Dövblinda personer svarar om LSS och LASS

Rapport från Utredningsinstitutet HANDU Dövblinda personer svarar om LSS och LASS En undersökning på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i samarbete med Föreningen Sveriges Dövblinda

Rapport från Utredningsinstitutet HANDU Personer med dövblindhet ofta utan stöd En stor grupp personer med dövblindhet får inte personlig assistens i den omfattning de önskar och har behov av. Enligt lagarna LSS och LASS har de rätt till stöd, men en färsk undersökning från HANDU visar att många inte ens är medvetna om sina rättigheter och de handläggare som ska fatta beslut om stödet förstår inte konsekvenserna av det dubbla funktionshindret. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor har i samarbete med Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB låtit HANDU genomföra en undersökning bland personer med dövblindhet, om deras behov, erhållande och önskemål om personlig assistans enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och LASS, Lag om assistansersättning. Var femte person med dövblindhet känner inte till LASS och var tionde vet inte vad LSS är. Därför söker de heller inte hjälp trots att behovet är stort. Undersökningen visar också att de personer med dövblindhet som söker personlig assistans ofta nekas detta på grund av okunskap bland handläggarna om funktionshindret. Drygt tio procent av de dövblinda som ansökt om assistans har fått avslag. Drygt hälften av dem får inte heller någon annan hjälp via LSS. Många av dessa personer bor helt ensamma och har ett stort hjälpbehov. Det är anmärkningsvärt att det ska vara så besvärligt för personer med dövblindhet att få förståelse för konsekvenserna av funktionshindret, säger Lena Hammarstedt, verksamhetschef för Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Dubbelt så många personer som bor ensamma har fått avslag när de ansökt om personlig assistens än de som är sammanboende. En tänkbar anledning till det är att dessa personer inte har någon som kan hjälpa dem att argumentera för sin sak. Flera punkter behöver nu ses över. Först och främst behöver personer med dövblindhet bättre information om sina rättigheter. Handläggarna behöver också kunskap om dövblindproblematiken. Här har vi en stor uppgift att förmedla kunskap till olika myndigheter, säger Lena Hammarstedt. Personer med dövblindhet som blivit nekade assistans har sällan kunskaper och möjligheter att överklaga besluten. Närmare hälften uppger att de behöver hjälp för att kommunicera och många är i behov av särskilt stöd i kontakten med kommun och Försäkringskassa. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor År 2003 gav regeringen i uppdrag till Resurscenter Mo Gård AB i Finspång, att utveckla ett Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Uppdraget är resultatet av en undersökning, som funnit att personer med teori och metod 3

dövblindhet hade svårt att få stöd från samhället. En viktig uppgift för Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor är att stödja landsting och kommuner att utveckla verksamheter för dövblinda och bygga upp kompetens för att tillgodose de behov av stöd som personer med dövblindhet har. Kunskapscentret inriktar sin verksamhet på handledning, utbildning, konsultation, nätverksarbete och information. Lagarna LSS och LASS LSS Lagen om rätt och service till vissa funktionshindrade. Kommunen kan via denna lag ge personer assistans maximalt 20 timmar per vecka. Via LSS kan personer även få ledsagarservice, kontaktperson, med mera. LASS Lag om assistansersättning. Försäkringskassan betalar och beslutar om assistans som ges till personer mer än 20 timmar i veckan. Fakta dövblindhet Dövblindhet innebär i korthet, att en person är dövblind när han/hon har en allvarlig grad av kombinerad synoch hörselskada. En del personer med dövblindhet är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester. Kombinationen av funktionshinder medför svårigheter och kräver särskilda metoder för att kommunicera och klara av det dagliga livet. Rehabilitering och habilitering av personer med dövblindhet kräver särskild kunskap. I Sverige finns omkring 2 000 personer med dövblindhet. Av dem är cirka 400 dövblindfödda. Men det finns ett stort mörkertal och om man räknar med alla personer över 65 år kan siffran bli över 20 000. Om undersökningen Undersökningen genomfördes av Utredningsinstitutet HANDU AB. Samtliga medlemmar med dövblindhet i FSDB, Föreningen Sveriges Dövblinda, har tillfrågats via en postal enkät (punktskrift och inläst på kassett). Totalt tillfrågades 368 personer, av dem svarade 158 personer. Svarsfrekvensen var alltså 43 procent, en för gruppen hög svarsfrekvens jämfört med tidigare medlemsförfrågningar. Den geografiska spridningen av dem som besvarat enkäten står väl i proportion till befolkningen i de olika länen. Undersökningen i sin helhet kan beställas från: lena.tiderman@mogard.se För mer information kontakta: Lena Hammarstedt, verksamhetschef för Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, telefon 08-753 59 40, mobil 073-803 08 08 e-post: lena.hammarstedt@mogard.se Cecilia Ranemo, projektledare HANDU, telefon 08-692 58 11, e-post: cera@handu.se 4 teori och metod

Innehåll Innehållsförteckning 5 1. Sammanfattning 7 2. Teknisk beskrivning 9 2.1 Bakgrund och syfte 9 2.2 Urval 9 2.3 Enkät metod 9 2.4 Data från andra källor 10 2.5 Fältarbetets resultat 10 2.6 Kontaktinformation 11 3. Fakta om personer med dövblindhet 12 3.1 Definitioner 12 3.2 Antal dövblinda i Sverige 12 3.3 Olika grupper av dövblinda 13 3.4 Orsaker till dövblindhet 13 3. 5 Konsekvenser av dövblindhet 13 3.6 Benny Broberg, ett exempel på LSS-handläggning 14 4. Resultatet av enkätundersökningen 17 4.1 Fakta om de svarande 19 4.2 Boendesituation 19 4.3 God man 20 4.4 Hjälpbehov 20 4.5 Behovet av information 22 4.6 Vilka tillhör lagen 23 4.7 Andel medlemmar som erhåller assistans 24 4.8 Omfattningen på erhållen assistans 25 teori och metod 5

