Hjärt-lungsjukdomarnas många ansikten Effektrapport 2016
Hjärt-lungsjukdomarnas många ansikten Effektrapport 2016 Effekten av vår forskning Detta är några av hjärt-lungsjukdomarnas många ansikten som tack vare forskningen har fått ett längre och friskare liv: Manuel, Linda, Renée, Herbert, Janne, Trinity, Helena, Arne och Emelie. Läs deras berättelser på nästkommande sidor i rapporten. Bilderna är från fotoutsällningen Vi som delar hjärta av fotograf Micke Sandström Foto Sara Johani, Anna Molander, Gustav Mårtensson, Micke Sandström Grafisk form Irma Majuri
Innehåll Hjärt-lungsjukdomarnas många ansikten 2 Varför finns Hjärt-Lungfonden? 3 Vilka strategier har Hjärt-Lungfonden? 4 Hjärt-Lungfondens elva visionära forskningsmål 6-7 Hjärt-Lungfondens kapacitet och kunnande 8 Så här är vi organiserade 9 Så används dina pengar 10 Så mäter Hjärt-Lungfonden resultat 11-12 Hjärt-Lungfondens resultat 2015 14-17 3 14 Hjärt-Lungfonden finns till för att kunna ge människor ett längre och friskare liv. 6 Hjärt-Lungfondens elva visionära forskningmål. Hjärt-Lungfondens resultat 2015.
Hjärt-lungsjukdomarnas många ansikten I Sverige är 1,8 miljoner människor drabbade av hjärt-kärlsjukdom och ca 1,5 miljoner lider av lungsjukdom. HJÄRT-LUNGSJUKDOMARNA HAR många ansikten. Några av dem ser ni på omslaget till denna rapport. Det är så det ser ut. Sjukdom i hjärta, kärl och lungor drabbar unga som gamla, kvinnor och män. I Sverige är 1,8 miljoner människor drabbade av hjärt-kärlsjukdom och ca 1,5 miljoner lider av lungsjukdom. Ingen annan sjukdom dödar så många människor i Sverige. Sedan Hjärt-Lungfonden bildades 1904 har vi bidragit till forskning som resulterat i bättre vård, diagnostik och behandlingar. Framstegen har varit många och bland annat lett till 10-15 extra levnadsår för en person som idag drabbas av hjärtinfarkt. Men vår kamp för att besegra hjärt-lungsjukdomar fortsätter och vår lösning är mer forskning. Forskning som spänner brett inom våra fokusområden hjärta, kärl och lunga och forskning som har klinisk relevans så att den kan omsättas i praktisk vård så snart som möjligt. Hjärt-Lungfondens nya stora forskningssatsning heter SCAPIS och det är världens just nu största hjärt-lungstudie. Målet med SCAPIS är att kunna förutsäga vem som riskerar att drabbas av hjärt- eller lungsjukdom och att hindra sjukdomen innan den uppstår. Vi tror att SCAPIS kommer leda till verkligt avgörande genombrott, i Sverige och internationellt. Det är endast tack vare gåvor från privatpersoner, företag och organisationer som Hjärt-Lungfonden kan dela ut pengar till SCAPIS och andra livsviktiga forskningsprojekt. Forskning som räddar liv och ger oss alla fler friska år. Kristina Sparreljung GENERALSEKRETERARE HJÄRT-LUNGFONDEN 2
Varför finns Hjärt-Lungfonden? Hjärt-Lungfonden samlar in och delar ut pengar till vinnande hjärtlungforskning och arbetar för ökad kunskap om forskningens betydelse. Hjärt-Lungfondens vision är en värld fri från hjärt-lungsjukdom. Vi vill ge människor ett längre och friskare liv. Det är för dessa människor vi finns till I Sverige lever cirka 1,8 miljoner människor, eller cirka 19 procent av befolkningen, med någon form av hjärt-kärlsjukdom. Cirka 1,5 miljoner lider av sjukdom i lungor och luftvägar. Hjärt-kärlsjukdomar fortsätter vara den vanligaste dödsorsaken i Sverige och svarar för mer än en tredjedel av alla dödsfall. Det är för dessa människor och deras närstående vi finns till. Hjärt-Lungfonden har sedan starten 1904 haft forskning som sitt viktigaste instrument i kampen mot de stora folksjukdomarna. Redan under kampen mot tbc