NOONAN NYTT Nr.4/2007 ORDFÖRANDE HAR ORDET Nu lackar det mot jul. Ännu ett spännande år i föreningen kan läggas till handlingarna. Vem minns inte vinterlägret i Gällivare? När vi som var där fick pröva både hundspann, skoteråkning och inte minst iskyrkan och hotellet i Jukkasjärvi. Ofta säger jag att mina geografiska kunskaper om Sverige, och för all del en bit av Danmark, har jag vår förening att tacka för. Alla goda vänner spridda över landet är också en god sak som jag tillskriver föreningen. Nu står vi i Härnösand inför en ny stimulerande uppgift. Vår redaktör Rikard Andersson har skött denna uppgift alldeles lysande men nu känner han att det är dags för andra saker i livet. Då har Dan Jonsson, sonen till undertecknad, blivit tillfrågad och tackat ja till att sätta ihop tidningen. Som alltid gäller att alla som vill får skriva i tidningen! Ni skickar materialet till ansvarig utgivare dvs undertecknad. Mailadressen finner ni på sidan 7. Vi blir glada för allt material och särskilt foton! Detta nummer julnumret - innehåller frestande julklappar! Några fina sommarminnen från Strömstad Anmälan till lägret 2008 i Norrköping Tidningsprenumerationer och kassörens efterlysning Målarsidan Med detta vill jag önska er alla en God Jul och ett Gott Nytt År. Mona Sjöström ordförande Svenska Noonanföreningen 1
MITT BÄSTA SOMMARMINNE Hej! Det är Malin Johansson i Strömstad som ska berätta om hur det var när Emelie Johansson ifrån Dalsjöfors kom till mig på sommarlovet. Hon kom på en fredag eftermiddag. På lördag var vi och kolla på cykeltävlingen som var här i stan i Strömstad. Senare på dagen gick jag och Emelie på stan och shoppade i ungefär 2 och en halv timma. Sedan på söndag gjorde vi en utflykt och då var vi på Nordby, ett shopping ställe och shoppade. Vi gick också en lång promenad i skogen till ett utsiktstorn. Där kunde vi se både gamla och nya Svinesundsbron.Vi kunde se långt in i Norge. Sen på kvällen grillade vi. På måndagen gick vi upp klockan 8 eftersom att vi skulle åka till Liseberg. Vi var där hela dagen och hade jättekul. På kvällen träffade vi Emelies familj innan dom åkte hem till Dalsjöfors igen. Vi åkte tillbaka hem till Strömstad. Malin & Emelie 2
Nu är dags att anmäla sig till nästa års Noonan läger Marieborg, Norrköping 26 29 juni 2008 Program med reservation för ändringar: Torsdag: kl 15 kl 18 Fredag: kl 8 kl 9 kl 17 kl 18 kl 19 Lördag: kl 8 kl 12 kl 14 kl 15 kl 16 kl 18 Ankomst och fika Middag Frukost Samling för avfärd mot Kolmården, lunch paket på Kolmården. Återfärd Middag Årsmöte frukost fm. aktiviteter för barnen Lunch Föreläsning 1, barnpassning kan ev ordnas Föreläsning 2, barnpassning kan ev ordnas Tankar kring eftermiddagens föreläsare Middag, Grillafton med uppträdanden Söndag: Frukost med avslut Lägeravgift: Vuxna: 800 kr (vuxen är man från det året man fyller 18 år) Barn: 400 kr (gratis 0-3 år, kostnad från det året man fyller 4 år) Fyll i anmälningsblanketten och returnera den till oss senast den 31 mars. Under april månad, när vi har det mesta klart, skickar vi bekräftelse med program och deltagarlista via E-mail (OBS! Skriv in mailadressen på anmälningsblanketten) Hjärtligt välkomna önskar Lena & Micke. Ring gärna om du har några frågor 08-540 263 88 För att vara på lägret måste en i familjen vara fullbetalande huvudmedlem och medlemsavgiften till föreningen vara betald för 2008. Anmälan är bindande. Lägeravgiften skall vara betald till föreningen före den 31/3. PG 94 03 89-0 Uppgifter för betalning utanför Sverige. IBAN SE9500 0099 6042 0940 3890, Swift kod NDEASESS. När ni anmäler er gäller följande: Vid avanmälan fram till den 28/4 återbetalas hela lägeravgiften. Därefter återfås lägeravgiften endast mot uppvisande av läkarintyg. Om ni är anmälda till lägret, inte kommer eller inte avanmäler er enligt reglerna ovan debiteras ni full lägerkostnad. 3
Sällsynta dagen 29/2 2008 närmar sig med stormsteg. När riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 10 år och myntar namnet Sällsynta dagen. Seminarium med representanter från betydelsefulla instanser som tex Socialdepartementet och Socialstyrelsen. Det blir startskottet för arbetet med att få till medicinska center för sällsynta diagnoser i Sverige. Allt för att förbättra vården för oss. Arvsfonden har beviljat pengar för att utbilda kontaktpersoner i en förening. Jippii. Det har vi väntat på! Projektet kommer att heta En livsnära uppgift och startar så snart det är möjligt. Mona Sjöström ledamot i riksförbundet Sällsynta diagnoser ordförande i Noonanföreningen Filmen om hur det är att leva med Noonans syndrom En lägesrapport. Filmgruppen med Per Larnert i spetsen har startat upp med liv och lust. Samarbetet med Landskrona Vision har påbörjats och formaliteterna omkring samarbetet är avklarade. Medverkande barn, ungdomar och föräldrar är tillfrågade och har tackat ja till att delta. Filmen kommer som planerat att skildra livet från småbarnsåren, skolåren och som ung vuxen. Perspektiven kommer att vara både från föräldrarna, barnen och ungdomarna. Just nu intervjuas deltagarna av journalisten som arbetar med filmen. Alla vi som jobbar med detta har som mål att premiärvisa filmen till årsmötet 2008. Hoppas vi ses då! Filmgruppen 4
