Medlemstidning för föreningen JAG och Brukarkooperativet JAG. Nr 3 2011 JAG påverkade politikerna i EU-parlamentet Svårare få hjälpmedel JAG-medlemmar drabbas av Försäkringskassans nya regler
Låt ilskan över orättvisa LEDARE beslut bli till mejl eller brev till politikerna! Vi läser i tidningarna om ett Europa i kris. Det handlar om börsen, det handlar om arbetslöshet och medelhavsländernas skuldberg. Sällan står det något om situationen för personer med funktionsnedsättningar i Europa. Men de drabbas tyvärr mycket hårt land efter land drar nu in sina anslag till reformer om personlig assistans. Det ska sparas pengar och då ska medborgarna med funktionshinder betala genom att ge upp sina jämlikhetssträvanden. När den europeiska independent living-rörelsen samlades i Strasbourg i september var det en närmast uppgiven stämning. Vissa länders parlamentsledamöter avfärdade vår manifestation med en fnysning; så fräckt att i dessa tider komma med orimliga anspråk på personlig assistans! En ljuspunkt i Strasbourg var mötet med de svenska ledamöterna som allihop visade entusiasm för att sprida idéerna om personlig assistans och dessutom genast ville engagera sig i kampen mot institutionerna i Europa. En debattartikel publicerades veckan efter i Göteborgsposten (http://www.gp.se/nyheter/debatt/1.737161-avveckla-europas-inhumana-institutioner). Stämningen i Sverige är dessvärre inte helt olik den i de andra länderna, även om vi har ett annat utgångsläge. Enligt de senaste siffrorna från försäkringskassan förlorar nu ungefär fem procent sin personliga assistans i samband med tvåårsomprövning. Det handlar om personer som inte längre bedöms ha 20 timmar grundläggande behov per vecka, ofta för att de själva klarar det numera avgörande momentet att föra maten till munnen. Det är inte alldeles enkelt att greppa vidden av det som händer. Enskilda personer vars vardag krossas träder fram i media. Kanske har en och annan behov som ligger på gränsen till vad som enligt lagen berättigar till personlig assistans. Men vi ser också personer som har mer komplexa behov, som i själva verket har ett kontinuerligt behov av personlig assistans, som plötsligt får beslut om drastiska neddragningar i sin assistans. I JAG har vi exempelvis medlemmar som fått vaken assistans på natten omvandlad till jour, utan att behovet förändrats ett dugg. Längre fram i tidningen kan vi läsa om Sofi som till slut fick rätt i domstol. Hon är inte ensam. Flera medlemmar har varit med om samma sak. Personer som inte själva kan larma när de behöver hjälp och som t ex kan få kraftiga epilepsianfall. Det märkliga är att kassan håller med om behovet, och skriver i besluten att assistenten ska vara vaken och i den assistansberättigades omedelbara närhet. Men med en fjärde del av sin lön, tydligen? Samtidigt pågår ett intensivt arbete för att komma tillrätta med missbruk av assistansersättning. Den av regeringen utsedda särskilda utredaren Susanne Billum ska lämna sina förslag i februari. Vad hon tänker sig vet vi inte så mycket om, eftersom handikapp- och brukarrrörelsen dessvärre inte har suttit med i expertgruppen till utredningen. Föreningen JAG ingår dock i den lilla skara organisationer som är inbjudna att träffa henne i november och då får vi förhoppningsvis en aning om vartåt det barkar. Utredningen har ett tydligt uppdrag att både förhindra fusk och att spara pengar åt staten. En inte alltför vågad gissning är att vi går en stormig vår till mötes när betänkandet sedan ska omvandlas till skarpa lagändringar av regeringen En positiv nyhet är att Föreningen JAG tillsammans med några andra föreningar har etablerat ett regelbundet samarbete med Försäkringskassans ledning. Vi ska träffas flera gånger per år och förhoppningen är att det ska leda till bättre information, och möjlighet att lyfta aktuella problem innan de växer sig alltför stora. Försäkringskassan arbetar hårt på olika regeringsuppdrag att göra handläggningen mer rättssäker och enhetlig över landet och det är hoppfullt att man ser att våra erfarenheter kan vara värdefulla. Föreningen JAG behövs alltså mer än någonsin. Och alla medlemmar kan vara med och bidra. Låt gärna ilskan över orättvisorna bli konkret i mejl till politiker. Och var beredd att gå ut och protestera om det kommer fram farliga lagförslag framöver. Vi laddar för ett 2012 som kommer att vara fyllt av utmaningar. Men också fyllt av roligheter faktiskt. Föreningen JAG fyller ju 20 år nästa år. Det kommer att uppmärksammas på en mängd olika sätt. Följ hur jubileumsprogrammet växer fram på vår nya fina hemsida; www.jag. se. Där håller vi er också uppdaterade om allt annat som är på gång. Hösthälsningar, Innehåll nr 3 2011 Sofi vann mot Försäkringskassan 4 Sofi överklagade kassans beslut och fick rätt. Men många fler medlemmar väntar på avgörande i domstol. JAG-träff i Dalby 6 Medlemsträff med kultur för alla Välkommen hem till mig! 8 Peter tar emot i sitt blommande uterum Hjälpmedel för att kunna leva som andra 11 Monica berättar om sina livsviktiga hjälpmedel Gott & blandat 16 Positiva nyheter och notiser Strasbourg Freedom Drive 18 JAGs medlemmar påverkade politikerna i EU-parlamentet På omslaget Strasbourg Freedom Drive Ansvarig utgivare Cecilia Blanck Produktion Föreningen JAG Tryck Allduplo Offsettryck AB JAGAREN förbehåller sig rätten att redigera och korta insändare och annat insänt material. 2 3
