Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Zumba 3 Från styrelsen 3 Kville Saluhall 4 Föreläsning om MS 4 Iphone/Ipad 4 Ryasand Gårdsbutik 4 Världskulturmuséet 5 Café KonstArten 5 Temakväll 5 Kompassen 6 Funktionshinderdag 6 Diagnosgrupperna 7 Omslagsbild: Majnycklar. Olika slags vivor i min trädgård. Eva de Coursey Styrelsen 2014 På årsmötet torsdag den 20 mars valdes följande styrelse: Ordförande Bengt Netzler omval Ledamöter Vice ordf. Claes Anneling nyval Kassör Kent Andersson omval Michael Ahlberg omval Leif-Arne Ljungholm omval Martin Eliasson omval Daniela Jovanovic nyval Suppleanter Tina Holm nyval Thomas Floback nyval Sekreterare Johanna Sabel nyval Årsmötet beslutade att medlemsavgiften för 2015 blir 350 kr för fullbetalande och 200 kr för anhörig/närstående medlem. Detta enligt komgressbeslut om att lokalföreningarnas avgifter justeras så att de blir enhetliga i hela landet så småningom. Från redaktionen OBS! Kansliet kommer att vara stängt torsdag 5 juni! Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kansliet får nya e-postadresser Vi håller succesivt på att införa nya e-postadresser på grund av namnbytet till Neuroförbundet. De gamla adresserna fungerar tills vidare men det är bra om man börjar använda de nya. Till kansliet är den nya: info.gbg@neuroforbundet.se Tyck till om Filmsöndag! Vi gör nu ett sommarupphåll med söndagsfilmerna. Under våren har vi haft gamla svartvita humorfilmer som tema och det verkar ha varit uppskattat. Nu vill vi veta om några av er har förslag på ett tema till hösten, förslag på någon bra film, eller om vi ska fortsätta med humorfilmer. Hör av er till Eva på kansliet, tel. 031-711 38 04 e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Neuroförbundets lokalförening för Alingsås, Vårgårda - Herrljunga Adress: Kungsgatan 46, 441 31 Alingsås Tel: 0322-61 15 88, e-post: alingsas@nhr.se Vår hemsida för mer information: www.neuroforbundet.se/alingsas 2
Zumbathon - Insamlingsevent Lördag 31 maj kl. 19.00, Dalheimers Hus. Clare O Brien utbildad danslärare från Storbritannien med licens att undervisa barn i Zumba planerar att ha en Zumbathon ett insamlingsevent lördag 31 maj i anslutning till world MS day. Syftet är att uppmärksamma MS och samla in pengar till Neuroförbundet Göteborgs verksamhet, all behållning går till föreningen. Kvällen börjar med att Clare informerar lite kort om MS och därefter börjar danseventet. Tanken är att även nybörjare kan delta och prova på Zumba som träningsform. Avgift 150 kr/person som går oavkortat till Neuroförbundet Göteborg sätts in på PG 1 21 30-1. Anmälan till kansliet senast 26 maj, 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Zumba kids - pröva på Lördag 17 maj kl. 11.00-13.00, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12. Barn i åldrarna 7-13 år inbjuds att pröva på Zumba för barn, som har en helt annan koreografi än Zumba för vuxna. Zumba är en indisk2 dans. Clare O Brien är utbildad danslärare från Storbritanien med licens att undervisa barn i Zumba. Clare erbjuder nu intresserade barn som vil prova på dansträning att bilda en liten grupp för träning 2-3 tillfällen eller mer efter barnens önskemål. Syftet är bl.a. att några barn som vill ska få vara med på en kort uppvisning i anslutning till vårt Zumba insamlingsevent 31 maj. Anmälan till kansliet senast 14 maj, tel. 