Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt Demenscentrum. Socialstyrelsens bedömning av att långsiktigt säkerställa verksamheten

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt Demenscentrum Socialstyrelsens bedömning av att långsiktigt säkerställa verksamheten

Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Publikationen finns som PDF på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också tas fram i alternativt format på begäran. Frågor om alternativa format skickas till alternativaformat@socialstyrelsen.se Artikelnummer 2015-12-37 Publicerad www.socialstyrelsen.se, december 2015

Förord Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att långsiktigt säkerställa verksamheten i form av ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd samt ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet. Detta är Socialstyrelsens redovisning av uppdraget. Rapporten har sammanställts av utredarna Jonas Bergström, Susanna Dellans, Merike Hansson och Lennarth Johansson (projektledare). Ansvarig enhetschef vid Socialstyrelsen är Elisabeth Wärnberg Gerdin. Olivia Wigzell Generaldirektör

Innehåll Förord... 3 Sammanfattning... 7 Inledning... 8 Bakgrund... 8 Regeringsuppdraget... 10 Tillvägagångssätt...10 Resultat... 12 Erfarenheter av olika förvaltningsformer...12 Erfarenheter av uppföljning av nationell centrumverksamhet...13 Förslag på uppföljning...14 Förutsättningar för uppföljningsarbetet... 14 Uppföljningsarbetet... 15 Socialstyrelsens bedömning... 17 Referenser... 18 Bilaga. Kompetenscentrumens uppdrag... 19

Sammanfattning Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att långsiktigt säkerställa verksamhet i form av ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd samt ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum (SDC), som inrättades 2008, har sedan starten bedrivit sin verksamhet utifrån ettåriga regeringsuppdrag. Socialstyrelsen ansvarar för ett flertal andra nationella centrumbildningar med olika karaktär och förvaltning. I jämförelsesyfte har erfarenheterna från två andra centrumbildningar sammanställts. De är Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) och Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), vilka båda har ett uppdrag av likartad karaktär som NkA och SDC. Förvaltningen av NKCdb och NFSD bygger på upphandling. Erfarenheterna visar att upphandling av nationell kompetenscentrumverksamhet, medför påtagliga svårigheter. Det främsta skälet är att det saknas konkurrerande anbudsgivare. Därmed blir inte upphandling ett verktyg för att driva fram bästa möjliga kvalitet. Ett vanligt ska- krav vid upphandling, är att anbudsgivaren ska ha erfarenhet av motsvarande verksamhet, något som oftast inte finns. Eftersom det heller inte handlar om konkurrens om pris, dvs. ersättning för att driva verksamheten, faller också denna anbudsskiljande faktor bort. Det är Socialstyrelsens erfarenhet att upphandling är en resurskrävande uppgift, både för Socialstyrelsen och anbudsgivare, till ringa nytta. En verksamhet som har ettårig finansiering har svårt att utvecklas långsiktigt. Både NkA och SDC med sina utvidgade uppdrag kan svårligen leva upp till uppdragen på en sådan osäker ekonomisk grund. NkA och SDC har under de åtta år de funnits, byggt upp mycket omfattande nätverk av kontaker, något som skulle raseras om en annan aktör fick uppdraget. Mot denna bakgrund, bedömer Socialstyrelsen, för att långsiktigt säkerställa verksamheten, att Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum (SDC) bör få en treårig statsbidragsfinansiering. Socialstyrelsen ska följa upp och utvärdera att verksamheterna bedrivs i enlighet med uppdragen. Socialstyrelsen anser att en utvecklad uppföljning och utvärdering kan vara ett sätt att kvalitetssäkra verksamheterna. Därför har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag på hur en årlig uppföljning av verksamheterna skulle kunna genomföras. Genom uppföljning och utvärdering av verksamheterna får Socialdepartementet och regeringen en fortlöpande information om verksamheternas resultat. NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM. 7

