Mitt framtida boende

FoU-Södertörns Skriftserie nr 103/11 Mitt framtida boende - tankar och funderingar från ungdomar med funktionsnedsättning. Charlotte Fagerstedt

Förord Den här rapporten tar sin utgångspunkt i ungdomars och unga vuxnas tankar om hur de vill bo då de flyttar hemifrån. De har alla behov av hjälp och stöd i olika omfattning och rapporten fokuserar på ungdomar med utvecklingsstörning och ungdomar med Aspergers syndrom. De flesta kommuner arbetar med planering och byggnation av LSS-bostäder. En svårighet är att snabbt kunna erbjuda en LSS-bostad samtidigt som bostäder av ekonomiska skäl inte kan stå tomma i avvaktan på nya hyresgäster. Sällan diskuteras dock vilka slags LSS-boenden som ska byggas. Genom enkäter och intervjuer försökte denna studie att ta reda på hur ungdomar med funktionsnedsättningar vill bo i framtiden. Det visade sig inte vara helt enkelt. Ett resultat är svårigheterna att via enkäter få kunskap om unga vuxnas önskemål avseende ett framtida boende. Ett annat att ungdomar med utvecklingsstörning inte börjat fundera över sitt framtida boende - boendefrågor kan vara ett känsligt ämne. Rapporten visar således på viktiga frågor som behöver lyftas fram och diskuteras. Denna studie är en av få inom ett område som kräver mer forskning. Kommunernas investeringar i LSS-bostäder påverkar vilka slags bostäder som kommer att finnas tillgängliga flera decennier framöver när bostäderna väl är uppförda måste de användas. Planering av LSS-boende är därför en viktig framtidsfråga och det kan tyckas som en självklarhet att de som ska bo där också ges möjligheter att påverka hur bostäderna ska utformas. Rapporten berör flera olika aspekter av boendefrågor inom LSS-verksamheter och vänder sig således till en bred läsekrets. Tullinge oktober 2011 Kristina Engwall Forskningsledare

4

Innehåll INNEHÅLL...5 INLEDNING...7 SYFTE...9 BAKGRUND...9 TANKAR OM ETT FRAMTIDA BOENDE...13 ENKÄTEN...13 Hur jag vill bo...14 Planeringen för att flytta...16 Vuxna som bor i föräldrahemmet...16 Sammanfattning...17 INTERVJUERNA...17 Förberedelser för att flytta hemifrån...18 Stöd i hemmet...20 Hur jag vill bo...22 Sammanfattning...23 ERFARENHETER OCH SLUTSATSER...24 Flytten hemifrån...24 Enkät - en bra metod för kommunens planering?...24 Motiv till att bo kvar hemma...25 Känslig fråga...26 Finns det bostäder att flytta till?...26 Planering...27 LITTERATURFÖRTECKNING...28 Omslagsbilden visar hur en kvinna född 1988 tänker sig sitt framtida boende. 5

6

Inledning Flytten hemifrån är ett stort steg mot att bli vuxen och är ofta en förutsättning för att vidareutbilda sig eller bilda familj. Det finns en mängd olika faktorer som kan påverka när ungdomar lämnar föräldrahemmet, både på individuell nivå och på samhällsnivå. Normer och värderingar, som förändras över tid och varierar mellan länder, påverkar när man som ung väljer att lämna föräldrahemmet. 1 I Statistiska centralbyråns demografiska rapport om ungdomars flytt hemifrån beskrivs flyttmönster och hur de har förändrats över tid. Rapporten beskriver mönstren för ungdomar i allmänhet och skiljer inte ut ungdomar med funktionsnedsättning. Kvinnor flyttar generellt sett tidigare än män, men skillnaderna mellan könen har minskat. Medianåldern vid flytten för de födda i mitten av 1980-talet är 20,7 år för kvinnor och 21,6 år för män. Medianåldern har ökat i storstäder och förortskommuner jämfört med övriga delar av landet, både för kvinnor och män. Även skillnaderna mellan personer med svensk och med utländsk bakgrund har ökat. I synnerhet personer födda i Sverige men där båda föräldrarna är födda utomlands lämnar föräldrahemmet senare än andra grupper. I denna grupp har åldern för flytten hemifrån ökat relativt mycket under de senaste åren. 2 Vissa personer med funktionsnedsättning behöver stöd för att kunna flytta hemifrån. Enligt socialtjänstlagen (2001:453) är det kommunens uppgift att medverka till att personer med funktionsnedsättning får bo på ett sätt som är anpassat efter hans eller hennes behov. Kommunerna ska se till att personer med funktionsnedsättning får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Vid behov ska kommunen inrätta bostäder med särskild service. Rätten till bostad är även lagstadgad enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Lagen är till för dem som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar och kommunen ansvarar för att tillhandahålla bostäder med särskild service, men bristen på bostäder är stor. Hur många bostäder som behövs och hur stödet ska vara utformat är en fråga som många av landets kommuner brottas med. Kommunerna står även inför ett nytt problem; gruppen personer med funktionsnedsättning är mer heterogen än någonsin. Insatsen bostad med särskild service för vuxna är ett samlingsbegrepp för olika typer av boenden enligt LSS men de vanligaste boendeformerna är gruppbostad och servicebostad. Lagstiftaren har lämnat öppet för andra alternativ och för en utveckling av olika 1 SCB (2008) Ungdomars flytt hemifrån, s 11. 2 SCB (2008), s 9-10. 7