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Från styrelsen Ord från ordförande Den 20 mars hade vi, för att vara årsmöte, en trevlig sammankomst på Dalheimers hus med ca 50 deltagare. Bl. a. redovisades verksamhetsplanen för 2014 med alla planerade aktiviteter, vilka vi nu förbereder på kansliet. Strannegården kommer som vanligt vara igång i sommar och rekryteringen av personal är i stort sett klar. Det kommer att vara en ny föreståndare, som heter Katarina Bäverstrand men bl.a. Sara (sjukgymnast) och Hanna och Tanja (konstnärer), som arbetat tidigare år, kommer att jobba i sommar. Det kommer återigen att bli en bra sommar med mycket sol på Strannegården. Det lovar jag? Vid årsmötet valdes två nya suppleanter in i styrelsen - Johanna Sabel och Tina Holm som jag härmed önskar välkomna att delta i styrelsens viktiga arbete. Johanna kommer att vara sekreterare i styrelsen och Tina önskar ta tag i frågan om rehabilitering och hon har skrivit en egen kort presentation nedan. Den 5 mars deltog jag tillsammans med Madeleine, Kent, Michael, Martin, Leif-Arne och Thomas på Neuroförbundet Västra Götalands årsmöte. Själv blev jag invald som suppleant i deras styrelse, vilket bl.a.innebär att jag tillsammans med Jan Magnusson (ordf. Neuroförb. VGR) kommer att fortsätta det viktiga arbetet med neurosituationen och bristen på rehabilitering i Västra Götaland. Detta är ett led i arbetet med att öka samarbetet. På sidan 5 finns en inbjudan till temakväll - Hur hanterar jag min vardag: arbete/partner/barn när jag fått en neurologisk diagnos? Det erbjuds tillfälle att träffa andra och utbyta erfarenheter och representant från projektet Barn som anhöriga kommer att medverka (kurator, psykolog, projektledare). Temakvällen kommer att äga rum den 20 maj kl. 17.30 20.00 på vårt kansli. Med hänsyn till att många hört av sig och tagit upp frågor kring familj och en neurologisk diagnos har vi anordnat temakvällen och jag hoppas att denna typ av information kommer att bli ett regelbundet inslag bland våra medlemsaktiviteter. Bengt Netzler, ordf Tina Holm, ny suppleant i styrelsen, berättar lite om sig själv Jag är 54 år och har en cp-skada. Min skada sitter i ryggen och i vänster sida av kroppen och jag har problem med gång och balans och kramper. Jag har fått träning med sjukgymnast i olika omgångar i livet, och har gjort flera operationer, den första redan när jag var 1,5 år. Jag har varit ute i arbetslivet både som anställd och egenföretagare i ett antal år. Det är alltid tufft att kombinera arbetsliv och familj, och extra utmanande om man dessutom har en funktionsnedsättning. Det är lätt att träningen blir åsidosatt när man måste driva allting själv. Jag märker att ju äldre man blir desto viktigare är det med träning. Man har felbelastat kroppen och fått mera värk. Jag brinner för frågor som rör träning och rehabilitering och hur samhället behandlar personer som lever med funktionsnedsättningar. Jag ser att resurserna minskar hela tiden, samtidigt som vi med funktionsnedsättningar helst ska klara oss alltmer självständigt. Tina Holm 3
Aktiviteter Dags igen för professor Oluf Andersens årliga föreläsning om MS Tisdag 27 maj kl. 18.00 - c:a 21.00 (i anslutning till World MS-day 28 april) A-salen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Kvällens rubrik: Kan förekomsten av MS minskas med profylaktiska åtgärder? Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan senast torsdag 22 maj till kansliet på tel. 031-711 38 04, eller via e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Studiebesök med lunch på Kville Saluhall Onsdag 28 maj kl. 12.30 ca 14.30 Vi ses vid huvudentrén kl. 12.15. Adressen är: Gustaf Daléns gata 2, Hisingen Vi börjar med en guidad visning av saluhallen och äter sedan lunch. Dagens rätt kostar 89: -, men det går även att beställa något från à la carte-menyn, dock till något högre pris. Det serveras både grillat kött från chark i hallen samt persiska och turkiska specialiteter. Guidningen är gratis så man betalar endast för det man äter. Ta gärna god tid på er att handla av delikatesserna efter lunchen! OBS! Det pågår diverse vägarbeten runt omkring hallen, men det går att parkera på gatorna i området. Anmälan till kansliet senast torsdag 15 maj på tel. 031-711 38 04 eller e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Favorit i repris - Öppet hus med Iphone / Ipad Onsdag 21 maj kl. 15.00-17.