Sofi fick rätt mot Försäkringskassan Försäkringskassan drog ner JAG-medlemmen Sofis assistanstid med 100 timmar i månaden. Därefter följde ett helt år av överklaganden till olika instanser innan Sofi till slut fick tillbaka sina timmar. Det krävs arbete, det kan jag tala om. Det var vidrigt, säger Sofis gode man Gunnel som hoppas att deras berättelse kan hjälpa andra JAG-medlemmar i samma situation att orka stå på sig och kämpa för sin rätt. Försäkringskassans omprövning gjordes per telefon våren 2010. Gunnel blev uppringd av en ny handläggare som aldrig träffat Sofi. Det var en mängd frågor och Gunnel blev mer och mer frustrerad allteftersom samtalet pågick. Hon ville veta hur många gånger Sofi tar av eller på sig skorna under en dag och hur många minuter det tog varje gång. Hon brydde sig inte om hur verkligheten ser ut att Sofi behöver assistans varje dag, varje timme, varje minut i hela sitt liv utan skulle bara räkna minuter för varje enskilt moment, berättar hon. Två dagar senare fick Gunnel mejl från handläggaren med en fråga om i vilken omfattning Sofi behöver hjälp på natten, vilka aktiva insatser hon behöver och hur lång tid det tar en vanlig natt. Sedan kom chockbeskedet. Handläggaren hade kommit fram till att Sofi endast skulle beviljas assistans två timmar per natt. Resten av natten skulle ersättas med jour. Gunnel ifrågasatte handläggarens förslag till beslut. Men beslutet stod fast och gällde med omedelbar verkan. Med stöd av JAGs juridiska rådgivare startade Gunnel det mödosamma arbetet med att överklaga Försäkringskassans beslut. Hon började med att samla in nya intyg från Sofis läkare och sjukgymnast som förklarade vad som kan hända om Sofi inte får hjälp vid en kramp och begärde omprövning av beslutet. Därefter ansökte hon om inhibition men fick avslag. Även överklagan till Förvaltningsrätten samt ansökan till kommunen om tillfälligt utökad assistans under natten avslogs. Inte i något av dessa beslut kan Gunnel hitta att man lyssnat, läst eller tagit hänsyn till hennes argument. Läser de inte vad vi skriver? frågar hon sig. I augusti överklagade Gunnel och Sofi på nytt till Förvaltningsrätten. Denna gång fick de prövningstillstånd och dessutom beslut om inhibition av Försäkringskassans beslut i väntan på Förvaltningsrättens dom. På inrådan från JAGs rådgivare begärde Gunnel muntlig förhandling. Sofi deltog inte själv i förhandlingen men hennes service garant kallades in som vittne. Den muntliga förhandlingen skedde i januari 2011 och en månad senare fick Sofi bifall på överklagandet. Förvaltningsrätten gjorde bedömningen att eftersom Sofi behöver ständig tillsyn under nätterna och inte kan kalla på hjälp själv så har hon rätt till assistansersättning för hela natten, alltså inte bara jour. Försäkringskassan överklagade domen till Kammarrätten men beviljades inte prövningstillstånd. Förvaltningsrättens beslut står därför fast och Sofi kan andas ut för denna gång. Av utredningen i målet framkommer att den person som utövar tillsyn måste kunna läsa av Sofis ljud och rörelser för att kunna ge den hjälp som krävs, samt avgöra om transport till sjukhus är nödvändig. Det medicinska underlaget liksom Sofis egna uppgifter tyder på att hennes hjälpbehov enbart kan tillgodoses genom ingående kunskap om både henne som person och hur sjukdomen yttrar sig hos just henne. Sofi har därmed behov av aktiv tillsyn under hela dygnsvilan. Överklagandet bör därför bifallas. Ur Förvaltningsrättens dom Vad tror du det var som över tygade domstolen? Jag tror att det dels var mitt muntliga framträdande som gjorde att vi lyckades. Jag var förstås känslomässigt berörd i allra högsta grad. Det gällde att få dem att förstå vilka problem Sofi har. Jag var ju rädd för att Sofi inte skulle få den hjälp hon behövde och att en kramp skulle leda till döden. Att det kan hända när som helst och inte kan förutspås. Dels tror jag att det var viktigt att jag hade med mig en juridisk rådgivare från JAG som kunde lägga fram saken på ett mera formellt, sakligt sätt och vara ett stöd för mig i en obekant miljö. Det var också bra att Sofis servicegarant kunde berätta hur han och assistenterna jobbar under natten. Under proceduren med Försäkringskassans överklagande, tänkte Gunnel inte mer nu, vad kan de ta upp som kan slå omkull den här domen? Här slösar man verkligen med statens medel, att gång på gång ta upp Sofis ärende i domstol, säger Gunnel. Hade inte de resurserna kunnat sättas in någon annanstans? Sofi kan ju inte göra något praktiskt, hon kan vrida sina ögon och titta på någon, hon kan försöka säga ja eller nej. Det var så onödigt. Om någon företrädare till en JAG-medlem i liknande situation skulle vilja prata med Gunnel kan kontakt förmedlas via JAGs kansli. Det jag har att komma med är att motivera andra att orka kämpa. Och att vara smått övertydlig. Det handlar bara om besparingar. De ser inte en människa när de pratar om hur många minuter det och det tar. Fler som drabbats Här är fler JAG-medlemmar som väntar på avgörande i domstol. Kenny ska klara sig med jour på natten Kenny Brandt, 12 år, Skåne Vid tvåårsomprövningen i våras minskade Försäkringskassan Kenny Brandts assistansersättning från 187 till 134 timmar per vecka. Beslutet motiverades med att dubbelassistans endast beviljas för den andra assistentens faktiska insatser samt att Kenny skulle klara sig med jour natte tid. Försäkringskassan vill ta bort Kennys vakna natt trots att han sover med en CPAP. När vi gjorde klart att assistenten måste vara vaken och uppmärksam hela natten så att inte Kenny till exempel kräks i CPAPen, svarade handläggaren att assistenten kan sitta vaken bredvid Kenny och kontrollera att han mår bra, trots