Psoriasisförbundets tjänster
PSORIASISFÖRBUNDETS TJÄNSTER Psoriasisliitto - Psoriasisförbundet ry är en landsomfattande patientoch folkhälsoorganisation. Psoriasisförbundet arbetar för att utveckla service för psoriatiker, är deras intressebevakare och en centralorganisation för psoriasisföreningarna. Förbundet förmedlar kunskap om psoriasis bl.a. med hjälp av tidningen Ihonaika, sina webbsidor och broschyrer. Över 50 lokala psoriasisföreningar hör till Psoriasisförbundet. De har över 14 000 personmedlemmar. Psoriasisförbundet har sitt kansli i Helsingfors och fem distriktsbyråer runt om i Finland. De centrala målen för Psoriasisförbundets verksamhet är att: främja god vård och livskvalitet för psoriatiker påverka allmänhetens attityder samt beslutsfattarna producera rehabiliteringstjänster stöda psoriasisföreningarnas verksamhet utveckla metoder för utvärdering av verksamhetens kvalitet och verkningsfullhet samt främja utvecklings- och forskningsverksamheten inom branschen Finansieringen av Psoriasisförbundets verksamhet grundar sig förutom på bidrag från Penningautomatföreningen RAY även på FPA:s finansiering för anpassningsträning samt egen medelanskaffning. Psoriasisförbundet erbjuder sina medlemmar kunskap, rehabilitering och kamratstöd. Även familjer och anhöriga till psoriatiker samt andra intresserade kan ansluta sig som medlemmar i en psoriasisförening. LÅNG ERFARENHET AV PSORIASISVERKSAMHET Psoriasisförbundet har sedan år 1975 verkat som psoriatikernas förenande länk och intressebevakare. Förbundet har sitt ursprung i Suomen Psoriasisyhdistys (Finlands Psoriasisförening), som grundades som psoriatikernas intressebevakningsorganisation år 1969. Då föreningens verksamhet utökades grundades i oktober 1975 Suomen Psoriasisliitto ry (Finlands Psoriasisförbund) för att fortsätta psoriasisarbetet. År 1983 fick förbundet det nya namnet Psoriasisliitto Psoriasisförbundet ry. STÖD FÖR ATT LEVA MED PSORIASIS Psoriasisförbundet och de lokala psoriasisföreningarna producerar i samarbete en mängd olika tjänster som hjälper psoriatiker och deras anhöriga i sjukdomens olika skeden. En viktig målsättning är att erbjuda psoriatikerna kunskaper och färdigheter i att sköta sin sjukdom, vilket gör det lättare att leva med den. Verksamheten ger också psykiskt stöd och stimulans. 2 Psoriasisförbundets tjänster
REHABILITERINGSTJÄNSTER Psoriasisförbundet producerar mångsidiga rehabiliteringstjänster till stöd för psoriatiker och även för andra hudpatienter. Rehabiliteringstjänsterna ger information om sjukdomen och egenvården. Tjänsterna fungerar som ett redskap för kamratstödet. Psoriasisförbundets rehabiliteringstjänster bygger på ett specialkunnande inom hudsjukdomar och rehabilitering. De utgör ett komplement till hälsovårdens övriga tjänster. För att psoriatiker bosatta på olika håll i landet ska vara i en jämlik ställning då det gäller tillgången på tjänster erbjuder Psoriasisförbundet och dess föreningar även information och vårdhandledning i samband med regionala evenemang. Alla psoriatiker har tillgång till rehabiliteringstjänsterna och de lokala evenemangen är öppna för allmänheten. Psoriasis är en inflammatorisk, kronisk hud- och ledsjukdom. Psoriasissymptom på huden omfattar tydligt avgränsade, rodnande och förtjockade fläckar på huden som kliar och fjällar. VAD ÄR PSORIASIS? Psoriasis är en inflammatorisk, kronisk hud- och ledsjukdom. Psoriasis har en varierande sjukdomsbild. Psoriasis smittar inte. I