VERKSAMHETSBERÄTTELSE OCH ÅRSREDOVISNING 2011
INNEHÅLLSFÖRTECKNING VERKSAMHETSBERÄTTELSE...4 ORDFÖRANDE HAR ORDET...4 KÄRNVÄRDEN OCH VISION...5 FÖRBUNDSLEDNING...6 Före kongress...6 Efter kongress...6 REPRESENTATION...7 INTERNA ARBETSGRUPPER...7 Innan kongress...7 MEDLEMMAR...8 Medlemsutveckling...8 HANDIKAPPOLITIK...9 Vård, behandling och rehabilitering...9 Sjukdomskostnader och rättssäkerhet...9 Resultat av överklagande 2010...9 Gastrodagarna...10 Stöd till närstående...10 Tillgänglighet och användbarhet...10 Toahjälpen...10 INFORMATIONSVERKSAMHET...11 Utåtriktade aktiviteter... 11 Kontakter med media...12 Kanalen...12 Informationsmaterial...13 Sociala medier...13 Mässor...13 Förbundets hemsida...14 UEGW...15 Almedalen...15 Telefonservice...16 Sammanfattning media...16 SAMARBETE... 17 Mag- och tarmförbundet/ilco...17 Folkbildningsförbund...17 Handikappförbunden...17 Den hållbara rörelsen...17 Leva livet - länge...18 Bemanning med plus...18 Vården...18 Cancernätverk...19 Samarbete med läkemedelsindustrin...19 Verksamhet inom tarmcancerområdet...19 Övriga organisationer och företag...21 Internationellt...21
MEDLEMSSTÖD... 22 Aktuellt material under året...22 Ungdomsverksamhet...22 ORGANISATION OCH ADMINISTRATION... 24 Kvalitetssäkring...24 Lokal och regional utveckling...24 Kongress...24 VÅRA FONDER... 25 RMT-fonden...25 Elmernäs Forskninsgond...25 PERSONAL... 25 Kompetensutveckling för förtroendevalda och anställda...25 ÅRSREDOVISNING...26 FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE... 26 Verksamhetsidé och mål...26 Organisation...26 Viktiga händelser under året...26 Våra fonder för forskning och utveckling...27 Placeringar...28 Internationellt...28 Årets resultat...28 Restultaträkning...29 Balansräkning...30 Tilläggsupplysningar...32 SLUTORD... 34 ORDLISTA... 35 Foto: Camilla Glad: sid 10, bild från Gastrodagarna. Anders Kallersand: sid 11, bild på Freddy Amigo, sid 16, bild på Karin Jonsson, sid 20, bild på Tarmcancervinnare. Josefin Kofeud Lind: sid 12, bild på Caroline Hessman. Bild från UEGW på sid 15 kommer från UEGW. Stig Hammarstedt: sid 15, bild från Almedalen. Annelie Öberg: sid 15, bild på Kampanjyta vid Almedalen. Lena Bergling: sid 16, bild Debatt. Magnus Berg: sid 18, bild från filmen Leva Livet länge. Samir Alaoui: sid 19, Världscancerdagen. Yvette Lind: Övriga bilder.
4 VERKSAMHETSBERÄTTELSE ORDFÖRANDE HAR ORDET År 2011 fick förbundet ett nytt ansikte! På kongressen beslutades att vi skulle byta namn. Mag- och tarmförbundet är vårt nya namn och vi skall inte längre ha några förkortningar. I samråd med läns- och lokalföreningarna skall vi hitta nya regionala och lokala geografiska namn. Arbetet pågår för fullt att hitta en bra logotyp för förbundet. Vår kongress präglades av stor entusiasm, framtidstro och god stämning. Vi beslutade om en verksamhetsinriktning för kongressperioden där vart och ett av åren har två teman. År 2012 fokuserar vi på IBS och kostens betydelse. Ett viktigt beslut var att inrätta ett medicinskt/vetenskapligt råd som knyts till förbundet. Därmed stärks vår kunskap om aktuellt forskningsläge, behov av ny forskning, stöd i bedömning av nya behandlingsmetoder mm. För andra året i rad ökade vårt medlemsantal. Vid årets slut var vi 6294 medlemmar vilket innebär en ökning med 224 medlemmar. Det finns få saker som gör mig så glad. Det visar på ett förtroende för förbundet. Våra ansträngningar att få kontakt med ungdomar med IBD och familjer med barn som är sjuka har fortsatt. Ett flertal konferenser har anordnats under förra året varav tonårsprojektet drivs tillsammans med ILCO och Allmänna Arvsfonden. Genom våra ungdomssidor i Kanalen får vi kontakt med många ungdomar som också är aktiva i olika sociala medier. Kanalen har under 2011 fått en ansiktslyftning och har rönt stor uppskattning bland medlemmar och utomstående. Mag- och tarmförbundet fortsätter oförtrutet sitt intressepolitiska arbete. Åtskillig energi har lagts ner på att förmå Försäkringskassan och Konsumentverket att förstå vilka merkostnader som mag- och tarmsjuka har för den kost man äter och att man måste göra individuella bedömningar vid besluten om merkostnadsersättning. Tillsammans med Handikappförbunden har vi fortsatt att agera för att sjukförsäkringsreglerna skall förändras. Bland annat måste kroniskt sjuka ha en möjlighet att jobba deltid utan att för den skull tvingas till arbetsförmedlingen för att pröva annat arbete på 100 procent. Sämre tandhälsa är ibland förknippat med inflammatorisk mag- tarmsjukdom. Förbundet har agerat för att tandvårdsförsäkringen skall ta hänsyn till detta med viss framgång. Vi har fortsatt vårt krav på att alla som fyllt 60 år skall få möjlighet att genomgå screening för att förebygga tarmcancer. Under förra året har vi tillsammans med läns- och lokalföreningar anordnat ett stort antal föreläsningar om tarmcancer och nästan lika många om IBD. De har rönt ett stort intresse. I Stockholm anordnades en Tarmcancerdag i mars månad då också Tarmcancerpriset delades ut. Denna gång till Bengt Glimelius från Uppsala. Mag- och tarmförbundet syns och hörs allt mer i olika medier. Debattartiklar, lansering av toaappen på Gotland, Tarmcancerdagarna är exempel då vi synts. Sociala medier betyder allt mer särskilt för unga. Twitter och Facebook är kanaler som vi använt oss av. Allt detta generar både nya medlemmar, fler samtal till kansliet och ökad kunskap om oss. Mag- och tarmförbundet kan se tillbaka på ett framgångsrikt år! Karin Jonsson Förbundsordförande
5 KÄRNVÄRDEN OCH VISION Mag- och tarmförbundet är till för personer med sjukdomar, skador och andra funktionsstörningar i magtarmkanalen samt deras närstående. Våra kärnvärden är kunskap, gemenskap och påverkan. Information och kunskapsförmedling är en viktig uppgift. Vi erbjuder gemenskap med andra i samma situation och vi arbetar med samhällsbevakning och påverkan. Vår utgångspunkt är medlemmarnas erfarenheter av hur livet påverkas av mag- och tarmsjukdomar. En annan utgångspunkt är vår samlade kunskap om hur samhällets stödsystem kan användas för att kompensera negativa effekter. Kunskap och idéer om vad som behövs för att hinder ska undanröjas är också en viktig utgångspunkt.
