NYHETSBREV RIKSFÖRENINGEN SMÅKÄRLSVASKULITER inom Reumatikerförbundet NR 4/2012 Styrelsen önskar dig GOD JUL & GOTT NYTT ÅR
HÖSTENS REGIONALA MÖTEN Av de tre möten som planerats för hösten 2012 blev enbart ett genomfört. Mötet i Halmstad fick ställas in på grund av för få anmälningar. Mötet i söder blev aldrig av eftersom de styrelsemedlemmar som svarade för planeringen inte kunde fullfölja sin uppgift på grund av tidsbrist i jobbet och privatlivet. Mötet i Stockholm genomfördes som planerat den 4 oktober Mötet 4 oktober i Stockholm Mötet startade klockan 16:00 och ägde rum i reumatikerförbundets lokal. Det kom ca 20 personer till mötet. Programet började med en representant från Folksam som hette Stig Karels som pratade försäkringar. Vi som är kroniskt sjuka måste kolla med vårt försäkringsbolag om vi är försäkrade när vi åker utomlands. Detta gäller om vi får ett skov. Händer något annat så gäller försäkringen som för alla andra. Vill vi vara säkra så ska vi ta Handikappförbundets samlings-försäkringen hos Folksam. Handikappförbundens samlingsförsäkring för organisationer hos Folksam Samlingsförsäkringen omfattar Handikappförbundens medlemsförbund, som är anslutna till försäkringen, samt deras distrikt, föreningar och ungdomsförbund. Samtliga läns- och kommunorganisationer är automatiskt anslutna till försäkringen. Ytterligare information ges i första hand av Folksam. De olika försäkringarna Samlingsförsäkring omfattar Egendomsförsäkring, Extrakostnadsförsäkring. Ansvarsförsäkring, Rättsskyddsförsäkring, Förmögenhetsbrott, Krisförsäkring, Tjänsteförsäkring och Deltagarolycksfallsförsäkring. Försäkringsnummer 802006-2108 N Fo4. Deltagarolycksfallsförsäkringen innebär att förtroendevalda och deltagare som drabbas av olycksfall vid verksamhet anordnad av Handikappförbunden eller dess medlemsförbund, kan få ersättning genom deltagarolycksfallsförsäkringen. Försäkringsnummer: K66104 Dessutom finns en möjlighet att teckna individförsäkringar, det gäller medlemsbarn och medlemshem.
Medlems-Barn: Alltför många barn och ungdomar är dåligt försäkrade. Den allmänna försäkringen ger visserligen ett någorlunda skydd, liksom kommunens försäkring för barn på dagis eller i skolan. Men försäkringsbeloppen är låga och skyddet gäller oftast bara vid olycksfall och inte alls under fritiden, när barnen behöver det som bäst. Erbjudandet gäller Dig som är medlem i funktionshindersförbund anslutet till Handikappförbunden. Medlems-Hem: är en hemförsäkring för medlemmar anslutna till Handikappförbunden. Informationsmaterial Finns att beställa gratis från Folksam. Efter det intressanta föredraget blev det fika och samtidigt fick var och en av deltagarna presentera sig och sin version av sjukdomen och sjukdomshistoria. Mötet avslutades klockan 19:00. TEXT: Viveca Ericson Kommentar Är du osäker på vad som gäller just för dig och din försäkring vid t ex utlandsresa, kontakta ditt försäkringsbolag innan du reser utomlands och framför allt om du reser utanför EU/EES området Reser du inom EU/EES området. Glöm inte bort att kontakta Försäkringskassan för att beställa ett sjukförsäkringskort som ger dig rätt till medicinsk nödvändig vård, inom vissa regler. Sjukförsäkringskortet gäller i alla länder som är anslutna till EU/EES och i Schweiz. Kortet gäller i två år och är kostnadsfritt. RIKSFÖRENINGEN SMÅKÄRLSVASKULITER Är vår förenings nya namn. Reumatikerförbundets styrelse har behandlat vår förenings ansökan om att få ändra vårt namn till reumatikerdistriktet småkärlsvaskuliter. Eftersom ett distrikt inom förbundet enligt stadgarna ska utgöras av ett geografiskt avgränsat område, kan vi som rikstäckande förening inte bli något distrikt. Förbundsstyrelsen har därför beviljat oss namnändring till Riksföreningen Småkärlsvaskuliter med undertexten inom Reumatikerförbundet Beslutet innebär att vi kommer att ändra alla våra namnuppgifter på alla handlingar som rör föreningen. Reumatikerförbundets stämma i juni 2012 beslutade om tillägg i stadgarna, 13. RIKSFÖRENING som reglerar vår verksamhet och ger oss en tydligare organisationsstatus inom förbundet. Nu använder vi alla vårt nya namn när vi pratar med andra, skriver eller har kontakt med sjukvården och representerar föreningen utåt.