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Upptäck vad du kan använda din telefon/platta till (OBS! Endast Iphone/Ipad). Den kan underlätta vardagslivet och samtidigt vara en kul nöjesmaskin. Kom in och ställ dina frågor, ha synpunkter och kanske dela med dig av egna tips. Sven-Erik Fant leder kursverksamhet inom bl a Studiefrämjandet och han blir vår guide denna dag. Anmäl dig gärna så vi vet hur många som kommer, tel. 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Välkommen in! - Vi bjuder på fika! Stanna gärna på visningen av produkter från Ryasands Gårdsbutik, se annons nedan. Visning och försäljning av produkter från Ryasand Gårdsbutik i Härryda Onsdag 21 maj kl. 17.30-19.30 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Välkommen att smaka på honung, marmelad, äppelmust samt prova sköna lamm- och fårskinnsprodukter m.m. Gå in på hemsidan www.tacka.nu och se alla gårdsbutikens produkter. Anmälan er gärna till kansliet så vi vet hur många som kommer. 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Välkomna! 4
Inbjudan till Temakväll Hur hanterar jag min vardag: Arbete/partner/barn när jag fått en neurologisk diagnos? Tillfälle att träffa andra och utbyta erfarenheter. Representant från projektet Barn som anhöriga kommer att medverka (kurator/psykolog/projektledare). Datum & tid: Tisdag 20 maj, kl. 17.30-20.00 OBS! Begränsat antal platser. Plats: Neuroförbundets föreningslokal, Arkitektgatan 2. Avgift: 20 kr, fika ingår Anmälan till kansliet senast 29 april. Tel: 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen! KonstArten Café KonstArten KonstArten inbjuder alla föreningens medlemmar till studiebesök på Världskulturmuséet Fredagen den 9 maj besöker vi Världskulturmuséet i Göteborg Muséet öppnar kl. 12.00. Vi äter lunch-buffé kl. 13.00-14.30. Buffén består av rätter som kött, fisk, vegetariskt, soppa och inkluderar nybakat bröd, sallad & bordsvatten. Därefter får vi en visning av Afrikanska Mästerverk kl. 14.30-15.30. Vi tittar på utställningen Africa is a great country på egen hand mellan kl. 12.00 och 13.00 eller efter visningen kl. 15.30, muséet stänger kl. 17.00. Pris per person är 175 kr som betalas på plats, ta gärna med jämna pengar. För medlemmar som inte har muséekort tillkommer 40 kr i entréavgift. Anmälan senast 24 april till kansliet tel 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Medlemmar i KonstArten har förtur och antalet är begränsat, så anmäl dig i god tid! Söndag 4 maj kl. 14.00 - ca 16.30 Välkommen till vårens sista KonstCafé. Denna eftermiddag är temat Konst och Poesi. Margareta Svensson är som alltid vår värdinna. Ulf Truffe kommer att läsa några texter ur sin nya bok Isande vind Du mig motar. Den inehåller ett urval av Ulfs många texter. En del från tidigare böcker, utställningar m.m, men även nya ej tidigare utgivna texter, vilka får en att känna, tänka och bli berörd. Boken finns att köpa för 80 kr i Göteborgs Domkyrka och hela behållningen går till diakoniverksamheten i domkyrkoförsamlingen. Dessutom blir det som förut konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening - kontakta Eva på kontoret. Årsavgiften är 350 kr. Hela årsavgiften används till att köpa in konstverk som vi lottar ut vid vårt årsmöte i mars. Årets årsmöte den 6 mars var 23 medlemmar närvarande och med tanke på att vi är 25 medlemmar i dagsläget är det en fantastisk uppslutning. Men så är vårt årsmöte en mycket trevlig tillställning med konstlotteri och god förtäring. Bli medlem i konstföreningen du också! 5
