Nationellt kvalitetsregister

Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer NATIONELL RAPPORT 1999-212 Nationella registergruppen för Hjärntumörer

Regionalt Cancercentrum Norr Norrlands Universitetssjukhus, Regionalt Cancercentrum Norr, 91 85, Umeå Nationell rapport, Hjärntumörer, 1999-212 Rapporten är baserad på data nerladdade i juni 213 ISBN: 91-8948-49-2

Inneha ll Inneha ll 3 1 Inledning 4 2 Incidens fra n cancerregistret 6 3 Registerinformation 9 4 Redovisade resultat 41 Diagnosvolym 42 Ta ckningsgrader 43 Fo rdelningar av morfologiska diagnoser 44 A ldersfo rdelning 45 Funktionsgrad 46 Diagnostik 47 Behandling 48 Ledtider 49 O verlevnad 11 11 13 15 18 22 23 24 34 4 3

Inledning Kapitel 1 Den nationella planeringsgruppen fo r CNS tumo rer bildades 1993 med syfte att skapa en nationell samordning av klinisk och vetenskaplig aktivitet kring prima ra hja rntumo rer hos vuxna Planeringsgruppen besta r av representanter fo r neurokirurgiska och onkologiska kliniker vid samtliga universitetssjukhus samt de neurologiska kliniker som a r engagerade i denna patientgrupp Dessutom inga r representanter fra n valda onkologiska / neurologiska kliniker utanfo r universitetssjukhusen 1999 inleddes en kvalitetsregistrering med o vergripande syfte att sa kersta lla en internationellt ho gsta ende va rd utan geografiska skillnader fo r patienter med prima ra hja rntumo rer Ma lsa ttningen har varit att registrera alla patienter som diagnostiserats med prima r hja rntumo r, dock ej hypofystumo r, och som a r 18 a r eller a ldre Registreringen har huvudsakligen utfo rts av de klinisk verksamma la kare som varit involverade i sko tseln av patienterna Vissa regionala skillnader har dock fo rekommit och andra som tex forskningssko terskor kan ocksa ha deltagit Ett stort tack fo r allas insatser Vid de analyser som utfo rts och de data som presenteras har vi utga tt fra n WHO klassifikationen, dvs SNOMED kodningen av tumo rerna Den fo rsta sammansta llningen och redovisningen av data insamlat under 1999-23 skedde pa La karsta mman 25 samt i form av en artikel som publicerades i La kartidningen 27 Genomga ngen visade pa en hel del regionala skillnader som har stor betydelse ur kvalitetsha nseende Efter redovisningen har en kvalitetsho jande process startats tex i form av ska rpta rutiner, diskussion om diagnostik och kirurgiska indikationer Alla regioner har inte deltagit med rapportering alla a r Fo r na gra regioner har rapporteringen dessutom varit la g under na gra a r och na gon har inte inkluderat meningiom och neurinom Fra n och med 212 registrerar alla regioner till hja rntumo rregistret i INCA Registret visar normalt redan i juni god ta ckningsgrad fo r fo rega ende diagnosa r, vilket mo jliggo r att tidigare kunna redovisa data fra n 4

föregående år Kvalitetsregistret kommer att fortsätta med en förbättrad blankett där bla canceranmälan sker samtidigt Åren 25 till 28 registrerade regionerna Norra, Uppsala/Örebro och Syöstra registrerat även en uppföljningsblankett Från och med 211 är målsättningen att samtliga regioner skall registrera uppföljning i registret Med dessa data som grund kommer en tämligen komplett bild av diagnostik, behandlingar och resultat att erhållas, vilket utgör incitament för ytterligare förbättringar i vård och omhändertagande av patienter med hjärntumörer Finansieringen av insamlandet av data samt Regional Cancercentrums arbete har skett genom huvudmannens, dvs respektive landstings, försorg En del av det nationella arbetet har dessutom finansierats av olika anslag som ALF-medel, anslag från Cancerforskningsfonden Norrland samt senaste året från Sveriges Kommuner och Landsting 5

Incidens fra n cancerregistret 8 75 7 65 6 55 Antal 5 45 4 35 3 25 2 15 Män Kvinnor 1 5 197 1975 198 1985 199 1995 2 25 211 Figur 21: Incidens CNS-tumo rer i Sverige 197-211 6 Kapitel 2

2 18 16 14 Antal/1 12 1 8 6 4 2 Män Kvinnor 197 1975 198 1985 199 1995 2 25 211 Figur 22: Åldersstandardiserad incidens av CNS-tumörer i Sverige 197-211 Who ICD-7: 193 4 35 3 25 Antal 2 15 1 5 Män Kvinnor 1997 1999 21 23 25 27 29 211 Figur 23: Mortatitet i CNS-tumörer i Sverige 197-211 Who ICD-1: C69-C72 7

Kapitel 2 Incidens från cancerregistret 9 8 7 Antal/1 6 5 4 3 2 1 Män Kvinnor 1997 1999 21 23 25 27 29 211 Figur 24: Åldersstandardiserad mortalitet i Sverige 1997-211 Who ICD-1: C69-C72 8

