WORKSHOP FORMAR FRAMTIDENS PSORIASISVÅRD Det är fredag den 18 september. 55 personer ur tre grupperingar, som sällan möts samtidigt, har samlats i ett ljust rum i Word Trade Center i Stockholm. Det är dags för workshop. Ämnet är framtidens sjukvård för personer med psoriasis och psoriasisartrit. Vid åtta runda bord sitter i en noga uppgjord blandning personer som själva har psoriasis och är aktiva centralt eller lokalt i Psoriasisförbundet; representanter från läkemedelsindustrin och så professionen, till största delen läkare, och några sjuksköterskor. Tillsammans ska de diskutera och prioritera målen för en bättre vård. Meningen är att skapa lärande genom att träffas över sektorsgränserna, som förbundsordförande Tina Norgren, säger. Att fungera som en storhjärna, flikar Ines Uusmann, förbundets vice ordförande in. I sitt välkomst- och inledningstal tar Tina Norgren upp det faktum att psoriasis äntligen fått status som systemsjukdom av WHO, FN:s världshälsoorganisation. Tina Norgren fortsätter: Det betyder oerhört mycket att ha det i ryggen, att psoriasis nu erkänts som en allvarlig systemsjukdom. Vi vill slippa slussas runt på en massa olika kliniker på grund av samsjuklighet, säger hon och går igenom punkterna ur det Vårdpolitiska program som förbundet lanserar under hösten. Nu är siktet inställt på att Socialstyrelsen ska besluta att det behövs nationella riktlinjer för psoriasisvården. Bland de inbjudna finns två representanter från det projekt inom Socialstyrelsen som utreder behovet av kunskapsstöd för bland annat psoriasis. Vi är mest här för att lyssna, är Maria Branting och Annica Bergendal noggranna att poängtera. Undersökning visar på brister Tina Norgren visar statistik från en undersökning som Psoriasisförbundet genomfört i samverkan med Netdoktor. Undersökningen har bland annat visat att 25 procent av psoriasispatienterna upplever sig ha eller ha haft en depression. Så många som 42 procent har besvär i lederna. FAKTA Psoriasisförbundet bjöd 18/9 in nyckelpersoner inom psoriasis- och psoriasisartritvården till ett gemensam workshop med syfte att diskutera framtidens psoriasisvård. Tina Norgren, ordförande Psoriasisförbundet " Det betyder oerhört mycket att psoriasis nu erkänts som en allvarlig systemsjukdom.
Trots att många i undersökning är överviktiga och har högt blodtryck har endast 27 procent fått någon rådgivning om livsstilsförändring. Avsaknaden av behandlingsmål är påtaglig, 76 procent svarade att de inte diskuterat detta med sin läkare. Det är en orättvis och ojämlik vård som ges till patienter med psoriasis. Norr om Dalälven får vi till exempel ingen klimatvård bekostad av landstingen, säger Tina Norgren som bor i Norrbottens län. Men ni har ju midnattssol, säger någon med galghumor och utlöser ett gott skratt i församlingen. Dags att vara kreativ När moderatorn Tobias Smedberg från Agenda PR tar över och förklarar hur workshopen ska gå till, lyssnar alla uppmärksamt. Metoden är ursprungligen framtagen för att ta fram nya idéer inom industrin och används ofta inom politiska organisationer. Nu handlar det om att bidra till målet en bättre vård vid psoriasis, säger han. Conny Erixson Psoriasisförbundet i Jönköping aktiv i grupparbetet Det första momentet handlar om att lista problem och utmaningar. Nästa steg blir att prioritera vilka problem som är viktigast. Det tredje att hitta lösningar på prioriterade problem och slutligen, att bestämma vem som gör vad och hur. Varje bord får varsitt stort blädderblockspapper och tuschpennor. En sekreterare utses av gruppen och diskussionerna kommer igång direkt. Det stråk av fredagslättja som kunde anas vid mötets start är helt bortblåst. I en av grupperna tar en deltagare upp alla de följdsjukdomar man kan behöva få bukt med vid psoriasis, som hjärtproblem och diabetes. Det handlar inte bara om mjukgörande salvor. Vid ett annat bord berättar en deltagare om en ung person i Norrbotten som fick vänta tre år på rätt diagnos, flera av de övriga instämmer. Ja, barn har det extra svårt. Primärvården har inte kunskap om att de kan få psoriasis, de diagnostiserar allt som svamp. Ja, allt är svamp säger dom. Vården är ojämlik, konstaterar gruppen. Personer med psoriasis, läkare, sjuksköterskor, och representanter från läkemedelsindustrin samtalar livligt med varandra och intrycket är att