4.9 Önskad assistansomfattning 26 4.10 Att få hjälp 26 4.11 Beslut enligt LASS 27 5. Några domslut 28 5.1 Citat ur dom från Länsrätten i Vänersborg 28 5.2 Citat ur dom från Länsrätten i Stockholms län 29 5.3 Citat ur dom från Kammarrätten i Stockholm 30 6. Enkät för enkät 31 Bilaga 1 Missiv 41 Bilaga 2 Enkäten 42 6 teori och metod

1. Sammanfattning Samtliga dövblinda medlemmar i FDSB - Föreningen Sveriges Dövblinda, har tillfrågats via en postal enkät, punktskrift och inläst på kassett, om deras behov, erhållande och önskemål om personlig assistans enligt LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och LASS Lag om assistansersättning. Det huvudsakliga resultatet av undersökningen är att många dövblinda inte erhåller personlig assistans fast de skulle önska och behöva få det. Anledningarna till att det förekommer att dövblinda personer inte får assistans är bland annat följande: Dövblinda personer känner inte alltid till att de har rätt att söka personlig assistans via LSS eller LASS. Åtminstone en av tio svarande vet inte vad LSS är och två av tio vet inte vad LASS är. Dövblinda personer som söker personlig assistans blir ofta nekade detta därför att handläggarna inte är insatta i dövblindproblematiken och inser därför inte de svårigheter som personen möter i sitt dagliga liv. Drygt en av tio svarande har ansökt om assistans och blivit nekade detta. Drygt hälften av de som fått avslag på sin assistansansökan får ingen annan hjälp via LSS istället. Flera av dessa personer bor helt ensamma och har ett stort hjälpbehov. Tolkningarna som kommunerna och de olika Försäkrings-kassehandläggarna gör av assistanslagarna är många gånger så snäva att lagarnas ursprungliga intention glöms. Dövblinda personer som blivit nekade assistans har inte alltid kunskaper och möjligheter att överklaga besluten. Närmare hälften av alla svarande uppger att de behöver hjälp för att kommunicera, ta del av information och göra sig förstådda. Det har hänt att personer redan vid den första kontakten med kommunen fått informationen att det inte är någon idé att ens lämna in en ansökan. Två tredjedelar av alla svarande behöver hjälp för att förflytta sig till olika platser. En tredjedel av alla svarande får annan hjälp än assistans via LSS, oftast är det frågan om några timmars ledsagning i veckan. Drygt en femtedel av alla svarande erhåller assistans enligt LSS eller LASS. Närmare en av tio får assistans via LASS. Drygt en tredjedel av personer som erhåller assistans svarar att de får mindre assistans än vad de är i behov av, oftast färre än 20 timmar i veckan. Närmare hälften av de svarande bor helt själva och fyra av tio är sammanboende. Dubbelt så många personer som bor ensamma har fått helt avslag när de ansökt om personlig assistans via LSS än de som är sammanboende. En tänkbar anledning till det resultatet är att dessa personer inte haft någon som kunnat hjälpa dem argumentera för sin sak hos kommunen. Personerna har själva i undersökningen fått ange olika områden som de behöver hjälp med; kommunikation, förflyttning, dagliga sysslor och vård av person. Det finns inget klart samband som visar att personer med stort hjälpbehov oftare erhåller assistans jämfört med personer som har mindre omfattande hjälpbehov. Nästan lika många personer som enligt egen utsaga har ett mindre hjälpbehov erhåller assistans, som antalet personer som nekats assistans och har ett stort hjälpbehov. Detta tyder på att bedömningarna hos kommunerna och Försäkringskassan är olika snäva från fall till fall. Det förekommer att lagen tolkas så bokstavligt av kommunen eller Försäkringskassan att intentionen och syftet med rätten till assistans kommer i skymundan. Det som avses med lagarna fördunklas av att det t.ex. förekommer att en person som är dövblind och har en psykisk sjukdom och inte klarar att vara ensam utan att skada sig själv ändå inte får hjälp för att den psykiska sjukdomen ännu inte är behandlad och därför ännu inte är avgjort om den är varaktig. teori och metod 7

en person som är dövblind behöver hjälp med att handla, ta fram och laga maten, se till sina kläder, kommunicera med sin omgivning med taktilt teckenspråk, använda samhällets service, göra ärenden och för att komma ut och promenera, inte får assistans därför att denne klarar att äta, klä på sig och sköta sin personliga hygien och därmed anses klara den dagliga livsföringen utan betydande svårigheter. Sammanfattningsvis kan konstateras att det finns flera punkter som behöver ses över; information till dövblinda om deras rättigheter, särskilt stöd till dövblinda i kontakten med kommun och Försäkringskassa samt information till handläggare om förutsättningar gällande dövblindhet och praxis för assistans enligt Riksförsäkringsverkets vägledning. Hälften av de som varit i kontakt med kommun eller Försäkringskassa angående LSS eller LASS upplever att det var svårt att bli beviljad hjälp. Kurator Margaretha Ohlsson vid Dövblindteamet i Stockholms län känner till flera ärenden där det förekommer att kommuner gör olika bedömningar. I flera fall när personer med dövblindhet har flyttat mellan kommundelar görs en ny bedömning. Det är då inte ovanligt att den "nya" handläggaren gör en annan bedömning av behovet än det man haft tidigare. Dövblindhet är ett funktionshinder som ofta progredierar därmed är det ökar behovet av stöd. Enligt förvaltningslagen kan ett gynnande beslut bara ändras om det första beslutet vilar på oriktig grund eller att det inträffat förbättringar som ändrar behovet. Den rättssäkerheten borde gälla även om man flyttar från en kommun till en annan eller till en annan kommundel. Ett gynnande beslut borde kunna ge personer med dövblindhet en trygghet i att de kan lita på samhällets insatser. 8 teori och metod