Kapitel 3 Registerinformation I denna a rsrapport har diagnosa r fo r regioner med en la gre ta ckningsgrad a n 6% exkluderats fra n den redovisade statistiken, undantaget diagnoser fra n och med 29 Sammantaget inga r alla diagnoser fra n norra, uppsala och sydo stra regionen Fra n stockholm inga r diagnoser fra n 1999-25 och 29-212, fra n va stra 1999-2 och 29-212, fra n so dra 2-23 samt 212 Diagnoser registrerade fra n Va stra regionen 26-28 inga r ej pa grund av att information om diagnosen a r utfo rd med PAD eller cytologi saknas i registret samt att kvaliteten i registret fo r dessa a r bedo ms som osa ker Endast patienter som a r diagnostiserade(pad-datum) vid 18 a rs a lder eller senare inga r Fo r att ytterligare fo rba ttra ja mfo rbarheten mellan regioner och o ver tid inga r bara diagnoser da r diagnosgrund registrerats som PAD (Cytologi samt oka nd diagnosgrund utga r fo ljaktligen) All statistiksom a r baserad pa diagnosdatum avser PAD-svarsdatum om det inte sta r na got annat Fakta om neuroepiteliala tumo rer (gliom): Ho gmaligna: Astrocytom grad IV (glioblastoma multiforme) Astrocytom grad III Oligodendrogliom grad III Ependymom grad III PNET La gmaligna: Astrocytom II Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Oligodendrogliom grad II 9

Kapitel 3 Registerinformation Oligo-astrocytom bland Gangliogliom Ependymon grad II Astrocytom, gemistocytiskt Övriga lågmaligna gliom Funktionsgrad enligt WHO: =Klarar all normal aktivitet utan begränsning 1=Klarar inte fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i stånd till lättare arbete 2=Är uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta Är uppe och i rörelse mer än 5% av dygnets vakna timmar 3=Kan endast delvis sköta sig själv Är bunden till säng eller stol mer än 5% av dygnets vakna timmar 4=Klarar inte någonting Kan inte sköta sig själv Är bunden till säng eller stol 5=Död 1

Kapitel 4 41 Redovisade resultat Diagnosvolym Tabell 41: Antal inkomna diagnoser 1999-212 i antal och som inga r i a rsrapporten (a r baserat pa PAD-svarsdatum) 1999 2 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 Totalt Norra Uppsala Stockholm Va stra Sydo stra So dra Totalt 111 99 84 79 141 12 18 13 114 98 8 128 1 67 1414 179 191 177 24 21 21 244 183 185 152 165 232 251 216 2799 92 72 81 87 58 81 68 132 128 172 114 185 13 129 95 187 175 72 761 125 129 18 13 139 113 91 119 16 145 14 118 133 133 1693 128 115 12 131 96 572 61 748 565 62 679 56 511 45 45 395 576 793 831 698 8324 11

Kapitel 4 Redovisade resultat Tabell 42: Antal inkomna uppföljningsformulär 29-211 i antal (år baserat på PAD-svarsdatum) Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt 29 37 72 111 17 64 31 21 55 65 64 5 41 23 211 32 36 11 6 31 116 Totalt 124 173 186 28 136 647 12

42 Täckningsgrader 42 Täckningsgrader Täckningskontrollen bygger på kontroll av registerdata gentemot data som rapporterats in till cancerregistret Redovisningen av täckningsgrader är uppdelad i diagnosår baserat på diagnosdatum från cancerregistret Övrig redovisning i rapporten baseras däremot på diagnosår vid histopatologisk diagnos Regionerna Stockholm och Skåne registrerar enbart gliom och i redovisningen av täckningsrader nedan skiljer sig dessa regioner åt på så sätt att täckningsraden enbart avser inrapporteringen av gliomatösa tumörer Norra Uppsala 1 1 1 1 1 1 1 1 98 99 98 98 99 94 1 93 1 1 97 99 98 99 98 98 97 97 99 99 98 8 8 Procent 6 4 55 6 4 2 2 1999 22 25 28 211 1999 22 25 28 211 Stockholm* Västra 1 8 88 91 87 93 79 87 8 95 99 99 81 1 8 73 83 74 69 91 87 89 Procent 6 4 2 38 23 6 4 2 9 1 1 3 5 56 25 1999 22 25 28 211 1999 22 25 28 211 Sydöstra Södra* 1 1 1 1 99 1 99 98 98 99 99 99 96 97 91 1 92 Procent 8 6 4 8 6 4 45 68 69 77 57 66 2 2 1999 22 25 28 211 1999 22 25 28 211 Figur 41: Formulär 1 - täckningsgrader uppdelat på region och diagnosår *Täckningsgraderna för Stockholm och Södra avser endast gliomatösa tumörer 13

Kapitel 4 Redovisade resultat Norra Uppsala Procent 1 8 6 4 92 92 89 91 1 8 6 4 87 71 42 66 2 2 29 21 211 Totalt 29 21 211 Totalt Stockholm Västra Procent 1 8 6 4 2 91 67 19 67 1 8 6 4 2 53 12 1 22 29 21 211 Totalt 29 21 211 Totalt Sydöstra Procent 1 8 6 4 94 79 63 8 2 29 21 211 Totalt Figur 42: Uppföljningsformuläret, gliomatösa tumörer - täckningsgrader uppdelat på region och år (PAD-svarsdatum) Täckningsgraderna är beräknade så att alla diagnoser där patienten dött inom ett år är borträknade från nämnaren 14

