Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Neurodagar 3 Brainbus 3 Diagnosdagar Polyneuropati 3 Caféträff MS 3 Lägenhet på Teneriffa 4 Handikappbadet Lilla Amundön 4 Inbjudan till Piperska 4 Strannegården 5 Dag-gäster Midsommarfirande Fåtal platser kvar Kompassen 6 Temakväll NMD 7 Inspirationsdag 7 Ordförandeord 7 Omslagsbild: Strandtrift på Tjörn. Nu längtar vi till sommaren! Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kansliet är semesterstängt fr o m 19 juni, kl. 12.00, och öppnar igen måndag 4 augusti. Styrelsen & alla vi på kansliet önskar våra medlemmar en riktigt skön och lagom varm sommar! OBS! Kansliet kommer att vara stängt torsdag 5 juni och torsdag 12 juni. Startdatum i höst för föreningens återkommande aktiviteter NMD-badet börjar måndag 25 augusti kl. 17.30. Bad med rörelser i varmvattenbassäng på Reumatologen, Sahlgrenska, för dig som har en neuromuskulär sjukdom. Är du intresserad av badet - ring Michael Ahlberg 0709-66 51 52. MS-gympan på Sahlgrenska startar onsdag 10 september. Tid meddelas i septembernumret av Kontakten och på hemsidan, eller ring kansliet i augusti tel. 031-711 38 04. Rullstolsdansen börjar igen tisdag 2 september. kl. 18.00-20.00 på Dalheimers Hus, Hultbergssalen. Kostnad: 150 kr/ termin för medlem i Neuroförbundet, 400 kr för ej medlem. Anmälan görs till Teresé på kansliet 031-711 38 04 eller e-post info.gbg@neuroforbundet.se Föreningen planerar en bussresa till Danmark och Tyskland 16-19 oktober. Mer information i septembernumret av Kontakten Förbundet arrangerar Diagnosdagar om Polyneuropati 15 okt-17 okt på Nordiska Folkhögskolan i Kungälv Mer information framöver på www.neuroforbundet.se Ny målarkurs Inbjudan till Monotypi-kurs Neuroförbundet Västra Götaland bjuder in medlemmar till en ny målarkurs. på Loftadalens Folkhögskola, fredag 3 oktober - söndag 5 oktober. Anmälan sker på särskild blankett senast 18 augusti. Blankett och inbjudan från kansliet 031-711 38 04 eller hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg under nyheter. 2
Aktiviteter NEURO dagar Håll utkik efter annons om NEURO-dagarna i höst! I år har vi planerat att ha ett mycket varierande program i 4 dagar. När: 29, 30 september & 1, 2 oktober 2014. Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 Program och mer information kommer på vår hemsida och i septembernumret av Kontakten. Brainbus ger hjärnkoll på neurologi I sommar kommer Brainbus att rulla runt i Sverige, en turnétrailer fylld med information om hur det är att leva med en sjukdom eller skada som påverkar hjärnan. Projektet är ett samarbete mellan Neuroförbundet och Parkinsonförbundet under tre år, till största delen finansierat av Postkodlotteriet. I Brainbus-utställningen får besökaren göra en kunskapsresa både genom underhållande information på digitala plattformar, men också prova på hur hjärnan faktiskt fungerar med minne och perception. - Vi hoppas att besökaren som har lite eller måttlig kunskap om hjärnan ska lämna utställningen med fler insikter och vad som händer när något blir fel. Vad man själv kan göra för att motverka fördomar och engagera sig, säger Lotta Sydäng-Melin. Årets turné inleds under Almedalsveckan i månadsskiftet juni-juli. Mer information om turnén kommer inom kort att finnas på www.neuroforbundet.se och i kommande nummer av Reflex. - Brainbus är en mobil mötesplats som ska bidra till att förbättra livet för människor med neurologiska sjukdomar och skador och deras anhöriga, säger projektledaren Lotta Sydäng-Melin, Neuroförbundet. Brainbus kommer till Göteborg 21-23/8 Håll utkik efter information om plats och ev. ändring av datum på www.neuroforbundet.se/goteborg