Ett liv som räddas ska också levas! Hjärnkrafts föreningar drar största lasset! Redaktören Hjärnkraft Nr 2 juni 2009

Relevanta dokument
När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen

Förvandlingen. Jag vågade inte släppa in honom utan frågade vad han ville. Jag trodde att du behövde mig, sa gubben och log snett.

TÖI ROLLSPEL F (6) Försäkringstolkning. Ordlista

BERÄTTARFESTIVALEN SKELLEFTEÅ APRIL. Skellefteå skriver. 13 Jul. En berättelse från Skellefteå

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

Första operationen september 2010

Att äntligen känna sig förstådd och hjälpt

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Samtal med Hussein en lärare berättar:

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Intervju: Björns pappa har alkoholproblem

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Trasiga Tanden, Ledsna Hjärtat, Brutna Benet och Arga Armen behöver hjälp

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Kalles mamma får en psykos

Hälsofrämjande och rehabiliterande insatser i praktisk samverkan

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter


Schizofreniförbundet

Hip Hip hora Ämne: Film Namn: Agnes Olofsson Handledare: Anna & Karin Klass: 9 Årtal: 2010

Hon går till sitt jobb. Hon går till sitt jobb hon hatar sitt jobb hon känner sig ensam och svag Vad kan väl jag göra då

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

JAG LÅG BREDVID DIG EN NATT OCH SÅG DIG ANDAS

Molly brukade vara en så glad och sprallig tjej, men idag förändrades allt. Molly stirrade på lappen någon hade lagt i hennes skåp.

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

J tillfrågas om varför hon nu, så här långt efteråt, velat anmäla sig själv för hon ljugit om våldtäkten som Lars Tovsten dömdes för?

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter

När mamma eller pappa dör

MÖTET. Världens döttrar

Du är klok som en bok, Lina!

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Attityder till anhöriga hos personal inom psykiatrisk vård och omsorg

Dagverksamhet för äldre

En sann berättelse om utbrändhet

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Hur upplevde eleverna sin Prao?

Tom var på väg till klassrummet, i korridoren såg han en affisch det stod så här:

Att vårda sin hälsa. i Sverige

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn

SJÖODJURET. Mamma, vad heter fyren? sa Jack. Jag vet faktiskt inte, Jack, sa Claire, men det bor en i fyren.

Träningsprogram för att bli av med tvångssyndrom


Den kidnappade hunden

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse. Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander

Kapitel 1 Hej! Jag heter Jessica Knutsson och jag går på Storskolan. Jag är nio år. Jag har blont hår och små fräknar. Jag älskar att rida.

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

SFI-KURS B OCH C. ALKOHOL I SVERIGE. Ung och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterial på lätt svenska.

Arbetslös men inte värdelös

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen

EU Barn Online II (31/03/2010) 9-10 ÅRINGAR

JUNI För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem!

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata Malmö 1

Caroline. af Ugglas. vad var det jag sa

Sune slutar första klass

LEVA MED PARKINSON KONST ÄR MIN DRIVKRAFT VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015

VARFÖR ÄR DU SOM DU ÄR?

Lenas mamma får en depression

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

Den Magiska dörren av Tilde och Saga Illustrationer av Tilde

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

SERVICE TILL DIG SOM ÄR ÄLDRE I NACKA KOMMUN

Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ.

Tar du hand om någon som är sjuk? Låt oss få ta hand om dig

Ungdomars våld i samhället

Förord. Bodil Yilmaz Behandlingsansvarig mentalskötare

KÄNNER DU DIG OROLIG? Verktyg för att övervinna oro

En enkät om att hjälpa personer med psykisk ohälsa. Namn Datum Före

Inledning. ömsesidig respekt Inledning

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

LPT. Dina rättigheter under tvångsvård. Om barns rättigheter i vården och LPT, lagen om psykiatrisk tvångsvård

Kidnappandet. Jag är 20 år och jag heter Nesrin jag älskar djur och choklad och jag kommer från Dijon i som ligger i Frankrike, plus jag röker.