satsade vi på medicinsk forskning och gav stöd åt olika projekt och metoder som syftade till att begränsa utbredningen av tbc i Sverige. Hjärt-Lungfonden vill som den största fristående finansiären i Sverige inom forskning mot hjärt- och lungsjukdomar fördela forskningsresurser som möjliggör största möjliga framgång i kampen mot dessa sjukdomar. Allt det vi idag vet om olika riskfaktorer, diagnosmetoder, medicinsk teknik, vård och medicinering bygger på gedigna forskningsinsatser. Den forskning som får finansiering i dag leder till morgondagens vård. Hjärt-Lungfonden fortsätter därför på den framgångsrika vägen att ge ökat stöd till forskning för att bekämpa hjärtoch lungsjukdomar. Hjärt-Lungfondens ändamål är också att informera om hjärt- och lungsjukdom. Hjärt-Lungfonden arbetar för ökad kunskap i samhället om allvaret och lidandet kopplat till dessa sjukdomar och för ökad kunskap om forskningens betydelse för individ och samhälle. Janne Tapper, 66 år Aortadissektion För 45 år sen opererades min dotter för ett medfött hjärtfel. Nu är jag själv opererad flera gånger. Men det är inte nattsvart för att man råkar ut för det här. Min familj och jag har under alla år sett hur forskningen har gått framåt. Jag vill tacka alla fantastiska människor i vården, för det hantverk de gör. Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. Vi vill ge människor ett längre och friskare liv. 3
Vilka strategier har Hjärt-Lungfonden? Emelie Olsson, 19 år Arytmi Forskningen för mig betyder den allt. Att jag fått ta studenten, kan arbeta, får ta körkort. Den räddade mitt liv. Den forskning som hjälpt mig är ett bevis på att människor kan göra skillnad. Det är tack vare människor som vill göra skillnad som jag fått en andra chans, och det är den finaste gåvan man kan få. Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. Forskning som vinnande lösning I Hjärt-Lungfondens strategi ingår att fördela pengar till bästa tillgängliga forskningen. Detta sker genom att vi utannonserar medel för forskning i fri konkurrens och där de bästa forskarna mäts mot varandra. Hjärt-Lungfonden investerar pengar i den forskning som har störst chans att bli framgångsrik och verkligen komma patienterna till nytta. En garant i Hjärt- Lungfondens ambition att stödja den bästa forskningen är ett kompetent Forskningsråd, läs mer om Forskningsrådet på sid 8. Hjärt-Lungfonden har stödformer som riktar sig såväl till nya, unga lovande forskare som till världsledande forskargrupper verksamma i Sverige. Genom att erbjuda olika typer av forskningsanslag och stödformer och möta de behov forskarna har vill vi attrahera de bästa forskarna, vilket i sin tur skapar förutsättningar för framgångsrik forskning. Elva visionära forskningsmål Grunden för vårt arbete är omtanke om drabbade och en stark tro på betydelsen av svensk hjärt- och lungforskning. Med forskningens hjälp vill Hjärt-Lungfonden bidra till att rädda liv och ge människor fler friska år. Utifrån det målet har vi valt ut följande forskningsområden som särskilt viktiga: Hjärtsvikt, barns hjärtsjukdom, hjärtinfarkt, förmaksflimmer, plötsligt hjärtstopp, stroke, typ 2-diabetes, sömnapné, astma, kol och tuberkulos. Hjärt-Lungfonden har definierat elva visionära forskningsmål baserat på dessa forskningsområden. Dessa forskningsmål är ett sätt att mäta våra forskningsinsatser över tid samt skapar en tydlighet kring vilka resultat som forskningen förväntas leverera, se sidan 6-7 Varje dag föds tre barn med hjärtfel. Forskningens mål inom fem år är att alla allvarliga hjärtfel ska upptäckas och åtgärdas i tid. 4
