Verksamhetsberättelse 2012 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken
1 INLEDNING har funnits sedan 1986, och är ett stöd för de som mister barn. Föreningen arbetar för att spädbarnsdödligheten ska minska. har drygt 4000 medlemmar och verksamheten kan sammanfattas i fem områden: Stöd till familjer som mist barn Information och opinion Seminarier, utbildning Stipendier och forskning Samverkan nationellt och internationellt 2 ORGANISATION är en ideell förening och leds av föreningens styrelse. Kansliet hade under verksamhetsåret en kanslichef och 2-4 deltidsresurser som ansvarat för föreningens löpande verksamhet. Ideell stödverksamhet har skötts i olika distrikt i Sverige med en eller flera distriktssamordnare i varje. Löpande ekonomisk rådgivning samt löneadministrativa tjänster har skötts av Maria Bark-Pettersson. 3 VERKSAMHET 2012 Intresset för växer Föreningen har många intressenter. Här är några av nyckeltalen för 2012: Cirka 3500 medlemmar Drygt 20 000 personer prenumererar på s nyhetsmejl 66 000 besökare på hemsidan per år. Cirka 3150 personer stödjer på Facebook Drygt 350 personer deltog på s seminarium i mars. 120 personer deltog på s familjehelg i Varberg Cirka 10.000 läsare av Magasinet Styrelsen Vid årsmötet i mars 2012 valdes följande styrelse: Ordinarie ledamöter Ingela Rådestad Annika Haaker Michel Östlund Nina Kopp Daniel Wilén Mandatperiod 2 år (2012-2014) 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 2(9)
Suppleanter Helena Klange Emelie Simmons Mandatperiod Revisorer Marie Welin, auktoriserad revisor Öhrlings Pricewaterhouse Coopers Anders Welin, auktoriserad revisor Öhrlings Pricewaterhouse Coopers Valberedning Valberedningen består av Louise Hernqvist (sammankallande), Marie Ganters och Henrik Ahlstrand. Möten Under 2012 har styrelsen hållit 8 möten varav fem per telefon och tre vid sammankomster. Styrelsens möten har inneburit arbete med finansiering, framtids- och strategifrågor, samarbete med andra organisationer samt utbildningsplanering. Uppgifter om styrelsens deltagande på styrelsemöten under året Närvarande Ej närvarande Totalt Ingela Rådestad 8 8 Annika Haaker 8 8 Michel Östlund 8 8 Nina kopp 2 6 8 Daniel Wilén 2 6 8 Helena Klange 6 2 8 Emelie Simmons 0 8 8 Kansli Kansliets uppgift är att ge rådgivning till familjer och anhöriga som drabbats av förlusten av ett litet barn. Kansliet arbetar också med rådgivning till organisationer eller yrkesverksamma som kommer i kontakt med familjer i sorg. Dessutom har kansliet ett samordningsansvar för arbetet i distrikten samt ansvar för hemsida, utbildningsadministration, medlemsregister, fakturering, materialutskick och försäljning. Under verksamhetsåret har kanslichef Louise Hernqvist varit anställd i snitt 40 timmar per vecka. Kansliet har under året prioriterat information och stöd till medlemmar, seminarieverksamhet samt uppdatering av webbplats. Distriktssamordnare Föreningen har cirka ett 15-tal distriktssamordnare i Sverige. Den lokala verksamheten är kärnan i föreningen och kan exempelvis vara att ge stöd till familjer som förlorat barn. Distrikten har till uppgift att förmedla stöd till medlemmar, organisera lokal verksamhet såsom medlemsträffar, samtalsgrupper och minnesstunder. Många distrikt arrangerar även andra former av träffar som exempelvis föreläsningar, Stor och Liten träffar, 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 3(9)
