Översättning av Transgender Congruence Scale (TCS) till svenska enligt WHO:s riktlinjer Södersten M a,b, Johansson A c, Beckman U d, Östberg P b, Dhejne C c,e a Funktionsområdet Logopedi, Karolinska Universitetssjukhuset, 141 86 STOCKHOLM b Enheten för Logopedi, CLINTEC, Karolinska Institutet, 171 77 Stockholm c ANOVA, Andrologi Sexualmedicin Transmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset, 171 76 Stockholm d Lundströmmottagningen - utredningsenhet för könsidentitetsstörningar, 441 42 Alingsås e Centrum för psykiatrisk forskning, Inst för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet, 171 77 Stockholm Bakgrund I Sverige erbjuds könsbekräftande medicinsk behandling till personer med könsdysfori efter att diagnosticering gjorts av ett psykiatriskt specialiserat genderteam. Den könsbekräftande behandlingen syftar till att personens kropp och utseende bättre ska överensstämma med personens könsidentitet så att dysforin minskar eller försvinner helt. Under arbetet med det nationella kvalitetsregistret Könsdysforiregistret framkom behov av ett instrument för bedömning och utvärdering av just detta. Det fanns då inget svenskt instrument men Transgender Congruence Scale (TCS) fanns på engelska (Kozee, Tylka, Bauerband 2012). Styrgruppen för könsdysforiregistret fattade beslut om att översätta TCS till svenska. Transgender Congruence Scale består av 12 påståenden (items) (se bilaga 1). I en tidigare version fanns ännu fler påståenden. Efter att 162 transpersoner besvarat den första versionen av TCS för att undersöka formulärets validitet och tillförlitlighet, som gjordes enligt vedertagen psykometrisk metod, reducerades antal påståenden till 12 (Kozee m fl 2012). I valideringen av formuläret konstaterades två faktorer nämligen 1) Utseendekongruens (Eng: Appearence Congruence) och 2) Könsidentitetsacceptans (Eng: Gender Identity Acceptance). I ytterligare analyser fann författarna att TCS-poängen var positivt relaterad till livstillfredsställelse och mening med livet och negativt till depression, ångest och missnöje med kroppen. TCS testades av ytterligare 342 transpersoner och de två faktorerna bekräftades. Det går att räkna ut en total TCS-poäng samt poäng uppdelade på de två delskalorna. TCS är ett instrument som kan användas i kliniken och inom forskningsprojekt när frågor om könsidentitet och utseendekongruens är i fokus (Kozee m fl 2012).
Metod Styrgruppsmedlem Cecilia Dhejne (CD) kontaktade Holly Kozee, en av personerna bakom TCS, i juni 2015 och fick tillstånd att få göra en översättning till svenska. Kozee ville veta när översättningen var klar. Världshälsoorganisationens (WHO) riktlinjer för översättning valdes som en lämplig metod (www.who.int). Dessa riktlinjer har använts och förfinats i flera WHOstudier för att olika frågeformulär ska kunna användas på olika språk och i olika kulturer. Enligt riktlinjerna är det viktigt att begreppen stämmer med den kulturella kontexten snarare än att en direkt lingvistisk översättning görs. En metod som har utvecklats för att uppnå detta innefattar följande steg: Översättning till svenska, Expertgruppdiskussion, Översättning tillbaka till engelska, Testning med kognitiva intervjuer, och Slutgiltig version. Översättning till svenska En professionell tvåspråkig översättare med svenska som sitt modersmål anlitades och gjorde översättning till svenska. Han hade erfarenhet av att göra översättningar inom hälso- och sjukvården men hade ingen särskild kunskap om könsdysfori. Expertgruppsdiskussion Fem personer, kunniga på svenska och engelska, ingick i en expertpanel. Tre personer, två psykologer (AJ, UB) och en psykiater (CD), hade lång klinisk erfarenhet av att arbeta med personer med könsdysfori. Gruppledaren (MS) hade också erfarenhet från arbete med patientgruppen som logoped och hade nyligen lett en liknande översättningsprocess av Transsexuell Voice Questionnaire (Dacakis, Davies, Oates, Douglas, Johnston, 2013) från engelska till svenska. Den femte personen (PÖ) hade bred erfarenhet av instrumentutveckling inom logopedi och psykologi. Arbetet gick till så att varje person i gruppen fick läsa och värdera den svenska översättningen individuellt och jämföra med den engelska innan hela expertpanelen träffades för diskussion. Målet med det mötet var att identifiera och komma överens om eventuella felaktiga eller oklara begrepp i översättningen. Varje påstående diskuterades för att vara lämpligt i en kulturell kontext samt språkligt så nära det engelska originalet som möjligt utan att vara en direktöversättning. Expertpanelen ifrågasatte vissa ord och uttryck och föreslog några alternativ vilka framgår i Tabell 1. 2
