Årets tema: Mot cancer för cancerberörda! Text: Therese Lindé, Nätverket mot cancer På Nätverket mot cancers årliga konferens i samband med Världscancerdagen den 4 februari 2015 samlades en stor skara politiker, företrädare för sjukvården, patientföreningar, läkemedelsbranschen, media och andra intresserade för att diskutera hur cancervården kan förbättras. - Det har varit en otroligt givande dag, säger en strålande glad och mycket nöjd Katarina Johansson, ordförande för Nätverket mot cancer. Vi har fått lyssna till många intressanta diskussioner och jag tror att vi lyckats lyfta fram en hel del viktiga ståndpunkter i det kommande utvecklingsarbetet, där syftet är att sätta patientens behov i fokus och anpassa vård och forskning efter det. Det är många positiva krafter i rörelse nu! Först ut var Gabriel Wikström (S), folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister samt dennes företrädare på posten, Göran Hägglund (KD), tidigare socialminister. Katarina Johansson, Nätverket mot cancer Gabriel Wikström (S), folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Göran Hägglund (KD), tidigare socialminister Gabriel Wikström (S) och Göran Hägglund (KD) debatterar. Den nationella cancerstrategin som påbörjades 2008 under Alliansens regeringsinnehav, har varit en väldigt lyckosam process som också stöds av den nuvarande regeringen. En viktig del av strategin var införandet av sex regionala cancercentra, RCC. Under konferensen återkommer deltagarna gång på gång hur uppskattat RCC och dess arbete är, oavsett om man är politiker, profession eller patientföreträdare! - Det framkommer mycket höga förhoppningar på att RCC ska driva hela förändringen i vården. Det vilar ett tungt ansvar på dessa sex grupperingar. Vi har en plats vid bordet och kommer göra allt vi kan för att pusha utvecklingen. Men det tar tid, tid som cancerpatienter inte har, framhåller Katarina Johansson. För att snabba på utvecklingen och se till att vården är jämlik oavsett var i landet du bor, anser vi att nationella riktlinjer, standardiserade vårdplaner och nationella vårdprogram ska vara tvingande för landstingen Under konferensen återkom också behovet av ökad dialog och samarbete mellan alla inblandade aktörer i vården, inom en rad frågor. En person som outröttligt driver på samarbete är årets pristagare av Nätverket mot cancers nyinstiftade utmärkelse Årets Cancernätverkare professor Roger Henriksson, chef för RCC Stockholm/Gotland. Vi behöver många fler eldsjälar som honom! Kerstin Holmberg, Margareta Haag, Susanne Jardeback, Roger Henriksson, Katarina Johansson 1
Minnesanteckningar utifrån programpunkt VCD 2015 13.00 Inledning Katarina Johansson ordförande Nätverket mot cancer och Fredrik Hed medicinsk frilansjournalist och dagens moderator, hälsar välkommen. 13.10 Framtidens cancervård och Nätverket mot cancers prioriterade krav Medverkande: Gabriel Wikström (S) folkhälso- sjukvårds- och idrottsminister, Göran Hägglund (KD) partiledare, tidigare socialminister, Hasse Sandberg, intressepolitisk talesperson Nätverket mot cancer och Bo Carlsson, ledamot Nätverket mot cancer. Gabriel Wikström (S), folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister: Cancer berör inte bara den drabbade och anhöriga utan också näringsliv och samhället i stort Jämlik och mångfald i vården. Projekt sjösatt för att överbrygga hälsoklyftan. Svensk sjukvård står sig väl internationellt men visst finns det brister. Ojämlik vård är en realitet för olika socioekonomiska grupper såväl som geografiskt. Ett steg på vägen är den canceröverenskommelse som ingicks mellan staten och SKL i januari; att införa standardiserade vårdförlopp enligt dansk modell. Detta sker med hjälp av de sex regionala cancercentra vilka införts som en del av den