2. Teknisk beskrivning 2.1 Bakgrund och syfte Det har förekommit diskussioner om de till synes skilda bedömningarna som görs av LASS vid landets olika Försäkringskassor till personer som är dövblinda. Det ursprungliga syftet med undersökningen var att se om det finns skillnader mellan besluten om LASS som tas av Försäkringskassorna i olika län, avseende personer med dövblindhet. Tanken var att göra en kvalitativ genomgång och sammanställning av bedömnings-kriterierna i LASSbesluten. Eftersom beslut om LASS inte är offentlig handling, då det ingår personuppgifter, tillfrågades Försäkringskassan och Riksförsäk-ringsverket om det på något sätt var möjligt att få tillgång till handlingarna, efter att de avidentifierats. Tre huvudproblem gjorde att detta inte var möjligt: 1. Det går inte att datatekniskt skilja ut personer som är dövblinda. Ofta har de flera diagnoser och det finns ingen kod i systemen för kombinationen av syn- och hörselskador som räknas som dövblindhet. Alla LASS-beslut innehåller inte heller någon diagnos-kod. 2. Det finns ingen vilja hos Försäkringskassan eller någon personal att avsätta för att avidentifiera beslut så att de kan vidarebefordras. 3. Försäkringskassan uppgav, att de av juridiska skäl, inte ens kan lämna ut besluten om det finns fullmakt från den som ansökt. Eftersom det inte finns något register i Sverige där det framgår vilka personer som är dövblinda eller inte, kontaktades istället alla medlemmar i FSDB Föreningen Sveriges Dövblinda. Tanken var att få medlemmarna att skicka in sina beslut direkt till HANDU. 2.2 Urval FSDB Föreningen Sveriges Dövblinda, tillhandahöll namn och adress till samtliga sina medlemmar samt alla de personer i ungdomssektionen DBU:s (Dövblind Ungdom) som var 18 år eller äldre. FSDB administrerade utskicket av enkäterna via sitt kansli, för att inte lämna ut enskilda medlemmars namn till tredje part. Genom att kontakta medlemsgruppen erhölls, enligt FSDB:s bedömning, en bra respresentation av gruppen barndomsdöva med synskador och en ganska bra representation av gruppen medelålders personer med grava syn- och hörselskador. Däremot nås få personer i åldern 90+ och barn. Barnen var dock ändå inte relevanta för undersökningen. FSDB bedömer att de har en god spridning av medlemmar mellan olika län, varför det kan antas att landets 21 försäkringskassor täcktes in av undersökningen. 2.3 Enkät metod Samtidigt som medlemmarna tillfrågades om de kunde skicka in en kopia av sitt försäkringskassebeslut angående LASS gjordes också en kartläggning av hur vanligt det är att dövblinda ansöker om hjälp enligt LSS och LASS genom en postal enkät till de dövblinda medlemmarna. Eftersom det var viktigt för studien att alla svarande kunde garanteras anonymitet, fick alla omärkta svarskuvert och enkäter. De svarande fick en månad på sig att besvara frågorna och ingen påminnelse utgick. Istället gick FSDB ut med information om undersökningen i medlemstidningen Kontakt med FSDB och via sin databas. Samtliga medlemmar kontaktades på sitt eget media, enligt vad de uppgivit i sina uppgifter till FSDB. Medierna var punktskrift, inläst kassett och svartskrift. Drygt hundra medlemmar kontaktades på punkt eller kassett, sam- teori och metod 9

tidigt som de också erhöll formuläret i svartskrift med ett svarskuvert. Resterande medlemmar tillfrågades endast via postal enkät, där frågorna presenterades i större typsnitt än brukligt (bilaga 2). Samtliga tillfrågade fick också ett förklarande brev (missiv) i utskicken på sitt media (bilaga 1). Medlemmarna kunde välja något av följande media för att besvara frågorna; portofritt svarspostkuvert, e-post, taltelefon, telefax. 2.4 Data från andra källor För att om möjligt få tag i ett så brett rapportunderlag som möjligt kontaktades också alla Länsrätter med en förfrågan om de kunde vidarebefordra domar. De personer som inte är nöjda med Försäkringskassans beslut angående LASS kan överklaga till Länsrätten. Länsrätterna i de större länen meddelade att man själv får komma dit och gå igenom deras pärmar med hänvisning att de inte har resurser att bistå med den hjälpen. Detta var dock inte möjligt att göra inom ramen för projektet. Länsrätterna i Dalarnas-, Västerbottens-, och Jämtlands- län skickade några domar som gällde LASS, men det är osäkert om personerna som överklagat i de målen är att betraktas som dövblinda. Samtliga Kammarrättsdomar och Regeringsrättsdomar, angående LASS, som fanns att tillgå via Internet inhämtades. Ett flertal kontakter via telefon och e-post har tagits med experter inom dövblindområdet. Ett särskilt tack till Fil.Mag. Kerstin Möller som bistått med sina forskningsrapporter inom dövblindområdet och till kurator Margareta Olsson på dövblindteamet i Stockholm som bistått med sin kunskap. 2.5 Fältarbetets resultat Totalt tillfrågades 368 dövblinda FSDB-medlemmar och 158 personer inkom med svar innan den 13:e december 2004. Eftersom de sista svaren inkom efter att resultatdelen av undersökningen färdigställts grundar sig alla beräkningar på 156 svar. Svarsfrekvensen är därmed endast 43 procent vilket gör att svaren inte kan generaliseras till att gälla för hela FSDB:s medlemskår. En trolig tolkning är att undersökningsenkäten besvarats av personer som i förhållande till ickesvarande är förhållandevis självständiga och inte totalt dövblinda. Vissa uppgifter från personal på olika boenden och assistenter, tyder på att i de fall som de tillfrågade inte kan besvara enkäten själv, har personalen valt att inte besvara enkäten åt dem. Ett flertal personer som arbetar i tillfrågades närhet har ringt och meddelat detta till HANDU. I några fall har detta berott på att de tillfrågade också har en utvecklingsstörning. Det bör ändå nämnas i sammanhanget att denna undersökning har en för gruppen hög svarsfrekvens jämfört med tidigare medlemsförfrågningar. Troligen har ämnesområdet känts angeläget för många svarande. 10 teori och metod

