Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Strannegården 3 Reseberättelse 4 Filmsöndag 5 Filmkväll 5 Café KonstArten 5 Sektionerna 6 Sommarbidraget 6 Andningshjälpmedel 6 Försommarresa 7 Fonder 7 Omslagsbild: Tulpantider, bild Anneli Äng Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kallelse till ÅRSMÖTE 2014 för Neuroförbundet Göteborg Datum: Torsdag 20 mars 2014 Tid: Kl. 18.00 - c:a 20.30 Plats: Dalheimersalen (v 2), Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg PROGRAM: Årsmötesförhandlingar. Åke Martinsson är vår gäst och föreslås leda årsmötesförhandlingarna. Räksmörgås, kaffe/te & kaka serveras innan årsmötesförhandlingarna. Årsmötet skall bl. a. fatta beslut om: Styrelsens sammansättning 2014 Neuroförbundet Göteborgs budget 2014 Verksamhet år 2014 Det är viktigt att Du kommer! Det är nu Du kan påverka föreningens verksamhet och hur pengarna skall fördelas. Årsmöteshandlingar och ekonomisk redovisning finns i detta nummer av Kontakten, ta med den till årsmötet! Budget för 2014 delas ut på mötet. Samtliga handlingar kommer att finnas på årsmötet, de kan även rekvireras från kontoret. VIKTIGT! För att få rösta på årsmötet skall medlemsavgiften för Neuroförbundet år 2014 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker om du betalt avgiften, kontakta kansliet. Avgift: Kostnadsfritt för medlem, för icke medlem 130 kr. ALLA som tänker komma MÅSTE anmäla sig till kontoret senast torsdag 13 mars. Tel: 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com VÄLKOMMEN! Valberedningens förslag till styrelse 2014 Ordförande: Bengt Netzler omval Ledamöter: Kent Andersson omval Leif-Arne Ljungholm omval Claes Anneling nyval Martin Eliasson omval Michael Ahlberg omval Daniela Jovanovic nyval Suppleanter: Thomas Floback nyval Tina Holm nyval Melinda Jansson nyval Samtliga väljes på 1 år. 2
Strannegården Strannegården sommaren 2014 Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara inriktad på rekreation i den vackra miljön med asfalterade promenadstigar, sjukgymnastik, vattengympa i den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. Vattengympa i den uppvärmda poolen vid paviljongen På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt två dubbelrum på övervåningen (inte handikappanpassade), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckorna 25-32. Priser: Uppstartveckan, vecka 25, kommer att vara något subventionerad med ett pris på 2.300 kr. För veckorna 26-31 är priset 2.600 kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent är priset 3.700 kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan medgivas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då 3.100 kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Priset är 1.700 kr för gäst, som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För medföljande person/assistent 3.700 kr. Veckan kan subventioneras tack vare generösa bidrag till föreningen och riktar sig till medlemmar, som är yngre och kan delta i ett mer aktivt program. Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 100 kr/person och inkluderar mat, fika, bad i poolen. Det kan även ges tillfälle att delta vid någon för dagen planerad aktivitet. Om det blir aktuellt, ring dagen innan och anmäl din ankomst. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 450 kr/dygn för medlemmar och 650 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel 031-711 38 04 eller e-post. nhr.gbg@telia.com och anmäl ditt intresse, så skickar vi anmälningsblankett eller hämta en på vår hemsida. Sista anmälningsdag är 15 april 2014. Sommarbidraget Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården med 200 kr/dag. För aktivitetsveckan är bidraget 100 kr/dag (se sid.2). För mer information kontakta kansliet. Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. 7). På vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. Välkommen till Strannegården i sommar! OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen först till kvarn. gäller. Om du planerar att ha barn och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten. 3
Reseberättelse vi hade i alla fall inte tur med vädret! Vi var 28 förväntansfulla resenärer som sista fredagen i november äntrade bussen för att åka på julmarknad i Köpenhamn. Chauffören Kjell Johansson från Jörlanda Buss körde oss genom Halland ner till Skåne och den pampiga Öresundsbron. Regnet ökade ju mer vi närmade oss Köpenhamn så den annars så fantastiska utsikten från bron var mycket begränsad. Kjell berättade livfullt om historiska händelser. När vi till slut parkerade utanför Tivoli Martin Eliasson i självspelande tomteluva. hade det börjat skymma och regnet det bara öste ner. Helt säkert hade Tivolis julmarknad kommit mer till sin rätt om vädret varit bättre men alla tog det med gott mod. Bästa fyndet på marknaden gjorde nog Martin som köpte en självspelande tomteluva. Efter att ha gått runt ett par timmar sökte jag mig in i butiken Det Gamle Apotek som erbjöd skydd mot regnet och möjlighet att fynda julpynt av alla de slag. Själv kom jag ut med smala vita pappersremsor som på ett klurigt sätt skulle vikas Dunkers Hus till vackra julstjärnor. Beskrivningen var på danska och remsorna blev bara besvärligare och besvärligare ju mer jag vek. Språkförbistring i kombination med dåligt tålamod gör att de nu ligger ovikta i lådan med julsaker. Kanske blir det ett nytt försök nästa år. Väl på hotellet som låg strax utanför staden åt vi en god middag. Morgonen efter konstaterade alla att sängarna varit jättesköna att sova i och att man fick en rejäl långpromenad när man tog sig från rummet till receptionen. Scandic är ett stort hotell! Lördagens väder var lite bättre. Efter en rejäl frukost fortsatte resan till Helsingör och vidare med färjan till Helsingborg. Där fick vi guidning av Kjell på vägen genom centrum fram till Dunkers Hus som ligger rakt nedanför den gamla fästningen Kronan. Det var inte så många av oss som varit på Dunkers Hus tidigare så det blev lite av en överraskning att detta hus inrymde så mycket sevärt. Vi fick en fin guidning i utställningen över Helsingborgs historia. Det började med ett avtryck av ett dinosaurieägg som hittats strax utanför Helsingborg och fortsatte fram till nutid. Det som var lite annorlunda med utställningen var att man gjort montrar med teman t ex hade man i en monter samlat barnskor. De äldsta var från medeltiden och det fanns skor från alla tider. Joggingskor i alla färger från vår egen tid hängde som en stor mobil över montern. Vi beundrade hantverket på skinnskor från förr och klänningar som kvinnor i staden burit under olika tidsepoker. Vi fick också höra om gummifabriken som tidigare legat på platsen och om Henry och Gerda Dunkers donationsfond som finansierat bygget. I ett angränsande rum hängde Carl Larssons stora målning Nu är det jul igen. Tavlan skulle vara huvudnummer i en julutställning som skulle invigas dagen efter vårt besök. Det fanns mer, bl a en utställning om stolar på översta våningen och en museibutik som fick flera av oss att öppna plånboken. Men så kom vi då till det som blev en riktig höjdpunkt på vår resa, lunchen på resturangen i Dunkers Hus. Matsalen var mycket trivsam och från de fint dukade långborden hade vi utsikt ut över småbåtshamn och hav. Vi serverades välkryddad köttfärsbiff gjord på vildsvin och till serverades ugnsrostade grönsaker. Allt smakade mycket gott och vi hade så trevligt tillsammans. Tack till er alla för en trevlig tur till Köpenhamn! Gunilla Hållander Andersson 4
Aktiviteter Filmsöndag den 30 mars kl. 13.30 - ca 16.00 Vi fortsätter med klassiska humorfilmer och ser Ungkarslyan (The Apartment) från 1960 med Jack Lemon & Shirley Mac Lane. Handlingen: Försäkringsmannen CC Baxter skulle förblivit helt okänd på den stora firman om inte fyra avdelningschefer hade behövt ett bekvämt ställe att dra sig tillbaka till med sina respektive älskarinnor. Det blev Baxters våning de inriktade sig på och detta trasslar till hans relationer med den märkliga hissflickan Fran. Avgift: 25 kr för film & fika Anmäl dig senast torsdag 27 mars på tel 031-711 38 04 eller e-post kontakten.nhr.gbg@telia.com Anmälan är bindande. Begränsat antal platser. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på mobil 0705-57 07 19 Favorit i repris Piffologi-afton! Vi kommer att titta på och testa flera olika sätt att dekorera våra naglar på. Exempelvis med vackra blommor, strass-stenar, fade, glitter och prickar. Allt mycket enkelt om man har rätt verktyg. Under kvällen serveras smidig plockmat och god dryck. Glöm inte att meddela ev. allergier i samband med anmälan. Tänk på att det är begränsat antal platser så anmäl ditt intresse snarast. Sista anmälnngsdatum är 24:e mars. Dag: Torsdag 27 mars Tid: 17.30 - ca 20.00 Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2 Kostnad: 70 kr, inklusive dekorationsmaterial, förtäring och presentpåse värd 50 kr. Anmälan: Till kansliet på tel. 031-711 38 04 eller e-post nhr.gbg@telia.com Anmälan är bindande KonstArten Café KonstArten Nytt försök med torsdagsfilm! Torsdag 19 mars kl. 17.30-19.00 visas filmen: The abduction club Plats: Kansliet, Arkitektgatan 2 Avgift: 25 kr för film & matig förtäring Anmälan senast den 12:e februari på tfn: 031-711 38 04 eller e-post: nhr.gbg@telia.com Tänk på att vi har begränsat antal platser i lokalen - först till kvarn gäller! Anmälan är bindande. Hjärtligt välkomna! Söndag 16 mars kl. 14.00 - ca 16.30 De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening - kontakta Eva på kontoret. Årsavgiften är 350 kr. Hela årsavgiften används till att köpa in konstverk som vi lottar ut vid vårt årsmöte i mars. 5
Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 25 mars kl. 18.00-20.00, träffas vi i Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens ämne: Representant för Försäkringskassan kommer. Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04 e-post: nhr.gbg@telia.com OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att boka hemresan i förväg. Välkommen hälsar Christina & Caroline! Huntingtons sjukdom Välkomna till träffar för hela familjen, berörd av Huntingtons sjukdom! Vi startar med en gemensam träff och delar därefter upp oss i mindre grupper. För vår planerings skull måste ni anmäla om ni kommer. Kontakta Gunnel Fredlund eller Anna Lindfors, se kontaktuppgifter nedan. Plats: Aktivitetscenter, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg. Dag: Lördag 10:e maj, kl. 13.30-16.30 Välkommen! Anmälan till: gunnel.fredlund@vgregion.se tel 0702-11 34 41 eller anna.lindfors@socialresurs.goteborg.se tel. 031-367 97 93 Riksförbundet Huntingtons sjukdom i samarbete med Arvsfondsprojektet Barn som anhörig. Gåva till Neuroförbundet Göteborg Vi tar tacksamt emot gåva/minnesgåva till vår verksamhet eller till neurologisk forskning. Plusgiro 1 21 30-1 Kontakta kansliet vid frågor 031-711 38 04. Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 11 mars i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Du får träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom Neuroförbundet. Lena har diagnosen ALS sedan 1986. Datum för vårens träffar: 6 mars, 10 april & 5 maj Temat för träffarna är omvårdnad. Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon 031-84 18 50 Välkommen! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Under våren träffas vi onsdagarna 26/3, 23/4, 28/5, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Borgen firar 25-årsjubileum i år! Välkomna, hälsar Inger Larsson Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! Blankett får du från kontoret 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg Andningshjälp Andningsgruppen inom DHR och Neuroförbundet Gbg önskar få kontakt med dig som använder andningshjälpmedel eller tror att du har behov av hjälpmedel på grund av snarkande, andningsuppehåll nattetid eller huvudvärk på morgonen. Vi vill undersöka hur olika personer upplever hur det är att leva med andningsproblem och hur kontakten med sjukvården fungerar. Hör av dig till Eva på kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com eller Barbro Wenström tel. 031-23 12 95. 6
Resa Försommarresa till Lundsbrunn den 15-17 maj Vi gör en resa genom det försommarfagra Västergötland upp till Lundsbrunn där vi bor två nätter. Resan startar från kansliet i Göteborg 8.00 torsdagen den 17 maj. Vi åker till Löfwings Ateljé där vi får en visning av konstutställningen. Här serveras lunch i restaurangen som är känd för sin goda mat, det mesta lagas på närproducerade råvaror. Du kan välja kött-/ fiskrätt och naturligtvis finns även ett vegetariskt alternativ. Vi avslutar med kaffe och kaka. När vi känner oss färdiga med utställningen går färden vidare längst med Hornborgarsjöns östra strand. Från Varnhem upp mot Berg följer vi den gamla vägen som kantas av stenmurar och körsbärsträd, upp mot Lundsbrunns Kurort. Vi bor på Kurortshotellet med helpension och fri tillgång till deras spaanläggning. I priset ingår dessutom en 30 minuters spa- behandling för var och en. Du kan välja mellan flera olika alternativ, rygg-, axel-, nack-massage/ ansiktsmassage/ örtbad/ mineralbad/ avslappnande ansiktskur/ bodyscrub/ fina fötter/ sköna ben och fötter/ vaxning av underben. Vi har dessutom möjlighet att delta i gruppaktiviteter typ Qi Gong, Yoga eller avslappningsövningar. Efter middagen ankomstdagen kommer Stina Lundbäck och berättar för oss om kurortens 300-åriga historia. På fredagsförmiddagen kan de som vill ta behandlingar, bada, promenera eller vad man känner för. Efter lunchen kommer Ewert Jonsson som är auktoriserad guide att ta oss med på en resa upp till Kinnekulle. Middagen äter vi tillsammans kl. 19-20.30. På lördagen har vi tid till spa/behandlingar/gruppaktiviter eller vad vi önskar både före och efter lunchen som serveras 12.30-13.30. Före hemresan samlas vi för ge- mensamt Afternoon Tea då vi får njuta av te, hembakat bröd, marmelad, ostar, frukt och nötter enligt engelska traditioner som Kurorten anammat. Pris: Resa, boende, mat, guidningar, behandlingar etc enligt ovan 2.995 kr för medlemmar, 3.795 kr för övriga. Varmt välkomna! Program Torsdag 15 maj 08.00 Samling vid kansliet i Göteborg 08.30 Avresa 11.00-13.00 Lövings ateljé & lunch 15.00 ca Ankomst Lundsbrunns kurort 16.00-18.00 Behandlingar som förbokats 19.00-20.30 Middag Lundsbrunn 20.30-22.00 Lokal berättare Stina Lunbäck på hotellet Fredag 16 maj 07.00-09.30 Frukost Förmiddag Lundsbrunn, förbokade behandlingar 12.30-13.30 Lunch Lundsbrunn 14.00-17.00 Kinekulle med guide Ewert Jonsson 19.00-20.30 Middag Lundsbrunn Lördag 17 maj 07.00-09.30 Frukost Förmiddag Lundsbrunn, förbokade behandlingar 12.30-13.30 Lunch Lundsbrunn Eftermiddag Lundsbrunn, behandlingar kan förbokas 15.30-16.30 Afternoon tea på hotellet 17.00-19.30 Hemresa 19.30 Beräknad ankomst Göteborg Anmälan senast 1 april till Madeleine på kansliet 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Fonder Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och endast mindre belopp delas ut. Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 oktober. Stiftelsen Petter Silfverskiölds Minnesfond Bidrag till sjuka/handikappade barn och ungdomar boende inom Göteborgs kommun eller Bohuslän. Bidrag utgår som regel med helt eller halvt bidrag (4000 resp. 2000 kr) till vård, rekreation, förbättring av sociala förhållanden eller trivselskapande åtgärder. Bidrag utgår inte till ändamål som regelmässigt tillgodoses av allmänna medel, inte heller till sökande över 25 år. Ansökan skall vara inne senast 10 mars. Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till ändamål som har samband med rörelsenedsättningen och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén. Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer information finns på www.norrbacka-eugenia.se eller ring kontoret, 031-711 38 04. Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn som drabbats av MS eller CP. Sista datum för ansökan är 15 april. Blanketter till fonderna får du från kansliet 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg 7
Årsmöteshandlingar Förslag till FÖREDRAGNINGSLISTA vid årsmötesförhandlingarna med Neuroförbundet Göteborg, lokalförening för personer med neurologiska sjukdomstillstånd och/eller funktionsnedsättningar Torsdagen den 20 mars 2014 1. Årsmötets öppnande. 2. Val av ordförande för mötet. 3. Val av sekreterare för mötet. 4. Val av två personer att jämte ordförande justera dagens protokoll. 5. Val av rösträknare för mötet och fastställande av röstlängd. 6. Godkännande av dagordning. 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning utlyst. 8. Verksamhetsberättelse för sistflutna kalenderår. 9. Ekonomisk årsredovisning för samma tid. 10. Revisionsberättelse och beslut om ansvarsfrihet för styrelsen. 11. Behandling av eventuella motioner. 12. Strannegården 2014 och i framtiden. 13. Behandling och förslag till a) verksamhetsplan 2014 b) budget 2014 c) styrelsens arvoden 14. Beslut om medlemsavgiftens storlek för nästkommande år. 15. Beslut om antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen. 16. Val av: a) ordförande för ett år. b) ledamöter i styrelsen. c) suppleanter i styrelsen. d) två revisorer för ett år. e) två revisorsuppleanter för ett år. f) två revisorer för ett år i Dolores och John Johanssons Stiftelse, varav minst en skall vara revisor i Neuroförbundet Göteborg g) adjungerad läkare för ett år h) ombud till Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte. i) studieorganisatör. j) valberedning för att förbereda valen till nästa årsmöte. 17. Övriga ärenden. 18. Avslutning. 8
