Effektrapport Maj 2016
Författare: Hélène Benno 1(6) 1. Bakgrund... 2 2. Vad vill er organisation uppnå?... 2 3. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar er organisation?... 3 4. Vilka strategier har ni för att uppnå era mål?... 3 5. Vilken kapacitet och vilket kunnande har ni för att uppnå ert mål?... 5 6. Hur vet ni om er organisation gör framsteg?... 5 7. Vad har ni åstadkommit så här långt?... 6
Författare: Hélène Benno 2(6) Effektrapport 2016 1. Bakgrund Stiftelsen Min Stora Dags syfte och uttryckliga ändamål är att i Sverige stödja åtgärder för att ge barn och unga med livshotande sjukdomar något att se fram emot, uppleva och minnas. Särskilt fokus ligger på aktiviteter som bereder barnen möjlighet att få en önskedröm förverkligad. Kärnverksamheten är Stora Dagar. Även gruppaktiviteter, läger och aktivitetspaket ingår i verksamheten. Min Stora Dag samarbetar med samtliga barn- och ungdomskliniker i Sverige, från Gällivare till Lund. En mängd direkta aktiviteter gjorde 2015 skillnad i en tuff tillvaro för över 2500 sjuka barn. Dessutom gav utskick av biobiljetter till över 5000 barn och unga ett uppskattat avbrott. 2. Vad vill er organisation uppnå? Min Stora Dags mål är att ge så många barn och unga med livshotande sjukdomar som möjligt en viktig och värdefull paus från en vardag med sjukdomsrutiner. Därvid ska samarbete med för samma ändamål intresserade personer, verksamheter och organisationer eftersträvas. Barn och unga i Sverige med svåra sjukdomar ska få en önskedröm uppfylld och vara med om något som sätter guldkant på en vardag med livspåverkande sjukdomar och diagnoser. Min Stora Dag ska vara den organisation som självklart förknippas med ett betydelsefullt avbrott som kan ge extra självkänsla, kraft och nytt perspektiv. En Stor Dag och en Min Stora Dag-aktivitet är något utöver det vanliga som genomförs med hög kvalitet och ger något annat att fokusera på än ständiga sjukhusbesök, långa behandlingstider och mediciner. Svår sjukdom och komplicerade diagnoser innebär inte bara jobbiga provtagningar och fysisk såväl som psykisk smärta utan också påfrestningar för familjen och inte sällan utsatthet och utanförskap. Att först ha något att se fram emot och sedan få känna glädje och styrka när drömmen förverkligas ger mer än tillfällig uppmuntran. Det blir ett minne att plocka fram tunga stunder samt bidrar till att känna sig betydelsefull och att få påfyllning av välbehövlig energi och stolthet när barnet och familjen behöver det som bäst. Barndomsminnen är allas vår grund, något vi bär med oss hela livet. Huvudmålet är i en första fas att 4000 barn varje år ska få del av någon direkt Min Stora Dag-aktivitet för att i en andra fas öka till 5000 barn. För att uppfylla huvudmålet ska Min Stora Dags verksamhet bli än mer effektiv, tydlig och synlig i syfte att öka insamlade medel som ska komma barn och unga till godo.
