ELDSJÄLEN Reser jorden runt för att bota flimmer SIDAN 8 SJUKHUSET De ser hela patienten SIDAN 16 PATIENTEN Lill-Babs fick flimmer på scen SIDAN 30 LANDSTINGEN Lär av världens bästa sjukhus SIDAN 38 FORSKNING FÖR LIVET Ojämn puls Horizont #2 2015 En tidning från Bristol-Myers Squibb Kan 6 000 slippa stroke varje år? ETT NUMMER OM FÖRMAKSFLIMMER
ELDSJÄLEN Reser jorden runt för att bota flimmer SIDAN 8 SJUKHUSET De ser hela patienten SIDAN 16 PATIENTEN Lill-Babs fick flimmer på scen SIDAN 30 LANDSTINGEN Lär av världens bästa sjukhus SIDAN 38 FORSKNING FÖR LIVET 6 000 kan slippa stroke varje år ETT NUMMER OM FÖRMAKSFLIMMER SIDAN 8 SIDAN 16 SIDAN 26 SIDAN 30 Med immunterapi har hoppet väckts om att cancer kan bli en sjukdom vi slipper dö av. I Sverige och världen pågår tusentals studier. Nu börjar behandlingen nå ut till patienterna. På Karolinska institutet utvecklar professor Rolf Kiessling och hans kollegor framtidens behandlingar mot cancer. KENT PERSSON 4 HORIZONT 1/2014 HORIZONT 1/2014 5 Läs digitalt PÅ WEBBEN Ojämn puls DIREKT I MOBIL + SURFPLATTA ELDSJÄLEN Fantastisk final på 30 års forskning SJUKHUSET Söker upp utsatta patienter på stan PATIENTEN Hans Rosling blev botad i Japan LANDSTINGEN Nu ska hepatit C- vården bli jämlik FORSKNING FÖR LIVET Friskare blod Nya läkemedel dödar viruset ETT NUMMER OM HEPATIT C Horizont #1 2014 En tidning från Bristol-Meyers Squibb ELDSJÄLEN Immunterapi kan ge längre liv SIDAN 8 SJUKHUSET Full koll på biverkningar SIDAN 16 Innehåll Under TEMA huden Immunterapi PATIENTEN Kent fick en ny chans SIDAN 24 LANDSTINGET Nya mediciner ska nå ut snabbare SIDAN 30 FORSKNING FÖR LIVET EN TIDNING OM IMMUNTERAPI Kroppens egna vapen mot cancer INNEHÅLL NUMMER 1 2014 www.bms.se/horizont 8 ELDSJÄLEN Professorn och överläkaren Rolf Kiessling har forskat om immunologi hela sitt yrkesverksamma liv. Nu utvecklar han framtidens cancerbehandling. 16 HÄR FÅR PATIENTER IMMUNTERAPI Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset är en av de första klinikerna i Sverige som behandlar hudcancern malignt melanom med immunterapi. 24 KENT FICK EN ANDRA CHANS När Kent Perssons cancer spred sig i kroppen fick han chansen att delta i en klinisk studie med nya läkemedel. 28 HOPP OM SKONSAM BEHANDLING Hoppet om ett längre liv och lindriga behandlingar förenar flera patientorganisationer när de tycker till om immunterapi. Väntan mellan läkarbesök, analyser och röntgen var det absolut jobbigaste. VAD ÄR IMMUNTERAPI? Vad händer i kroppen? Hur ser framtiden ut? Hur påverkas vården? På våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste. 30 LÄKEMEDLETS VÄG TILL PATIENTEN Ojämlik vård och lång väntan på nya behandlingar. Det har blivit resultatet när nya läkemedel introduceras. Nu föreslår SKL en ny snabbare modell för införande. 32 PATIENTER DÖR I VÄNTAN PÅ VÅRD Ibland tar det så pass lång för nya klinikläkemedel att nå fram till patienterna att de hinner dö i väntan på vård. Nu riktar myndigheten Vårdanalys kritik mot systemet. 33 FRAMTIDEN MED IMMUNTERAPI Tre experter tycker till om morgondagens cancervård. Horizont finns alltid i din mobiltelefon, surfplatta eller dator. Använd QR-koden för att läsa tidningen digitalt, eller surfa direkt till bms.se/horizont 2 HORIZONT 2/2015
Varför får inte alla korrekt hjälp? S troke är den tredje vanligaste dödsorsaken i Sverige. För de som överlever leder den ofta till funktionsnedsättningar. Varje år får 6 000 svenskar stroke till följd av förmaksflimmer och förekomsten av flimmer ökar kraftigt med stigande ålder, vilket ökar risken för stroke. I dag lever över 300 000 svenskar med förmaksflimmer och det är därmed den vanligaste störningen i hjärtrytmen hos vuxna. Kunskapen om kopplingen mellan förmaksflimmer och stroke är stor. Nationella och regionala riktlinjer finns sedan länge på plats. Politiskt har området prioriterats och adekvat behandling finns att tillgå. Vad är då anledningen till att över 100 000 