Stöd under cancerbehandlingen för hela din livssituation Cancerrehabilitering
Denna text är framtagen av RCC Stockholm Gotland i samarbete med patientföreträdare och faktagranskad av professioner inom cancerrehabilitering. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland ansvarar för materialet. December 2015. Vad är cancerrehabilitering? Vilka behov har du? Samtalsstöd Stöd för barn som nära anhöriga Rehabiliteringsvistelse efter avslutad cancerbehandling Mer information och råd Besvär och funderingar Rehabiliteringsplan 4 5 6 7 8 9 10 11 2
Cancerrehabilitering stöd under cancerbehandlingen för hela din livssituation Det här materialet riktar sig till dig som har en cancerdiagnos och dina närstående. Syftet är att beskriva cancerrehabilitering, vad du själv kan göra och vilken hjälp och stöd du kan få. En cancerdiagnos och en cancerbehandling kan påverka hela livet. Det kan vara fysiska problem som uppstår både av sjukdomen och av de behandlingar som du får. Cancerdiagnosen kan också vara en omskakande upplevelse där du möter mycket ovisshet. Du kan känna oro, sorg och nedstämdhet. Hela livet kan vändas upp och ned och allt från relationer till ekonomi kan påverkas. 3
Vad är cancerrehabilitering? Cancerrehabilitering är ett samlingsnamn för åtgärder som ska hjälpa dig att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ge dig och dina närstående stöd och möjlighet att ha ett så bra liv som möjligt både under och efter behandling av sjukdomen. Cancerrehabilitering är aktuellt under hela din cancerbehandling från misstanke om cancersjukdom och framåt. Ditt behov av rehabilitering ska därför ses över regelbundet och det utgår från ditt och dina närståendes specifika behov. Det finns även mycket du och dina närstående kan göra själva för att må så bra som möjligt. Information och så kallade egenvårdsråd att ta del av finns till exempel på 1177 Vårdguidens sida, 1177.se/cancer. En viktig förutsättning för effektiv cancerrehabilitering är att patient och sjukvårdspersonal arbetar tillsammans som ett team. Förutom de sjuksköterskor och läkare som du träffar i samband med din vård och behandling kan du träffa andra yrkesgrupper med särskild kompetens inom cancerrehabilitering. Kontaktsjuksköterskan är en viktig kontaktperson för dig och dina närstående under hela vårdkedjan. I deras uppdrag ingår bland annat att vara tillgänglig för dig och dina närstående, att informera om kommande steg i behandlingen, att ge stöd vid krisreaktioner och att förmedla kontakter med andra yrkesgrupper om du har behov av det. Tala alltid med din kontaktsjuksköterska och läkare i första hand om det du funderar över eller har besvär med. Ni kan tillsammans bedöma om du har behov av insatser från andra yrkesgrupper med specialkompetens inom rehabilitering, se även»besvär och funderingar«på de sista sidorna av broschyren. I din skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. 4
Vilka behov har du? Det finns många olika insatser och åtgärder som ryms inom begreppet cancerrehabilitering, här ger vi några exempel. Kontakta din kontaktsjuksköterska eller läkare för mer information och för att hitta rätt åtgärder för dig och dina behov. Vill du komma i gång med fysisk aktivitet? Regelbunden fysisk aktivitet kan minska biverkningar av cancerbehandlingar och symtom av sjukdomen. Dagliga promenader utomhus kan göra mycket för ditt välbefinnande. Du kan läsa mer om vardagsmotion och träningsråd under cancer behandling på 1177 Vårdguiden, 1177.se/Stockholm/Tema/Cancer/ Hjalp-och-stod. Ibland kan trötthet och andra symtom göra det svårare att vara fysiskt aktiv. En sjukgymnast kan hjälpa dig att hitta rätt nivå utifrån dina förutsättningar. Cancersjukdomen kan påverka förmågan att utföra aktiviteter i dagliga livet till exempel inom personlig vård, hushållssysslor, arbete och fritidsaktiviteter. Då kan arbetsterapeuten tillsammans med dig identifiera vilka svårigheter som finns och hjälpa dig att bättre klara av din vardag, samt vid behov även prova ut hjälpmedel och anpassa din hemmiljö. Hjälp och stöd kring mat och näring För en del cancerpatienter påverkas inte ätandet alls och då bör du följa de allmänna kostråden att äta allsidigt och varierat. I samband med vissa cancersjukdomar och behandlingar är matrelaterade besvär vanligare. Matrelaterade besvär som nedsatt aptit, illamående, smärta och mag- och tarmbesvär kan göra att man inte kan eller bör äta som vanligt. Det är vanligt med både ofrivillig viktuppgång och viktminskning. Kontaktsjuksköterska och läkare kan ge råd och tips samt kontakta dietist för individuellt anpassade råd. 5