boendeformer. 3 Det är dock ganska sällsynt med andra boendeformer. När en person har beviljats bostad med särskild service är kommunen skyldig att tillgodose behovet utan dröjsmål. Kommunen måste därför på mycket kort tid kunna erbjuda en bostad som passar en viss enskild persons behov. Det är många aktörer inblandade i uppförandet av en gruppbostad/servicebostad och det tar cirka två, tre år från idé till att byggnaden står på plats. Detta innebär att kommunen behöver ha en planering för att veta hur många bostäder som ska byggas och hur de ska utformas för att tillgodose det framtida behovet. Bostadens betydelse för livskvaliteten beskrivs i regeringens proposition 1992/93:159 Stöd och service till vissa funktionshindrade på följande sätt: Ingen annan enskild faktor kan sägas ha så stor betydelse för känslan av den egna identiteten som den egna bostaden. Det är i bostaden man normalt tillgodoser sina mest elementära behov och bostaden är för de flesta människor tillsammans med arbetet den plattform från vilken man skapar relationer med andra människor och deltar i samhällslivet. Många personer med omfattande funktionshinder tillbringar en stor del av sin dag i det egna hemmet. Därför är bostaden många gånger ännu mer betydelsefull för personer med funktionshinder än den är för icke funktionshindrade personer. 4 I propositionen till LSS beskrivs bostaden som mycket betydelsefull, till och med mer betydelsefull än för en person utan funktionsnedsättning. Bostad enligt LSS är även en ovillkorlig rätt enligt lagstiftningen, ändå är det många som får vänta länge. Antalet personer med insatsen bostad med särskild service för vuxna enligt LSS har ökat, men kommunens utbud av bostäder har inte ökat i samma takt. År 2003 hade hälften av landets kommuner brist på bostäder med särskild service. År 2008 hade andelen ökat till två tredjedelar vilket innebär att endast en tredjedel av kommunerna täckte behovet. 5 Kommunerna är skyldiga att rapportera alla beslut enligt LSS, som inte är verkställda inom tre månader, till Socialstyrelsen (tidigare länsstyrelsen). Sedan 1 juli 2008 kan även en särskild avgift åläggas kommuner som inte verkställer beslut enligt LSS. Den 31 december 2008 var antalet ej verkställda beslut enligt LSS 2116 i hela landet. Av dessa gällde 634 bostad för vuxna och sjutton familjehem/bostad för barn och ungdomar. 6 Behovet är förmodligen större än så då det kan förmodas att det finns kommuner som har informella köer och som uppmanar personerna att ansöka om bostad enligt LSS 3 Socialstyrelsen (2003) Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS, s 33. 4 Regeringens proposition 1992/93:159, s 83. 5 Länsstyrelsen (2008) Ej verkställda beslut och domar enligt SoL och LSS 2008, s 39. 6 Länsstyrelsen (2008) Ej verkställda beslut och domar enligt SoL och LSS 2008, s 16-17. 8