att han eller hon endast får ersättning för sovande jour, säger Kennys mamma Maria Månsson Hedlund. Kenny har överklagat beslutet till Förvaltningsrätten och beslutet är inhiberat tills domstolen avgjort målet. Alice blir fast i lägenheten Försäkringskassan har beslutat att Alices assistanstid ska dras ner från 193,5 till 144,5 timmar per vecka Alice Huggute, från oktober i år. Alice Huggutes gode 22 år, Dalarna man Maud Åslund hittar ingen motivering till beslutet. Alice har haft 193,5 timmar i veckan i 11 års tid. På vilka grunder kan Försäkringskassan säga att hennes assistansbehov har minskat när hon har en progredierande diagnos? Alice behöver dubbel assistans vid många olika moment, både hemma och vid olika fritidsaktiviteter. Konsekvensen av detta är att Alice blir fånge i sin lägenhet. I vår värld är det kaos just nu men jag försöker vara positiv för Alices skull, säger Maud. Erik Lundqvist, 29 år, Västernorrland Erik kan inte handla mat Erik Lundqvists assistanstimmar drogs ner med ca 500 timmar per halvår från oktober. Dubbelassistansen skars ner med hela 95 procent säger Eriks gode man u 4 5
u Roland Lundqvist. Det innebär att Erik inte längre kan bada, rida, gå på stan, resa, handla mat eller gå på apoteket. Efter att Erik med hjälp av sin gode man överklagat till kassan fick han tillbaka blygsamma 41 timmar per halvår. Försäkringskassan ansåg att Erik skulle ansöka om resterande timmar hos kommunen. Men det fungerar praktiskt inte att kommunen ska gå in med extrapersonal. Erik behöver sina personliga assistenter som känner honom, inte hemtjänst eller personal från daglig verksamhet. Så vi kämpar vidare. Erik kommer att överklaga kassans beslut till Förvaltningsrätten och även lämna in en begäran om inhibition. Malin Bäcklund, 28 år, Värmland Livet begränsas Försäkringskassan bestämde i somras att Malin Bäcklunds assistanstimmar skulle minskas med 300 timmar per halvår. Assistansschemat som har lagts utifrån beslutet innebär att Malins liv blir oerhört låst och begränsat. Det finns inget utrymme för att planera in ett biobesök eller ens att gå på stan. Malin mister dessutom möjligheten till dubbel assistans på daglig verksamhetstid. Malin har deltagit i samma dagliga verksamhet sedan 2002 och alltid haft många aktiviteter, tack vare att hon haft sina personliga assistenter med i verksamheten. När den ordinarie personalen på verksamheten ska hjälpa henne är det inte längre tal om att rida tre gånger i veckan, stå i tippbräda eller få sjukgymnastik. Jag fick höra att jag måste förstå att Malin inte kan vara den enda som ska ha personal på dagliga verksamheten, säger Malins gode man, Tina Bäcklund. Träningen och sjukgymnastiken är helt avgörande för att Malins kropp ska fungera och inte bli stel men beslutet kränker också Malins personliga integritet. Malin kan inte peka på bilder eller säga till på något annat sätt. Hon kan bara kommunicera med ögonen. Ska hon vara utlämnad åt att få assistans med att torka sig efter badet av nio olika personal på dagliga verksamheten? Malins LSS-handläggare tyckte att Malin skulle överklaga Försäkringskassans beslut. Men själv kunde hon inte hjälpa till med detta. Malin har överklagat beslutet med hjälp av sin gode man och JAGs juridiska rådgivare Agneta Scherman. Om Malin inte hade varit medlem i JAG vem hade då hjälpt oss? frågar sig Tina. Försäkringskassans tvåårsomprövningar är naturligtvis något som det pratas mycket om på medlemsträffarna runt om i landet. Men oron gör det nästan ännu viktigare att träffas och ha roligt tillsammans. I samband med JAG-träffen i skånska Dalby anordnade JAGs arvsfondsprojekt Kultur för alla flera workshopar i olika ämnen för alla intresserade. Under två intensiva dagar i Allaktivitetshuset i Dalby hann man med att bygga trummor, dansa, jobba med bilder på datorn, spela teater och sist men inte minst ha en trumsession med Gibbo Hadir innan det var dags för medlemsträffen på tisdag kväll. Träffen, som hölls i Dalby bibliotek, samlade omkring femtio personer. Karin Thern visade bilder från JAG-resan till Strasbourg och Anna Strimbold, ansvarig för den juridiska rådgivningen i Brukarkooperativet JAG, informerade bland annat om Försäkringskassans behovsbedömningsinstrument och kassans nya blanketter och rutiner för tidrapportering. Vad var bäst under JAG-träffen? Oskar Brorsson: Musiken och att träffa allt folk. Malin Johansson: Det var bra dagar, ja det var det! Ulrika Jönsson: Musiken var kul. Jag ska ha med mig min trumma hem, men jag tror jag ska ändra lite på kanten, det ska jag. Kultur för alla på JAG-träff i Skåne Mia Ek: Allt har varit väldigt roligt. Hela grejen egentligen, att träffas, umgås och trumma. Hanna Persson: Att bygga trumman, jag var med och sågade och slipade. Sen var musiken väldigt bra förstås. Anton Smeets: Bäst var att Gibbo kom hit! Sen var det roligt att träffa Ewa och Jessica och alla andra i JAG. Olof Dahlberg_ Allt har varit kul, inte minst fikat. Men Gibbo var bäst! Vi har träffats förut. Jag gillar tigerjakten också. Kristina Laurin: Att komma till Dalby och äta laxmacka och allt. Gibbo var bra också. Och musiken förstås. Och att träffa kompisar. Anna Terryer: Att måla trumman var nog bäst. Men jag trivdes hela tiden. Vi borde ha mer sådana här saker här. Karin Thern: Att trumma var bäst! Det var kul att göra trummorna också. Att Gibbo kom hit och spelade var jättebra. 6 7