Verksamhetsberättelse för Neuroförbundet Göteborg 2014 NHR-Göteborg (f.d. MS-föreningen) bildades 1952 som en sammanslutning för personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar med säte i Göteborg. Namnbytet skedde vid årsmötet den 19 mars 1984. Från början utgjordes medlemmarna främst av MS-sjuka. Verksamhetsområdet har efter hand ökats till att idag omfatta personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar såsom ALS (Amyotrofisk lateralskleros), CP (Cerebral Pares), Huntingtons sjukdom, Inkontinens, MG (Myasthenia Gravis), MS (Multipel Skleros), NMD (Neuromuskulära sjukdomar), Narkolepsi, Neurologiska skador från lösningsmedel, Parkinsons sjukdom, Ryggmärgsskador, Skolios, SRS (Segmentell rörelsesmärta), Stroke/AE (hjärninfarkt) och Ärftliga Ataxier, inalles 16 st diagnosgrupper. Inom föreningen finns också en liten grupp för personer som har Spasmodisk Dysfoni och en för medlemmar med Charcot-Marie Tooth. NHR-Göteborg är ansluten till Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, med kansli i Stockholm. Föreningen bytte nam till Neuroförbundet Göteborg vid extra årsmöte 12 december, i enlighet med kongressbeslut den 14 september 2013. Föreningens verksamhetsområde omfattar Göteborg med kringliggande kommuner, Ale, Härryda, Kungälv, Lerum, Mölndal, Partille, och Öckerö. I föreningen ingår även Borgen, som är en lokal grupp i Kungälv. Vår förening tillhörde 1975-1998 Länsförbundet av NHR i Göteborgs och Bohus län. Detta länsförbund avvecklades 1998 för att därefter införlivas i NHR-Västra Götaland som bildades 1999. Medlemmar Föreningen hade enligt Förbundet vid verksamhetsårets slut 1072 medlemmar, varav 810 medlemmar med neurologisk diagnos, 148 medlemmar utan neurologisk diagnos, 114 närstående medlemmar samt 18 som var Prova-på medlemmar. Tidningen Kontakten Föreningen utger en tidning, Kontakten, som utkommer med 9 nummer per år. Ansvarig utgivare: Bengt Netzler. Redaktör: Eva de Coursey. E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Kansliet har varit öppet måndag - torsdag kl.10.00-14.30 Postadress: Södra Larmgatan 1, 411 16 Göteborg. Besöksadress: Arkitektgatan 2. Telefon: 031-711 38 04. Telefontid: 10.00-12.00, 13.00-14.30. Fax: 031-13 16 66. E-post: nhr.gbg@telia.com Hemsida: www.neuroforbundet.se/goteborg Kansliet har under året haft följande anställda: Madeleine Kyllerfeldt, Eva de Coursey, Helena Hermansson, Teresé Antonsson, Lilian Pettersson (jan-maj) Inga-Lill Holm (sept-dec) Caroline Persson Lokalvårdare: Cecilia Petersén Personalansvarig: Ordförande Bengt Netzler samt Madeleine Kyllerfeldt från kansliet. Två planeringsdagar har genomförts under året, en på Strannegården och en på Säve Flygplats. Hedersmedlemmar: Agne Lundberg Styrelsen Vid årsmötet, som hölls den 21 mars 2013 valdes följande: Ordinarie ledamöter: Bengt Netzler ordförande Tomas Floback ledamot Kent Andersson ledamot Christina Nilsson ledamot Michael Ahlberg ledamot Leif-Arne Ljungholm ledamot Martin Eliasson ledamot Suppleanter: Karl-Erik Rasmusson Claes Anneling Daniela Jaovanovic Revisorer: Revisorsuppleanter: Studieorganisatör: Adjungerad läkare: suppleant suppleant suppleant Klas Björnsson Christer Nordelöf Margaretha Andersson Margareta Svensson Kansliet Oluf Andersen Valberedning att förbereda valen till nästa årsmöte: Pege Hermansson, sammankallande, Inger Lindfeldt och Eva de Coursey. Konstituering av styrelsen Vid det konstituerande styrelsemötet direkt efter årsmötet valdes Kent Andersson till kassör och Christina Nilsson till sekreterare, vice ordförande vakant tills vidare. Firmatecknare valdes enligt närsluten bilaga till årsmötesprotokollet. Arbetsutskott - AU, valdes och har bestått av ordförande Bengt Netzler, kassör Kent Andersson samt sekreterare Christina Nilsson. Från kansliet Madeleine Kyllerfeldt. AU har under verksamhetsåret haft 4 sammanträden. Styrelsen har under verksamhetsåret haft 9 protokoll- 9
förda sammanträden, ett protokollfört konstituerande sammanträde samt en planeringsdag. Testamenten och gåvor Det är med stor glädje och tacksamhet Neuroförbundet Göteborg under 2013 har mottagit ett flertal gåvor till vårt plusgiro 121 30 1. Föreningen har sammantaget fått 8 292 kr fördelat på såväl större som mindre enskilda givarbelopp. I beloppet ingår även gåvor som getts till vår forskningsfond. Under 2013 har föreningen även erhållit slutredovisning och utbetalning av en testamenterad gåva från Thomas Johansson. Thomas som avled 2011 ville med sin gåva stödja föreningens verksamhet. Det är med stor tacksamhet vi mottagit gåvan på 19 793 kr. Ytterligare en större testamentsgåva som inkom 2011 var efter Lotta Andersson. Många är vi som minns Lotta som gäst på Strannegården. Hon satte stort värde på sina vistelser där och ville gärna bidra till Strannegården. I Lottas testamente stod det: NHR-Strannegården i Onsala ska erhålla 300 000 kr samt 10 st av mig målade tavlor. Medlen ska användas till uppförandet av en bastu på Strannegården. Neuroförbundet Göteborg avsatte i 2011 års bokslut hela beloppet till Lotta Anderssons minnesfond och har därefter arbetat med en plan för att på bästa sätt försöka leva upp till Lottas önskemål. Styrelsen har tillsammans med en arkitekt tagit fram ett ritningsförslag på en om- och tillbyggnad av den så kallade sjuksköterskebostaden så att den fullt ut kan användas i gästverksamheten. Ombyggnaden innebär att gästverksamheten ska kunna utökas med två nya gästrum som vardera har två sängplatser. I tillbyggnaden görs en ny våtrumsdel som även innehåller en bastu med separat ingång för övriga gäster. Redan på förra årsmötet presenterades detta förslag i skissform och väckte positiva omdömen. Utifrån slutliga ritningar lämnades en bygglovansökan in i september 2013. Bygglovs-ärendet har dragit ut på tiden eftersom det ligger strandnära och därmed kräver mer omfattande utredning av byggnadsnämnden. Styrelsen beräknar nu att bygglovet ska vara godkänt under våren 2014. Styrelsens önskan är att i samband med om- och tillbyggnad av sjuksköterskebostaden även kunna åstadkomma en ny härlig miljö med uteplatser och förbättrad kontakt med havet. För att fullt ut kunna genomföra denna stora satsning krävs ytterligare gåvor och bidrag. Styrelsen kommer att behöva lägga ner ett stort arbete på såväl fortsatt planering som finansiering av projektet under 2014. Bastudelen i projektet kan till stor del finansieras av Lottas fina gåva men enligt preliminära kostnadsberäkningar behövs väsentligt mer kapital om hela ombyggnaden ska kunna genomföras fullt ut i enlighet styrelsens ambitiösa planer. Stiftelser, Fonder och Donationer knutna till föreningen 1. Dolores och John Johanssons Stiftelse: Stiftelsen har till ändamål att på den till Neuroförbundet Göteborg donerade fastigheten Strannegården 1:187 i Onsala i Kungsbacka kommun bereda vård åt personer med multipel skleros eller likartad organisk nervsjukdom, huvudsakligen medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. Verksamhet med status som enskilt vårdhem bedrevs under åren 1969-1999. Hösten 1999 beslutar styrelsen att Strannegården som beteckning Enskilt vårdhem läggs ner. Nu erbjuder man istället rekreationsverksamhet för medlemmar som också vid behov, får ta med sina personliga assistenter/anhöriga. Många är de medlemmar som under de senaste åren kunnat tillbringa några härliga sommarveckor på Strannegården. De senaste åren har även vissa medlemsaktiviteter genomförts på Strannegården under andra delar av året. Stiftelsens styrelse har utgjorts av samma personer som ingår i Neuroförbundet Göteborgs styrelse. För löpande skötsel och underhåll anlitar styrelsen lokala firmor i granskapet. Samarbetet har fungerat mycket bra och kostnaderna är lägre än de år vi hade egen vaktmästare. Vi är också mycket tacksamma för att vi har vår granne Börje Persson som husvärd. Han hjälper oss med såväl tillsyn som samordning av olika hantverkare. Stiftelsen lämnar egen ekonomisk årsredovisning. Av denna framgår bl.a. att Neuroförbundet Göteborg under 2013 erhållit bidrag för underhåll och reparationer av Strannegården från: Ängårdsstiftelsen med 50 000 kr och Stiftelsen Göteborgs MS-Förenings Byggnadsfond med 10 000 kr. Till gästverksamheten på Strannegården har Neuroförbundet Göteborg anslagit 340 000 kr samt 20 000 kr till aktivitetsveckan för yngre av det föreningsbidrag man fått av Göteborgs kommun. Därutöver har bidrag erhållits från Frändbergs Fond 295 000 kr, Anpassad rehabilitering och rekreationsverksamhet på Strannegården Sommaren 2013 var verksamheten på Strannegården öppen för gäster veckorna 25 33. Som föreståndare arbetade Annika Novak. Verksamheten har omfattat anpassad rehabilitering (sjukgymnastik i form av gruppgymnastik, individuell träning, vattengympa m.m.), men även av andra för gästerna stimulerande aktiviteter såsom utflykter, konstnärlig verksamhet m.m. vilket varit mycket uppskattat. Aktiviteterna har genomförts med hjälp av en kunnig och entusiastisk personal, som bestått av två sjukgymnaster, en utbildad konstnär och några andra glada personer. Även i år har flera viktiga renoveringsarbeten genomförts bland annat har tillgängligheten förbättrats med ny stenlagd plattgång till lillstugan och en modern 10