6 FÖRBUNDSLEDNING När datum inte anges innebär detta att uppdraget löpt under hela året. I övrigt anges när personen i fråga utsetts eller då uppdraget avslutats. Före kongress Styrelse Ordförande: Karin Jonsson Vice ordförande: Christina Källman Ledamöter: Annika Bergström Åse Eirelid Britt Rehbinder Annika Wettlén Bo Månsson, ordinarie from mars Suppleanter: Bo Månsson tom mars Christer Johannesson Birgitta Lindskog Boklund, adjungerad fr o m maj 2009. Styrelsen har haft åtta protokollförda möten. Arbetsutskott Ordförande: Karin Jonsson Vice ordförande: Christina Källman Föredragande: Wictoria Hånell Arbetsutskottet har haft åtta protokollförda sammanträden. Revisorer Auktoriserad revisor: Revisionsbyrån BDO Nordic Stockholm AB Lekmannarevisorer: Per-Ove Jönsson och Ewa Ström, (suppleant) Efter kongress Styrelse Ordförande: Karin Jonsson 1:e vice ordförande: Birgitta Rehnby 2:e vice ordförande: Mikael Jacobsson Ledamöter: Margareta Röstlund Ebba Persson Christer Johannesson Birgitta Lindskog Boklund Suppleanter: Bo Månsson Annika Wettlén Peter Almroth Gerd Winoy Mowitz Arbetsutskott Ordförande: Karin Jonsson Birgitta Rehnby Mikael Jacobsson Föredragande: Wictoria Hånell Revisorer Auktoriserad revisor: Revisionsbyrån BDO Nordic Stockholm AB Lekmannarevisorer: Britt-Marie Färm och Anita Nyberg, (suppleant) Valberedning Sammankallande: Christina Källman Roger Segerlund Cecilia Liimatainen Valberedning Sammankallande: Kerstin Gunnarsson Susanne Flodström Eva Jacobsson Monika (Mia) Stenberg
7 REPRESENTATION Mag- och tarmförbundet har på egen plats eller på mandat från Handikappförbunden medverkat i referensgrupper, utredningar med mera. När datum inte anges innebär detta att representationen löpt under hela året. I övrigt anges när personen i fråga utsetts eller då uppdraget avslutats. Handikappförbundens samarbetsorgan, Karin Jonsson har representerat oss på ordförandemötet. Christer Johannesson har suttit med i gruppen som uformar en plattform för Handikappförbundens policy i tillgänglighetsfrågor. Representation i andra organ Jan-Åke Bengtsson har suttit med i Trafikverkets handikappråd 2011-2013 som Handikappförbundens samarbetsorgans representant, utsedd den 20 oktober 2010. Karin Jonsson och Wictoria Hånell har suttit med i Cancerfondens nätverk för patientorganisationer. European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Associatiion, EFCCA. Karin Jonsson har varit Mag- och tarmförbundets delegat vid General Assembly. EFCCAs arbetsgrupp European Affaires Committée: Solveig Johansson Grip utsedd av EFCCA april 2009. Karin Jonsson har suttit med i Försäkringskassans Centrala Handikappdelegation. Läkemedelsförmånsnämnden (LFN), arbetsgrupp för genomgång av arbetet med smärtstillande och inflammationsdämpande läkemedel: Karin Jonsson, anmäld av AU januari 2006. Christina Källman har suttit med i Läkemedelsverkets Brukarråd som ledamot, utsedd av Handikappförbundens samarbetsorgan för perioden 2008-2012. Annika Wettlén har medverkat i Socialstyrelsens referensgrupp i projektet Patienthandbok för patientsäkerhet. Hon har även suttit med i Nationellt Forum för Handikapporganisationer och Pensionärsföreningar - Apoteket AB (Handikappförbundens samarbetsorgan) samt samarbetat med förbundet Sällsynta diagnoser med flera för utarbetande av Plattform för vård av personer med sällsynta diagnoser. Wictoria Hånell har medverkat i en arbetsgrupp inom Nätverket mot cancer från och med augusti 2010. Projekt Leva livet länge, referensgrupp RMT, Psoriasisförbundet och Reumatikerförbundet: Bo Månsson är Mag- och tarmförbundets representant, utsedd av AU 2008-11-03 Bemanning med plus, Mag- och tarmförbundet, Reumatikerförbundet med flera: Solveig Johansson Grip är förbundets representant till och med december 2011. Inflammatoriska tarmsjukdomar hos tonåringar i samarbete med ILCO: Åse Eirelid representant. INTERNA ARBETSGRUPPER Innan kongress Arbetsgrupp för samverkan Mag- och tarmförbundet/ilco: Karin Jonsson Christer Johannesson Christina Källman Arbetsgrupp för vårdpolitiskt program: Sammankallande: Karin Jonsson Annika Wettlén Wictoria Hånell
8 MEDLEMMAR Den 31 december 2011 hade förbundet 6294 medlemmar. Av dessa var 590 familjemedlemmar och 236 stödmedlemmar. Samtidigt som förbundet har fått 768 nya medlemmar har 544 lämnat, vilket innebär att medlemsantalet ökat med 224 personer sedan förra årsskiftet. De tre största grupperna är fortfarande medlemmar med Crohns sjukdom, ulcerös kolit och IBS/ kolon irritabile. Tillsammans utgör dessa grupper 90 procent av alla medlemmar med diagnos angiven. Förbundet arbetar vidare med att öka medlemsgruppen tarmcancer som den 31 december hade 85 medlemmar. Medlemsutveckling Av medlemmarna är cirka 12 procent under 30 år och 26 procent är över 65 år. Två tredjedelar är kvinnor och en tredjedel är män. Antal medlemmar per år 6300 6200 6100 6000 Antal medlemmar per förening/avdelning 2009 2010 2011 Blekinge 121 136 148 Dalarna 212 206 205 Fyrbodal 191 232 251 Gotland 55 49 54 Gävleborg 181 169 183 Göteborgsområdet 484 493 543 Halland 143 153 153 Jämtland 30 23 23 Jönköping 116 117 109 Kalmar 121 117 120 Kronoberg 126 109 100 Norrbotten 180 181 173 Sjuhärad 165 170 167 Skaraborg 347 361 367 Skåne 1068 1078 1095 Stockholm 1116 1201 1268 Södermanland 151 147 156 Uppsala 160 169 184 Värmland 164 162 153 Västerbotten 157 158 150 Västernorrland 100 107 122 Västmanland 147 142 146 Örebro 169 159 162 Östergötland 195 222 254 Västra Götaland 1187 1256 1328 Utland 8 9 8 Sammanlagt den 31 december 5907 6070 6294 5900 5800 5700 2008 2009 2010 2011