Välkommen hem till mig! Det har gått 2,5 år sedan Peter Niemelä flyttade från föräldrahemmet till det lilla huset på landet, vägg i vägg med brodern Fredrik och hans familj. Idag välkomnar han oss hem till sig för att visa sitt hem och berätta om hur han ordnat sin assistans. Peter Niemelä, medlem i Brukarkooperativet JAG sedan 1995, har tagit ledigt från sin dagliga verksamhet idag för att träffa oss. Han får hjälp att berätta av sina gode män och föräldrar Arvo och Liisa. Arvo har varit Peters servicegarant sedan starten men i takt med att de alla tre blev äldre kom funderingarna på var Peter skulle bo och vilken typ av stöd och service han skulle ha i framtiden. Första tanken var att Peter skulle köpa ett hus tillsammans med några andra personer men det rann ut i sanden så Peter ställde sig i kö till en gruppbostad. När han väl fick erbjudande om en plats i ett gruppboende, ett radhus för fyra personer, sa hans bror Fredrik: Ni är inte kloka. Peter kommer att dö inom två år om han flyttar dit. Fredriks reaktion fungerade som en väckarklocka för hela familjen. Hur skulle Peter klara att bo i gruppbostad och inte kunna påverka vem som arbetade? Peter som är van vid att kunna säga ifrån till assistenten om något är fel trots att han inte har något språk. Peter som bara känner sig trygg med personer som känner honom väl, som spänner sig om han får assistans med att äta av någon som inte vet hur han vill ha maten mosad och i vilken takt han klarar att svälja, och därmed löper ännu större risk att svälja fel. Fredrik, som har jobbat som Peters assistent sedan han var 18 år, hade en egen lösning: Om Peter ville flytta ihop med honom så kunde Arvo lära upp honom till servicegarant. Sagt och gjort. Peter tackade nej till den erbjudna platsen i gruppboendet och istället började hela familjen hjälpas åt att leta efter ett lämpligt ställe på landet där Peter skulle kunna bo tillsammans med sin bror och hans familj. Hösten 2008 hittade Fredrik en avstyckad bondgård några kilometer utanför stan med ett litet u 8 9
u hus från 1942 som såg gediget ut. När köpet väl gått igenom sökte de bygglov och bostadsanpassningsbidrag, därefter satte själva byggprocessen igång. Den gamla bondgården byggdes om till bostad till Peter medan Fredrik och Jeanette satsade på att bygga nytt. De båda husen står tätt ihop och har en gemensam förbindelse genom tvättstugan. Fredrik har byggt det mesta och Peter har varit med så mycket han kunnat. Varje veckoslut har han varit på plats i byggdammet och sett hur arbetet framskridit. Det var ett enormt arbete. Jag vill inte ha det på något annat sätt, men jag skulle inte göra om det, säger Liisa. Peter äter ofta middag med Fredrik, Jeanette och deras fyra barn och i januari åker alla nio till Egypten för att fira Liisas 70-årsdag. Vi lever tätt ihop men det går väldigt bra, säger svägerskan Jeanette när hon kommer in till Peter och slår sig ner vid köksbordet. Sedan fem år arbetar Jeanette som Peters assistent. Hon har jobbat inom vård och omsorg tidigare och tycker att jobbet som personlig assistent är det bästa hon haft. Peter känner sig trygg nu. Han lever ett bra liv och kommer aldrig i andra hand, varken hos oss eller i Fredriks familj. Peter är medelpunkten och vet om det, säger Arvo. Peter har en anpassad bil som är hans ögonsten. Han njuter verkligen av att åka bil, vilket är tur eftersom han varje sommar åker över 100 mil för att tillbringa några veckor i familjens stuga i norra Finland, strax söder om Uleåborg. Där kan Peter gå ut i havet i sin rullstol, även om det aldrig blir riktigt varmt i vattnet. När Arvo berättar om doppen i Bottenviken lyfter Peter upp fötterna och kniper ihop tårna för att riktigt visa oss hur kallt det brukar vara. Under många år var Liisa och Arvo bekymrade när de funderade på Peters framtid. Det går inte att beskriva vilken lättnad det här är för oss. Peter är en del av Fredriks familj nu, säger Arvo. Men det bästa är Peters reaktion. Det syns så tydligt och klart på honom att han vet att det här är hans hem och hans bil. JAGs medlemmar behöver moderna tekniska hjälpmedel för att kunna leva som andra. Det gäller i livets alla situationer, till vardag och fest, på arbetstid och fritid. Monica Tornevik och hennes gode man Ann-Christine Tornevik berättar hur Monicas hjälpmedel ger henne en livskvalitet som inte varit möjlig annars. På Värmdö, strax öster om Stockholm, där Monica Tornevik bor, är det genom landstinget man får hjälpmedel beviljat om man har eget boende. Monica börjar med att kontakta habiliteringen och sedan är det kontaktpersonerna där, i Monicas fall en sjukgymnast och en arbetsterapeut, som brukar förbereda mötet med hjälpmedelscentralen. Det mötet går Monica på med sin gode man Ann-Christine Tornevik och sjukgymnasten och arbetsterapeuten tillsammans. Det är sjukgymnasten som är spindeln i nätet och bistår Monicas när hon är i behov av hjälpmedel. Det är ju inte så att det går att få allt man pekar på, men samarbetet med sjukgymnasten på habiliteringen funkar jättebra. Monica har haft samma sjukgymnast i mer än fem år och hon ser Hjälpmedel för att kunna leva som andra verkligen vad Monica behöver. Elisabeth är så mänsklig! Hon delar gärna med sig av tips och idéer, ibland kanske hon har sett något hos någon annan och vet att det skulle passa Monica och då säger hon det. Vi tipsar varandra kan man säga, säger Ann-Christine. Habiliteringen i Nacka/Värmdö ordnar även många aktiviteter, det finns liggande dans, bassängträning, gymnastikgrupper och även individuell träning på habiliteringen för den som har behov av det. Det är guld värt att ha samma kontaktperson på habiliteringen hela tiden, säger Ann-Christine. Mest nöjd med Monica och Ann-Christine var på en JAG-träff för några år sedan där de träffade en tjej från Skåne som u 10 11