svenskar inte får korrekt hjälp? KÄRA LÄSARE, VÄLKOMMEN till ett rykande hett nummer av Horizont. Jag hoppas att det kommer att ge dig än djupare kunskap inom området förmaksflimmer. Jag hoppas också att det kan bli ett unikt verktyg för diskussion och handling i din vardag. Samhällsekonomiskt är förlusten av att inte implementera alla prioriterade åtgärder mycket hög. Underbehandlingen kostar miljarder. Eventuella undanträningseffekter, det vill säga att viktiga men kostsamma åtgärder genomförs på ett plan och då riskerar att begränsa möjligheterna på ett annat, diskuteras ofta inom det offentliga som begränsande faktorer vid införande av nya mediciner eller teknologiska hjälpmedel. HÅLL I HATTEN GOTT FOLK, jag har glädjen att meddela att just i detta fall kan risken för undanträngningseffekter inte bedömas som hög. Snarare tvärtom. Alla blir vinnare när strokevården utvecklas, och den största vinnaren blir patienten! Vilka åtgärder krävs då för att genomföra en beteendeförändring? Då Horizont primärt riktar sig till politiker, tjänstemän, beslutsfattare och andra intressenter inom svensk hälso- och sjukvård så är min förhoppning att du i detta nummer kommer att finna något initiativ att arbeta vidare med i din vardag. Glöm inte, varje enskild handling räknas och då Horizont har över 6 000 läsare kan vi tillsammans göra skillnad. Låt oss bestämma att vi börjar redan i dag. Nicholas Backman Horizont är en tidning utgiven av Bristol-Myers Squibb. Syftet är att belysa viktiga ämnen inom läkemedelsområdet på ett nyanserat sätt. Med kunskap vill vi väcka tankar och stimulera till dialog. UTGIVARE Bristol-Myers Squibb AB, Nicholas Backman PROJEKTLEDARE Åsa Bolmstedt, Bolmstedt journalistik ART DIRECTOR/LAYOUT Lotta Lundin, A4 OMSLAG Lotta Lundin SKRIBENTER Åsa Bolmstedt, Sara Hörberg, Annika Larsson Sjöberg, Linda Svensson ILLUSTRATÖRER Björn Öberg, Erik Nylund FOTOGRAFER Pernilla Sjöholm, Erland Segerstedt, Annika af Klercker, Christopher Hunt, Pernille Tofte TRYCKERI Trydells Tryckeri KONTAKTA OSS Bristol-Myers Squibb Box 1172, 171 23 Solna. Besöksadress: Hemvärnsgatan 9, 171 54 Solna, 08-704 71 00, horizont@bms.com, www.bms.se/horizont HORIZONT 2/2015 3
FOTO: PERNILLE TOFTE TEMA Förmaksflimmer Uppskattningsvis 300 000 personer i Sverige har förmaksflimmer. När hjärtat inte slår i rätt takt kan blodproppar bildas. Varje år följer sådana proppar med blodflödet till hjärnan och orsakar stroke hos 6 000 personer. Ändå får inte alla som behöver förebyggande behandling det. TOPPFORM Hjärtläkaren och professorn Lars Wallentin håller hjärtat i form med promenader. På arbetet har han hjälpt många sjuka hjärtan att hitta formen igen. 4 HORIZONT 2/2015
INNEHÅLL NUMMER 2.2015 VAD ÄR FÖRMAKSFLIMMER? Vad är förmaksflimmer? Hur kan det leda till stroke? Varför får inte alla behandling? På FOTO: ANNIKA AF KLERCKER FOTO: TTBILD 8 ELDSJÄLEN Professor Lars Wallentin har rest jorden runt för att forska fram effektiva läkemedel som hindrar att flimmerpatienter får stroke. våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste. 16 PATIENTEN I FOKUS PÅ SJUKHUSET Danderyds sjukhus tar patienternas oro på allvar. Här får patienterna en sammanhållen vård. 22 NY BEHANDLING I PRIMÄRVÅRDEN Västra Götalandsregionen beslutade att sprida de nya medicinerna mot flimmer genom processen ordnat införande. Nu har de hittat en struktur som fungerar. 26 PATIENTERNAS RESA GENOM VÅRDEN Från startmöte till årskontroll. Patienterna vet vilket bemötande de vill ha i vården. 29 KAMPEN I VARDAGEN Att våga köra för fullt på scen, träna utan att pulsen rusar eller ta hand om fyra barn. Så får de drabbade livet att fungera. Där du, farbror doktorn, där ser du ett hjärta som slår som bara den. BARBRO LILL-BABS SVENSSON BERÄTTAR OM NÄR HON UPPTÄCKTE SITT FLIMMER. ILLUSTRATÖR: BJÖRN ÖBERG 37 STROKE MÅSTE FÖREBYGGAS Med rätt behandling skulle inte 6 000 personer behöva få stroke varje år. Flimmerpatienter måste få förebyggande behandling, menar patientorganisationerna. 38 LÄR AV DE BÄSTA När nya mediciner lanseras påverkas hela vårdorganisationen. I USA finns sjukhuset som är bäst i världen på att leda vården så att den ligger i framkant. 38 FRAMTIDENS FLIMMERVÅRD Smarta kläder kan hålla koll på flimret. HORIZONT 2/2015 5