nationella cancersstrategin, framtagen av den tidigare regeringen. Wikström är stolt att kunna fullföja den, finns en del gemensamt mellan de politiska blocken trots allt, poängterar han. Vad är nästa steg? Gabriel Wikström ser tre stora utmaningar: Nivåstruktureringen: Vi har RCC på plats, använd dem i det fortsatta arbetet. Men varför samarbetar vi inte mer? Hur kan den utvecklingen forceras? Kompetensförsörjningen: Ta den på allvar! Vi saknar specialister, läkare och sjuksköterskor i allmänhet. Det förebyggande arbetet: Mycket görs redan, men mer måste till, stora skillnader i ohälsa. Plocka lågt hängande frukter såsom rökningen - då förebygger vi cancer också. Regeringen kommer att arbeta enligt cancerstrategin, men det är väldigt viktigt alla engagerade går hand-i-hand mot gemensamt mål! Bara tillsammans kan vi vinna kampen. Göran Hägglund (KD), tidigare socialminister: Cancer drabbar hårt och många. Göran Hägglund miste t ex en svägerska i cancer strax innan valet. Var tredje person drabbas under sin livstid! Mål: förhindra insjuknande och död i cancer. Stora framsteg har gjorts! Kompetensen ökar - idag vinner vi fler kamper! 2008 tillsattes utredning om cancerstrategi, delvis ifrågasatt initiativ då. Visade att vi måste bli bättre på att upptäcka cancern tidigt för att leva längre, ge jämlik vård etc. RCC föreslogs: vi kan inte vara världsbäst överallt, närheten inte viktigare än kvaliteten. Människan i centrum för vårdprocessen. Nu har resurserna ökat och resultaten kommer. Men det är fortfarande stora skillnader! Vi behöver reformera vården i stort i Sverige! Tjugoen små landsting passar inte längre, tiden har sprungit ifrån modellen! Centralisera vården! Efterföljande debatt berörde den nya patientlagen som Nätverket mot cancer (NMC) vill riva upp. Ministrarna försvarade lagen med att det är en steg i rätt riktning även om den inte kommer att förändra vården över en natt. Hägglund nämner att införandet av möjlighet att få en s.k. second opinion är en bra utveckling med den nya lagen. NMCs representanter stod på sig: Har man en stor käft och dessutom är frisk, då kan man få ut något av den så kallade patientlagen!, sa Bosse Karlsson från Nätverket mot cancer, slagkraftigt, och fortsatte: Second opinion t ex, hur ska jag ta reda på var vi hittar bästa vården? Det är som om jag ska fråga min partner om hon har tips på en annan partner som jag kan testa!. Hägglund framhävde att det viktiga är att skapa goda förutsättningar för att vården ska fungera bra - inte haka upp sig på misstag. Fokusera på att göra rätt istället för att rätta fel! Skapa klimat för kunskapsdelning och erfarenhetsutbyte. Wikström poängterade att packeförloppets införande med incitament till landstingen har visat sig vara en bra metod. 2
En myndighet ska utses för att följa utvecklingen. Vi är överens på riks/region/lokal politisk nivå och därför kommer detta att lyckas, säger han. På Hasse Sandbergs (Nätverket mot cancer) fråga om ifall de nationella riktlinjerna borde vara tvingande svarar båda ministrarna nekande. Wikström framhäver att lagstiftningen inte löser alla problem. (Något som politikerna i sista panelen också återkommer till.) Moderatorn Fredrik Hed frågar om vi ska ha kvar modellen med 21 landsting, vilket ju Hägglund menar är förlegat. Wikström hävdar däremot att vi måste förändra, reformera systemet, men inte skapa något nytt, det tar för mycket kraft. Regionutredningen nämns som en väg framåt, dvs omvandla landstingen till ett färre men större regioner. RCCstrukturen kan verka som föredöme för all vård. 14.00 Vägen till framtidens cancervård Panelsamtal mellan patientföreningsföreträdare och sjukvården. Medverkande: Gunilla Gunnarsson, cancersamordnare SKL och ordförande RCC i samverkan, Roger