kransbindningar, träffar för anhöriga, träffar för far och morföräldrar, vänta barn igen-träffar och pysselträffar. Utbudet i distrikten är stort och varierande. Distrikten har även ett ansvar att informera vårdinstitutioner om föreningens verksamhet. För mer information om distriktens specifika aktiviteter under 2012: http://www.spadbarnsfonden.se/page.asp?pageid=498 Medlemsutveckling Årsmötet beslöt att behålla medlemsavgiften på 300 kronor per familj och år. har en relativt konstant medlemssiffra på cirka 3500 medlemmar. I medlemsavgiften ingår s Magasin som kommer ut med ett nummer per år, fritt deltagande i samtalsgrupper och andra aktiviteter som anordnas runt om i landet. Medlemmar erbjuds även reducerat pris på Familjehelgen som arrangeras i Varberg varje sommar. Utbildningsverksamhet har under verksamhetsåret arrangerat Nationellt seminarium om fosterrörelser i samarbete med Sophiahemmet Högskola. Seminariet anordnades den 21 mars på Sophiahemmet Högskola och var mycket välbesökt av barnmorskor och läkare från hela Sverige. Totalt deltog 320 personer på utbildningsdagen. Familjehelg 9-12 augusti anordnades en familjehelg för föreningens medlemmar vid Apelvikens Camping i Varberg. Helgen var välbesökt och innehöll ett blandat program med samtalsstunder vid vattnet, samkväm och stämningsfulla minnesstunder för anhöriga till barn som dött. Helgen erbjöd även riktade aktiviteter för syskon till barn som dött så som pysselverkstad, fotboll och vindsurfing. Under helgen hölls två föreläsningar av Ingela Rådestad och Mari-Cristin Malm som handlade om Forskning och samverkan samt om Mammors beskrivning av sitt barns rörelse i livmodern. Helgen finansierades delvis av medel från Bångs stiftelse. Under helgen deltog 120 personer varav 65 vuxna och 55 barn. Forskning och utdelning ur forskningsfonderna har under 2012 beviljat Pernilla Avelin ytterligare 20 000 kronor för att slutföra projektet Stöd till barn och ungdomar som förlorat ett nyfött syskon. har även beviljat Maria Jonsson 15 000 kronor för forskningsprojektet "Handläggning av förlossning vid encefalopati i nyföddhetsperioden". 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 4(9)
Projekt och kampanjer Solvändas nya hemsida Under våren 2012 lanserades Solvändas nya hemsida med möjligheten att starta egna insamlingar till minne av någon. På hemsidan är det även möjligt att tända virtuella ljus och beställa Solvända pins. Insamlingarna på Solvändas hemsida genererade 75 000 kronor under 2012. Denna sida upp har i samarbete med barnmodeföretaget Geggamoja startat en kampanj där allt överskott från sålda produkter går till spädbarnsfondens verksamhet och för att minska antalet barn som dör i plötslig spädbarnsdöd. Bodyn har ett tryck på framsidan "Denna sida upp" på ett 30-tal olika språk, som visar vikten av att man alltid ska låta spädbarn sova på rygg - på så vis minskas risken för plötslig spädbarnsdöd. Lanseringen av kampanjen skedde i samband med underbara BARNmässan 12-14 oktober där en del av biljettförsäljningen även gick till s verksamhet. Även en snuttefilt ingår i kampanjen. Både body och snuttefilt finns till försäljning i s webbutik. Cubitus Baby När föräldrar mister sitt barn före eller i samband med förlossningen blir deras möte med barnet också ett avsked. Baserat på intervjuer med föräldrar som mist barn har Cubitus baby utvecklats. Cubitus är latin och betyder vilorum. Hjälpmedlet kan beskriva som en plats för vila i ombonad miljö. Cubitus baby håller barnets kropp kallt och barnet behöver inte vara i ett kylrum. tog fram 7 stycken Cubitus Baby under 2012, dessa delades sedan ut till förlossningsavdelningar i Stockholmsregionen. Ett inlägg på Facebook om Cubitus Baby genererade på mindre än ett dygn över 11 000 likes och 576 kommentarer. Webbplats Föreningens webbplats har under året fortsatt vara en viktig mötesplats för människor i sorg och en informationskanal för föräldrar, anhöriga, vårdpersonal, seminariedeltagare och press. Hemsidan har information om föreningens verksamhet och medlemsaktiviteter, nyheter, forskningsartiklar, formulär för seminarieanmälningar och gåvor, webbutik samt interaktiva funktioner så som ljuständning. Totalt skickades det ut 90 stycken nyhetsmejl till medlemmar i distrikten. Webbplatsen besöktes av 47 000 unika besökare och totalt av drygt 66 000 personer under året. Samarbeten och sponsring Under 2012 startades flertalet viktiga samarbeten upp samtidigt som flera tidigare samarbetspartners fortsatte att stötta s verksamhet på olika sätt. 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 5(9)