43 Fördelningar av morfologiska diagnoser 43 Fördelningar av morfologiska diagnoser Tabell 43: Fördelning av diagnoser 1999-212 i antal Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV 399 986 524 22 537 23 2869 Meningiom WHO grad I 545 811 32 26 627 162 2383 Neurinom 1 28 4 8 132 72 596 Astrocytom grad II 68 117 142 48 4 28 443 Astrocytom grad III 61 157 76 63 45 26 428 Oligodendrogliom grad II 32 71 46 6 88 12 255 Oligodendrogliom grad III 45 44 24 9 47 5 174 Övriga benigna 19 67 9 15 28 1 148 Meningiom övriga 27 75 6 7 26 5 146 Oligo-astrocytom bland 17 49 44 1 16 15 142 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 29 18 25 1 12 4 98 Hemangioblastom 17 4 9 11 19 2 98 Ependymom grad II 2 22 21 7 17 5 74 PNET 17 14 9 13 9 8 7 Gangliogliom 6 14 8 16 5 3 52 Meningiom WHO grad III 3 2 1 12 8 4 48 Hemangiom 6 12 21 4 43 Astrocytom, gemistocytiskt 2 14 11 5 32 Övriga maligna 4 5 11 2 3 2 27 Ependymom grad III 1 6 7 4 18 Övriga lågmaligna gliom 5 8 2 1 16 Övriga 6 28 61 5 8 2 11 Total 1414 2799 185 761 1693 572 8324 15

Kapitel 4 Redovisade resultat Tabell 44: Fördelning av gliomatösa tumörer 1999-212 i procent Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV 58 65 56 56 65 66 61 Astrocytom grad III 9 1 8 16 5 8 9 Astrocytom grad II 1 8 15 12 5 9 9 Oligodendrogliom grad II 5 5 5 2 11 4 5 Oligodendrogliom grad III 7 3 3 2 6 2 4 Oligo-astrocytom bland 2 3 5 2 5 3 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 4 1 3 3 1 1 2 Ependymom grad II 1 2 2 2 2 2 Gangliogliom 1 1 1 4 1 1 1 PNET 2 1 1 3 1 3 1 Astrocytom, gemistocytiskt 1 1 1 1 Ependymom grad III 1 Övriga lågmaligna gliom 1 1 Total 1 1 1 1 1 1 1 Antal diagnoser 684 152 939 393 826 39 4671 Tabell 45: Fördelning av gliomatösa tumörer 1999-23 i procent Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV 39 65 51 52 69 62 58 Astrocytom grad II 16 8 2 15 5 9 12 Astrocytom grad III 14 11 12 18 6 1 11 Oligodendrogliom grad II 7 7 2 1 5 4 5 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 5 1 3 5 3 2 3 Oligodendrogliom grad III 9 1 1 5 4 2 3 Oligo-astrocytom bland 3 2 4 2 5 3 PNET 3 1 2 2 2 3 2 Ependymom grad II 2 2 1 2 1 2 Gangliogliom 1 1 1 2 1 1 1 Övriga lågmaligna gliom 2 1 1 1 Ependymom grad III 1 1 Astrocytom, gemistocytiskt Total 1 1 1 1 1 1 1 Antal diagnoser 229 513 372 117 278 224 1733 16

43 Fördelningar av morfologiska diagnoser Tabell 46: Fördelning av gliomatösa tumörer 24-27 i procent Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV 6 65 5 7 63 Astrocytom grad II 7 11 15 5 9 Astrocytom grad III 7 8 8 5 7 Oligodendrogliom grad III 1 3 4 5 5 Oligodendrogliom grad II 4 3 7 9 5 Oligo-astrocytom bland 3 3 5 2 3 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 4 2 4 1 2 Gangliogliom 1 4 1 PNET 3 1 1 1 Ependymom grad III 1 2 1 Ependymom grad II 2 2 2 1 Övriga lågmaligna gliom Astrocytom, gemistocytiskt 1 Total 1 1 1 1 1 Antal diagnoser 221 459 137 218 135 Tabell 47: Fördelning av gliomatösa tumörer 28-212 i procent Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Glioblastom WHO grad IV 76 65 62 58 59 74 64 Astrocytom grad III 5 11 4 15 5 5 8 Astrocytom grad II 7 4 11 11 4 9 7 Oligodendrogliom grad II 3 5 7 2 16 2 6 Oligodendrogliom grad III 1 5 3 1 8 1 4 Oligo-astrocytom bland 1 4 5 2 5 3 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 4 1 2 1 1 2 Ependymom grad II 1 2 2 2 2 2 Gangliogliom 1 5 1 1 PNET 1 1 4 1 1 1 Astrocytom, gemistocytiskt 2 3 1 1 Ependymom grad III 1 Övriga lågmaligna gliom 1 Total 1 1 1 1 1 1 1 Antal diagnoser 234 548 43 276 33 85 193 17

Kapitel 4 Redovisade resultat 44 Åldersfördelning Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Högmaligna gliom Män Kvinnor Lågmaligna gliom Män Kvinnor 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Män Meningiom Kvinnor Män Neurinom Kvinnor 3 2 1 1 2 3 Procent 3 2 1 1 2 3 Procent Figur 43: Åldersfördelning per kön för de fyra största primära hjärntumörgrupperna, ålder vid diagnos Åldersfördelning i procent, 1999-212 18

44 Åldersfördelning Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Män Norra Kvinnor Uppsala Män Kvinnor Stockholm Män Kvinnor 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Västra Män Kvinnor Sydöstra Män Kvinnor Södra Män Kvinnor 3 2 1 1 2 3 Procent 3 2 1 1 2 3 Procent 3 2 1 1 2 3 Procent Figur 44: Åldersfördelning per kön för högmaligna gliom uppdelat i region, ålder vid diagnos Åldersfördelning i procent, 1999-212 19

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 9 8 7 39 år 4 59 år 6 69 år 7 år 6 Procent 5 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 Diagnosår Figur 45: Högmaligna och lågmaligna gliom - Fördelning av ålder uppdelat på diagnosår 2