SNABBA FAKTA DETTA ÄR FÖRMAKSFLIMMER Falska signaler När de elektriska signaler som styr hjärtat störs börjar hjärtat slå snabbt och oregelbundet. Ungefär 300 000 har diagnosen förmaksflimmer. I värsta fall kan flimret leda till stroke. Förmaken och kamrarna pulserar i ett visst mönster. Förmaken drar ihop sig i otakt med kamrarna. ELEKTRISKA SIGNALER STYR HJÄRTAT. Hjärtat styrs med elektriska signaler från sinusknutan. Vid flimmer har signalerna kommit i oordning. FÖRMAKS- FLIMMER BETER SIG OLIKA Kroniskt flimmer. Attackvis flimmer. Kan pågå i några minuter eller flera dagar. Kan komma tätt eller med flera års mellanrum. ORSAKER Mycket tobak, kaffe eller alkohol. Stress. Infektion. Läkemedel. Giftstruma. Diabetes. Andra hjärtkärlsjukdomar. Okänd orsak.
lurar hjärtat Förmaken drar ihop sig för snabbt. Ofta 300 gånger per minut. 1 Blodet som cirkulerat i kroppen kommer till höger förmak. 2 Sinusknutan skickar signalen om att pressa blodet till höger kammare. SÅ FLÖDAR BLODET I HJÄRTAT Från höger 3 kammare åker blodet ut i lungorna där det får friskt syre. 5 4 Det syresatta blodet kommer tillbaka till vänster förmak. Det flödar vidare till vänster kammare. EFFEKTER VID FLIMMER 6 Från vänster kammare pumpas det syresatta blodet ut i kroppen. Hjärtat slår oregelbundet och ofta mycket fort. Blodet pumpas inte runt i kroppen lika effektivt som vanligt. Blodproppar kan bildas och följa med ut i kroppen eller till hjärnan. Risk för stroke. UPPLEVELSEN Hjärtklappning. Oregelbunden puls. Orkar mindre. Andnöd. En del känner inte av flimret alls.
ELDSJÄLEN Lars Wallentin har uppfunnit den moderna vården vid hjärtinfarkt. Nu riktar han blicken mot förmaksflimmer och stroke. Hans forskning stoppar stroke HAN HAR UPPFUNNIT DEN moderna hjärtinfarktvården, tagit hjärttransplantationer till Sverige och byggt upp hjärtsjukvårdens kvalitetsregister. Sedan millennieskiftet har han rest jorden runt för att hitta nya metoder för att hindra stroke vid förmaksflimmer. Lars Wallentin hör rytmen i hjärtats slag. text ÅSA BOLMSTEDT foto PERNILLE TOFTE F ör fyra år sedan satt Lars Wallentin, seniorprofessor i kardiologi, på ett hotell i Philadelphia och grät glädjetårar. Fem glada smileys var orsaken. I sex år hade han lett en global studie med fokus på om nya blodproppsförebyggande läkemedel kan minska risken för stroke till följd av förmaksflimmer. 18000 patienter på tusen sjukhus i 39 länder var involverade och Lars Wallentin hade rest kors och tvärs över världen först för att planera och sedan för att säkerställa kvaliteten i undersökningen. Nu var det dagen då han och kollegorna skulle få svaret på de forskningsfrågor de formulerat sju år tidigare. All information var insamlad. Datorerna programmerade och statistikern hade gjort analysen. Ingen annan visste ännu hur det hade gått. Statistikern funderade ett tag på hur hon skulle leverera svaren och bestämde sig för att besvara varje fråga med en glad eller ledsen smiley. En efter en visade hon de leende ansiktena. När alla smileys log mot Lars Wallentin och kollegorna kom tårarna. Vi förstod att vi hade åstadkommit något som skulle få stor betydelse för världens behandling vid förmaksflimmer. Det var magiskt! Alla var helt tagna. Vi fick avbryta mötet för att samla oss. Och dricka champagne, berättar Lars Wallentin. FORTFARANDE GÖR MINNET honom tårögd. Ändå är det inte första gången han är med och förändrar den proppförebyggande hjärtvården på ett sätt som påverkat patienter i hela världen. Hans forskning ligger bland annat bakom dagens moderna hjärtinfarktvård, som kraftigt minskat dödsfallen sedan 1980-talet. Under 2000-talet har han varit med och utvecklat och lett många världsomspännande studier om blodpropps- och koagulationshämmande behandlingar vid både förmaksflimmer och hjärtinfarkt. Jag drivs av att göra vården bättre och jag vill att de patienter som vi möter i dag ska få nytta av den forskning vi bedriver, säger han. När Lars Wallentin utbildade sig till läkare visste han först inte vilken inriktning han skulle välja. Han funderade på att specialisera sig på kroppens hormonsystem eller på att arbeta med infektioner i tredje världen, innan han fick sitt 8 HORIZONT 2/2015