bättre anpassad installation för gästernas varmvattenförsörjning. Dessutom har inomhusklimatet i villans gästrum förbättrats genom att tre stora markiser monterats på den sydliga fasaden. Strannegården har totalt 19 gästplatser, 10 i paviljongen (5 dubbelrum), 2 i Lillstugan och 3 i villan (1 dubbelrum och 1 enkelrum) och ytterligare 2 dubbelrum på övervåningen. Dessa är inte handikappanpassade och man måste kunna gå upp för trapporna för att utnyttja dem. Alla rum är ljusa och trivsamma efter genomförda renoveringar. Under veckorna 25 t o m 31 då vi bedrev den ordinarie sommarverksamheten, gästade många medlemmar Strannegården och anläggningen var nästan fullbelagd. Vecka 32 genomfördes årets aktivitetsvecka för yngre med många uppskattade inslag. Under 5 dagar vecka 33 hyrde Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft anläggningen vilket var mycket uppskattat av deras medlemmar. På midsommarafton hade personalen anordnat ett traditionellt midsommarfirande med många deltagare, både gäster, anhöriga och andra medlemmar. Dagen var mycket uppskattad med god mat och musik Sommarsäsongen avslutades med gästverksamhet från Sankt Jörgens- och Fiskebäcks äldreboende under veckorna 34-35. 2. Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forskningsoch Byggnadsfonder och Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation. Styrelsen består av följande personer: ledamöter: Kent Andersson ordförande, Agne Lundberg kassaförvaltare, Margaretha Andersson vice ordförande, professor Oluf Andersen och Madeleine Kyllerfeldt sekreterare. Suppleanter: Lisbet Wilner och Hans Larsson. Forskningsfonden har haft två sammanträden och Betzie Johanssons MS-donation har haft två sammanträden under året. Sammantaget har forskningsfonden under 2013 lämnat stöd till forskning som bedrivs inom Göteborgsregionen med 210 000 kr. Stiftelsen Hilda Henrikssons fond Av personer med anknytning till NHR-Göteborg är Agne Lundberg, Margareta Svensson, Eva de Coursey, Helena Hermansson och Christer Nordelöf verksamma inom styrelsen för fonden. Muskelfonden - Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för neuromuskulära sjukdomar Av personer med anknytning till Neuroförbundet Göteborg är Margaretha Andersson, Eva de Coursey och Madeleine Kyllerfeldt verksamma inom styrelsen för fonden. Forskningsanslag delades under året ut med 80.000 kr till 3 olika projekt. Muskelfonden arrangerade i samarbete med Neuromuskulärt Centrum, SU, 1 temaeftermiddag 5 februari på Dalheimers Hus om diagnosen IBM (Inklusionskroppsmyosit). En temadag om ärftliga muskelsjukdomar arrangerades på Falkenberg strandbad 11 november med 200 deltagare, i samarbete mellan Neuroförbundet Göteborg och Sahlgrenska Universitetssjukhusen. Representanter i kommittéer, diagnosgrupper, m.m. med anknytning till riksförbundet Kent Andersson kassaförvaltare i NHR:s förbundsstyrelse, kassör i Stiftelsen NHR-fondens styrelse, kassör i Neuroförbundets Stiftelse till Anders Ulffs Minne, ledamot i Stiftelsen Valjeviken Agne Lundberg revisor i NHR och ovannämnda stiftelser (t.o.m. 13 september) Oluf Andersen ledamot i kommittén för forskning och utveckling Margareta Svensson ledamot i kommittén för rehabilitering och service Elisabeth Schyum diagnosombud för MS Daniela Jovanovic diagnosombud för MS Lena Stenström diagnosombud för ALS Susanne Zell diagnosombud för Huntington Rebecca Ringberg diagnosombud för Narkolepsi Övrig representation inom Neuroförbundet NHR-Västra Götaland: Kent Andersson revisorsuppleant. Neurofötbundet Västra Götalands ombudsmöte ägde rum 13 april i Vänersborg. Representation i Kommunala Funktionshinderråd Mölndal: Kontaktperson är Eva de Coursey Göteborgs Funktionshinderråd: Kerstin Frid HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan Kommun HSO i Kungälv: Lars-Gunnar Andersson, ordinarie och Inger Larsson, suppleant. HSO i Göteborg: Leif-Arne Ljungholm ordinarie, Agne Lundberg förtroendevald revisor. 1. Dalheimers Hus Självförvaltningsråd: Kerstin Frid 2. HSO:s Hjälpfond: Margareta Svensson ordinarie, Kerstin Frid ordinarie. Revisor = HSO 3. Ordförandekommittén: Bengt Netzler ordinarie, Leif-Arne Ljungholm, suppleant 4. Hälso-och sjukvårdsnämnd nr 12, Nordost: Bengt Netzler och Margaretha Andersson. Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 5, Centrum: Bengt Netzler och Margaretha Andersson Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 11, Hisingen: Margaretha Andersson och Barbro Wenström Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 7, Partille, Härryda, Mölndal: Eva de Coursey 11
HSO - Lokala Funktionshinderråd och samverkansgrupper i Göteborgs olika SDN Centrum: Cecilia Sohlberg Örgryte/Härlanda: Kerstin Frid Majorna/Linnéstaden: Bengt Netzler, Leif-Arne Ljungholm Askim/Frölunda/Högsbo: Maria Andersson Södra Skärgården/Tynnered/Älvsborg: Thomas Floback, Marianne Gunnarsson, Jan Flink Backa/Kärra-Rödbo/Tuve-Säve: Margaretha Andersson Lundby: Barbro Wenström, Ingrid Jönsson Lundby Funktionshinderrråd har under 2013 haft 9 st protokollförda möten där olika teman diskuterats. Tjänstemän från stadsdelsförvaltningen har varit inbjudna för att svara på olika frågor som rör verksamheten inom t ex hemtjänsten, äldrevården och skolan. Representanter ur rådet har kallats till möte med polisen angående tryggheten inom Lundby stadsdel. Funktinshinderrådet anordnade den 17 augusti en Funktionshinderdag i Flunsåsparken med underhållning. Politiker hade inbjudits för att besvara frågor inom området. Dessutom fanns olika funktionshinder föreningar representerade. Brukarråd vid Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Ett möte har genomförts under året; den 1 oktober. Vid dessa möten träffas representanter för patientföreningar (Neuroförbundet Göteborg, Strokeföreningen, Afasiföreningen, Parkinsonföreningen och Epilepsiföreningen) och i år verksamhetschef Stefan Petersson tillsammans med andra företrädare från Neurosjukvården. Vid mötena erhåller vi information om vad som händer inom Neurosjukvården och vi framför våra och medlemmarnas synpunkter. RTFA-rådet, Trafikverkets tillgänglighetsråd - Västra Sverige Leif-Arne Ljungholm, representant för NHR-Göteborg. Hälso och Sjukvårdsnätverket. HS-nätverket har under 2013 fortsatt arbeta för att mer resurser skall avsättas för rehabilitering, både inom den slutna och öppna vården. Vi har också arbetat för ökad rättvisa och rättssäkerhet genom att exempelvis kräva att motivering ska ges då rehabiliteringsansöknngar avslås. Under hösten 2012 har vi genom en skrivelse till häslo- och sjukvårdsnämnderna försökt uppmärksamma behovet av bättre smärtvård inom primärvården. Arbetet med denna fråga har fortsatt under 2013. Vi har följt upp och varit remissinstans för Västra Götalands aktuella utredning om smärtrehabiliteringen i regionen, och även bevakat införandet av multidiciplinära smärtteam inom primärvården. Andra viktiga frågor är bevakningen av den planering som sker inom regionen av olika sjukvårdsinrättningar såsom Angereds Närsjukhus och Frölunda Specialistsjukhus samt det fortsatta arbetet med att ågärda enkelt avhjälpta hinder för tillgänglighet. Vi har bl begärt att man under 2013 skulle hålla ett extra dialogmöte med fokus på just om- och nybyggnation. Vi har fortsatt att arbeta för att våra medlemmar på ett smidigt sätt skall kunna låna den elrullstol som under 2012 köptes in för detta ändamål. Det problem som kvarstår att lösa är var stolen på sikt skall förvaras och hur utlåning skall ske. Vi har fortsatt att bevaka hjälpmedelsfrågan. Genom en fortlöpande dialog med regionen kan vi förhoppningsvis bidra till att brukarens behov alltid står i centrum i samband med större förändringar. Vi kommer även i fortsättningen att bevaka aktuella hälso- och sjukvårdsfrågor i samband med de dialogmöten som hålls i de olika Hälso- och sjukvårdsnänderna. Arbetet för förbättringar inom hemtjänsten har fortsatt under 2013. Vi har även försökt få en dialog med våra medlemmar genom allmänna möten när det gäller olika behov och önskemål. Vi har även försett medlemmarna med information i hälso- och sjukvårdsfrågor via Mötespunkt och hemsidor. Samarbetet med DHR och RTP har fortsatt. Nätverket har haft följande sammansättning: Gulli Kohlström, DHR, Margit Svensk, DHR, Anna Ljungström DHR, Birgitta Svensson, RTP och Barbro Wenström, Neuroförbundet Göteborg. Styrelsen har under året utsett följande kommittéer Resekommitté: Inger Lindfeldt, Kerstin Frid, Margareta Svensson och Lars Fredell Redaktionskommitté: Eva de Coursey, Madeleine Kyllerfeldt och Bengt Netzler Projektet Barn som anhöriga, Projektet Barn som anhöriga Vem ser vad jag behöver och gör något? fokuserar på tre verksamheter, Neuroförbundet Göteborg, Neurosjukvården, SU, och Dalheimers hus, Socialresursförvaltning Göteborg stad. Inom Neuroförbundet har vi under 2013 anordnat familjeutbildning för personer med MS. Utbildningen ägde rum i Båstad i början av hösten. Fokus var att med barnen i fokus hitta strategier för att hantera den förändrade vardagen sjukdomen ofta innebär. Vi talade bl. a. om planering, barns behov och diskuterade i smågrupper. Barnperspektivet har vidare integrerats i andra grupper, såsom anhöriggrupp för anhöriga till personer med MS. Det har också gjorts en bok Malte är en clown. Maltes mamma har MS. Boken beskriver hur det är ur ett barns perspektiv när en förälder blir sjuk. Vidare har arbetet med hemsidan fortskridit. 12
