Förslag till verksamhetsplan, budget och arbetsordning

Förslag till verksamhetsplan, budget och arbetsordning 857210-0579

Verksamhetsplan 2016 Riksföreningens ändamål är att: Verka för att diagnosen ME/CFS (G93.3) blir känd och erkänd. Verka för ME/CFS-sjukas rätt till adekvat sjukvård och anpassad sjukskrivningsprocess. Vara en sammanslutning för lokalföreningarna. Verka för kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Riksföreningen arbetar på nationell nivå genom att: Bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen. Föra dialog med politiker, tjänstemän och personal inom sjukvården samt med Försäkringskassan. Stödja ME/CFS-sjuka som vill bilda lokala föreningar inom RME. Söka samarbete med andra organisationer nationellt och internationellt. Ge lokalföreningarna och deras medlemmar råd i kontakter med myndigheter. Centrala frågor för våra medlemmar 40 000 svenskar beräknas ha den kroniska, neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS. ME/CFS är i vissa fall lika handikappande som svår MS och långt gången AIDS. Många av RMEs medlemmar är helt hem- eller sängbundna. Ändå erbjuder flertalet landsting ingen specialiserad vård. Många patienter får fel diagnos eller går många år utan diagnos och går miste om behandling och adekvat stöd. Forskningsmedel saknas nästan helt. Lång väntan på diagnos, brist på vård samt vårdens okunskap är de enskilt största problemen för våra medlemmar och dessa frågor är därför de mest centrala i RME:s arbete. Helt naturligt ligger vårt fokus för närvarande på att informera och påverka sjukvården, såväl genom direkt kontakt med sjukvårdspersonal av olika slag som indirekt via myndigheter och politiker. En annan stor fråga, som vår patientgrupp delar med alla kroniskt sjuka, rör sjukförsäkringen. Vi ser idag att många sjuka inte får sina ansökningar om sjukpenning/sjukersättning beviljade av Försäkringskassan, trots i många fall korrekta och omfattande läkarintyg, och tvingas därför överklaga till både Förvaltningsrätt och Kammarrätt. Inom detta område arbetar vi dels med att informera och påverka Försäkringskassan, dels genom att bygga kunskap och kompetens internt och genom att bistå våra medlemmar i överklaganden. RME arbetar för tillgång till hälso- och sjukvård på lika villkor oavsett kön, ålder, bostadsort, etnicitet och socioekonomisk bakgrund. Eftersom ca 80 % av RME:s medlemmar är kvinnor är jämlik vård och ett jämlikt socialförsäkringssystem frågor som ligger föreningen extra varmt om hjärtat. Att även barn kan få ME/CFS uppmärksammas alltför sällan i Sverige och kunskapsbristerna inom såväl vård som skola är stora. Även behovet av stöd till de familjer som drabbas är stort. Under det kommande året kommer vi att fortsätta utveckla gruppen RME Barn och ungas verksamhet. Många ME/CFS-patienter är ensamma i sin sjukdom på flera sätt. I många fall möts de av misstro från såväl vård som anhöriga och många har dessutom svårt att lämna sitt hem. Att kunna erbjuda möjlighet till samvaro och kontakt, där man kan få hjälp och stöd, utbyta kunskap och erfarenheter, kunna vara som man är utan att mötas av fördomar samt få information om sjukdomen är ett 2