Lars Wallentin forskar för att patienter ska få det bättre direkt. HORIZONT 2/2015 9
första vikariat på kardiologen i Uppsala. Där uppstod ljuv musik. Det var 1960-tal och hjärtvården handlade mycket om klaffel. Diagnostiken bedrevs med enkla metoder och baserades på att man lyssnade på hjärtat med stetoskop. Lars Wallentin som har ett stort intresse för sång och musik, och som uppträtt med kända körer som Orphei drängar, hade lätt att höra musiken i hjärtats rytm. Det var fascinerande att upptäcka. Jag var väldigt road av det manuella arbetet och diagnostiseringen. På 1970-talet flyttade han till Linköping, som han beskriver som ett Klondyke med nybyggaranda till skillnad från Uppsalas långa historia som universitetssjukhus. Där var han med och drev fram utvecklingen av ett hjärtcentrum och var en av pionjärerna vid införandet av hjärttransplantationer i Sverige. FÖRMAKSFLIMMER HAN FORSKADE OM BLODFETTER och åderförkalkning i hjärtats kranskärl, men styrde på 1980-talet om sin forskning till mekanismer för blodproppsbildning och hur de kan förhindras genom blodproppshämmande och blodproppsupplösande läkemedel. På den tiden var hjärtinfarkt det stora spöket i hjärtvården. Man trodde att stress var orsaken och att den blodpropp som återfanns i hjärtats kranskärl bildades efter döden, men några läkare och forskare hade börjat misstänka att det var tvärtom att proppen var orsaken till hjärtinfarkten. Lars Wallentin började forska på hur man skulle kunna lösa upp proppen i kranskärlen och skydda patienter mot att det bildades nya. Det visade sig vara en nyckel till framgång. Han blev först i världen med att ta fram de behandlingar som i dag är standard inom hjärtinfarktvården och som minskat dödsfallen betydligt, nämligen att hämma blodets förmåga att bilda proppar genom läkemedel samt snabba ingrepp i kranskärlen med ballong och stent eller operation. NÄR DE FÖRSTA RESULTATEN kom var det en stor överraskning att man kan bryta en liten del av en vanlig värktablett och påverka utvecklingen av en så allvarlig sjukdom som hjärtinfarkt, minns han. Medan hjärtinfarktvården utvecklades snabbt låg förmaksflimmervården i dvala. På 1970- och 1980-talen sågs förmaksflimmer inte som någon allvarlig sjukdom, utan mer som en krämpa. Man 1906 Den holländske läkaren Willem Einthoven, som uppfunnit EKG tre år tidigare, visar för första gången hur en EKG-kurva ser ut vid förmaksflimmer. Han får 1924 nobelpris för EKG-uppfinningen. 10 1785 Den engelske botanisten och läkaren William Withering upptäcker att växten digitalis, fingerborgsblomma, kan sänka hjärtats hastighet vid förmaksflimmer. Fingerborgsblomma. HORIZONT 2/2015
kände ännu inte till att ungefär var femte stroke beror på förmaksflimmer. När hjärtat slår oregelbundet försämras blodflödet och proppar bildas, som sedan följer med blodet upp i hjärnan. Forskningen om hjärtinfarkt har länge legat 10 till 20 år före forskningen om förmaksflimmer och stroke. I dag vet vi att många av de principer När Lars Wallentin som ung läkare kom till hjärtkliniken uppstod ljuv musik. Rytmen i hjärtats slag lockade musikern i honom. som vi har forskat fram för att förhindra och lösa proppar i hjärtat fungerar även i hjärnan. Problemet har varit att blodproppslösande behandling ökar risken för blödningar och i hjärnan kan skadorna bli svåra. Det har man varit rädd för, men de