Under 2013 har fokus bl. a. legat på att arbeta med barnperspektivet på två pilotavdelningar och utbildning av all personal inom neurosjukvården. Inom neurosjukvården har två enheter varit pilotavdelningar, avdelning 623 Rehabliteringsavdelning och avdelning 10/23 Neurokirurgi. På avdelning 623 har bl. a. en del av väntrummet ytterligare anpassats till barn och en broschyr har gjorts som riktar sig till ungdomar. På avdelning 10/23 har bl. a. inskrivningssköterskorna på ett mer strukturerat sätt ställt frågor om barn som anhöriga och de ger skriftlig information om möjlighet att få stöd av kurator. Det pågår en utbildningssatsning för hela neurosjukvården ht 2013-vt 2014. I samverkan med varje enhet planeras utbildning i barn som anhöriga. I planeringen utgår vi från varje enhet och vad som är barnperspektiv just där. På Dalheimers hus pågår arbetet med att implementera ett barnperspektiv. Projektet har deltagit i en del barnaktiviteter i huset, såsom bokrelease av boken Malte är en clown. Vidare har arbetet med familjeträffar för familjer, där en föräldrar har Huntingtons sjukdom genomförts, och ett antal individuella kontakter har också ägt rum. En utbildningssatsning för all personal på Dalheimers hus har planterats under 2014 och kommer att genomföras under 2014. Då våren 2014 är sista perioden för den treåriga finansieringen från Allmänna Arvsfonden, har vi också mer aktivt under hösten arbetat för att barnen och familjerna även i fortsättningen skall få stöd. Bl.a. har vi fört diskussioner med Neuroförbundet/Riks och Neuroförbundet/VGR om detta. Intressepolitiskt arbete Det intressepolitiska arbetet är en mycket viktig del i vår verksamhet där vi kan påverka och informera politiker om de behov, som våra medlemmar har vad gäller sjukvård, hemtjänst, tillgänglighet, färdtjänst, hjälpmedel m.m. Det är också viktigt för oss att få information om vad som händer inom olika områden och på ett tidigt stadium kunna påverka olika förslag innan beslut. Vi har bl.a. deltagit vid olika dialogmöten med Hälso- och sjukvårdsnämnderna 5, 7, 11 och 12. Dessutom är vi representerade i det Centrala Funktionshinderrådet och i de Lokala Funktionshinderråden. Den stora frågan har handlat om Neurosjukvårdens brist på resurser och bristen på rehabilitering. Vi har fortsatt att påtala problemen bl.a. för Hälso- och sjukvårdskansliet VGR, Hälso- och sjukvårdsnämnderna samt verksamhetschefen för Neurosjukvården. En utredning har gjorts av Hälso- och sjukvårdskansliet, efter ett uppdrag från oss tillsammans med Neuroförbundet VGR och sektorsrådet för neurosjukvården. Denna redovisar neurosjukvårdens resurser i Västra Götaland. Samarbetet med Neuroförbundet VGR har intensifierats bl.a. beroende på att Neurosjukvården/Sahlgrenska är en regional specialitet men också för att tillgången på neurosjukvård i Västra Götaland är väldigt olika. När det gäller de Lokala funktionshinderråden har det hänt mycket. Göteborgs stad har fortsatt satsningen på utbildningar för både representanter från patientorganisationerna och politiker och tjänstemän från stadsdelsförvaltningarna. Syftet är att de Lokala Funktionshinderråden skall fungera bättre och mer på samma sätt än tidigare, och att ge patientorganisationerna större inflytande då det gäller tillgänglighet, stadsplanering, kommunal omsorg m.m. När det gäller verksamheterna inom resp. stadsdelsförvaltning (hemtjänsten, äldreboenden (där vi har många medlemmar) m.m. har det ekonomiska läget styrt diskussionerna - alla är överens om problemen vi framför men det finns inte pengar! Aktiviteter Resor Ansvarig för resorna till Holland och Dalsland har varit Inger Lindfeldt. Ansvarig för resan till Köpenhamn var Madeleine Kyllerfeldt. Följande resor har genomförts under år 2013: 16-21 april Resa till Holland 21 sept Bussresa till Dalsland 29-30 nov Julmarknad i Köpenhamn Studiebesök Följande studiebesök har arrangerats av Madeleine Kyllerfeldt och Barbro Wenström: 25 febr Riksarkivet/landsarkivet i Göteborg 15 nov KAHLS kafferosteri Gymnastik & bad Gruppgymnastik för medlemmar med MS ledd av sjukgymnastelever har under vår- och höstterminerna bedrivits på SU-Sahlgrenska på onsdagkvällarna. På måndagkvällarna har medlemmar med en neuromuskulär diagnos ända sedan 1981 haft tillgång till träning i 34-gradigt vatten i bassängen på Reumatologen på Sahlgrenska, som letts av en sjukgymnast. Medhjälpare har funnits på plats som hjälpt till med det praktiska såsom av- och påklädning. Under 2013 badade 20 st medlemmar. Ansvarig har varit Michael Ahlberg. Kören Initiativtagare till Glädje-kören var Sara Ekström år 2011 och medlemmar har fortsatt att under våren 2013 öva körsång i en lokal på Dalheimers Hus. Stick-café Under 2013 har medlemmar träffats i föreningslokalen på måndagar kl. 13-15, för att sticka/virka och fika. Initiativtagare till stick-café var Christina Bill. 13
Café-träffar för nysjuka med MS Tisdagarna 19 feb, 19 mars, 23 april, 4 juni, 10 sept, 15 okt, 19 nov & 10 dec, har medlemmar träffats i föreningslokalen, fikat och samtalat om högt och lågt under ledning av Sara Ekström. Övriga aktiviteter 21 feb Polyneuropati-träff 21 feb Ostprovning med föreläsning 21 mars Årsmöte 23 mars Brunch på hotell Liseberg Heden 16-18 april Utställning och aktiviteter på Leva & Fungera-mässan 21 maj Polyneuropati-träff 21 maj Konferens om urinvägarna 29 maj World MS-day med föreläsning av prof. Oluf Andersen 5 juni Danmarks nationaldag med smörrebröd 11 juni Avtackning av Lars Johansson, litteraturen 21 juni Midsommarfest på Strannegården 26 sept Neurodagen på Dalheimers Hus 10 okt Filmkväll med pizza-frossa 16 okt Prova på Medi-Yoga 20 okt Filmsöndag 29 okt TV-publik Postkodmiljonären 7 nov Avtackning Helena Hermansson 11 nov Temadag om ärftliga muskelsjukdomar 17 nov Filmsöndag 28 nov Prova på Medi-Yoga 12 dec Julfest på Dalheimers Hus Råd och stödverksamheten Kompassen Kompassen som började som ett projekt för att ge stöd åt medlemmarna blev en del av den ordinarie verksamheten och har under många år drivits av Helena Hermansson. I januari tillkom även Caroline Persson på tjänsten. I november blev hon ensam på denna tjänst då Helena Hermansson gick i pension. Att drabbas av en kronisk sjukdom kan vara svårt och innebära stora förändringar på många plan i en persons liv. En svår kronisk sjukdom påverkar så väl fysiskt som psykiskt och påverkar även den drabbades omgivning. Det är mycket som är nytt och det är många frågor som dyker upp under tiden då man försöker lära sig att leva med sin sjukdom. Sjukdomen kan påverka ens egen kapacitet att klara av de vardagliga sysslorna som man tidigare gjort på egen hand, men som man pga. sin funktionsnedsättning kan behöva hjälp med från utomstående. Att drabbas av en sjukdom kan innebära så många olika omställningar t.ex. att man inte längre har den ork man tidigare haft, att man har värk eller problem att göra saker man tidigare klarat av utan problem. Dessa förändringar kan betyda att man behöver byta arbetsuppgifter, gå ner i tid, byta arbetsplats eller kanske helt sluta arbeta. Kompassen finns då som stöd för att erbjuda hjälp och visa vilka möjligheter det finns i samhället för att få det bättre ekonomiskt och socialt. T.ex. vilka ersättningar, insatser man kan söka från försäkringskassan och kommunen. Den ekonomiska påverkan som sjukdomen utgör då man får förändrade arbetsförhållanden eller fördyrande levnadskostnader för att man plötsligt får utgifter som ibland överstiger ens inkomster, då försöker kompassen hjälpa till att finna ersättningar och fondmedel som kan underlätta situationen. Caroline Persson har under året försökt ge stöd och hjälp åt medlemmar via besök, telefon och via mail. Stöd, ge tips till förbättring och tips på var man bäst får den hjälp man behöver. Hjälp med ansökningar för insatser, ersättningar och överklagningar från kommun