Månadsbrev nr 19, oktober 2017 Hej! Här i Stockholm börjar den mörka perioden med starka vindar och mycket regn men det är fortfarande vackra färger i trädens löv. Nästa vecka är det höstlov, och då tänkte jag tillbringa ett par lediga dagar med min familj har lovat poolbad och hamburgare Det blir en hel del möten för en nytillträdd generalsekreterare. Bland annat var jag och Therese häromveckan på ABF:s studiekommittémöte ett årligt tillfälle då representanter från ABF och olika funktionshinderorganisationer träffas och talar om möjliga samarbetsformer. Andra förbund berättade då kort om sin verksamhet, och det var många som berättade att de inte har helt lätt att värva personer till sina lokala styrelser. Åtskilliga förbund och föreningar kämpar en del med denna fråga, och funderar över hur föreningslivet ska kunna hållas livskraftigt och relevant framöver. Jag tyckte att en ombudsman från Reumatikerförbundet uttryckte det enkelt och fint med några nyckelord om hur de tänker kring verksamheten i sina distrikts- och lokalföreningar: Erfarenhetsutbyte, kunskapsöverföring, samhörighet, gemenskap och glädje. Dessa kanske kan tyckas vara självklara ord, men jag tyckte det var fint sammanfattat. Det är relativt många ordföranden har anmält sig till vår ordförandekonferens i slutet av november. Det känns bra att vi då får tillfälle att prata och diskutera med varandra kring vårt föreningsliv. Det finns fortfarande tid att komma med infallsvinklar och idéer kring vad vi ska ta upp på konferensen mejla gärna mig eller vår förbundsordförande Bengt Fasth! Innan dess ser jag och mina kollegor fram emot att få besöka Stockholmsföreningens Mat för livet -mässa som utställare. Kom gärna förbi vår monter och säg hej och byt några ord med mig och kollegorna! (Jag planerar att vara på plats del av fredagen, och hela lördagen.) Anna Maria Schröder Generalsekreterare SCF 27 oktober 2017, Stockholm
NYHETER: Förskollärare efterlyses! För att öka kunskapen om celiaki planerar vi att skicka ut resterande exemplar av pocketboken Jag har celiaki till förskolor runt om i landet. Till boken kommer vi att skriva ett brev om hur man kan tänkas använda boken på förskolan, och ev ett mer utarbetat aktivitetsmaterial. Vi diskuterar med SCUF om de har befintligt material som kan vara lämpligt i detta utskick, eller om vi behöver ta fram nytt material. I detta arbete vill vi gärna bolla idéer och erfarenheter med förskollärare. Om ni känner till några förskollärare, eller andra personer med god inblick i förskolors verksamhet och pedagagogik, så tipsa oss gärna! Det handlar alltså om att vara medlem i en liten referensgrupp att stötta oss i vad som kan vara till användning på en förskola och inte. Vi är tacksamma för alla tips och alla som skulle kunna tänka sig att ställa upp! Therese Schultz är projektledare för denna kampanj, mejla henne alla tips ni kan komma med: therese.schultz@celiaki.se Mejla också gärna till Therese om ni är intresserade av att vi skickar böcker till just ert län eller delar av länet. Vi tänker att det här utskicket kan vara en ingång för föreningarna att ta kontakt med förskolor. Hur går det med det nya medlemsregistret? Jodå, den här veckan har Katarina och Therese på vårt kansli äntligen börjat arbeta i det nya medlemsregistret! Flitens lampa lyser och fokus ligger på att först och främst registrera alla
medlemmar som har anmält sig under den tiden som vi stått utan register samt göra alla adressändringar. Så småningom kommer vi att börja släppa in er i ett verktyg som kallas RMS, Regionalt Medlems Stöd. Den funktionen är ännu inte riktigt klar och Therese och Katarina vill känna sig lite varma i kläderna först så att de kan hjälpa er på bästa sätt. Vi är alltså fortfarande i övergångsfasen mellan det gamla och det nya registret, och det går inte att nå medlemsregistret alls för er en tid framöver. Vi återkommer med information så snart vi vet mer om när och hur medlemsregistret går att nå igen! Registrering av