alla vid borden får komma till tals. Ojämlikheten i vården är en given punkt vid många av borden liksom okunskapen inom primärvården, där psoriasis många gånger ses som uteslutande en kosmetisk sjukdom. Tyvärr finns det inga allmänläkare representerade, de har aldrig tid att komma, förklarar en veteran från kansliet. Att lista problem är inte svårt, det är så mycket det är brist på: behandlingsmål och utvärdering, team som kan hantera hela sjukdomen, dialog mellan läkare och patient, resurser, kontinuitet i vårdkedjan, samverkan och nationella jämförelser. Problemformuleringarna yr och blädderblocksbladen blir allt mer fulltecknade. Vad ska vi prioritera? När grupperna presenterat sina punkter inför alla och de ställts samman på stora ark på väggen har sex problemkluster utkristalliserats. Att som deltagare välja ut tre av dem blir inte lätt. Moderatorn försäkrar att förbundet kommer att ta med sig och ha nytta även av arbetet som lagts ned på de områden som inte blir utvalda. Ha förtröstan i det och rösta på det ni tycker är viktigast. När alla köat klart för att under viss vånda pränta sina tre pinnar på papperen på väggen, står det klart vilka områden som workshopen ska gå vidare med. Det blir samordning, behandling och okunskap. Och kom ihåg, efter lunchen när vi kommer tillbaka så pratar vi inte problem längre, då är det lösningar som gäller, säger Tobias Smedberg innan han släpper iväg alla till restaurangen. Prioriterade områden: Samordning Behandling/ Behandlingsmål Okunskap Nationella strukt. Ojämlikhet Ekonomi 35 röster 33 röster 24 röster 21 röster 19 röster 9 röster
Man kan börja koppla på sjuksköterskorna som träffar patienterna först och även har återträffar. Det kan man göra direkt, det beslutar varje klinik. Det borde vara självklart att utveckla en behandlingsplan för patienterna, en plan som följs upp och kan utvärderas. Vilka är lösningarna? Under nästa pass har problemområdena delats upp på grupperna. Vid ett av borden som fått i uppgift att komma med lösningar vad gäller behandling och behandlingsmål diskuteras sjuksköterskemottagningar och multidisciplinära behandlingsteam. Man kan börja koppla på sjuksköterskorna som träffar patienterna först och även har återträffar. Det kan man göra direkt, det beslutar varje klinik, föreslår en läkare och berättar om hur man nyss bestämt sig för att jobba så på hennes klinik. Även i de grupper som har områdena samordning eller okunskap på sina bord diskuteras idéer om att införa kontaktsjuksköterskor. Jämförelser görs med andra sjukdomsområden, diabetes, kol, cancer. Så lyckades man ju skapa struktur inom kolsjukvården. Skulle man ha en psoriasissjuksköterska på, säg 50 000 patienter, skulle det ju ge fler effekter, det är ju en systemsjukdom. Vid nästan varje bord står någon upp för att tydligare kunna förklara en tanke för sina bordsgrannar eller för att kunna skriva bättre. Engagemanget är uppenbart. Tiden rinner iväg. När det är dags för presentation regnar det idéer. Alla lyssnar koncentrerat på varandra. Förutom det som redan nämnts finns bland annat förslag på fler och bättre kontaktytor eller arenor för att kunna träffas och dela erfarenheter, både mellan grupper och mellan patienter. Ett utökat samarbete från Psoriasisförbundets sida med organisationer som är bra på kommunikation för att kunna sprida kunskap, föreslår någon. Utbilda primärvården. Alltid låta barn med psoriasis träffa specialistläkare. Utnyttja appar och annan ny teknik på ett innovativt sätt som i glesbygden där patienter och läkare ibland träffas via datorn. Utveckla verktyg för att mäta den trötthet som man kan känna vid psoriasis. Allt eftersom samtalen fortsätter blir behovet av övergripande strukturer påtagligare. Utforma riktlinjer för hur färdigbehandlad man ska vara, säger flera. Kunskapsstöd för läkarna. Skapa vårdplaner, nationella register och öppna jämförelser. Det borde vara självklart att utveckla en behandlingsplan för patienterna, en plan som följs upp och kan utvärderas, säger reumatolog Elke Theander. Hela landet skulle dammsugas på goda exempel och sys ihop till nationella riktlinjer, säger Tina Norgren. När det är dags för det sista momentet, att välja ut de allra viktigaste områdena och vem som ska göra vad, hamnar det mesta, lite snopet kanske, men följdenligt, på Socialstyrelsens bord.