För övriga orter se www.neuroforbundet.se/brainbus Jag vill - Jag kan - Jag ska! Kom och låt dig inspireras i Göteborg den 23 augusti 2014. Jag vill - Jag kan - Jag ska! är en inspirationsdag som inspirerar alla till att leva ett rikt liv och att se möjligheter som finns. Särskilt uppmärksammas de som har en diagnos/funktionsnedsättning och deras närstående. När: Lördag 23 augusti kl. 10.00-16.30 Plats: Eriksbergshallen, Göteborg Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 10 juni i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! 3
Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2015, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt. 2014. Du som är intresserad kan rekvirera ansökningsblankett och mer information från kansliet 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se eller från hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg Allmän information om Handikappbadet på Lilla Amundön säsongen 2014 Öppettider: 9 juni - 17 augusti. Måndag - fredag kl. 08.00-19.00 (kassan 11.00-18.00). Lördag - söndag kl. 09.00-17.00 (kassan 09.00-16.00) Alla som är behöriga är välkomna till badet. Behörig är man om man har en synlig funktionsnedsättning, annars krävs ett intyg från läkare eller sjukgymnast. På intyget skall det stå att man har behov av varmvattenträning. Avgiften för nyckelbrickan är 100 kr varje säsong för boende i Götborgs kommun. Det tillkommer en depositionsavgift på 100 kr. för brickan vid första besöket. OBS! Omkodning och köp av ny bricka, sker från i år, endast på Lilla Amundön. Den gamla koden gäller fram t o m 15/6! Därefter gäller bara den nya, som kommer att gälla ett år framåt. ALLA behöriga skall ha en egen bricka! För boende i kranskommunerna är avgiften 350 kr. och den avgiften tillkommer varje sommar. Även här tillkommer en depositonsavgift på 100 kr vid första besöket. Familjer får gärna följa med ut till Amundön, vi brukar säga Så många som ryms i en bil. Vi har ont om parkeringsplatser, därför hänvisar vi i första hand till Stora Amundöns parkering. Otillåten parkering bötfälls av Parkeringsbolaget. Aktiviteter samt övrig information hittar du på våra anslagstavlor som ligger i anslutning till expeditionen och parkeringen. Trivselregler som gäller: Grillning får endast ske på angivna platser. Det är djurförbud på anläggningen, självklart får service- och ledarhundar följa med. Bassängen är inte djup, så tänk på att inte dyka eller hoppa i poolen. Rökning är tillåten, men bara på angivna platser. Badblöjor skall användas i bassängen till dem som behöver det. Kom ihåg att visa hänsyn till varandra i poolen, i havet och på land. Vid akut behov av hjälp använd akutknappen som finns skyltad nere vid havet. OBS! Mata INTE fåglarna! Vi har hjälpare på plats under säsången för att hjälpa alla som behöver i och ur bassäng/hav. Det sitter anslag om vilka tider hjälparna är på plats och vilket telefonnummer de har. Hisingens Funktionshinderdag 2014 Välkomna till Flunsåsparken söndagen den 31 augusti mellan kl. 12.00 och 16.00. Under dagen kommer vi att bjuda på olika artistframträdanden och rullstolsdans. Där kommer även att finnas ansiktsmålning, trollkarl för barnen och lättare servering samt lotteriförsäljnng. Program: Nanne Grönvall, Dan Lindens Orkester, Black Magic Fools Spökligan, Rytmgubbarna, Affe Paffe Trollkarl Bosse Carlsson, Uppvisning rullstolsdans 4
