Living in transition to adulthoodadolescents with cerebral palsy and their parents experiences of health, wellbeing and needs Elisabet Björquist
Cerebral pares CP är idag den vanligaste orsaken till rörelsehinder och det är inte ovanligt med ytterligare funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, epilepsi, uppmärksamhetsstörning och synskador. Variationen av grad av funktionsnedsättning är också stor. En ung person med CP kan gå i vanlig gymnasieklass eller i särskola och behovet av stöd från omgivningen varierar kraftigt från inget stöd alls till assistans dygnet runt (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU)
Vad är ungdom och vad är vuxen tonåring (adolescens 13-19) ung vuxen (emering adult -25) 18 år vuxen enligt svensk lag och FN s barnkonvention Vad skiljer en grupp ungdomar med CP från ungdomar med funktionsnedsättning?
Övergång till vuxenliv- Transition Bo hemma Bo i eget boende/ bostad särskild service Skola Vidare studier/arbetsliv /daglig verksamhet Barnorienterat Hälso- och sjukvård stöd/omsorg Vuxenorienterat
Vad vet vi? Falling off a cliff (Stewart et al. 2001) Delaktighet i övergångsprocessen Stöd för att övergången ska bli bra för ökade delaktighet under vuxenlivet Samverkan mellan stöd- vårdgivare mellan barn- och ungdomshab. och vuxenhab
Varför är mer kunskap viktig? Förbättra befintliga rutiner Utveckla transitionsprogram
Syfte Urval Metod Paper att få en djupare förståelse för hur ungdomar med CP upplever sin egen hälsa och välbefinnande i samband med övergången till vuxenlivet och vilka behov och önskemål de har av stöd 12 pojkar och flickor med CP 17-18 år Fem fokusgruppsintervjuer Åtta individuella intervjuer Kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004) Living in transition- Experiences of health and wellbeing and the needs of adolescents with cerebral palsy (Child: care, health and development 2015;5) I föräldrar till ungdomar med cerebral pares (CP) upplever sin egen hälsa och välbefinnande och egna behov av stöd under sitt barns övergång till vuxenlivet 8 mödrar och 7 fäder till ungdomar med CP 17-18 år Fyra fokusgruppsintervjuer Nio individuella intervjuer Kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004) II Parents experiences of health and needs when supporting their adolescents with cerebral palsy during transition to adulthood (Physical & occupational Theraphy in Pediatrics)
Hur gjorde jag?
Datainsamling- intervju Fokusgrupper Individuellt Gruppinteraktion (Kreuger & Casey, 2009, Wibeck, 2010) Alternativ kommunikation (Lewis & Porter, 2004) À Proxy (genomföreträdare) (Hart & Chesson, 1998)
Intervju-upplägg 17-18 år Leva/bo-familj/nätverk Sociala relationer utanför familjen VUXEN Delaktighet Tillgänglighet Hälsovanor Studier/ arbete Stöd/ Habilitering
Föräldrarna då? Bilder som associerade till hälsa Triggerfrågor
Resultat ungdom jag brukar hänga med mamma på gymmet Familjen viktig, men man skulle ha en skylt på dörren där det står varning för kärnkraft
Jag har typ noll kompisar Jag vet inte hur man gör för att få tjejer intresserade, kanske döda eller nåt de kommer nog att bli besvikna
Jag har lust att gå på puben nån kväll men det är typ omöjligt Jag kan beställa färdtjänst själv på dagen men inte på kvällen för då pratar dom engelska
Jag har varit på ett sånt där informationsmöte men det var inte så mycket för mig, det var mest för såna som är mer skadade än jag Jag tror det är en handterapeut eller jag vet inte, men hon heter Siv
Flytta hemifrån steg för steg
?
Resultat föräldrar Barnen kommer alltid först Upplevelse av sorg och ilska Alla har väl sitt att bära, jag minns att någon i gruppen häromdagen kallade det för skavsår- det tycker jag passar bra Det var den värsta doktor du kan tänka dig och jag kommer aldrig att glömma det han sa
En stressig vardag En miljon möten och hab och shit, hur ska jag få in detta också i min kalender
Hur ska det gå för mitt barn? Å Gud, vad ska hända när inte jag är där längre Nu är det panik, bara en månad kvar och vem ska jag prata med jag har fyllt ansökan men behöver en social utredning shit, hur ska jag få tag i en sån?
Viktigt men utmanande kärleksliv då klev assistenten rätt in, hen använde sin egen nyckel Min sambo råkar vara en klok människa men tror inte hen riktigt förstår mina problem eller min relation till mitt barn heller för den delen Man möts i dörren och säger, kan du ta soporna när du går
Knep att hantera tillvaron Eftersom vi alltid har en assistent hemma så tar vi in på hotell ibland- då får vi tid för varandra En känsla av sammanhang I den här föreningen finns det andra som har äldre barn och som har gått igenom det här - så jag har bra stöd av dom
Någon lär känna hela familjen bara informerar oss om det just vi behöver nu kan du skriva under här jag ordnar med detta vi ska ansöka om det här
?
Huvudbudskap Lyssna på ungdomar - det ger värdefull information om behov och önskemål 18 år - för tidigt att lämna barn och ungdomsorienterat stöd och habilitering? Att flytta hemifrån stegvis kan underlätta övergången till vuxenliv Ungdomar med funktionsnedsättningar behöver stöd för att få möjlighet göra sådant som andra jämngamla gör på fritiden
Resultatet indikerar Övergången till vuxenlivet kan vara en utmanande tid för ungdomar med funktionsnedsättningar oavsett ungdomarnas grad av funktionsnedsättning Åldern för övergången till vuxenorienterat stöd och habilitering bör vara flexibel Hela familjen behöver individuellt anpassat stöd för att övergången ska bli så bra som möjligt för både ungdomar och föräldrar Vägledning och handgripligt stöd av en navigator/ koordinator kan underlätta övergången till ungdomarnas vuxenliv
Fortsättning följde
Tack! elisabet.bjorquist@med.lu.se