44 Åldersfördelning Tabell 48: Fördelning av patienter per åldersgrupp och år - Hög- eller lågmaligna gliom 1999-23 24-27 28-212 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra -39 år 39 ( 17 ) 27 ( 12 ) 14 ( 6 ) 8 ( 12 ) 4-59 år 8 ( 35 ) 85 ( 38 ) 7 ( 3 ) 235 ( 34 ) 6-69 år 68 ( 3 ) 6 ( 27 ) 75 ( 32 ) 23 ( 3 ) 7+ år 42 ( 18 ) 49 ( 22 ) 75 ( 32 ) 166 ( 24 ) Totalt 229 (1 ) 221 (1 ) 234 (1 ) 684 (1 ) Uppsala -39 år 74 ( 14 ) 59 ( 13 ) 61 ( 11 ) 194 ( 13 ) 4-59 år 192 ( 37 ) 168 ( 37 ) 162 ( 3 ) 522 ( 34 ) 6-69 år 133 ( 26 ) 139 ( 3 ) 186 ( 34 ) 458 ( 3 ) 7+ år 114 ( 22 ) 93 ( 2 ) 139 ( 25 ) 346 ( 23 ) Totalt 513 (1 ) 459 (1 ) 548 (1 ) 152 (1 ) Stockholm -39 år 76 ( 2 ) 43 ( 31 ) 74 ( 17 ) 193 ( 21 ) 4-59 år 162 ( 44 ) 6 ( 44 ) 195 ( 45 ) 417 ( 44 ) 6-69 år 11 ( 27 ) 27 ( 2 ) 116 ( 27 ) 244 ( 26 ) 7+ år 33 ( 9 ) 7 ( 5 ) 45 ( 1 ) 85 ( 9 ) Totalt 372 (1 ) 137 (1 ) 43 (1 ) 939 (1 ) Västra -39 år 28 ( 24 ) ( ) 57 ( 21 ) 85 ( 22 ) 4-59 år 6 ( 51 ) ( ) 11 ( 37 ) 161 ( 41 ) 6-69 år 23 ( 2 ) ( ) 98 ( 36 ) 121 ( 31 ) 7+ år 6 ( 5 ) ( ) 2 ( 7 ) 26 ( 7 ) Totalt 117 (1 ) ( ) 276 (1 ) 393 (1 ) Sydöstra -39 år 39 ( 14 ) 3 ( 14 ) 4 ( 12 ) 19 ( 13 ) 4-59 år 1 ( 36 ) 82 ( 38 ) 19 ( 33 ) 291 ( 35 ) 6-69 år 83 ( 3 ) 63 ( 29 ) 12 ( 31 ) 248 ( 3 ) 7+ år 56 ( 2 ) 43 ( 2 ) 79 ( 24 ) 178 ( 22 ) Totalt 278 (1 ) 218 (1 ) 33 (1 ) 826 (1 ) Södra -39 år 36 ( 16 ) ( ) 12 ( 14 ) 48 ( 16 ) 4-59 år 12 ( 46 ) ( ) 26 ( 31 ) 128 ( 41 ) 6-69 år 61 ( 27 ) ( ) 28 ( 33 ) 89 ( 29 ) 7+ år 25 ( 11 ) ( ) 19 ( 22 ) 44 ( 14 ) Totalt 224 (1 ) ( ) 85 (1 ) 39 (1 ) Totalt -39 år 292 ( 17 ) 159 ( 15 ) 258 ( 14 ) 79 ( 15 ) 4-59 år 696 ( 4 ) 395 ( 38 ) 663 ( 35 ) 1754 ( 38 ) 6-69 år 469 ( 27 ) 289 ( 28 ) 65 ( 32 ) 1363 ( 29 ) 7+ år 276 ( 16 ) 192 ( 19 ) 377 ( 2 ) 845 ( 18 ) Totalt 1733 (1 ) 135 (1 ) 193 (1 ) 4671 (1 ) 21

Kapitel 4 Redovisade resultat 45 Funktionsgrad 1 9 8 7 6 1 2 3 4 Procent 5 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 Diagnosår Figur 46: Högmaligna eller lågmaligna gliom - Fördelning av funktionsgrad uppdelat på diagnosår Tabell 49: Fördelning av patienters funktionsgrad per region - Hög- eller lågmaligna gliom, samtliga år 1 2 3 4 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra 223 (33 ) 184 (27 ) 175 (26 ) 69 (1 ) 27 (4 ) 684 (1 ) Uppsala 51 (34 ) 45 (3 ) 365 (24 ) 117 ( 8 ) 54 (4 ) 152 (1 ) Stockholm 374 (4 ) 278 (3 ) 25 (27 ) 22 ( 2 ) 1 (1 ) 939 (1 ) Västra 138 (49 ) 67 (24 ) 48 (17 ) 19 ( 7 ) 7 (3 ) 393 (1 ) Sydöstra 275 (35 ) 276 (35 ) 176 (22 ) 35 ( 4 ) 23 (3 ) 826 (1 ) Södra 85 (31 ) 83 (3 ) 69 (25 ) 31 (11 ) 9 (3 ) 39 (1 ) Totalt 165 (36 ) 1338 (3 ) 183 (24 ) 293 ( 7 ) 13 (3 ) 4671 (1 ) 22