2.6 Kontaktinformation De personer som medverkat till att undersökningen kom till stånd är: Beställaren av undersökningen: Lena Hammarstedt, VD på Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, telefon 08-753 59 40, e-post lena.hammarstedt@mogard.se Kontaktpersoner på FSDB: Annelie Ekblom, telefon 08-39 93 18, e-post annelie@fsdb.org Sven Sjöberg, telefon 08-39 92 69, e-post sven@fsdb.org Projektledare på HANDU: Cecilia Ranemo, telefon 08-692 58 11, e-post cera@handu.se För förfrågningar angående undersökningens resultat kontakta Cecilia Ranemo på HANDU. teori och metod 11

3. Fakta om personer med dövblindhet Att vara dövblind innebär speciella problem i vardagen, till exempel att läsa på ett matpaket, leta efter något borttappat som rent faktiskt ligger synligt, eller helt enkelt se efter om man är snyggt och propert klädd. Att kommunicera med andra är ett allmänt problem för dövblinda. Detta kan ibland lösas med hjälp av en seende person, en personlig assistent, en anhörig eller någon annan som kan finnas till hands och som kan kommunicera med en dövblind person. Källa: www.pts.se I det följande huvudkapitlet redovisas citat och fakta om dövblinda i Sverige hämtat från olika källor. Kapitlet avser att ge basfakta till de läsare som inte är experter på dövblindhet. Den initierade läsaren kan börja sin läsning i nästa huvudkapitel; 4. Resultatet av enkätundersökningen. 3.1 Definitioner Den nordiska definitionen av dövblindhet antogs 1980 gemensamt av de fem nordiska länderna och är den definition som idag tillämpas generellt: En person är dövblind när han har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. En del dövblinda är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester. Kombinationen av handikapp reducerar ömsesidigt möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester. Detta medför att dövblinda inte utan vidare kan tillgodogöra sig åtgärder för synskadade, döva eller hörselskadade. Dövblindhet medför därför extrema svårigheter med hänsyn till skolgång, vidareutbildning, arbete, familj och socialt liv samt utestänger också från information och deltagande i kulturella aktiviteter. För dem som har varit dövblinda vid födseln eller blivit dövblinda i tidig ålder kompliceras situationen av att de ofta har tilläggssvårigheter av personlighets- och beteendemässig art. Sådana komplikationer reducerar ytterligare möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester och försvårar utvecklingen av andra funktioner. Dövblindhet ska ses som ett eget handikapp som kräver behov av särskilda metoder för att kommunicera och klara sig i det dagliga livet. FSDB betonar funktionen i definitionen av begreppet. I FSDB:s stadgar står att: Som dövblind räknas en person med så nedsatt syn och hörsel att dessa funktionshinder tillsammans ger betydande svårigheter i det dagliga livet. Källa: www.fsdb.org 3.2 Antal dövblinda i Sverige I de olika källor som finns som försöker skatta antalet dövblinda i Sverige varierar skattningarna. Nedan återges citat från tre olika källor: Personer med dövblindhet i Sverige är ca 1.300 till antalet. Majoriteten i gruppen har både syn- och hörselrester kvar. Dövblindhet fördelar sig ungefär på följande sätt över olika åldersgrupper; 0-6 år (2 %), 7-23 år (13 %), 24-49 år (10 %), 50-65 år (8 %), 66-79 år (19 %), 80 år och äldre (48 %). Nästan hälften är alltså 80 år och äldre. Men alla barn och ungdomar med dövblindhet är troligen inte identifierade. Antalet nya fall av barn och ungdomar med dövblindhet antas vara mellan fyra och sju per år. Fler kvinnor än män har funktionshindret dövblindhet, 61 % är kvinnor och 39 % män. Det är framförallt bland dem som är 80 år och äldre som kvinnorna är i majoritet. Idag finns det ingen riktigt tillförlitlig statistik när det gäller gruppen personer med dövblindhet. Orsakerna är 12 teori och metod

