Referat av föredrag från konferens 110412 i Lund arrangerad av Schizofreniföreningen i Skåne i samarbete med Vuxenskolan i Skåne. Jimmie Trevett, andre vice ordförande RSMH. Det har varit många goda ord och tankar här under den här dagen. Jag har ju förmånen att få prata utifrån att själv haft en psykos. En tjej inom RSMH i Lund berättade att förr var konferenserna så att först kom läkare och sedan professorer och sedan politiker och sedan fick hon och hennes kollegor sjunga en sång eller läsa en dikt. De fick på det viset berätta om sina erfarenheter och därmed förgylla dagen. Hon ser ju fram emot det omvända att brukarna håller konferens och sedan får professionen sjunga en sång. Det är roligt att det idag är andra tider. Det är positivt. Man pratar mycket om brukarnas erfarenheter och patienters kunskaper. Glädjande att man från Österlen lyfter fram återhämtningsinriktat arbetssätt. Det är RSMH, vårt förbund som sedan några år med viss framgång säljer utbildningar i bemötande återhämtningsinriktat arbete. Får det genomslag i Sverige så tror jag att vi är på rätt väg. Vad betyder det? Jo den kunskapen som patienter själva har om sitt eget liv, sina erfarenheter av vård och insatser i kommuner och anhörigas och närstående erfarenheters skall användas. Om det tas tillvara och väger lika tungt som den objektiva kunskapen man får genom man får genom att läsa böcker, delta i utbildning och arbete. Tillåts denna subjektiva kunskap att väga lika tungt och ibland kanske tyngre som vid medicinering så kan det vara så att då når man bättre resultat. Då sätter man sig ner och kommer överens. Istället för som vi hörde här från Malmö att man vet från personalen vad man lider av och vad man behöver. Men det är ju inte alltid som man vet vad Kalle och Lisa vill ha och behöver för hjälp. Den återhämtningsforskning som finns säger att de svar som patienter och anhöriga har inte alltid är desamma som professionen har. Om tio år och om den subjektiva kunskapen beaktas mer då tror jag att vi kan få en bättre vardag för de som har lite svårare psykiska problem. Det här gäller en bredare grupp än bara dem som har schizofreni och liknande psykoser och RSMH organiserar ju alla med psykiska problem. Den här utbildningen kan man köpa från RSMH och det görs även i stor omfattning. För varje sådan här utbildning är det en person med egen erfarenhet som får berätta sin historia. Vad har hänt i mitt liv? Vad har jag varit med om? Hur skulle jag vilja ha det? Det ger ju ett annat perspektiv än det som har funnits innan. Sen kan man ju säga att om man frågar allmänheten om vad man vill sat- 1
sa på så kommer ofta psykiatrin längst ner. Spontant framför man annat inom sjukvården än psykiatri. Jag tror inte att vi är där idag att vi prioriterat upp psykiatrin tillräckligt. Politiker och tjänstemän är en del av allmänheten och tar naturligtvis intryck från vad man svarar i sådana här enkäter. Det finns även en diskriminering och ett utanförskap av oss som har haft lite svårare psykiska problem. Diskrimineringen ligger på flera nivåer. Det är inte bara att man inte blir sedd eller tillfrågad i tillräckligt stor utsträckning om vad man vill ha för hjälp utan det ligger även i hur man organiserar vård och hjälp och vad man satsar på. Även om Fredrik Reinfeldt säger att man borde satsa på psykiatrin så vet vi efter vad vi hörde här i förmiddags att det inte riktigt når fram till brukarna. Vi hoppas på en mera konkret satsning. Jag tycker att RSMH skall samverka med Region, kommuner m fl. i denna utveckling och gärna tillsammans med Schizofreniföreningarna. Vi har en gemensam god grund för att förändra och utveckla vården. Man kan inte heller blunda för att det är en kraftig diskriminering. Ni känner till att det pågår ett riksprojekt för att ändra attityder och minska