först när det finns en faktisk bostad att erbjuda. Bostad med särskild service för vuxna är den näst vanligaste insatsen efter daglig verksamhet men den mest kostsamma insatsen då den är personalkrävande. Kostnaden för bostäder enligt LSS år 2008 var drygt 17 miljarder kronor i hela riket och utgjorde drygt hälften av kommunernas totala kostnad för insatser enligt LSS och personlig assistans som gavs enligt lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS). 7 Syfte Syftet med denna studie är att lyfta fram nya tankesätt i planeringen av bostäder för personer med funktionsnedsättning som utgår från ungdomarnas egna tankar och behov. Studien bygger på en enkätundersökning som 57 personer har svarat på och på tolv intervjuer med ungdomar. Studiens frågeställning är: Hur tänker sig ungdomar med funktionsnedsättning sitt framtida boende? Hur ser ungdomarnas planering för att flytta hemifrån ut? Mot bakgrund av resultaten diskuteras vidare hur ungdomarnas flytt hemifrån kan förverkligas och hur vi metodmässigt ska kunna fånga upp ungdomarnas tankar så att planeringen av bostäder utgår från deras behov och önskemål. Studien tar sin utgångspunkt i en kommun i mellersta Sverige som i rapporten benämns som staden. Jämfört med andra kommuner i länet har en stor andel av befolkningen insatser från funktionshinderenheten. En förklaring till det är att det finns en stor privat aktör i staden som driver boenden och sysselsättning för personer med funktionsnedsättning. Staden har en stor andel invånare med utländsk bakgrund, år 2009 var den 40 procent. Bakgrund Detta avsnitt ger en kort beskrivning av boenden för personer med funktionsnedsättning i ett historiskt perspektiv samt en redogörelse för några av de diskussioner som tidigare gjorts i frågan om framtidens boenden för personer med funktionsnedsättning. Det har inte alltid varit en självklarhet att personer med funktionsnedsättning har bott i egen bostad. Sverige har haft en omfattande institutionsvård. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar uppmanades att lämna bort sina barn. Anstaltsvården motivera- 7 Socialstyrelsen (2009) Jämförelsetal för socialtjänsten år 2008, s 10. 9

des med att de friska syskonen tog skada och att moderns nervsystem inte stod ut med skötseln av sitt sinnesslöa barn. I Hemmets läkarbok från 1949 går att läsa:...det säger sig själv att idioterna behöva omhändertagas på särskilda anstalter. Det är inte ovanligt att deras mödrar inte vilja skiljas från dem utan i missriktad moderskärlek önska behålla dem i hemmet så länge som möjligt, vilket naturligtvis innebär stora påfrestningar inte bara för modern utan också för den övriga omgivningen. Bortsett från detta gå dylika barn miste om det disciplinerande inflytande som specialanstalterna kunna bibringa dem. 8 Under 1950-talet var det ont om vårdhem och det blev därmed långa geografiska avstånd mellan föräldrar och barn. Många föräldrar förskräcktes av fattigdomen på vårdhemmen och upptäckte att anstaltsläkarna bara i undantagsfall var barnläkare. 9 Den ökade materiella välfärd som andra barn fick ta del av efter andra världskrigets slut nådde aldrig vårdhemmen. Nybyggnation och renovering av vårdhemmen blev prioriterat av politikerna först under 1960-talet. 10 Institutionerna utgjorde även själva stommen i omsorgen om vuxna. Vårdhemmen för vuxna var undermåliga precis som de för barnen. Flera hundra bodde på samma ställe och institutionerna kännetecknades av underbemanning och brist på sysselsättning. Kritiken ledde till att varje landsting byggde ett eller ett par påkostade vårdhem under 1970-talet. Trots nya vårdhem och utbildad personal utvecklades dock inte barnen på institution lika bra som de som fick bo kvar hemma och där föräldrarna fick stöd och avlastning. Institutionerna lades ner i takt med att anstaltsskador blev erkända på 1980- talet. 11 När vårdhemmen för barn och ungdomar med utvecklingsstörning lades ner hade en del bara varit i drift fem till tio år. Det fanns samtidigt ett stort motstånd mot att avveckla institutionerna, även bland anhöriga. Det kan förklaras av att många föräldrar hade följt uppmaningen att lämna bort sina barn och om institutionerna lades ner innebar det att föräldrarna tagit fel beslut. 12 8 Citat enligt Grünewald (2008) Från idiot till medborgare, s 95. 9 Grünewald (2008) s 96. 10 Ibid s 377-386. 11 Ibid s 387-405 samt Hallerfors (2011) Sagåsen, Omsorg i förändring. En vänbok till Karl Grunewald. 12 Hallerfors, Hans (2007) Gruppbostaden i Köping och det starka samhället, Intra. 10