SERVICE VARA ELLER INTE VARA Ja så skulle man kunna rubricera Tore Österman artikel nedan. Tore ingår i styrelsen för reumatikerföreningen Wegeners & småvaskuliter. Jag fick min diagnos, Wegeners, som det hette på den tiden, 2005. Jag hade då passerat 8-9 läkare på 4 sjukhus/mottagningar i Stockholmstrakten. Man redovisade flera teorier, från en rejäl förkylning till cancer. Jag flög en hel del mellan mina kunder och hade fruktansvärda problem med bl.a. öronlock efter landningen som kunde hålla i sig flera timmar. När jag försökte kommunicera med kunderna så hörde jag inte vad de svarade. Efter att blivit behandlad med 2 omgångar penicillin och på väg att börja med den 3dje så tog jag och skrev ner mina upplevelser om hur jag mådde och vad läkare hade sagt under mitt halvår av besök Jag skickade skriften till läkarna som undersökt mig. Den kvinnliga öron-näsa-hals läkaren som jag först besökte började fundera, tog kontakt med en kollega med sin undran om det inte kunde vara något hon träffat på för 15-20 år sedan. Han rekommenderade att jag skulle ta ett s.k. ANCA- prov. Provet visade vad problemet var och jag blev intagen på Danderyd sjukhus där man tog njurbiopsi och konstaterade en anings angrepp på njurarna. När jag vaknade ur narkosen kom njurläkaren och sa Tore, för 30 år sedan var detta en 100% dödlig sjukdom och efter ett litet uppehåll fortsatte hon med men nu är överlevnaden med medicinering 100%. Den sista delen av meningen gladde mig naturligtvis.
När jag kom ut från sjukhuset så åkte jag till den första läkaren, som hade visat det extra engagemang, som man hoppas att alla läkare ska ha, med en stor bukett blommor. Jag kan rekommendera andra att göra så, det märktes verkligen att hon inte var van vid något sådant. Jag tror vi som patienter missar att visa uppskattning när man får engagemang och bra service. Året var 2005 och fortsättningsvis har jag haft bra läkarkontakter på reumatolog och öron, näsa, hals-avdelningar. I år har jag haft anledning att börja fundera på detta med servicenivån igen. Jag slutade på inrådan av min läkare med kortison i mars i år. I april började jag få känning av ledbesvär som blev värre för varje vecka. Framemot sommaren kunde jag inte lyfta mina armar ovanför axlarna och längre promenader var svåra att genomföra. Hela kroppen var påverkad av ledvärken. Ingen reaktion från läkaren när jag stötte på. I juni tröttnade jag på detta avsaknande av engagemang och markerade att jag själv misstänkte att det var kopplat till att jag slutat med kortison och samtidigt talade jag om att jag önskade kontakt för "second opinion". Jag markerade också att det vore bra att få kontakt med den läkaren på avdelningen som hade mest erfarenhet av sjukdomen. I september skrev läkaren till slut ut kortison igen, 5mg/dag. Nu 6 veckor efter det jag börjat med kortison så är ledbesvären helt borta och jag kan arbeta obesvärat med kroppen igen. En läkare i bekantskapskretsen tyckte inte att man som patient ska tala om för läkaren vad de ska göra! Jag är inte säker på att jag håller med! TEXT: Tore Österman VÅR- OCH ÅRSMÖTET 2013 2012 är ännu inte slut men styrelsen planerar för fullt vårt kommande vår- och årsmöte 2013. Mötet kommer att genomföras under helgen 9-10 mars, från lunch till lunch, i Jönköping. På lördagen kommer forskare och överläkare Per Eriksson som är njurmedicinare i grunden men jobbade både med njurmedicin och reumatologi under åren 1997-2008. Sedan 2008 jobbar Per Eriksson enbart med reumatologi och forskar vid vid Universitetssjukhuset i Linköping. Linköping var först i landet med att använda Rituximab i form av Mabthera 2002. Per Eriksson har skrivit om en del fallstudier i världen om just detta. Han har också skrivit om överlevnad före och efter 1997.
Det är en intressant vår vi går till mötes där möjligheterna att öka våra kunskaper verkar mycket lovande Utöver intressanta föredrag kommer vi också att få möjlighet att utbyta erfarenheter med varandra både diagnosbärare och deras anhöriga. Vi ska också genomföra vårt sedvanliga årsmöte. Mer information om vårt vår- och årsmöte kommer i nästa nummer av nyhetsbrevet, 1/2013 som beräknas komma ut i början av februari månad. Vänta inte till februari utan boka redan nu in helgen 9-10 mars 2013 för våra mötesdagar i Jönköping. VEM TYCKER DU SKA INGÅ I STYRELSEN? Några medlemmar i styrelsen avgår vid årsmötet och har avböjt omval. Finns det någon av våra medlemmar som du tycker ska väljas in i styrelsen. Det kan gälla både ledamöter som ersättare samt andra uppdrag. Har du något förslag på person kan du meddela detta till Björn Johansson, per e-post bjorn.johansson52@comhem.se eller per telefon 070-632 42 27. Helst före den 19 januari. Kanske du rent av själv kan tänka dig att jobba lite för föreningen och våra medlemmars bästa. December 2012 Styrelsen