senaste åren har det ändrats. Nu behandlas patienter med stroke genom att lösa upp blodproppar i hjärnans kärl inom fyra timmar efter LARS WALLENTIN ÅLDER: 72 år. YRKE: Seniorprofessor i kardiologi, Uppsala kliniska forskningscentrum. GÖR PÅ JOBBET: Forskar om orsaker till, riskfaktorer för och utveckling av individualiserad behandling vid hjärtoch kärlsjukdomar. GÖR PÅ FRITIDEN: Natur, sport, kultur, musik och umgås med hustru och barnbarn. GILLAR: Musik, sång och glada, optimistiska, entusiastiska och energiska människor. OGILLAR: Egoism och osolidaritet. DRIVS AV: Nyfikenhet, framåtanda och viljan att göra en insats för andra. 1909 1910 Den brittiske läkaren Sir Thomas Lewis gör flera experiment som utvecklar förståelsen för förmaksflimmer hos människor. 1914 Den nederländske kardiologen Wenckebach upptäcker att kinidin, som utvinns ur barken på ett träd som växer i regnskog, minskar förmaksflimmer. FOTO: WIKIPEDIA/CC 11
Nya behandlingar möter alltid ett motstånd som leder till en variation mellan olika sjukhus och läkare. Radio P1 i örat. Lars Wallentin är en trogen lyssnare. insjuknandet. På universitetssjukhusen har man under det senaste året börjat suga ut proppar ur hjärnans kärl med hjälp av kateter på liknande sätt som vid hjärtinfarkt. Sedan 1990-talet har man också vetat att det går att förebygga stroke hos patienter med förmaksflimmer med hjälp av blodpropps- och koagulationshämmande läkemedel. PÅ 1990-TALET FLYTTADE Lars Wallentin tillbaka till Uppsala som universitetets första professor i kardiologi och chef för hjärtkliniken. 2001 grundade han Uppsala kliniska forskningscentrum, ucr, och därifrån ledde han ett par av de världsomspännande studierna med nya blodproppsförebyggande läkemedel vid förmaksflimmer. När resultaten från dessa studier började trilla in bidrog de till att underbehandlingen med koagulationshämmande läkemedel vid förmaksflimmer kom i fokus. Under samma tidsperiod hade nämligen forskare i epidemiologi upptäckt att många lever med dolt förmaksflimmer och aldrig söker vård över huvud taget. Screeningstudier pekar på att cirka 300 000 personer i Sverige har förmaksflimmer, ungefär dubbelt så många som man tidigare trodde. Socialstyrelsen har uppmärksammat denna underbehandling och rekommenderar i de nationella riktlinjerna behandling med blodproppsförebyggande läkemedel. Allt fler får nu behandling, men fortfarande inte alla. Förra sommaren skrev Lars Wallentin tillsammans med tre andra hjärtläkare i Svenska Dagbladet att bara 3 av 21 landsting hade anammat Socialstyrelsens riktlinjer fullt ut. Det har varit en ganska påtaglig strid vid införandet av den nya behandlingen. Men det är inget nytt för mig, så var det med hjärtinfarkt också. Nya behandlingar möter alltid ett motstånd som leder till en variation mellan olika sjukhus och läkare. Det brukar ta ungefär tio år att få acceptans överallt. DET VET LARS WALLENTIN genom uppgifterna i de kvalitetsregister som finns inom kranskärlssjukvården. Register som han själv uppfann och införde i Linköping i slutet på 1980-talet då han misstänkte att vissa behandlingar kanske gjorde mer skada än nytta. Lars Wallentin är tekniskt intresserad och programmerade själv det första registret i Linköping. På 1990-talet utvecklade han tillsammans med en doktorand registret för akut hjärtsjukvård som involverade fler sjukhus. Till en början fanns navet för all kommunikation med sjukhusen i källaren i doktorandens villa, men 1995 fick registret Socialstyrelsens uppdrag att utvecklas till ett nationellt kvalitetsregister som omfattade alla landets sjukhus. Även mot registren fanns i början ett motstånd. Det var få som trodde på register för forskningsändamål eller nationell styrning av vården, möjligtvis för lokal kvalitetsutveckling. En stor 1951 En soldat försöker begå självmord genom att äta råttgift. Men det enda som händer är att blodet tunnas ut. Baserat på denna observation utvecklas i mitten av 1950-talet ett läkemedel som förebygger blodproppar. 1960-TALET Ed Varnauskas, senare Sveriges första professor i kardiologi, visar inför en hänförd publik i aulan på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg hur en patient återfår rätt hjärtrytm med en elektrisk stöt, elkonvertering. 1980-TALET James Cox i USA utvecklar maze kirurgi mot förmaksflimmer. Genom ett antal snitt i hjärtats förmak styrs de elektriska signalerna så att hjärtat slår i rätt hastighet. 12