Med den nya omsorgslagen 1985 fick personer med utvecklingsstörning lagstadgade rättigheter som gav dem möjlighet att bo i en egen bostad. Lagen uttryckte ett nytt förhållningssätt mellan personer med begåvningshandikapp och omsorgsorganisationen. Det var den enskildas begäran om omsorg som skulle vara utgångspunkt för insatser av stöd och omsorg. Om inte erbjudandet uppfattades som positivt kunde detta prövas i länsrätten. Personer med funktionsnedsättning fick en juridisk ställning som de inte hade haft tidigare. Med detta synsätt blev det inte längre möjligt att bedriva vård på institution och vårdhem upphörde som vårdform. 1985 blev därför den formella starten för avvecklingen av vårdhem för barn och vuxna. 13 Redan under 1970-talet byggdes hemtjänsten ut vilket underlättade för vissa personer med funktionsnedsättning att bo i egen bostad. Den stora förändringen kom dock när LASS infördes 1994 och möjligheten till personlig assistans ökade möjligheterna att bo i egen bostad. 14 I en rapport från FoU Skåne 2008 diskuteras dagens och morgondagens LSS-boende. Den sammanfattning som görs i rapporten är att många kommuner i landet har svårt att tillgodose behovet av bostäder för vuxna personer med funktionsnedsättning vilket leder till att beslut inte verkställs. En viktig orsak till problemen är dels brist på framförhållning och planering på kommunal nivå, dels ökad fokusering på den kommunala budgeten. Författarna konstaterar också att alternativa boendeformer behöver utvecklas på grund av förändrade värderingar hos yngre personer med funktionsnedsättning, men också för personer med multihandikapp. 15 I en artikel i tidningen Intra 16 från 2003 ställdes frågan om framtidens bostäder bland annat till Kommunförbundet, FUB och Socialstyrelsen. I artikeln berättade ordförande i FUB att hon tror att vi går mot att fler får stöd från personliga assistenter. Socialstyrelsens dåvarande handikappenhet var inne på samma linje och menade att trenden går mot att skilja på stödet och boendet. Artikelförfattaren Hans Hallerfors konstaterar att det inte finns några universallösningar i fråga om boende. Olika stödformer kan fylla olika syften beroende på vem man är, vilken funktionsnedsättning man har och vilken fas i livet som man är i. Den personliga assistansen kan precis som gruppbostaden både skapa frihet och inlåsningseffekter beroende på de omständigheter som råder. 17 13 Ericsson, Kent (1995) Ny vardag och nya livsvillkor, s 6. 14 Socialstyrelsen (2007) Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS. Stöd för rättstillämpning och handläggning. 15 Bengtsson Hans och Jessica Arvidsson (2008) Dagens och morgondagens LSS-boenden. 16 Intra ges ut av Stiftelsen Utvecklingsstörda i Fokus vars ändamål är att verka för ökad information om resultatet av forskning, metodutveckling och samhällets insatser beträffande utvecklingsstörda personer och andra med närliggande problematik. 17 Hallerfors Hans (2003) Gruppbostad eller egen bostad, Intra. 11

I början av 2000-talet utredde även Kommunförbundet frågan om framtidens boende och resultatet blev en skrift om planering av boende för personer med funktionsnedsättning. I Kommunförbundets rapport kan vi läsa följande: Framtidens boende kommer antagligen att vara än mer individualiserat än vad som är fallet idag. Enligt de medverkande i vår studie såväl kommunrepresentanter som brukarrepresentanter har man hittills fokuserat allt för mycket på gruppbostäder. Idag finns ett större behov av mer individualiserade boendeformer. Detta stämmer också väl överens med de allmänna trender som finns kring värderingar om boendet och om bostäder. Flera av dem tror att det i framtiden kommer att blir betydligt mer vanligt att personer med funktionshinder bor i ordinärt boende med olika former av stöd. 18 I inledningen nämndes att kommunerna står inför nya utmaningar eftersom gruppen personer med funktionsnedsättning är mer heterogen än någonsin. Ungdomar födda på 1980 och 1990 talet har i de flesta fall vuxit upp i föräldrahemmet med olika stödinsatser. De har levt ett liv som de allra flesta ungdomar lever i Sverige; de har gått i skolan, gått på fritids, åkt på läger med mera. Samtidigt finns en grupp äldre personer med funktionsnedsättningar varav en del vuxit upp på institution. Ytterligare en förändring är ökningen av diagnostiseringen. Allt fler barn, ungdomar och vuxna diagnosticeras med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom ADHD och Aspergers syndrom. En del vuxna har levt ett helt liv utan diagnos men kan ändå ha haft olika svårigheter på grund av sin funktionsnedsättning. Aspergers syndrom ingår i autismspektrat vilket innebär att personer med diagnosen kan ha rätt till insatser enligt LSS och därmed ansöka om bostad med särskild service. Förändringarna i samhället innebär att kommunernas stöd behöver anpassas för att tillgodose de behov som kan finnas. 18Andersson Linda (2004) Planering av boende för personer med funktionshinder, s 6. 12