Henriksson, chef RCC Stockholm Gotland, professor, överläkare, Maria Hellbom, Regional patientprocessledare, RCC Syd, psykolog. Kristina Finnilä, specialistsjuksköterska cancervården, Karolinska Universitetssjukhuset, Ove Andersson, ordförande Svenska Distriktsläkarföreningen, Margareta Haag 2:e vice ordförande Nätverket mot cancer. Gunilla Gunnarsson, cancersamordnare SKL, ger en inledning där hon berättar att redan nu har mycket hänt i vården via den nivåstrukturering som pågår. Hon anger som exempel att det från och med 1 januari bara opereras peniscancer på två enheter i landet, istället för tidigare drygt tjugotalet. Men väntetiderna är för långa, det är alldeles för stora skillnader regionalt! Varje dag räknas! Gunilla visar exempel på väntetider, med stor varians, och där även den kortaste väntetiden kan vara alldeles för lång. Med hjälp av nivåstruktureringen kommer de första fem vårdförloppen att införas under 2015 och ytterligare et tiotal kommer utredas under nuvarande år. I diskussionen med representanter från professionen och patientföreningar lovordas RCC-strukturen, vilka inneburit nya och viktiga forum för samarbete mellan vårdens aktörer på nationell nivå - detta har saknas tidigare, i alla fall i primärvården enligt Ove Andersson, ordförande i Svenska Distriktläkarföreningen. Professor Roger Henriksson, chef RCC Stockholm Gotland och överläkare, framhäver att det har pågått visst arbete ute i vården sedan tidigare, men att de pengar som nu delas ut från staten för att uppmuntra deltagande i packeförloppet, ger en extra boost till landstingen när de ska utmana rådande hierarkier och strukturer. Maria Hellbom, psykolog vid Skånes Universitetssjukhus kommenterar att rehabilitering kräver kontakter och samarbete med många andra aktörer såsom försäkringskassa och kommuner - dessa måste också med i processen. Inte så enkelt, poängterar hon, men RCC har givit cancerpatienten ett helt annat fokus, vilket är väldigt bra. Diskussionen avslutas med behovet av kontaktsköterskor och kompetensutveckling, då Roger framhäver att vi har tätt med läkare och sjuksköterskor, vad vi behöver göra är att se till fördelningen av dem runt om i landet. Vi behöver också få tillbaka vårdbiträden, läkarsekreterare etc igen - alla behövs! Ge personalen dräglig lön och erkännande för sina insatser så kommer de att stanna kvar. (Denna diskussion återkommer i sista politikerdebatten, där Marie- Louise Forsberg-Fransson (S) kommenterar att de moderna sjuksköterskeutbildningen är väldigt teoretiskt inriktad mot tidigare. Föreslår införandet av basår när de nyutexaminerade kommer ut i vården.) 14.30 Paneldebatt Lena Hallengren (S), riksdagsledamot, ordförande Utbildningsutskottet, Penilla Gunther, (KD), riksdagsledamot, Socialutskottet och Näringsutskottet, Anders W Jonsson (C) riksdagsledamot, Socialutskottet, Anders Åkesson (MP) regionråd Skåne, Anna Starbrink (FP), landstingsråd Stockholms läns landsting, Karin Lundström(S), landstingsråd Västerbottens läns landsting. Samtliga politiska landstingsföreträdare (Skåne, Stockholm och Norrbotten) vittnade om att de var i färd med att införa de vårdförlopp som anges i överenskommelsen mellan staten och SKL. Alla mycket positiva till RCCs arbete och helt klart är förväntningarna stora på vad de ska åstadkomma framöver också. Pernilla Gunther, riksdagsledamot (KD) samt ledamot av Socialutskottet och Näringsutskottet, kommenterade att arbetssätt och organisation är av jättestor betydelse, även inom vården. Synd bara att vården ligger så mycket efter - den lider av att den är värdekonservativ och hierarkisk och har stunder av konflikt mellan politiken och professionen. Lena Hallengren, riksdagsledamot (S) och ordförande i Utbildningsutskottet, sa att det finns en vilja inom vårdsektorn 3