TÖI ROLLSPEL B Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning Ordlista

Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en

barnhemmet i muang mai tisdag 24 januari - lördag 11 februari

istället, och reser än hit och än dit i tankarna. På en halv sekund kan han flyga iväg som en korp, bort från

SFI-KURS B OCH C. ALKOHOL I SVERIGE. Ung och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterialet på lätt svenska.

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet.

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT

Januari Mänskliga rättigheter. Barnets rättigheter. En lättläst skrift om konventionen om barnets rättigheter

Transkript:

Redaktören Hjärnkraft Nr 2 juni 2009 Ansvarig utgivare Gun-Britt Kristianson Redaktör Redaktionskommitté Marie-Jeanette Bergvall Pia Delin Stadig Wellamo Ericson Gun-Britt Kristianson Grafisk form & layout Omslagsbild Adress Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Nybohovsgränd 12, 1 tr 117 63 Stockholm Telefon: 08-447 45 30 E-post: info@hjarnkraft.nu Hemsida: www.hjarnkraft.nu Tidningen utkommer med 4 nummer per år Prenumerationspris 190 kronor per år Medlemsavgift: Enskild 180 kronor/år Familj (på samma adress) 280 kronor/år Postgiro: 10 59-5 Hjärnskadefonden, SFI-kontrollerat 90-konto för insamling: 90 05 07-5 Tryck GL-tryck, Kristianstad 2009 ISSN 1651-5714 Hjärnkrafts föreningar drar största lasset! Vad mycket som händer i våra föreningar! I detta nummer finns ett axplock av allt som görs runt om i landet. Hjärnkraft bygger på dess föreningar och det som sker där ute. Det är våra föreningsaktiva som möter medlemmarna och som bidrar till att man vill fortsätta att vara med i Hjärnkraft. En aldrig sinande energi och fantasirikedom om vad man kan hitta på är utmärkande för våra ideella krafter. Nu i LSS-tider har vi bra draghjälp av föreningarna. Lokal påverkan är det som lägger grunden för den viktiga opinionsbildningen som kan ha betydelse för beslutsfattande på högre nivå. I Hjärnkraft Skåne är oron stor för konsekvenserna av LSS-kommitténs förslag. Föreningens ordförande Lars-Göran Edvardson använde egna kontakter för att få träffa talesmannen Lars U Granberg och på så sätt framföra Hjärnkrafts synpunkter. Se sid 20 i tidningen. Alla Hjärnkrafts föreningar kommer nu att skicka brev till sina riksdagspolitiker i respektive län/region för att förstärka synpunkterna. Få se vad det kan föra med sig. Vi glädjer oss också idag över länsrättens beslut att Michael Stahl får behålla sin assistans. Mänskligheten har segrat över trångsynta tjänstemän på Försäkringskassan! Vi har tidigare berättat om svårt hjärnskadade Michael som på inga grunder alls blev av med sin assistans för ett år sedan. Länsrätten ger Micke rätt i att han har grundläggande behov som överskrider 20 timmar per vecka. Försäkringskassan kan överklaga beslutet inom två månader. Men det är svårt att se vad de kan anföra för skäl denna gång. För det finns inga. Ett annat positivt besked är att Försäkringskassan i den vägledning man ger ut som underlag för handläggarnas beslut, nu har backat. Det vill säga att hjälpbehov av mycket privat karaktär såsom hjälp med att äta och dricka kan räknas som ett grundläggande behov. Hjärnkraft har påtalat detta i många olika sammanhang, inte minst i samband med Michael Stahls överklagan, då vi bland annat skrev till Försäkringskassan. Vi är glada att Försäkringskassan nu ändrar i sin vägledning. Kopiera gärna artiklar och citera ur tidningen, men ange alltid källa. Ett liv som räddas ska också levas!