Tankar om ett framtida boende Syftet med studien är att lyfta fram nya tankesätt i planeringen av bostäder för personer med funktionsnedsättning utifrån ungdomars tankar och behov. I det här avsnittet beskrivs hur vi gick tillväga för att genomföra studien. Vi redogör också för resultaten från enkäten och intervjuerna. Rapporten bygger på två material. Vi har använt oss av en enkät som skickades till alla personer över sexton år som bor i föräldrahemmet i staden och som har stöd från funktionshinderenheten. Dessutom har intervjuer gjorts med tolv ungdomar med funktionsnedsättning som nåddes via en kulturfestival och en skola. Studien är utförd av rapportförfattaren som till sin hjälp haft stöd av en arbetsgrupp och handledare från FoU- Södertörn. I arbetsgruppen har Allan Lindquist och Inger McShane deltagit som båda har lång erfarenhet av funktionshinderfrågor. Inför genomförandet av studien träffade arbetsgruppen lokala representanter från intresseföreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) och berättade om projektet. Projektet mottogs positivt och uttryck som äntligen användes. Projektet beskrevs i FUB:s medlemstidning med syfte att öka deltagandet i enkäten. Enkäten Syftet med enkäten var att den skulle ge detaljkunskaper som staden sedan kunde arbeta vidare med i planeringen av framtidens bostäder. Utgångspunkten var att den skulle skickas till ungdomar men vi satte ingen övre åldergräns. Frågor som ställdes var vilket stöd respondenterna behöver i boendet, var och hur de vill bo och när i tiden de planerar att flytta hemifrån. Enkäten innehöll både fasta och öppna frågor där respondenterna hade möjlighet att fritt beskriva och rita sitt framtida boende. Se bilaga 1. Enkäten skickades till 131 personer, 80 män och 51 kvinnor. I urvalet ingick endast personer som hade stöd från stadens funktionshinderenhet och som bedömdes ha behov av någon form av stöd i hemmet. Det kan finnas ytterligare personer som funktionshinderenheten inte har kännedom om och som kan tänkas behöva stöd i framtiden. Efter en påminnelse svarade totalt 57 personer (43,5 procent). 56 personer svarade inte alls. Arton personer meddelade att de inte vill delta. Den yngsta som svarade var sjutton år och den äldsta 41, medianåldern var 23 år. Några fler män än kvinnor deltog. De vanligaste insatserna bland dem som svarade på enkäten var daglig verksamhet, korttidsvistelse och kontaktperson enligt LSS. 13

Vi frågade också vem som fyllt i enkäten. 26 procent av respondenterna svarade själva på enkäten. 48 procent av enkäterna fylldes i med stöd av god man/förvaltare eller anhörig och 26 procent av enkäterna besvarades helt av god man, förvaltare eller en anhörig. Hur jag vill bo En av frågorna som ställdes i enkäten var om respondenterna i framtiden ville bo själv eller tillsammans med någon. Svarsalternativen var fasta men det fanns möjlighet att fylla i ett eget alternativ. Hälften vill bo själva. Andra hälften önskar bo tillsammans med en kompis, en pojk/flickvän, eller i ett kollektiv, se tabell 1. Av de personer som har svarat annat alternativ är det en person som menar att han/hon vill bo i ett gruppboende. Fem personer uppger att de vill bo som de bor nu med sin familj eller med ett syskon. Det innebär att de inte vill flytta till ett eget boende. En tjej skriver i slutet på enkäten: Jag vill bo med min mamma och sen syster Jag vill inte bo ensam eller utan min familj! Tack. Tabell 1. Vill du bo tillsammans med någon? (vissa har uppgett flera alternativ) Vill du bo tillsammans med någon? Antal 25 20 15 10 5 0 Nej, jag vill bo själv 20 Ja, men en kompis 2 Ja, i ett kollektiv 11 Ja, med en pojk/flickvän 8 7 Annat alternativ Vet ej 14 I en av frågorna fick respondenterna kryssa i ett antal olika svarsalternativ om de ville bo i radhus, villa eller lägenhet. Andra frågor gällde huruvida man ville äga sin bostad, om man ville bo centralt eller nära naturen, om man ville bo nära sina föräldrar eller inte. Det var många som svarade vet ej eller inte uppgav något svar alls på frågorna. En del valde att kryssa i ja på flera alternativ som var motsatser till varandra, exempelvis att de både ville bo centralt och nära naturen. 14