Kompassen Besök från Försäkringskassan Långvarig sjukdom MS-sektionens möte den 25 mars besöktes av Agneta Malmsten som är samverkansansvarig och Ellen Wijk som är personlig handläggare på Försäkringskassan. När man blir långvarigt sjuk och behöver hjälp finns det många inblandade så som sjukvården, arbetsgivaren/arbetsförmedlingen, kommunen och försäkringskassan. De sistnämnda har i uppdrag att samordna aktiviteter från de andra olika aktörerna, så att du så snabbt som möjligt skall kunna komma tillbaka till arbetslivet. Detta och bedömning om rätten till ersättning är försäkringskassans huvudsakliga uppgift och ansvar. Försäkringskassan har hand om den bit i din sjukdom som handlar om inkomstförlust. Mötet fokuserades främst kring frågeställningar angående sjukpenning, sjukersättning, hur Försäkringskassan bedömer Neurologiska sjukdomar, hur de ser på sjukdomar som går i skov och vad man skall tänka på när man har ersättning från försäkringskassan. Försäkringskassan ser inte till din diagnos utan hur din diagnos påverkar din arbetsförmåga. För att de skall kunna göra en bedömning om ersättning behöver de därför läkarintyg som beskriver din sjukdom, vilka symtom du har, vilken inverkan den har på din aktivering och funktion och om den går i skov eller är progressiv. Beträffande hur Försäkringskassan ser på sjukdomar som går i skov, så bedömer de om det är aktuellt med tillfälliga arbetsuppgifter eller kanske anpassning av arbetsuppgifterna. I en sådan situation kan särskilt högriskskydd eller förebyggande sjukpenning bli aktuellt. Särskilt högriskskydd innebär ett skydd för den inkomstförlust som kan uppstå vid hög eller längre frånvaro från arbete. Har du många upprepade sjukdomsperioder (mer än 10 tillfällen under en 12 månaders period) eller en eller flera längre sjukperioder kan det särskilda högriskskyddet vara bra, både för dig och för din arbetsgivare. Detta innebär att du får sjuklön eller sjukpenning redan från första dagen och att din arbetsgivare får ersättning för sina kostnader för utbetalning av din sjuklön. Förebyggande sjukpenning innebär att du som anställd kan få sjukpenning under tiden som du går på en medicinsk rehabilitering eller behandling, detta för att kunna förebygga eller förkorta tiden för sjukdom. Vid högriskskydd behövs läkarintyg som styrker sjukdomen och risken för en omfattande sjukfrånvaro. Liksom vid förebyggande sjukpenning behövs en ordination från läkare. Utifrån vad man får göra och inte får göra när man uppbär ersättning förklarade representanterna från Försäkringskassan att om du av någon anledning skulle känna dig osäker, så ta kontakt med din handläggare. Deras råd är att våga fråga och våga berätta om din sjukdom och hur du verkligen mår. Gör tillsammans med din handläggare upp en plan som passar just dig och din sjukdom, utifrån om din sjukdom går i skov eller är progressiv. Går din sjukdom i skov skall det göras en plan som utgår från att sjukdomen innebär bättre och sämre perioder och hur detta skall hanteras. Så länge du anmäler till Försäkringskassan först, så får du som har en hel sjukersättning arbeta ideellt eller politiskt, men bara en timme per dag och endast med en inkomst som motsvarar högst en åttondel av den normala heltidsinkomsten av det arbete du kan utföra. Skulle du välja att arbeta i högre utsträckning än tidigare eller om din stadigvarande arbetsförmåga skulle bli bättre, så måste detta meddelas till Försäkringskassan. Har du sjukersättning enligt de regler som kom innan 2008, så får du arbeta och ändå