att proffs ska få vara proffs. Hon tog upp frågan om utbildning, den ligger ju utanför landstingens regi och det måste till en bättre dialog mellan landstingen och huvudmännen för utbildning om utbildningsbehov och kompetensförsörjning. Anna Starbrink, landstingsråd i Stockholm landsting (FP) kommenterade att viss utbildning faktiskt ligger hos landstingen - praktiken. Även den måste samordnas bättre än idag. Anders W Johansson, riksdagsledamot och ledamot av Socialutskottet (C) menade att ingen tjänar på väntetider, men stukturen idag är i form av stuprörsorganisation och det nya processinriktade arbetssättet, men patienten i centrum, går på tvärs. Svårt. Den nuvarande strukturen försvårar tidig diagnos, men också rehab och palliativ vård. Anders Åkesson, regionråd i Skåne (MP) kommenterade att man måste se detta ur ett samhällsperspektiv och se över ersättningsmodellerna. Diskussionen kom in på hur man säkerställer att patienten är välinformerad. Alla har sin egen upplevelse att berätta om, den måste kombineras med fakta. Patientorganisationerna är jätteviktiga i detta arbete! 15.00 Stanna kvar John Strand, ung och cancerberörd berättade till musik om sin cancerresa som närstående. 15.40 Ger bra forskning bra cancervård? Panelsamtal: Roger Henriksson, chef RCC Stockholm Gotland, professor, överläkare, Annika Sjövall, överläkare, kirurg, Karolinska Universitetssjukhuset, överläkare Anders Blank, VD, Läkemedelsindustriföreningen, Kerstin Holmberg, vice ordförande Nätverket mot cancer. Forskningen är idag inte tydligt meriterande på klinikerna. En kulturförändring krävs, hävdar Annika Sjövall, kirurg och överläkare vid KI. Hon anger som exempel att det kallas forskningsledig när man forskar, vilket antyder att man ju är ledig och inte jobbar! Idag är det också konstruerat så att beställaren måste göra beställning på forskning - anges inte forskningssjuksköterska i beställningen så blir det heller ingen. Inte självklart att beställarna känner till det de specifikt måste ange. Roger Henriksson framhäver att man måste se till patienten också i forskningen och behovet av forskning är ju inte enbart kliniska studier av nya läkemedel. Hur mår patienten? Vad önskar de få belyst i tex bröstcancerprocessen? Och ta bort termen universitetssjukhus, kunskapsutveckling sker överallt i vården - inte bara på vissa sjukhus! Termen är missvisande. Flera sjukhus gör inga studier och kan vara otillräckligt insatta i vilka forskningsstudier som deras patienter skulle kunna ingå i, vilket förstås inte är särskilt bra apropå ojämlik vård. Kerstin Holmberg från Nätverket mot cancer lyfte frågan: ifall läkaren inte vet - hur ska patienterna kunna ta reda på vilka forskningsprojekt som skulle kunna vara relevanta för dem att delta i? Relevant fråga tyckte de andra. Annika Sjövall föreslog att de skulle kunna publiceras på t ex RCC hemsida. Roger Henriksson berättade att en webbportal faktiskt var under konstruktion, just med syfte att publicera de olika forskningsprojekten. Anders Blank, vd Lif, berättar att Sverige tappat klinisk forskning, men att onkologiområdet fortfarande är starkt. Tillgängligheten till klinisk forskning har blivit sämre då det varit ökat fokus på produktion i vården. Det krävs tydligare meritvärde för att uppmuntra forskningen. Kerstin Holmberg kommenterade att det behövs en bättre fördelningen mellan spetsforskning (excellence) och behovsforskning. Roger Henriksson påminde återigen om att det behövs mer forskning inom rehabilitering och palliativ vård - områden som inte anses särskilt heta idag. Dessutom måste vi hitta sätt att snabbt och säkert få ut nya behandlingar, godkännandeprocesserna är idag väldigt långa, det är tid som patienterna inte har! 16.10 Vad förenar och vad skiljer er åt? Paneldebatt: Emma Henriksson (KD) ordförande Riksdagens Socialutskott, Veronica Palm (S) vice ordförande Riksdagens Socialutskott, Mats Eriksson (M) ordförande Sjukvårdsdelegationen SKL samt regionråd Halland, Marie- Louise Forsberg-Fransson (S), landstingsråd Örebro Läns Landsting. I diskussionen framkom en stark samsyn på vad som bör göras, liksom i många fall hur det ska gå till. Samtliga var 4