En fråga som få personer (19 procent) svarade ja på var jag vill äga mitt boende. De två frågorna som flest (65 procent) svarade ja på var jag vill ha en egen uteplats/balkong, och (56 procent) jag vill bo nära buss/tågstation. Även om det var få som svarade att de ville äga sitt boende så visar svaret ändå att det finns de som har andra önskemål än de boendeformerna som traditionellt erbjuds. Idag är det ytterst ovanligt att en person som bor i en gruppeller servicebostad äger sitt boende, oftast hyr individen sin bostad genom kommunen. Tjej född 1989 Det är svårt att tolka resultaten eftersom en del svarade ja på alla alternativ medan vissa valde att inte svara alls. Tabell 2. Hur jag vill bo. Jag vill... 100% 80% 60% 40% 20% 0% 44% 49% 19% 65% bo i villa/radhus bo i lägenhet äga mitt boende ha en egen uteplats/balkong 42% 39% 39% 49% 56% bo nära mitt föräldrahem bo centralt bo nära naturen bo nära mitt arbete bo nära buss/tågstation En av de öppna frågorna som ställdes var, om du fick välja fritt, var vill du bo? Svaren varierade men de flesta ville bo centralt och nästan alla stadsdelar i staden nämndes. Endast fem personer ville bo utanför stadens kärna. Flera av stadens stadsdelar har haft problem med kriminalitet och bränder. Därför var det intressant att det inte bara var de attraktiva områdena i staden som dominerade utan att respondenterna vill bo i olika delar av staden. 15

Planeringen för att flytta Hur ser planeringen för att flytta hemifrån ut? Hälften av dem som svarat på enkäten kunde uppge ett flyttår när de planerar att flytta hemifrån. Resterande svarade vet ej eller valde att inte svara på frågan. För att få en bild av om det var några som planerade att flytta till det ordinarie bostadsbeståndet ställdes frågan om någon står i bostadskö, sju personer av 57 svarade ja på denna fråga. En person uppgav att han/hon inte stod i bostadskö eftersom han/hon inte har någon inkomst utan endast aktivitetsersättning. En annan svarade att han/hon skulle ställa sig i bostadskö så fort han/hon får aktivitetsersättning. Här tycks finnas en okunskap om vilka regler hyresbolagen har. Att så få personer ställt sig i bostadskö skulle kunna tolkas som att de flesta utgår från att de ska flytta till ett boende i form av en grupp- eller servicebostad. En av frågorna i enkäten handlade om hur mycket personalstöd personen behöver i sitt hem, från inget stöd alls till mycket stöd. Cirka hälften svarar att de har behov av mycket stöd. Åtta av 57 uppger att de behöver fysiska anpassningar i sitt hem. De flesta beskrev olika hjälpmedel som lift, duschsäng och anpassat kök. I två av svaren hade föräldrarna Kille född 1988 kommenterat i enkäten att ungdomen och de själva har olika syn på behovet av stöd. Det framgick inte av enkätsvaren om det fanns flera fall där den enskilde och föräldrarna har olika bilder av verkligheten. Vuxna som bor i föräldrahemmet Syftet med rapporten är att lyfta fram nya tankesätt i planeringen av bostäder för personer med funktionsnedsättning som utgår från ungdomars tankar och behov. Utgångspunkten var därför att enkäten skulle skickas till ungdomar men eftersom vi inte satte någon övre åldergräns för vilka enkäten skulle gå till skickades enkäten till alla personer över 16 år som bor i föräldrahemmet. Vi hade kännedom att det bor vuxna personer med funktionsnedsättning kvar i föräldrahemmet men vi visste inte att omfattningen var så 16

stor. Enkäten skickades till 131 personer och en tredjedel var 26 år eller äldre. Av dessa var det knappt en tredjedel (13 personer) som svarade på enkäten. Medelåldern på dem som fick enkäten var 24 år. Det finns ingen statistik över hur många vuxna med funktionsnedsättning som lever med anhöriga. Två levnadsnivåundersökningar i sex halländska kommuner bland människor med utvecklingsstörning år 1991 och 1995 visar att vuxna med utvecklingsstörning som levde med anhöriga minskade från 17 till 10 procent. En uppföljning av levnadsvillkoren i Halmstad kommun år 2009 visade att antalet vuxna med utvecklingsstörning och/eller autism som bodde med föräldrar eller anhöriga hade ökat till 12,7 procent. 19 Sammanfattning Enkätsvaren kan tolkas som att en planering av flytt från föräldrahemmet inte påbörjats alternativt inte kommit så långt för ett flertal. Endast hälften kan uppge ett år när de planerar flytta hemifrån och bland dem som är 26 år och äldre är det ännu färre. Enkätsvaren visar också att många vuxna bor kvar i föräldrahemmet. Att flytten inte är påtänkt illustreras även av att det är många som har svårt att beskriva hur de vill bo utifrån de alternativ som gavs i enkäten. Det finns även exempel i svaren när föräldrarnas åsikter kan skilja sig gentemot deras barn. Frågan bör även ställas om en enkät ger de svar vi behöver utifrån det stora bortfallet av svarande. Med andra ord kan man fundera över om en skriftlig enkät är ett bra sätt att få information om framtida behov av boendeformer för personer med funktionsnedsättningar. Intervjuerna Syftet med intervjuerna var att ungdomarna fritt skulle kunna beskriva hur de tänker sig sitt framtida boende. Intervjufrågorna utgick från samma tema som enkäten men vi fördjupade frågorna om hur planeringen för att flytta hemifrån ser ut. Totalt har 12 ungdomar i åldrarna 16-20 år med olika funktionsnedsättningar intervjuats. Resultatet av intervjuerna presenteras under olika teman; förberedelser för att flytta hemifrån, stöd i hemmet och hur jag vill bo. Intervjuerna gjordes av sex olika personer som spelade in och transkriberade sina egna intervjuer. Sammanställning och tolkning av resultaten har sedan gjorts av rapportförfattaren. I sammanställningen har ungdomarna fått fingerade namn. Val av namn har gjorts i försök att skildra den språkgrupp som ungdomarna tillhör. 19 Tideman, Magnus (2004) Socialt eller isolerat integrerad? Om institutionsavveckling och integrering i Integrering och inkludering, Jan Tössebro (red.), s. 133. Eriksson, Helena och Tideman, Magnus (2010) Levnadsvillkor idag och jämförelser med 1990-talet: En studie om barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning och autism samt vuxna med förvärvad hjärnskada i Halmstad kommun. 17