Tabell 1. Sammanfattning av expertgruppens diskussioner och synpunkter. När det står OK! var gruppen överens med översättaren. Se bilaga 1 för jämförelse med originalet. 1. Mitt utseende avspeglar min könsidentitet. OK! Kommentar: Här diskuterades vilket ord som bäst stämmer med reflect och represent. Vi enades om avspegla som översättaren använt. 2. Det känns som att min könsidentitet och min kropp utgör en helhet föreslogs ändras till Jag upplever att min könsidentitet och min kropp stämmer överens. Kommentar: Jag upplever stämmer bättre med originalet enligt expertpanelen som också bedömde att ordet helhet inte var rätt i sammanhanget, stämmer överens används ofta av patientgruppen. 3. Mitt yttre uttrycker min könsidentitet på rätt sätt föreslogs ändras till Mitt yttre uttrycker min könsidentitet på ett tillfredsställande sätt. Kommentar: Diskussion om vad som är rätt i sammanhanget. Ordet rätt bör undvikas, därför föreslogs tillfredsställande eftersom adequately också kan betyda det. 4. Jag är i allmänhet nöjd med hur andra uppfattar min könsidentitet när de tittar på mig föreslogs ändras till Jag är i allmänhet bekväm med hur andra uppfattar min könsidentitet när de tittar på mig. Kommentar: Ordet bekväm ansågs bättre spegla det som patienterna uttrycker. 5. Min fysiska kropp avspeglar min könsidentitet föreslogs ändras till Min kropp avspeglar min könsidentitet. Kommentar: kropp används på svenska och av målgruppen. Fysiska kropp verkade vara en direktöversättning från engelskan. 6. Min kropps nuvarande utseende avspeglar inte min könsidentitet. OK! 7. Jag är nöjd med hur mitt utseende uttrycker min könsidentitet. OK! 8. Jag anser inte att mitt utseende avspeglar min könsidentitet föreslogs ändras till Jag tycker inte att mitt utseende avspeglar min könsidentitet. Kommentar: Diskuterade orden anser, känner, tycker och kom fram till att tycker passar bäst här, mest vanligt och vardagligt. 9. Jag upplever att mitt medvetande och min kropp hänger samman med varandra. Föreslogs ändras till Jag upplever att mitt inre och min kropp stämmer överens med varandra. Kommentar: Diskuterade hur ordet mind bör översättas: medvetande, själ och vi valde mitt inre samt att ordet consistent betyder mer än hänger samman. 10. Jag är inte stolt över min könsidentitet. OK! 11. Jag är glad över att jag har den könsidentitet som jag har. OK! Kommentar: Diskuterade om happy ska översättas med nöjd eller glad. Vi valde glad i enlighet med översättaren eftersom glad också kan inbegripa stolthet. 12. Jag har accepterat min könsidentitet. OK! Expertgruppen ifrågasatte också hur svarskategorierna hade översatts. Särskilt problematiskt var att besvara de tre påståendena som innehöll en negation (nr 6, 8, 10) med de av översättaren föreslagna svarskategorierna. En medlem i expertpanelen (UB) gjorde extra efterforskningar och presenterade olika svarskategorialternativ för gruppen, se Tabell 2. 3
Tabell 2. Svarsalternativen på Engelska, Översättningen till svenska samt tre andra alternativ Originalets 1. Strongly disagree, 2. Somewhat disagree, 3. Neither agree nor disagree, 4. Somewhat agree, 5. Strongly agree Översättningen till svenska 1. Tar helt avstånd, 2. Tar delvis avstånd, 3. Varken instämmer eller tar avstånd, 4. Instämmer delvis, 5. Instämmer helt Alternativ 1. 1. Stämmer mycket dåligt, 2. Stämmer ganska dåligt, 3. Stämmer varken bra eller dåligt, 4. Stämmer ganska bra, 5. Stämmer mycket bra Alternativ 2 1. Är helt oenig, 2. Är ganska oenig, 3. Är varken oenig eller instämmer, 4. Instämmer delvis, 5. Instämmer helt Alternativ 3. 1. Helt oenig, 2. Ganska oenig, 3. Varken oenig eller enig, 4. Delvis enig, 5. Helt enig Expertgruppen enades om Alternativ 1 eftersom de tre påståendena som innehöll en negation bäst kunde besvaras med dessa: 1. Stämmer mycket dåligt, 2. Stämmer ganska dåligt, 3. Stämmer varken bra eller dåligt, 4. Stämmer ganska bra, 5. Stämmer mycket bra. Gruppledaren (MS) kontaktade därefter den översättare som översatt originalet till svenska för att höra hur han såg på de ändringsförslag som expertgruppen hade inklusive svarskategorierna. Översättaren hade inget att anföra mot expertgruppens förslag utan höll med om att de föreslagna förändringarna var bra. I och med detta var expertgruppen och översättaren överens om den första svenska versionen. Översättning tillbaka till engelska Översättning tillbaka till engelska gjordes av en annan professionell tvåspråkig översättare utan särskild kunskap om könsdysfori. Tillbakaöversättningen skulle egentligen ha gjorts efter att expertpanelen hade diskuterat och kommit med synpunkter på översättningen. Den gjordes dock innan. Expertgruppen jämförde därför originalet på engelska med översättningen tillbaka till engelska och fann att sex av tolv påståenden var identiskt formulerade. Expertgruppen var också helt enig och överens med översättarna om formuleringarna av dessa. De andra sex påståenden som expertgruppen hade förslagit 4