prioriterat område för oss. RME har gjort en aktiv insats i den här frågan dels genom det slutna forum man driver, och dels genom fyra Facebookgrupper där människor kan mötas och utbyta erfarenheter från sitt hem. De fyra grupperna är; RME (Riksföreningen för ME-patienter), RME - Svårt sjuka, Föräldrar till ME/CFS-sjuka barn samt Ung med ME/CFS. Arbetet i dessa kommer att fortsätta drivas under året. I övrigt sker en stor del av detta arbete på lokalföreningsnivå och i våra stödgrupper. Konkreta planer för året RME kommer under 2016 att: I samarbete med RME Norr och RME Stockholm anordna konferenser om ME/CFS med rubriken Medan livet går förbi - en konferens om ME/CFS i oktober 2016. Sammanställa ett temanummer av Socialmedicinsk Tidskrift där såväl patienter som svenska och internationella experter medverkar. Temanumret ska vara klart till höstens konferens. Fortsätta sin dialog med politiker i Sveriges riksdag och Statens beredning för medicinsk utvärdering. Fortsätta arbeta för att RME ska bli en remissinstans för sjukvården när det gäller ME/CFSfrågor. Fortsätta arbeta för att specialistmottagningar för ME/CFS-sjuka inrättas. Fortsätta göra utskick av boken Trött är fel ord Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS, Primern, filmen Voices from the Shadows samt övrigt informationsmaterial till nyckelpersoner inom sjuk- och hälsovård, politiker i riksdagen och landsting, media, m.fl. Genom bl.a. information till media, läkare, myndigheter och allmänhet samt genom föredragsverksamhet, fortsätta verka för att sjukdomen och dess konsekvenser för de ME/CFS-sjuka och deras anhöriga blir kända och åtgärdas. Fortsätta uppdatera sig om pågående internationell forskning och aktuella forskningsrön om ME/CFS och förmedla detta till medlemmar och relevanta instanser i samhället. Fortsätta sitt påverkansarbete nationellt och internationellt bl.a. genom European ME Alliance, Nordic ME Alliance och andra nätverk. Fortsätta arbetet med forskar/läkarnätverket samt verka för att utvidga kontakter och samarbete med forskare, läkare o.s.v. inom ME/CFS-området både i Sverige och internationellt. Fortsätta bygga upp kontakter och samarbete med ME/CFS-organisationer i övriga världen. 3

Delta i Invest in ME-konferensen i London i juni 2016. Delta i EMEA:s medlemsmöten en gång i månaden via Skype och delta på plats vid EMEA:s årsmöte som hålls i anslutning till Invest in ME-konferensen. Fortsätta hjälpa, stödja och uppmuntra våra lokalföreningar och stödgrupper. Fortsätta arbeta för att fler lokalföreningar och stödgrupper bildas i landet. Fortsätta ge ut eget material och översätta befintligt material. Fortsätta utveckla vår webbplats www.rme.nu Fortsätta ge ut tre nummer av RME-bladet. Ge ut Styrelsens Nyhetsbrev efter varje styrelsemöte. Nyhetsbrevet ska ge kortfattad information om vilka frågor styrelsen för tillfället arbetar med, samt ge möjlighet att efterlysa när insatser från medlemmar behövs. Fortsätta se över rutinerna för medlemsadministrationen och massutskick till våra medlemmar och hitta sätt att effektivisera dessa, bl.a. genom vår hemsida. Fortsätta utveckla förbunds/föreningsfrågan. Fortsätta utveckla arbetsstrukturer och arbetsformer för styrelse och utskott. 4

Budget 2016 Alla belopp i kr. Försäljning av informationsmaterial 22 000 Medlemsavgifter 350 000 Summa intäkter 372 000 Kostnad för böcker och DVD -7 500 Bidrag till lokalföreningar för seminarier mm -6 000 Ersättning till RME Väst för kansli -60 000 Medlemsavgifter till lokalföreningarna -100 000 Bidrag till stödgrupper -3 000 Summa rörelsens kostnader -176 500 Konferensavgift/utbildning -20 000 Traktamenten -6 000 Reskostnader tåg flyg -45 000 Reskostnader boende/hotell -65 000 Reskostnader, övrigt -15 000 Annonsering -10 000 Övriga kostnader för reklam och PR -10 000 Representation/avgångspresenter -5 000 Kontorsmaterial -5 000 Trycksaker -30 000 Telefon -4 500 Telefonersättning -12 000 Hemsida, webbhotell -30 000 Porto -10 000 Serviceavtal -1 300 Övriga kostnader -2 000 Bokföringskostnader -20 000 Bankkostnader -5 000 Summa externa kostnader -295 800 Totala kostnader -472 300 Resultat -100 300 5