EFFEKTRAPPORT Hjärt-Lungfondens fantastiska ambassadör Mojje drabbades av hjärtinfarkt, mitt under en direktsändning. Mojje var inte klar med livet och är med i vår kampanj med temat Inte klar under hösten 2016. 5
Hjärt-lungfondens elva visionära 1 Hjärtsvikt Minst 250 000 svenskar lider av hjärtsvikt. Sjukdomen kan vara svårt invalidiserande och är förknippad med hög dödlighet. Forskningens mål inom 10 år är att utveckla ny behandling som förbättrar överlevnaden och gör att patienter med hjärtsvikt kan leva ett normalt liv. 2 Barns hjärtsjukdomar Varje dag föds tre barn med hjärtfel. Forskningens mål inom 5 år är att alla allvarliga hjärtfel ska upptäckas och åtgärdas i tid så att hjärtsjuka barn får ett bra liv både som barn och vuxna. 3 Hjärtinfarkt I år drabbas 30 000 svenskar av akut hjärtinfarkt och 8 300 dör. Forskningens mål inom 10 år är att hitta ny behandling för att halvera antalet drabbade, öka antalet överlevande och ge fler friska år. 5 Plötsligt hjärtstopp Varje år drabbas minst 10 000 svenskar av plötsligt hjärtstopp. Bara 500 överlever. Forskningens mål inom 10 år är att öka antalet överlevande genom att hitta orsakerna till hjärtstopp, förebygga insjuknande och utveckla ny behandling. 6 7 Stroke Varje år drabbas minst 30 000 svenskar av stroke och hälften avlider eller blir svårt funktionsnedsatta. Forskningens mål inom 10 år är att halvera antalet som avlider och fördubbla antalet överlevande som klarar sig utan hjälp. Diabetes Idag har 350 000 svenskar typ 2-diabetes. Diabetes ökar kraftigt risken att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. Forskningens mål inom 10 år är att förstå sambandet mellan sjukdomarna och på så sätt förhindra uppkomst av hjärt-kärlsjukdom hos personer med diabetes. 4 Förmaksflimmer Idag har minst 300 000 svenskar förmaksflimmer. Förmaksflimmer ökar risken att drabbas av stroke. Forskningens mål inom 10 år är att hitta alla med oupptäckt förmaksflimmer, förbättra livskvaliteten för de drabbade och minska risken för stroke. 6
2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 EFFEKTRAPPORT 2016 forskningsmål 8 Sömnapné Idag lider minst 300 000 av andningsuppehåll under sömn. Sömnapné leder till försämrad livskvalitet och ökar risken för hjärt-kärlsjukdom. Forskningens mål inom 10 år är att utveckla bättre behandlingsmetoder för att förhindra uppkomst av hjärt-kärlsjukdom hos de drabbade. 9 Astma Idag lider en halv miljon svenskar av astma. Allt fler barn och vuxna drabbas. Forskningens mål inom 10 år är att bättre förstå hur olika typer av astma uppkommer, förbättra diagnostiken samt hitta en personlig och förebyggande behandling som förbättrar livskvaliteten. 10 KOL Idag lider minst en halv miljon svenskar av KOL. Forskningens mål inom 10 år är att bättre förstå sjukdomen samt utveckla ny individanpassad behandling som bromsar sjukdomen och minskar lidande och för tidig död. 11 Tuberkulos Varje dag dör 4 000 personer i världen av tuberkulos. Det sker en kraftig ökning av tuberkulos som är resistent mot antibiotika. Forskningens mål inom 10 år är förbättrad diagnostik, nya vacciner och helt nya behandlingar som möter det globala hotet. Mkr 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 Forskningen behöver mer pengar Det saknas pengar till forskning inom hjärt-, kärl- och lungområdet. De gåvor Hjärt-Lungfonden får är avgörande för att forskningen ska kunna fortsätta rädda liv. Det behövs en ökad kunskap i samhället om allvaret och lidandet kopplat till hjärt- och lungsjukdom. En strategi för Hjärt-Lungfonden är därför att på ett enkelt och engagerande sätt berätta om allvaret kring dessa folksjukdomar och betydelsen av mer pengar till forskningen. Sökt och beviljat belopp 2006-2015 Sökt Beviljat 7