ändringar på översattes tillbaka till engelska igen. Översättningen granskades av MS och PÖ som fann att tre påståenden stämde perfekt med originalets (nr 4, 8, 9). Tre påståenden (2, 3 och 5) skiljde sig något från originalets vilket kunde förklaras av de ändringar som gjorts av expertgruppen för att passa svensk kontext. Svarsalternativen som föreslogs av expertgruppen fungerade i tillbakaöversättningen också. En svenska version av TCS, daterad 151201, var därmed klar att testas av patienter (bilaga 2). Testning av patienter och kognitiva intervjuer TCS på svenska prövades på 26 patienter som hade kontakt med någon av CD, AJ, UB och MS fr o m december 2015 t o m februari 2016. Patienterna var i olika skeden av utredning och behandling. Efter att de fyllt i TCS ombads de att komma med allmänna synpunkter samt svara på frågorna: Är formuleringarna begripliga? Hur är tonen i formuleringen? Går det att svara med svarsalternativen? Erfarenheterna av att besvara TCS på svenska visade följande: Fyra av 26 patienter undrade över skillnaden mellan orden utseende, mitt yttre och min kropp. Dessa fyra verkade tolka utseende som att det gällde ansiktet och med kläder på och att kropp syftade på när en är naken. Två av 26 hade svårt att förstå ordet tillfredsställande. En person med låg begåvning hade svårt att besvara formuläret. En patient undrade vad avspegla betyder. Hälften av patienterna tyckte att frågorna var lika formulerade och hade därför svårt att förstå om det var skillnader mellan dem. Över hälften av patienterna kommenterade att layouten var bra och att det var bra att påståendena inte var binärt formulerade. Några patienter behövde tänka efter var som i sammanhanget menades med könsidentitet. Några behövde tänka lite extra på hur de skulle besvara de påståenden som innehöll en negation. De behandlare som hade testat TCS på patienter diskuterade sina erfarenheter och patienternas kommentarer också tillsammans med Maria Sundin (MSU), patientrepresentant i styrgruppen för könsdysforiregistret. Hon tyckte att formuläret var bra eftersom svarsalternativen inte är binärt formulerade. Vissa ord diskuterades om de skulle ändras utifrån att vissa patienter hade svårt att förstå dem. Det beslutades dock att inte ändra någon formulering eftersom det var enstaka patienter som tyckte vissa ord var problematiska. En klar majoritet av de som prövade TCS för första gången tyckte att TCS på svenska fungerade bra att besvara. Holly Kozee har informerats om att översättningen har gjorts. 5
För att förebygga oklarheter och missförstånd vid användning av TCS på svenska rekommenderas, utifrån våra erfarenheter av patienter som testat TCS på svenska, följande: Viktigt att patienten läser definitionen av könsidentitet som i TCS är Med könsidentitet menas din inre upplevelse av vilket/vilka kön du har. Det behöver inte vara kopplat till det kön du tilldelades vid födseln. Om patienten frågar varför flera påståenden är så lika kan en svara att det är meningen och att formuläret är konstruerat så. Eventuellt kan en del patienter tänka efter lite extra när hon/han/hen besvarar de påståenden som är formulerade med negation. Poängsättning Poängen kan räknas ut som en total summa eller för de två delskalorna enligt: Vänd på skalan för påståendena 6, 8, och 10 (så att 1=5, 2=4, 3=3, 4=2, 5=1). Totalpoäng: Räkna fram medelvärdet av svaren på de 12 påståendena. Delskalan Utseendekongruens (Appearance Congruence): Räkna fram medelvärdet av svaren på påståendena 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 och 9. Delskalan Könsidentitetsacceptans (Gender Identity Acceptance): Räkna fram medelvärdet av svaren på påståendena 10, 11 och12. Sammanfattning En svensk översättningen av Transgender Congruence Scale har gjorts enligt WHO:s riktlinjer för översättning av formulär som ska användas inom hälso- och sjukvård. Vid testning av patienter har TCS visat sig fungera bra och den svenska översättningen (version 151201) kan användas tills vidare. I nästa skede kommer ett större antal patienter att besvara TCS på svenska för att fastställa instrumentets reliabilitet och validitet. Referenser: Dacakis G, Davies S, Oates JM, Douglas JM, Johnston JR. Development and preliminary evaluation of the transsexual voice questionnaire for male-to-female transsexuals. J Voice. 2013 May;27(3):312-20. Kozee H, Tylka T, Bauerband A. Measuring transgender individuals comfort with gender identity and appearence: Development and validation of the Transgender Congruence Scale. Psychology of Women Quarterly. 2012;36(2):179-196. http://www.who.int http://www.who.int/substance_abuse/research_tools/translation/en/ 6