Strannegården Kom till Strannegården i sommar! Strannegården är öppen för medlemmar under veckorna 25-31. Utöver den vanliga gästverksamheten med veckoboende, vill vi åter igen slå ett slag för dag-gäster. Du kan komma ner under en dag och uppleva den vackra miljön vid Kungsbackafjorden, delta i någon aktivitet t ex vattengympa eller bara bada i poolen. Du kan även komma bara för att njuta av den goda maten, Det är viktigt att du ringer dagen innan och meddelar din ankomst, liksom om du vill delta i någon aktivitet Telefon: 0300-613 09. Avgift: 100 kr perperson. I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar. Pris 450 kr/dygn för medlemmar och 650 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Inkluderar boende, frukost, lunch, eftermiddagskaffe och middag. Midsommarfest på Strannegården! Fredag 20 juni, kl 13.00-16.00 Denna fest är öppen för alla medlemmar i Neuroförbundet, assistenter, barn och övriga närstående. Vill du stanna kvar en stund efter kl. 16.00 är det fritt fram. OBS! Begränsat antal gäster, så först till kvarn... Program: Traditionell midsommarförtäring Dopp i poolen för de badsugna Musikunderhållning Kostnad: 80 kr/deltagare, barn under 15 år gratis. Anmälan senast 19 juni till Kansliet 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Därefter till Strannegården direkt på tel 0300-613 09 Hjärtligt välkomna! Strannegården sommaren 2014 - Ett fåtal platser kvar! Vi har nu bokat in alla som anmält sig till Strannegården i sommar och det finns några få platser kvar. Strannegården kommer att vara öppen veckorna 25-31. För veckorna 25-31 är priset är 2.600 kr per person och vecka för medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent 3.700 kr. Medlemmar i annan av Neuroförbundets lokalföreningar kan ansöka om att få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då 3.100 kr/vecka. Anmälan måste ske omgående! Ring kansliet 031-711 38 04, så får du veta när det finns en ledig plats. Anmälningsblankett får du från kansliet eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg Så här åker du kollektivt till Strannegården Kolla med Västtrafik hur du tar dig till Onsala med tåg/buss. Hållplatsen Prästgärde där du går av bussen ligger nära Strannegården. OBS! Efter 19 juni ring 0300-613 09 om alla ärenden som rör Strannegården! 5
Kompassen Behandla inte sexuella förändringar, bara sexuella problem Sexualitet är så mycket mer än samlag och vår kapacitet att få orgasm, det är en del av att vara människa. Det finns många anledningar till varför vi har sex, för egen skull eller för någon annans. Sex är inte som på film, många har fysiska och psykiska aspekter som komplicerar situationen. Den 29 april gästades MS-sektionen av Dorthe Forsell, sexualrådgivare på Neurologen på Sahlgrenska. Ämnet för kvällen var Sexualitet och Neurologi. Dorthe började med att förklara vad sexualitet är enligt WHO, World Health Organization. Oavsett kön och ålder är sexualiteten en del av människans personlighet. Den utgör ett grundbehov och är en del av att vara mänsklig. Sexualitet är inte bara samlag, erotik eller om vi är kapabla att få orgasm eller inte, utan det är så otroligt mycket mer. Sexualitet ger oss drivkraft att söka kontakt, kärlek och närhet. Vår sexualitet ges uttryck i hur vi känner, hur vi utvecklar känslor och hur vi rör vid varandra. Den påverkar våra tankar, känslor, hur vi beter oss och ger i sin tur påverkan på så väl vår psykiska som fysiska hälsa. Vidare beskrev hon några av de många anledningarna till att vi har sex och vad som kan inverka på vår bild av sex. Hon förklarade att det kan vara av kärlek, för att få intimitet, skapa relation eller känna samhörighet med någon. Det kan även vara av längtan efter barn, att man känner lust till en annan person eller för att sex ger personen välmående. Det kan också vara så enkelt att det är en vana och det då går på rutin att ha sex varje lördag