Hjärt-Lungfondens kapacitet och kunnande Forskningsrådet är en samlad kompetens inom hjärt- och lungforskningen som saknar motstycke i Sverige. Största finansiären Hjärt-Lungfonden är den största fristående finansiären av svensk hjärt-lungforskning. Huvuddelen av den oberoende forskningen inom hjärt-, kärl- och lungområdet i Sverige finansieras av Hjärt-Lungfonden. Tack vare gåvor från privatpersoner, företag och organisationer har vi kunnat öka Hjärt- Lungfondens utdelning till forskning till 269 miljoner kronor 2015. Sveriges mesta experter Hjärt-Lungfonden har ett särskilt råd för bedömning av forskningsansökningar, Forskningsrådet. Forskningsrådet är en samlad kompetens inom hjärt- och lungforskningen som saknar motstycke i Sverige. 21 välmeriterade experter från hela landet bedömer noggrant vilka forskningsprojekt som ska få finansiella medel. För att Hjärt-Lungfondens Forskningsråd ska kunna göra bästa tänkbara bedömningar är det viktigt att ledamöter har såväl en bred kompetens inom vård och forskning som stor kompetens inom hjärt-lungområdet. Ett viktigt kriterium i urvalsprocessen är att forskningen har klinisk relevans så att den kan omsättas i praktisk vård så snart som möjligt. Hjärt-Lungfondens styrelseledamöter och huvudmän representerar olika professioner och branscher och har ofta ett stort personligt engagemang för Hjärt-Lungfondens frågor. Hjärt-Lungfonden har även ett nätverk av ambassadörer som på ideell basis bidrar till fondens arbete. Finansiella tillgångar och affärsmål Hjärt-Lungfonden har en placeringspolicy som beskriver hur våra finansiella tillgångar används i verksamheten. Policyn bygger på att klara de åtaganden Hjärt-Lungfonden har samt att långsiktigt och hållbart bidra till forskningen i Sverige. I vår placeringspolicy beskriver vi även våra etiska riktlinjer för investeringar. Hjärt-Lungfonden har tydliga och förankrade affärsmål och strategier och arbetar systematiskt med uppföljning av kampanjer och aktiviteter. Att ständigt mäta de satsningar som görs leder till kunskap om hur vi bäst kan arbeta med de informations- och insamlingskanaler som används. Detta arbetssätt och de personella resurser vi har till förfogande har lagt grunden till de senaste årens framgångsrika insamling, som i sin tur är en förutsättning för att nå målet att ge människor ett längre och friskare liv Renée Blomkvist, 33 år Stroke Jag hittade på egna övningar för att träna armen och handen. Jag övade upp ansiktsmusklerna för att kunna le med hela munnen. En strokekompis och jag tävlade om vem som skulle kunna peta på näsan först. Jag vann. Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. 8
Så här är vi organiserade Hjärt-Lungfondens Forskningsråd bedömer forskningsansökningar och lämnar sedan ett förslag till Hjärt-Lungfondens styrelse som fattar beslut om tilldelning av medel. Forskningsrådets ledamöter sitter på bestämda mandatperioder och utses på förslag från Svenska läkaresällskapet, Svenska Cardiologföreningen, Svensk Lungmedicinsk Förening och de medicinska fakulteterna vid landets universitet. Hjärt-Lungfonden är medlem i European Heart Network och det är genom detta nätverk vi bedriver opinionsarbete på Europanivå. Hjärt-Lungfonden är även medlem i WHF (World Heart Federation) samt The International Union Against Tuberculosis and Lung Disease Hjärt-Lungfonden är en ideell förening med cirka 1 800 medlemmar 2015. Medlemmarna utser fondens 50 huvudmän. Huvudmännen sammanträder på det årliga huvudmannamötet, som är Hjärt- Lungfondens högsta beslutande organ. Huvudmännen utser Hjärt-Lungfondens styrelse, som i sin tur svarar för Hjärt- Lungfondens organisation i enlighet med fondens stadgar och ger i uppdrag till generalsekreteraren att ansvara för kansliets arbete. Hjärt-Lungfonden har cirka 35 anställda som arbetar på kansliet i Stockholm. 