46 Diagnostik 46 Diagnostik 1 9 8 7 6 Procent 5 4 3 Datortomografi MRT Angiografi Annat 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 Diagnosår Figur 47: Högmaligna eller lågmaligna gliom - Diagnosmetod uppdelat på diagnosår i Sverige Endast diagnoser från Norra, Uppsala/Örebro eller Sydöstra regionerna Tabell 41: Andel patienter diagnostiserade med datortomografi och MRT - Högmaligna eller lågmaligna gliom 1999-23 24-27 28-212 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Datortomografi Norra 212 (93 ) 29 (95 ) 225 (97 ) 646 (95 ) Uppsala 483 (94 ) 435 (95 ) 525 (96 ) 1443 (95 ) Stockholm 366 (98 ) 122 (89 ) 4 (93 ) 888 (95 ) Västra 1 (85 ) ( ) 261 (95 ) 361 (92 ) Sydöstra 24 (87 ) 193 (89 ) 311 (94 ) 744 (9 ) Södra 199 (89 ) ( ) 75 (88 ) 274 (89 ) Totalt 16 (92 ) 959 (93 ) 1797 (95 ) 4356 (93 ) MRT Norra 141 (62 ) 193 (87 ) 224 (96 ) 558 (82 ) Uppsala 266 (52 ) 316 (7 ) 475 (88 ) 157 (7 ) Stockholm 224 (6 ) 112 (82 ) 415 (97 ) 751 (8 ) Västra 6 (51 ) ( ) 265 (96 ) 325 (83 ) Sydöstra 77 (28 ) 96 (44 ) 268 (81 ) 441 (53 ) Södra 8 (36 ) ( ) 79 (93 ) 159 (51 ) Totalt 848 (49 ) 717 (7 ) 1726 (91 ) 3291 (71 ) 23

Kapitel 4 Redovisade resultat 47 Behandling 1 9 8 Procent 7 6 5 4 Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 Diagnosår Figur 48: Andel patienter behandlade med radikal kirurgi uppdelat på diagnosår - Högmaligna gliom, lågmaligna gliom eller meningiom Endast diagnoser från Norra, Uppsala/Örebro eller Sydöstra regionerna 24

47 Behandling Tabell 411: Andel patienter behandlade med radikal kirurgi 1999-23 24-27 28-212 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra Högmaligna gliom 41 ( 27 ) 38 (22 ) 4 (21 ) 119 (23 ) Lågmaligna gliom 2 ( 26 ) 16 (38 ) 13 (32 ) 49 (31 ) Meningiom 16 ( 81 ) 131 (77 ) 177 (88 ) 468 (82 ) Totalt 221 ( 52 ) 185 (48 ) 23 (54 ) 636 (51 ) Uppsala Högmaligna gliom 77 ( 19 ) 66 (19 ) 89 (2 ) 232 (2 ) Lågmaligna gliom 2 ( 18 ) 14 (15 ) 29 (28 ) 63 (21 ) Meningiom 213 ( 73 ) 195 (82 ) 277 (8 ) 685 (78 ) Totalt 31 ( 39 ) 275 (41 ) 395 (44 ) 98 (41 ) Stockholm Högmaligna gliom 95 ( 38 ) 64 (73 ) 161 (53 ) 32 (5 ) Lågmaligna gliom 41 ( 34 ) 3 (61 ) 46 (36 ) 117 (39 ) Meningiom 1 (1 ) ( ) 32 (84 ) 33 (85 ) Totalt 137 ( 37 ) 94 (69 ) 239 (51 ) 47 (48 ) Västra Högmaligna gliom 37 ( 43 ) ( ) 11 (47 ) 138 (46 ) Lågmaligna gliom 9 ( 33 ) ( ) 33 (54 ) 42 (48 ) Meningiom 39 ( 81 ) ( ) 158 (9 ) 197 (88 ) Totalt 85 ( 52 ) ( ) 292 (65 ) 377 (62 ) Sydöstra Högmaligna gliom 11 ( 49 ) 7 (41 ) 11 (46 ) 29 (46 ) Lågmaligna gliom 38 ( 75 ) 34 (79 ) 57 (63 ) 129 (7 ) Meningiom 233 ( 9 ) 144 (88 ) 27 (88 ) 584 (89 ) Totalt 381 ( 71 ) 248 (66 ) 374 (66 ) 13 (68 ) Södra Högmaligna gliom 17 ( 1 ) ( ) 9 (13 ) 26 (11 ) Lågmaligna gliom 9 ( 18 ) ( ) 6 (38 ) 15 (22 ) Meningiom 117 ( 73 ) ( ) 8 (89 ) 125 (74 ) Totalt 143 ( 38 ) ( ) 23 (24 ) 166 (35 ) Totalt Högmaligna gliom 377 ( 29 ) 238 (3 ) 51 (35 ) 1125 (32 ) Lågmaligna gliom 137 ( 31 ) 94 (42 ) 184 (42 ) 415 (38 ) Meningiom 763 ( 79 ) 47 (82 ) 859 (85 ) 292 (82 ) Totalt 1277 ( 48 ) 82 (51 ) 1553 (54 ) 3632 (51 ) 25

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 9 8 7 Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Bioplsi 6 Procent 5 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 Diagnosår Figur 49: Fördelning av operationsmetod uppdelat på diagnosår i Sverige - Högmaligna gliom 26

47 Behandling Procent 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 18 49 år Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Bioplsi 1999 22 24 26 28 21 212 Procent 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 5 64 år 1999 22 24 26 28 21 212 Procent 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 65 år 1999 22 24 26 28 21 212 Diagnosår Figur 41: Fördelning av operationsmetod uppdelat på diagnosår och ålder i Sverige - Högmaligna gliom 27