Samtalsstöd Cancer kan vara en svår och omvälvande livshändelse, både för dig och för dina när stående. Sjukdomen och behandlingen gör att livet förändras. Känslomässiga och existentiella frågor kan väckas. Det är vanligt att känna oro och nedstämdhet. Hur man väljer att möta och bearbeta dessa tankar och känslor, om mening och existens, kan se olika ut från person till person. Kuratorer, sjuksköterskor med vidareutbildning och anställda inom sjukhuskyrkan är vana att möta och samtala om dessa frågor. Samtalsstöd kan vara till hjälp om du känner att det är svårt att hantera din situation. Även närstående barn och unga har rätt till stöd utifrån sina behov. Vänd dig i första hand till din kontaktsjuksköterska för information, råd och stöd för dig och din familj. Kontaktsjuksköterskan kan vid behov hänvisa dig vidare till personal som arbetar med psykosociala frågor som till exempel kurator och psykolog. Stöd för barn som nära anhöriga Om du har barn så kan de påverkas av att en förälder eller annan vuxen i familjen blir sjuk. Barn och unga som är minderåriga har enligt lag rätt till information och stöd för egen del då en vuxen familjemedlem drabbas av svår sjukdom. Stödet ska ges utifrån barnets behov och utvecklingsnivå. Sjukvården har ett ansvar att erbjuda extra stöd. Stöd kring hur behandlingen påverkar din sexualitet Oavsett ålder, sexuell läggning eller kön så är sexualiteten en del av livet. Med cancer kan sexualiteten påverkas. Sjukdom och vissa behandlingar kan påverka lust och funktion för dig och din eventuella partner både mentalt och fysiskt. Diskutera gärna eventuella problem med din läkare eller kontaktsjuksköterska. Om du upplever att de inte har möjlighet att ge dig det stöd du behöver, kan du be att få kontakt med en kurator eller en sexolog (sexexpert). Hjälp med praktiska frågor En allvarlig sjukdom kan innebära sociala och ekonomiska konsekvenser. Om du behöver stöd vid kontakter med Försäkringskassan, kommunen, arbetsgivare eller rådgivning kring ekonomi så kan du få kontakt med en kurator som har särskild kunskap. Vänd dig i första hand till din kontaktsjuksköterska så kan du få hjälp att få kontakt med en kurator. 6
7
Rehabiliteringsvistelse efter avslutad cancerbehandling Du som bor i Stockholms län kan ansöka om vistelse på rehabiliteringsenhet vid någon av de enheter om landstinget har avtal med. Din läkare bedömer ditt behov av sådan rehabilitering och skriver remiss till hälso- och sjukvårdsförvaltningen. För information om detta se 1177.se/stockholm, sök efter Cancer rehabilitering. För alla patienter, oavsett var du bor, finns möjlighet att söka kortare rehabiliteringsvistelse genom Cancerrehabfonden. Läs mer på cancerrehabfonden.se. Vårdprogram och riktlinjer anger hur och var patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa möjliga sätt. De bygger på aktuell forskning och den kunskap och samsyn som råder om sjukdomen. Nationella vårdprogrammet om cancerrehabilitering kan du läsa här: cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativvard/rehabilitering/ 8
Mer information och råd 1177 Vårdguiden På 1177 Vårdguidens webbsida 1177.se/cancer kan du läsa mer om cancer och ta del av berättelser om cancer från andra som drabbats. Där finns fler råd om vad du och dina närstående själv kan göra för att förebygga och minska de besvär du upplever som följd av cancersjukdom och behandling. På 1177.se/Stockholm/Tema/Cancer/ Hjalp-och-stod finns information om olika patientföreningar. Cancerrådgivningen Cancerrådgivningen är en telefonrådgivning för stödsamtal och information för dig som berörs av cancer. Cancerrådgivningen bemannas av erfarna specialistsjuksköterskor i cancervård. Du är välkommen som patient, närstående eller om du bara har funderingar. Ring: 08-123 138 00. Telefontid 08.30 12.00 och 13.00 16.00. Övrig tid kan du lämna ett meddelande på telefonsvarare. E-post: cancerradgivningen@sll.se. Läs mer om Cancerrådgivningen på 1177.se/sthlm-cancerradgivningen 9
Besvär och funderingar Praktiskt barnomsorg bostad ekonomi transport arbete/studier beslut om behandling Fysiskt utseende hygien/påklädning förändrad urinering avföringsproblem stomi ätsvårigheter/viktnedgång Familjerelaterat relation till barn relation till partner möjligheten att kunna få barn släkt/vänner illamående feber rörlighet/fysisk aktivitet minne/koncentration sömn Känslomässigt nedstämdhet rädsla/oro existentiella/religiösa funderingar annat trötthet smärta sex/samliv stickningar i händer/fötter 10
Rehabiliteringsplan Viktigt för mig just nu... Åtgärd... Ansvarig... Tidsplan... Uppföljning... 11