem fyrr getur. Tölur um þá sem eru í bið við árslok miðast við að komið sé til móts við nýliðun jafnóðum en vitaskuld má haga forgangi með öðrum hætti enda að jafnaði miðað við að biðtími eftir búsetuþjónustu geti numið allt að tveimur árum frá því að umsókn berst. Þess skal getið hér að þegar fjallað er um biðtíma ber að hafa í huga að hann má skilgreina með ýmsu móti, meðal annars eftir því hvort þar fari einungis þeir sem njóta engrar búsetuþjónustu ellegar einnig þeir sem þegar njóta slíkrar þjónustu en óska eftir að hún verði með öðrum hætti. Í þessari umfjöllun er miðað við þá skilgreiningu sem fram kemur í skýrslu félagsmálaráðuneytisins um búsetu fatlaðra árið 2000 og er einnig notuð í mati Garðars Jónssonar á biðtíma eftir búsetuþjónustu 2005. Miðað er við 1) þá sem eru 16 ára og eldri og hafa sótt um þjónustu á s.l. fimm árum, njóta ekki búsetuþjónustu en þarfnast slíkrar þjónustu á næstu fimm árum og eiga lögheimili í umdæmi rekstraraðila 19 og 2) þá sem teljast hafa þjónustuþarfir samkvæmt 4.-7. þjónustuflokki og u.þ.b. helming þeirra sem teljast til 3. þjónustuflokks. Gert er ráð fyrir að félagsþjónusta sveitarfélaga veiti þeim notendum þjónustu sem teljast til 1. og 2. þjónustuflokks og um helmingi þeirra sem metnir eru í 3. þjónustuflokk. Er það í samræmi við ákvæði laga um félagsþjónustu sveitarfélaga sem kveða á um að þau skuli sjá um félagslega heimaþjónustu til handa þeim sem búa í heimahúsum og geta ekki séð hjálparlaust um heimilishald og persónulega umhirðu vegna skertrar getu, fjölskylduaðstæðna, álags, veikinda, barnsburðar eða fötlunar. 20 Ennfremur segir í lögunum að með félagslegri heimaþjónustu [skuli] stefnt að því að efla viðkomandi til sjálfsbjargar og gera honum kleift að búa sem lengst í heimahúsum við sem eðlilegastar aðstæður. 21 Í þessu sambandi er einnig að geta lögbundinna skyldna sveitarfélaga samkvæmt lögum um málefni fatlaðra til að annast þjónustu við fatlað fólk með liðveislu og almennri félagsþjónustu. 22 Í mörgum sveitarfélögum er slík þjónusta veitt að ákveðnu marki af hálfu félagsþjónustu þeirra, nefna má öfluga þjónustu á Akureyri sem dæmi. 18 Byggt á könnun meðal þjónustuaðila um óskir um búsetuþjónustu í október 2006. 19 Kostnaður vegna þjónustu við fatlaða. Skýrsla kostnaðarnefndar vegna tilflutnings þjónustu við fatlaða (2000). Glax viðskiptaráðgjöf Garðar Jónsson: Stöðumat í þjónustu við fatlaða (2005), bls. 30. 20 Lög nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga, 25. gr. 21 Lög nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga, 26. gr. 22 Lög nr. 59/1992 um málefni fatlaðra, m.a. 7. og 24. gr. 22
Skilgreining á hinum sjö þjónustuflokkum sem stuðst hefur verið við hvað varðar flokkun á þjónustuþörfum fatlaðs fólks er að finna í áðurnefndri fylgiskýrslu. 23 Til glöggvunar skal þess getið hér að gert er ráð fyrir að fólk sem telst til 1. og 2. þjónustuflokks sé sjálfbjarga með lágmarksþjónustu eða nokkurri þjónustu sem nemur 5-10 klst. á viku. Það sé fært um að búa í íbúð eða sambýli og fara ferða sinna að öllu eða mestu leyti á eigin spýtur. Í 3. þjónustuflokki er gert ráð fyrir að fólk hafi talsverða færni til sjálfsbjargar, geti sinnt persónulegum þörfum (hreinlæti, að klæðast, matast o.þ.u.l.), almennum heimilisstörfum (matargerð, þrifum o.þ.u.l.), farið ferða sinna með fremur lítilli aðstoð/eftirliti og þarfnist að jafnaði ekki næturvaktar. Í 4.-7. þjónustuflokki er hins vegar gert ráð fyrir meiri þörfum fyrir þjónustu. Það skal áréttað sem fyrr segir að í stað framangreinds sjöflokkamats, sem notað hefur verið undanfarin ár, mun fljótlega verða tekið upp svonefnt SIS-mat til þess að meta þjónustuþarfir, enda viðameira og áreiðanlegra. Við mat á væntanlegri nýliðun er miðað við að 0.35% þjóðarinnar nýtur þegar sértækrar búsetuþjónustu eða hefur sótt um hana. Áætlað er að sama hlutfall bætist við árlega. Á landinu öllu nemur nýliðunin samkvæmt því hlutfalli 14 einstaklingum á ári miðað við um 4000 manns í hverjum árgangi. Við mat á nýliðun er miðað við sömu skilgreiningar og að framan greinir um þá sem þarfnast búsetuþjónustu, njóta hennar ekki nú og teljast í flestum tilvikum til 4.-7. þjónustuflokks. Tafla 2 Áætlun um uppbyggingu nýrra búsetuúrræða 2007-2011 Fjöldi nýrra búsetuúrræða Í bið í lok árs m/nýliðun Ár Landið allt Nýliðun Í bið í lok árs 2007 27 14 107 2008 45 14 76 2009 45 14 45 2010 40 14 19 2011 33 14 0 190 70 Áætlað er að rekstrarkostnaður muni við þessa uppbyggingu aukast í áföngum um samtals 840 m.kr. á árunum 2007-2011 og er þá bæði gert ráð fyrir kostnaði við búsetuþjónustu og dagþjónustu. Gert er ráð fyrir að smám saman fjölgi þeim sem kjósa að búa í íbúð eða íbúðakjarna umfram sambýli. Þessi fjárhæð er sett fram með fyrirvara um fjárveitingar og að hæft fólk fáist til starfa. Áætlanir verða endurskoðaðar árlega. 23 Mótum framtíð - þjónusta við fötluð börn og fullorðna 2007-2017 hugmyndafræði og greining. Fylgiskjal. 23