9 HANDIKAPPOLITIK Målet med vår verksamhet är att personer som har mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett liv som så lite som möjligt styrs och begränsas av sjukdomen. Man ska kunna leva som andra och vara delaktig i samhället. Det kräver att vi bevakar och har en beredskap för påverkan på alla samhällsområden. Vård, behandling och rehabilitering Tyngdpunkten på arbetet inom det handikapppolitiska området 2011 har legat på handikappersättning, tillgången till nya behandlingar, synliggöra tarmcancer samt att synas mer i media för att öka medvetenheten kring vårt förbund. Det vårdpolitiska programmet, som antogs av kongressen 2008, utgör en viktig grund för förbundets agerande i olika frågor. Förbundsstyrelsen har prioriterat två frågor i det vårdpolitiska programmet. Den ena frågan handlar om att ställa krav på bättre vårdresurser och att uppmärksamma centrala och regionala myndigheter på att mag-tarmsjuka är en stor grupp. Den andra frågan är de ekonomiska villkor som våra medlemmar lever under. Den IBD-enkät som genomfördes 2010 koncentrerades till en rapport under 2011. Rapporten användes både i Almedalen och delades ut till kongressdeltagarna i oktober. Det är ett dokument som väl kan användas ensamt eller som ett komplement till vårt vårdpolitiska program. Rapporten togs fram tillsammans med läkemedelsbolaget MSD. Uppvaktningar - skrivelser - remissyttrande Öppet brev till Socialminister Göran Hägglund, gällande Nexium. Socialstyrelsen - synpunkter på nationella riktlinjer vid kolorectalcancer. Yttrande över departementspromemorian Friskare tänder till rimliga kostnader - även för personer med sjukdom och funktionsnedsättning. Förslag om tredje steget i tandvårdsreformen (Ds 2010:42) Brev till Handikappförbundens samarbetsorgan angående Påskupproret. Information till socialförsäkringsutskottet om Magoch tarmförbundet och ILCOs remissvar på tandvårdsreformen. Remissvar (TLVFS 2008:3) Föreskrifter om ansökan om pris och subvention för förbrukningsartiklar. Nominering Konsumentverkets handikappråd. Skrivelser till Konsumentverket samt Försäkringskassan gällande fettreducerad kost. TLV synpunkter gällande TNF-hämmare. Läkemedelsverket synpunkter angående förskrivning av vissa läkemedel. Skrivelse till Lena Hallengren samt Maryam Yazdanfar upprop gällande Statsbidraget. Sjukdomskostnader och rättssäkerhet Mag- och tarmförbundet har fortsatt arbetet för att merkostnader som uppkommer på grund av kroniska sjukdomar ska kompenseras av samhället. Som ett led i det arbetet ingår att påverka rättspraxis inom socialförsäkringen, tandvården och andra områden där mag- och tarmsjuka för närvarande går miste om stöd på grund av brister i kunskap och olikheter i bedömning. Det finns även med i det vårdpolitiska programmet. Vi har agerat via Handikappförbunden när det gäller handikappersättning och vårdbidrag men också agerat på egen hand samt tillsammans med ILCO bland annat i frågan om merkostnader/handikappersättning. Där har våra medlemmar drabbats hårt av felbedömningar gällande fettreducerad kost under 2011. Förbundet fick många samtal om förändringar i socialförsäkringssystemet, bland annat ändrade regler för att få handikappersättning och på grund av Försäkringskassans stramare regler för att få sjukersättning. Vi har även fått samtal från glada medlemmar som lättade då Nexium fortfarande fick ingå i högkostnadsskyddet. Resultat av överklagande 2010 Överklagande av beslut 2010-10-19 av Tandvårdsoch Läkemedelsverket (TLV) nr 2831/2009 angående borttagande av läkemedelssubvention för läkemedlet Nexium resulterade att i januari 2011 ändrade TLV beslutet och Nexium förblev läkemedelssubventionerad.
10 Gastrodagarna I samband med Gastrodagarna 2011 i Umeå genomförde Mag- och tarmförbundet en allmänhetsföreläsning. Föreläsningen var mycket uppskattad och fullsatt. Förbundet var också utställare och föreningen i Västerbotten förstärkte med personella resurser. Gastrodagarna är viktiga ur marknadsföringssynpunkt. Ett ypperligt tillfälle för oss att träffa vår profession. Toahjälpen Under hösten 2010 lanserades iphone-applikationen Toahjälpen i Stockholm. Tanken är att applikationen ska ge en värdefull hjälp att lokalisera allmänna toaletter i Stockholms innerstad. Under Almedalsveckan 2011 lanserades också Toahjälpen på Gotland. Kampanjen rönte stor massmedial framgång. Både TV, tidningar och radio uppmärksammade kampanjen. Toahjälpen är i dagsläget nedladdad omkring 20 000 gånger med i snitt 55 nedladdningar per dag. Stöd till närstående Behovet av stöd till närstående är ett område som behöver uppmärksamhet. De öppna föreläsningarna om IBD och om tarmcancer har haft stor betydelse som informationsmöjlighet för närstående. Även medlemstidningen Kanalen lyfter närståendefrågan i artiklar. Tillgänglighet och användbarhet Genom representation i Vägverkets och Banverkets gemensamma tillgänglighetsråd och SJs och Boverkets respektive handikappråd har vi haft goda möjligheter att bidra med kunskap om mag-tarmsjukdomar.