stigmatisering som heter Hjärnkoll. Om man frågar allmänheten om man vill arbeta tillsammans med någon som har psykisk funktionsnedsättning så svarar var fjärde svensk att det kan man inte tänka sig. Det är ju tur att man i riksdag, regering och på andra arbetsplatser inte känner sina kamrater så väl. Frågar man någon som skall bli pappa om man kan tänka sig att barnen vistas tillsammans med någon med psykiska funktionshinder så är det tre av fyra som svarar nej. Det finns ju även medier som spelar på fördomen om farligheten för att sälja sina tidningar. Det nya honnörsordet för RSMH är återhämtning. Återhämtning är möjlig, det vet vi nu, även för de som drabbats av schizofreni. En tredjedel kan återhämta sig och leva utan mediciner och med ett arbete. En tredjedel återhämtar sig mycket socialt men behöver medicin och olika insatser. En tredjedel har en sämre prognos. Mot denna bakgrund är det viktigt att man när man får kotakt med vården får ett hopp. En annan sak som RSMH har testat är något som vi kallar svikthus. Vi har drivit ett försök och det har utvärderats med mycket goda resultat. Tyvärr har man i Mölndal där försöket gjordes inte ansett sig kunna fortsätta verksamheten. Det finns emellertid andra kommuner som visat intresse. Det är ett ställe som man kan komma till om man behöver när det svajar. Det har minskat antalet inläggningar och det har stärkt den psykiska hälsan och varit kostnadsbesparande. I modellen ingår att några som återhämtat sig skall kunna arbeta där. Vi hoppas inom RSMH kunna utveckla denna modell på andra ställen i Sverige. Alla kan inte utföra traditionellt arbete på en öppen marknad. Man har länge sagt om Lisa och Pelle att dom är så sjuka att de inte kan eller skall testa grejer eller ha utmaningar. Man skall vara väldigt försiktig med dem. Men man skall testa olika saker och pröva vad man kan. Det ger bättre resultat. Något som vore bra är att vi i t ex Skåne försöker ge dem som inte klarar ett vanligt arbete en bra vardag. Socialstyrelsen har i sina undersökningar funnit att hälften i den- 2
na grupp inte har en fungerande vardag. Det kan leda till inläggningar. Alla måste ha något att stiga upp till på morgonen. För de som insjuknar i unga år och som härigenom får en dålig ekonomi borde få en liten ekonomisk stimulans om de stiger upp och deltar i något. I New York gav man unga vuxna några dollar om dagen som de fick göra vad de ville med. Eftersom de har en så dålig ekonomisk grund gjorde detta att man mådde bättre och behövde mindre sjukvård. Nu får vi se om detta även gäller i Stockholm. Det finns många saker som man kan tänka sig men jag tycker att det är viktigt att öka samarbetet med vården och förslaget om informerat samtycke till behandlig i frivillig vård låter bra. Jag brukar tala om vårdöverenskommelser. Om man är en känd patient inom psykiatrin så skulle man kunna skriva en vårdöverenskommelse med vårdgivare och närstående om hur man vill bli bemött och behandlad nästa gång man insjuknar. Så här vill jag bli behandlad i den fortsatta öppenvården. Man skriver det tillsamman och så får man var sitt exemplar. Även anhöriga/närstående bör ha ett exemplar för att trygga situationen för maka/make, barn etc. Det visar sig att ju mer inflytande man har över sin medicinering desto bättre blir resultatet. Det gäller förmodligen även andra insatser. Lars Jacobsson sa idag att psykiatrin inte får kosta hur mycket som helst och det är sant. Idag verkar det emellertid som om man vill lösa allt med KBT. Följer du det här schemat på en eftermiddag så har du inte längre en social fobi. Det blir lite för enkelt ibland. Jag tycker att man måste individanpassa behandlingsinsatserna. RSMH arbetar mycket med att få till stånd olika alternativ för olika individer. Det här med återhämtningsperspektivet. Det är