Geggamoja har i samarbete med startat kampanjen Denna sida upp där allt överskott från sålda produkter går till spädbarnsfondens verksamhet och för att minska antalet barn som dör i plötslig spädbarnsdöd. Bambino Mam har bidragit med en donation/julgåva till. Vilda Matildas nytt och bytt är en second hand butik som säljer begagnade barnkläder till förmån för kampanjen Solvända och forskningen om spädbarnsdöd. Kalendermammorna från Örnsköldsvik stöttade s verksamhet genom att ta fram en kalender där en viss del av avkastningen gick till. Biggans Café i Mörrum skänkte 10% av sin omsättning under en helg i april till s verksamhet. Apelvikens Camping skänkte 500 kronor i form av ett presentkort till varje familj som deltog på s familjehelg till ett värde av totalt 13 000 kronor. Presentkortet kunde användas inom campingens verksamhetsområde. Wiseweb är en webbyrå från Piteå som under året har stöttat genom arbete med kampanjen Solvändas hemsida. UnderBARA BARN mässan som ägde rum i oktober sponsrades med monterplats även under 2012. En del av biljettintäkten från mässan gick till s verksamhet. Knightec har subventionerat framtagningen av Cubitus Baby. Familjesmycken har tagit fram silverberlocken Min ängel som får köpa in till ett förmånligt pris för att sedan sälja i webbutiken. Familjesmycken har, exklusivt för, även tagit fram ett tvillingsmycke för de som förlorat fler än ett barn. Peter Johansson på pnmmusic, Handelsbanken, Fastighets AB L E Lundberg och KPMG skänkte i december en gemensam gåva som överlämnades i samband med en konsert på Göteborgs konserthus. Helikopter har samarbetat med genom att ge tid och kompetens i arbetet med kampanjen Solvända och Solvändas hemsida. Luleå Hockey spelade på Annandagen 2011 i speciella jultröjor som sedan auktionerades ut under 2012 på Tradera. Alla intäkter gick till s projekt Solvända. Sorgmottagningen har bistått med gratis samtalslokaler för de samtalsgrupper som hållits i Stockholm under 2012. 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 6(9)
Magasinet Under året har femte utgåvan av s Magasin publicerats. Magasinet riktar sig till medlemmar, seminariedeltagare, politiker och är en viktig kanal för marknadsföring av föreningens verksamhet. 2012 trycktes en upplaga på 3.000 exemplar. Opinionsbildning s kampanj Denna sida upp startades upp under 2012, riktad information om kampanjen skickades ut till landets alla BVC och MVC mottagningar. s kampanj Solvända fortsatte även under 2012 och har som syfte att samla in pengar till förmån för forskning kring spädbarnsdöd, både före födseln och efter förlossning Luleå Hockey har även under detta verksamhetsår stöttat föreningen på flera sätt. Man har Solvända som symbol på sina matchdräkter och på Annandag jul spelades ett såkallat Charity Game i specialdesignade tröjor. I början av året, den 5 januari, anordnades ett liknande event i Linköping och då fanns representerat i publik så väl som med information om Solvända vid entrén. stöttade under 2011 aktivt Facebooks uppropet: Nationella riktlinjer vid minskade fosterrörelser kan rädda liv. Totalt skrev 2134 personer på uppropet på Facebook som överlämnades i december 2011 till Socialstyrelsen. I november 2012 kom besked om att Socialstyrelsen kommer ta fram nationella riktlinjer till vården. I oktober 2012 deltog på Underbara barn mässan i Älvsjö som utställare för kampanjen Denna sida upp. Responsen var god och nätverkandet viktigt. Media har uppmärksammats i media under 2012. Totalt har två pressmeddelanden skickats ut: Den 30 augusti: Denna sida upp En kampanj för att rädda liv! Den 1 november: Ett värdigt omhändertagande av döda spädbarn viktigt för föräldrar i sorg! s ordförande Ingela Rådestad har blivit citerad och intervjuad i flertalet mamma-barn tidningar där artiklarna handlat om fosterrörelser. 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 7(9)