Finland finns cirka 150 000 personer med psoriasis (2 3 % av befolkningen), varför den kan klassificeras som en folksjukdom. Psoriasis inverkar i lika hög grad på livskvaliteten som övriga folksjukdomar, såsom hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes. Då man talar om psoriasis, syftar man på både hud- och ledpsoriasis som ofta förekommer tillsammans. Ibland kan antingen hud- eller ledsymptom förekomma ensamma. Rekommendationen om gängse vård för hud- och ledpsoriatiker betonar holistisk vård och lyfter också fram preventionen av associerade sjukdomar. Till de psoriasissymptom som yttrar sig på huden hör tydligt avgränsade, rodnande och förtjockade fläckar på huden som kliar och fjällar. Hos många psoriatiker förekommer dessutom ledsymptom i olika grad. Ledpsoriasis kan skada lederna och begränsa rörelse- och funktionsförmågan. Bakom psoriasis ligger en ärftlig disposition, men alla som har nedärvda anlag för att insjukna får ändå inte symptom. Sjukdomen kan bryta ut som en följd av t.ex. inflammationer, stress, skador på huden, rikligt alkoholbruk, rökning och vissa mediciner. Psoriasisförbundets tjänster 3
REHABILITERING OCH INLÄRNINGSTRAPPAN När diagnosen är ny är föreläsningar om psoriasis det första steget för att sätta sig in i sjukdomen. De ger viktig information om sjukdomen och hur den behandlas, socialskydd, rehabilitering och om levnadsvanornas betydelse för sjukdomen. Att träffa andra psoriatiker och få diskutera fungerar dessutom som kamratstöd, vilket hjälper en att handskas med sjukdomen och anpassa sig till situationen. Vårdhandledningstillfällen och -kurser, där man betonar vikten av egenvårdsfärdigheter, ger praktisk handledning i hur man sköter psoriasis. Dessa träffar anordnas på olika håll i landet som ett samarbete mellan förbundet och de lokala föreningarna. Psoriasisförbundets Kuntoutumiskeskus IHO (Rehabiliteringscentrum HUD), som ligger i centrum av Helsingfors, är ett trivsamt kursställe. Anpassningstränings- och rehabiliteringskurserna, som arrangeras av sin Psoriasisförbundets rehabiliteringscentrum, Kuntoutumiskeskus IHO, ger rikligt med information som är till stöd då man lever med en kronisk hudsjukdom. FÖRELÄSNINGAR OM PSORIASIS OCH VÅRDHANDLEDNINGSTILLFÄLLEN grundläggande fakta om sjukdomen och behandlingsformer anordnas regionalt öppna för allmänheten KURSER I ANPASSNINGSTRÄNING för psoriatiker i arbetsför ålder möjlighet till rehabilitering FPA:s medicinska rehabilitering Kuntoutumiskeskus IHO (Rehabiliteringscentrum HUD) i Helsingfors arrangerar grund- och fortsättningskurser i anpassningsträning VÅRDHANDLEDNINGSKURSER specialinriktade kurser, anordnas även regionalt avsedda för grupper som inte omfattas av FPA:s rehabilitering många av dessa kurser välkomnar även anhöriga till psoriatiker KLIMATVÅRDSRESOR en vård- och rehabiliteringsmetod för dem som lider av svår psoriasis hjälper mot både hud- och ledpsoriasissymptom rehabiliteringsdeltagaren betalar en självriskandel av resans pris och kan ansöka om rehabiliteringspenning hos FPA 4 Psoriasisförbundets tjänster