bättre att ha två kompisar än noll. Därför kan träffpunkter på olika håll i Skåne vara viktiga. Kaffekoppen skall vi värna om för där sker möten. Det är positivt att komma till ett otvunget ställe när du inte orkar arbeta. Ibland måste man ligga hemma i soffan och återhämta sig efter svåra psykisk problem. Jag höll ett föredrag en gång i Trelleborg tror jag att det var. Då sa jag att ibland får man låta disken stå. Efter en och en halv timma fick jag frågan. Hur länge skall man låta disken stå? Ibland får man prioritera om och då kanske man behöver stöd. Lägenheter kan se ut som efter bombnedslag. Men det är inte så annorlunda än alla oss andra. Vi behöver samma saker. Två kompisar kanske kan få stöd på den här träffpunkten som är så betydelsefull för återhämtningen. Sen vill man ju gärna gå på MFF och så kostar det pengar som man inte har. Såhär kan det vara. Det finns många idéer och tankar hos RSMH och hos IFS m fl. Vi skall ta vara på våra erfarenheter. Vi har ändå kommit en bit på väg. Vår ordförande Jan Olof kommer från Umeå. Han brukar säga att vi blev kommunmedborgare 1995. Vi blev accepterade, vi fanns. Många har farit illa i den här processen med samhällsintegration. Men vi är inte framme ännu. Det finns fortfarande konstiga uppfattningar om oss och vi får inte tillräckligt stöd. Och det verkar vi vara överens om. Jag tror att vi fak- 3
tiskt tillsammans kan förändra en hel det fram till 2020. Men då måste vi acceptera att våra kunskaper verkligen kommer fram. Vi måste också från våra organisationer vara beredda på att leverera något och tänka igenom hur vi deltar i den här processen på bästa sätt. Det är inte självklart att man får vara med och bestämma för att man finns utan man måste tänka igenom hur man kan göra detta på bästa sätt. Det har ju varit många frågor i luften idag. Men jag tycker att en årlig somatisk undersökning borde var en självklarhet och det har vi stridit för i många år. För den gruppen som mår allra sämst och som inte tar sig till läkaren eller där man inte orkar eller vågar se att den psykiska hälsan sätter ner den fysiska hälsan. På något sätt borde man kunna ha en obligatorisk årlig hälsoundersökning på ett bra sätt för en grupp som har det väldigt svårt. Vår inställning till mediciner är ju att man gett mediciner till för många, för mycket och alltför länge. Det har ju utvecklats till idag så att man sänkt doser osv. Men det är ju allvarliga saker man behandlas för och de finns svåra medicinska biverkningar och man får svårigheter. Jag tror att det står fel i FASS om vilka biverkningar som finns. Jag tror inte att man frågar i tillräckligt stor utsträckning och då blir de ju inte rapporterade. Siffrorna i FASS är förmodligen fel. När jag ser på mina kompisar här i Lund så tycker jag att det är en väldig överrepresentation av vissa biverkningar jämfört med vad FASS anger. Om man rapporterar biverkningar på det sättet att patienten fyller i ett papper och anger sina biverkningar också så kan bilden bli en annan. Jag tror at vi har missat detta. Följden blir att den enskildes medicinering blir fel och att man inte byter när man kan hitta andra bättre preparat för att man inte uppmärksammar alla biverkningar. Det är faktiskt så illa att när man har mått dåligt då låter man kanske disken stå och då är det inte det första man tänker på att uppsöka en läkare för sina fysiska åkommor. Tandhälsan försämras ju också av många mediciner och många låter det gå länge innan man tar tag i de problemen. Jag tror på att den kompetens som människor har med många års erfarenhet av att ha haft kontakt med psykiatrin för att man har mått dåligt i själen. Den erfarenheten skulle kunna komma till gagn på arbetsmarknaden. Den skulle kunna vara en resurs. Om vi skall kunna vara med så måste vi kunna säga att vi har de här