Dietiststudenter informerades om celiaki Sjukhusmaten diskuteras Nya styrelsemedlemmar
Kalender våren 2012 April 16 - Styrelsemöte 21-22 - Förbundsstämma i Malmö Maj 3 - Styrelsemedlemmar besöker Ekebygymnasiet 7 - Styrelsemöte Juni 11 - Styrelsemöte Celiakiföreningen i Uppsala län är en länsförening inom Svenska Celiakiförbundet. Uppsalaföreningen har ca 990 medlemmar som är överkänsliga mot gluten, laktos, mjölkprotein och soja. Visste du att Celiakiföreningen i Uppsala snart har 1000 medlemmar? Medlemsbladet kommer ut tre gånger om året. Om du har frågor, synpunkter eller tips får du gärna höra av dig till föreningen. E-post: uppsala@celiaki.se Telefon: 018-56 09 00 (vx 2
Dietiststudenter informerades om celiaki Celiakiföreningen har sedan 2008 ett samarbete med dietistutbildningen på BMC. Måndagen den 30 januari 2012 besökte två av styrelsens medlemmar BMC, vice ordförande Rolf Bernström och vice kassör Laila Eriksson. Celiakiförbundet representerades av Helena Faxelid, som arbetar med Dietistprogrammet, administration och föreningsstöd. Ett 50- tal studenter deltog vid föreläsningen kring temat Att leva med celiaki. Helena från förbundskansliet informerade om hur förbundet arbetar med bland annat merkostnadsfrågor och hur man på olika sätt bevakar medlemmarnas intressen mot politiker och leverantörer av gluten- och mjölkfria produkter. Rolf informerade om hur det är att få diagnosen celiaki sent i livet. Han upplevde att det inte var någon lätt omställning att behöva ändra kostvanor och att alltid vara tvungen att köpa de dyra och gluten- och mjölkfria produkterna. Laila berättade om sina dåliga erfarenheter i samband med att hon fick sin celiakidiagnos. Efter att hon träffat ett antal läkare som helt nonchalerade hennes beskrivning av sina magproblem, fick hon äntligen träffa en läkare som fastställde diagnosen celiaki. Efter föreläsningen kom många frågor från studenterna. Några av studenterna anmälde sig som nya medlemmar i Celiakiföreningen i Uppsala län. Dagen därpå fick studenterna i uppdrag av lärarna att besöka restauranger och affärer för att testa utbudet av gluten- och mjölkfria produkter. Inbjudan från BMC till 2013 har redan kommit och vi ser fram emot att återkomma dit. - Rolf Bernström Psst Har du vägarna förbi Örebro? Heléns Glutenfria har öppnat ett café! Öppettiderna är fredagar 10-18 och lördagar udda veckor 10-15. Spana in http://helensglutenfria.se/butiken för mer information! 3
Diskussion kring sjukhusmaten möte med Nutritionsrådet på Akademiska sjukhuset Den 2:a december träffade Rolf, Ylva och Åsa från Celiakiföreningens styrelse Nutritionsrådet på Akademiska sjukhuset för att diskutera sjukhusmaten för oss som inte tål gluten, laktos, mjölk eller soja. Anledningen till att mötet sammankallades var att landstingsrådet Nina Lagh efter politikerträffen den 7:e september kontaktade Rolf och föreslog att han skulle ta kontakt med Karin Malmberg, chefsdietist på Akademiska sjukhuset, för att bestämma ett möte för att diskutera hanteringen av specialkoster på Akademiska sjukhuset. Detta efter att flera av våra medlemmar haft synpunkter på den gluten- och mjölkfria kosten på sjukhuset sedan man gått över till att beställa maten från ett centralkök i Västerås. Vår ordförande Margareta Rönnbäck har vid ett flertal tillfällen under förra året legat inne på Akademiska sjukhuset. Utifrån hennes erfarenheter har det skrivits reportage både i Bulletinen och i UNT. Hennes främsta synpunkter som vi också diskuterade på mötet var: Fika och mellanmål Tillgängligheten på mellanmål och fikabröd för den som är matöverkänslig är ibland dålig på avdelningarna. Detta beror på att alla livsmedel måste beställas från centralköket. Normalt sett kommer leveransen dagen efter om man beställer före kl 10, annars tar det ytterligare en dag. Det gäller alltså för personalen att beställa direkt när de får in en patient med födoämnesallergi eller intolerans. Att det tar 1-2 dagar för avdelningarna att få hem t.ex. glutenfritt bröd eller laktosfri mjölk är ett problem då frukost och mellanmål ska täcka 50 % av patienternas energibehov. För den som inte tål mjölk, laktos eller gluten blir detta svårt om det inte finns tillgång till rätt ersättningsprodukter. Möjligheten kring att ha ett litet förråd av dessa speciallivsmedel på sjukhuset diskuteras för att undvika att patienter blir utan under den första dagen. Att lagerhålla produkter leder till en extra kostnad, men i detta fall kanske den kan vara nödvändig att ta. Gluten- och mjölkfri kost Den gluten-, laktos- och mjölkfria kosten har hittills varit sammanslagen. Detta leder till att den som endast har en av intoleranserna måste utesluta livsmedel i onödan. Till både vår och dietisternas glädje får vi veta från köket i Västerås att kosterna inom en snar framtid kommer att serveras var för sig. Matens innehåll Flera av de ordinarie rätterna är glutenoch/eller mjölkfria. Personalen på avdelningen kan gå in och se innehållsförteckningen på alla rätter i kostdataprogrammet Matilda. Numera är det även märkt om rätten är fri från mjölk, laktos eller gluten. Alla behärskar dock ännu inte programmet. Systemet förbättras hela tiden men det krävs mer kunskaper på avdelningarna. 4