>>Debatt>> Antivåldsarbetet på Södersjukhuset Antivåldsgruppen på Södersjukhuset har tagit fram ytterligare en studie gällande så kallat gatuvåld i Stockholm - Storstadsvåld 2, hösten 2008. Förra boken storstadsvåld kom år 2000. Under den nämnda tiden kan man se stora förändringar i gatuvåldet. Framför allt att det krupit ned i åldrarna både vad gäller våldsskadade och gärningsmän. Före år 2000 redovisades inte gruppen 15-18 år därför att den var så obetydlig, för att plötsligt år 2000 vara 8 procent av samtliga gatuvåldsskadade som kom till Södersjukhusets akutmottagning. Totalt under året inkom drygt 1000 patienter skadade i gatuvåld. I senaste undersökningen så har den summan fördubblats och är nu 16 procent 2008. Det gäller både våldsskadade och gärningsmän. Det vanligaste offret är en pojke mellan 15 18 år utomhus på offentlig plats natten mot lördag och söndag mellan klockan 23.00 04.00. De flesta (59 procent) är våldsskadade av fler än en gärningsman. Skadorna är av den anledningen fler och därför är skadorna per person grövre än där enbart en gärningsman varit inblandad. Skadorna är oftare orsakade av tillhyggen och vapen av olika slag. Det trubbiga våldet som exempelvis sparkar har ökat dramatiskt, från 7 procent till 49 procent vilket också är en anledning till att skadorna blivit grövre. De allra flesta har skador i ansiktet och skallen. För att visualisera det skadepanoramat brukar jag säga att en 17-åring som har en hjärnblödning är inte friskare än en 70-åring med en stroke. Förutom det allvarliga tillståndet det innebär så är det dessutom den vanligaste dödsorsaken bland gatuvåldsskadade. Förutom en mängd kosmetiska handikapp pga ansiktsskador är det just skador i hjärnan som ger de mest handikappande konsekvenserna. Exempel är förlamningar, talsvårigheter, krampbenägenhet och epilepsi av olika slag, syn- hörsel, känsel- och luktbortfall, balanssvårigheter, koncentrations- och koordinationssvårigheter. Ett axplock av symtom, krämpor och nedsatt livskvalitet som ofta drabbar unga människor efter ett helt onödigt, ovärdigt och olagligt övergrepp som de blivit utsatta för. Ofta är denna livssituation kopplad till stort fysiskt och psykiskt lidande, svår kränkning och sårad självtillit, effekter som följer den skadade hela livet. Skador mot huvudet svåra att reparera Ansiktsskelettet är mycket skört, många benstrukturer är inte tjockare än spetsen på en blyertspenna eller en sida i ett vanligt seriemagasin. Dessutom kan man inte gipsa trasigt ansiktsskelett utan alla benskador (frakturer) måste opereras, fixeras, så att käkar passar ihop igen, tänder ersättas med proteser, kronor, stift m.m. näsor rätas till så de inte förblir sneda och täppta, bihålor och ansiktet i dess helhet måste återställas till dess ursprungliga form. Detta kräver ofta många efterföljande operationer och mycket lidande som få personer utanför vården får vetskap om. Ibland är det inte ens slaget som orsakat de farligaste skadorna utan själva fallet mot gatan. Indirekt är det ändå gärningsmannens verk att skadorna uppkom. Kunskap om kroppens sårbarhet verkar vara helt obefintliga både hos gärningsmän och våldsskadade, unga