1800 MEDLEMMAR VÄLJER 50 HUVUDMÄN Trinity Ahlgren, 6 år Medfött hjärtfel HUVUDMÄNNEN UTSER STYRELSEN SOM ANSVARAR FÖR HJÄRT-LUNGFONDENS ORGANISATION Allra störst är rädslan att vi ska förlora henne. Men så kan man inte tänka. Vi tar en dag i taget. Emma Ahlgren, Trinitys mamma Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. STYRELSEN GER I UPPDRAG TILL GENERALSEKRETERAREN ATT ANSVARA FÖR KANSLIETS ARBETE 9
Så används dina pengar Manuel Gelada Forto, 54 år Hjärtstopp Jag är en av få väldigt lyckliga människor som har överlevt ett plötsligt hjärtstopp utanför ett sjukhus. Nu har jag chansen att ge tillbaka. Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. Rekordstor utdelning till forskningen Under 2015 kunde Hjärt-Lungfonden dela ut 269 miljoner kronor till hjärt-, kärl- och lungforskare i Sverige. Det är en ökning med 44 miljoner kronor jämfört med 2014. Utdelningen till forskningen 2015 kronor Svensk Insamlingskontroll granskar vår verksamhet Hjärt-Lungfondens arbete kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll som granskar att vi följer de regler som gäller för insamlingsorganisationer med 90-konto i Sverige. Enligt Svensk Insamlingskontroll får kostnaderna för insamling och administration inte överstiga 25% av de totala intäkterna. 2015 var kostnaderna för insamling och administration 17% för Hjärt-Lungfonden. Så fördelas gåvorna till Hjärt-Lungfonden Bilden nedan illustrerar fördelningen av intäkterna i relation till de totala verksamhetsintäkterna Gåvor från allmänheten och företag 53% Testamenten 33% Övrigt, gåvor och bidrag från PKL och stiftelser 10% Offentliga bidrag 4% Fördelning av forskningsprojekt Grundforskning Translationell forskning Klinisk forskning 10
Så mäter Hjärt-Lungfonden resultat Framsteg i Hjärt-Lungfondens arbete mäts kontinuerligt och på flera sätt. Forskningen påverkar livslängden i Sverige Framsteg och resultat direkt kopplade till målet att ge människor ett längre och friskare liv mäts till exempel i de studier som har tagits fram av Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi (IHE) på Hjärt-Lungfondens uppdrag. I dessa så kallade IHE-rapporter har Hjärt-Lungfonden kunnat visa hur många dödsfall i hjärtinfarkt och annan hjärtsjukdom som har förhindrats eller skjutits upp tack vare landvinningar inom medicinsk forskning. Hjärt-kärlforskningens landvinningar de senaste 30 åren har haft stor påverkan både på den totala dödligheten och på den förväntade livslängden i Sverige. En 65-årig man som 1980 skulle ha avlidit i sin hjärtinfarkt men som i dag överlever tack vare de senaste 30 årens forskning kan förvänta sig 12 extra levnadsår. Motsvarande siffra för kvinnor är 14 år. Hjärtforskningen har dessutom bidragit till att skjuta upp eller förhindra fler än 150 000 dödsfall i hjärtinfarkt i Sverige de senaste 30 åren. IHE-rapporterna belyser också det samlade värdet i ekonomiska termer av medicinsk forskning inom Hjärt-Lungfondens områden. Värdet består dels av en hälsovinst som mäts i vunna levnadsår, dels av en produktionsvinst som uppstår när personer som annars skulle ha drabbats av hjärt-kärlsjukdom i stället kan fortsätta arbeta. Hjärtforskningens värde är nästan 1 000 miljarder på 30 år. Sjukvårdens