kontrast jämfört med i dag då de är guldklimpen i svensk sjukvård och jag reser världen runt för att berätta om registerbaserad forskning och sjukvårdsutveckling. NU FOKUSERAR LARS WALLENTIN sin forskning på att individualisera behandlingen med de nya läkemedlen vid förmaksflimmer och kranskärlssjukdom. Som en del av de globala studierna samlade forskarna in blodprover från cirka 60 000 patienter som nu finns i biobanken på ucr i Uppsala. Genom att analysera en rad olika biomarkörer vill Lars Wallentin förstå vilka underliggande mekanismer som styr sjukdomen, hur stor risken är för komplikationer och hur olika patienter svarar på behandlingen. Målet är att inom fem år ta fram datorbaserade styrverktyg för att skräddarsy behandlingen vid både förmaksflimmer och kranskärlssjukdom. Nu har vi en bra basbehandling för flertalet patienter, men det finns fortfarande patientgrupper som har högre risk för komplikationer och dödlighet. Målet är att bli bättre på att identifiera och hjälpa dem. Som jag ser det har vi kommit till ett paradigmskifte i flimmervården. Orphei drängar är en av de kända körer som Lars Wallentin uppträtt med. Nu står han inte längre på scen utan nöjer sig med att spela och sjunga hemma. 1990-TALET Forskare upptäcker att felaktiga elektriska signaler från lungvenerna ofta ligger bakom förmaksflimmer och att de sannolikt kan stoppas med kateterablation, då venen bränns av. 1990-TALET Mazekirurgi införs i Sverige. Oftast är det unga patienter som inte har några andra sjukdomar som opereras. 2001 Den första kateterablationen vid förmaksflimmer genomförs i Sverige. I dag genomförs cirka tusen ablationer per år. 2011 Det första av de nya blodproppsförebyggande läkemedlen godkänns i Sverige. Källor: Hjärtarytmier från Hjärt-Lungfonden, Svensk kardiologi en historiebok från HORIZONT 2/2015 Svenska kardiologläkarföreningen, The history of atrial fibrillation, medscape.com 13
SNABBA FAKTA BEHANDLING Så behandlas Förmaksflimmer kan behandlas och stroke förhindras. De senaste åren har det kommit flera nya läkemedel. Ändå får bara hälften av patienterna medicin som förebygger blodpropp. BLOD- PROPPAR KAN HINDRAS När hjärtat slår oregelbundet kan blodproppar bildas. De kan följa med flödet till hjärnan och orsaka stroke. 6000 Så många i Sverige får stroke till följd av förmaksflimmer varje år. Med mediciner som gör blodet mer lättflytande minskar risken för proppar. Man har känt till riskerna med propp och stroke i många år. Ändå får inte alla som behöver det behandling. Sådana läkemedel har funnits i 70 år. Nu kommer en ny generation.
flimmer HÄLFTEN BEHANDLAS Färre kvinnor än män behandlas med blodproppsförebyggande trots att kvinnor med flimmer löper större risk att få stroke. Knappt hälften som har känt förmaksflimmer får blodproppsförebyggande medicin som minskar risken för stroke. Bostadsorten avgör. I vissa landsting behandlas fler, i andra färre. Kvinnor över 80 år får minst sådana läkemedel. MEDICINER Kan bromsa hjärtats hastighet. ABLATION Med en kateter kan man värma eller frysa bort hjärtvävnad som ger extra, felaktiga signaler till hjärtat. BEHAND- LINGAR SOM ÅTERSTÄLLER RYTMEN MAZEKIRURGI Med kirurgi skapas en bestämd bana i hjärtat som de elektriska impulserna måste följa. ELKON- VERTERING En stöt genom bröstkorgen återställer hjärtats rytm. Källor: Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård, Hjärt-Lungfonden, SBU Statens beredning för medicinsk utveckling.