klockan 20. Sex kan likaså vara ett sätt att öka ditt eget självförtroende, din självkänsla eller för att känna dig mer kvinnlig/ manlig. Det kan även vara för att ställa upp för din partner, ge tröst eller stöd. Sex kan vara ett sätt att hantera svåra känslor eller fungera som en rehabiliteringsåtgärd. När normer och script kommer in i begreppet sex, blir det ofta mer komplicerat. Det är lätt att påverkas av vad norm och script säger, vad du kan förvänta dig och hur du skall bete dig. Dorthe tog upp filmer som exempel, att de ofta ger oss en bild av hur saker bör vara, men livet är inte som på film och inte heller sex. Det är inte alltid så spontant som det beskrivs på film där flicka möter pojke, de får samtidig lust till varandra, de har förspel, en perfekt sexakt, båda är fullkomligt tillfredsställda, de kelar tillsammans och båda förklarar att detta var det bästa de upplevt. Med sådana förväntningar kan alla få prestationsångest och känna att något är fel. Har du då dessutom något som minskar din lust eller kapacitet så blir allt plötsligt så mycket svårare. Dorthe tog upp tre olika typer av problem som kan uppkomma. De primära problemen är bland annat erektionsproblem, nedsatt känsel, överkänslighet eller sexuell dysfunktion. Mer sekundär påverkan som sjukdomar kan ge är fatigue, smärta, blås- och tarmproblematik, kognitiva problem, obehag, spasticitet, koordinationsoch rörlighetssvårigheter eller biverkningar av medicinering. Alla dessa kan ha en negativ påverkan på lusten och kapaciteten. Dessa problem kan i sin tur påverka din lust genom att du får en sämre självkänsla, negativ kroppsuppfattning, inte upplever dig lika attraktiv som tidigare, känner rädsla för att bli avvisad sexuellt eller att du känner dig deprimerad. Vi fick ta del av saker som kan hjälpa för att förbättra situationen. Som exempel att göra förändringar som leder tillbaka till livslust och livskvalitet, göra något om än litet för att din hälsa skall förbättras, ändra din medicinering, få en bättre kännedom och visa omsorg för din kropp. Arbeta med din självkänsla för att öka ditt självförtroende och försöka finna positiva känslor och tankar. Våga använda din fantasi, ge er tid tillsammans, våga vara sexuellt lekfulla och våga ta hjälp av sexuella hjälpmedel, film, konst och litteratur. Planera och ändra på de normer och script du/ni har, så att dessa fungerar för dig och för er sedan använda teorin för att komma till praktik. Som avslutande ord på Dorthes intressanta föreläsning vill jag citera henne: Behandla inte sexuella förändringar, bara sexuella problem och En visuell, mental orgasm känns känslomässigt, snarare än explosivt, mycket tänkvärda ord! Dorthes föreläsning var mycket uppskattad av de som kom på träffen och hennes avslappnade och positiva inställning gjorde att ämnet som kan kännas känsligt istället blev naturligt och självklart. Jag vill tacka Dorthe Forsell, som ville komma och informera och sprida sin positiva energi. Vill du komma i kontakt med Dorthe för frågor eller besök kan du kontakta henne via dortthe.forsell@vgregion.se, eller på 031-342 87 32. Caroline Persson Kompassen 6