och försäkringskassan. Mycket tid har också lagts på att försöka hjälpa medlemmar med deras ekonomiska situation i form av ansökningar till fonder och stiftelser, så att de skall få hjälp till medel för sådant de är i stort behov av men inte har råd att lägga pengar på. Caroline har deltagit i Helena Hermanssons MS-sektionsmöten för att få mer information, lära sig mer kring sjukdomen MS och hur det är att leva med denna sjukdom, lära känna medlemmar och för att sedan kunna överta dessa träffar då Helena gått i pension. Deltagit i kurs för nysjuka i Vara i oktober, för att få en bättre inblick i såväl den sjukes som den anhöriges situation när en kronisk sjukdom uppkommer. Helena Hermansson har bidragit med 6 artiklar i medlemstidningen Kontakten. Dessa har handlat om Lagen om assistansersättning, Friskvård i privatekonomin, Tillgänglighet samt Svårigheter för unga funktionshindrade att få jobb. Helena har även gjort sammanfattningar av de ämnesområden som diskuterats på MSsektionens möten vilka bl a har varit MS och kognitiva hjälpmedel i vardagen samt pingisspelaren Anna-Carin Ahlquist som uppmanade till att tro på sina drömmar. KonstArten Neuroförbundet Göteborgs konstförening KonstArten hade vid årets slut 26 medlemmar. Onsdag 27 mars besöktes Röda Sten och utställningen Mynningsladdare som handlade om grafiti. Studiebesök i två etapper: Fürstenbergska galleriet söndag 12 maj, då Margareta Svensson berättade om 6 tavlor som inspirerat till inredningen av 6 rum på nyrenoverade Palace Hotell. På Palace Hotell måndag 13 maj fick vi en historisk rundtur, då vi såg de 6 rum som inretts med inspiration från Fürstenbergska Galleriet. En galleriafton med ostbricka och dryck arrangerades den 12 november i föreningslokalen då Halvar Bergman från Galleri Örgryte berättade om konstnären Chagall samt presenterade ett antal tavlor av franska 14
konstnärer. Konstföreningen köpte tre tavlor att lottas ut på årsmötet i mars. Café KonstArten Café KonstArten har under året haft träffar tre gånger på våren, tre gånger på hösten. Dessutom har vi gemensamt besökt Göteborgs Konstmuseum fyra gånger och sett utställningar om August Strindberg, Helene Schjerfbeck, Fûrstenbergska galleriet och utställningen En dold skatt. Antalet besökare har varierat mellan fem och tjugotvå deltagare. Vid varje träff har vi ägnat oss åt någon konstnär eller konstnärsgrupp såsom Helene Schjerfbeck, Toulouse-Lautrec, Edvard Munch. Några gånger har vi tittat på film. Kaffe, smörgås och kaka har serverats och i priset 25 kronor har ingått en lott i ett konstlotteri med vinster i form av konstböcker, kort, andra föremål med anknytning till konst. Margareta Svensson är ansvarig för Café KonstArten tillsammans med Anneli Äng. Rullstolsdans Antalet deltagare ökar stadigt, vid höstterminens slut var gruppen hela 20 danspar stor. Årets upplaga av Väst-cupen gick strålande med många pokaler till föreningen och många nöjda och glada gäster från hela dans-sverige. Under året har hela tre nya danser introducerats för våra deltagare, Engelsk vals, tango och salsa. Vår ambition är att öka på med allt det som våra deltagare önskar testa. Ingenting är ju omöjligt så varför sätta gränser. Ungdomssektionen Som vanligt har ungdomssektionen medverkat i arrangemanget Göteborg Open. Sveriges största bredd- och rekryteringstävling för barn och unga med funktionsnedsättning. Planeringsarbetet pågår hela året och till tävlingen under hösten var över 300 deltagare anmälda. DIAGNOSGRUPPER MS-Multipel Skleros MS-sektionens träffar har som vanligt varit välbesökta med mycket information och kontakt mellan medlemmar. 26/2, Ann-Sofie Brobeck (specialist) och Cecilia Lodberg (handläggare för assistans) kom från Försäkringskassan för att informera om lagen om assistansersättning (LASS). Det blev en kväll med många frågor som kunde få svar. Vi fick berätta om bl a problemen som finns med att få de intyg som behövs för assistansutredning. Fusket kom naturligtvis upp och det är 9-15 %,vilket man ofta tror är mer när man läser om det i pressen. 26/3, Carina Stenström från Konsument Göteborg, föreläste om Friskvård i privatekonomin. Hon berättade om budgetrådgivning, skuldrådgivning och skuldsanering. Det viktigaste om man inte kan betala räkningar är att kontakta fordringsägarna. Ta kontakt med skuldrådgivare tex Konsument Göteborg. 24/5 Professor Oluf Andersen hade sin årliga föreläsning på Dalheimers hus. Dr Markus Axelsson bidrog även med information under denna kväll. Nya rön, nya behandlingar vad betyder det för MS i progressionsfas? Glädjande var att man idag prövar olika kombinationer av redan existerande mediciner. Det har ju länge sett mycket dystert ut behandlingsmässigt för de patienter som har denna typ av MS. Flera studier är på gång. 24/9 Lena Mogren-Karlsson, som arbetat som arbetsterapeut i många år, hade valt rubriken MS och kognitiva hjälpmedel i vardagen. Det blev en givande kväll med många frågor och mycket praktiska råd om hur man kompenserar de kognitiva svårigheter man har. Hon poängterade att man kan komma långt med att använda appar och de påminellsefunktioner som finns på mobiltelefonen. Samtidigt är det viktigt att tänka på att många inte klarar av dessa tekniska hjälpmedel. Det finns enklare varianter. Program till datorn kan sökas som hjälpmedel. 29/10 Anna-Karin Ahlquist, vår fantastiska medlem som vann bordtennisguld i Paralympiks i London, berättade om den resa hon har gjort från att få MS-diagnos till att hitta en ny livsuppgift inom handikappidrott. Vi fick känna på medaljerna och de var tunga! Berättelsen var fantastisk och Anna-Karin visar stor ödmjukhet. Hon blev dessutom vald till årets Göteborgare 2013! 26/11 Kom Maria Andersson och Klas Widell och skapade en fin gemenskap med sång och musik. Maria känner många av oss inom Neuroförbundet eftersom hon själv har MS sedan många år. Hon har en mycket fin sångröst och lever med i sången. Helena Hermansson Avstamp - Kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos Under 2013 har Neuroförbundet Göteborg fortsatt att erbjuda AVSTAMP-kurser för personer med en MS-diagnos. Kurserna är en del av ett projekt som förbundet driver på riksnivå. Neuroförbundet Göteborg har varit med från start under årens lopp har många Avstampkurser genomförts. MS-sköterskan Snezana Josifovska har med sitt stora engagemang bidragit till att Avstamp erbjuds som en möjlighet till tidig rehabilitering för alla nysjuka MS-patienter i Göteborg som vill delta. Våren 2013 genomfördes två AVSTAMP-kurser för nydiagnostiserade med MS i samarbete med MS- Centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Kompetenscentrum, VG-regionen. Träffarna hölls i ett konferensrum på Sahlgrenska, samt på Dalheimers hus. Två grupper med mellan 10-15 deltagare har träffats vid vardera 4 tillfällen. Varje träff inleddes med ett kort 15
föredrag. Föredragshållare var MS-sköterska, neurolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. Efter föredragen gavs tillfälle till diskussion och erfarenhetsutbyte. Kursutvärderingen visar att många av deltagarna tycker att det är mycket positivt att träffa andra i samma situation. De som fått diagnosen MS har ofta symtom som är svåra att beskriva och diskutera med närstående eller vänner som inte har egen erfarenhet av sjukdomen. Man har stort behov av kunskap om sin sjukdom, behandlingar och sin nya situation. Genom att träffa andra och utbyta erfarenheter om olika symtom och vardagsproblem, kan man få tips som gör att allt känns lite lättare. På Neuroförbundet Göteborgs initiativ har AVSTAMP också en träff som särskilt riktar sig till anhöriga/närstående. Då får deltagarna möjlighet att inbjuda valfritt antal av sina närmaste till en informationskväll. De två anhörigträffarna som leddes av neurolog Clas Malmeström och psykolog Karin Pettersson samlade sammantaget ett 100-tal deltagare. Nytt för i år var att vårteminens anhöriga erbjöds en möjlighet att anmäla sig till en egen kurs med tre träffar under hösten. Under trevliga former i en mindre grupp fick de anhöriga som deltog bra information. Man fick i gruppen möjlighet att diskutera och ställa frågor. Medverkande föreläsare var MS-sköterska, kurator och psykolog. Kursen blev mycket uppskattad och en fortsatt kursverksamhet för anhöriga planeras. En positiv effekt av vår satsning på kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos är att många av kursdeltagarna och deras anhöriga blivit medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För dessa nytillkommande medlemmar har vi också genomfört ett flertal gruppvisa återträffar som varit mycket uppskattade. Neuroförbundet Göteborg tycker att alla som får diagnosen MS borde erbjudas att få delta i nysjukekurser i ett mycket tidigt skede i sin sjukdom. Som ett led i denna strävan har vi aktivt medverkat i