Författare: Hélène Benno 3(6) 3. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar er organisation? Min Stora Dag är en politiskt och religiöst obunden insamlingsstiftelse med verksamhet i Sverige. Att alltid verka för barnets bästa enligt kapitel 3 i Konventionen om barnets rättigheter är en självklar värdegrund för Min Stora Dag, precis som för andra organisationer som verkar för barn. Min Stora Dags organisation består av styrelse, generalsekreterare, ledningsgrupp och medarbetare på kontoret i Stockholm. Volontärer och ambassadörer är en betydelsefull del av verksamheten. H.K.H. Prinsessan Madeleine är Min Stora Dags beskyddare. Verksamheten granskas av auktoriserad revisor. Styrelsen är Min Stora Dags högsta beslutande organ. Styrelsen består av sju ledamöter och leds av ordförande, Jan Söderberg. Den dagliga operativa verksamheten leds av generalsekreterare Hélène Benno samt en ledningsgrupp. som utöver generalsekreterare består av ekonomiansvarig, marknads- och insamlingsansvarig samt projektansvarig. Min Stora Dag har fem ambassadörer och ca 250 volontärer runt om i Sverige. Min Stora Dags organisation beskrivs vidare på stiftelsens hemsida http://www.minstoradag.org/om-oss/organisation/. Min Stora Dags fokus är att främja och stödja åtgärder till förmån för barn och unga som lever med livshotande sjukdomar och diagnoser. Därvid särskilt tillse att barn med behov ges möjlighet att få en önskedröm förverkligad. Medlemskapet i FRII, innehavet av 90 konto och kontinuerliga kontakter och med andra organisationer som verkar för barns bästa bidrar till att borga för proffessionalism. Samarbete med andra organisationer, föreningar och verksamheter medverkar till att nå Min Stora Dags övergripande ändamål, huvudmål och delmål. Det är också en faktor för att åstadkomma bästa möjliga resultat för störst antal sjuka barn samt ökar möjligheten till breddning och att ytterligare uppärksamma sjukdomar och diagnoser som gagnas av ett avbrott. 4. Vilka strategier har ni för att uppnå era mål? Min Stora Dag har funnits i 15 år och ska genom att erbjuda Stora Dagar som är något utöver det vanliga, ett varierande och brett utbud av gruppaktiviteter samt högkvalitativa och berikande läger ge barn och unga med livshotande sjukdomar och diagnoser såväl kraft och självkänsla som en möjlighet att hitta åter till ett värde i vardagen. Huvudmålet är att i en första fas 4000 barn varje år ska få del av någon direkt Min Stora Dag-aktivitet för att i en andra fas öka till 5000 barn. För att uppfylla huvudmålet ska Min Stora Dags verksamhet bli tydligare och synligare i syfte att öka insamlade medel att använda till aktiviteter för barnen. För att kunna nå och hjälpa fler barn fortsätter de goda kontakterna med sjukhusen, den framgångsrikt inledda uppgraderingen samt utvecklingen av arbetet med volontärer. Det är viktiga delar i att stärka kvalitet och kvantitet samt göra märkbar skillnad för barnen.
Författare: Hélène Benno 4(6) Viktiga delar i strategiarbetet är VAD Stadig bas. En seriös grund är basen för den professionella organisation som Min Stora Dag vill vara. Unikitet. Stora Dagar som kvalitetssäkras och gör påtaglig skillnad för barn och unga. Lyhördhet. Gruppaktiviteter som är professionellt anordnade efter önskemål och rådande behov. Livspåverkan. Läger som är väl utförda och som förutom ny kraft ger möjlighet att byta erfarenheter och knyta kontakter med likasinnade. Hänsyn. Aktivitetspaket som är skapade utifrån behov som kan vara svåra att tillgodose i grupp. Lite som betyder mycket. Biobiljetter bl a för uppmuntran vid utsatthet och upprepade provtagningar. HUR Kompetens. Skarpare kompetens och större flexibilitet effektiviserar processer ytterligare och stärker förtroende. Kännedom. En tydlig, aktuell och väl förankrad kommunikationsplattform vidgar och ökar kännedom om och känsla för Min Stora Dag. Kunskap. Större kunskap om berörda områden breddar sjukdomskretsen av barn med livshotande sjukdomar som kan komma i fråga samt bidrar till att anpassa aktiviteter och grupper efter rådande behov. Insamling. En avsevärd ökning av den totala insamlingen genom riktade insatser, bearbetning och lyhördhet för förändringar i omvärlden och givarnas behov. Information. Mer och bredare information om olika diagnoser och svåra sjukdomar bidrar till större förståelse, acceptans och synlighet. Fokus. Få men högkvalitativa erbjudanden. Kontinuerligt arbete med att vara tydlig och relevant. VARFÖR Skillnad. Barndomsminnen finns med hela livet. Ett avbrott i en depression relaterad till sjukdom, diagnos eller i en lång klinisk behandlingsperiod flyttar fokus. Både för stunden och i ett längre perspektiv. Min Stora Dags aktiviteter innebär en skillnad som ska lyftas fram. Insikt. Ökad insikt om olika sjukdomar och diagnoser främjar acceptans för olikheter. I förlängningen kan det påverka utanförskap, utsatthet och ensamhet. En viktig bieffekt till kärnverksamheten.