Facebook s Facebooksida har under åtet utvecklats till en naturlig och mycket aktiv mötesplats för medlemmar, medlemmars anhöriga, seminariedeltagare och många fler. Totalt under året gillade 3150 personer sidan, som är ett viktigt redskap för att nå ut med information. I snitt har en till två nyheter lagts upp varje vecka. Ett av inläggen genererade över 11 000 likes. s Facebooksida har besökts från tjugo olika länder. Samverkan genom SAMS Under verksamhetsåret har samarbetet fortskridit med samarbetsorganisationen SAMS - Samarbete för Människor i Sorg, som består av föreningarna, Riksförbundet SPES (Suicid Prevention och Efterlevandes Stöd), VSFB (Vi Som Förlorat Barn) och VIMIL (VI som Mist någon Mitt I Livet), Riksförbundet Änkor och Änkemän. Under 2012 har SAMS även fokuserat på att arrangera en ljusmanifestation samt samverkansdagar, genom föreläsningar, i flera stora städer runt om i Sverige. På uppdrag av SAMS producerade Spädbarnfondens styrelseledamot, Michel Östlund filmen I sorgens tid En film om att möta en människa i sorg. ISPID, ISA, Nordiskt Forum är medlemmar i ISPID, International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death. är även medlemmar i ISA, International Stillbirth Alliance, och i Nordiskt Forum som består av systerorganisationer i Norden. I oktober arrangerade organisationen First Candle 2012 års konferens tillsammans med ISPID: International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death och International Stillbirth Alliance där över 300 delegater deltog. representerades av Ingela Rådestad och Michel Östlund. Ingela Rådestad visade resultat från s webbundersökning om mammors och pappors erfarenheter av den vård de fått i samband med att deras barn föddes dött. Michel Östlund visade s översatta film om syskonsorg inför en stor publik. 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 8(9)
4 EKONOMI Finansiering uppbär inget statligt stöd, utan bärs av ideella insatser, gåvor, medlemsavgifter och seminarieavgifter. Styrelsen har ägnat tid att hitta långsiktig finansiering och har under året sökt och beviljats bidragsansökan från Folkhälsoinstitutet Stockholms läns landsting, samt bidrag ifrån Bångs stiftelse. Genom SAMS - Samarbete för Människor i Sorg, har även tilldelats ekonomiskt stöd. Revision och ekonomisk förvaltning Föreningens ekonomiska förvaltning har utförts av Maria Bark-Pettersson. Fakturering har skötts av kansliet. Revisionen av räkenskapsårets redovisning har utförts av Marie Welin, Öhrlings PricewaterhouseCoopers. 5 SLUTORD OCH TACK Tack till alla som under det gångna året har bidragit till föreningen, med såväl kunskap, medmänsklighet som ekonomiska bidrag. Föreningens aktiva har genomfört ett beundransvärt ideellt arbete i hela landet. Många har genom sitt engagemang och förmågan att dela med sig av erfarenheter gjort det möjligt att ge dem som mist ett litet barn en tro på en väg vidare i livet. Livslånga vänskapsrelationer har skapats. Många är de som bidragit till föreningens verksamhet, och allt detta har avgörande betydelse för dem som mist ett litet barn. Styrelsen ser fram emot 2013! 0340-102 51 www.spadbarnsfonden.se BG 900 2122 802012-1193 432 40 Varberg SFI- kontrollerat Bank: Föreningssparbanken 9(9)