bl.a. att det rör sig om en heterogen grupp och att genomförda undersökningar har haft olika undersökningskriterier och metoder. Källa: www.hi.se I Sverige finns omkring 2000 personer med dövblindhet. Av dem är cirka 400 dövblindfödda. Det finns ett stort mörkertal. Om vi räknar med alla personer över 65 år kan siffran bli över 20 000. Det finns inga säkra siffror på hur många dövblinda personer som finns i Sverige. Vår uppskattning är att det finns ungefär 1 300 personer som blivit dövblinda före 65 års ålder. Ungefär 400 av dem har blivit dövblinda innan de utvecklade ett språk, vi kallar den gruppen för dövblindfödda. Dessutom finns ett stort antal personer som blivit dövblinda efter 65 års ålder. Källa www.fsdb.org Kartläggningens resultat visade att konsulenter har eller hade haft kontakt med 570 vuxna med dövblindhet och uppgav sig känna till eller uppskatta antalet till ca 2200. I uppdraget ingick bl.a. att beskriva ålder, kön, geografisk spridning och kommunikationsform för de personer med dövblindhet som konsulenterna haft kontakt med. Frågorna har besvarats med varierande grad av precision. Med tanke på att ca hälften av konsulenttjänsterna är vakanta är uppgifterna dessutom av begränsat värde. Källa: K.Möller 2002 på uppdrag av Social- och Utbildningsdepartementet 3.3 Olika grupper av dövblinda Dövblinda kan grovt delas in i två huvudgrupper: dövblindfödda och dövblindblivna. Dövblindfödda: Till gruppen dövblindfödda räknas de som har en medfödd syn- och hörselnedsättning eller som har mist både syn och hörsel i förspråklig ålder. Dövblindfödda har också ofta ytterligare funktionshinder. Dövblindblivna: Till gruppen dövblindblivna räknas de som senare i livet fått en nedsättning av antingen både syn och hörsel eller av ett av funktionshindren. Inom gruppen dövblindblivna skiljer man dessutom på följande undergrupper: 1. Primärt döva eller hörselskadade personer som fått en synnedsättning senare i livet. 2. Primärt blinda eller synskadade personer som fått en hörselnedsättning senare i livet. 3. Normalt hörande och seende personer som fått både en syn- och hörselnedsättning senare i livet. Källa: www.fsdb.org 3.4 Orsaker till dövblindhet Det finns många olika orsaker till dövblindhet. Några av de vanligaste är ålder, Ushers syndrom, Charge syndrom, för tidig födsel, virussjukdomar och olycksfall. Orsaken kan vara ärftlig, medfödd, ha inträffat mycket tidigt, under graviditeten eller vid födseln eller senare i livet. Källa: www.fsdb.se 3. 5 Konsekvenser av dövblindhet Personer med otillräcklig syn- och hörsel kan inte lita på sinnesintrycken. De måste ofta gissa, eftersom de inte har sammanhanget klart för sig gissar de ofta fel och har svårigheter att få feedback på sin tolkning. Det är energikrävande, tar tid och leder ofta till missförstånd. Det kallas här för en vittomfattande informationsbortfall. Informationsbortfall som är den primära konsekvensen av dövblindhet leder i sin tur till sekundära konsekvenser. Exempel på sekundära konsekvenser är svårigheter i relationer, vid kommunikation, förflyttning (mobility), i dagligt liv och ojämn allmänbildning. Sammanfattningsvis påverkas hela livssituationen, såväl aktiviteter som möjligheter till delaktighet. Det finns stor risk för ohälsa och tillkommande funktionsnedsättningar på grund av konsekvenserna till följd av dövblindhet. Den allvarliga isoleringen som personer med dövblindhet ofta hamnar i kan lätt leda till depression. Alla kända personer med dövblindhet är inte medvetna om att de faktiskt har uppnått så allvarlig grad av syn- och hörselnedsättning att det kan betecknas som dövblindhet. Ytterst få inom gruppen personer med dövblindhet kan själva beskriva konsekvenserna av den kombinerade syn- och hörselnedsättning och vilket behov av stöd och service från samhället och de människor de kommer i kontakt med. De har sällan kunskaper om vilket stöd och service samhället kan erbjuda personer med funktionshinder och de vet i regel inte vart de ska vända sig. Källa: Kerstin Möller 2002 på uppdrag av Social- och Utbildningsdepartementet teori och metod 13

3.6 Benny Broberg, ett exempel på LSS-handläggning Artiklarna är hämtade från Tidningen Folket http://kunder.agent25.se/cgi-bin/framer.pl?f=16&url=www.folket.se/article.asp%3farticle_id=71217: länkad 2005-01-13 Benny kämpar för att leva ett normalt liv 2003-01-16 Benny Broberg bor i ett eget hus i villaområdet i närheten av Torshälla. Tack vare vissa hjälpmedel klarar han sig ganska bra i de dagliga sysslorna. Han lagar mat själv, tvättar och städar. Men när han ska besöka livsmedelsaffären, klädbutiken eller Posten blir det problem. Då måste jag ha hjälp. Både min hörsel och syn är kraftigt nedsatta och jag kan inte, som vanliga människor, själv gå och välja bland varorna. Som det är nu får jag hjälp av min son och snälla kamrater, men jag kan ju inte räkna med att de ska ställa upp hela tiden, förklarar Benny Broberg. Blir helt blind Hans hörselskada är medfödd. Benny kan kommunicera med andra personer genom de hjälpmedel han har, och han läser också på läpparna. Men om det är flera som pratar samtidigt kan han inte uppfatta vad som sägs. Han måste hela tiden vara koncentrerad för att kunna föra ett samtal. I slutet av 1970-talet fick han problem med synen, och den försämras hela tiden. Om 5-10 är jag helt blind, enligt läkarna. Då blir det helt svart, det finns ingen återvändo. Tuff vardag Sammantaget gör hörsel- och synnedsättningen att han klassas som dövblind. Ett handikapp som han förvisso lärt sig att leva med, men vardagen är inte lätt. Hemma i mitt hus klarar jag mig hyfsat bra. Där vet jag var alla prylar finns, men det är när jag behöver ut till olika inrättningar som det blir problem. Därför har jag ansökt om att få en personlig assistent i tio timmar per vecka. Jag tycker inte det är för mycket begärt, säger han. Måste ha kunskap Sonen Daniel och vänner hjälper Benny så ofta de kan, men han tycker att han utnyttjar dem för mycket. Han har tackat nej till ledsagarservice med motiveringen att de inte har någon kunskap om det handikapp han har. Jag behöver någon som förstår sig på den här problematiken, som kan tolka för mig när jag ska handla mat och annat. Jag vill ju veta vad det är jag köper, kunna välja varor som alla andra. Helst ska det vara en assistent som kan teckenspråk, säger han. Har ledarhund Benny har stor hjälp av sin ledarhund Ruben, en ljus labrador. Utan Ruben skulle Benny Brobergs tillvaro bli betydligt svårare. Men en hund kan naturligtvis inte ersätta en människa. Precis som alla andra vill jag gå på museer, utställningar, marknader och en stor önskan jag har är att få besöka Parken Zoo och där kunna få en beskrivning av vilka djur som finns där. Jag skulle också vilja åka på speedwaytävlingar och någon gång även till Sundbyholms travbana. Sånt klarar jag inte på egen hand, utan vid sådana tillfällen behöver jag en personlig assistent, betonar han. Flera sysslor i hemmet måste han också ha hjälp för att utföra, exempelvis byta lysrör, sätta upp gardiner och en del trädgårdsarbete. Läkarna har gett honom stöd, och anser att han är i behov av en personlig assistent. Den åsikten har också länsrätten kommit fram till. Men Eskilstuna kommun har hittills sagt nej. 14 teori och metod