11 INFORMATIONSVERKSAMHET Den externa infomationen är ett led i vår marknadsföring för att nå alla dem som inte känner till vår organisation. För att nå människor med funktionsstörningar i matsmältningskanalen och öka medlemsantalet har vi ett antal informationskanaler att använda oss av. Våra huvudsakliga kanaler består av: vår medlemstidning, vårt informationsmaterial, som går ut både till medlemmar och ickemedlemmar samt webbplatsen www.magotarm.se. Föreläsningarna och seminarierna var mycket välbesökta och uppskattade. På sikt hoppas förbundet att tarmcancermånaden skall generera i nya medlemmar med tarmcancer samt deras anhöriga. Utåtriktade aktiviteter Öppna föreläsningar Förbundet samarbetar med läkemedelsföretag inom vårt område genom att arrangera föreläsningar för att öka kunskapen om olika diagnoser. Föreningar har erbjudits att, i samarbete med företagen, arrangera föreläsningar som vänder sig till medlemmar och allmänheten. I anslutning till Svenska Gastrodagarna i Umeå den 18 maj genomförde förbundet ett seminarium om inflammatoriska mag-tarmsjukdomar (IBD) i samarbete med Abbott, MSD och RenaPharma Vifor. Föreläsningen vände sig till medlemmar och allmänheten. För att nå ut till så många som möjligt genomfördes olika informationsinsatser för att öka kunskapen och intresset kring föreläsningen. Föreläsningar om Crohns sjukdom och ulcerös kolit idag och i framtiden hölls på åtta orter, i samarbete med Abbott och respektive läns- och lokalförening. Under Tarmcancermånaden mars genomfördes på nio orter i landet föreläsningar på temat tarmcancer. Ett samarbete mellan oss och läkemedelsbolagen Roche, Merck samt Amgen. En onkolog, en kirurg och en kontaktsköterska föreläste på temat Våga prata bajs med din doktor. Tarmcancermånaden avslutades med Tarmcancerdagen i Stockholm där bland annat årets Tarmcancerpris delades ut. Årets pris gick till professor Bengt Glimelius från Uppsala. Freddy Amigo sjöng på Tarmcancerdagen Tonårsträffar Två tonårsträffar arrangerades, en i maj på Katrinebergs Folkhögskola i Falkenberg och en i september på Marieborgs Folkhögskola i Norrköping. Detta skedde inom projektet IBD hos tonåringar som ILCO och Mag- och tarmförbundet driver tillsammans. Under diverse aktiviteter bekantade ungdomarna sig med varandra. Det mest bestående intrycket för de flesta var att kunna prata med någon i samma situation. Uppskattade föreläsare var Ida Persson och Frida Hägglund som berättade om sina erfarenheter av att leva med IBD. En reflektion som framkom var att det inte går att se på utsidan att någon är sjuk och det kan vara både bra och dåligt. Åse Eirelid från Mag- och tarmförbundet ingår i projektgruppen för IBD-projektet. Samarbetsövning på en av tonårsträffarna.
12 Mag-Tarmdagen Den 17 oktober genomfördes den nationella Mag- Tarmdagen. Syftet med en gemensam återkommande dag är att personer som har sjukdomar och andra funktionsstörningar i matsmältningsorganen ska bli mer synliga i samhället. Årets Mag-Tarmdag uppmärksammade folksjukdomen IBS. Mer än tio procent av den vuxna befolkningen tros leva med IBS. Mag- och tarmförbundet arrangerade en allmänhetsföreläsning på Svenska Läkaresällskapet. Medarrangör var Abbott och Valio. Moderator för kvällen var Paula Ternström från 2,6 miljonerklubben. Professor Lars Agréus höll en uppskattad föreläsning, likaså dietisten Mona Hallin. Deltagarna fick även möta två medlemmar som delgav sina erfarenheter att leva med sjukdomen IBS. Kontakter med media 2011 var ett lyckosamt år för oss. Vi har haft kontakt med massmedia vid många tillfällen, bland annat har vi förmedlat kontakter med intervjupersoner till olika tidningar och TV. Lokala media har rapporterat både om mag- och tarmsjukdomar och om olika arrangemang inom vårt förbund. Vi har annonserat i pressen om olika aktiviteter, föreläsningar med mera. Pressmeddelanden har skickats ut i samband med olika aktiviteter. Lansering av Toahjälpen på Gotland, Tarmcancerpris och debattartikel om screening var några lyckade mediegenomslag. Vår medverkan under Almedalsveckan generade i nya medlemmar. Kanalen Kanalen är Mag- och tarmförbundets medlemstidning. Det är en uppskattad källa till information, såväl bland våra medlemmar som bland personal inom vården. I samarbete med läkare och andra experter publicerar vi artiklar och reportage om forskning och nya behandlingar. Många medlemmar har bidragit med artiklar och synpunkter. Där kan du också läsa om samhällets stöd och vårt arbete för att bevaka och förbättra villkoren för människor med mag- tarmsjukdomar. Företag som är verksamma inom magtarmområdet annonserar i Kanalen och medverkar på så sätt till värdefull information för läsarna. Upplagan var cirka 8000 exemplar. Kanalen utkommer med fyra nummer per år och ingår i medlemsavgiften som är 220 kronor. Förutom till medlemmar skickades tidningen utan kostnad även till så kallade förmånsprenumeranter, de är till exempel riksdagens ledamöter, medicinjournalister och personal inom vården Det går också att prenumerera på Kanalen till kliniker, väntrum och bibliotek. Redaktör var Wictoria Hånell. Karin Jonsson var ansvarig utgivare. I redaktionen ingick Ebba Persson som ungdomsredaktör samt Caroline Hessman som stående ungdomskrönikör. Ebba och Caroline Under året annonserade följande företag i tidningen: Abbott, Amgen, AstraZeneca, CoachTalk, Ferring, Gastroviva, Läkemedelsindustriföreningen (LIF), MSD, Netdoktor, Otsuka, ProIBS (Calmino Group), Roche, Spenshult, Tillotts och VSL3. Ny layout togs fram 2011. Kanalen fortsatte med temanummer under hela året; Nr 1 Tema Tarmcancer Nr2 Tema Ung med IBD Nr 3 Tema IBS Nr 4 Tema Rättigheter
13 Informationsmaterial Det är en stor efterfrågan på förbundets informationsmaterial, såväl från medlemmar som från andra målgrupper, exempelvis från personal inom vård och utbildning. Föreningarna och avdelningarna har beställt mycket material till de öppna föreläsningarna. Flera nytryck gjordes under 2011. Diagnosfoldrar Förbundet tillhandahåller ett tiotal diagnosfoldrar som förmedlas till flera gastrokliniker i Sverige. Vårdpersonal kan själv beställa dessa foldrar via förbundets hemsida. Förbundet levererar mellan sju och tiotusen foldrar per år till våra läns- och lokalföreningar samt sjukhus och andra vårdinträttningar. Dessa är mycket populära och de är oftast den första informationen en nydebuterad patient får tillhanda via sitt sjukhus. Fler diagnoser och tillstånd efterfrågas och under 2012 kommer nya foldrar att tas fram. Att leva med IBS Studiecirkelmaterialet Att leva med IBS består av sju häften som är avsedda att användas i studiecirklar eller enskilt. Personer med IBS som vill bli medlemmar fick broschyren om IBS studiematerial. Att leva med... Materialet Att leva med... består av fem studiecirkelmaterial. En för varje diagnos: Crohns sjukdom, ulcerös kolit, bäckenreservoar, mikroskopisk kolit och reflux samt ett utbildningsmaterial för cirkelledare som är till hjälp för att starta lokala eller regionala cirkelledarutbildningar. Till materialet hör även sex olika presentationsblad, ett för varje cirkelmaterial samt ett allmänt presentationsblad som berättar om alla cirkelmaterialen. De nya medlemmar som anger någon av diagnoserna som finns representerade fick en broschyr om studiematerialet. Det finns även två affischer för presentation av cirkelmaterialet (storlek A4 och A3) att används i olika sammanhang, till exempel på anslagstavlor på kliniker eller mottagningar inom vården. Sociala medier Sociala medier betecknar aktiviteter som kombinerar teknik, social interaktion och användargenererat innehåll. Det kan ta sig uttryck i Internetforum, communities, bloggar, wikier, poddradio och artikelkommentarer. Termen används ofta som slagord för sådana tjänster. Idag använder många företag och organisationer sociala medier för att kommunicera med sina målgrupper, eftersom det är ett snabbt och enkelt sätt att nå fram och skapa en dialog. Den populäraste metoden för att marknadsföra i sociala medier är virtuell marknadsföring. Sedan 2010 har vi börjat använda sociala medier mer och mer i det utåtriktade arbetet för att nå yngre målgrupper. Vi är aktiva både på Twitter och på Facebook. På Facebook är det ca 600 personer som angett att de gillar oss. Förbundet interagerar hemsidan med Twitter, Facebook och MyNewsdesk. Via Facebook har förbundet knutit flera kontakter under 2011 med yngre personer som sedan skrivit i Kanalen om sina erfarenheter att leva med en magtarmsjukdom. Vi har även använt Facebook när vi har velat ställa specifika frågor till vår målgrupp. Antalet svenska Facebook-konton är ungefär 4,6 miljoner. Mässor Förbundet medverkade med en utställning i samband med Svenska Gastrodagarna i Umeå under våren. Vår monter bemannades med hjälp av medlemmar från Västerbottens länsförening samt av kanslipersonal. Vi deltog på den internationella dagen för Forskning och Hälsa som arrangerades i Kungsträdgården i Stockholm. Förbundet medverkade med en utställning i samband med en utbildning för IBD-sjuksköterskor i Stockholm i april, där Wictoria Hånell även föreläste om hur det är att resa med IBD. Förbundet medverkade med en utställning på HAIKUs filmhelg på Historiska museet i Stockholm i oktober. Förbundet medverkade även som medarrangör till konstutställningen Vem ser patienten regi Nätverket mot cancer vid läkarstämman i Stockholm i december.