u hade precis en sådan permobil med stå/ligg-funktion som Monica nu använder. Det var där de såg den första gången och förstod att det här kunde vara något för Monica. Det är nog det hjälpmedel som Monica är mest nöjd med, hon använder ofta stå-funktionen på jobbet. Och även när hon åker till Skansen, Gröna Lund eller till IKEA och det blir för länge att sitta hela tiden, säger Ann-Christine. Hjälpmedelscentralen tyckte först att hon inte skulle ha den permobilen, den var dyr och de tyckte inte att Monica behövde ett så avancerat styrsystem. För att få den permobilen behövde man kunna reglera stå-funktionen själv enligt hjälpmedelscentralen. Personalen på hjälpmedelscentralen tyckte att själva styrsystemet räknades som hjälpmedel för Monicas assistenter, inte för Monica. Nej det går inte! sa de, säger Ann-Christine. Monica fick först prova en rullstol med på-skjutsmotor med joystick-styrning, men den hade varken stå- eller liggfunktion som Monica var ute efter. Först när Monicas sjukgymnast och arbetsterapeut från habiliteringen skrev varsitt intyg där det tydligt framgick att Monica behövde komma upp och stå vissa delar av dagen gick det att få permobilen beviljad. Det tog nästan ett och ett halvt år med alla turer innan Monica hade sin permobil med stå/ ligg-funktion hemma hos sig. Det här är ju en så stor kvalitet i livet för Monica, att kunna sitta bekvämt, luta bakåt om hon vill och hissa upp sig till ögonhöjd med stående, säger Ann-Christine. hjälp med snabbt. Men att få igenom ett beslut på ett nytt hjälpmedel tycker Ann-Christine går trögt. På hjälpmedelscentralen lyssnar de och verkar ta in vad hon säger, men det känns som om det finns en ovillighet att lämna ut hjälpmedel som inte är bassortiment. De senaste 5 10 åren har det blivit svårare att få hjälpmedel, det känns att det går trögare och att Permobilen med stå-funktion är Monica Tornevik väldigt nöjd med. Styrfunktionen är bra och det är perfekt att kunna ändra läge och komma upp till stående ibland. det krävs mer motiveringar och intyg, säger Ann-Christine. Nackstödet med pannband som Monica har för att hålla huvudet upprätt i rullstolen behövdes det motivering för att få beviljat. Samma sak är det exempelvis nu när Monica behöver byta fotplatta på rullstolen. Hjälpmedelscentralen säger att de inte kan göra detta, trots påtryckningar från habiliteringen. Monica har försökt få en annan fotplatta sedan våren 2010, men än så länge är det inte löst. Maria Månsson: Jag längtade efter att vi skulle börja på habiliteringen Jag glömmer aldrig när Kenny kom till oss som familjehemsplacerad. Han var 20 månader och det var en lördag i januari 2001. Nästa morgon när han vaknade rusade mina tre flickor in till honom och ville hålla honom. Vi åt frukost och sen tog vi en promenad. Jag är säker att vi hördes över hela byn när de slogs om att köra vagnen. Efter ett tag kom en leverans av hans hjälpmedel. Konstiga saker som jag aldrig sett. Minikorsett, en ponny, gåstol, ståskal, Hip, gymnastikboll, arbetsstol med mera. Hjälp, var skulle man göra av allt! Hur ska det användas? Det var ganska överväldigande och jag brukade hälsa folk som kom hem till oss välkomna till hjälpmedelscentralen. Jag minns att jag längtade efter att vi skulle börja på habiliteringen. Där skulle vi väl träffa folk lite ungefär som på BVC. Man träffar andra i väntrummet och pratar lite... Men där var aldrig nån i väntrummet, även om det blev Några av Monicas hjälpmedel lite olika aktiviteter, sångstunder En inne-rullstol som hon och sånt. Vi kände oss tyvärr inte använder hemma Olika regler runt om i landet särskilt hemma med de andra. En inne-rullstol på jobbet Föreningen JAG vill att personliga Få hade flerfunktionshinder och En permobil med stå/liggfunktion hjälpmedel ska bli en lagstadgad habiliteringens arbetssätt i team 3 takliftar rätt med samma målsättning som upp delat på utvecklingsstörning, Kroppssele och nackstöd med LSS och att samma regler ska gälla, rörelsehinder och autism gjorde att pannband oavsett var man bor. vi hamnade mellan stolarna. Habiliteringen har utbildningar men Höj- och sänkbar säng med Föreningen kräver även rätt till Svårare att få hjälpmedel tryckavlastande madrass hjälpmedel för fritidsaktiviteter eftersom vi hörde till rörelsehinder Mindre saker som måste åtgärdas, Duschbrits samt att det tydliggörs att personliga tekniska hjälpmedel är till för ning eller kommunikation förrän När Kenny var 8 år startade arbets- blev det inget om utvecklingstör- som punktering på rullstolen eller Jordnötsboll (en stor byta madrass på duschbritsen, brukar inte vara något problem att få lungkapaciteten) pilates-boll för att träna upp den enskilde, och inte ska bekostas väldigt sent. teraputen ett projekt köra för att med ersättning som ges för personlig assistans. När det gäller kommunika- lära. En rullstol på habiliteringen 12 13 tion har Kenny provat bilder, tal med tecken som stöd, knappar för Ja/Nej, ögonpekare med mera. Inget av detta fungerade något vidare. Vi fick återgå att tolka hans egen kommunikation med kroppsspråk, ljud och minspel. Kenny är mycket intresserad av datorer och då kunde man önska att man spann vidare på det, men det känns som att där är det stopp. Dataspel går bra men inte för kommunikation. Det finns ju så mycket inom IT men där hänger habiliteringen inte med och det blir inte tillgängligt för brukarna. Kenny hade inte mycket till egen förflyttning. Några steg i sin gåstol kunde det bli men det var krävande för honom. Jag sa till arbetsterapeuten att det är inte normalt för en 3-åring att ligga på golvet och inte kunna ta sig nånstans. Hon tyckte att det gjorde inget. Det kunde vänta. Jag bråkade om elrullstol, men se det gick inte. Han fick dock fem tillfällen att prova elrullstol och ta körkort, men Kenny körde som han ville och det dög inte. Jag jämför det med att sätta en fiol i mina händer och så ska jag spela ett klassiskt stycke efter fem gånger. u