Socialstyrelsen bör ta fram nationella riktlinjer som ska implementeras i landstingen medan professionen och Psoriasisförbundet kan bistå med kunskap, kommer man fram till. Med nationella riktlinjer i botten fångar man samtidigt upp en mängd av de förslag som diskuterats, konstaterar deltagarna. Kunskapen om psoriasis ökar i både primär- och specialistvården, det blir möjligt att sätta upp behandlingsmål och följa upp dem, det skapar förutsättningarna för multidisciplinära team med patienten som en i teamet och flera andra vinster. Det är dags att avsluta dagen men här och var i lokalen fortsätter sorlet och diskussionen. Ett frö är satt, diskussionen är i gång och alla är rörande överens om att det är väldigt värdefullt att samlas över gränserna. När Tina Norgren avslutar mötet berättar hon att Psoriasisförbundet har en framtidskonferens samma helg. Och då tar vi med oss alla de här frågorna. Nu vill jag säga tack till er alla ur djupet av mitt hjärta för att ni har bjudit till så vansinnigt. Text: Susanna Pagels Sammanfattning Arbetet för att få nationella riktlinjer till stånd är det viktigaste för att uppnå en bättre psoriasisvård. Om det enades representanter från Psoriasisförbundet, sjukvården och läkemedelsindustrin vid en workshop i september. Vid det sektorsövergripande mötet, som arrangerades av Psoriasisförbundet, träffades 55 personer från förbundet, lokalt och centralt, läkare, sjuksköterskor och representanter från läkemedelsföretagen för att utifrån en särskild dialogmetodik filtrera fram prioriterade områden för framtida insatser. Deltagarna på workshopen kom upp med en mängd idéer och uppslag som Psoriasisförbundet kommer att arbeta vidare med och införliva i förbundets Vårdpolitiska program. Bland annat ser man nationella riktlinjer som en viktig faktor för att nå jämlik vård. 15 december ska Socialstyrelsen presentera för regeringen om de anser att psoriasisvården bör få nationella riktlinjer eller någon annan typ av kunskapsstöd. Om Socialstyrelsen beslutar att nationella riktlinjer ska utarbetas för psoriasisvården, får man en mängd av de områden som rankandes som högt prioriterade på mötet, med på köpet, slog deltagarna fast. De viktigaste av dessa ansågs vara utbildning av primärvården, samordning av vården, utveckling av multidisciplinära behandlingsteam, en jämlikare vård över landet, individuella behandlingsplaner och tydliga behandlingsmål.
Vad tycker du om workshopen? Vad tycker du är den viktigaste frågan? Elke Theander, reumatolog i Region Skåne och anställd på Janssen Det är viktigt med integrerade synpunkter så att inte en grupp kör sitt race och det är bra att även Socialstyrelsen är här. Jag tycker att ekonomin är det viktig fast den ingår ju i allting. Svensk vård konsumerar massor med pengar men jag vet inte vart de tar vägen, de kommer i alla fall inte till oss doktorer. Brister i ekonomin gör att vi inte får tid att ägna oss åt patienterna. Det är också viktigt att vi får tid att lägga in patienterna i kvalitetsregistret, alla suckar över att det tar så mycket tid och kämpar med IT-systemen. Cecilia Waller, Eli Lilly Det är jättebra att blanda patienter, profession och industri. För oss som forskar på läkemedel är det viktig input och för patienterna borde det vara viktigt med input från oss. Det är två saker jag tycker är viktigast. Det ena är att arbeta för ökad kunskap om psoriasis både i samhället och bland patienterna, det är en eftersatt grupp som inte får tillräcklig möjlighet att testa nya läkemedel. Det andra är att arbeta för att få mål för behandlingen. Ska man bli 50 procent bättre, 100 procent eller vad är behandlingsmålet? Conny Erixon, länsavdelningen i Jönköping Tillgången till snabb vård när den väl behövs är viktig för både oss med atopiskt eksem och alla med psoriasis, vi söker ofta inte vård förrän vi verkligen behöver den. Är väntetiden då tre månader så ställer det till det. Har man varit inskriven på Hud så borde man få komma dit direkt när man behöver och inte starta om hela vårdkedjan genom att det krävs remiss från primärvården.