Finansiering av underskott Uttag från gåvokontot 30 000 Bidrag från lokalföreningar 70 000 Specificering av konferenskostnader 2016 (ingår i totalbudgeten för 2016) Bidrag från lokalföreningar Summa intäkter Konferensavgift/utbildning Reskostnader tåg flyg Reskostnader boende/hotell Reskostnader, övrigt Övriga kostnader för reklam och PR Kontorsmaterial Trycksaker Summa kostnader Övrig finansiering Uttag från gåvkontot Från löpande verksamhet 70 000 kr 70 000 kr 20 000 kr 30 000 kr 40 000 kr 5 000 kr 6 000 kr 2 000 kr 12 000 kr 115 000 kr 30 000 kr 15 000 kr 6

Arbetsordning En arbetsordning är ett komplement till stadgarna och som till skillnad från stadgarna kan uppdateras årligen. En arbetsordning innehåller policys, regler och rutiner för viktiga områden innevarande år. Årets arbetsordning omfattar följande avsnitt: Styrelsens arbetssätt Omvandling av föreningen till förbund Uppstart av nya lokalföreningar Riktlinjer för stödgrupper Organisation av arbetsgruppen RME Barn och unga Organisation av RME:s facebookgrupp Styrelsens arbetssätt Under slutet av 2015 påbörjade styrelsen arbetet med ett nytt arbetssätt inom RME. Syftet är att få en tydligare ansvarsfördelning och samordning av arbetet i RME samt bättre och enklare kommunikation till och från styrelsen. Varje styrelsemedlem tilldelas ett definierat ansvarsområde, enskilt eller i samarbete med en annan styrelseledamot. Vid behov kan flera ansvarsområden slås ihop. Inom varje ansvarsområde skapas arbetsutskott dit vi varmt välkomnar de av våra medlemmar som vill engagera sig i föreningens arbete. För mer tillfälliga uppgifter kan arbetsgrupper startas inom ansvarsområdena eller utskotten. Arbetet i våra olika ansvarsområden och utskott kan se väldigt olika ut, därför är det upp till utskottet själv att bestämma arbetsättet. Fyra arbetsutskott har redan startat sin verksamhet, övriga utvecklas efterhand. Arbetsstrukturen tillåts att växa fram under 2016. Omvandling av föreningen till förbund Styrelsen har arbetat vidare med stadgefrågan. Utifrån "förbundsgruppens" stadgeförslag, avgivna yttranden och egna bedömningar har styrelsen utarbetat ett preliminärt förslag. Eftersom styrelsen fick en stor del nya medlemmar under hösten 2015 har inte den ursprungliga tidsplanen kunnat hållas, men arbetet fortgår under 2016 och förslaget drivs vidare i en remissomgång till ett slutligt förslag till ett årsmöte. Ambitionen är att kunna fatta beslut om nya stadgar på ett extra årsmöte i hösten 2016 och slutligt beslut på årsmötet i april 2017. Uppstart av nya lokalföreningar När intresse finns bland medlemmar i RME att starta en ny lokalförening ska kontakt tas med RME Sveriges styrelse. RME Sveriges styrelse bedömer förutsättningarna för och lämpligheten i att bilda en ny lokalförening i aktuellt område. Om RME Sveriges styrelse bedömer det lämpligt att bilda en ny lokalförening i aktuellt område går frågan vidare enligt nedan: 7