14 Förbundets hemsida Förbundets webbplats ska bidra till att medlemmarna får ökad kunskap, känner gemenskap och genom sitt medlemskap kan påverka sina egna och våra gemensamma villkor. Målgrupper för vår hemsida är främst medlemmar, potentiella medlemmar, anhöriga, förtroendevalda i Mag- och tarmförbundet, såväl på riksnivå som på läns- och lokalnivå. Men vi vänder oss också till den forskande världen, vården, samarbetspartners, media, politiker och beslutsfattare, det vill säga alla de som i sitt yrkesutövande kommer i kontakt med magoch tarmsjuka. En hemsida är ett levande media så under 2011 har arbetet med att utveckla och att underhålla hemsidan pågått kontinuerligt. Förbundet har under året hjälpt några av föreningarna/avdelningarna med det löpande arbetet. Förbundet har även under 2011 erbjudit de lokala redaktörerna som har varit intresserade av en liten grundutbildning i EpiServer. Utbildningen har förlagts till förbundets kansli i Stockholm. Förbundet har även under 2011 haft supportavtal med NetRelations. Statistik för 2011 visar att hela webbplatsen, www.magotarm.se har haft 158 782 besök varav nya besök (unika) är 112 972 stycken. Dessa besökare har tittat på totalt 561 423 sidor. Detta är en ökning med 72 299 besök från föregående år, vilket nästan är en fördubbling. Förbundets startsida har haft flest visningar, 69 491 stycken. Därefter är det sidan om IBS, under diagnoser och tillstånd, som får många besök, 34 058 stycken. Vårt allmänna forum hamnar på tredje plats av de mest besökta sidorna, med 25 560 besök. IBS är också ett av de ord som människor mest söker på via sökmotorer. Via sökmotorer fick vi 116 795 besökare, det vill säga cirka 74 procent har nått webbplatsen via sökmotorer. De fem vanligaste sökorden för att finna webbplatsen är: IBS, RMT, reflux, tarmsjukdomar och Crohns sjukdom. Antalet besök via mobiler har ökat rejält från cirka 2 100 besök till ungefär 20 000. Av dessa besökare så är 71 procent nya besökare. RMT-Ungs sidor fick en nära på fördubbling av antalet besök jämfört med föregående år, från 2068 besök till 4020. Antal totala besök: 158 782 Antal nya besök: 112 972 Antal besök från Finland: 2 062 Antal visade sidor: 561 423 sidor Antal besök från sökmotorer (google, bing med flera): 116 795 (74 procent)
15 UEGW Den 22-26 oktober anordnades UEGW, The United European Gastroenterology Week på Älvsjömässan, Stockholm. Mag- och tarmförbundet var delaktig i två av aktiviteterna. Mag- och tarmförbundet var medarrangör under lördagen då ett seminarium för allmänheten arrangerades. Seminariet, som leddes av skådespelaren Benny Haag, handlade om alkoholens effekter på magen. På söndagen arrangerades ett välgörenhetslopp runt mässområdet i Älvsjö. Loppet var 5 kilometer och intäkterna från startavgifterna gick oavkortat till Mag- och tarmförbundet. Totalt fick förbundet 25 000 kronor. att patienter kan återvända till arbete är faktorer som ofta glöms bort när nya, effektiva biologiska läkemedel som i dag finns diskuteras. Kampanjyta vid hamnen Förbundsordförande Karin Jonsson mottar prischecken för välgörenhetsloppet. Almedalen Den 6 juli anordnade vi tillsammans med läkemedelsbolaget MSD ett seminarium om inflammatoriska tarmsjukdomar. De inflammatoriska tarmsjukdomarna ökar och varje år insjuknar cirka 2 700 unga svenskar i ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Sjukdomarna medför livslånga handikapp som försvårar studier och arbete. Förutom att försämra de drabbades livsvillkor leder sjukdomarna också till omfattande samhällskostnader. Svensk forskning visar att dessa kostnader skulle vara lägre om de sjuka snabbare får rätt behandling. Seminariet var väldigt välbesökt och flera åhörare fick inte plats i själva lokalen utan fick stå utanför i korridoren. Besökarna fick lyssna både till läkarprofessionens och den enskilde patientens bild av vården som rör IBD. Det diskuterades också hur kostnader för läkemedel tenderar att betraktas isolerat och inte ur ett större perspektiv. Minskade sjukskrivningskostnader och Mag- och tarmförbundet fick låna ett utedass under Almedalsveckan som användes som kampanjyta. Dasset bemannades varje förmiddag under hela veckan. Medlemmar från Gotlands lokalförening samt personal från MSD fanns vid dasset för att svara på frågor. Ett varmt tack till Göran Karlsson, Visby kommun, som hjälpte oss att ta fram det fina utedasset. Toahjälpen en av 2010s mest uppmärksammade Iphone-appar som laddats ner 20 000 gånger byggdes ut. Startskottet för Toahjälpen i Visby gick under årets politikervecka i Almedalen. Applikationen visar var närmaste offentliga toalett finns. Det är en räddning för dem som lider av mag- och tarmsjukdomar. Måndagen den 4 juli pratade Wictoria Hånell om Toahjälpen i TV4s morgonprogram. Nätverket mot cancer i Almedalen Inför Almedalen ville NMC nå ut med ett upprop till politikerna om väntetiderna i cancervården. NMC inledde med en vykortskampanj under Forskning och Hälsa i Kungsträdgården i maj och lämnade dagen därpå ett hundratal signerade vykort till riksdagspartiernas kanslier i Riksdagshuset.