De första intervjuerna genomfördes vid två workshops under den kulturfestival som anordnas i staden varje år för personer med funktionsnedsättning. Projektet hade anmält workshops om framtida boende som en programpunkt inom ramen för festivalen. Workshopen genomfördes på dagtid och var en aktivitet bland flera som anordnades under festivalen. Två skolklasser från gymnasiesärskolan anmälde sig men på grund av att flera elever gjorde praktik var det endast fyra ungdomar från varje klass som deltog. Workshopen inleddes med att alla gemensamt tittade på filmen Ninjakoll från FUB finansierad av Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM). I filmen Ninjakoll får vi följa en tjej med lindrig utvecklingsstörning som flyttar hemifrån. I de efterföljande intervjuerna som skedde antingen enskilt eller i grupp använde vi bilder på olika boendemiljöer och inredningstidningar. Frågeformuläret var halvstrukturerat och med hjälp av bilderna och tidningarna utvecklades samtalen. I den första workshopen ingick fyra ungdomar, tre tjejer och en kille, med måttlig utvecklingsstörning som läste på gymnasiesärskolans individuella program: Steven, Andreas, Meten och Klara. I den andra workshopen ingick fyra ungdomar, tre killar och en tjej, med lindrig utvecklingsstörning som läste ett nationellt program på gymnasiesärskolan: Meryem, Naila, Chamiram och Rodriguez. Vid den andra workshopen var vi för många deltagare i ett av rummen. Det ledde till att intervjuerna blev röriga och de intervjuade hade svårt att koncentrera sig. Det tredje intervjutillfället skedde med fyra ungdomar, två killar och två tjejer, som går i en klass på gymnasiet för personer med Aspergers syndrom: Andreas, John, Emma och Sara. Den ordinarie kursplanen följs men eleverna läser fyra år istället för tre. Alla eleverna i klassen informerades om projektet och fick sedan välja om de ville ställa upp på intervju. Intervjuerna skedde individuellt och frågeformuläret var halvstrukturerat. Grupperna som intervjuats skiljer sig åt. Aspergers syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som tillhör autismspektrat. Funktionsnedsättningen innebär inga intellektuella nedsättningar. Gruppen som intervjuades från gymnasiesärskolan hade lindrig till måttlig utvecklingsstörning vilket innebär att de har inlärningssvårigheter av olika grad. Båda grupperna har rätt till stöd enligt LSS. Förberedelser för att flytta hemifrån Vid intervjutillfällena var vi intresserade av att ta reda på hur eleverna planerat och tänkt om sitt boende. De flesta eleverna i aspergerklassen hade börjat tänka på att flytta hemifrån. Andreas och John berättar att de står i bostadskö och planerar att flytta så fort de har fått en lägenhet. Andreas tycker det är svårt att få en lägenhet. Sara kommer eventuellt att flytta till en folkhögskola och bo på internat. Emma berättar att hon ännu 18