Kunskap hos personalen På mötet diskuterades även att det ofta saknas kunskaper bland omvårdnadspersonalen kring födoämnesallergier/intoleranser. Varje avdelning har ett kostombud som träffas ett par gånger om året. Ett förslag är att någon/ några från Celiakiföreningen bjuds in till en kostombudsträff för att berätta lite mer om vad det innebär att leva med en matöverkänslighet. Ytterligare en punkt som togs upp var vikten av att all vårdpersonal känner till vad patienten tål eller inte tål, för att patienten ska få en säker vård. - Åsa Nordlander Notiser JULFIKA DEN 3 DECEMBER 2011 Den 3 december 2011 hade föreningen sitt sedvanligt återkommande julfika för våra medlemmar. Inbjudan hade hörsammats av 34 personer (inberäknat våra styrelsemedlemmar. Det bjöds på flera olika sorters kaffebröd, bland annat smörgåsar och lussekatter. Till framförallt barnens men även de vuxnas förtjusning kom tomten på besök och delade ut uppskattade godispåsar. - Margit Thunberg Vill du dela med dig till andra medlemmar av tips, recept eller kanske varningar? Gör din röst hörd här i tidningen! Skicka in dina tips till uppsala@celiaki.se ÅRSMÖTE DEN 11 FEBRUARI Årsmötet inleddes av Rolf Bernström som hälsade oss välkomna. Mohamad Hassan, kommunalråd i Uppsala och även medlem i celiakiföreningen, var ordförande för årsmötet och avhandlade paragraferna snabb och lätt. Då årsmötet var klart bjöds vi på god lunch som bestod av bland annat kycklingspett, mangoröra och goda sallader. Till dessert bjöds kaffe och biskvi. Styrelsemedlemmarna (både gamla och nya! hade därefter ett konstituerande styrelsemöte. Som ny styrelsemedlem blev jag oerhört väl omhändertagen och kände mig mycket varmt välkomnad i styrelsen. - Malin Fritz 5
Styrelsen i Uppsala län Sara Angeldal..ordförande, mediaansvarig Alf Karlström 1:e vice ordförande, mediaansvarig Rolf Bernström 2:e vice ordförande, mediaansvarig, kontaktperson Tierp Mari Björinder. sekreterare, kontaktperson Håbo kommun Malin Fritz medlemsbladet Helene Granö Vägermark. kassör, kontaktperson Enköpings kommun Lena Jansson..Mat för livet, bakdagar Ulf Norén webb, barnaktiviteter Urban Wiklund.barnaktiviteter, medlemsregister Monika Pearson.. suppleant, vice kassör Margit Thunberg..suppleant, vice sekreterare, medlemsregister, mjölkansvarig Ragnar Ryd..suppleant, kontaktperson Heby Åsa Nordlander suppleant, produktombud Margareta Rönnbäck..suppleant, allt-i-allo Presentation av nya styrelsemedlemmar Hej! Jag heter Mari Björinder och är 37 år. Jag är lärare i Bålsta, där jag också bor med min familj. Min dotter är mjölkproteinallergiker och när hon som baby fick sin diagnos gick jag med i föreningen för att få information, hjälp och stöd. Jag blev invald som sekreterare i styrelsen nu i februari 2012. Jag är även kontaktombud för Håbo kommun. Jag heter Monika Pearson, är nutritionist och arbetar på Livsmedelsverket med mat och miljö och matvaneundersökningar. Tillsammans med min engelske man bor jag i Rasbo nordost om Uppsala där vi har bin, ankor och inhysta hästar. Vi är ett pensionat för våra två döttrar på 21 och 23 som då och då dimper ned. Jag är glutenintolerent och förargas över att färdigförpackade lunchsallader till 95% innehåller gluten. Var är all potatis och ris som mättar istället för bulgur, matvete och pasta som dominerar? Och så är jag förargad över det usla utbudet på Stockholms Central. Mitt namn är Malin Fritz och jag studerar till civilingenjör i Uppsala. Jag är 23 år och har varit glutenintolerant hela livet. Mitt uppdrag i styrelsen är att ansvara för medlemsbladet. Jag, Alf Karlström, valdes vid årsmötet in i den nya styrelsen och utsågs till vice ordförande med ansvar för bland annat mediafrågor. Jag är glutenintolerant sedan 20 år tillbaka och pensionerad journalist som fortfarande skriver och fotograferar i mindre omfattning som frilansare. Diagnosen celiaki fick jag först i vuxen ålder, 50 år, och efter åtskilliga misslyckade läkarbesök. Längre tillbaka i tiden var jag engagerad en kortare tid i celiakistyrelsen, Uppland. Det var då vi efter att ha fått diagnosen glutenintolerant fick hämta mat på recept på apoteket. Recepten var utfärdade av dietist. Detta tyckte vi inte stimulerade handeln att ha ett varierat eller brett utbud av glutenfria varor. Det kändes vidare märkligt att gå på apotek och hämta matvaror. Vi lyckades därför med landstinget förhandla oss fram till att en kostersättning skulle utgå, som vi sedan hade en tid i länet. I det tidigare livet har jag varit engagerad i andra föreningar som till exempel bostadsrättsföreningar och idrottsföreningar. 6
7
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
Barnsidan 11
B- Föreningsbrev Avsändare: Celiakiföreningen i Uppsala län Kungsgatan 64 753 18 Uppsala