behålla din ersättning. Tjänar du däremot över prisbasbeloppet 44 400 kronor så minskar din ersättning med 50 öre per krona du tjänar. Som en avslutande kommentar vill jag sammanfatta och säga att det är oerhört viktigt för dig att du har ett läkarintyg, som ger en god bild av hur du mår i din sjukdom, hur den begränsar dig och din möjlighet till aktivering och arbete, likaså om din sjukdom går i skov eller är progressiv. Medlemmarna vid detta möte hade många frågor som de under kvällen fick besvarade av Försäkringskassan och jag hoppas att de var nöjda med kvällen. Själv tyckte jag att kvällen var bra, informativ och oerhört givande. Stort tack till Agneta Malmsten och Ellen Wijk från Försäkringskassan för att de kom och informerade och till de medlemmar som medverkade. Caroline Persson Kompassen Hisingens Funktionshinderdag 2014 Välkomna till Flunsåsparken söndagen den 31 augusti mellan kl. 12.00 och 16.00. Under dagen kommer vi att bjuda på olika artistframträdanden och rullstolsdans. Där kommer även att finnas ansiktsmålning, trollkarl för barnen och lättare servering samt lotteriförsäljnng. Utförligare program kommer att presenteras senare. 6
Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 27 maj kl. 18.00-21.00, är det dags för den årliga föreläsningen med Oluf Andersen. Vi träffas i Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12. Se större annons sidan 4. Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan till kansliet senast 22 maj tel. 031-711 38 04 e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att boka hemresan i förväg. Huntingtons sjukdom Välkomna till träffar för hela familjen, berörd av Huntingtons sjukdom! Vi startar med en gemensam träff och delar därefter upp oss i mindre grupper. För vår planerings skull måste ni anmäla om ni kommer. Kontakta Gunnel Fredlund eller Anna Lindfors, se kontaktuppgifter nedan. Plats: Aktivitetscenter, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg. Dag: Lördag 10:e maj, kl. 13.30-16.30 Välkommen! Anmälan till: gunnel.fredlund@vgregion.se tel 0702-11 34 41 eller anna.lindfors@socialresurs.goteborg.se tel. 031-367 97 93 Riksförbundet Huntingtons sjukdom i samarbete med Arvsfondsprojektet Barn som anhörig. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vårens sista träff är onsdagen den 28/5, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Borgen firar 25-årsjubileum i år! Välkomna, hälsar Inger Larsson Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 13 maj i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Du får träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom Neuroförbundet. Lena har diagnosen ALS sedan 1986. Vårens sista träff: 8 maj. Vi diskuterar och utbyter erfarenheter kring temat omvårdnad och andningshjälpmedel. Vi får besök av Gulli Kohlström, DHR, som berättar om sitt projekt om andningshjälpmedel. Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon 031-84 18 50 Dystrofia Myotonika typ 2 Vi har en medlem som önskar kontakt med andra som har fått diagnosen dystrofia myotonika typ 2. Kontakta Eva på kansliet på tel. 031-711 38 04 eller via e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Andningshjälpmedel - viktigt! Andningsgruppen inom DHR och Neuroförbundet Gbg önskar få kontakt med dig som använder andningshjälpmedel eller tror att du har behov av hjälpmedel på grund av andningsuppehåll nattetid, snarkande, huvudvärk på morgonen och/eller trötthet under dagen. Vi vill undersöka hur olika personer upplever hur det är att leva med andningsproblem och hur kontakten med sjukvården fungerar. Hör av dig till Eva på kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se eller Barbro Wenström tel. 031-23 12 95. 7