som äldre. Exemplen är många, varje dygn, alla årets dagar bara på min arbetsplats. Många situationer liknar varandra men man slutar aldrig att förvånas och förskräckas över hur meningslösa många våldssituationer är. Hur drastiskt livet förändras på några sekunder både för offret, närstående, arbets- och skolkamrater, flickvänner och deras familjer osv. men också för gärningsmannen- männen och deras närstående. Det som startar som ett oskyldigt slagsmål kan få oanade konsekvenser för offret i form av både fysiska och psykiska handikapp för resten av livet. Jag får många brev och berättelser, kan inte låta bli att citera ett som berört mig mycket. Det kommer från från en läkare som arbetat hos mig för många år sedan, nu arbetar hon som rehabiliteringsläkare på ett rehabcenter. - Thomas en alkohol- och missbruksfri grabb, misshandlades av tre ynglingar i Tantolunden en kväll när han var på väg att köpa cigaretter. Han fick flera slag av ett baseballträ i bakhuvudet. Inkom till vår akutmottagning där vi gjorde CT (datortomografi, skiktröntgen) av hans skalle. Den visade en skallbasfraktur, frakturer i ansiktsskelettet, småblödningar i höger frontallob i hjärnan samt kliniska tecken på hjärnstamsskada. Han vårdades under lång tid på neurokirurgklinik, intensivvård, kirurgisk klinik och öron-näs-halsklinik. Efter nio operationer så är Thomas uppegående utan några synliga men, har fått tillbaka många av de sinnen han förlorade vid övergreppet. Lukt, smak, känsel, balans m.m. Det allvarliga i berättelsen om Thomas är de kvarvarande men han kommer att ha kvar i resten av sitt liv. Thomas har en åtta cm lång förlamning i halsen, en s k svalgpares, vilket innebär att han aldrig mer kommer att kunna äta eller dricka, ja inte ens svälja sin egen saliv. Av den anledningen har vi opererat in en gummislang från högra revbensbågen och upp till magsäcken. Genom den måste han få i sig en liter sondmat var fjärde timma i resten av sitt liv för att inte svälta ihjäl. Hans röst är mycket svag, närmast viskande, men det han har att säga är väl värt att lyssna till. Hans liv har förlorat mycket mening, men att delta i ett förebyggande arbete skulle kunna ge honom något tillbaka, skriver hans läkare. Thomas var en fantastisk människa att träffa, vi satt länge på mitt kontor och samtalade om allt som hänt, om hans skador, sjukhustid och hans väg tillbaka till ett så bra liv som möjligt. Vi talade om frånvaron av bitterhet trots att gärningsmännen aldrig identifierades eller straffades, om godhet ondska, om hans kraft, trots sitt livsöde att orka gå vidare i sitt liv och försöka må så bra som möjligt. Mötet med Thomas resulterade i en helsida i DN. Den väckte mycket känslor och inspirerade till kraftansamling för andra att driva olika typer av antivåldsarbete vidare. Idag har vi närmare 1300 gatuvåldsskadade på SÖSakuten per år, ingen trevlig statistik men gör man ingenting så är det det enda man vet att ingenting blev gjort. Av den anledningen så fortsätter vårt förebyggande antivåldsarbete oförtrutet vidare så vi kan se någon mening i att vara människovårdare. Sören Sanz, Vårdchef, Akutmottagningen, Södersjukhuset