inte har tänkt på att flytta hemifrån men är tydlig med att när hon ska flytta ska det vara välplanerat. Ungdomarna med lindrig utvecklingsstörning var i flera fall inte lika förberedda i sina planer om att flytta hemifrån. Naila planerar att flytta hemifrån när hon fyller 20 år och har gått ut skolan. Hon har pratat med sina föräldrar och de uppmanar henne att ställa sig i bostadskö och skaffa sig ett jobb. Chamiram har pratat med sina föräldrar om att flytta hemifrån men har ingen planering för när det ska ske hon tar det när det kommer. Däremot har hon pratat med sina kompisar om att det ska bli skönt att slippa föräldrarna. Hon vill ha många kompisar som hälsar på så att hon inte känner sig ensam. Rodriguez berättar att hans mamma håller på att bygger ett hus i sitt hemland och att mamma och han ska flytta dit. Det framgår av samtalet med Rodriguez att han är den av syskonen som ska ta hand om mamman när hon blir äldre. Rodriguez berättar: Jag funderade att bo själv förut men jag vill inte lämna min mamma ensam direkt. Hon kan inte göra allting själv när hon blir gammal så jag vill ha sällskap med henne. I slutet av intervjun säger han ändå att han skulle vilja testa att bo ensam ett tag men att han inte har pratat med sin mamma om det. Han ska berätta för henne men menar att det är svårt eftersom han är yngst av alla syskon och att hon bryr sig väldigt mycket om honom. Rodriguez jämför med hur hans familj har bott tidigare när han beskriver sitt framtida boende. Intervjuaren: Men om du får familj med barn och så, ska du bo med din mamma då ändå? Rodriguez: Ja, nej inte med mamma tror jag. Nej. Det skulle vara konstigt då. Men hon kan bo typ en trappa upp. Där uppe kan hon bo. Jag kunde bo typ här nere. Hon kan ha utväg från en annan dörr. Ja, så kan hon komma och gå som hon vill. Så bodde vi förut. Då bodde vi med min syster och min systers man. Meyram berättar att hon är van att vara ensam hemma men att hon inte vill flytta hemifrån just nu. Hon tycker det är skönt att bo hemma när alla hjälper till att laga mat och städa. Det skulle kännas konstigt att vara ifrån sina föräldrar och att hon skulle längta hem igen, tror hon. Meyram har en storasyster som fortfarande bor hemma. 19

Steven vill inte bo kvar hemma hos mamma och pappa. Än så länge har han inte pratat med sina föräldrar om att flytta hemifrån men han säger att han ska. Han vill flytta när han slutar skolan. Intervjuaren: Vad tror du dina föräldrar säger? Steven: Jag tror dom kommer att hålla med. Intervjuaren: Du tror det. Hur kommer det sig att dom håller med? Steven:... dom ser ju att jag börjar bli en stor kille. Axel har svårt att svara på om han vill flytta hemifrån, han har inte någon kompis som har flyttat hemifrån. På frågan om han vill bo i en egen lägenhet svarar han: Ja, slippa mamma och pappa, bo själv. Han har inte pratat med sina föräldrar om att flytta hemifrån. Axel berättar att han hjälper till hemma, han städar sitt rum och hjälper till med tvätten. Ali vill alltid bo kvar hemma med sina föräldrar och har heller inte pratat med sina föräldrar om att flytta hemifrån. Klara berättar att hon skulle vilja bo i ett specifikt bostadsområde i staden. På frågan om hon har pratat med sina föräldrar om att flytta hemifrån svarar hon: Nej, de skulle tappa hakan. Intervjuerna visar tydligt att ungdomarna kommit olika långt i sina förberedelser för att flytta hemifrån. Ungdomarna med Aspergers syndrom hade redan börjat planera för sin flytt. Ungdomarna med lindrig eller måttlig utvecklingsstörning hade inte förberett sig för att flytta och i flera fall inte heller pratat med sina föräldrar om det. Vid intervjutillfället med eleverna på gymnasiesärskolan deltog även några av elevernas lärare och assistenter. Lärarna/assistenterna upplevde boendefrågan som en svår fråga att prata med föräldrarna om. En menade att det händer så mycket i ungdomarnas liv efter att de slutat skolan, de blir av med en fast punkt och ska börja på daglig verksamhet. Det blir för mycket att även börja prata om att flytta hemifrån. Stöd i hemmet Ingen av ungdomarna med Aspergers syndrom ansåg att de behövde något särskilt stöd i hemmet förutom när det gäller ekonomin. Sara berättar att hon kan laga mat men att hon inte alltid lyckas få pengarna att räcka till. Någon mer hjälp utöver ekonomin tror hon inte att hon behöver, bara hon har en dammsugare som fungerar så känner hon att hon borde klara sig. Sara vill helst bo med sin kille. Men först vill hon bo själv i en egen lägenhet. Någon måste också hjälpa henne att betala hyrorna tills hon förstår hur det går till. 20