AVSTAMP-projektet på riksnivå. En viktig del i AVSTAMP-projektet är att NHR i samarbete med sponsorer tagit fram en handledning och ett komplett kursmaterial för genomförande av MS-utbildning till nysjuka. Neuroförbundet-Göteborg och MS-Centrum vid SU har kontinuerligt varit samtalspartner i projektet, tillsammans med Neuroförbundet Stockholm, samt neurologklinikerna vid Karolinska sjukhuset och Huddinge sjukhus. Numera kan Avstampkursen även laddas hem från Neuroförbundets hemsida för självstudier. Därigenom kan patienter som inte erbjuds Avstamp på sin lokala klinik ta del av korrekt information om att leva med MS. Även den webbaserade kursen är mycket bra men saknar möjligheten att träffa andra och utbyta erfarenheter vilket enligt alla Neuroförbundets kursvärderingar alltid får högsta betyg. Att inte känna sig ensam utan möta andra med liknande erfarenhet har avgörande betydelse för att deltagarna ska lära sig hantera sin sjukdom och se mer positivt på framtiden. NMD - Neuromuskulära sjukdomar En tema-eftermiddag om IBM (Inklusionskroppsmyosit) arrangerades 5 februari på Dalheimers Hus i samarbete med Muskelfonden och Neuromuskulärt Centrum, SU. En temadag om ärftliga muskelsjukdomar med 200 intresserade bl a vårdpersonal, patienter, anhöriga och assistenter, gick av stapeln på Falkenberg Strandbad måndag 11 november. Föreläsare var från Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Eva de Coursey & Margaretha Andersson NHR-Borgen, lokalgrupp i Kungälv Vi har träffats 10 gånger under 2013. Ca 20 medlemmar har kommit varje gång. Vid varje möte har vi informerat om nyheter från NHR-Göteborg och riksförbundet. Vi har även en studiecirkel genom ABF, då vi läser och pratar om Kungälv förr och nu. Inger Larsson Huntingtongruppen Vi har fortsatt att träffas regelbundet på Dalheimers Hus i Göteborg en gång per månad under ledning av kurator Gunnel Fredlund. Förutom Göteborgare så dyker det upp folk från hela VG regionen med jämna mellanrum. Vi har lidit en stor förlust under året då vår neurolog, vän och medarbetare Jan Wahlström avled. Det var en mycket fin begravning som gick av stapeln i augusti månad i Alingsås. Jan har varit vår drivkraft och näringskälla som vi alltid har kunnat gå till för att hämta inspiration. Han har lett oss enskilt genom svåra tider och som grupp vallat oss framåt och uppåt hela tiden. Han har alltid haft ett stort hjärta och tagit sig tid för oss i Huntingtongruppen och vi har alltid vetat att han fanns där om vi behövde hjälp. Det var tufft att gå vidare och vi lider med hans familj som har frånfället på så mycket närmare håll än alla vi andra som lutade oss mot honom. Vila i frid Jan och tack för allt! Neuroförbundet har inte haft någon speciell Huntingtonverksamhet under året och vi har ej heller haft någon helgträff med de andra diagnosombuden, vilket vi haft de tre senaste åren. Det skulle varit en träff men Kung Bore fick för sig att ställa till med ett himla oväder så vare sig SJ eller andra transportörer hade lust att ge sig ut. Däremot så träffades alla diagnosombuden på Leva och fungera-mässan i Göteborg där också Neuroförbundet Göteborg fanns på plats med monter, så det blev gemensam fika och trevlig samvaro under dagen. Bra att få en chans att träffa varandra för det finns alltid något nytta att fånga upp från andras verksamheter. Huntingtonverksamheten har ju flera ben att stå på och vi har även ett eget riksförbund som vi drivit sedan 16
2010. Inom Riksförbundets regi har vi under året haft verksamhet i form av bl a en helgträff för familjer utan barn uppe i Storhogna i Härjedalen. En lyckad satsning där familjerna bl a hade fri tillgång till professionen under hela vistelsen samt egen tid med kunnig neurolog. Riksförbundet hade även en familjevecka i Båstad där också barnen var inbjudna. Under en hel vecka träffades vi i vackra Båstad, veckan bjöd dessutom på fantastiskt väder så denna gång hade vi det helt underbart på alla sätt och vis. Utbildning och seriösa samtal varvades med skratt och lek, allt under ledning av Carina Hvalstedt som med framgång haft ett antal sådana här läger nu. Vi har även haft något vi kallar Nationella Huntingtondagen, en dag där riksförbundet bjuder in alla med lemmar och all profession för att dela med sig av nyheterna under året. En ungdomskonferens har det varit, denna gång i Burgos i Spanien, en vistelsen för ungdomar från hela Europa. Viktigt för våra ungdomar att träffa andra i samma situation, då Huntington i familjen leder till specifika frågeställningar: Skall du skaffa barn, skall du genomgå en test eller skall du välja att inte veta din egen status. Alla dessa frågor har lika många svar som frågeställare och svaren skiftar även för dig själv under den process du går igenom i livet som riskperson för Huntingtons sjukdom. Ungdomarna har ett bra stöd i varandra och de är mycket verksamma i alla sociala medier som finns idag. Titta gärna in på deras gemensamma hemsida; HDYO.org Nu ser vi fram emot ett nytt spännande år där vi självfallet hoppas på ett genombrott i forskningen i första hand men också vill vi ha och verka för att vi får till ett boende i Göteborg så vi kan ha våra kära på nära håll. Susanne Zell, Diagnosombud Huntington ALS - amyotrofisk lateralskleros 2013 års verksamhet kring personer med diagnosen ALS: Ett samarbete mellan LaSSe Brukarstödcenter och Neuroförbundet Göteborg. Under året har arrangerats regelbundna ALS-Träffar. Den första torsdagen varje månad kl 13.30-15.30 äger träffarna rum i LaSSe Brukarstödcenters lokaler och vänder sig till personer som har diagnosen ALS, som är anhörig, som är personlig assistent, som vill veta mer. Träffar, där man har möjlighet att ställa frågor, få information och värdefulla tips, få hjälp med ev ansökningar eller bara tala med någon i samma situation. ALS-träffarna är omtyckta och välbesökta. Det finns ett stort behov av att under enkla förhållanden bara få träffas. Under året har vi haft 7 st träffar och ett studiebesök på DART. Ibland har vi bjudit in föreläsare till träffarna vilket är mycket uppskattat. Teman som varit under året: Hjälpmedel för kommunikation, ALS-teamet och sjukvården, NHR, Respirator och ALS, Tugg- och sväljproblem/kost, Förflyttningar/ hjälpmedel, Rehabilitering, Att resa med assistans. Parallellt med träffarna har deltagarna deltagit i individuell rådgivning samt i en cirkel om personlig assistans. Jag har deltagit på konferenser och föreläsningar om nyheter inom LSS, den nordiska ALS-konferensen i Köpenhamn. Under året har jag haft två föreläsningar om ALS och att leva med sjukdomen. En föreläsning var för nya logopederstudenter och den andra på den Nordiska ALS-konferensen. På SU och för ALS-teamet har jag informerat om vår verksamhet och vårt arbete med ALSdrabbade personer i regionen. Lena Stenström Slutord Jag vill tacka för ytterligare ett år och speciellt styrelsen och personalen på kansliet, som gjort det möjligt att genomföra många viktiga, lärorika och trevliga aktiviteter för våra medlemmar. Bengt Netzler, ordförande Göteborg i februari 2014 Bengt Netzler Kent Andersson Christina Nilsson Thomas Floback ordförande ledamot, kassör ledamot sekr. ledamot Leif-Arne Ljungholm Michael Ahlberg Martin Eliasson ledamot ledamot ledamot 17
Verksamhetsplan Förslag till verksamhetsplan för 2014 Intressepolitiska frågor Det intressepolitiska arbetet är en viktig del i vårt arbete beroende på bristande resurser inom kommunen och staten (Försäkringskassan) som bl.a. medför försämringar vad gäller Hemtjänsten/Personlig assistans men även inom äldrevården, där vi har många medlemmar. De frågor som vi bevakar för våra medlemmar är frågor som rör Färdtjänsten, hjälpmedel, samt frågor som rör LSS och SOL. Många har fått problem bl.a. beroende på förändringar i tillämpningen av LSS-lagen. Ett annat problem är bristen på samordning mellan olika aktörer, som medlemmarna är tvungna att ha kontakt med för att få en så bra livskvalitet som möjligt. När det gäller neurosjukvården är de bristande resurserna ett ständigt återkommande problem (bl.a. bristen på neurologer). Vi kommer även att fortsätta arbeta med frågan om bristen på rehabilitering och att individuella rehabiliteringsplaner inte genomförs. Vi kommer att försöka få igång ett samarbete med Neuroförbundet/Riks och Neuroförbundet/ VGR i båda dessa frågor. En översyn vad gäller neuroresurserna i Västra Göteland har genomförts och vi kommer att försöka ta fram motsvarande uppgifter vad gäller rehabiliteringsresurserna. Detta för att få ett så brett underlag som möjligt för fortsatta diskussioner med politiker och tjänstemän i de olika Hälso- och sjukvårdsnämnderna och på regional nivå. Andra frågor som vi bevakar för våra medlemmar är frågor som rör LSS, SOL, färdtjänsten, hjälpmedel m.m. Detta sker genom deltagande vid Regionens