Fler Aktiviteter Neuroförbundet Göteborg & Muskelfonden inbjuder till Temakväll om Neuromuskulär sjukdom Vi inbjuder dig som under de senaste åren fått en neuromuskulär diagnos Under ledning av neurolog Christopher Lindberg från Neuromuskulärt Centrum träffas vi och diskuterar möjligheterna till ett bra liv trots diagnosen. Du får tillfälle att träffa andra med liknande diagnoser och ställa frågor. Datum & tid: Onsdag 10 september 2014 Kl. 17.30-20.00. Plats: Neuroförbundet Göteborgs föreningslokal, Arkitektgatan 2, Göteborg. Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan till kansliet senast 8 september, 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen! Neuroförbundet Skaraborg inbjuder medlemmar i Göteborg till rekreation på Piperska Huset i Lundsbrunn, vecka 25, 26 27, 16 juni - 6 juli. Piperska är en kur- och rekrationsort som är helt handikappanpassad. Under dessa tre veckor finns anställd vårdpersonal. Välj en, två eller tre veckor förutsatt att det finns lediga rum. Möjlighet till behandlingar finns. Kontakta kansliet för priser, mer information och anmälningsblankett. Besök gärna hemsidan www.piperska.se Anmälan senast 1 juni! Ordförande Ord från ordförande Som alla vet har jag i flera år lyft frågan om neurosituationen och bristen på rehabilitering i Göteborg genom att skriva till politikerna i Hälso- och sjukvårdsnämnderna i Göteborg men även till Hälso- och sjukvårdsnämnden i Västra Götaland. Jag har bl a skrivit att vi liksom Neuroförbundet Riks kräver att: Tillgången till neurosjukvård måste bli bättre. Antalet neurologer och neuroteam (läkare, sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped och psykolog) måste öka. Individuella rehabiliteringsplaner måste genomföras ochbudgeten för nya och effektivare läkemedel måste bli större Ju mer jag höll på desto mer kände jag att det är en regional fråga och att det därför borde vara en fråga för Neuroförbundet Västra Götaland. Fick kontakt med Jan Magnusson, som då var vice ordförande i Neuroförbundet Västra Götaland, och vi inledde ett positivt samarbete. Tillsammans med Sektorsrådet för neurosjukvården i Västra Götaland, togs en redovisning av neuroresurserna i Västra Götalandsregionen fram. Jag tänkte då, att vi borde göra något liknande vad gäller rehabiliteringsfrågan. Meningen är att vi skall kontakta politikerna i Hälso- och sjukvårdsnämnden i Västragötalandsregionen och redovisa resultatet och därmed förslag till lösningar. Vid Neuroförbundet Västra Götalands årsmöte den 5 april blev Jan Magnusson vald till ordförande och jag till vice ordförande. Vi kommer att tillsammans med Neuroförbundet Riks genomföra en översyn av rehabiliteringen i Västra Götaland med målsättningen att genomföra en konferans om neurologisk rehabilitering, som vänder sig till politiker, företrädare för neurosjukvården m.fl. Den 2 maj träffade Jan Magnusson och jag PJ Tjärnberg från Neuroförbundet Riks och diskuterade hur arbetet skall genomföras. Vi kom fram till att starta direkt efter sommaren, så nu kör vi. Mål: Hitta medlemmar inom V:a Götaland som har ett intresse för att vilja påverka. Stärka Neuroförbundet V:a Götaland med hjälp av vägledning och utbildningar. Få igång ett aktivt påverkansarbete inom länsförbundet. Att få upp Neuroförbundet V:a Götaland på kartan. Stödja det lokala påverkansarbetet genom att bl a skapa nätverk/mötesplatser för de medlemmar, som är representanter i de olika kommunala samråden Hur går vi vidare? Tillfråga medlemmar via ett medlemsbrev om intresse för att delta i en projektgrupp (månadsskiftet aug/sept). Skapa aktions-/påverkansgrupper samt utbildning av dessa. Upprätta en projekt- arbetsplan. Genomföra en lägesanalys samt fråga medlemmarna via medlemsundersökningar (Hur fungerar den neurologiska rehabiliteringen i V:a Götaland samma undersökning som genomfördes 2007) Genomföra utbildningar. Hela projektet avslutas med en Rehabkonferens i maj 2015. Ni kommer att få mer information om detta genom brev/ mail från Neuroförbundet Riks och från oss i Neuroförbundet Västra Götaland och Göteborg. Till sist vill jag önska alla medlemmar en skön sommar med mycket sol och värme. Bengt 7