statistik visar resultat Hjärt-Lungfonden har 11 forskningsmål för hjärt- och lungforskningen i Sverige. Forskningsmålen är kopplade till ökad överlevnad, minskat lidande och fler friska år. För att mäta att forskningen leder till de mål som är uppsatta följer Hjärt-Lungfonden regelbundet den statistik som exempelvis Socialstyrelsen ger ut kring insjuknande och dödstal. Även de kvalitetsregister som svensk sjukvård har upprättat ger viktig kunskap om kvaliteten på vården inom de sjukdomsområden Hjärt-Lungfonden verkar. Forskningen följs upp i rapporter Ett viktigt nyckeltal är utdelningen till forskning, som mäts utifrån sökt och beviljat belopp. Under 2015 kunde Hjärt- Lungfonden bevilja cirka 15 procent av de ansökta medlen. Vi mäter också antal inkomna och beviljade forskningsansökningar och fördelning av beviljade medel mellan kardiovaskulär respektive lungmedicinsk forskning, som ska fördelas utifrån aktuell strategi. Hjärt-Lungfondens ambition är att fördela cirka 70 procent av tillgängliga medel till kardiovaskulär forskning och cirka 30 procent till lungmedicinsk forskning. Denna uppdelning bygger på fördelningen av antal ansökningar inom hjärt- respektive lungområdet. 2015 fördelades 65 procent av Hjärtforskningens värde är nästan 1 000 miljarder på 30 år. Herbert Åhnbrink, 8 månader Medfött hjärtfel Vi hade förlorat honom men han kom tillbaka till oss, tack vare alla fantastiska människor i vården. Linda Åhnbrink, Herberts mamma Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. 11
från föregående sida Helena Linnarsson, 79 år Hjärtrytmrubbning När jag var liten var jag alltid orolig att hon skulle dö när hjärtat slog så snabbt och hårt, jag la mitt huvud mot hennes bröst och önskade att det skulle lugna ner sig. Ibland fungerade det och ibland fick hjärtat hjälp att lugna sig på sjukhuset. Tänk att ett trasigt hjärta samtidigt kan vara så starkt, varmt och innehålla så mycket kärlek! Theres Farcher, Helenas barnbarn Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. forskningsmedlen till kardiovaskulär forskning och 35 procent till lungmedicinsk forskning. De forskare som får finansiering från Hjärt-Lungfonden beskriver sina forskningsresultat i forskningsrapporter. Genom dessa får Hjärt-Lungfonden och givarna regelbunden återkoppling kring forskningens framsteg. Hjärt-Lungfondens Forskningsråd och ledning gör årliga så kallade site visits i olika forskningsmiljöer eller temabaserade hearings för att följa upp den forskning som får stöd, detta för att granska och lära mer om olika forskningsområden. Vi mäter våra insamlingsaktiviteter Hjärt-Lungfonden har noggrann uppföljning av de nyckeltal som kontrolleras av Svensk insamlingskontroll, till exempel hur ändamålskostnaderna fördelas i relation till insamlade medel. För att kunna öka utdelningen till forskning arbetar fonden strategiskt med olika typer av gåvogivande. Hjärt-Lungfonden har en systematisk uppföljning av samtliga insamlingsaktiviteter. Uppföljning av interna och externa kommunikationsmål sker årligen. Hjärt- Lungfonden kombinerar kvalitativa och kvantitativa undersökningsmetoder för att följa upp och dra lärdom av kommunikationsinsatserna. Vi mäter exempelvis hur bilden av Hjärt-Lungfonden förändras och utvecklas hos de prioriterade målgrupperna, hur intresset är för vårt omfattande informationsmaterial och i vilken utsträckning Hjärt-Lungfonden blir citerade och tillfrågade som experter av allmänheten och medierna 12