Inledning Bakgrund Socialstyrelsen fick 2006 i uppdrag av regeringen att utveckla ett nationellt kompetenscentrum för vård och omsorg om äldre där även anhörigfrågor och demensfrågor skulle ingå. Efter dialog med regeringen konkretiserades uppdraget till att omfatta två kompetenscentrum, ett för anhörigfrågor och ett inom demensområdet. I uppdraget till Socialstyrelsen ingick även att finansiera centrumen och att svara för redovisningen av centrumens verksamhet till regeringen. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum (SDC) startade sina verksamheter 2008. Sedan starten har verksamheterna drivits på basis av ettåriga regeringsuppdrag. På regeringens uppdrag gjordes 2011 en utvärdering av verksamheterna och av hur Socialstyrelsen genomfört sitt etableringsuppdrag. Denna utvärdering genomfördes av Linköpings universitet (1). I utvärderingen konstaterades att de båda centrumen svarade väl mot behovet av ökad kunskap och stöd på sina respektive områden. Både NkA och SDC hade fungerat väl, framförallt när det gäller synlighet och spridning av resultat inom respektive område. Centrumen hade varit aktiva och nått ut med relevant information till ett stort antal intressenter. Vidare redovisades att båda centrumen tagit fram kunskapssammanställningar av hög kvalitet vilket medfört att resultaten blivit efterfrågade och att verksamheten fått hög legitimitet. Båda centrumen har strävat efter att strategiskt påverka viktiga aktörer och organisationer och de har på det hela taget lyckats med att inta en pådrivande roll i sakfrågorna. Det framkom i utvärderingen att Socialstyrelsen, utöver att fördela ekonomiska medel, spelat en viktig roll som stödjande samarbetspartner till de båda centrumen. Ledningen for respektive centrum menade att Socialstyrelsen gett centrumen förutsättningar för en löpande vidareutveckling av sina verksamheter inom ramen för uppdraget. Den övergripande slutsatsen i utvärderingen var enligt Linköpings universitet att det fanns goda skäl för att NkA och SDC skulle få fortsätta med att vidareutveckla sina verksamheter i permanenta former, vart och ett efter sina förutsättningar och med delvis skilda strategier. Socialstyrelsen instämde i slutsatserna och fann att därmed var regeringsuppdraget att etablera centrumen fullgjort (1). NkAs uppdrag som rör barn som anhöriga är sedan 2011 en del i Socialstyrelsens utvecklingsarbete för stärkt stöd till barn som anhöriga på uppdrag av regeringen. Det innefattar stöd till implementeringen av 2 g hälso- och sjukvårdslagen om att beakta barns behov vid en rad allvarliga tillstånd hos vuxna i familjen. NkA har bland annat tagit fram en webbutbildning för personal i hälso- och sjukvården kring bestämmelsen. NkA kommer vidare att under 2013 2016, ha publicerat ca 20 rapporter om barn som anhöriga. 8 NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM

NkA bedriver en omfattande konferens- och utbildningsverksamhet för att sprida kunskap och utveckla och stärka utbildningar inom anhörigområdet. NkAs grunduppdrag utvidgades 2014 till att förutom anhöriga till äldre personer också omfatta anhöriga till personer med funktionsnedsättning och personer med långvarig sjukdom. Utöver det har NkA haft specifika uppdrag att arbeta mot grupperna anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, anhöriga till personer med psykisk ohälsa och barn som anhöriga (2). SDC har fortsatt arbetet med webbutbildningarna Demens ABC Guiden och Demens ABC Plus. Under 2014 har en fortsatt spridning av utbildningen skett och i december hade drygt 80 000 användare genomgått utbildningen varav drygt 68 000 användare klarat kunskapstestet (2). Under 2014 har SDC fortlöpande uppdaterat sin webbportal med nyheter inom området samtidigt som arbete med att komplettera och uppdatera portalens sex huvudområden Fakta om demens, Leva med demens, Arbeta med demens, Forskning, Utbildning och Publicerat genomförts. Under året har också en Facebooksida och en poddradio om demens startats (2). Socialstyrelsen har sedan starten fått årliga uppdrag i myndighetens regleringsbrev att svara för centrumens finansiering och att följa upp centrumens verksamhet. Underlaget till rapporterna har utgjorts av de årliga verksamhetsberättelser som centrumen skickar in till Socialstyrelsen. NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM. 9