Författare: Hélène Benno 5(6) 5. Vilken kapacitet och vilket kunnande har ni för att uppnå ert mål? Ryggraden i verksamheten är medarbetarna på kansliet i Stockholm och volontärer runt landet. En uppgradering av utbildning och erfarenhet har skett och sker fortlöpande. Medarbetarna har en bred och varierande bakgrund och ett gediget kunnande vilket är en god grund för ökad professionalisering av den diversifierade verksamheten. Förutom kompetenta medarbetare är ca 250 engagerade volontärer runt om i Sverige en förutsättning för genomförandet av Stora Dagar och andra Min Stora Dag-aktiviteter. Min Stora Dag ska vara ett intressant och givande val för den växande skara som vill ägna sig åt volontärarbete för att locka Sveriges mest motiverade volontärer. En viktig del är att fortsätta det påbörjade arbetet med att stärka mångfalden bland medarbetare och volontärer såväl när det gäller kön, etnicitet, funktionshinder som hbtq. Ett genomtänkt mångfalds- och hållbarhetsarbete är nödvändigt för ökad kvantitet och kvalitet. 6. Hur vet ni om er organisation gör framsteg? Det tydligaste framsteget är att Min Stora Dag varje år ökar antalet barn som får någon form av direkt aktivitet eller del av utskick av biobiljetter. Analysinstitut och medicinska experter har gjort mätningar av vad uppmuntran betyder dock ej ännu vad den här specifika typen av uppmuntran innebär för hjärnan. Att mäta det kliniska resultatet av vad ett avbrott och att få en dröm förverkligad betyder för tillfrisknandet för ett barn med svår sjukdom tycks mer komplicerat. Under Min Stora Dags första 15 år har återkommande vittnesmål från läkare, sjuksköterskor, lekterapeuter, föräldrar och framför allt från barn och unga dock pekat klart och tydligt på att en paus i en sjukdomsvardag ger betydande positiva effekter, framför allt psykiskt men även fysiskt. Den extra energi som kommer med glädje, uppmuntran och avbrott i en rutin tycks ha en tendens att påverka både kraft och självkänsla. Verksamheten finansieras genom insamling från privatpersoner, företag, stiftelser och organisationer. Stöd från samarbetspartners och sponsorer är av avgörande betydelse för Min Stora Dags verksamhet. Min Stora Dags nyckeltal: Adm.- och insamlingskostnader i förhållande till Totala intäkter samt Ändamål i förhållande till Totala intäkter, redovisas löpande. Min Stora Dags ekonomi är välskött och i god balans. Tillgångar och ekonomisk ställning i övrigt framgår av Min Stora Dags årsredovisning.
Författare: Hélène Benno 6(6) 7. Vad har ni åstadkommit så här långt? Min Stora Dag ger mer, når fler och gör större skillnad än någonsin. Verksamheten utvecklas kontinuerligt. Det första året förverkligade två personer med hjälp av volontärer 32 barns drömmar. Idag har Min Stora Dag växt till att varje år ordna inte bara Stora Dagar utan numera även Gruppaktiviteter och Läger samt aktivitetspaket för över 2500 barn och unga med livshotande sjukdomar och diagnoser. Sedan starten har drygt 1900 enskilda önskningar har uppfyllts. Tillkommit har även utmärkelsen Mitt Stora Stöd för att rikta uppmärksamhet mot den stora skara som finns som stöd i vardagen för barn och unga med svåra sjukdomar och diagnoser. Många unga vuxna har positiva minnen från vad Min Stora Dag-aktiviteter betytt för att komma igenom en tung sjukdomsperiod. Vittnesmål från läkare, lekterapeuter, sjuksköterskor, föräldrar och framför allt från barnen pekar enhälligt på positiva effekter och påtaglig skillnad. En positiv bieffekt som märks allt mer är ett ökande intresse för och insikt om hur det är att leva med olika sjukdomar.