Det rör sig inte om så stora summor, och jag tycker kommunens agerande är ett bevis på snålhet. Man trampar på den som redan ligger ned, säger han besviket. Benny Broberg tänker dock inte ge sig. Han fortsätter sin kamp för att få möjlighet att leva ett någorlunda normalt liv. Bara för att man är dövblind ska man väl inte diskrimineras. Eftersom jag sitter i styrelsen för Sveriges Dövblinda vet jag att andra kommuner ställer upp med personliga assistenter. Varför ska Eskilstuna göra det motsatta, undrar han. Ulf Claesson Ge dövblinde Benny det stöd han behöver! 2004-08-13 Dövblinde Benny Broberg i Eskilstuna får vänta på besked om en personlig assistent. Glädjen han kände efter fyra års kamp när Länsrätten i Sörmland sa ja till att han skulle få 18,5 timmars hjälp i veckan förbyttes i besvikelse när det stod klart i tisdags att Eskilstuna kommun överklagar beslutet till Kammarrätten. Av principiella skäl vill man ha fallet prövat, för att veta om man arbetar på rätt sätt enligt ansvariga kommunalrådet Siw Jansson. Historien om kommunernas vånda efter att lagen om särskilt stöd och service till funktionshindrade (LSS) kom 1994 är bedrövlig. Alla välkomnade lagen och de nya rättigheter som funktionshindrade nu skulle få, men ganska snart lassades allt större ekonomiskt ansvar över på kommunerna. Vid en snabb blick i Folkets eget textarkiv kan man nästan lägga karbonpapper mellan rapporterna om skenande kostnader och minus i budgetarna. Människorna som hade rätt till personlig assistent blev allt fler, nära nog fördubblades på några få år, utan att kommunen hade täckning för kostnaderna. Tidigt krävde exempelvis kommunalrådet Nina Jarlbäck att staten borde ta över kostnadsansvaret. Inte minst eftersom olika kommuner har olika ekonomisk styrka, och följden annars blir att funktionshindrade ställs mot andra grupper som behöver samhällets stöd. Det här föreslogs också i en utredning som kom 2000 och som kommunpolitiker från samtliga riksdagspartier gjorde. Sedan dess har kravet återkommit med jämna mellanrum, senast från Kommunförbundet i höstas. "Det är orimligt att staten beslutar om reformer och rättighetslagar utan att ta ansvar för finansieringen. Hur kan en lokal politiker ta ansvar när staten fattar kortsiktiga och dyra beslut", menade Kommunförbundets ordförande Ilmar Reepalu och Landstingsförbundets ordförande Lars Isaksson, bägge socialdemokrater. Svaret kom bland annat i en debattartikel som dåvarande socialminister Lars Engqvist och barn- och familjeminister Berit Andnor skrev tillsammans: "Kommunförbundet har krävt att staten ska ta över ansvaret för funktionshindrade genom att LSS ska lyftas bort från kommunerna. Vi anser att det är fel väg att gå eftersom äldre och funktionshindrade har samma rätt till kommunalt stöd och service som alla andra. Vi ska inte ha ett A- och B-lag av kommunmedborgare". Och så tillsatte de en utredning som skulle ta reda på varför kommunerna inte alltid levde upp till lagen. Kort innan hade en av våra kvällstidningar kört en artikelserie på temat "Skammens kommuner". På måndag kommer utredningsbetänkandet, men få tror att det handlar om ökat ansvar för staten. Kommunerna lär få fortsätta sin ekonomiska kräftgång. Ja, och så mitt i det här hamnar Benny Broberg och andra med honom. Människor som du och jag avgjort tycker ska ha rätt till en personlig assistent. Men uppenbarligen är det ingen mänsklig rättighet att kunna betala sina räkningar, kunna gå ut och handla eller för den delen gå på speedway någon gång. Han har ju sin son till hjälp. Jo, så står det faktiskt som skäl i kommunens överklagande. Men om nu sonen skulle få för sig att flytta, åka på semester, kanske insjuknar i influensa just när räkningarna ska betalas eller utflykten är planerad? Det står andra saker i överklagandet också. Cyniska konstateranden om i vilken grad han själv kan sköta måltider och toalettbesök. Detta är inte rimligt. Dessutom säger lagen att fallen ska avgöras unikt. Det är alltså svårt att få prejudikat som kan fungera som praxis för kommunerna. Där skiljer sig de enskilda fallen åt alltför mycket. Man bör ha full förståelse för att Eskilstuna kommun inte kan erbjuda personlig assistans till vem som helst. Och också ha förståelse för att ekonomin just på det här området är mycket svår, just på grund av brist på statligt stöd. På så vis har de lokala kommunalråden en teori och metod 15

oerhört svår sits. Men medan stat och kommun träter, medan ministrar utreder och politiker skriver debattartiklar ska inte 60-årige Benny Broberg behöva vänta utan hjälp. Det sägs att han kan få ledsagarservice och hemtjänst. Alla som anlitar detta vet att ledsagarservicen är begränsad och att hemtjänsten knappast följer med till Gröndal för att se på Smederna. Dessutom kostar den här servicen. Ge Benny Broberg det stöd han uppenbarligen och mänskligen har rätt till. Notan får ni göra upp efteråt. Katrin Säfström Nytt bakslag för dövblinde Benny 2004-08-18 I går kom ett nytt bakslag för dövblinde Benny Broberg i Eskilstuna. Kammarrätten ger kommunen rätt att tills vidare inte verkställa länsrättsdomen som ger honom rätt till personliga assistenter. Men jag ger mig inte. Nu kavlar jag upp ärmarna för att kämpa vidare, säger Benny Broberg. Folket har i en rad artiklar berättat om 59-årige Benny Broberg i Solvik utanför Torshälla, hörselskadad sedan födseln och sedan 1970-talet med en allt sämre syn. I flera år har han kämpat för att få rätt till personlig assistent för att få hjälp att kommunicera, göra ärenden och helt enkelt leva ett rikare liv. Men hela tiden har kommunen sagt nej. I juli körde dock länsrätten i Sörmland över kommunen och fastslog att att Benny Broberg har rätt till personlig assistent 18,5 timmar i veckan. Kortvarig glädje Men det dröjde bara några veckor innan Eskilstuna kommun överklagade länsrättens beslut till högre instans, kammarrätten. I går beslutade så kammarrätten att bevilja kommunen prövningstillstånd, man beslutade också att kommunen tills vidare inte behöver verkställa länsrättsdomen att ge Benny Broberg personlig assistans. Enligt kammarrättsassessorn Peter Hermansson, som fattat beslutet, ger det också en fingervisning om att kammarrätten kan komma att luta åt kommunen linje. Kämpar vidare Mycket tråkigt, säger Benny Broberg när Folket i går når honom på telefon. Men jag ger inte upp. Jag har två månader på mig att komma in med ytterligare inlagor och har nu erbjudits hjälp av en jurist på synskadades riksförbund. Jag ger inte upp. I stället kavlar jag upp ärmarna för att kämpa vidare. Benny Broberg vill också passa på att tacka alla människor, både vänner och en rad okända, som hört av sig till honom och gett honom sitt stöd. Det värmer och ger mig extra kraft och energi att kämpa vidare. 16 teori och metod