familjemedlemmar görs fortfarande manuellt och anmäls då till info@celiaki.se med namn och personnummer och såklart vilken huvudmedlem den ska kopplas till. När Min Sida åter är igång, kommer medlemmarna, precis som förut, själva kunna registrera sina nya familjemedlemmar den vägen. Nyhet i medlemsfakturorna En sak som kan vara bra för er att känna till gällande inbetalningar av medlemsavgiften i samband med kommande CeliakiForum: Med det kommande numret av CeliakiForum skickar vi med inbetalningstalongen till medlemmarna för deras medlemsavgift. Precis som tidigare år lägger man till familjemedlem för 50 kr och mejlar info@celiaki.se med namn och personnummer på den nya familjemedlemmen. OBS! En nyhet i år är att medlemmen även kan skänka en gåva till Svenska Celiakiförbundets forskningsfond. Alla belopp som överstiger det förtryckta beloppet kommer automatiskt att registreras som en gåva om du inte aktivt meddelat Celiakiförbundet att det avser en ny familjemedlem vill säga. Man måste alltså mejla till info@celiaki.se med namn och personnummer på den nya familjemedlemmen om man inte vill att det överskjutande beloppet ska skänkas till vår forskningsfond. (Denna information finns givetvis i samband med inbetalningskorten som medlemmarna får.) Dags för Mat för livet-mässan i Kista I november bjuder föreningen i Stockholms län in till sin traditionsenliga mässa Mat för livet. Fre 10 nov - lör 11 nov på Kistamässan är det dags för bland annat ett seminarieprogram, utöver utställare och provsmakningar. Tider: Fredag 10 november 11-18 Lördag 11 november 10-16 Mer information och program: www.celiakistockholm.se/mat-f%c3%b6r-livet-6035877
Konsumentverket räknade fel vår ombudsman rättade Som en del i en större merkostnadsutredning har vår nya ombudsman Linus Richert genomfört en kartläggning av merkostnadsersättningen från landstingen till celiakipatienter. Bara 8 av 21 landsting ger ersättning till celiakipatienter efter 16-årsdagen, och ca 90% av alla celiakipatienter över 20 år står helt utan merkostnadsersättning för glutenfri kost. Merkostnadsersättningen baseras i vissa fall på Konsumentverkets kostnadsberäkningar, som SCF fick Konsumentverket att räkna om under hösten. Skillnaden mellan normalkost och glutenfri kost höjdes med 33%, en siffra som ombudsman Linus Richert sedan påverkade Region Halland att höja sitt glutenbidrag till celiakipatienter över 16 år med. Mer om dettakan ni läsa i kommande nummer av CeliakiForum. Mer information om glutenbidrag från Region Halland finns att läsa här: http://www.regionhalland.se/vard-halsa/hitta-din-vard/extern-rehabilitering-2/bidrag-for-livsmedel-forsarskilda-naringsandamal/glutenbidrag/ Nya förtroendevalda fick utbildning Den 7-8 oktober hölls en utbildningshelg för nya förtroendevalda i Svenska Celiakiförbundets länsoch lokalföreningar. Närmare 20 personer från landets alla hörn kom till Scandic Klara Hotell i Stockholm. Det blev bland annat utbildning i styrelse- och föreningsarbete, en workshop om föreningsarbete och medlemsvärvning, samt genomgång av de diagnoser som förbundet företräder. En av landets ledande experter på mjölkproteinallergi Andrea Mikkelsen, legitimerad dietist och med. Dr, föreläste om mjölkproteinallergi och laktosintolerans. Det var många av de som var på plats som uttryckte stor uppskattning över föreläsningen Andrea är inte bara kunnig, utan även pedagogisk och underhållande. Vi filmade föreläsningen, och jag hoppas att vi kan klippa ihop delar av den och lägga ut på vår hemsida så snart som möjligt. Vi återkommer om detta.. Andrea Mikkelsen föreläste om mjölkproteinallergi och laktosintolerans
En del skratt blev det också under konferensen Förbundsordförande Bengt Fasth var plats och deltog i workshops och diskussioner. För att dra igång hjärnan inför workshops om föreningsarbete och medlemsvärvning lekte vi en speciell variant av Hela Havet stormar. Generalsekreteraren var den första som åkte ut, och styrelseledamot Fannie Ek tog hem vinsten