1. Bildande av föreningen Samtliga medlemmar i aktuellt geografiskt område ska informeras om att det finns planer på att bilda en ny lokalförening. RME Sveriges styrelse ansvarar för att så sker. Tillsammans med RME Sveriges styrelse definieras föreningens verksamhetsområde och namn. En interimsstyrelse bildas vilken förbereder bildandet av lokalföreningen och utformar kallelse till konstituerande möte. RME Sveriges styrelse har ansvar för att samtliga medlemmar i aktuellt geografiskt område kallas till det konstituerande mötet minst 4 veckor i förväg. Vid det konstituerande mötet ska RME:s stadgar för lokalföreningar antas och en styrelse tillsättas. Efter det konstituerande mötet ska föreningen ansöka om organisationsnummer hos Skattemyndigheten. 2. Ansökan Ansökan om att bli lokalförening skickas till RME Sveriges styrelse. Ansökan ska innehålla bevis på erhållet organisationsnummer, justerat protokoll från konstituerande möte och justerat protokoll från konstituerande styrelsesammanträde. 3. I väntan på godkännande av medlemskap För att föreningen ska bli lokalförening i RME säger stadgarna att RME:s årsmöte måste godkänna ansökan. I väntan på detta beslut kan den blivande lokalföreningens medlemmar (som också är medlemmar i RME) få mandat av RME Sveriges styrelse att agera i RME:s namn i olika frågor. Samtliga RME-medlemmar i aktuellt geografiskt område ska tillfrågas om de önskar vara medlemmar i den nya lokalförening som kommer att formellt ha bildats efter RME:s årsmöte. Den blivande lokalföreningen kan ansöka hos RME Sveriges styrelse om startbidrag och evenemangsbidrag. Startbidrag (bankkonto, kontorsmaterial, porto, telefon) kan ges med max 3 000 kronor. Evenemangsbidrag för seminarium som medför större kostnader, kan sökas av alla lokalföreningar en gång per år och ges med max 2 000 kronor när ekonomiskt utrymme finnes. Lokalföreningarnas andel av medlemsavgifterna betalas ut en gång per år direkt efter RME:s årsmöte och beräknas på antalet medlemmar vid tidpunkten för RME:s årsmöte. 4. Medlemmar och medlemsavgifter När den nya lokalföreningen har godkänts vid RME:s årsmöte blir de medlemmar, som meddelat att de så önskar, även medlemmar i den nya lokalföreningen. Därmed betalas också andelen av deras medlemsavgifter ut till den nya lokalföreningen. Riktlinjer för stödgrupper Stödgruppssamordnare i RME Sveriges styrelse RME Sveriges styrelse väljer en stödgruppsamordnare. Rapport från stödgruppssamordnaren är en stående punkt på dagordningen. RME Sveriges stödgruppssamordnare har kontinuerlig kontakt med respektive stödgruppsansvarig för de stödgrupper som ligger under RME Sverige och inte under någon lokalförening. 8

Kontinuerlig kontakt och uppföljning Övrigt Stödgruppsansvarig ansvarar för att: Hålla kontaktinformationen och informationen om stödgruppens möten (till exempel vårens/höstens agenda) aktuell på RME:s hemsida och i RME-bladet. I god tid informera om gruppens möten via Facebook och RME Forum. Stödgruppssamordnare ska ha kontinuerlig kontakt med de stödgruppsansvariga för att: Stämma av hur gruppens verksamhet fungerar. Fånga upp behov av stöd. Maila ut intressant information som är sanktionerad av RME Sveriges styrelse, så att stödgruppsansvariga kan informera övriga gruppen. Ersättning ges till stödgrupperna på upp till 500 kr/år. Varje stödgrupp får en uppsättning av vårt informationsmaterial att visa upp på möten. Stödgruppsansvarig kan rekvirera informationsmaterial för försäljning och ska redovisa försäljningen till stödgruppssamordnaren/rme Sveriges kassör. Stödgruppsmöten kan annonseras på RME:s Facebooksida. Organisation av arbetsgruppen RME Barn och unga Mål RME Barn och unga har som målsättning att inom ramen för RME:s stadgar och med hjälp av RME Sverige och RME:s lokalföreningar tillvarata intressen för barn och unga med sjukdomen ME/CFS. Målet är att barn och unga med ME/CFS ska ha möjlighet till god vård, en så bra skolgång och fritid som möjligt samt hjälp och trygghet i sitt hem. Verksamhet Arbetsgruppen ska stödja RME:s arbete på följande sätt: Arbeta för att diagnosen ME/CFS (G93.3) bland barn och unga blir känd och erkänd. Arbeta för ME/CFS-sjuka barns rätt till en adekvat sjukvård och skolgång. Arbeta för en ökad kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Bevaka och sprida forskningsrön och annan information om ME/CFS till de som kommer i kontakt med barn och unga med sjukdomen. I samråd med RME Sveriges styrelse föra dialog med politiker, tjänstemän och personal inom sjukvård, skola och socialtjänst. Vid behov ordna fysiska mötesplatser för barn, unga och deras anhöriga. Som komplement till detta ska nätbaserade stödgrupper erbjudas. Söka samarbete med andra organisationer inom verksamhetsområdet, nationellt och internationellt. Om möjlighet finns ge medlemmar råd i deras kontakter med vård och myndigheter. Dessutom kommer gruppen att fortsätta administrera sina slutna Facebook-grupper en för föräldrar med ME/CFS-sjuka barn och en för ungdomar med ME/CFS. 9