Kapitel 4 Redovisade resultat Tabell 412: Fördelning av operationsmetod bland patienter med högmaligna gliom 1999-23 24-27 28-212 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra Radikal kirurgi 41 ( 27 ) 38 ( 22 ) 4 ( 21 ) 119 ( 23 ) Icke-radikal kirurgi 6 ( 4 ) 75 ( 43 ) 64 ( 34 ) 199 ( 39 ) Biopsi 5 ( 33 ) 63 ( 36 ) 83 ( 44 ) 196 ( 38 ) Totalt 151 (1 ) 178 (1 ) 194 (1 ) 523 (1 ) Uppsala Radikal kirurgi 77 ( 19 ) 66 ( 19 ) 89 ( 2 ) 232 ( 2 ) Icke-radikal kirurgi 25 ( 63 ) 192 ( 55 ) 25 ( 46 ) 647 ( 54 ) Biopsi 71 ( 18 ) 88 ( 25 ) 151 ( 34 ) 31 ( 26 ) Totalt 399 (1 ) 362 (1 ) 446 (1 ) 127 (1 ) Stockholm Radikal kirurgi 95 ( 38 ) 64 ( 73 ) 161 ( 53 ) 32 ( 5 ) Icke-radikal kirurgi 85 ( 34 ) 15 ( 17 ) 1 ( 33 ) 2 ( 31 ) Biopsi 69 ( 28 ) 9 ( 1 ) 41 ( 14 ) 119 ( 19 ) Totalt 25 (1 ) 88 (1 ) 32 (1 ) 64 (1 ) Västra Radikal kirurgi 37 ( 43 ) ( ) 11 ( 47 ) 138 ( 46 ) Icke-radikal kirurgi 28 ( 32 ) ( ) 79 ( 37 ) 17 ( 36 ) Biopsi 22 ( 25 ) ( ) 33 ( 15 ) 55 ( 18 ) Totalt 9 (1 ) ( ) 215 (1 ) 35 (1 ) Sydöstra Radikal kirurgi 11 ( 49 ) 7 ( 41 ) 11 ( 46 ) 29 ( 46 ) Icke-radikal kirurgi 68 ( 3 ) 61 ( 36 ) 66 ( 28 ) 195 ( 31 ) Biopsi 48 ( 21 ) 4 ( 23 ) 64 ( 27 ) 152 ( 24 ) Totalt 227 (1 ) 175 (1 ) 24 (1 ) 642 (1 ) Södra Radikal kirurgi 17 ( 1 ) ( ) 9 ( 13 ) 26 ( 11 ) Icke-radikal kirurgi 121 ( 72 ) ( ) 38 ( 55 ) 159 ( 67 ) Biopsi 31 ( 18 ) ( ) 22 ( 32 ) 53 ( 22 ) Totalt 173 (1 ) ( ) 69 (1 ) 242 (1 ) Totalt Radikal kirurgi 377 ( 29 ) 238 ( 3 ) 51 ( 35 ) 1125 ( 32 ) Icke-radikal kirurgi 612 ( 48 ) 343 ( 44 ) 552 ( 38 ) 157 ( 43 ) Biopsi 291 ( 23 ) 2 ( 26 ) 394 ( 27 ) 885 ( 25 ) Totalt 129 (1 ) 83 (1 ) 1466 (1 ) 3559 (1 ) * Med biopsi avses icke volymsreducerande ingrepp som syftar till PAD 28

47 Behandling 1 9 8 7 Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom 6 Procent 5 4 3 2 1 26 27 28 29 21 211 212 Diagnosår Figur 411: Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt opererade patienter, uppdelat på diagnosår I figuren ingår bara regionerna Norra, Uppala/Örebro och Sydöstra Observera att formuläret ändrats från och med 211 från svarsalternativen ja/nej till ej utförd/radikal/icke radikal bedömning I figuren har svarsalternativen Radikal och Icke radikal bedömning likställts med Ja 29

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 9 8 7 Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom 6 Procent 5 4 3 2 1 26 27 28 29 21 211 212 Diagnosår Figur 412: Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt eller partiellt opererade patienter, uppdelat på diagnosår I figuren ingår bara regionerna Norra, Uppala/Örebro och Sydöstra Observera att formuläret ändrats från och med 211 från svarsalternativen ja/nej till ej utförd/radikal/icke radikal bedömning I figuren har svarsalternativen Radikal och Icke radikal bedömning likställts med Ja 3

47 Behandling 1 9 98% 8 89% 88% 7 71% 6 Procent 5 57% 4 3 Uppgift saknas Nej Ja 33% 2 24% 1 n = 26 78 16 1 74 9 447 Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Figur 413: Högmaligna gliom - andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt opererade patienter uppdelat på region, 29-212 n i figuren ger antal radikalt opererade högmaligna diagnoser 29-212 totalt 31

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 9 8 84% 7 73% 6 Procent 5 4 3 36% Uppgift saknas Nej Ja 49% 5% 2 23% 1 6% n = 57 189 224 155 11 9 735 Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Figur 414: Högmaligna gliom - andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt eller partiellt opererade patienter uppdelat på region, 29-212 n i figuren ger antal radikalt eller partiellt opererade högmaligna diagnoser 29-212 totalt 32