16 Samma dag inledde de även en e-postkampanj riktad till riksdagspartierna där NMC protesterade mot väntetiderna i cancervården. Hittills har cirka 2000 protestmejl skickats till våra riksdagspartier. Program i Almedalen 5-7 juli 2011 Det hände mycket spännande kring Nätverket mot cancer under politikerveckan i Visby. NMCs aktiviteter kring solande och solskydd blev uppmärksammade och de fick flera möjligheter att synas i media och prata om solvanor. UV-kameran i NMCs tält gick varm och många passade på att fotografera sin hud. Seminariumet om cancervården Cancer är en akutsjukdom var fullsatt och såväl talare och paneldeltagare som publik var fulla av energi och lust att debattera. Wictoria Hånell pratade solvanor i P4 Extra Sommar tisdagen den 5 juli i och hon medverkade även i SVTs Debatt. Telefonservice Telefonservice är en viktig del av kansliets arbete. Det är även en viktig del av arbetet för förtroendevalda och för flera av ledamöterna i förbundsstyrelsen. I år handlade många samtal om Försäkringskassans nya regler kring handikappersättning och merkostnader eftersom det har blivit försämringar för våra medlemmar. Under första delen av året var det många samtal om Nexium. Samtalen ökar när medlemstidningen kommer ut. Vi får även samtal när artiklar om mag- och tarmsjukdomar har publicerats i andra tidningar. Sammanfattning media Vi har under året lyckats mycket väl med att synas massmedialt. En debattartikel om tarmcancer, 2011 års Tarmcancerpris och Toahjälpens lansering på Gotland har givit många publiceringar. Att stärka vårt varumärke är viktigt. Ökad synlighet i media genererar både nya medlemmar, fler samtal till förbundskansliet samt ökad kunskap om oss som förbund. Vernissage - Vem ser patienten i cancervården? Utställningen Vem ser patienten i cancervården? invigdes den 7 juli under politikerveckan i Almedalen. Sju elever från Nordens Fotoskola medverkar i utställningen. Eleverna har bjudits in av Nätverket mot cancer. Utställningen har under 2011 varit på turné runt om i Sverige och bland annat visats i Stockholm på Lungcancerdagen och Hjärntumördagen. Wictoria Hånell var tillsammans med Tommy Ringart från Roche projektledare för konstprojektet. Projektet var ett samarbete mellan NMC och Roche. I december medverkade förbundet vid läkarstämman i Stockholm där vi med NMC visade konstutställningen Vem ser patienten.
17 SAMARBETE Att samarbeta med andra är ett sätt att förstärka våra resurser och därmed kunna nå resultat som vi kanske inte skulle kunna nå enskilt. Under det gågna året har Mag- och tarmförbundet varit medlem i eller på annat sätt anslutet till: Arbetarnas Bildningsförbund (ABF) Banco Fonder, Humanfonden European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Association (EFCCA) Folkrörelsernas Samarbetsorgan för Lotterifrågor (FSL) Handikapphistoriska föreningen (hhf) Handikappförbunden Ideell Arena Kooperationens förhandlingsorganisation (KFO) Canceralliansen Nätverket mot cancer Folkspel Mag- och tarmförbundet/ilco För drygt tre år sedan startade vi och ILCO ett arbete som syftade till att de båda organisationerna skulle närma sig varandra. Man beslutade att utöka samarbetet på alla nivåer. En arbetsgrupp har arbetat för att utöka samarbetet. Mag- och tarmförbundet/ilco har agerat gemensamt när det gäller påverkansarbete och har stödnominerat varandra till olika representationsuppdrag, skrivit gemensamma remissyttranden och har uppvaktat Försäkringskassan gemensamt. IBD-projekt för tonåringar Mag- och tarmförbundet och ILCO sökte medel för ett gemensamt projekt för ungdomar mellan 13-19 år med inflammatorisk tarmsjukdom. Projektet startade under hösten 2009 med stöd från Allmänna arvsfonden. (Se vidare under Ungdomsverksamhet). Projektet är framgångsrikt och under 2011 genomfördes två ungdomsträffar. Folkbildningsförbund Mag- och tarmförbundet är medlem i ABF som är vår samarbetspartner, bland annat för att utveckla studieverksamhet och utbilda cirkelledare. Representanter från oss har deltagit i ABFs arrangemang som vänt sig till handikapporganisationerna. Handikappförbunden Mag- och tarmförbundet är medlem i Handikappförbunden som är den samlande aktören som på bred bas representerar kvinnor och män med funktionsnedsättning. De består av flertalet rikstäckande handikapporganisationer som sammanlagt har en halv miljon medlemmar. Deras medlemsförbund är bärare av den mest angelägna kunskapen den egna erfarenheten. Deras uppgift är att påverka och förändra samhället så det blir tillgängligt för alla. De gör det genom politiskt påverkansarbete och är partipolitiskt och religiöst obundna. Den hållbara rörelsen Den hållbara rörelsen var en storsatsning på kompetensutveckling av anställda inom de nationella medlemsförbunden. Syftet är att stärka mångfalden, säkra kompetensen och skapa en bättre arbetsmiljö inom handikapprörelsen. Tanken med projektet var att lägga grunden för en omfattande kompetensutveckling med mångfaldsperspektiv för samtliga anställda inom förbund på nationell nivå. Målet i sin helhet var att den svenska handikapprörelsens arbetskraft i framtiden ska stå bättre rustad för de utmaningar en modern och dynamisk påverkansorganisation kan ställas inför. Projekttiden löpte från och med januari 2010 till och med december 2011. Personalen på förbundskansliet deltog i olika kompetensutvecklingskurser inom den hållbara rörelsen. Mag- och tarmförbundet har i den dagliga verksamheten samarbetat med Handikappförbundens samarbetsorgan. Samarbetet sker bland annat genom medverkan i nätverk och arbetsgrupper samt genom deltagande i ordförandemöten. Via Handikappförbunden har vi också lämnat synpunkter på remissvar. Kanslichefen har också deltagit på kanslichefsträffar. Samarbete med enskilda handikappförbund har under året skett genom olika projekt och i gemensamma sakfrågor.