Vad tycker du om workshopen? Vad tycker du är den viktigaste frågan? Thomas Holmqvist, ersättare i Psoriasisförbundets styrelse Det här är ett givande arbete. Alla lämnar idéer, vi har en dialog som det är viktigt att fortsätta även om vi kommer fram till något konkret redan i dag. För mig är den psykosociala delen viktig, den har hamnat i skymundan. 25 procent av dem med psoriasis säger sig ha depressioner men jag tror det kan ligga på upp mot 30 procent. Det kan komma ur sjukdomen i sig eller bero på att man isolerar sig, det vet man inte Psoriasis har ansetts vara de friskas sjukdom men jag tycker att man ser att de med tidig psoriasis delar vissa personlighetsdrag av känslighet och låg självkänsla. Lars Ettarp, ordförande i länsföreningen i Stockholms län Det viktigaste är att arbeta för att Socialstyrelsen börjar utforma nationella riktlinjer för psoriasis, det vore ett logiskt steg för dem att göra utifrån WHO-resolutionen. Psoriasis är ju en folksjukdom som 2,5-3 procent har, det betyder att så många som 300 000 i Sverige är drabbade. Conny Ekengren, vice ordförande i Östergötlands län Det här är jättebra. Jag åkte hit med en känsla av nyfikenhet men tänkte att det får bli som det blir men det har gett mycket. Jag tycker att det är viktigt med den nationella samordningen och utbildning inom framför allt primärvården, där vet läkarna ingenting om psoriasis.
Vad tycker du om workshopen? Vad tycker du är den viktigaste frågan? Ines Uusmann, vice ordförande i Psoriasisförbundet När man kopplar ihop oss i förbundet, centralt och regionalt, med professionen, beslutfattare och myndigheter kan vi lära av och lyssna på varandra. Det fungerar, som jag brukar säga, som en storhjärna när det är många som tänker blir det bättre resultat. En del förslag känner man igen men mycket är konstruktivt. Det här är ett bra inspel till det vårdpolitiska handlingsprogrammet. Soile Kangasniemi, hudsjuksköterska och ordförande i DVSS, Dermatologi Venereologi Sjuksköterskor i Sverige Det är inte så ofta man möts så här, patienter och profession, det har varit jätteintressant. Strukturen och metoden har känts väldigt stimulerande och bra. Genom sjuksköterskeföreningen ser jag ju hur olika villkor det är för vården i olika delar av landet och ser behovet av nationella riktlinjer. Behovet av utbildning av både profession och patienter är också viktigt. När man pratar samsjuklighet som diabetes eller hjärtkärlsjukdom, finns det livsstilsförändringar som kan behöva göras, allt handlar inte om nya biologiska läkemedel. Man får inte glömma patienterna med medelsvår psoriasis som inte är berättigade till de dyraste läkemedlen. Maria Branting, projektledare och utredare på Socialstyrelsen Vi hade ju en lite annan ställning under mötet och var där i egenskap av observatörer. Dagen bekräftade det som kom fram när vi själva arrangerade ett dialogmöte med professionen och patientföreträdare i början av september. Men då var det inte lika entydigt att det var nationella riktlinjer som var lösningen på allt. Det är ju positivt att det finns ett så stort förtroende för våra riktlinjer men det finns ju även andra typer av kunskapsstöd. Finns det något du kan säga om hur arbetet med eventuella riktlinjer går? Bara att vi för en fortsatt dialog med professionen och patientorganisationerna och tar fram underlag och analys för att presentera för regeringen 15 december.