47 Behandling Procent 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 83% 75% 78% Högmaligna gliom 1% 69% 77% Ingen behandling Enbart annan behandling Ja n = 116 146 13 27 128 547 Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Procent 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Lågmaligna gliom Ingen behandling Enbart annan behandling Ja 32% 37% 27% 11% 15% n = 27 57 86 % 1 53 224 Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Sverige Figur 415: Andel diagnoser där behandlingen varit endera av konventionell radioterapi, annan typ av radioterapi eller kemoterapi av alla uppföljda diagnoser (uppföljningsformuläret har registrerats), uppdelat i Hög och Lågmaligna gliom 33

Kapitel 4 Redovisade resultat 48 Ledtider 8 6 Antal dagar 4 2 2 21 18 19 195 18 2 19 18 2 2 25 2 2 n =144 153 137 146 18 168 187 165 179 177 156 194 18 169 1999 21 23 25 27 29 211 Figur 416: Högmaligna gliom - tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på diagnosår Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden Tabell 413: Högmaligna gliom - mediandagar från datum för diagnos enligt röntgen till datum för operation Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal 1999-23 151 394 249 74 215 169 1252 24-27 178 354 86 167 785 28-212 191 446 32 213 239 69 146 Totalt 52 1194 637 287 621 238 3497 Median 1999-23 18 2 14 22 19 24 19 24-27 17 2 12 18 18 28-212 21 21 13 22 17 15 18 Totalt 19 2 13 22 18 21 19 34

48 Ledtider 3 25 2 Antal dagar 15 1 5 26 265 29 285 365 42 36 285 36 44 41 26 48 34 n = 5 48 39 5 48 47 42 48 39 42 45 43 56 41 1999 21 23 25 27 29 211 Figur 417: Lågmaligna gliom - tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på diagnosår Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 7% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden Tabell 414: Lågmaligna gliom - mediandagar från datum för diagnos enligt röntgen till datum för operation Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal 1999-23 75 112 122 23 48 49 429 24-27 42 93 49 41 225 28-212 39 11 127 61 87 15 43 Totalt 156 36 298 84 176 64 184 Median 1999-23 24 46 28 34 28 3 29 24-27 28 42 24 35 32 28-212 29 35 24 42 45 26 32 Totalt 27 42 24 4 38 28 3 35

Kapitel 4 Redovisade resultat 25 2 Antal dagar 15 1 7 7 9 8 9 8 9 1 7 7 8 5 5 5 5 n =145 153 14 151 183 175 189 166 18 178 157 193 178 169 1999 21 23 25 27 29 211 Figur 418: Högmaligna gliom - tid från operation till pad-svar uppdelat på diagnosår Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden Tabell 415: Högmaligna gliom - mediandagar från datum för operation till pad-svar Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal 1999-23 151 399 245 86 222 173 1276 24-27 178 362 86 17 796 28-212 191 444 32 212 24 69 1458 Totalt 52 125 633 298 632 242 353 Median 1999-23 9 4 3 7 1 6 6 24-27 12 7 8 9 8 28-212 9 7 8 5 9 6 7 Totalt 9 6 7 5 9 6 7 36

48 Ledtider 35 3 25 Antal dagar 2 15 1 5 6 3 6 8 11 11 8 8 7 14 1 6 8 13 n = 53 47 4 49 51 47 46 49 4 43 46 45 55 41 1999 21 23 25 27 29 211 Figur 419: Lågmaligna gliom - tid från operation till pad-svar uppdelat på diagnosår Endast data från Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra regionen Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden Tabell 416: Lågmaligna gliom - mediandagar från datum för operation till pad-svar Norra Uppsala Stockholm Västra Sydöstra Södra Totalt Antal 1999-23 77 114 121 27 49 51 439 24-27 42 97 49 43 231 28-212 39 12 126 6 89 16 432 Totalt 158 313 296 87 181 67 112 Median 1999-23 9 4 4 8 12 7 6 24-27 16 8 9 1 9 28-212 1 7 8 5 13 8 8 Totalt 1 7 8 6 12 7 8 37

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 8 Antal dagar 6 4 3 41 33 4 445 36 2 n = 1 115 87 25 96 423 Norra Uppsala Stockh Västra Sydöstra Södra Totalt Figur 42: Högmaligna gliom - tid från operation till behandlingsstart uppdelat på diagnosår Med behandlingsstart menas första datum av endera radioterapi eller kemoterapi Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden 38

48 Ledtider 14 12 1 Antal dagar 8 6 4 515 62 44 64 66 57 2 n = 1 115 89 25 96 425 Norra Uppsala Stockh Västra Sydöstra Södra Totalt Figur 421: Högmaligna gliom - tid från diagnos enligt röntgen till behandlingsstart uppdelat på diagnosår Med behandlingsstart menas första datum av endera radioterapi eller kemoterapi Boxen innefattar mittersta 5% av väntetiderna, vertikala linjerna 8% och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden 39