Organisation och arbetssätt RME Barn och unga har hittills varit en arbetsgrupp som rapporterar till RME Sveriges styrelse. I det nya arbetssättet är det lämpligt att RME Barn och Unga blir ett eget utskott med en kontaktperson ur styrelsen. Arbetsgruppen kan få ekonomiskt bidrag efter beslut av RME Sveriges styrelse. RME:s facebookgrupper RME (Riksföreningen för ME-patienter) För RME:s facebookgrupp gäller följande: Gruppen är öppen för ME/CFS-sjuka medlemmar i RME och anhöriga till dessa, samt är för och av nämnda medlemmar. RME Sverige samt Lokalföreningarna använder också gruppen för att sprida information och få återkoppling från medlemmar. Administratörerna har mandat från RME Sverige att sköta gruppen. Administratörerna har inte rätt att stänga ner gruppen, döpa om den eller göra liknande stora förändringar utan beslut från RME Sveriges styrelse. Administratörerna utser moderatorer som tillser att reglerna följs i gruppen. Regler för RME:s Facebook-grupp: 1. Vi håller oss till ämnet: RME, ME/CFS, att leva med sjukdomen och närliggande ämnen. 2. Vi håller en god ton och respekterar varandra. Det är högt i tak och tillåtet med konstruktiv kritik. 3. Det är inte tillåtet med: a. Kommersiella budskap eller spam. b. Rasistiska, främlingsfientliga, homofobiska eller sexistiska yttranden. c. Hot, trakasserier, personliga påhopp, förtal, skvaller och lögner. d. Länkning till ovanstående. e. Att låtsas vara någon annan än den man är, till exempel genom att använda någon annan persons riktiga namn, eller anta flera identiteter i en diskussion. 4. Inlägg får bara läsas av gruppens medlemmar. Det är inte tillåtet att citera eller kopiera text härifrån utan upphovspersonens medgivande. Det som sägs i gruppen stannar i gruppen. Det är heller inte tillåtet att posta inlägg från andra slutna grupper här. 5. Vid delning av artiklar bör man redogöra för syftet med delningen om det inte klart framgår. 6. Inlägg ska vara av allmänintresse medan de mer personliga berättelserna samt trivselinlägg hänvisas till andra FB-grupper eller speciella trådar som admin/moderatorer startar i olika ämnen. Inlägg hålls kortfattade och avslutas gärna med en konkret fråga. I påföljande diskussioner går det bra att vara mer personlig, under förutsättning att man håller sig till ämnet. 7. När medlem upptäcker inlägg eller kommentarer som bryter mot reglerna kan hen kontakta admin via PM eller anmäla inlägget med FBs anmälningsfunktion. 10

RME - Svårt sjuka Gruppen vänder sig till de medlemmar som tillhör den s k 25%-gruppen alltså de svårast sjuka. Här kan man diskutera det som är speciellt för denna grupp. Föräldrar till ME/CFS-sjuka barn Detta är en grupp för alla föräldrar som har ett barn med ME/CFS, eller där det finns misstanke om sjukdomen hos barnet. Gruppen är hemlig och man får kontakt via e-post barnmecfs@rme.nu Ung med ME/CFS. En grupp för unga som har ME/CFS. Gruppen är främst tänkt för åldersgruppen 13-19 år. Här kan vi träffas, utbyta erfarenheter och tankar. Gruppen är hemlig och man får kontakt via e-post barnmecfs@rme.nu 11