som man kan komma och köra en gång i veckan. Den är inte individanpassad och joysticken sitter mitt framför barnet på ett bord. Jag trodde aldrig det skulle gå eftersom hans händer sällan vill vara i mitten. Kors i taket det gick! Nu har han kört i fyra år och har utvecklats i sitt körande, men har fortfarande ingen egen rullstol. Ryktet om köra för att lära har spridit sig till de andra habiliteringarna i Skåne så nu är stolen utlånad tre månader. När den kommer tillbaka så väntar nya utmaningar. Då ska Kenny köra i en korridor i källaren som fixats till med lite pynt efter väggarna. Han kan inte trycka på knappar som sitter på väggen och att köra rakt fram hela tiden är inte hans starka sida. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter har slitit genom åren med Kennys sittande. Han har bytt mellan olika modeller efter behov och det har inte varit något problem med att få nya stolar. Han har till exempel haft arbetsstol hemma och i skolan och en rullstol. Så mycket som Kenny och andra i hans situation sitter så är det viktigt med att få variation i sitt sittande och ändra kroppsställning ofta. När Kenny förra året hade växt ur sin rullstol så fick jag en chock. Hemma skulle han ha samma rullstol både inne och ute. På skolan skulle han endast få ett underrede som sitsen från rullstolen skulle flyttas till. Så var reglerna! Ingen brydde sig om att Kenny inte kan sitta någpn annanstans eller hur opraktiskt det är med en utomhusrullstol i hemmiljö. Det här var hjälpmedelskonsulentens mening och hennes direktiv uppifrån. Tack och lov så tyckte sjukgymnast och arbetsterapeut att det var orimligt och skrev intyg om ett större behov. Vi fick till slut en rullstol plus en arbetsstol till hemmet. Men i skolan får han sitta i sin rullstol. Det finns mycket att önska kring hjälpmedel, för att inte tala om fritidshjälpmedel. Dessutom är tillgången över landet olika. I vissa landsting kan man exempelvis få en rullstolscykel men det är nog mer ovanligt än vanligt. I somras for vi till havet. Det var varmt och vindstilla så vi bestämde oss för att ta ett dopp. Vi var ju ändå vid en anpassad badbrygga. Så det skulle väl gå? Men rampen var hal och brant och rullstolen har en hjälpmotor, så den vågade vi inte köra ner i vattnet. Vi gjorde ett tappert försök att bära ifrån strandkanten men det var inte lätt... Efter lite efterforskning har jag hittat en stol som man kan köra i sand och vatten, men dyr som popcorn för den ingår naturligtvis inte i hjälpmedelssortimentet. Nu söker vi fondmedel för att möjligen ta oss i vattnet nästa sommar från vilken strand vi vill. Maria Månsson Hedlund Kenny fick fem tillfällen att prova elrullstol och ta körkort, men han körde som han ville och det dög inte. Jag jämför det med att sätta en fiol i mina händer och så ska jag spela ett klassiskt stycke efter fem gånger. Öppet brev från Föreningen JAG till barnoch äldreminister Maria Larsson med anledning av regeringens beslut att ge upprättelse till de som utsattes för övergrepp eller försummelse av allvarlig art i den sociala barnavården. Så här såg det ut på de fina svenska barnvårdhemmen på 1960 70-talet Vi uppskattar utredningen och förslaget om upprättelse och stöd till personer som utsatts för samhällets vanvård som barn under åren 1950-1980. Dessvärre gäller inte detta alla barn i Sverige! De barn som inte själva kan framföra och förklara sin ångest och sina krav på upprättelse är bortglömda av regeringen! Föreningen JAG påpekade denna brist redan 2005 till dåvarande minister Morgan Johansson och fick ett skriftligt svar, som bekräftade våra farhågor. Har den nuvarande regeringen samma åsikt om att inte detta ska gälla alla barn? Under den gamla onda tiden i Sveriges historia för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, så kallade utvecklingsstörda, tvingades och lurades föräldrar i brist på adekvat stöd av samhället att lämna bort sina barn till landstingens barnvårdhem. Läkarna gav rådet till nyblivna föräldrar att lämna bort och glömma bort barn med utvecklingsstörning. Föräldrar som inte följde dessa råd pressades ofta hårt av omsorgsspecialister att ge upp sin kamp för hopplösa barn, som ändå aldrig kommer att ha något värde. Många föräldrar gav upp. Barnen på barnvårdhemmen förvarades där utan kärlek eller stimulans som alla barn måste ha för att utvecklas. Vi tvingades ofta svälta i brist på kunskap och personalresurser, var totalt utan stimulans där vi låg eller satt, ofta fastbundna, och tittade i ett vitt tak. Blev fysiskt skadade på grund av bristande rörelser och vanvård. Många av oss, däribland jag, var helt avskärmade för att orka leva och många dog. Tack och lov har det svenska samhället avskaffat de stora institutionerna för funktionshindrade personer. Men vi som drabbades och lyckats överleva vår tid på barnvårdhem har stora psykiska och fysiska obotliga skador från vår I tre år satt jag så här (jag är längst till höger på bilden) fruktansvärt olyckliga och plågsamma barndom. Den aktuella utredningen om vanvård gäller enligt direktiven enbart insatser enligt primärkommunernas socialtjänst. De landstingsdrivna barnhemmen, så kalllade vårdhem, är inte medtagna. Varför? För oss som drabbats och lyckats överleva gör detta mycket ont! Det ger oss tankar om att våra liv fortfarande kanske betraktas som värdelösa. Idag har vi rätt och möjligheter att leva som andra tack vare rättigheter i LSS och framför allt personlig assistans. Det är vår livlina. Men våra svåra minnen smärtar lika mycket som för andra som farit illa! En upprättelse från samhället borde även gälla oss och skulle stärka vårt svårt skadade självförtroende! Magnus Andén / Gerd Andén Föreningen JAG 14 15