resp. Göteborgs Råd för funktionshinderfrågor, genom representation i flera av de Lokala Råden för funktionshinderfrågor samt genom deltagande vid dialogmöten i aktuella Hälso- och sjukvårdsnämnder, där vi får kontakt med politiker och tjänstemän. Kontakten med Neurosjukvården sker genom deltagande vid Brukarrådsmöten, där vi har möjlighet att träffa representanter för Neurosjukvården. Vi kommer även under 2014 att bevaka konsekvenserna av överföringen av patienter till primärvården. I denna fråga håller man på att ta fram ett Gränssnitt neurologi primärvård (vilka patienter som skall behandlas/följas upp i primärvården). Många har progressiva diagnoser med komplexa uppföljnings-/vårdbehov. Här anser vi att det saknas en mellannivå och kommer att fortsätta diskussion med bl.a. Hälso- och Sjukvårdskansliet, Västra Götaland, om att det bör startas ett par närsjukvårdscentra med team (läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och psykolog) med kvalificerad neurologisk kompetens såsom den neurologiska verksamhet, som finns på Angereds närsjukhus. Vi har även gjort politikerna uppmärksamma om att en behovsanalys vad gäller behovet av neurosjukvård i Västra Götalandsregionen måste genomföras. Detta är angeläget av flera själ - resursbristerna men även den utveckling, som skett inom neurosjukvården de senaste åren. I år har vi påtalat bristerna och den ojämna fördelningen av neuroresurser i Göteborg och Västra Götalandsregionen vilket vi framöver kommer att ta upp på regional nivå. Extra insatser kommer att göras för att i större utsträckning engagera föreningens medlemmar att i samråd med styrelsen och kansliet hjälpa till vid bevakningen av aktuella frågor. Här behövs alla ideella krafter. Medlemsarbetet är en viktig del i vårt arbete där det handlar om att stödja våra medlemmar på olika sätt. För flera av aktiviteterna som planeras för 2014 kommer olika neurologiska diagnoser samt livskvalitet/hälsa/ friskvård att vara ett genomgående tema. Ett annat genomgående tema kommer att vara anhörigstöd och stöd till familjer och deras barn där någon av föräldrarna har en neurologisk diagnos Arbetet med informationsmöten/ temadagar kommer att fortsätta som tidigare i form av medlemsmöten men också inom ramen för de olika sektionerna (diagnosgrupperna) för MS (multipel skleros), NMD och MG (neuromuskulära sjukdomar och myastenia gravis), CMT (Charcot-Marie-Toth), Huntingtons sjukdom (VG-region), ALS (amyotrofisk lateralskleros) m.fl. Nysjuke-/anhöriggrupper är också en viktig del i vårt arbete, som vi ständigt arbetar med att utveckla. Denna verksamhet genomförs tillsammans med Neurosjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och är mycket uppskattad av deltagarna och bidrar till att nätverksgrupper bildas. Verksamheten vänder sig idag till personer med diagnosen Multipel Skleros (MS) i form av Avstampkurser. Dessa får ofta återträffar som följd. Dessutom pågår arbetet med att skapa nätverksgrupper för yngre med MS. Vi bevakar även vad som händer vad gäller andra diagnoser. När man pratar om anhöriga ovan vänder man sig i första hand till vuxna anhöriga. Men vad händer med de yngre barnen, då en förälder drabbas av en neurologisk funktionsnedsättning och vilket stöd behöver familjen med fokusering på barnen. Projektet Barn som anhöriga - Vem ser vad jag behöver och gör något? som startade 2011 och genomförs i samarbete med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden. 2013 är projektets tredje och sista år men efter beslut i Allmänna Arvsfonden kommer vi att fortsätta med projektet under våren 2014. Vi kommer att fort- 18
sätta med olika aktiviteter inom projektets ram såsom familje-/föräldraträffar samt arbeta med att säkerställa att verksamheten fortsätter bl.a. genom kontakt med Neuroförbundet/Riks och Neuroförbundet/Västra Götalandsregionen (länsförbundet). Projektet handlar bl.a. om vilket stöd familjer med barn och framför allt barnen i denna situation behöver och att ta fram metoder hur detta stöd skall utvecklas samt implementera dessa inom sjukvården, socialtjänsten, skolan m.m. Under 2014 kommer Neuroförbundet Göteborg att mer aktivt medverka i projektet, I mån av bidrag planeras följande aktiviteter: bad i 34 gradig bassäng för personer med neuromuskulära diagnoser liksom gymnastik för personer med MS (Multipel Skleros) på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Gymnastiken är mycket populär och planer finns att starta ytterligare en grupp för medlemmar med olika neurlogiska diagnoser. Rullstolsdansen: Vi lägger ytterligare fokus på att öka antal deltagare i gruppen. Målet är att under 2014 kunna erbjuda två träningstillfällen per vecka. Då gruppen utvecklas kontinuerligt kommer vi även att hyra in extra tränare för att ge våra dansare så stimulerande träning som möjligt. För att genomföra detta har sektionen inlett ett samarbete med en framstående dansskola i Göteborg. Då deltagarna i gruppen efterlyser större arrangemang kommer vi även under 2014 att hålla i ett träningsläger Väst-cupen. Detta har tidigare år engagerat ca 20 deltagare från föreningen under träningshelgen som totalt sett samlat ca 60 anmälda deltagare tre dagar fyllda av intensiv dansträning. Våra duktiga tränare, som håller i den veckovisa träningen för våra medlemmar, är framstående inom tävlingsdansen och kommer under 2014 att satsa på internationell tävlan. Reseverksamheten är en mycket viktig och uppskattad verksamhet. Ett par resor på våren resp. hösten planeras. Vi kommer att planera och genomföra olika aktiviteter med anledning av MS-dagen i slutet av maj och Neurodagen i slutet av september, som för oss kommer att handla om en Neurovecka. Föreläsningsverksamheten kommer att fortsätta i samarbete med Neurosjukvården. Vi hoppas kunna utveckla verksamheten, så att vi kan nå så många som möjligt. Föreläsningarna riktar sig i första hand till personer, som i arbetet möter personer med neurologiska funktionsnedsättningar (sjukvården, kommunen och staten (FK) m.fl.). Vi kommer att genomföra ett antal studiebesök under året. Dessutom planeras möjligheter till att träna Yoga liksom aktiviteter för Hjärngymnastik. Ett par mingelkvällar med mat och dryck, där vi bara har trevligt tillsammans kommer också att genomföras. Kompassen fortsätter inom ramen för NHR-Göteborgs verksamhet. Vi kommer även under 2014 att söka medel för denna verksamhet, eftersom behovet av Rådoch Stödverksamheten är stort för våra medlemmar. Behovet ökar beroende på att neurosjukvårdens resurser är otillräckliga med sämre tillgänglighet och att t.ex. antalet återbesök för våra medlemmar minskar beroende på resursbristen men även på vårdgarantin. För att uppfylla denna har ökad tillgänglighet genomförts för nybesök, vilket i sin tur medfört att möjligheterna till återbesök minskat. Medlemmarna behöver hjälp med vilka kontaktvägar som krävs för att ordna upp olika problem, information om rättigheter och att överhuvudtaget hitta rätt i sina liv med tanke på arbete, pension, hjälpmedel, bilstöd, försäkringsfrågor m.m. Hjälpen med överklaganden har ökat bl.a. beroende på ändrad tillämning av LSS-lagen. För denna viktiga insats kommer vi att ha en person anställd (75%). Neuroförbundet Göteborgs ungdomssektion: Störst fokus kommer att läggas på vår medverkan i Göteborg Open, som är Sveriges största rekryteringstävling för barn och ungdomar. Syftet är att medverka till att unga med funktionshinder får en aktiv fritid med idrott i fokus. Föreningens hemsida skall utvecklas vidare. Fortsatt arbete med hemsidan för projektet Barn som anhöriga - vem ser vad jag behöver och gör något? som kommer att anslutas till vår egen hemsida. Vi hoppas även kunna utöka antalet medlemmar i vår konstförening KonstArten. Antalet medlemmar är idag cirka 26 personer. Föreningens uppgift är att på olika sätt bidra med konst och kultur för våra medlemmar bl.a. med besök på några konstutställningar. Caféträffar med konstföreläsningar planeras genomföras regelbundet samt ett par besök på konstutställningar. En vistelse på Strannegården betyder mycket för flera av våra medlemmar, då möjligheterna att få åka till en annan miljö och få rekreation/rehabilitering är begränsade för många. Fortsatt utveckling av verksamheten på Strannegården i Onsala (anläggningen för rekreation och rehabilitering för våra medlemmar) kommer att genomföras även detta år (anpassad rehabilitering/ sjukgymnastik/ vattengympa, konstnärliga aktiviteter, musik m.m.). Utöver sedvanliga aktiviteter kommer även denna verksamhet 2014 att genomsyras av temat livskvalitet/hälsa/friskvård. Dessutom fortsätter planeringen med att göra Strannegården mer tillgänglig under en längre tid på året med olika aktiviteter t.ex. under några helger. Nödvändiga renoverings-/reparationsarbeten kommer att fortsätta. 19
20 Ekonomisk redovisning
21