REPORTAGE UNIKT BEMÖ 16 HORIZONT 2/2015
TANDE Flimmermottagningen på Danderyds sjukhus ligger i framkant. Här tar personalen patienternas oro på allvar. HORIZONT 2/2015 17
REPORTAGE SPÅ DANDERYDS SJUKHUS slussas de flesta flimmerpatienter vidare till flimmersköterskemottagningen. Där får de kontinuitet och möter sjuksköterskor som har tid att se varje enskild patient. Det har gett mycket mer nöjda patienter. text ANNIKA LARSSON SJÖBERG Med rätt mediciner går det att leva normalt. Men läkaren Kristina Hagwall märker att många patienter som kommer till mottagningen inte har fått veta det tidigare. olen gassar in genom fönstren i ett kalt konferensrum på Danderyds sjukhus. Persiennerna dras ner och powerpoint-presentationen dras igång. I rummet har nio patienter och några anhöriga samlats för ett informationsmöte om förmaksflimmer. Läkaren Kristina Hagwall, sjuksköterskan Dawit Abate och kuratorn Klas Hejdenberg, som alla jobbar på sjukhusets flimmermottagning, berättar om hur hjärtat fungerar och vad som händer vid förmaksflimmer. De pratar också om symptom och behandlingsmöjligheter och om varför förmaksflimmer behöver behandlas, trots att själva flimret inte är farligt. Flera gånger betonar de att det är viktigt att inte lägga om sitt liv utan bara använda lite sunt förnuft. Kristina Hagwall pratar också om att vara uppmärksam på vad som utlöser flimret. Jag hade en patient som sa att varje gång han åt curry fick han flimmer så det kan vara väldigt olika, berättar hon. FRÅN BESÖKARNA KOMMER både allmänna frågor och funderingar kopplade till deras egen situation. En del frågar mycket, andra sitter mest och lyssnar. Framåt slutet på träffen räcker en av de tystare åhörarna upp handen. Har man anledning att vara rädd, frågar hon. Nej, inte om man behandlar flimret på ett bra sätt och om man mår bra, svarar Kristina Hagwall. INFORMATIONSMÖTET ÄR EN DEL av flimmermottagningen på Danderyds sjukhus och genomförs varannan vecka. Alla patienter som fått diagnosen förmaksflimmer och deras anhöriga är välkomna. Den sjuksköterskebaserade flimmermottagningen på Danderyds sjukhus har funnits sedan 2002. Innan dess var omhändertagandet av flimmerpatienterna inte lika omfattande. Mellan akutbesök och diagnos och fram till elkonverteringen skedde inget läkarbesök, vilket gjorde många patienter väldigt oroliga. Det fanns inte heller någon tydlig plan för hur patienterna skulle hanteras efter elkonverteringen och många kände sig vilsna. De visste inte vart de skulle ringa och tyckte inte att de fick tillräckligt med information. Andra avdelningar klagade på att flimmerpatienterna ringde runt överallt. Det fanns ett stort behov av att både lugna dem och följa upp hur deras hjärta fungerade efter elkonverteringen så vi började boka in återbesök inom 14 dagar, berättar sjuksköterskan Lena Sjölin-Horvath, som var med när mottagningen startade. TILLSAMMANS MED DAWIT ABATE jobbar hon fortfarande kvar på mottagningen och de konstaterar att de nu är en självklar del av vårdprocessen, även om det inte alltid varit så. I början var en del på sjukhuset rätt oförstående och tyckte att patienterna skulle ha läkarbesök, inte träffa sjuksköterskor, medan andra såg att det var en besparing. Men nu är det ingen som ifrågasätter oss utan alla ropar efter fler tider, berättar Lena Sjölin-Horvath. Sedan starten har mottagningen utvecklats. Danderyds sjukhus jobbar mycket med processer och alla hjärtpatienter delas in i fyra huvudprocesser där flimmerprocessen ligger under arytmiprocessen. Genom att slussa alla med förmaksflimmer eller fladder in i samma tratt kan man 18 HORIZONT 2/2015