Vad tycker du om workshopen? Vad tycker du är den viktigaste frågan? Åke Svensson, hudläkare på Skånes universitetssjukhus Jag tror det här är ett bra upplägg om man vill samla synpunkter från olika grupper. Det viktiga är att samverka och prioritera vad man bör fokusera på, processen är viktig. Viktigast för mig är frågan om behandlingsmål satta utifrån ett nationellt system. Får vi nationella riktlinjer för psoriasis måste vi höja kompetensen och då kan vi sätta upp individuella behandlingsmål. Och får vi det löser sig mycket annat också. Karin Nordin, ordförande i Västernorrlands länsavdelning Det här känns som ett bra möte som jag hoppas ska tillföra mig kunskap som jag kan ta med mig för det egna arbetet i hemlänet. Men det går ju inte att jämföra situationen i storstäderna med glesbygdens. Här pratar man om okunskapen inom primärvården hos oss finns det inte ens några vårdcentraler. Man lade ned behandlingscentralen i Härnösand så därifrån får man åka sex mil till Sundsvall för ljusbehandling. Klimatvården lades ned för ett antal år sedan. Det är ojämlikt i ordets rätta bemärkelse. Tina Norgren, ordförande i Psoriasisförbundet Det här är trevligt och nyttigt och skapar lärande, det är en bra arbetsform att träffas över sektorsgränserna. För oss på förbundet är det jättebra att få en kunskapsbank att ösa ur och det intressanta är hur vi går vidare tillsammans. Under hösten lanseras Psoriasisförbundets vårdpolitiska program och tillsammans med tankarna från dagens workshop kommer vi fortsätta vårt arbete. Helena Sundberg, ledamot i Psoriasisförbundet Det är fantastiskt att få möjlighet att träffa professionen och representanter för läkemedelsföretagen, det ger en riktig boost. Nu är det bara att gasa. Allt som kommit upp är jättebra. Jag sitter i gruppen som håller på att ta fram det vårdpolitiska handlingsprogrammet och vi kommer att ha nytta av en hel del av det som kommer fram här. Intervjuer och foto: Susanna Pagels
Deltagare Psoriasisförbundets förbundsstyrelse Tina Norgren, ordförande Ines Uusmann, vice ordförande Svante Granberg Stig Andersson Helena Sundberg Thomas Holmqvist Kjell Gustavsson, revisor Profession Soile Kangasniemi, ordför., DVSS, Uddevalla Filippa Nyberg, VD, Svenska Läkaresällskapet Åke Svensson, SUS, Malmö Gerd-Marie Alenius, Umeå univ. sjukhus Charlotta Enerbäck, Linköping univ. sjukhus Ingela Flytström, Örebro univ. sjukhus Tore Särnhult, Praktikertjänst Kungsbacka Birgitta Stymne, Linköping univ. sjukhus Anders Ljungberg, Psoriasisföreningensbehandlingsanläggning/Lilly Elke Theander, SUS, Malmö/Janssen Gunnel Köhler, Psoriasisför.behandling. Stockholm Anna-Karin Olofsson, Karolinska, Stockholm Lena Mattson Tollbom, Sahlgrenska, Göteborg Myndigheter Maria Branting, Socialstyrelsen Annica Bergendal, Socialstyrelsen Arbetsgruppen för Vårdpolitiska programmet Jan-Erik Fors Ulla Larsson Annica Österlund Psoriasisförbundets länsavdelningar Conny Ekengren, Östergötland Yvonne Thim, Västra Götaland Carina Johansson, Kronoberg Andreas Svenson, Örebro Per Olov Andersson, Västmanland Anne-Marie Ericsson, Dalarna Lars Ettarp, Stockholm Lennart Hugosson, Jönköping Brita Höglund, Gotland Karin Nordin, Västernorrland Izabella Bergqvist, Gävleborg Cezilia Bergqvist, Gävleborg Maritta Svensson, Jämtland Lotten Lundberg, Västerbotten Conny Erixon, Jönköping Bengt Söderlind, Uppsala Samverkanspartners Anna Andersson, Eli Lilly Cecila Waller, Eli Lilly Åsa Wallin, Abbvie Johan Helmrich, Abbvie Sofie Fors, Novartis Anna-Karin Dahlborn, Novartis Henrik Höjman, Celgene Bengt Gustavsson, Celgene Anna Mannervik, Janssen Therese Östberg, Janssen Moderator Tobias Smedberg, Agenda PR Psoriasisförbundets kansli Camilla Sjölund Lundevall Veronika Lindberg Per Hånell Susanna Pagels, frilansjournalist Mötet genomfördes i samarbete med