Jan Nilsson, ordförande forskningrå EFFEKTRAPPORT 2016 Hedda - vår hjälte och ambassadör Heddas hål i hjärtat var så stort att något blåsljud inte kunde höras. Därför upptäcktes hennes hjärtfel inte förrän hon var ett halvår gammal. Men efter operationen, där man bland annat satte in en ny lungven och hjärtklaff från kalv, är Hedda fullt frisk och leker som vilken femåring som helst. 13 Kjell Larsso vice ordföra forskningrå
Hjärt-Lungfondens resultat 2015 Dagens avancerade hjärtsjukvård är resultatet av ett oräkneligt antal forskartimmar. Med forskningens hjälp lär vi oss allt mer om riskfaktorer samt hur vi bättre ska diagnostisera och behandla hjärt-, kärl- och lungsjukdomar. Arne Hegerfors, 72 år Hjärtinfarkt, stroke Jag är överraskad över hur många som insjuknar eller är i riskzonen för hjärtinfarkt. När man har kommit med i hjärtlaget förstår man att det är en folksjukdom. Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. SCAPIS Ett världsunikt forskningsprojekt SCAPIS står för Swedish CardioPulmonary bioimage Study och är ett världsunikt forskningsprojekt inom hjärta, kärl och lunga med syftet att kunna identifiera individuella risker för exempelvis stroke, KOL, plötsligt hjärtstopp, hjärtinfarkt och andra hjärtsjukdomar. Målet är att kunna upptäcka sjukdomar i människors hjärtan, kärl och lungor innan de uppstår. Studien leds av en nationell forskargrupp och drivs av universitetssjukhusen i Sverige med Hjärt- Lungfonden som huvudfinansiär. SCAPIS är en svensk befolkningsstudie som ska rekrytera och utreda hjärt- och lungstatus på 30 000 slumpvis utvalda kvinnor och män i åldern 50-64 år. Detta görs på Lunds universitet/skånes universitetssjukhus, Göteborgs universitet/sahlgrenska Universitetssjukhuset, Linköpings universitet/universitetssjukhuset i Linköping, Karolinska Institutet/Karolinska Universitetssjukhuset, Uppsala universitet/ Akademiska sjukhuset och Umeå universitet/norrlands universitetssjukhus med 5 000 deltagare vardera i Linköping, Uppsala och Stockholm, 6250 i Göteborg samt Malmö och 2500 i Umeå. All information samlas i en gigantisk databas, som blir en världsunik kunskapsbank för svenska, men även internationella, forskare under tiotals år framöver. Behovet av nya, färska data är stort och tack vare ny avancerad bildteknik kan forskarna samla in material som inte var möjligt tidigare. Idén om SCAPIS föddes 2007 och under 2012 genomfördes en pilotstudie i Göteborg för att undersöka om olika tekniker som datortomografi, magnetkameror och högupplösande ultraljud, kan kombineras Med ett enkelt blodprov ska det gå att avgöra vem som riskerar att drabbas av sjukdom i hjärta, kärl eller lungor. Det är ett av målen med SCAPIS. 14
Skiktröntgen/CT är en av de undersökningar som görs i SCAPIS-studien, av de 30 000 slumpvis utvalda kvinnor och män i åldern 50-64 år i Sverige. 15
från föregående sida I slutet av 2018 förväntas insamling av all data från 30 000 personer i SCAPIS-projektet vara klar och man räknar med att kunna påbörja analyser av materialet omkring år 2020. i samma studie. Den stora SCAPIS-studien påbörjades sedan i Göteborg 2013 och i Malmö 2014. Under 2015 startade SCA- PIS upp i Stockholm och under hösten i Linköping och Uppsala. Slutligen invigdes SCAPIS Umeå under tidig höst 2016, som den sista av de sex SCAPIS-orterna. I slutet av 2018 förväntas insamling av all data från 30 000 personer vara klar. I slutet av 2016 beräknas hälften, det vill säga 15 000, ha undersökts. SCAPIS räknar med att kunna påbörja analyser av materialet omkring år 2020. Under 2017 förväntas vissa förhandsanalyser att kunna presenteras. Hjärt-Lungfondens stora forskningsanslag Hjärt-Lungfondens stora forskningsanslag är det största i Sverige