18 Leva livet - länge Leva livet länge är en fortsättning av projektet Närhet, Relation och Kärlek och är inriktat på äldres villkor vid funktionsnedsättning. Initiativtagare är Psoriasisförbundet. Övriga deltagare är Reumatikerförbundet, Mag- och tarmförbundet, ABF, Kommunal- Pensionärerna SKPF, PRO och Vårdförbundet. Medel för projektet har beviljats från Allmänna arvsfonden. Mag- och tarmförbundet representeras av Bo Månsson i projektgruppen. Filmen Leva livet länge Inom ramen för projektet har LLL producerat en film som kommer att ligga till grund för utbildning, samtal och påverkansarbete. Temat baseras på fokusområden och handlar om att få en diagnos, hitta en identitet, bemötande, hantera smärta, bli sams med sin kropp, funktionsnedsättningen kopplat till relationer och närhet, samt åldrandet och döden. Filmen handlar om Steinar Walsö-Kanstads liv. Hur han som vuxen fick en diagnos som präglat hans liv och nu ålderdom. Vi får följa hans väg och möter både exfru, barn, barnbarn och hans nya relation i livet. Det är en känslomässigt stark dokumentär som beskriver hur det är att åldras med funktionsnedsättning eller att som äldre få en funktionsnedsättning. Filmens syfte är att beröra, väcka diskussion och engagemang. Filmen Leva Livet Länge hade världspremiär den 18 september över hela landet. Flera föreningar deltog i visningarna. Nästan 1000 personer, fördelat på 11 orter, såg premiären. Fördjupningsfilm En fördjupningsfilm som tar upp äldreforskningens nya rön av åldrandet, kommer att finnas som komplement till huvudfilmen. Denna kommer att vara av en mer pedagogisk, samt evidensbaserad karaktär. Både huvudfilmen och fördjupningsfilmerna är producerade av Lotta Hellman (Hellman Media AB) och fotograferades av Magnus Berg (Mikmos AB). Bemanning med plus Mag- och tarmförbundet medverkade i Bemanning med plus, ett flerårigt arbetsmarknadsprojekt, som avslutades under 2011. Initiativtagare och projektägare är Reumatikerförbundet. I samarbete med bland annat bemanningsföretag har projektet arbeta fram nya metoder för att underlätta för personer med reumatism eller mag-tarmsjukdom att komma tillbaka på arbetsmarknaden. Projektet har beviljats medel från Allmänna arvsfonden. (Se vidare under Handikappolitik). Solveig Johansson Grip har representerat förbundet i projektet. Vården Vi har många värdefulla kontakter med företrädare för olika yrkesgrupper inom vården. Kontakterna med organisationer för olika specialister inom vårt område är viktiga. Vi har goda kontakter med Svensk gastroenterologisk förening (SGF) och dess medlemmar. Vi har fortsatt samarbetet med representanter för vården och företag verksamma inom magtarmområdet. Läkare och annan personal vid specialistklinikerna över hela landet har varit mycket tillmötesgående att medverka vid olika arrangemang, bland annat vid de öppna föreläsningarna, de är även mycket tillmötesgående att bidra med artiklar till Kanalen. Ett rundabordssamtal tillsammans med representanter från SGF genomfördes i januari med anledning av den studie vi gjorde under 2010. Resultaten från denna studie visar att Crohns sjukdom och ulcerös kolit har stor påverkan på livet. Det kan till exempel leda till betydande påverkan på arbete, yrkesval och studier. Den som har någon av sjukdomarna har också ofta svårt att använda kollektiva färdmedel där det saknas toalett. Sjukdomarna kan också påverka ekonomin negativt samt möjligheten att motionera, gå på restaurang eller att umgås med vänner.
19 Cancernätverk Canceralliansen Canceralliansen är en sammanslutning av patientorganisationer för olika cancerrelaterade sjukdomar. De organisationer som ingår är: Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) Patientförening för sjuka med neuroendokrina tumörer, (Carpa) Gynsam patientorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer Hjärntumörföreningen Lungcancerförbundet Stödet Mun- och halscancerförbundet Prostatacancerförbundet (PCF) Mag- och tarmförbundet Nätverket mot cancer (NMC) Nätverket mot cancer är ett samarbete mellan cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer på nationell nivå. Nätverket arbetar för att lyfta viktiga gemensamma frågor som gäller cancervården i Sverige. I Nätverket mot cancer ingår: ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade Lungcancerföreningen Stödet Nätverket mot livmoderhalscancer Mag- och tarmförbundet Blodcancerförbundet Svenska Hjärntumörföreningen Samtliga cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer är välkomna. Nätverkets huvudfrågor är cancerprevention, en rättvis cancervård och patienträttigheter. Nätverket mot cancer finns även på Facebook och Twitter. Aktiviteter tillsammans med NMC under 2011 Världscancerdagen 4 februari 2011 arrangerades av NMC på Berns Salonger. Nätverket mot cancer var också representerat vid Forskning och Hälsans dag i Kungsträdgården samt i Almedalen. (Se mer under Informationsverksamhet) Konstutställningen Vad är Tid - Varje sekund räknas auktionerades ut på Världscancerdagen den 4 februari 2011. Detta skedde i samarbete med Konstbolaget. Auktionen genererade ungefär 34 000 kronor. Pengarna användes för att finansiera ett seminarium under Almedalsveckan. Samarbete med läkemedelsindustrin Samverkan med företag verksamma inom vårt område har stor betydelse. Genom den får vi information, kunskap och kontakter. Samarbetet innebär också att vi tillsammans kan utveckla projekt. Följande samarbete har skett under året En föreläsning om inflammatoriska mag-tarmsjukdomar (IBD) arrangerades i samarbete med Abbott, MSD, Renapharma Vifor och Svensk Gastroenterologisk förening (SGF) i anslutning till Svenska Gastrodagarna i Umeå i maj månad. Vi samarbetar sedan några år med representanter för vården och representanter för läkemedelsföretag verksamma inom tjock- och ändtarmscancerområdet. (Se vidare under Verksamhet inom tarmcancerområdet) Verksamhet inom tarmcancerområdet I den av Mag- och tarmförbundets kongress fastställda verksamhetsinriktning för åren 2009-2011 konstaterades att personer med tjock- och ändtarmscancer är en av de målgrupper som vi behöver anstränga oss för att nå. Nio föreläsningar om tarmcancer genomfördes under 2011. Världscancerdagen På den internationella Världscancerdagen den 4 februari 2011 genomfördes runt om i världen flera arrangemang med syfte att sätta fokus på cancer. I Sverige arrangerade Nätverket mot cancer en halvdag med föredrag och debatt om cancervården. Huvudfokus låg på Nätverket mot cancers kärnfrågor: patienträttigheter, en rättvis cancervård samt cancerprevention.