Gott & blandat Nytt på nätet JAGs hemsida www.jag.se har fått en rejäl ansiktslyftning. En av nyheterna är kommentarsfältet under artiklarna. Du kan också hitta alla aktuella utbildningar direkt på startsidan. sommarminne Marta Gandini har skickat in tre härliga bilder av Federico Gonzalez Gandini och hans personliga assistent Coset Tuomisto som togs i somras. Så kan det se ut när kontakten mellan assistenten och brukaren fungerar, skriver Marta. Federico och Coset. Influensatider? Personliga assistenter anställda i JAG som önskar vaccinera sig mot influensa kan göra det på arbetsgivarens bekostnad. Företaget Vaccin Direkt fanns på plats på JAGs kansli en eftermiddag för assistenter som hade vägarna förbi. Självklart går det även bra att vaccinera sig på valfri vårdcentral eller vaccinationscentral och skicka kostnadsredovisning till Brukarkooperativet JAG. konstsim-film från sundsvall Vi gör en Himlakonst av Sim är ett konstsimprojekt som vi JAGmedlemmar i Sundsvall arbetat med under våren 2011. Alla delar ett intresse för bad och vatten. Någon tyckte: Låt oss göra något ihop. Vi letade fram en passande vattenmusik. Tillsammans övade vi på koreografi. Ewa och Mats från Kultur för alla kom och filmade. Vi som medverkade är: Magnus Strandberg, Karina Svedin, Anna Börlin, Thomas Nilsson, Stanley Persson, Jessica Berg, Mattias Ferm och Anna-Maria Bodin. Tack till alla assistenter. Vi är alla fantastiskt glada att vi genomfört filmen och tänker särskilt på Karina som inte längre finns bland oss. Du kommer alltid att finnas i våra hjärtan. För att titta på filmen, gå in på Kultur för allas hemsida: www.kulturforalla.nu blogg blev till bok Bloggen fulldelaktighet.nu finns nu även som bok. Bland skribenterna återfinns bland andra JAGs ordförande Magnus Andén, Emma Johansson, ordförande i STIL och initiativtagaren till bloggen Erik Ljungberg. Vill du köpa boken kan du mejla hur många böcker du vill ha och leveransadress till bok@fulldelaktighet.nu så får du ett inbetalningskort. Du kan också beställa på hemsidan http://fulldelaktighet.nu och betala med kort. Boken kostar 65 kr inkl frakt. Är det ok att man inte får åka kollektivtrafik för att tillgänglighetsanspassningen bara sker på pappret? Är det demokratiskt att alla inte har tillgång till röstlokalen vid ett val? Tycker du att man ska få hjälp vid matsituationen om man inte klarar den själv? I dagens Sverige är svaren knappast självklara. Och inte heller de vi förväntar oss. Dagligen görs grova övertramp när det gäller människors rättigheter trots att vi nyss bedyrat att vi följer FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. På bloggen FullDelaktighet.Nu skildrades inför valet 2010 frågor som varken var, eller är, självklara på den politiska dagordningen. I den här boken får du 69 av inläggen. Sanningen. Utan socker. full delaktighet.nu full delaktighet.nu 69 blogginlägg om rätten att leva det liv du du vill, oavsett funktionsförmåga. Personliga assistenten Fredrik Malmström passade på att ta influensa-vaccin när han ändå var på JAGs kansli på assistanskurs. Känslorna i fokus under kulturveckan Stefan Nilsson deltog i workshopen med Spinns konstnärliga ledare Vera Suvalo Grimberg. Clara Nilsson provade också på att dansa. Kulturveckan på JAGs kansli i i slutet av oktober rivstartade med poesiworkshop och två föreställningar med danskompaniet Spinn från Göteborg som består av dansare med och utan funktionsnedsättningar. Spinn höll dessutom två mycket uppskattade workshops där deltagarna fick vara med och dansa på riktigt. Veckans grand final var ändå JAG-centers Fett bra-föreställning på fredageftermiddagen. Att kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth satt med i publiken gav extra stjärnglans åt ensemblen som belönades med både blomster kvastar och rungande applåder från publiken. Bland ministrarna har jag det roligaste jobbet eftersom jag får vara med om sådant här, sa Lena Adelsohn Liljeroth. Kärleksparet Sandy och Danny (Erika Norman och Sandro Grip). Kulturministern hälsade på alla skådespelarna efter föreställningen. Föreningen JAG är en ideell riksförening med full värdiga medlemmar (med egna funktionsnedsättningar och nedsatt autonomi) och stödmedlemmar i hela landet. De flesta fullvärdiga medlemmar har personlig assistans enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Föreningen JAG arbetar intressepolitiskt för att personer med flera stora funktionsnedsättningar, varav en avser den intellektuella förmågan, ska ha möjlighet till ett gott liv med bästa möjliga personliga assistans. Vill du bli medlem kan du betala in års avgiften, 100 kr, på pg 403 80 84-2. Skriv namn och adress och ange om du är fullvärdig medlem eller stödmedlem. I medlemskapet ingår en prenumeration på JAGAREN. Vill du veta mer om oss eller hur du kan ordna din personliga assistans genom Brukarkooperativet JAG? Ring till JAGs kansli, tel 08-789 30 00, eller skriv till Föreningen JAG, Box 16145, 103 23 Stockholm. Du kan också skicka e-post till foreningen@jag.se För mer information, titta på JAGs hemsida: www.jag.se 16 17