4. Resultatet av enkätundersökningen I följande kapitel presenteras resultatet av enkätundersökningen till FSDBs medlemmar. Omväxlande förekommer också faktainslag för att även den icke initierade läsaren skall kunna tillgodogöra sig materialet. I redovisningen refereras till två lagar: LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Kommunen kan via denna lag ge personer assistans maximalt 20 timmar i veckan. Via LSS kan personer även få ledsagarservice, kontaktperson etc. LASS Lag om assistansersättning. Försäkringskassan betalar och beslutar om assistans som ges till personer mer än 20 timmar i veckan. Det ursprungliga huvudsyftet med undersökningen; att studera skillnader mellan Försäkringskassan bedömningar i olika län, har inte kunnat genomföras, eftersom enbart tolv svarande erhåller assistans enligt LASS och endast två av dessa personer hade möjlighet att skicka in sitt beslut från Försäkringskassan. I enkäten ombads de tillfrågade att markera påståenden som passade in på dem och deras person, istället för traditionella fråga/svarsalternativ. Denna, något okonventionella metod valdes för att förenkla för de svarande. Det gjorde det också enklare för de personer som tog del av enkäten via punkskrift eller kassett eftersom informationsmängden på detta sätt begränsades. Det kan konstateras att ett visst icke-logiskt interbortfall av svar förekommer. Med detta menas att personer som markerat att de till exempel har assistans, sedan inte konsekvent fyllt i andra uppgifter som rör assistansen. Därför kan den som tar del av procentberäkningarna utgå ifrån att de allra flesta redovisade värden är underskattningar. Genom olika logiska härledningar och en kvalitativ genomgång av varje enkät, kunde uppgifter om personens nuvarande situation, till exempel om de nu har assistans eller inte, eller om de önskar få det, ändå göras med tillförlitlig säkerhet. I redovisningen förekommer det således faktiska resultat och i vissa fall kvalificerade skattningar. På nästa sida återfinns de påståenden som förekom i enkäten. Vid varje påstående står det faktiska resultatet av frågan, beräknat i procent av alla svarande: Procent Påståenden av alla: 58 Jag är kvinna 42 Jag är man Jag är (fyll i ålder) år gammal 8 Jag bor tillsammans med föräldrar 40 Jag bor tillsammans med en maka, make, sambo, partner 45 Jag bor helt själv i bostaden 8 Jag bor i gruppbostad, servicehus, annan institution 8 Jag har en god man Påståenden om LSS: 35 Jag behöver assistans enligt LSS via kommunen 14 Jag behöver inte assistans enligt LSS via kommunen teori och metod 17

11 Jag vet inte vad LSS är för något 39 Jag får annan hjälp än assistans via LSS, till exempel ledsagarservice eller kontaktperson 26 Jag har ansökt om assistans enligt LSS hos kommunen 1 Jag får mer LSS-assistans än jag behöver 13 Jag får så mycket LSS-assistans som jag behöver 13 Jag får mindre LSS-assistans än jag behöver 13 Jag får inte assistans enligt LSS fast jag ansökt om det 30 Jag har inte ansökt om LSS-assistans Påståenden om LASS: 10 Jag behöver hjälp enligt LASS via Försäkringskassan 22 Jag behöver inte hjälp enligt LASS 22 Jag vet inte vad LASS är för något 5 Jag har ansökt om hjälp enligt LASS hos Försäkringskassan 0 Jag får mer assistans via LASS än vad jag behöver 6 Jag får så mycket assistans via LASS som jag behöver 1 Jag får mindre assistans via LASS än vad jag behöver 1 Jag får inte hjälp enligt LASS fast jag ansökt om det hos Försäkringskassan 46 Jag har inte ansökt om LASS 1 Jag har överklagat ett LASS-beslut till länsrätten 5 Jag har inte överklagat ett LASS-beslut till länsrätten 5 Jag har kvar beslutet från Försäkringskassan som jag fick när jag ansökte om LASS-assistans 1 Jag har inte kvar beslutet jag fick när jag ansökte om LASS 6 Jag har inte möjlighet att skicka LASS-beslutet till HANDU 1 Jag bifogar beslutet om min LASS från Försäkringskassan i svarskuvertet till HANDU Assistansens omfattning: Jag får idag hjälp av assistent cirka (fyll i antal timmar) timmar i veckan Jag skulle önska att jag fick hjälp av assistent cirka (fyll i antal timmar) i veckan Hjälpbehov: 44 Jag behöver hjälp för att kommunicera, ta del av information, göra mig förstådd 66 Jag behöver hjälp för att förflytta mig till olika platser 32 Jag behöver hjälp för att utföra dagliga sysslor i hemmet 9 Jag behöver hjälp för att sköta och vårda min person 8 Jag behöver hjälp för att arbeta eller studera Bemötande: 32 Jag upplever att det var lätt att bli beviljad hjälp från kommunen 31 Jag upplever att det var svårt att bli beviljad hjälp från kommunen 6 Jag upplever att det var lätt att bli beviljad hjälp från Försäkringskassan 10 Jag upplever att det var svårt att bli beviljad hjälp från Försäkringskassan 18 teori och metod