Regeringsuppdraget Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att långsiktigt säkerställa verksamhet i form av ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd samt ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet. I uppdraget ingår att inom ramen för de båda nationella kompetenscentrumen säkerställa drift av en webbutbildning om läkemedel för personal som arbetar inom äldre- och funktionshinderområdet. Kompetenscentrum inom angivna områden ska vara i drift senast den 1 januari 2016. Socialstyrelsen ska följa upp och utvärdera att verksamheterna bedrivs i enlighet med angivet uppdrag, liksom årligen, fr.o.m. 2016, rapportera till Regeringskansliet (Socialdepartementet) om verksamheternas resultat. Tillvägagångssätt Socialstyrelsen förvaltar ett flertal nationella centrumbildningar av olika karaktär och inriktning. Verksamheterna förvaltas på olika sätt, liksom sättet att redovisa verksamheternas resultat skiftar. För att ta tillvara på erfarenheter av sättet att förvalta och redovisa nationell kompetenscentrumverksamhet, har Socialstyrelsen sökt efter annan centrumverksamhet som kan användas som jämförelseobjekt i detta arbete. De exempel som valts ut är Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) och Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD). Skälet till att dessa två verksamheter valts ut för jämförelser är att de har en verksamhet och organisation som liknar den vid NkA och SDC. Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor är en statsbidragsfinansierad verksamhet som funnits under Stiftelsen Mo Gård sedan 2003 och som tidigare haft Socialdepartementet som uppdragsgivare. Från 1 januari 2013 är Socialstyrelsen uppdragsgivare. NKCdb har som huvuduppdrag att tillhandahålla nationellt expertstöd till landsting och andra huvudmän. Man ska även samla, utveckla och sprida information om dövblindhet och verka för systematisk metodutveckling. Vidare ska man verka för utveckling av teknik och tjänster för information och kommunikation och fördjupad brukarsamverkan särskilt inom områdena information och kommunikation. NKCdb ska stödja kommuner, landsting och andra aktörer med kompetensutveckling samt utgöra en samordnande nationell kontaktpunkt när det gäller internationellt samarbete kring dövblindfrågor (www.nkcdb.se). Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NSFD) har mellan 2015 till 2017 som främsta uppdrag att prioritera verksamhet som bidrar till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar. NFSD arbetar för att förbättra livssituationen för personer med en sällsynt diagnos och deras anhöriga. Genom tidig diagnos, behandling, bra bemötande, rätt stöd, samverkan och helhetssyn från och mellan olika samhällsak- 10 NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM

törer kan livet underlättas för personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. Det förutsätter också ökad kunskap om sällsynta diagnoser. NFSD uppdrag består i att samordna, koordinera och sprida information inom området. NFSD ska verka för ökad samordning mellan hälso- och sjukvårdens resurser och socialtjänst, frivilligorganisationer och andra aktuella aktörer inom området. NFSD ska bidra till spridning av kunskap och information till hälso- och sjukvården och till andra berörda sam hällsinstanser samt till patienter och anhöriga. I uppdraget ligger att inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar och identifiera möjligheter till utbyte av kunskap, erfarenheter och information med andra länder och internationella organisationer (www.nfsd.se). Till skillnad från NkA och SDC som tilldelats statsbidrag via regleringsbrev, har istället NKCdb och NFSD upphandlats enligt LOU. Jämförelsen av av de fyra centrumverksamheterna syftar till att sammanställa erfarenheter av hur de förvaltas, liksom sättet att redovisa verksamheternas resultat. NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM. 11