Välkommen till ett nytt år med Svenska Noonanföreningen! Ett år med frestande medlemserbjudanden. Medlemsavgiften för 2008 är: Huvudmedlem 170 kr Familjemedlem 50 kr Stödmedlem 150 kr Huvudmedlem är den som har rösträtt och alla rättigheter i föreningen. Familjemedlemmar är personer som är boende (folkbokförda) hos en betalande huvudmedlem. Under 2008 blir alla medlemmar i Svenska Noonanföreningen också medlemmar i riksförbundet Sällsynta diagnoser (utan ytterligare kostnad). Riksförbundet erbjuder under 2008 två tidskrifter som medlemsförmån. Föräldrakraft http://www.foraldrakraft.se Helt kostnadsfritt för medlemmarna. Unique Generation http://www.uniquegeneration.se Till en kostnad av 199 kr per år, vilket är halva priset. Faktureras i samband med det första tidningsnumret. För att få tillgång till detta behöver ni: Betala medlemsavgiften 2008 före den 15/1 2008 (för att vi ska hinna administrera medlemsadresser till riksförbundet/tidningsutgivarna) Ni måste ange ert namn och adress samt vilken typ av medlemskap ni har. Ni måste tacka ja till tidningsprenumerationen samt godkänna att tidningarna får ta del av ert namn och adress. Om ni är intresserade av prenumerationerna ber vi er fylla i talongen som följer med i tidningen samt betala medlemsavgiften enligt ovan. För er andra gäller att medlemsavgiften ska vara betald innan den 31/3 2008 Med vänlig hälsning Styrelsen Svenska Noonanföreningen 5
MÅLARHÖRNAN Hej alla barn! Usch vad jag ser tråkig ut. Måla mig. Hälsningar Tomten 6
KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel. 0911-650 88 Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel. 0970-231 22 Maj Svalbro, Gällivare Tel. 0970-146 20 Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel. 0953-530 31 Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel. 0611-239 32 Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel. 0225-505 98 Hans Astemark, Borlänge Tel. 0243-604 00 Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel. 026-19 33 46 Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel. 0270-424 394 Östergötland Carin Hansson, Motala 0141-21 11 41 Västmanland Susanne Englund, Sala Tel. 0224-777 66 Maria Ekstedt, Arboga Tel. 0589-182 82 Tommy Eriksson, Kungsör 0227-135 07 Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel. 08-54026388 Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel. 08-771 11 84 Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel. 0155-26 80 57 Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel. 0303-963 01 Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel. 031-57 52 70 Pia Eriksson, Björketorp Tel. 0320-601 90 Marie Härentorp, Vårgårda Tel. 0322-62 41 28 Monika Söderberg, Landvetter Tel. 031-91 74 57 Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel. 036-800 70 Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel. 0470-121 06 Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel. 0402-130 30 STYRELSEN 2007-2008 Ordförande Mona Sjöström 0611-239 32 mona.sjostrom@comhem.se Vice Ordförande Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@netatonce.net Kassör Magnus Ek 060-6502255 Sekreterare Monica Söderberg 031-91 74 57 Vice Sekreterare Lennart Thörn 0491-189 92 Ersättare Ingrid Wadenheim 040-21 30 30 Per Larnert 0141-21 11 41 Redaktör för Noonan Nytt Dan Jonsson 0611-23932 Revisorer Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Helena Nybring 0911-65088 Inger Thörn Lena Näsholm Nu är överlåtandet av redaktörsskapet i full gång. Den gamle gör så gott han kan med att introducera den nye i arbetet. 7
KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå Tel. 090-785 00 00 Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel. 018-611 00 00 Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel. 08-517 70 000 Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel. 031-343 40 00 Daniel Wallmyr Barnkliniken Alingsås 441 83 Alingsås Tel. 0322-22 60 00 Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel. 040-33 10 00 Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping Tel. 013-222000 Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Anders Olausson Chef Ågrenska Tel. 031-750 91 50 Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box 712 791 29 Falun Tel. 023-49 10 11 INFORMATION Smågrupps Centrum Tel. 031-343 58 94 Uppdaterat:2007-12-08 SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54 431 21 MÖLNDAL PLUS LUSGIRO GIRO 940389-0 7