4.1 Fakta om de svarande Totalt sett är 58 procent av de svarande kvinnor och 42 procent män. Enligt den medlemsstatistik som FSDB för består hela den tillfrågade gruppen av 55 procent kvinnor och 45 procent män. En tredjedel av de svarande är 65 år eller äldre. Den svarande gruppen är därför inte helt representativ jämfört med den kända delen av gruppen dövblinda som helhet i Sverige avseende åldersfördelningen. Detta påverkar andelen bland de svarande som erhåller assistans till det positiva eftersom personer som är födda 65 år inte beviljas assistans om de inte ansökt innan sin 65-årsdag. Totalt sett är 35 procent av de tillfrågade över 65 år enligt FSDB, varför det kan konstateras att de svarande är representativa i förhållande till hela gruppen avseende kön och ålder. Den geografiska spridningen av de medlemmar som besvarat undersökningen står i väl proportion till hur befolkningstätheten är inom olika län. Det kan därför antas att svaren också är geografiskt representativa för gruppen inom riket. Totalt sett uppgav inte (kunde inte uppge) 14 procent av medlemmarna vilket län de bor inom. 4.2 Boendesituation Närmare en av tio, 8 procent, av de svarande bor tillsammans med sin/sina föräldrar. Det är något större andel män än kvinnor som bor kvar med sina föräldrar. Fyra av tio bor tillsammans med make/maka eller sambo. Det är något vanligare att de svarande kvinnorna är sammanboende än vad det är att männen är det. Personer som har litet hjälpbehov, som t.ex. enbart behöver hjälp med förflyttning är sammanboende i högre utsträckning än personer med stort hjälpbehov. Närmare hälften av alla, 45 procent, bor helt själva i bostaden. Drygt två tredjedelar, 69 procent, av alla som bor själva uppger att de åtminstone behöver hjälp med förflyttning utanför hemmet. Ungefär lika stor andel män som kvinnor uppger att de bor själva. Närmare en av tio, 8 procent, bor i gruppbostad, servicehus eller på annan institution. Naturligt nog är det vanligare att personer med stort hjälpbehov bor så. Av diagrammet nedan framgår i procent av alla svarande hur de bor: Boende Bor helt själv 45 Sammanboende 39 Bor med förälder/föräldrar 8 Bor i gruppbostad, servicehus, institution 8 0 10 20 30 40 50 Bas för procentberäkningen: 156 personer teori och metod 19

Naturligt nog påverkar boendeformen hur mycket hjälp som den enskilde teoretiskt sett behöver från samhället. Den som bor med en partner och behöver t.ex. hjälp med dagliga sysslor och förflyttning kan kanske få den hjälpen av familjemedlemmarna och är därför inte lika trolig som sökare av hjälp från samhället. Det är därför värt att notera att dubbelt så många personer som bor ensamma har fått helt avslag när de ansökt om assistans enligt LSS än personer som är sammanboende. 4.3 God man Totalt sett har 8 procent av de svarande en god man som bevakar deras rätt, förvaltar deras egendom eller sörjer för deras person. Drygt tre av fyra svarande, som har god man, uppger att de har ett stort hjälpbehov. En tredjedel av de personer som har god man får annan hjälp än assistans, t.ex. ledsagarservice. Nästan hälften av personerna med god man har assistans enligt LSS eller LASS. De tre personer som är i behov av god man, men inte får någon hjälp via LSS; har antingen ansökt om assistans men inte blivit beviljad, får endast hjälp av föräldrar eller får ingen hjälp via LSS därför att denne inte ansökt om att få det. Fakta om god man Om någon på grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande förhållande behöver hjälp med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin person, skall rätten, om det behövs, besluta att anordna godmanskap för honom eller henne. Ett sådant beslut får inte meddelas utan samtycke av den för vilken godmanskap skall anordnas, om inte den enskildes tillstånd hindrar att hans eller hennes mening inhämtas. SoSB 76 322 2000-04 pee 4.4 Hjälpbehov De allra flesta som besvarat undersökningen behöver hjälp av andra personer för att klara sig i olika situationer och när de skall utföra olika saker. Det förekommer ett relativt stort icke-logiskt internbortfall på frågorna om olika hjälpbehov, varför det kan antas att en betydligt större andel än de nämnda egentligen har behov av hjälp i olika situationer. Det kan t.ex. vara frågan om att personer som har fyllt i hur många assistanstimmar de får i veckan, sedan inte markerat att de behöver hjälp med något. Kommunikation Det är svårt för hörande och seende personer att föreställa sig hur det skulle vara att inte höra och se sin omgivning. Att kommunicera med en person som man i bästa fall kan se konturerna av eller uppfatta starka ljud i ett mörker. Eller att inte ens vara medveten om att kommunikation pågår runt omkring en i ett rum. Att inte höra och se de andra människorna i sin omgivning. Att bara kunna känna och dem. Att känna igen dem på lukten kanske. Den som är född med grava hörselskador har kanske aldrig lärt sig att tala svenska och vet kanske inte ens om att de själva låter. Så de har även svårigheter att föra ut information om dem själva. Dövblinda utgör en heterogen grupp. De svarande i undersökningen har i varierande grad olika typer av grava syn och hörselskador. Men det förekommer alltid en kombination av båda skadorna samtidigt. Närmare hälften, 44 procent av alla svarande uppger att de behöver hjälp för att kommunicera, ta del av information och göra sig förstådda. Totalt sett uppger 5 procent att de enbart behöver hjälp med kommunikation, ta del av information och göra sig förstådda. 20 teori och metod