Vid rehabiliteringscentret arrangeras grund- och fortsättningskurser för hudpatienter som medicinsk rehabilitering. Grundkurserna räcker tio vardagar, fortsättningskurserna fem dagar. Efter att man genomgått grundkursen kan man ansöka till fortsättningskursen. Kurserna ger aktuell information om psoriasis eller någon annan hudsjukdom, hur den behandlas, om motionens betydelse och om hudpatientens socialskydd. Kursdeltagarna får också personlig handledning i hur man sköter sjukdomen och främjar sin hälsa. Kursernas innehåll är mångsidigt och representerar många olika områden, eftersom föreläsarna är experter inom olika branscher: t.ex. hudläkare och andra specialistläkare, fysioterapeuter och näringsterapeuter. På kurserna funderar man även på vilka effekter en kronisk sjukdom har på livet och människorelationerna. Kuntoutumiskeskus IHO:s kurser hjälper en att finna handlingsmodeller som förbättrar den psykiska vitaliteten och livskvaliteten samt upprätthåller arbets- och funktionsförmågan. Kurserna arrangeras för små grupper med högst tio deltagare, vilket gör det lätt att utbyta åsikter, kunskap och erfarenheter. Psoriasisförbundets rehabiliteringstjänster anordnas med stöd av FPA och Penningautomatföreningen. Deltagandet i kurserna är huvudsakligen gratis för deltagaren. De som befinner sig i arbetslivet får reseersättning och rehabiliteringspenning från FPA för den tid de deltar i en anpassningsträningskurs. I Psoriasisförbundets tjänster ingår förutom kurserna även rådgivning, som sköts av Kuntoutumiskeskus IHO:s och förbundets personal. Hudförbundets Ihopiste-mottagningar står också de till psoriatikernas förfogande. KLIMATVÅRD OCH -REHABILITERING Solljus är en naturlig behandlingsform mot psoriasis, men i vårt finländska klimat får vi inte tillräckligt med solljus för att behandla psoriasis. För svårt sjuka psoriatiker anordnar Psoriasisförbundet ledda klimatvårdsresor till söderns sol med stöd av Penningautomatföreningen RAY. En enskild klimatvårds- och rehabiliteringsresa är tre veckor lång och under den tiden vårdas huden med systematiskt solande och andra kompletterande behandlingar. Under vårdresan lindras hud- och ledsymptomen betydligt. Vårdperioden innebär också en paus i medicineringen. Effekterna av klimatvården kvarstår i allmänhet i flera månader efter resan. Klimatvårdens effekter bygger på solljus, havsvatten och en behaglig vårdmiljö. Solens ultravioletta strålning dämpar hudcellernas överaktiva celldelning som psoriatiker lider av. Det varma havsvattnet fungerar som peeling och skalar av hudfjällen så att den läkande solstrålningen får möjlighet att verka på huden. I en avslappnande Anpassningsträningskurser ger rikligt med information som är till stöd då man lever med en kronisk hudsjukdom. Man prövar olika motionsgrenar under kursen. Psoriasisförbundets tjänster 5
Syftet med temasemestern är att skapa ett avbrott i vardagen, vila och rehabilitera. Under semestern försöker man väcka intresset för psykiskt och fysiskt välbefinnande. Temasemestern ger också kamratstöd samt information om psoriasis och hur den behandlas. På förbundets webbsidor finns tidtabelllerna för och närmare uppgifter om semestrarna. Klimatvårdsresor till söderns sol är avsedda för svårt sjuka psoriatiker. vårdmiljö är det möjligt att lösgöra sig från vardagens stress och helhjärtat ägna sig åt att vårda sin hud. Psoriasisförbundet anordnar årligen i medeltal tio klimatresor, varav en i allmänhet är avsedd för unga psoriatiker och en för ledpsoriatiker. Bland alla som ansökt väljs deltagarna i klimatvårdsresor ut på basis av symptombild, läkarintyg, hudtyp och vårdhistoria. I urvalet använder man sig av noggrannna, medicinska kriterier och en arbetsgrupp bestående av representanter för olika områden ansvarar för urvalsförfarandet. Resorna går huvudsakligen till psoriasisvårdcentret Valle Marina, som är