Niklas jobbar med elskåp i sin verkstad, i sin egen takt och utifrån sin dagsform. När jag läste årets första Hjärnkraft 2009, så insåg jag hur många andra anhöriga som gått igenom samma sak som jag och vår familj. Det är lätt att tro att man är ensam om sina upplevelser och att vi bara haft otur och att det egentligen fungerar bättre för andra som blir drabbade. Men tydligen är det inte så. Så skriver Elisabeth Jansson som vill dela med sig av familjens historia om sonen Niklas. Detta är svensk sjukvård på 2000-talet.

Niklas fick en hjärnskada av herpes Blev tvångsvårdad och nerdrogad! Vår son drabbades av ett virus sommaren 2004. Vi var tillsammans med honom och hans sällskap på båtsemester i Stockholms skärgård, när vi fick veta att han hade väldigt ont i huvudet. Vi trodde först att det berodde på att han jobbat så mycket innan semestern, så att detta var en effekt av detta. Men det gick inte över Efter några dagar med allt värre huvudvärk och sedan också en del lukthallucinationer åkte vi till Södertälje sjukhus för bedömning. Jag som mamma hajade till när läkaren sa att det kanske kunde vara hjärninflammation, det hade jag inte tänkt på. Men läkaren sa efter undersökningen, att så var inte fallet, det var bara bihåleinflammation och så fick Niklas penicillin. Vi åkte tillbaka till båten och Niklas fick vila. Men medicinen hjälpte inte och han fick högre feber, så efter några dagar avbröt vi semestern och åkte hem till Enköping. Där gjorde Niklas ett nytt besök på akutmottagningen i Enköping, men där skickade de bara hem honom med orden medicinen har inte verkat ännu. Diagnos - Herpes Simplex Encefalit Dagen efter blev Niklas medvetslös och åkte ambulans till Akademiska sjukhuset, där man efter provtagningen konstaterade att han hade fått Herpes Simplex Encefalit, en väldigt ovanlig sjukdom och väldigt allvarlig. (men om man får rätt vård inom 5 dagar från insjunkandet blir det inte så allvarligt) De sa att Niklas inte skulle kunna återgå till sitt vanliga liv, det här skulle förändra allt. Niklas skulle få stora problem. Vi anhöriga var i chocktillstånd och kunde inte ta in detta, i det skedet så trodde jag också att sjukvården kunde ta hand om allt i Sverige och att vi hade en sådan högteknologisk kunskap att han i vilket fall skulle få professionell vård och ett bra omhändertagande. Så här efteråt så kan jag väl säga att akutvården på NIVA på Akademiska sjukhuset, var professionell och likaså infektionsavdelningen på samma sjukhus. Brist på samordning Men sedan är jag högst kritisk till samordningen mellan avdelningar och läkare, när det blir ett sådant här komplicerat fall. Det har jag också försökt att förmedla till Socialstyrelsen där vi faktiskt fått lite medhåll om att det blev fel, men överklagan till HSAN om läkare som behandlat Niklas helt fel har inte blivit åtgärdade som jag förväntade mig. En läkare måste tydligen avsiktligt och planerat göra fel för att det ska gå att anmäla. Det är helt otroligt att läkare ska kunna frånta sig sitt ansvar på detta sätt. Men åter till vår son, han var då 33 år och helt frisk innan detta hände. Efter några dagar med akutsjukvård, kom han till infektionsavdelningen och blev väl omhändertagen där. Mot alla odds blev han bättre för varje dag och efter 3 veckor blev han utskriven för fortsatt vård hemma. Han var då i ganska bra skick, det enda som var problemet var hans närminne. Han var hemma och var sjukskriven, träffade kompisar och sin sambo och verkade komma tillbaka till sitt gamla liv. Blev sämre igen Men efter 2 veckor hemma började han att personlighetsförändras, och åkte in igen på infektionsavdelningen på Akademiska sjukhuset. Sedan började den värsta perioden i vårt liv, och nu är vi framme vid september 2004. För varje dag blev han sämre och sämre, han uppträdde konstigt, blev mindre och mindre närvarande, kroppen började också förändras rent fysiskt, han föll ihop när vi var ute och promenerade, han fick tvångsbeteenden och kände inte igen oss. Till slut kunde han inte äta, och sedan fick han andningsvårigheter och fick ligga i respirator Den dagen det kom in en grupp vitklädda personer som monterade fast läderbälten på Niklas säng, då trodde jag att jag höll på att bli galen. Hur kunde detta hända? Är det sjukvård på 2000- talet? Nu fick vi insyn i en värld som för oss i vår familj varit helt okänd förut. >>