inom forskningsområdet hjärt-lungsjukdomar. Anslaget delas ut varje år och är på 15 miljoner kronor som fördelas över tre år. Vår målsättning med detta anslag är att genom en kraftfull satsning under en begränsad tid skapa förutsättningar för ett avgörande forskningsgenombrott inom ett viktigt forskningsområde. Detta innefattar även stöd till nationellt samordnade interventionsstudier samt registerforskning. Stora forskningsanslaget 2015 delades ut till docent Lars Lund på Karolinska institutet för en landsomfattande randomiserad studie kring hjärtsvikt. Målet med forskningen är att hitta en ny behandling som räddar liv och minskar antalet sjukhusinläggningar. Prins Daniels anslag för yngre lovande forskare Hjärt-Lungfonden vill främja återväxten av yngre forskare i Sverige genom att dela ut ett forskningsanslag till forskare under 40 år. Prins Daniels anslag för yngre lovande forskare är på sex miljoner kronor som fördelas över tre år och ger forskaren möjlighet att arbeta koncentrerat med att nå ett forskningsgenombrott som kan komma patienter och vården till del. 2015 delades detta anslag ut till docent Erik Melén vid Hjärt-Lungfondens Stora Forskningsanslag på 15 miljoner kronor tilldelades docent Lars Lund på Karolinska institutet för en landsomfattande randomiserad studie kring hjärtsvikt. 16
Karolinska institutet för sin forskning om riskfaktorer för lungsjukdomar och allergi. Studien följer över 4000 barn och har hittills visat att både ärftliga och miljörelaterade faktorer tydligt påverkar risken att utveckla astma respektive allergi. Förhoppningen är att kunna identifiera mekanismerna bakom sjukdomsutvecklingen och på så sätt få fram nya behandlingsmetoder. Forskartjänster 2015 fick sex forskare varsin treårig forskartjänst av Hjärt-Lungfonden. Forskningen ska leda till nya och bättre behandlingar för de som lider av hjärt- kärl- eller lungsjukdom. En forskartjänst innebär att forskaren får sin forskning finansierad på hel- eller halvtid under tre år. Hjärt-Lungfonden stödjer dessutom i varierande utsträckning cirka 250 löpande forskningsprojekt. Hjärtsäkra Sverige Hjärt-Lungfonden har tillsammans med Bliwa Livförsäkring och AFA Försäkring drivit projektet Hjärtsäkra Sverige under tre år. Projektet i sin nuvarande form avslutades under 2015. Som ett resultat av satsningen har antalet registrerade hjärtstartare i hjärtstartarregistret mer än fördubblats, från 5000 till 11 500. 65 000 personer har utbildats i hjärt-lungräddning och 550 så kallade hjärtsäkra zoner har upprättats. Inom en hjärtsäker Zon finns det bland annat rutiner och beredskap för att kunna hantera ett hjärtstopp och larma 112 samt kompetens i hjärt-lungräddning så att hjälp kan sättas in omgående. Genom projektet Hjärtsäkra Sverige har Hjärt-Lungfonden även deltagit i arbetet med att ta fram den första standarden i Europa för hjärtsäkra zoner. Standarden kvalitetssäkrar handhavandet av och informationen om hjärtstartare så att fler liv kan räddas Linda Asp, 34 år Hjärtklaffsjukdom Nyss var jag på min årskontroll, supernervöst... Allt såg bra ut, så nu njuter jag till fullo av livet. Foto: Micke Sandström, från utställningen: Vi som delar hjärta. Kasper Mokrosinski, grundare av budfirman Prioritaire, har hjärtsäkrat sin cykel med hjälp av en hjärtstartare från Hjärt-Lungfonden. 17
Svenska Nationalföreningen mot Hjärt- och Lungsjukdomar Box 5413, Biblioteksgatan 29, 114 84 Stockholm. Tel 08-566 24 200. Fax 08-566 24 229 Insamlingskonto pg 90 91 92-7, bg 909-1927. www.hjart-lungfonden.se 90-KONTO ÄR DIN GARANTI FÖR ATT DINA PENGAR GÅR TILL RÄTT ÄNDAMÅL 18