Resultat Här redovisas Socialstyrelsens erfarenheter av formerna för att förvalta, respektive att följa upp resultatet av verksamheten för de fyra aktuella centrumbildningarna; Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb), Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum (SDC). Erfarenheter av olika förvaltningsformer De förekommande förvaltningsformerna för centrumbildningar av föreliggande slag, är statsbidrag respektive upphandling enligt Lagen (2007:1091) om offentlig upphandling (LOU). Beträffande statsbidrag beslutar regeringen om de medel som ställs till förfogande och som Socialstyrelsen transfererar till verksamheterna. Med offentlig upphandling avses de åtgärder som vidtas av en upphandlande enhet i syfte att tilldela ett kontrakt eller att ingå ett ramavtal avseende varor, tjänster eller byggentreprenader, enligt 2 kap. 13 Lagen om offentlig upphandling. Om det inte framgår av en förordning, ett regleringsbrev eller ett särskilt regeringsbeslut får inte medel betalas ut som bidrag. Istället ska upphandling genomföras. Socialstyrelsen fick under 2012 i uppdrag att upphandla NKCdb, som sedan 2003 organisatoriskt återfunnits under Socialdepartementet. Efter offentlig upphandling slöts ett fyraårigt avtal (2013 till och med 2016) med den aktör som drivit verksamheten sedan 2003, Mo Gård. Endast ett anbud inkom under denna upphandling. Socialstyrelsen fick under 2011 i uppdrag av regeringen att upphandla NFSD, en nationell aktör bland annat med uppdrag att koordinera och bidra till utbyte av information inom området sällsynta diagnoser. Efter offentlig upphandling med totalt tre anbud slöts avtal med Ågrenska AB som fick i uppgift att driva NFSD i tre år (2012 till och med 2014). Under 2014 fick Socialstyrelsen åter i uppgift att upphandla NFSD varvid Ågrenska AB åter fick ett treårigt uppdrag att driva NFSD (2015 till och med 2017). Under denna andra upphandling inkom endast ett anbud. De upphandlade centrumen erhåller medel efter rekvisition från Socialstyrelsen, NKCdb 12, 5 miljoner och NFSD 3,5 miljoner för 2015. Erfarenheterna visar att upphandling enligt LOU, är mycket tids- och resurskrävande både för den som upphandlar, i det här fallet Socialstyrelsen, och den som lämnar anbud. Det sistnämnda gäller inte minst om den aktör som lämnar anbud är ovan med detta förfarande och som får ägna tid och resurser som tas från kärnverksamheten för upphandlingen. LOU är bland annat ett verktyg för att säkra värdet staten som får ut för skattepengar, men det incitamentet försvinner om det endast inkommer ett anbud. Förklaringen är att det i detta fall endast finns en nationell aktör på den svenska marknaden inom aktuellt område. 12 NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM

Andra metoder att säkra värdet staten får ut av skattepengar är att granska och utvärdera de aktuella verksamheterna. I de aktuella fallen görs det bland annat genom krav på års- och delårsrapportering till Socialstyrelsen. I avtal mellan Socialstyrelsen och de aktuella nationella kompetenscentrumen har myndigheten möjlighet att reglera den nivå av detaljstyrning av verksamheterna som man anser är lämplig för att säkra kvalitén. Upphandling av verksamheter som här diskuterats har få fördelar. I starten av en verksamhet är det naturligt att ansvaret att driva verksamheten konkurrensutsätts genom upphandling. Däremot visar erfarenheterna från NKCdb och NFSD att upprepade upphandlingar, snarare har många nackdelar. Den största nackdelen är att upphandling inte leder till konkurrens, eftersom det inte finns några alternativa aktörer som utifrån givna förutsättningar är intresserade av att driva verksamheten. NkA och SDC tilldelas ettåriga medel via regleringsbrev och Socialstyrelsens statsbidragsverksamhet. För 2015 erhåller NkA 7, 5 miljoner och SDC 5, 5 miljoner kronor. Att finansiera verksamheter på ett års basis, som i NkAs och SDCs fall, är inte heller ett bra alternativ. Det skapar en inbyggd osäkerhet, eftersom det är inte är givet att verksamheterna får fortsatt finansiering. Möjligheterna att bygga upp en högre grad av långsiktighet och kontinuitet t.ex. i kontakten med användarna, försvåras avsevärt. Skälet är att det tar långt tid att bygga upp och behålla en ömsesidig kontakt mellan centrumverksamheten och användare och intressenter. Erfarenheter av uppföljning av nationell centrumverksamhet Under de närmare åtta år som NkA och SDC funnits, har Socialstyrelsens uppföljning av verksamheterna bestått av en sammanställning av centrumens verksamhetsberättelser, med kommentarer. Verksamhetsberättelserna är centrumens egen redovisning av verksamheten. Vid ett tillfälle 2011, genomförde Linköpings universitet på Socialstyrelsens uppdrag, en mer omfattande utvärdering. För 2012, 2013, 2014 och 2014 har årliga rapporter om verksamheten lämnats (1-4). Rapporten om centrumens verksamhet 2015, lämnas i mars 2016. I föreliggande regeringsuppdrag anges att Socialstyrelsen ska följa upp och utvärdera att verksamheterna bedrivs i enlighet med angivet uppdrag, liksom att årligen, fr.o.m. 2016, rapportera till Regeringskansliet (Socialdepartementet) om verksamheternas resultat". Det innebär att Socialstyrelsen för egen del, kommer att samla in information om verksamheternas resultat. NKCdb och NFSD, redovisar resultatet av sin verksamhet genom att kontinuerligt lämna årsredovisningar, delårsredovisningar (som ligger till grund för beviljande av medel för kommande år) samt i en löpande dialog med Socialstyrelsen. NKCdb inlämnar i samband med årsredovisningen en revisionsberättelse av auktoriserad revisor, något som NFSD inte gör. Beträffande NFSD bestäms dessutom gemensamt ett antal återrapporteringspunkter med prioriterade frågor under januari-februari varje år. Dessa punkter ligger till grund NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM. 13