20 Världscancerdagen 2011 på Berns Salonger i Stockholm var mycket välbesökt med mer än 180 deltagare, ett tjugotal cancerexperter, politiker och chefer för regionala cancercentra (RCC) samt de flesta cancerpatientföreningarna på plats. Det bjöds på flera intressanta föredrag och två paneldebatter en med fokus på hur sociala media kan stärka cancerpatientens röst, med inbjudna cancerbloggare men även anhöriga samt en debatt med inbjudna politiker och chefer för regionala cancercentrum som diskuterade cancervården i Sverige i dag och i framtiden. Tarmcancerdagen och Tarmcancerpriset För att sätta fokus på den tredje vanligaste cancerformen hos kvinnor och män, anordnade vi Tarmcancerdagen den 30 mars. Under dagen som hade temat En vanlig men okänd sjukdom utdelades även Tarmcancerpriset för tredje året i följd. Dagen bestod i flera olika föreläsningar och programpunkter. Paula Ternström var moderator och Freddy Amigo från TV4s Talang sjöng och berättade om hur det är att leva med tarmcancer Lars Påhlman, professor och kirurg från Uppsala Universitetssjukhus föreläste om Vad är tarmcancer? och hur viktigt det är med ett nationellt kvalitetsregister. Sven Törnström docent från Karolinska Institutet föreläste om screening vid tarmcancer. Olof Andersson, patient och onkolog Maria Gustafsson-Liljefors pratade om vikten av att få rätt diagnos i tid. Dessutom fick publiken ställa frågor till samtliga deltagare. Tarmcancerpriset som är på 10 000 kr delades ut i år för tredje gången. Det ska gå till någon eller några som aktivt arbetar för att påverka och förbättra tillvaron för personer med tarmcancer. Det kan gå till forskare, behandlare eller person som medverkat till ökad öppenhet kring tarmcancer. Mottagare var professor Bengt Glimelius vid Uppsala universitetssjukhus. I juryn ingick Karin Jonsson, Wictoria Hånell, Magoch tarmförbundet och Lars Påhlman, kirurg vid Akademiska sjukhuset i Uppsala samt Eva Strand, sjuksköterska vid Centrallasarettet i Västerås. Priset delades ut med stöd av läkemedelsföretaget Roche. Kirurg Lars Påhlman, Uppsala, har under året varit behjälplig med att bidra med artiklar till Kanalen. Hans kontakter med sina kollegor runt om i landet har varit ovärderliga för Mag- och tarmförbundet. Bengt Glimelius tillsammans med juryn. Stiftelsen LMK Stiftelsen LMK bjöd i september in till en konferens i Björkliden. Stiftelsens syfte är att i möjligaste mån tillmötesgå den vilja som entreprenören Mikael Karlsson gav utryck för strax före sin bortgång i september 2005. Mikael ville stimulera den vetenskapliga forskningen. Vi som var inbjudna detta år hade erfarenheter att på olika vis arbeta med tjock- och ändtarmscancer samt gallblåse-, lever- och bukspottkörtelcancer. Mötet skedde i dialogform och kirurger, forskare, socialstyrelsen, patientorganisationerna och Cancerfonden var representerade på olika vis. Wictoria Hånell medverkade från Mag- och tarmförbundet. *LMK står för initialerna i Mikaels namn Lars Mikael Karlsson
21 Övriga organisationer och företag Mag- och tarmförbundet har ett samarbetsavtal med Swedbank Robur, om sparande i ideella fonder. Den som sparar i Humanfonden ger två procent av sin fondförmögenhet till den organisation man valt att stödja. Vi har genom detta sparande fått in 68 701 kronor under 2011. Mag-Tarmfonden Insamlingsstiftelsen Mag-Tarmfonden har skapats på initiativ av SGF, Abbott och Mag- och tarmförbundet. Syftet med Mag-Tarmfonden är att stödja forskning kring mag- och tarmsjukdomar och att dela ut stipendier årligen. Företag kan stödja fonden genom att bli guldsponsor, silversponsor eller bronssponsor. I samband med Svenska Gastrodagarna delar Mag-Tarmfonden ut stipendium på sammanlagt 600 000 kronor. 2011 fick fem lovande medicinforskare del av det. Forskarna belönades för sina vetenskapliga arbeten kring mag-tarmsjukdomar. De fem forskarna var: Rupesh Rajani, Karolinska sjukhuset, Hans Strid, Sahlgrenska sjukhuset, Charlotte Höög, Södersjukhuset, Mats Hall, Skånes Universitetssjukhus i Lund, Erik von Seth, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge Intäkterna kommer delvis från försäljningen av kokboken Mat med magkänsla, författare Fredrik Eriksson och Lisa Förare Winbladh. Förbundet har sålt kokboken vid olika tillfällen i samband med aktiviteter. 60 kronor för varje såld bok går till Mag- Tarmfonden. Internationellt Många beslut som har betydelse för mag- och tarmsjuka fattas på EU-nivå. Inom FN fattas också beslut som påverkar svensk handikappolitik. Det ställer nya krav på vårt arbetssätt och kontakter i Sverige och internationellt. Under året har vi medverkat i möten inom EFCCA (European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Association). Europeiskt EFCCA Inom EFCCA samarbetar vi på europanivå kring frågor inom området inflammatoriska tarmsjukdomar. EFCCA består av 27 nationella organisationer för människor med inflammatoriska tarmsjukdomar. Högsta beslutande organ inom EFCCA, General Assembly, hade årsmöte i Köpenhamn, Karin Jonsson deltog som Mag- och tarmförbundets representant. Solveig Johansson Grip utsågs till ordförande i arbetsgruppen för EU-frågor (European Affaires Committee). Solveig Johansson Grip var även sammankallande i kommittén Ethic Code of Condact.European Affairs Committee har ersatts med projektet IGNIS där Johansson Grip tillika är samordnare. Mag- och tarmförbundet deltog på UEGW (United European Gastroenterology Week) i Stockholm den 22-26 oktober, Wictoria Hånell och Karin Jonsson deltog. (Se vidare Informationsverksamhet) Polen var värd för EFCCA Youth Meeting (EYM) som arrangerades av EFCCA och EFCCA Youth Group (EYG) och mötet hölls i Krakow. På grund av sjukdom kunde vi ej skicka någon detta år. Ida Persson lämnade under 2011 EYGs styrelse. IMID I januari medverkade Mag- och tarmförbundet på IMID, (Immunomodierade inflammatoriska sjukdomar). IMID är ett årligt internationellt evenemang som har många engagerade deltagare från hela världen. Agendan för mötet har respektive förbund arbetat fram. Det huvudsakliga målet för IMID är att fungera som en plattform för att skapa ett erfarenhetsutbyte och kunskapsutbyte mellan olika patientföreningar och deras medlemmar från inte mindre än 20 länder. De inbjudna organisationerna har en eller flera av följande sjukdomar på deras dagliga agenda: Crohns sjukdom, ulcerös kolit, psoriasis, psoriasisartrit, reumatoid artrit och ankyloserande spondylit. Huvudtemat var för det 4e IMID patientforumet Betydelsen av livskvalitet för IMID-patienter. Från förbundet medverkade Karin Jonsson, Hanna Jonsson och Åse Eirelid