i samnordiskt bruk. Det ligger i Arguineguin på Kanarieöarna, där det råder ett klimat som lämpar sig mycket väl för klimatvård. TEMASEMESTRAR Temasemestrar är av RAY sponsrade semestrar, med varierande tema och innehåll. Dessa görs i samarbete med semesterarrangörer som verkar med stöd från Penningautomatföreningen. Den som deltar i en temasemester betalar en egenandel för semesterperioden, så deltagandet är förmånligt. Semesterstöd beviljas personer i olika livssituationer av sociala, hälsomässiga eller ekonomiska skäl. INFORMATION OCH KOMMUNIKATION Det centrala i Psoriasisförbundets verksamhet är att förmedla kunskap om psoriasis. Förbundet ger ut tidningen Ihonaika. Tidningen Ihonaika är en specialtidning om hudvård och förbundets medlemstidning, som ger aktuell information om psoriasis och andra hudsjukdomar samt deras behandling. Ihonaika innehåller personintervjuer som förmedlar olika levnadshistorier och synpunkter på hur det är att leva med en hudsjukdom. Tidningen behandlar dessutom allmänna ämnen i anslutning till hälsa och motion. I tidningen finns även information om evenemang som anordnas av Psoriasisförbundet och psoriasisföreningarna. Psoriasisförbundet producerar broschyrer och annat material som förmedlar saklig, forskningsbaserad information om psoriasis. Detta material bidrar till att göra sjukdomen mer känd och främjar ett sakligt bemötande av psoriatiker samt informerar patienterna om hur sjukdomen behandlas. Kunskap om psoriasis förmedlas även under temadagar. Psoriasisförbundet deltar i firandet av den årliga Internationella psoriasisdagen 29.10 samt Valo-dagen 3.2 och den därtill anslutna Psori-veckan. Förbundets webbsidor på adressen www.psoriasisliitto.fi och webbsidorna för unga psoriatiker på adressen www.nupso.fi förmedlar på nätet information om psoriasis och förbundets verksamhet. 6 Psoriasisförbundets tjänster
VERKSAMHET I HELA LANDET Psoriasisförbundets distriktsbyråer ligger i Helsingfors, Kuopio, Uleåborg, Tammerfors och Åbo. Till varje distriktsbyrås och distriktssekreterares verksamhetsområde hör i genomsnitt fem sjukvårdsdistrikt och 9 12 psoriasisföreningar. Distriktsbyråerna är en viktig förbindelselänk mellan Psoriasisförbundet och psoriasisföreningarna: distriktssekreterarna samarbetar med de lokala föreningarna och anställda inom andra organisationer. Distriktssekreterarna stöder den verksamhet som bedrivs av psoriasisföreningarna inom sina områden och deltar i föreningarnas medlemskvällar, styrelsemöten, årsmöten och andra träffar. Dessutom anordnar distriktssekreterarna vårdhandledningstillfällen och föreläsningar om psoriasis, vilka är viktiga med tanke på informationsspridningen på lokalnivå. Distriktssekreterarna ger också råd till föreningarnas medlemmar, bl.a. i frågor som gäller socialskydd, och de är i kontakt med läroinrättningar, sjukhus och andra viktiga samarbetspartner inom sitt distrikt. DE UNGA VERKAR INOM NUPSO Psoriasisförbundets verksamhet är öpppen för psoriatiker i alla åldrar samt deras anhöriga. Den förenande länken mellan unga psoriatiker är Nupso-verksamheten, som bedrivs av Nupso-kommmittén. Till Nupso hör alla ungdomar under 30 år som är medlemmar i någon av Psoriasisförbundets lokalföreningar. Nupso anordnar aktiva veckoslutsevenemang för sina medlemmar och temaveckoslut för olika åldersgrupper samt för fram de ungas synpunkter och erfarenheter, t.ex. på familjeläger och klimatresor. Nupso möjliggör en gemensam verksamhet för unga