för årets arbete och det är dessa punkter som främst avrapporteras i det årets delårsredovisning. Socialstyrelsen rapporterar årligen till Socialdepartementet angående verksamheterna vid NKCdb där myndigheten lämnar sin samlade bedömning om NKCdb bedriver ett arbete som motsvarar förväntningarna hos uppdragsgivaren. I fallet med NFSD har Socialdepartementet givit Socialstyrelsen i uppdrag att utvärdera NFSD två gånger. I Regleringsbrev för 2014 fick Socialstyrelsen i uppdrag att "senast l mars 2014 redovisa den verksamhet som funktionen bedriver och hur den utvecklas samt en bedömning av hittills uppnådda resultat". I Regeringsbeslut 2014-04-30 (S201 0/4935/FS, S2014/2024/FS, S2014/3812/FS) fick Socialstyrelsen i uppdrag att "följa upp funktionens verksamhet och till Regeringskansliet (Socialdepartementet) redovisa erfarenheter och resultat senast den 18 maj 2016". NKCdb följs upp och rapporteras löpande årligen till Socialdepartementet medan NFSD, har en mer punktvis uppföljning. Erfarenheterna av uppföljningen eller redovisningen av dessa centrums verksamhet är något svårbestämbar. Som framgått av redovisningen med avseende på förvaltningsform, är kraven på uppföljning skiftande. I Socialstyrelsens förvaltningsuppdrag finns heller inte närmare uttalat vad uppföljningen i föreliggande fall ska omfatta. I inget av fallen finns heller krav på utvärdering av verksamheten. En förklaring kan vara att i de fall som verksamheten upphandlats i omgångar, kan upphandlingsförfarandet ses som en utvärdering av verksamheten i konkurrens med andra som är intresserade av att ta över driften av verksamheten. Som framgått av den tidigare redovisningen har dock inte upphandlingsförfarandet inneburit någon egentlig konkurrens om att få driva verksamheterna. Alltså finns det inte mycket erfarenhet att bygga på, när det gäller uppföljning och utvärdering av de här aktuella centrumbildningarna. Mot den bakgrunden har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag för uppföljningen av NkAs och SDCs verksamhet. Ett syfte med detta är att skapa en transparent process, i vilken alla intressenter känner till vad som kommer att följas upp och på vilket sätt. Förslag på uppföljning Regeringen har i föreliggande uppdrag aviserat att Socialstyrelsen kommer att få i uppdrag att, från och med 2016, årligen följa och utvärdera om resultatet av kompetenscentrumens verksamhet svarar mot centrumens uppdrag. Uppdragen återges i sin helhet som bilaga till denna rapport. Mot den bakgrunden har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag på hur en sådan uppföljning och utvärdering skulle kunna genomföras. Förutsättningar för uppföljningsarbetet En viktig fråga är utifrån vilken ambitionsnivå som uppföljnings- och utvärderingsarbetet ska ske. Ambitionsnivån bör relateras till vad som gäller beträffande återrapportering från andra centrumbildningar som Socialstyrelsen svarar för. 14 NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM

En möjlighet att hantera frågan om ambitionsnivå, är att periodisera arbetet t.ex. under en tre års period. Under de två första åren följs verksamheterna med mer måttliga ambitioner, för att år tre, bredda och fördjupa uppföljningen och därmed få ett bättre underlag för utvärdering. Med tanke på att uppdragen till kompetenscentrumen är utvidgade, kan man också argumentera för den motsatta ordningen. Det finns ett behov av att genomföra en baseline mätning, som utgångspunkt för kommande uppföljning och utvärdering. Det innebär att det år 2016 genomförs en uppdatering av hur verksamheterna styrs, hur man organiserat arbetet, vad man har för kompetens och hur man arbetar med att nå sina målgrupper, osv. Denna information skulle utgöra basen för kommande uppföljningar och utvärdering. I flera avseenden består uppdragen av uppgifter av ett slag som är mycket svåra att både följa, mäta och därmed utvärdera. Som framgår av uppdraget ska Socialstyrelsen följa upp och utvärdera att verksamheten i bedrivs i enlighet med angivet uppdrag (se bilaga). Utgångspunkten är centrumens respektive uppdrag och i vilken utsträckning man svarar upp mot detta. Jämför man uppdragen, framgår det att uppdragen är olika till omfattning och karaktär. NkAs uppdrag är mer omfattande än SDCs och ska t.ex. också "kunna ge kunskapsstöd direkt till föräldrar och anhöriga till personer, företrädesvis barn och unga, med kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov". Någon motsvarande uppgift finns inte angivet SDCs uppdrag. Svenskt Demenscentrum ska enligt uppdraget från och med 2016 tillhandahålla den webbaserade utbildningstjänsten "Jobba säkert med läkemedel". Webbutbildningen syftar till att ge grundläggande baskunskaper för säker hantering av läkemedel hos personal som arbetar inom äldre- och funktionshinderområdet. Som en illustration av svårigheterna följa upp verksamheternas resultat kan man peka på centrumens uppgifter att "verka för att kunskapsutvecklingen ges en mera praktisk och tillämpbar inriktning, vara en länk mellan forskning, praktik och beslutsfattare, och att fungera som ett nav i ett nationellt nätverk av FoU- verksamheter", bara för att nämna några exempel. Att följa upp och utvärdera huruvida centrumen lever upp till dessa målsättningar är mycket svårt, eftersom det finns få etablerade sätt att mäta och än mindre data, som skulle kunna tjäna som underlag för uppföljning och utvärdering. Uppföljningsarbetet Förutom en struktur för uppföljningen, är det viktigt att kunna peka på vilka slags data och annat underlag som skulle kunna inhämtas, sammanställas och analyseras i uppföljningsarbetet. Förslaget bygger på en uppföljning av verksamheterna utifrån tre olika perspektiv: 1. Användare och intressenter Kompetenscentrumen ska ytterst nå så många olika målgruper som möjligt i uppdraget att sprida information på respektive område. Som nationella kompetenscentrum ska man serva hela landet. I vilken utsträckning respek- NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM. 15

tive centrum når ut till sina användare är därför en huvudfråga vid uppföljningen av verksamheterna. Som underlag för att följa detta utgör centrumens hemsida ett viktigast redskap. Hur hemsidan används, ger väsentlig information hur centrumen når ut (chatt, delningar på Facebook och Twitter, nedladdningar) liksom hur många kommuner som länkar till NkA och SDC. På så vis kan studeras vilka grupper eller användare som adresseras och om det finns grupper som glöms bort. Ett givet underlag utgörs av de publikationer och annat material som centrumen producerar. En ytterligare möjlighet är att i uppföljningssyfte skapa ett nätverk av kontakter med företrädare för patient-, anhörig- funktionshinder-, pensionärs och frivilligorganisationer för att del av hur dessa uppfattar centrumens verksamhet. Det kan ge Socialstyrelsen en bild av i vad mån medlemmarnas frågor och behov täcks eller avspeglas i centrumens verksamhet. Man kan också tänka sig en enkät till ett urval av kommuner - ett mini Sverige - som ombedes svara på nyttan av centrumens verksamhet, sett ur deras perspektiv. 2. Ledning och styrning Centrumens strategidokument eller årliga verksamhetsplaner, kan också användas vid uppföljningen. I dessa planer bör framgå hur de planerar för att fullgöra sitt uppdrag kommande år, hur de prioriterar mellan olika uppgifter i uppdraget, och hur de avser att säkra nödvändig kompetens för att fullfölja uppdraget. Som underlag för denna uppföljning kan man analysera centrumens strategidokument och verksamhetsplaner. Denna information kan kompletteras med att intervjuer med medlemmar i centrumens styrgrupp eller motsvarande. 3. Samverkan Centrumens uppdrag överlappar varandra på olika sätt. Det medför samtidigt att frågor, intressen och målgrupper riskerar att falla mellan stolarna. Ett exempel är anhöriga till personer med kognitiv funktionsnedsättning, till följd av demenssjukdom eller stroke. Det är viktigt att studera hur samverkan fungerar mellan centrumen när det gäller att nå gemensamma målgrupper. I uppdragsbeskrivningen finns också krav på att centrumen samverkar med statliga myndigheter, kommuner och andra relevanta aktörer mm. Bland andra relevanta aktörer är anhörig-, patient-, funktionshinder-, frivillig- och pensionärsorganisationerna centrala samarbetspartners. Hur organisationernas behov av information och kunskap tillgodoses, är en central aspekt av samverkan. Även när det gäller att följa upp samverkan med myndigheter, kommuner och organisationer, kan det vara av intresse att studera hur hemsidorna används. Man kan också inhämta uppgifter om hur centrumens kunskapsförmedling utnyttjas, genom enkäter till ett representativt urval av kommuner. Det är vidare viktigt att undersöka hur centrumen samlar in och använder kunskap om användarnas och intressenternas behov. 16 NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM

Socialstyrelsens bedömning Socialstyrelsen bedömer att Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum(SDC), bör få en treårig statsbidragsfinansiering, för att långsiktigt säkerställa verksamheten. Som underlag för detta förslag har Socialstyrelsen sammanställt erfarenheterna av förvaltningen av två andra jämförbara centrumbildningar som Socialstyrelsen ansvarar för. De är Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) och Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), vars förvaltning bygger på upphandling. Det har jämförts med NkA och SDC, som båda har ettårig finansiering. Upphandling av nationell kompetenscentrumverksamhet, innebär betydande svårigheter. Erfarenheterna visar att upprepad upphandling ger föga resultat. Skälet är att det saknas konkurrerande anbudsgivare. Därmed resulterar inte upphandlingen i att driva fram bästa möjliga kvalitet. En verksamhet med en ettårig finansiering får svårt att utvecklas långsiktigt. Både NkA och SDC med sina utvidgade uppdrag kan svårligen leva upp till uppdragen på en sådan osäker ekonomisk grund. En upphandling som resulterar i att en ny aktör får uppdraget, skulle samtidigt få negativa konsekvenser för användarna. NkAs och SDCs verksamhet bygger i hög grad på ett utvecklat nätverk av kontakter, som har byggts upp under de närmare åtta år som centrumen funnits. Det skulle ta lång tid innan ett nytt, motsvarande nätverk av kontakter har etablerats, till nackdel för användare och intressenter. Om det inte är möjligt att via upphandling, försäkra sig om bästa resultat av de medel som staten avsätter för verksamheten, kan en strukturerad uppföljning och utvärdering av verksamheten, ge information om verksamheternas resultat och nytta. Socialstyrelsen ska följa upp och utvärdera att NkAs och SDCs verksamhet bedrivs i enlighet med uppdragen. För detta syfte har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag på uppföljning och utvärdering av centrumens verksamhet. På detta sätt kan Socialdepartementet och regeringen få en fortlöpande information om verksamheternas resultat. NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM. 17

Referenser 1. Socialstyrelsen (2012). Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Svenskt demenscentrum. Redovisning av verksamheten 2011. 2. Socialstyrelsen (2015). Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Svenskt demenscentrum. Redovisning av verksamheten 2014. 3. Socialstyrelsen (2013). Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Svenskt demenscentrum. Redovisning av verksamheten 2012. 4. Socialstyrelsen (2014). Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Svenskt demenscentrum. Redovisning av verksamheten 2013. 18 NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM

Bilaga. Kompetenscentrumens uppdrag Nationella kompetenscentrum för anhörigstöd och inom demensområdet ska inneha bred kompetens och erfarenhet inom respektive verksamhetsområde samt ha ett väl upparbetat nätverkssamverkan med aktuella intressenter. Verksamheterna ska ha en etablerad bred samverkan. De ska omfatta relevanta statliga och kommunala myndigheter samt omfatta andra relevanta aktörer inom det civila samhället, akademin, forskning, professionen samt beslutsfattare Övergripande uppdrag Verksamheternas huvudsakliga uppgift ska vara ett expertstöd till kommuner, landsting, och enskilda utförare. Ansvaret för råd och stöd till enskilda ligger hos kommunerna och landstingen. I det fall råd och stöd ges till enskilda ska det finnas särskilt angivet hos respektive kompetenscentrums verksamhetsområde. Kompetenscentrumen ska bidra till högre kvalitet och produktivitet inom sina områden. Verksamheterna ska genomsyras av ett jämlikhetsperspektiv och uppmärksamma könsrelaterade skillnader och konsekvenser inom anhörigstöd och demensområdet. I respektive centrums uppdrag ska ingå att: Samla in, strukturera och sprida kunskap. Utforma och sprida informations- och utbildningsmaterial. Utforma och vara aktiva medaktörer vid konferenser etc. Sammanställa utvärderingar och forskningsresultat. Verka för att kunskapsutvecklingen ges en mera praktisk och tillämpbar inriktning. Vara en länk mellan forskning, praktik och beslutsfattare. Fungera som ett nav i ett nationellt nätverk av FoU- verksamheter. Fungera som en samordnande nationell kontaktpunkt för frågor inom området när det gäller nordiskt samarbete, med andra länder och internationella organisationer, t.ex. i fråga om utbyte av kunskap, erfarenheter och information. Särskilt om kompetenscentrum för anhörigstöd Kompetenscentrumets huvuduppdrag ska vara att: Stödja och underlätta ett utvecklingsarbete och implementering av anhörigstöd till kommuner, landsting och enskilda utförare. Utveckling av metoder för ett individuellt och familjeorienterat anhörigstöd ska prioriteras. Fungera som en länk mellan forskning och praktik samt utveckla och förmedla metoder och verktyg. Bidra till utveckling av metoder och verktyg samt till systematisk spridning och uppföljning av dessa. NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM. 19

Sammanställa samt förmedla forskningsresultat och bästa tillgängliga kunskap inom området. Verksamhetsområdet innefattar alla anhöriga oberoende av den närstående personens ålder, sjukdom, diagnos eller funktionsnedsättning. Kompetenscentrumet ska: Särskilt uppmärksamma könsrelaterade skillnader och konsekvenser i anhörigstödet. Särskilt uppmärksamma anhörigstöd i ett interkulturellt perspektiv. Särskilt bidra till att underlätta förutsättningen för att kombinera rollen som anhörig med arbetslivsdeltagande och god hälsa Stödja och utveckla hälso- och sjukvården roll och ansvar när det gäller stödet till anhöriga. När det gäller barn som anhöriga särskilt bidra till sådant stöd att den anhörigas svårigheter inte inkräktar på barnets hälsa, utveckling och skolgång. Råd och stöd till enskilda Kompetenscentrumet ska kunna ge kunskapsstöd direkt till föräldrar och anhöriga till personer, företrädesvis barn och unga, med kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov. Särskilt om kompetenscentrum inom demensområdet Kompetenscentrumet har i enlighet med ovanstående ett övergripande uppdrag att: Samla in, strukturera och sprida kunskap. Utforma och sprida informations och utbildningsmaterial. Utforma samt vara medaktörer vid konferenser. Sammanställa utvärderingar och forskningsresultat. Verka för att kunskapsutvecklingen ges en mera praktisk och tillämpbar inriktning. Vara en länk mellan forskning, praktik och beslutsfattare. Fungera som ett nav i ett nationellt nätverk av FoU-verksamheter. Fungera som en samordnande nationell kontaktpunkt för frågor inom området när det gäller nordiskt samarbete, med andra länder och internationella organisationer, t.ex. i fråga om utbyte av kunskap, erfarenheter och information. I uppdraget ska ingå att tillhandahålla den webbaserade utbildningstjänsten Jobba säkert med läkemedel som syftar till att ge grundläggande baskunskaper för att: Ge läkemedel i rätt tid, till rätt person på rätt sätt. Ge god omvårdnad som komplement och alternativ till läkemedel. Känna igen risker och uppmärksamma, reagera och signalera vid förändringar. Förstå roll och ansvar vid delegering. Uppmärksamma symtom vid diabetes och ge insulin. 20 NATIONELLT KOMPETENSCENTRUM ANHÖRIGA OCH SVENSKT DEMENSCENTRUM