problemen. Det bästa sättet att förändra attityder och bemötande är arbete. Om det sen heter lönearbete eller lönebidrag är ovidkommande. Lönebidrag är för övrigt en bra form för att stödja personer med psykiska funktionsnedsättningar att komma i arbete. Kanske borde RSMH hjälpa till under t ex psykiatrins dagar eller kanske borde vi ha en attityddag där vi gör något för att ändra attityderna. Det är ett långsiktigt arbete. Det känns nära inpå och kanske kan vi göra ett attityduppdrag tillsammans med sjukvården. Det finns brister i attityder även inom vården. Det kan behövas en förändring över hela linjen. Det behövs samarbete om detta, kanske en dag om året. Det krävs ju förändringar om man skall vara välkommen i utbildningar och arbeten. En yngre tjej praktiserade hos oss och hon sa att hon hade en kompis som skulle börja skolan ner på S:t Lars men hon visste inte om hon vågade gå på den skolan för där var ju en massa galningar i närheten. Det finns ju sådana uppfatt- 4
ningar kvar. För att minska stigmatisering och diskriminering är det viktigt att arbeta med att ändra attityder. När det gäller tvång inom psykiatrin kan man inte säga att inget tvång behövs. Men vi inom RSMH tycker att man skall skilja mellan att tvångsomhänderta och tvångsbehandling. Tvångsomhändertagande bör inte automatiskt innebära tvångsbehandling. Vi tycker att man skall ställa upp krav som måste tillgodoses innan man tar till tvångsbehandling. Det är en traumatisk upplevelse att ha blivit utsatt för tvång och när man blivit utsatt för tvång bör det vara självklart att man ser detta som ett trauma för patienten. Situationen bör diskuteras med patienten. Man bör skilja mellan att tvångsomhändertas och kanske skall det vara ett juridiskt beslut att tvångsbehandla en person. Lagarna ses nu över och vi får väl se om det kan komma en förändring. Miljön inom psykiatrin är viktig och i Lund är nu en förändring på gång med en flytt från S:t Lars. Jag tror att det är viktigt med t ex egna rum och även miljön i övrigt har stor betydelse. Psykiatrin ha ju varit kvar länge i gamla lokaler i Lund. Jag tror att det är väsentligt att alla erbjuds en meningsfull dag. Vilka frågar man då om vilket innehåll vi behöver. Jo man skall fråga patienterna hur man skall utforma den dagen. Återigen brukarinflytande och ett återhämtningsperspektiv. Sätt er ner och diskutera med en grupp som har erfarenhet om man skall göra något nytt i er kommun. När det gäller anhöriga och närstående är det i de allra flesta fall vettigt att de finns med på banan oavsett ålder. Nätverket kring en person behövs när den får psykiska problem men det kan finnas fall där man inte vill ha någon anhörig eller närstående som stöd men i de allra flesta fall är det lämpligt. Jag har själv varit med om psykos och jag hade kanske inte behövt hjälp av psykolog etc. Jag fick en obalans i min hjärna någon gång på åttiotalet och den finns kvar. Jag tar fortfarande medicin mot den och det hjälper mig. Jag är förvånad varför jag inte har fått berätta för vården varför jag fick en psykos på åttiotalet. Vad orsakerna var. Man konstaterade psykos och den skulle medicineras. Ann-Sofie här från Lund har talat mycket om psykosbearbetning. På samma sätt som man bearbetar ett trauma vid t ex tvångsomhändertagande så måste man få bearbeta sin psykos. Det är nog vettigt och jag har inte fått göra det. Jag hade behövt någon att prata med om vad var det som hände? Om jag hade fått detta på åttiotalet så tror jag att jag hade mått bättre. Men jag ha ju fått använda mina kompisar från RSMH. Vi berättar ju vad som har hänt i våra liv för varandra. Idag vet jag vad som var orsaken för jag har fått bearbeta det själv och idag har jag återhämtat mig lite grann och får nu var med på sådana här konferenser och utbildningar. Tack för mig. 5