PAH enkät för de som har sklerodermi, SLE, medfött hjärtfel eller har haft en blodpropp i lungan En undersökning om de som har sklerodermi, SLE, medfött hjärtfel eller har haft en blodpropp pp i lungan. De har en ökad risk att drabbas av PAH (pulmonell arteriell hypertension). PAH (högt blodtryck i lungorna) är en okänd, relativt ovanlig och mycket allvarlig sjukdom som drabbar ungefär 200 personer i Sverige varje år. De flesta som drabbas av PAH har det på grund av en annan sjukdom, så kallad sekundär PAH Undersökningsresultat 8 oktober 2012 Actelion Pharmaceuticals
Är du kvinna eller man? 1. Man 2844 (30%) 2. Kvinna 6771 (70%)
Har du sjukdomen PAH (högt blodtryck i lungorna)? 1. Ja 402 (5%) 2. Nej 8381 (95%)
När fick du veta att du har PAH (när fick du diagnosen)? 1. För mindre än 2 år sedan. 239 (75%) 2. För mellan 2 och 5 år sedan. 44 (14%) 3. Det är mer än 5 år sedan. 37 (12%)
Vem ställde diagnosen PAH? 1. Allmänläkare (specialistläkare i allmänmedicin på vårdcentralen eller husläkarmottagningen) 2. Reumatolog (specialistläkare inom reumatiska sjukdomar) 3. Lungläkare (specialistläkare inom lungmedicin) 4. Kardiolog (specialistläkare inom hjärtsjukdomar) 5. Internmedicinare (specialistläkare inom allmän internmedicin på sjukhus) 43 (15%) 18 (6%) 48 (17%) 91 (32%) 9 (3%) 6. Jag vet inte 73 (26%)
Har du försökt få mer information om PAH det senaste året? Kryssa i samtliga alternativ som stämmer. 1. Nej 121 (46%) 2. Ja, hos läkare 69 (26%) 3. Ja, via internet 107 (41%) 4. Ja, via patientföreningar 10 (4%)
Hur vill du helst få tillgång till information? Kryssa i samtliga alternativ som stämmer. 1. Broschyrer på vårdcentraler och sjukhus 2. Internet t - en hemsida för PAH-patienter 3. En patienttelefon där läkare/sjuksköterkor svarar på frågor 78 (33%) 158 (68%) 52 (22%) 4. En patientförening 47 (20%) 5. Informationsmöten 39 (17%)
Har du något/några g av följande sjukdomssymtom? Kryssa i de alternativ som du tycker stämmer. 1. Andfåddhet 6908 (83%) 2. Trötthet, känner mig ur form 6720 (80%) 3. Försämrad kondition 6121 (73%) 4. Nej, ingen av ovan symtom 255 (3%)
Har du besökt hälso- och sjukvården för att diskutera dina symtom? 1. Ja 4013 (48%) 2. Nej 4306 (52%)
Vem har du haft kontakt med? 1. Allmänläkare (specialistläkare i allmänmedicin på vårdcentralen eller husläkarmottagningen) 2. Reumatolog (specialistläkare inom reumatiska sjukdomar) 3. Lungläkare (specialistläkare inom lungmedicin) 4. Kardiolog (specialistläkare inom hjärtsjukdomar) 5. Internmedicinare (specialistläkare inom allmän internmedicin på sjukhus) 4215 (69%) 494 (8%) 714 (12%) 892 (15%) 329 (5%) 6. Jag vet inte 1191 (19%)
Har du fått veta vad som är anledningen din andfåddhet, trötthet eller dåliga kondition? 1. Ja, astma 855 (12%) 2. Ja, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL 3. Ja, utmattningssyndrom/utbrändhet 357 (5%) 358 (5%) 4. Ja, hjärtsvikt 172 (3%) 5. Ja, lungemboli (blodpropp i lungan) 6. Ja, anemi (brist på röda blodkroppar) 69 (1%) 133 (2%) 7. Nej 5289 (77%)
Har du hört talas om sjukdomen PAH, pulmonell arteriell hypertension (högt blodtryck i lungorna)? 1. Ja 986 (13%) 2. Nej 6320 (81%) 3. Vet inte/tveksam 509 (7%)