Kapitel 4 Redovisade resultat 49 Överlevnad Överlevnadsberäkningarna är avgränsade till år 1999-212 för Norra, Uppsala och Sydöstra regionen, 1999-25 respektive 29-212 för Stockholm, 2-23 respektive 212 för Södra och 1999-2 respektive 29-212 för Västra regionen Till vissa figurer utnyttjas bara data från Norra-, Sydöstra och Uppsalaregionen på grund av den goda täckningen under hela tidsperioden I dessa fall noteras detta i figurtexten Överlevnad beräknas som tid från diagnos (baserad på PAD) till datum för död eller censur (213-12-31), undantaget 3-dagars överlevnad som utgår från operationsdatum För 57 diagnoser var diagnosdatum från pad registrerad som händelse efter dödsdatum Dessa diagnoser exkluderades från överlevnadsanalyserna Figur 424 visar på en förbättring av överlevnaden för patienter diagnostiserade från 24 jämfört med tidigare diagnoser Delar man upp överlevnadsfigurerna i åldersgrupperna 18-59 och 6-69 kan man se en ytterligare förbättring bland patienter diagnostiserade 28-212 jämfört med tidigare år, figur 428 och figur 429 En anledning till att denna ytterligare förbättring 28-212 jämfört med 24-27 inte är lika tydlig i figur 424 skulle kunna vara att patienterna har blivit äldre, figur 45 Tabell 417: Patienter som dör inom 3 dagar från operationsdatum Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra 25 (5 ) 6 (4 ) 6 (1 ) 37 (3 ) Uppsala 64 (5 ) 8 (3 ) 18 (2 ) 9 (4 ) Stockholm 16 (3 ) 2 (1 ) ( ) 18 (2 ) Västra 7 (2 ) ( ) 2 (1 ) 9 (1 ) Sydöstra 34 (5 ) 2 (1 ) 13 (2 ) 49 (3 ) Södra 2 (3 ) ( ) ( ) 2 (2 ) Totalt 148 (4 ) 18 (2 ) 39 (2 ) 25 (3 ) 4

49 Överlevnad 1 8 Glioblastom IV Astrocytom III Astrocytom II Oligodendrogliom III Oligodendrogliom II Oligoastrocytom mixed Överlevnad 6 4 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: Glioblastom IV Astrocytom II Astrocytom III Oligodendrogl II Oligodendrogl III Oligoastro mix 195 614 177 88 58 39 261 19 55 35 26 2 223 159 128 15 93 72 133 8 4 29 25 21 19 157 121 16 87 71 82 6 37 31 21 16 Figur 422: Femårsöverlevnad för diagnoserna Glioblastom IV, Astrocytom III,Astrocytom II, Oligodendrogliom III, Oligodendrogliom II, Oligoastrocytom bland, 1999-212 Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 41

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 8 Överlevnad 6 4 2 Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom Neurinom Övriga 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: Högmal gliom Lågmal gliom Meningiom Neurinom Övriga 2348 831 298 175 128 99 654 58 396 34 288 24 2122 1898 173 1492 1341 1192 44 48 375 347 343 33 266 28 185 169 155 141 Figur 423: Femårsöverlevnad för högmaligna och lågmaligna gliom, meningiom, neurinom, och övriga 1999-212 De största diagnoserna i gruppen övriga är hemangioblastom 96, hemangiom, UNS 43, subependymom 3 och kraniofaryngeom 25 Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 42

49 Överlevnad 1 Överlevnad 8 6 4 1999 23 24 27 28 212 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1999 23 24 27 28 212 772 257 92 64 48 45 76 292 113 81 67 54 87 282 93 3 13 > Figur 424: Femårsöverlevnad uppdelat i pad-år Högmaligna gliom Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 43

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 Överlevnad 8 6 4 Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Biopsi 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: Radikal k 635 331 122 73 6 49 Icke radikal k 133 361 13 76 5 36 Biopsi 648 123 43 24 16 12 > Figur 425: Femårsöverlevnad uppdelat i operationsmetod Högmaligna gliom Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 44

49 Överlevnad 1 Överlevnad 8 6 4 1999 23 24 27 28 212 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1999 23 24 27 28 212 227 115 4 31 26 25 171 111 47 31 27 24 237 15 35 11 7 > Figur 426: Femårsöverlevnad uppdelat i pad-år Högmaligna gliom opererade med radikal kirurgi Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 45

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 8 18 39 4 59 6 69 7 Överlevnad 6 4 2 18 39 år 4 59 år 6 69 år 7 år 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 137 15 73 53 43 38 81 387 133 76 61 49 788 253 68 34 16 7 622 86 24 12 8 5 > Figur 427: Femårsöverlevnad per åldersklass, 1999-212 Högmaligna gliom Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 46

49 Överlevnad 1 Överlevnad 8 6 4 1999 23 24 27 28 212 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1999 23 24 27 28 212 34 17 71 53 42 4 313 181 79 6 53 47 285 141 56 16 9 > Figur 428: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i pad-år för patienter med ålder 18-59 år vid diagnos Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 47

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 Överlevnad 8 6 4 1999 23 24 27 28 212 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1999 23 24 27 28 212 239 63 14 7 4 3 233 85 23 15 1 4 316 15 31 12 2 > Figur 429: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i pad-år för patienter med ålder 6-69 år vid diagnos Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 48

49 Överlevnad 1 Överlevnad 8 6 4 1999 23 24 27 28 212 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1999 23 24 27 28 212 193 24 7 4 2 2 16 26 11 6 4 3 269 36 6 2 2 > Figur 43: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i pad-år för patienter med ålder 7 år eller äldre vid diagnos Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 49

Kapitel 4 Redovisade resultat 1 8 1 2 3 4 Överlevnad 6 4 2 1 2 3 4 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 662 345 131 77 58 46 74 271 11 54 38 3 612 143 46 3 19 13 191 33 11 9 8 5 9 22 7 5 5 5 > Figur 431: Femårsöverlevnad per funktionsgrad(who), 1999-212 Högmaligna gliom Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 5

49 Överlevnad 1 Överlevnad 8 6 4 1999 23 24 27 28 212 2 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1999 23 24 27 28 212 475 197 8 55 42 39 47 21 8 53 44 37 52 218 72 23 1 > Figur 432: Högmaligna gliom, femårsöverlevnad uppdelat i pad-år för patienter med god funktionsgrad ( eller 1) Endast data från Norra, Uppsala och Sydöstra regionen 51