Minnesanteckningar Patient & Na rsta endera det vid Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland Tid: 6 november 16.00 19.00 Plats: Regionalt Cancercentrum, Va stgo tagatan 2, - lokal: Edsviken Deltagare: Carin Tegefeldt, Sonia Leikrans, Amy Öberg, Roshan Tofigha, Birgitta Liller, Wiveka Ramel, Elisabeth Asker, Ingvar Nilsson, Karin Mellström, Birgit Feychting, Barbro Sjölander, Susanne Syren, Lena Malm, Marie Robertsson, Bo Karlsson, Roger Henriksson, Kerstin Cedermark, Bodil Westman, Helena Adlitzer 1. Val av justerare Marie Robertsson 2. Godkännande av föregående protokoll Godkändes 3. Godkännande av dagordning Dagordningen godkändes 4. Utestående punkter från föregående möte. Sven Törnberg fråga screening kvarstående till nästa möte 5. Allmän information från Roger Henriksson: Jämlik vård: en ny process skapas. Utbildning inom detta område planeras för RCCs processledare. Ett projekt gällande bla screening och cancerprevention planeras för invandrargrupper Stockholm-Gotland. Liknande projekt har genomförts i Sörmland, runt Eskilstuna, under ledning av Arja Leppänen som även ska tillfrågas som projektledare för detta i Stockholm-Gotland. Invandrarperspektivet kan vara ett ämne för en temautbildning för patientföreträdare Socialstyrelsen har varit på årligt besök för att utvärdera vad RCC gör och att man uppfyller de kriterier som finns. RCC Stockholm-Gotland fick positiv kritik förutom att det saknas en framtida plan för forskning samt 1
att närstående-perspektivet bör lyftas fram. RCC Norr har fått till uppdrag att utveckla en forskningsportal, dvs. att man på ett enkelt sätt i vilken pågående klinisk studie patienten kan platsa i. Det ska även finnas möjlighet för patienten att i portalen kunna se vilka aktuella studier som finns att tillgå inom varje cancerdiagnos. PNR vill veta när detta uppdrag förväntas vara klart. Roger rapporterar vid nästa PNR. Gällande kompetensförsörjningsplanen tas beslut i HSLG (hälso och sjukvårdsförvaltningens ledningsgrupp) 17/11. Frågan tas upp på nästa PNR. Roger Henriksson uppdrar till PNR att diskutera frågan: Hur kan vi arbeta med närståendeperspektivet? 6. Den nya patientlagen: Kerstin Cedermark redogjorde för denna, se bilaga. En sammanfattning av lagen att kunna användas på patientorganisationernas hemsida ska tas fram. Kerstin tar hjälp av RCCs kommunikatörer. 7. Standardiserade vårdförlopp, pakkeforlob, Kerstin Cedermark föredrog regeringens satsning på en modell för att förkorta ledtider vid cancerutredning, se bilaga. 8. Nyheter och information från den palliativa cancerprocessen, Helena Adlitzer, processledare, se bilaga 9. Nuläge Individuell vårdplan/ Kontaktsjuksköterskans roll, Bodil Westman Bodil Westman berättade att rekryteringen av de 10 nya samordnande kontaktsjuksköterskorna i det närmaste är klart. 9/2 startar det nya uppdraget i form av ett internat. SLL har tillsatt medel för dessa, de anställs av klinikerna men har ett rapporteringsansvar till RCC. Aktuella kliniker är övre GI (pankreas, ventrikel, lever, galla, matstrupe) gyn, hematologen, huvud/hals. Förslag för ett liknade projekt på Gotland har tagits fram där Region Gotland står för lönekostnaden av en 2
kontaktsjukskötersketjänst på Gotland och RCC står för lönekostnaden för en tjänst med placering i Stockholm som ska serva och hålla i de Gotlandspatienter som vårdas och behandlas i Stockholm. För detta förslag finns det ännu inte något beslut fattat. Den nya kontaktsjuksköterskeutbildningen är fulltecknad. Fyra kontaktsjuksköterskor från Gotland är anmälda och utbildningen finansieras av RCC. Gällande IT lösning för individuell vårdplan ligger det första pilotprojektet ca ett år fram i tiden. Däremot är dagboken/ivp i pappersform klar och används på försök på öron- näs- halskliniken. Processledarna ska sedan ta del av resultatet och föra ut dagboken i sina processer. 10. Rapporten från Helseplans utredning av icke kirurgisk onkologisk vård, där patientföreträdare ombads att delta i en workshop, är inte klar förrän i februari. Det är Roger Henriksson som får ta del av den och presenterar den för PNR vid lämpligt tillfälle. 11. Rapport från rehabiliteringsgruppen, Marie Robertsson. En enkätundersökning gällande cancerrehabilitering har gjorts bland processledare och patientföreträdare, se bilaga. Gruppen träffas en gång i veckan och leds av Lisa Jelf-Eneqvist. Huvudfrågan för närvarande är att finna en lämplig lokal. Rehabcentret som ska ta emot patienter med behov av avancerad, onkologisk rehabilitering ska ligga utanför Nya Karolinska och ska vara tillgängligt för hela Stockholm-Gotland. Där ska endast finnas öppenvård. RCC ska anställa en verksamhetschef och det ska även finnas en FOU tjänst (forskning och utbildning). Enheten för onkologisk rehabilitering (ORC) som för närvarande ligger på Radiumhemmet flyttar in i centret. Sjukhusen ska precis som det är idag ha huvudansvaret för akut krishantering och sedvanliga kuratorsärenden. I dagsläget har ORC ca 12000 besök/ år. I det nya centret planeras för 20000 besök/ år. 3
12. Rapport från nationellt patientföreträdarmöte i Göteborg 5/11. Barbro Sjölander och Marie Robertsson, se bilaga 13. Övriga frågor: Tre nya patientföreningar håller på att bildas. PALEMA, för patienter med cancer i pankreas, lever, magsäck och matstrupe, har bildat en styrelse och haft ett par möten. Njure, möte planeras i januari 2015 Sarkom, möte planeras i februari 2015. 14. Vår prioriterade lista. Vad har vi arbetat med och hur långt har vi nått på vår lista med Högst prioriterade frågor, se bilaga 15. Punkter till nästa möte a. Kompetensförsörjningsplanen- kvarstår till nästa möte b. Hur fortgår processarbetet-presentation Lena Sharp c. Utbildningspaket för patientföreträdare d. Sven Törnberg fråga screening 16. Kommande mötestider, nytt klockslag 15.30-18.30 : 3 mars, 5 maj, 10 september, 10 november 17. Förslag ämnen kommande möten: Invandrarperspektivet Närståendeperspektivet Rehabprojektet/Rehabprocessen o Hur får vi in Nationella vårdprogrammet i de cancerspecifika processerna Kssk/IVP 4
o Antal Kssk o Hur många fler än mun & hals har implementerat dagboken Processarbetet o Rapport från Lena Måluppfyllnad i Cancerplanen- lägesredovisning Screening, provtagning och primärvårdens möjligheter att hitta tidiga cancerfall Kompetensförsörjningsplanen hur löser den o Cancervårdens dimensionering Vid pennan: Kerstin Cedermark Justeras: Marie Robertsson Barbro Sjölander, ordförande Nätverket mot gynekologisk cancer 5