se till att vården blir så likvärdig som möjligt. När patientunderlaget för mottagningen breddades utökades även tiderna från två halvdagar till två hela dagar i veckan. Ändå är det svårt att få tiderna att räcka till och man funderar på att utöka öppettiden ytterligare. Till mottagningen har man också knutit en kurator, Klas Hejdenberg, och läkaren Kristina Hagwall, som menar att det finns ett stort värde i att sjuksköterskorna kan hantera en del av återbesöken. Det sparar läkartider, vilket blir billigare, och vi har också olika kompetenser. Vissa läkare är bra på att se hela patienten men en del är väldigt inne på själva medicineringen. Flimmersköterskemottagningen kan ha ett annat helhetstänk kring personen, konstaterar hon. För många som drabbas av flimmer är oron ett nästan lika stort problem som själva flimret. De Flimmerpatienter har tidigare ofta blivit lite missförstådda. vågar inte motionera, vet inte om de vågar resa eller hur de ska äta. De gör sig i princip redo för att dö. INGEN HAR TALAT OM för dem att det med rätt mediciner går att leva i princip helt normalt med förmaksflimmer, säger Kristina Hagwall. En viktig uppgift för mottagningen är därför att dämpa oron, ge information och finnas tillgänglig för frågor. Två timmar i veckan har mottagningen telefontid. Utöver det kan patienterna lämna meddelanden på telefonsvararen som lyssnas av varje vardag. Märker de att en patient är särskilt orolig kan de också förmedla kontakt med mottagningens kurator. Flimmerpatienter har tidigare ofta blivit lite missförstådda. Man har tänkt att de inte har ont någonstans och missar att det kanske är ångesten som är det stora problemet, inte hjärtrytmen. Då Dawit Abate, Lena Sjölin- Horvath, Klas Hejdenberg och Kristina Hagwall ingår i teamet som sätter flimmerpatienternas välmående i fokus. HORIZONT 2/2015 19
REPORTAGE Sjuksköterskan Dawit Abate går igenom resultatet från patienten Pirkko Tuomelas återbesök. Innan hon går är Dawit Abate noga med att hon vet vad som kommer att hända i nästa steg i behandlingen. FLIMMER- MOTTAGNINGEN STARTADE: 2002. SYFTE: Att erbjuda en mer jämlik vård för flimmerpatienter. Patienter som gjort elkonvertering eller som behandlas med antiarytmika kommer på återbesök. Patienter från akuten eller andra avdelningar på sjukhuset erbjuds frekvens- eller rytmkontroll. ANTAL PATIENTER PER ÅR: Cirka 670 vårdkontakter under 2014. måste man hjälpa till med det också, säger Kristina Hagwall. För att ytterligare vässa helhetstänket kring patienten skulle hon gärna knyta fler kompetenser till mottagningen. De har redan börjat erbjuda yoga och det finns planer på att även knyta till sig en sjukgymnast. Det finns också intressanta försök med kbt för flimmerpatienter. Ju bredare vi kan tänka, desto lättare blir det att hitta en bra lösning för varje individ. Vi har kommit långt i vår flimmervård men kan bli ännu bättre, konstaterar Kristina Hagwall. FÖR PIRKKO TUOMELA ÄR DET dags för återbesök på flimmersköterskemottagningen. Det är nu ungefär ett år sedan hon fick svårt att andas och åkte in till vårdcentralen. Hon trodde att det berodde på hennes astma men på vårdcentralen gjorde läkaren ett ekg och skickade henne direkt till akuten på Danderyds sjukhus. Hon diagnosticerades med förmaksflimmer, fick blodproppsförebyggande läkemedel och hänvisades vidare till sjukhusets flimmersköterskemottagning. Pirkko Tuomela fick prova flera olika läkemedel och elkonverterades i slutet av 2014. Sedan någon månad tillbaka äter hon antiarytmiska läkemedel och det verkar som att hennes flimmer nu börjar bli under kontroll. Dawit Abate frågar om hon känner av halsbränna eller yrsel och om hon haft någon hjärtklappning. Jo visst, lite halsbränna har hon haft och visst har hon varit yr emellanåt men hon tycker ändå att hon mår bra. Jag brukar ta lite örtte mot halsbrännan, berättar hon. Men du vet att det finns tabletter? Ja, men jag har så många mediciner redan. Jag vill inte ta mer, säger hon. Dawit Abate kontrollerar Pirkko Tuomelas blodtryck och tar ett ekg som går direkt in i datorn. Om det behövs finns en läkare alltid tillgänglig per telefon och kan få upp bilden på vilken dator som helst i huset. Systemet kostade en del att installera men det sparar mycket tid. Personalen slipper springa med papper till läkarna och patienten behöver inte bli sittande och vänta under tiden. INNAN HON LÄMNAR MOTTAGNINGEN ser Dawit Abate till att Pirkko Tuomela har en tid för återbesök hos en läkare på arytmimottagningen. Han berättar att hon ska fortsätta gå på kontroller regelbundet men att proverna kan lämnas på vårdcentralen. De följs upp via flimmermottagningen. Tanken är att de mest sjuka och komplicerade fallen ska komma till mottagningen, och de som kräver mer noggranna kontroller av 20 HORIZONT 2/2015