Freedom Drive Häromveckan rullade och marscherade hundratals personer med funktions nedsättningar i en demonstration på gatorna i Strasbourg. Deras budskap var: Avveckla Europas institutioner ge oss personlig assistans och ett liv i frihet. Vi svenska EUparlamentariker från olika partier kan inte annat än att hålla med. Det är dags att agera, Europa! Utdrag ur den debattartikel som skrevs av EU-parlamentarikerna Cecilia Wikström (FP), Lena Ek, fd EU-parlamentariker, miljöminster (C), Göran Färm (S), Anna Hedh (S), Olle Ludvigsson (S, Isabella Lövin (MP), Marit Paulsen (FP), Carl Schlyter (MP), Olle Schmidt (FP), Alf Svensson (KD), Marita Ulvskog (S) och Åsa Westlund (S) efter vårt möte i parlamentet. I september åkte nio JAG-medlemmar buss ner till Strasbourg i Frankrike för att delta i Freedom Drive, en marsch som arrangeras av ENIL, det europeiska nätverket för Independent Living. Det är femte gången som marschen arrangeras och tredje gången som JAG-medlemmar deltar. Den 160 mil långa resan tog tre dagar med övernattning i Danmark och Tyskland. I Strasbourg träffade vi människor med funktionsnedsättningar från hela Europa. Veckan inleddes med att JAGs 2:e vice ordförande Birgitta Tullberg på måndagkvällen höll ett uppmärksammat anförande på ett möte med lokala myndigheter och representanter från IL-rörelsen i Strasbourg. I Frankrike tror många att läkarna alltid vet bäst och publiken ställde många frågor till Birgitta om hur det är att ha personlig assistans och hur hon med stöd av sin gode man organiserat sin assistans så att hon kan känna sig trygg. På tisdageftermiddagen hade vi bokat möte med de svenska EU-parlamentarikerna. Vårt huvudkrav var att institutionerna i Europa ska avvecklas och att de som behöver personlig assistans ska få det. Efter vårt möte tog Cecilia Wikström (FP) initiativ till en gemensam debattartikel om institutionsavveckling. På onsdag gick vi marschen från centrala Strasbourg till EU-parlamentet och på kvällen firade alla marschdeltagare tillsammans, lyssnade på musik och dansade. På torsdag morgon var det dags att åka hem. Fler bilder från resan hittar du på Freedom Drive-bloggen på JAGs hemsida. 1. Har du varit med på Freedom Drive tidigare? 2. Vad är det bästa med den här resan? Karl Nilsson, 42, Hästveda: 1. Det här är första gången. 2. Marschen var nog det bästa, men det har varit mycket bra saker under resan. Veronica Hillberg, 35, Nässjö: 1. Ja, flera gånger! 2. Allt! Bussen är kul och marschen var jättekul. Jag hade en tuta! Förra gången skjutsade jag Mattias hela vägen. Mattias Börjesson, 31, Stockholm: 1. Det har jag! En gång tidigare. Eller om det kanske är två? Jag kommer inte riktigt ihåg. 2. Träffa kompisar och umgås med andra människor, det är det viktigaste. Det är bra på bussen också. Harald Theobald, 54, Stockholm: 1. Ja, minst en gång! 2. När vi sjunger och spelar i bussen. Men marschen var väldigt, väldigt bra också! Birgitta Tullberg, 41, Tibro: 1. Ja, det har jag. 2. På första plats kommer när jag själv fick stå på scen och hålla låda, på andra plats när Tony sjunger i bussen och på tredje plats knytkalaset hos mig på hotellrummet i Strasbourg. Kul att umgås! Victor Endom, 21, Stockholm: 1. Nä, det här är första gången. 2. Att vi alla är tillsammans och demonstrerar, visar att vi finns och syns. Det är viktigt! Heléne Jonsson, 47, Tibro: 1. Ja. För två år sedan, 2009, var jag där. 2. Jag vet inte om jag kan säga nånting särskilt, men jag är lite nervös att det är någon spårvagn eller så som jag inte kommer upp på. Förra gången gick vi på flera trevliga restauranger, så det blir nog bra. Simon Johansson, 22, Stockholm: 1. Nä det här är första gången jag åker, det är spännande. 2. Jag tycker det är mysigt på bussen, ja bussresan är kanon! Att sova på hotell är inte heller dumt! Karin Thern, 24, Lerberget: 1. Neej, det har jag inte. 2. Jag tycker det är jättemysigt på bussen och härligt att sova på hotell. 18 19
Posttidning B Begränsad eftersändning Simon Johansson, på de två bilderna längst till höger, var både domare i rullstolsracet och bullutdelare i JAGs tält. JAG var med på Ung-08 Ung08 är en årlig festival för ungdomar i Stockholm mellan 13 19 år som går av stapeln i Kungsträdgården, veckan innan höstterminens start. I år var Föreningen JAG med. JAG-tältet var fullt med folk hela veckan och rullstolsracet på fredagen blev en fartfylld kamp mellan ungdomar som kom i egen rullstol och de som lånade JAGs permobil. I JAGs tält kunde man prova på att prata med olika kommunikationshjälpmedel och när man klarat det bjöds det på bullar och saft. Att prova att ge varandra enkel assistans genom att göra JAG-tatueringar på varandra eller klistra fast JAG-loggan på naglarna var andra uppskattade aktiviteter. Det blev många samtal under veckans gång om assistans och allas rätt att styra sitt eget liv. Många JAG-medlemmar är ungdomar. De vill göra samma sak som andra ungdomar. Att Föreningen JAG finns på Ung-08 kan stärka dem i att våga ta plats och vara delaktiga. Dessutom är det viktigt att inspirera andra att fundera över vad det innebär att leva med funktions hinder, säger JAGs verksamhetschef Cecilia Blanck. 20 Föreningen JAG Box 16145, 103 23 Stockholm Tel: 08-789 30 00 Fax: 08-20 20 85 E-post: foreningen@jag.se Webb: www.jag.se