Utan våra insatser som anhöriga hade det inte blivit något. Vi fick veta att en läkare sagt när Niklas just kommit hem, att han inte var rehabiliteringsbar och att vi föräldrar skulle stöttas i att gå vidare utan Niklas... Det bekräftar det motstånd vi mötte, men jag är glad över att ingen sa det i klartext, då hade nog det sista hoppet fallit. 8 Förvånade läkare Läkarna var också förvånade och undrade vad som hänt, var det mera virus kvar eller var detta en effekt av det stora skadeområde som viruset orsakat under första sjukperioden? Det blev akutvård igen, denna gången mycket mer turbulent, eftersom Niklas också blev aggressiv och fick många s.k lugnande mediciner. (Han blev ännu sämre av de medicinerna visade det sig senare ) Han var för sjuk för den ena avdelningen och för frisk för en annan. Vi slussades runt bland massor av ställen och fick delta på flera möten där det var helt tydligt att ingen ville ta emot honom. Jag tycker inte att anhöriga ska vara med på sådana möten där det helt tydligt handlar om ekonomi och helt andra saker som inte vi anhöriga behöver höra när man själv är i chocktillstånd. Beslut om tvångsvård En dag i oktober när allt snurrade som värst, kom en läkare fram till oss och sa att nu hade man beslutat om att Niklas skulle få extra vak, och det var ju bra och att man även nu kunde ge honom medicin när han inte kunde svara själv. Det är möjligt att vi borde förstått bättre, men på den tiden hade vi fortfarande en tilltro till läkarkåren och trodde att de var till för oss och för att göra livet lättare för Niklas. Men det visade sig att de fattat ett beslut om LPT, dvs lagen om tvångsvård. Att detta också innebar att man hade rätt att tvångsvårda Niklas, låsa in honom och lägga honom i bälte, det var det förstås ingen som upplyste oss om då. Monterade läderbälten på sängen Den dagen det kom in en grupp vitklädda personer som monterade fast läderbälten på Niklas säng, då trodde jag att jag höll på att bli galen. Hur kunde detta hända? Är det sjukvård på 2000-talet? Och nu fick vi insyn i en värld som för oss i vår familj varit helt okänd förut. Niklas kom till en sluten psykiatrisk avdelning, för det var ingen annan avdelning som ville ta emot honom. Vi var ganska förskräckta när vi upptäckte att allt var låst, vi kunde inte komma vare sig in eller ut utan personal som öppnade. Lokalerna var också väldigt gamla och de andra patienterna hade sina problem. Neddrogad och problem med andningen Flera gånger när vi kom låg Niklas bältad och med endast en personal sittande utanför i korridoren. Då var Niklas så neddrogad att han även hade svårt att äta och fick problem med andningen. Men man vägrade att släppa loss honom, trots att vi var där på besök och han bevisligen blev lugnare av detta. Det här med att en hjärnskadad behöver lugn och ro och även stimulerande miljö med anpassad träning - det fanns inte med på kartan. Vi försökte samarbeta med den ansvariga läkaren, men vi fick oftast inga svar. Vi fick jaga honom och ibland hade vi tur att träffa en trevlig personal som kunde upplysa oss om vad som hände och vad man gjorde med Niklas. Vi anhöriga la upp ett schema så att Niklas skulle få besök varje dag av någon. Han var så förvirrad så han inte visste var han var, och blev rädd för ganska små saker. De första veckorna var ganska hyfsade, för då blev också Niklas sakta bättre. Men sedan fick läkaren för sig att han skulle prova en massa mediciner på Niklas som om han hade en psykos eller psykiatrisk sjukdom. Men Niklas hade ju en hjärnskada! Neurolog reagerade på medicindosen Det blev bara värre och värre, ibland lyckades vi få någon neurolog att komma förbi, särskilt under helgerna, och det som de ofta sa var men oj, har Niklas så hög dos av den medicinen, det ger vi inte till våra patienter, så vi undrade ju vad det var som hände egentligen. Vi försökte flytta Niklas till en privat Hjärnskadeklinik i Bollnäs, som vi fått tips om via kontakten med Hjärnkraft. Vi var dit och träffade ansvarig läkare, och de var också till Akademiska sjukhuset och träffade Niklas. De ville gärna ta emot Niklas och allt var klart, men då sa läkaren på Akademiska sjukhuset nej. Anledningen var att de inte hade tvångsvård Man häpnar ju, han negligerade all kunskap och erfarenhet som man hade i Bollnäs, skulle inte de själva kunna bedöma om de kunde ta emot Niklas eller inte? Detta var i januari-februari 2005. Foto:

Vi har förtvivlade, vi tänkte också ta hem Niklas och vårda honom själva, för här blev han bara sämre och mer och mer neddrogad. Men vi fick inte på grund av LPT. Rättspsyk blev räddningen Till slut fick Niklas komma till Rättspsyk i Sundsvall, i mars 2005. Det är klart att vi var oroliga, vad skulle Niklas göra där, och varför Rättspsyk? Men det blev räddningen för både Niklas och oss. Där mötte vi en förstående personal och trevliga läkare. De första de gjorde var att ta bort en massa mediciner som de ansåg vara helt fel och sannolikt gjort Niklas mycket sämre. Vad de tog bort först var Benzodiazepiner, och antileptika som Niklas hade i allt för stora doser. Efter bara någon vecka började Niklas att fungera bättre, och vi kunde åter få kontakt med honom. Men visst han hade ju fortfarande kvar sin hjärnskada, så det var inte lätt. Men med förstående personal och en helt annan pedagogik kändes allt mycket lättare Tack Göran Fransson, du blev ljuset i vår tunnel. Bollnäs Neurorehab - vilket proffsigt gäng! Men de ansåg också att Niklas egentligen inte skulle vara där, han skulle till en enhet som var specialiserad för hjärnskadade, så Fransson tog kontakt med Bollnäs Neurorehab, där vi redan haft kontakt med Bernt Hagel. En annan klippa i vår svåra resa. Niklas kom till Bollnäs i april 2005, och där började väl egentligen hans riktiga rehabilitering. Vilket proffsigt gäng!! Neuropsykolog och specialpedagog Niklas fick träffa en neuropsykolog och specialpedagog och de gjorde tillsammans ett träningsprogram för Niklas och involverade oss anhöriga. Niklas fick komma ut på promenader och börja röra sig efter allt liv i en sjukhussäng När vi kom på besök på helgerna så gick vi allt längre promenader som vi kombinerade med att återlära saker om naturen. De var också måna om att Niklas skulle använda sig av sin gamla kunskap, så han fick med sig sina golfklubbor och en fotboll för att träna med. I augusti 2005 tyckte Bernt Hagel att det var dags för Niklas att få komma hem igen. Vi blev jätteglada, det här hade ju gått mycket fortare än vi förväntat oss. Kanon Fantastisk biståndshandläggare Vi räknade givetvis med att landstinget skulle ge Niklas fortsatt träning och vård, nu när han tillhörde öppenvården. Åh, vad fel vi hade. Men Niklas kom hem, vi ordnade assistans och fick hjälp av en fantastisk biståndshandläggare på Enköpings kommun, Katarina Skoog. Utan Katarina hade vi nog inte orkat fortsätta med all samverkan och kontakt med de som skulle kunna träna Niklas. Men vi hade tur att träffa henne och även en fantastisk person på Frösunda Assistans som rekryterade bra assistenter till Niklas. Vara hemma och ta det lugnt Men så var det dags igen att bråka med sjukvården. Niklas fick ingen hjälp trots remisser från Bollnäs och samtal från Enköpings kommun. Nej, han skulle bara vara hemma och ta det lugnt. Ett av problemen var dock att Niklas blivit väldigt rastlös och orolig av sin hjärnskada, att detta att ta det lugnt var det absolut svåraste för honom. Då fullkomligt klättrade han på väggarna och mådde som sämst. Åke, Niklas pappa, hade redan i ett tidigt skede av sjukdomen börjat träna Niklas utifrån Niklas kunskaper som elingenjör. Nu började han testa om Niklas kunde bygga elskåp. Visst var det lite struligt, men när Niklas väl satt med rätt verktyg i handen så var det liksom som han kom ihåg hur han skulle göra, så det visade sig vara rätt väg. När ingenting hände via sjukvården byggde vi själva upp en form av struktur för att Niklas skulle få ett hyfsat liv. Det här att bygga elskåp eller jobba med elkomponenter var ett bra spår. Vi hittade också en specialpedagog genom några goda vänner, hon hade också varit Niklas lärare i grundskolan. Hon träffade Niklas några timmar varje vecka. Ekonomiskt stöd till anpassad verkstad Till slut fick vi ekonomiskt stöd av kommunen att bygga en särskilt anpassad verkstad till Niklas, där han kunde ha en meningsfull träning. Men det byggde också på vår grund som egna företagare, där Åke kunde använda sitt nätverk för att få in material som Niklas kunde träna på. Jag tror att detta att vi båda är egna företagare, med vana att själva ta tag i saker och ting, har varit en fördel i den här svåra situationen. Efter många möten och skrivelser fick vi även till stånd ett team med läkare, psykolog, arbetsterapeut och kurator som nu har träffats 2 ggr/ år för att lägga upp träning för Niklas och handled- >> 9