psoriatiker, där man har möjlighet att få information om sjukdomen, men framförallt kamratstöd och gemenskap. LOKALA PSORIASISFÖRENINGAR Psoriasisförbundets lokala psoriasisföreningar har verksamhet över hela Finland. En psoriasisförening täcker i allmänhet ett område som motsvarar mellan en och fem kommuner. Föreningarnas geografiska omfattning och medlemsantal varierar beroende på verksamhetsområdet. En enskild psoriatiker eller dennes familjemedlemmar tillhör alltid en lokal psoriasisförening. Psoriasisföreningarna är i sin tur medlemsföreningar i Psoriasisförbundet. Förbundet har inga direkta personmedlemmar utan fungerar som en centralorganisation för föreningarna. Psoriasisföreningarna anordnar kurser, stimulans och sammankomster för sina medlemmar. I många föreningars verksamhet ingår egna motionsgrupper som är planerade med tanke på psoriatikernas behov, såsom ledvänlig konditionsgymnastik, vattengympa och ledd stavgång. Dessutom anordnar föreningarna frilufts- och motionsevenemang. I flera psoriasisföreningar finns det en motionsansvarig eller kamrathandledare, som är utbildad för att ansvara för anordnandet eller realiserandet av motionsutbudet. Psoriasisföreningarna erbjuder kamratstöd och sköter intressebevakning och information på det lokala planet, bl.a. med hjälp av nätverk av kamratstödspersoner och ombudsmän. De lokala för- Nupso-kommittteén står för verksamheten för unga medlemmar av psoriasisföreningar. fortsätts på s. 8... Psoriasisförbundets tjänster 7
Ett fullödigt liv trots psoriasis Eftersom psoriasis är en ganska allmän sjudom så är den ett bekant besvär för många. Även om psoriasis är något man ofta tiger om, påverkar den livet på många sätt. I dagens läge kan man inte bota psoriasis, men det finns ett brett utbud av behandlingsformer och man kan effektivt lindra symptomen. En psoriatiker kan förbättra sin livskvalitet genom att ta bra hand om sin god egenvård och hälsa. Grundläggande kunskap om psoriasis hjälper en att sköta sjukdomen bättre och då är den också ett mindre hinder i livet. Om en anhörig insjuknar i psoriasis är det bra att komma ihåg att psoriasis kan påverka humöret och orken. Det lönar sig för psoriatiker att ta hand om sin hälsa genom att motionera. Psoriasisföreningarna anordnar motionsgrupper där man får motionera tillsammans med sina egna. Inom psoriasisverksamheten får du möjlighet att ventilera dina känslor om du vill. Om du eller en anhörig till dig har psoriasis, var inte ensam utan kom med i vår verksamhet!..forts. från s. 7 4/2008 eningarna har ofta också en ungdomsansvarig, som fungerar som kontaktperson för de unga psoriatikerna. Många psoriasisföreningar har ingått samarbetsavtal om medlemsförmåner med lokala företag. Mot läkarremiss hyr föreningarna också ut ljusbehandlingsapparatur för hemmabruk. Närmare information om det lokala utbudet finns i psoriasisföreningens medlemsblad eller -tidning. Du hittar kontaktuppgifter till den närmaste psoriasisföreningen på förbundets webbsidor. Psoriasisliitto Psoriasisförbundet rf Fredriksgatan 27 A 3 00120 Helsingfors Tfn (09) 2511 900 Fax (09) 2511 9088 liittotoimisto@psori.fi www.psoriasisliitto.fi Psoriasisförbundet är en landsomfattande patient- och folkhälsoorganisation med över 50 lokala psoriasisföreningar och ungefär 14 000 personmedlemmar. Psoriasisförbundets viktigaste service är bl.a. klimatvårdsresor och rehabiliterings- och anpassningsträningskurser. Foto: Psoriasisliitto Pärmbilden: Comma Finland