väldigt positiva till RCCs arbete, och att man lyckas jobba tillsammans i dessa frågor. De var positiva till nivåstrukturering i vården, med kommentaren att det krävs tuffa beslut av regionalpolitiker och professionen, då man i vissa fall tvingas avstå t ex högspecialiserade vårdförlopp. Gällande tvingande riktlinjer och tvingande standardisering av vårdförlopp var det mer delade åsikter, och man framhöll istället vikten av att tillsammans och med incitament komma framåt. Gällande centralisering av vården från landstingen var linjen mer en försiktig hållning åt större regioner för att få tillräckligt stort patientunderlag, men också att se över de ekonomiska styrmedlen. Veronika Palm (S) framhöll tex att stycke-prissättning ger fel incitament, vilket också framkommit under tidigare diskussioner under konferensen. Mats Eriksson (M) tyckte inte att man skulle ägna så mycket kraft år kartritning, istället fokusera på att utvärdera sjukvården. Och vill man nu ägna sig åt att rita kartor - ta en titt på på de 290 kommunerna istället Frågan om kompetensförsörjning engagerar. Veronika Palm (S) menar att vi måste bli bättre på att kartlägga och utbilda nationellt. Emma Henriksson (KD) framhöll också att det gäller att inte bara utbilda dem, utan också få dem att stanna kvar i Sverige istället för att åka till Norge där väsentligt bättre villkor erbjuds. Sverige betalar deras utbildning med får inte del av deras tjänster. Locka kvar dem via förbättrad lön, arbetsförhållanden och förutsättningar att kunna göra ett gott arbete. Flera personalkategorier behövs också, vilket också Roger Henriksson påpekade tidigare under dagen. Marie-Louise Forsberg-Fransson (S) menade att problemen med kompetensförsörjning inte kommit som en överraskning, att 40-talisterna skulle gå i pension har vi vetat länge - men inte gjort något åt det! Hon framhöll också skillnaden på sköterskeutbildningen och de som söker den numer: ofta kvinnor direkt från naturvetenskaplig gymnasieutbildning, som direkt läser en tre-årig väldigt teoretisk sjuksköterskeutbildning på universitetet. Sen blir de inslängda i en miljö, utan så mycket praktiska kunskaper, och hamnar med att bädda sängar - eftersom vårdbiträdena inte längre finns. Bädda sängar är de inte tränade på, och stämmer inte heller med deras förväntningar på yrket, med avhopp som följd. Så inför de gamla vårdkategorierna igen, inför basår för sjuksköterskor och läkare efter avklarad utbildning. Förslag framkom på att man skulle kunna utse en kompetenskommission med uppgift att kartlägga vårdutbildningar nationellt och utifrån det göra en kravställning till universiteten. Carl M. Hamilton, ordförande för PALEMA, ställde en fråga från publiken om politikerna vet hur man bedriver förändringsarbete? Jo, avslöjade han; med 5% inspiration och 95% transpiration. 17.00-17.30 Ceremoni Årets cancernätverkare Dagen avslutades med att professor Roger Henriksson fick motta den av Nätverket mot cancer nyinstiftade utmärkelsen Årets Cancernätverkare med motiveringen att Roger Henriksson genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers strävan att vara en samlande kraft för cancerprofilerade patientorganisationer i Sverige i syfte att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård. Utöver diplom och blommar mottog Roger en tavla som donerats av konstnären Susanne Jadeback. 5