Annons ning för hans assistenter. Men utan våra insatser som anhöriga, hade det inte blivit något. Vi fick veta att en läkare sagt när Niklas just kommit hem, att han inte var rehabiliteringsbar och att vi föräldrar skulle stöttas i att gå vidare utan Niklas... Det bekräftar det motstånd vi mötte, men jag är glad över att ingen sa det i klartext, då hade nog det sista hoppet fallit. Ibland undrar jag hur vi ska orka gå vidare, vi har väl egentligen hanterat vår egen sorg med att vara aktiva och se till att något händer med Niklas. Föräldrar hela livet Men vi mår bra, när det fungerar bra för Niklas. I dag så fungerar Niklas så pass bra att andra är förvånade och blir imponerade av hur långt vi kommit. Då blir jag glad och får lite bekräftelse på att vi gjort rätt. Vi är ju föräldrar, det är man ju hela livet. Jag har ibland känt en onaturlig energi som jag tolkar som en urkraft man får när det är mycket motstånd. Nu har jag mest varit arg och då är det lättare att ta tag i saker. Men ibland har även jag och min man Åke våra dippar, då det känns tungt. Men det är aldrig så långa stunder, oftast sammanfaller de inte så den andre kan lyfta den ena. Vår relation har definitivt blivit testad, vi har haft mycket egna konflikter under de här åren - men det har svetsat oss samman. Tyvärr har vi inte så mycket utåtriktad kontakt, vi har mer eller mindre isolerat oss. Så nu behöver vi öppna upp dörren lite till och göra en del saker också på egen hand. Vi inser att vi behöver det för att orka, men det är svårt att genomföra. Fortfarande så känner vi att vi behöver vara nära Niklas för att vara ett stöd om det händer något, eller om någon assistent behöver hjälp. Våra erfarenheter kan vara till hjälp Jag känner också att våra erfarenheter kan vara till hjälp för andra, och det skulle jag vilja dela med mig av. Det finns en del vägar som man hitta till snabbare, och det finns mycket kunskap, bara man vet hur man ska hitta den. Nu till sommaren har det gått fem år sedan allt detta hände. Det känns nästan overkligt. Ibland undrar jag vad den tiden tagit vägen och att vi faktiskt kunnat arbeta och driva vårt företag under den här tiden också. Men det har kostat mycket energi, men också givit oss mycket erfarenheter och vad jag vill förmedla till andra är att GE INTE UPP! Och lita inte på så kallade auktoriteter, lyssna på dem och försök påverka dem, men följ din egen röst! Elisabeth Jansson, Niklas mamma och även God Man. elisabeth@karrteam.com Vi gör det möjligt. www.furuboda.se 10 Folkhögskola